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Lytha 28.12.2012 14:29

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
Hallo Sylvia,

mein Rat ist ebenfalls, daß du auf jeden Fall an einer Uniklinik behandelt werden solltest statt an einem Dorfkrankenhaus inmitten der Uckermark. Ich kenne mich dort in der Gegend überhaupt nicht aus, aber Berlin klingt vielversprechender in Bezug auf kompetente Behandlung als die Uckermark.

So... an deiner Rachenentzündung finde ich die Worte "chronisch entzündlich" gar nicht gut, weil chronisch ja bedeutet, daß du das ständig hast und daß es nicht weggehen wird. Das ist damit in der Tat etwas, das zum Krebs werden kann (soweit ich mir das richtig vorstelle). Das heißt nun aber nicht, daß es schon bösartig wäre!

Es muß nur wirklich regelmäßig von HNOs begutachtet werden, indem sie dir tief in den Hals hineinschauen.

Gurgelst du schon mit Salbeitee + Honig? Probier mal alle Hausmittelchen, die man sonst so bei Erkältungen benutzt.


Liebe Grüße, Lytha

claudia b 28.12.2012 16:14

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
hallo ihr lieben,

ein jahr ist nun vergangen, seit ich mich hier angemeldet habe, ja und es macht nachdenklich im positiven sinn, denn wenn ich versuche, mich an meine situation vor genau einem jahr zu erinnern, dann ist dies ziemlich verschwommen und das ist gut so, trotzdem bleibt eine gewisse demut, dies alles so überstanden zu haben, trotz vieler bleibender schäden finde ich mein leben wieder überaus interessant und spannend. im dezember 2011 wog ich 47 kilo, konnte weder essen, trinken noch sprechen, geschweige denn das aus verlassen, eigentlich nicht einmal das bett, ich hatte zu diesem zeitpunkt noch für viele weitere monate eine peg-sonde und ein tracheostoma. heute wiege ich knapp 52 kilo, esse alles was mir schmeckt, aber eben anders als *davor* und treibe mich tätig in der gegend herum, bin in der selbsthilfe sehr tätig, blogge vor mich hin , arbeite fleissig an meinem buchprojekt und hab die hoffnung in ein berufsleben zurück zu kehren nicht aufgegeben, achja, die erste prüfung meines ministudiums ist auch mit sehr gut über die bühne gegangen. und all das macht mich stolz und soll auch zeigen, dass man mit dieser mistigen krankheit, mit viel eisenem willen, geduld und disziplin ganz gut wieder im leben integriert sein kann, trotz berufsunfähigkeit und 100% behinderung.

@ boebi, was machst du bloss für sachen......:huh:

ich wünsche euch allen einen guten jahresausklang und ein ganz besonders glückliches und vor allem gesundes, neues jahr

den neuankömmlingen schicke ich viel kraft und durchhaltelvermögen, meist gibt es ein licht am ende des tunnels, man muss es nur sehen. man ist hier gut aufgehoben und erhält unglaublich viele infos und auch zuspruch und menschliche unterstützung.

lg aus salzburg
felice anno nuovo

claudia

Nadine 28.12.2012 16:44

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
Ach Boebi,
sowas wollten wir doch nicht mehr lesen... hoffentlich wirkt der Cocktail und es bedarf keiner OP.
Haltet gut durch ihr zwei, ich weiß es ist schwer....
LG Nadine

Atlan 28.12.2012 17:24

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
hallo an alle neuen

@claudia: da hat sich doch sehr viel getan in diesem jahr claudia. schön, dass du jetzt so optimistisch bist.
wie weit bist du mit deinem buchprojekt. in deinem blog sprudelt es ja nur so vor rezepten.

viele grüsse an alle

atlan

aufunddavon 28.12.2012 19:57

AW: Essen nach Bestrahlung im Halsbereich
 
Hallo Wangi und Markus!

