AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo ihr Lieben,

bei mir geht es langsam aufwärts. Habe allerdings noch ein paar Fragen:

1. Wie sahen oder sehen eure Kontrolluntersuchungen aus? Wie oft macht ihr CT oder MRT im Jahr? Und gibt es eine Untersuchung wo auch Zungengrund, Kehlkopf und sowas begutachtet wird? Kann man durch MRT/CT auch sehen, ob sich was im Knochen bildet? Hab einfach Angst das es wiederkommt, wo man es zu spät erkennt.

2. Bei den ganzen Schmerzen und Problemen eher eine blöde Frage, aber kennt ihr vielleicht eine gute Narbensalbe für den Hals und wie massiert man die richtig ein?

Danke schonmal für die Antworten und für das neue Jahr wünsche ich euch: Gesundheit und Liebe, mehr braucht man nicht!

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

hallo Kamille,
bei mir ist das erste Kontroll MRT (oder CT) nach 6 Wochen geplant, dann nochmal nach 6 Wochen und ab da alle 3 Monate.
Dies für mind. ein Jahr, eher 5 Jahre...., da muss ich noch mal fragen.

Aufgrund des Kontrastmittels kann man Neubildungen von Zellen auf CT /MRT gut sehen, d.h. alles was schnell wächst, und deswegen Zucker (=>Kontrastmittel) an sich zieht. Da würde man z.b. auch die Kieferverletzung nach einem gezogenen Zahn oder einen angeknacksten Knochen deutlich leuchten sehen. Oder halt andere Zellneubildungen :( .

Die anderen Sachen kann ich nicht beantworten.

Liebe Grüße und ein besseres 2013 als 2012 war ! :winke:
Bruni

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

hallo Steffi,
in Austria gibt es drei onkologische rehakliniken. Aber man schickt euch auch nach deutschland. mit mir war ein tiroler in aulendorf und claudiab aus salzburg(studier mal ihren blog" geschmeidige köstlichkeiten" für deinen Vater)war auch in bad reichenhall.
In welchem bundesland bist du denn zuhause?
Am besten tauscht du dich bzgl. reha für den vater mit Claudia aus. sie ist in salzburg so eine Art patientenbetreuerin in "iher" OP-Klinik.

Alles gute für deinen paps, nur nicht aufgeben.

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

hallo in die runde,

ich hab alle infos an steffi per mail gesendet, da ich mich nicht mehr traue klinikangabe öffentlich zu nennen, ich habe dies einmal im österreicherthread gemacht und wurde umgehend gelöscht, mit der erklärung, dass empfehlungen für kliniken nicht gewünscht sind, was mir ehrlich gestanden ziemlich schleierhaft war, weil ja solche infos eigentlich für andere betroffene auch interessant wären, sei es drum, es gibt eh die pn-funktion.

@kamille bezüglich narbensalbe, ich habe lange contractubex verwendet, das ist ein silikongel erhältlich in der apotheke und sehr effizient, man muss nur (vorsicht, das unwort) geduldig sein. meine narben der neck dissection sind jedenfalls sehr weich und teilweise kaum mehr sichtbar, das selbe gilt für die riesennarbe am unterarm, die fällt nur durch den fehlenden muskelteil auf.

schönen vorletzten 2012er abend ;)

claudia

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo Claudia,

das du gerügt wurdest wegen Klinikangaben kann ich gar nicht nach vollziehen, hier http://www.krebs-kompass.org/forum/f...splay.php?f=47 werden doch dauernd Kliniken angepriesen wegen guter Erfahrungen.

LG Wangi

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

hallo,
contratubex habe ich auch genommen, zum ersten mal schon 1981(ja da gab´s die schon) für meine gebärmutternarbe, zum letzten mal jetzt für den schnitt von der Zungenarterienligatur. Schaut jetzt aus und fühlt sich an wie eine normale hautfalte am hals.

Claudia, du bist Spitze.

schönen Abend allerseits

Liz, das trampeltier

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo ihr Lieben,

euch allen einen guten Rutsch in ein gutes neues gesundes Jahr.