Vielen Dank für eure Info´s!
Es geht nicht direkt um mich - seit Juli wissen wir, dass mein Papa Krebs hat. Er wurde von August bis Oktober bestrahlt (75 Gy) insgesamt 42 mal.
PEG Sonde hat er leider keine die Ärzte sagten ihm er MUSS essen. Mittlerweile hat er ordentlich abgenommen (zum Glück hatte er einiges an Reserven!). Seit knapp einer Woche will er endlich etwas mehr essen, nur geht´s halt einfach nicht. Gestern hat er Schnitzel probiert, ging wie erwartet gar nicht aber wenn alle Schnitzel essen mag er halt auch mitessen... Wobei ich darüber sehr froh bin, dass er es wenigstens probiert die 2 Wochen davor hat er sogut wie gar nichts gegessen. Und die Menge die er jetzt isst, ist eigentlich auch nicht der Rede Wert. Mein 4-jähriger Sohn isst mehr! Das Weihnachtsessen haben wir ausfallen lassen, wenn ich mir eure Erfahrungsberichte durchlese wird das wohl nächstes Weihnachten auch noch nichts werden :(
Dass es schlimm wird wussten wir, aber dass es so schlimm wird hat uns keiner gesagt. Die Diagnose ansich ist ja schon furchtbar aber dann noch so einen Leidensweg vor sich zu haben bis man endlich (hoffentlich!!) wieder gesund ist... mir fehlen die Worte...
Aber die Hauptsache ist, dass er wieder gesund wird. Wenn das der Weg ist, den er gehen muss ist es leider so.
Darf ich fragen wie oft ihr bestrahlt wurdet und welchen Tumor ihr hattet? Ab wann gilt man eigentlich wieder als geheilt?
LG, Steffi

Wangi 28.12.2012 20:29

AW: Essen nach Bestrahlung im Halsbereich
 
Hallo Steffi,

ich hatte einen Kehlkopftumor der nicht operiert werden konnte und durch eine Metastase in der Ohrspeicheldrüse, die heraus operiert wurde, festgestellt wurde.
Der Tumor mußte also "nur" mit Bestrahlung und Chemo bekämpft werden, bisher erfolgreich. Mir wurde schon vor der Behandlung eine PEG gelegt da ich nichts zu zusetzen hatte und mein Arzt wußte dass ich einige Zeit nicht essen konnte.
Das war im Sommer 2009. nach der Therapie und KH-Aufenthalt war ich gleich zur AHB, da hat man mich wieder auf die Beine gestellt, ich war in der Askleprios Klinik in Bad Salzungen, kann ich empfehlen, gerade die Logopädin da und die Küche, haben sich sehr viel Mühe gegeben.
Ich war dann in jedem Jahr zu einer reha, was mich auch immer sehr gut weiter gebracht hat, aber Schnitzel könnte ich auch jetzt nicht essen, da würde auch keine Soße helfen. Fleisch kann man nicht zu Brei zerkauen, dadurch geht das sehr schlecht runter. Ich kann heute Hühnchen -, Pute -, und Kalbfleisch essen, durch viel Übung. Wenn dein Vater Probleme mit dem Schlucken hat, sucht euch einen Logopäden der Schlucktraining mit ihm macht, das ist sehr wichtig! Den Tip habe ich hier auch bekommen und der hat mir das Leben gerettet. Ich gehe auch heute noch zum Logopäden, er macht mit mir Halsgymnastik, weil sich die Halsmuskulatur immer wieder verkrampft, das ist eine Folge der Bestrahlung. Das ist auch der Grund dass man nicht schlucken kann, die Halsmuskulatur ist verhärtet und bewegt den Kehlkopf nicht richtig und dadurch öffnet sich die Speiseröhre nicht genug um das Essen durch zu lassen. Hat mir mein Logopäde sehr gut erklärt, auch das mit dem Geschmack und dem Brennen bei manchen Speisen. Das wird auch bei mir nie wieder so werden wie vorher. aber ich bin so wie es jetzt ist zufrieden und ich weiß es wird auch noch besser.
Damit dein Vater ein paar Kalorien bekommt besorgt ihm doch aus der Apotheke die Astronauten Nahrung, bekommt man auf Rezept bei einer Krebserkrankung. Gibts leider nur in süß, aber man kann sein Gewicht halten. Habe ich lange Zeit zusätzlich zum Essen genommen.
Als geheilt gilt man wohl nach 5 Jahren, wichtig ist alle Nachsorgeuntersuchungen zu machen, bei mir werden die auch jetzt noch alle 3 Monate gemacht.
Euch wünsche ich alles Gute und immer am Ball bleiben und nicht aufgeben und die Lust am Leben behalten.

Lieben Gruß Wangi

boebi 29.12.2012 00:04

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
Hallo Freunde,

ich habe meinen zweiten Cocktail mit Cortison bekommen und zusätzlich wurden gezielt Antibiotika eingespritzt.
Am Vormittag wurde ein Knochenszintigramm gemacht. Das Ergebnis kommt leider erst am 2.1., dann wird auch eine Magenspiegelung und die Lungenuntersuchung gemacht.
Seit gestern habe ich auch noch extremes saures Aufstoßen, zusätzlich zum brechen.
Ich habe dagegen Ranitidin bekommen. Kennt das jemand?
So habe ich mir das Jahresende nicht vorgestellt.

Ich wünsche euch eine gute Nacht und ein ruhiges Wochenende.
Boebi

Wangi 29.12.2012 00:09

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
Hallo Boebi,

das Ranitidin kenne ich gegen Sodbrennen, hat bei mir sehr gut geholfen.
Ich drücke dir alle Daumen dass es schnell wieder besser wird.

Lieben Gruß
Wangi

Waldbaer Foerster 1 29.12.2012 01:14

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
Hallo Boebi,
das tut mir aber sehr leid, daß du diesen ganzen Zauber wieder durchmachen mußt. Da kann man nur hoffen das es nicht zur Spondolodiszitis kommt sondern diese Spondylitis bald abheilt und das es dir bald wieder besser geht. Du scheinst aber auch bei jeder Krankheit "hier" zu schreien. Laß das mal in Zukunft. Ich wünsche dir alles Gute und hoffe daß es dir zum Jahreswechsel schon besser geht.
Liebe Grüße
Renate

Ursa2 29.12.2012 10:27

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
[Zitat:
Seit gestern habe ich auch noch extremes saures Aufstoßen, zusätzlich zum brechen.
Ich habe dagegen Ranitidin bekommen. Kennt das jemand?
So habe ich mir das Jahresende nicht vorgestellt.

hallo boebi, du Armer.!

gegen das saure Aufstoßen hat mir tepilta gut geholfen. da ich ja seit januar durch die Hiatus-OP davon weitestgehend befreit bin, könnte ich dir einen Schwung dieser kleinen trinkfläschchen zukommen lassen. Das zeug ist so eine Art mehlpampe mit dezentem Geschmack und hilft garantiert.
Mein Hausarzt hatte mir schon mal die wirkungsweise erklärt und die vorteile gegénüber allen anderen Säureblockern. hab´s aber vergessen.
Schick mir deine Postadresse und ich gebe heute noch das zeug auf.

Bitte, schildkröte , lass es dir wieder besser gehen.:pftroest:

Deine freundin, die alte LIZ

Atlan 29.12.2012 13:16

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
Man man Boebi,
Du machst wieder Sachen. Gegen den Reflux nehme ich Antra Mupps, die blockieren die Säurenstehung. Zudem kann man die in Wasser zerfallen lassen. Das ist gut wenn wie ich sehr schlechtnschlucken kann.
Hoffentlich geht es dir balb wieder besser. Ich bete für dich.
Lg an alle
Euer Atlan

Brynhildr 29.12.2012 19:27

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
@boebi: alles Gute :) ... das muss einfach wieder werden bei Dir

@Selbsthilfegruppe: bin wieder zuhause....

Alle meine 33 Bestrahlungen sind geschafft! :):)

Mein Hals schaut aussen furchtbar aus, und innen wahrscheinlich auch :( ...
naja... wird wieder werden... :rolleyes::eek:

Wäre ich eine Krebszelle - hm... hätte ich irgendeine Möglichkeit gehabt,
die letzten Tage aus meinem Hals auszuziehen, hätte ich es getan. :o:(
Leider bin ich körperlich jetzt ganz schön alle. Erstaunlich, zu spüren, wie K.O. man sein kann.

Die Ärzte sagen, in 2 bis 6 Wochen wäre meine Stimme wieder da *krächz* :rolleyes:
(meine Kräfte dann wohl auch, sagen sie).