Nadine

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo Freunde,

das alte Jahr ist fast um.

Es war wieder ein Jahr mit Höhen und Tiefen. Einige neue sind „leider“ in unserem Thread gekommen und es gab auch eine liebe Mitschreiberin, die uns für immer verlassen hat. Aber gerade Chasy hat uns gezeigt, was es heißt zu kämpfen und das ist es auch was von ihr in meinem Gedächtnis bleibt und sie in mir weiterleben läßt..

Lasst uns alle zusammen mit Hilla in das Becken voller Gesundheit rutschen und wenn es nicht so gut läuft, haltet es mit meiner alten Signatur von Annett Louisan:

„Wenn du am Boden bist, stell dir vor, dass unten oben ist!“

Ich wünsche euch allen ein möglichst gesundes und schmerzfreies Jahr 2013 und immer jemanden, der euch mit Liebe zur Seite steht.

Ich umarme euch alle
Boebi


Claudia: Ihr habt bei euch in Salzburg am 01.01. einen musikalischen Hochgenuss. Es spielen die Bochumer Symphoniker unter Steven Sloane im Festspielhaus.
http://www.bochumer-symphoniker.de/a...?idperform=680

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

hallo freunde,
euch allen einen guten Rutsch ins neue Jahr und ganz ganz viele Wünsche gehen die Heilung, Genesung und an die Gesundheit.
Ein Gruß auch an alle, die nicht mehr oder nicht mehr so viel mitmachen, die veilleicht aber noch still mitlesen.
Wir sehen uns wieder 2013.
Euer Altan (derderinderküchesitztundkartolffelsalatmacht)

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo an alle!
Ich wurde ja schon kurz vorgestellt - danke dafür!
Vielen Dank auch für eure Antworten.
Wir stehen zur Zeit etwas ratlos da, da wir nicht wissen wie das alles weitergehen wird.
In einem anderen Thread hab ich die Frage nach der Dauer der Müdigkeit gestellt. Vielleicht kann mir ja hier jemand weiterhelfen. Heute war bzw ist es wieder ganz schlimm. Wie lange nach Therapieende dauert denn das an? Wie lange ist das Immunsystem derartig schwach, dass es gegen Husten, Schnupfen etc. nicht ankommt? Wann wird das mit dem Essen endlich besser? Heute saß mein Papa ganz verzweifelt vor einem in Kaffee schwimmendem Kuchen den ich ihm extra gebacken habe der war ihm zu hart. Wobei ich sagen muss der war überhaupt nicht hart... total flaumig das haben auch alle anderen gesagt und er brachte ihn einfach nicht wirklich runter. :confused: Er meinte es liegt am fehlenden Speichel. Ich hoffe der kommt bald wieder? Wie lange war der bei euch weg? Habt ihr auch solche Probleme mit zähem Schleim gehabt und das Gefühl keine Luft zu bekommen? Wann bessert sich das endlich? Wir sind wohl etwas zu ungeduldig mit dem ganzen... aber mich würde es interessieren, damit man sich drauf einstellen kann.
Falls diese Fragen irgendwo schon beantwortet wurden tut es mir Leid, dass ich sie erneut gestellt hab. Ich habe leider nicht die Zeit soviele Seiten nachzulesen mit 2 Kindern eines davon erst ein paar Wochen alt.

Ich wünsche euch allen einen schönen Jahreswechsel und für 2013 alles Gute und viel Kraft zum Weiterkämpfen!

LG, Steffi

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo liebe Foris,

allen ein schönes und gesundes neues Jahr 2013!

Rainer

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo ihr Lieben,

euch allen einen guten Rutsch und nur das Beste für das Jahr 2013! :prost:

Liebe Grüße
Dreizahn

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

hi Steffi,
ich denke mal, das ist individuell völlig unterschiedlich, wielange man K.O. ist.
Nach den letzten Bestrahlungen habe ich z.t. 4h am Stück geschlafen...,
(zusätzlich zum Nachtschlaf ;) )
heute - 2 tage nach der letzten bin ich schon wieder eine gemütliche MTB-Runde geradelt :) ... hehe, nur gut 30min, aber es ging! - und habe mir den Sonnenuntergang draussen angeschaut.