Da meine Blutwerte nicht alle Top sind, darf ich nächste Woche nochmal zur Kontrolle,
habe aber Glück gehabt, daß sie mich nicht über Silvester stationär kassiert haben :)

MRT-Kontrolle des früheren Tumorstandorts ist am 06.02.2013 :) ....
Da muss ich wohl meinen Reha Termin verschieben, die würde nämlich am 05.02. starten :rolleyes:

Vielen Dank fürs weiterhin Daumen drücken! :o

aufunddavon 29.12.2012 20:49

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
Danke euch, für eure Tipps.

Astronautennahrung hat(te) er schon. Momentan ist ihm das Essen zu eintönig.
Zum Schnitzel haben wir ihn genauer gefragt: er konnte es nicht runterschlucken weil es zu trocken ist. Wasser und Suppe hingegen gehen ohne gröbere Probleme. Ich weiß leider nicht, ob es daher nur am fehlenden Speichel liegt oder so wie Wangi beschrieben hat an der Muskulatur oder an beidem :confused: Ich muss ihn diesbezüglich mal genauer fragen...

Ich nehm an diese Reha Kliniken sind in Deutschland?! Wir sind aus Österreich, in den nächsten Tagen werde ich mich erkundigen welche Möglichkeiten es hier gibt.

LG
Steffi

Moderation: Heute habe ich das Thema von Steffi (aufunddavon) hier in die Selbsthilfegruppe eingefügt, da ihr Vater an einem Zungenkarzinom erkrankt ist und ich mir sehr sicher bin, daß sie von Euch herzlich aufgenommen wird und hilfreiche Tipps erfahren kann. Dankeschön

boebi 30.12.2012 00:19

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
Guten morgen Freunde, danke für eure guten Wünsche.

Liz,
danke für Dein Angebot, ich bin inzwischen aber sehr vorsichtig mit Medikamenten. Bei mir ist die Nierenfunktion eingeschränkt und ich hatte schon mal das „Vergnügen“ der Dialyse. Da ist Tepilta nicht empfehlenswert (Aluminium- und Magnesiumgehalte im Blut). Trotzdem vielen Dank.

Renate,
ich rufe schon lange nicht mehr hier und sitze auch nicht mehr in der ersten Reihe sondern ganz hinter. Aber wer kriegt den Ball an den Kopf: ICH!!

Ich lass mich nicht unterkriegen.
Boebi

Steffi: Claudia wird Dir sicherlich auch Rehas in Österreich nennen können. Sie war gerade ja in einer.

Hilla 30.12.2012 12:17

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
Lieber Boebi,
was machst Du für Sachen....:sad: Warum musst Du immer den Ball an den Kopf bekommen....? Im neuen Jahr muss das anders werden. Ich schaue mal nach einem Ich-Duck-Mich-Kurs, oder nach einem Ätsch-Nicht-Getroffen-Kurs.
Trotz allem bewundere ich Deinen Kampfgeist, Deinen Optimismus und Du bist uns allen mit Deinen Tipps eine große Hilfe. Wenn Du Dir den Jahreswechsel auch anders vorgestellt hast, ich werde besonders an Dich denken und :knuddel: Dich. Unsere Rutschpartie ins große Becken voller Gesundheit findet trotzdem statt. Jetzt extra.

In den letzten Jahren habe ich so oft gedacht, das nächste Jahr wird besser. Das mache ich nicht mehr. Jetzt nehme ich das neue Jahr mit all seinen Herausforderungen an und nehme mir nur noch vor gesund zu bleiben, so gut es geht.

Ich wünsche allen, denen es nicht so gut geht, den Optimismus und die Kraft, dass es wieder besser wird.
Allen Angehörigen den Optimismus und die Kraft den Patienten selbst entscheiden zu lassen.
Und allen ein riesiges Dankeschön, die auch mir in diesem Jahr in dunklen Stunden ein Licht angezündet haben.

Ich wünsche Euch einen guten Start und einen guten Rutsch ins große Becken, dass 2013 mit hoffentlich viel Gesundheitskonzentrat gefüllt ist,
Eure Hilla




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