Essen klappt aber noch gar nicht wieder .... schon mal ein paar Teelöffel voll Sprühsahne, oder eben auch Suppe .... aber das meiste geht gar nicht :( und ein paar Sachen riechen sooo gut... aber runterschlucken?? neee.....

Einen guten Rutsch wünsche ich!
Bruni

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo Steffi,

ja, seid ihr ;) :)

Die Behandlung ist ja man erst 2 Monate her, hat euch denn niemand gesagt dass die "Erholung" davon dauert?
Mein Bestrahlung und Chemo war am 10.08.09 beendet und am Ende September war ich das erste Mal wieder richtig zu Hause, davor Krankenhaus und Rehaklinik. Ich konnte da man gerade Cremesuppen, Milchsuppen und dünnen Kartoffelbrei essen.
Mit dem Schleim hatte ich auch Probleme, ich hatte immer Tempos oder Kleenex dabei um ihn loszuwerden.
Ihr und gerade auch dein Vater müßt ein bisschen Geduld haben, auch wenn es schwer fällt. Habt ihr schon einen Logopäden der euch hilft? Der muss sich aber auch mit Schlucktraining auskennen. Gibt es bei euch einen Krebshilfeverein oder so etwas ähnliches? Darüber habe ich auch meinen Logopäden gefunden. Der hat mir sehr geholfen, auch mit allem fertig zu werden.
Stelle ruhig deine Fragen, mir ist hier im Forum sehr geholfen worden und wird es auch noch heute, auch vor jeder Kontrolluntersuchung werden hier die Daumen gedrückt und mit gefiebert.
Und man kann hier auch mal rum jammern, kennen wir alle.

Wie ich schon mal schrieb, weiche Eier in jeder Form gehen ganz gut zu schlucken, dazu einen dünnen Kartoffelbrei, der Fertige aus der Packung ging bei mir besser als der Selbstgemachte. Oder eben pürrierte Gemüsesuppen, die schmecken doch auch ganz toll und mit Sahne oder Cremefine verfeinert.

Kommt gut ins neue Jahr

Lieben Gruß
Wangi

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo Wangi und alle anderen!

Ich hoffe, ihr habt den Jahreswechsel gut verbracht und ihr startet in in neues gesundes 2013!

Logopäden haben wir noch keinen aufgetrieben, wurde im Krankenhaus auch nicht empfohlen bzw haben die dort allgemein eigentlich nicht viel von sich gegeben. Der betreuende Arzt redet nur, wenn er wirklich konkret nach was gefragt wird. Niemand hat gesagt, wie lange diese Nebenwirkungen dauern bzw wie stark sie wirklich sind. Man hat uns nur mitgeteilt, dass das Essen danach schwer werden wird aber nicht für wie lange und von diesem Ausmaß war auch nicht die Rede.
Ich werd meinen Papa mal fragen, ob er mit einem Logopäden zusammenarbeiten will. Zur Reha mag er momentan nicht. Er schläft die meiste Zeit und befürchtet auch, dass die dort nicht so auf seine Essenswünsche bzw Essensmöglichkeiten eingehen.
Cremesuppen haben wir schon probiert, pürierter Saft von div. Gerichten geht auch schon, wenn er nicht zu stark gewürzt ist und pürierte Nudeln. Jogurtdrinks zB Actimel gehen auch aber nicht alle Geschmacksrichtungen. Mein Papa äußerte den Wunsch nach etwas cremigem nicht nur normale Kuchen also hab ich ihm eine Kardinalschnitte gemacht. Der Teig war ihm zu hart (war aber nur für ihn hart) aber die Creme konnte er essen.
Er hat eine totale Abneigung gegen Schokolade entwickelt. Weder im Kuchen noch so möchte er sie essen. Kennt das jemand von euch? Nur Kakao geht...

In einigen Tagen hat er Nachkontrolle und Besprechung des neuen MR-Befundes. Bin schon gespannt was da rauskommt...

LG, Steffi