AW: Malignes Melanom
 

Hallo.
Ich bin 34, verheiratet und habe zwei Kinder.
Ich habe heute dieses Formum entdeckt und lange darin gelesen.
Bei mir wurde 2007 auch ein malignes Melanom festgestellt. Im April 2007 ist es mir aufgefallen, bin zu einer Hautärztin gegangen und habe ihr dieses Mal gezeigt. Ihre Antwort war nur "Mach Dir keine Sorgen Kindchen, das ist nichts". Super habe ich gedacht, aber im November hat es dann angefangen etwas zu jucken und dann zu nässen. Bin dann sofort zu meiner Hausärztin gelaufen und die hat veranlasst, daß es am nächsten Tag rausgeschnitten wird. Am 7.12.2007 bekam ich dann das Ergebnis - Malignes Melanom Clark Level IV, Tumordicke 3,1 mm.
Ich war am Boden und wußte gar nicht was ich denken sollte. Ein paar Tage später hatte ich dann den Termin in der Uni-Klinik der die Hölle war. Die Ärztin hat mir nur nochmal den Befund vorgelesen und meinte "ja, was soll ich sagen? Schwarzer Hautkrebs, schnell streuend, Heilung schlecht bis gar nicht... Feiern Sie noch einmal schön Weihnachten mit Ihrer Familie und den Kindern. Und, machen Sie die Hausaufgaben." Als wir gefragt haben, was das denn sein soll, kam die Antwort "Testament und falls Streitikeiten mit Familie oder Freunden bestehen, noch alles ins grüne bringen". Danach hat sie mir auf die Schulter geklopft und meinte nur positiv Denken. Ich glaub ich muß niemanden sagen was da in einem vor geht. Mein Gedanke war nur - so gut wie Tot! Eine Frechheit wie die Ärzte, jedenfalls manche, mit einem Patienten umgehen. Anfang Januar hatte ich dann die Wächterlymph-Entfernung. Nach meiner Entlassung kam ich leider vier Tage später wieder mit einem Wundbrand ins Krankenhaus, wo ich dann auch das Ergebnis bekam, daß sich im Wächter eine Mini-Mikro-Meta befand, die übrigen drei Lymphen aber sauber waren. Daraufhin sollte ich selber entscheiden, ob ich weitere Lymphen entfernen lasse oder nicht. Nach Überlegungen haben wir uns dafür entschieden, es im März durchführen lassen und die waren zum Glück auch alle sauber. Danach mußte ich nur einen Stützstrumpf tragen, aber ich denke ich hatte Glück, da das Bein nicht sooo dick wird und ich ihn nun überwiegend nicht trage.
Es war eine Höllenzeit, in der ich wirklich in einem ganz tiefen Loch saß und ich muß sagen ich bin auch noch nicht ganz drüber und muß mich sehr von allem ablenken. Die Untersuchungen sind noch immer nervenaufreibend. Kurz vor den Terminen bin ich echt fertig. Die Narben der OP´s kann ich leider auch noch nicht akzeptieren. Ich kann sie nicht anfassen und auch nicht ansehen. Da drehts sich bei mir um. Meine Hautärztin mault zwar mit mir, da es nicht "normal" sei, aber was soll ich tun?!
Bis jetzt ist toi toi toi noch nichts neues gekommen und ich hoffe es bleibt auch so. Der S100 Wert ist für mich trotzdem sehr wichtig, auch wenn einige sagen, er hat nicht allzuviel Bedeutung. Wenigstens für den Kopf.
Schade ist nur, das der Kinderwunsch nach hinten gestellt werden muß. Ich hätte gerne noch eins gehabt, aber die Angst überwiegt und abgeraten wurde uns in den ersten drei Jahren nach der Entfernung auch. Aber:Fest steht, daß ich die Hoffnung nicht aufgeben werde und für meine Familie und mich kämpfen muß.

So, jetzt ist es ein Roman geworden.:winke:

AW: Malignes Melanom
 

Hallo Mori,
herzlich willkommen in unserer Runde. Bei mir war es ganz genau gleich wie bei DIR!! DU musst stark sein und nach vorne schauen.

Viele liebe Grüße
Christiane

AW: Malignes Melanom
 

Hallo Mori

und herzlich willkommen hier.

Was diese Ärztin zu dir gesagt hat ist eine Unverschämtheit, macht mich sprachlos, aber zugleich mächtig wütend. :mad:

Gut dass du uns hier gefunden hast und wir werden dir nun ein wenig helfen.
Sicherlich hast du dich auch schon ein wenig durch die Threads gelesen und hast einen Überblick.

Hast du eine Interferon-Therapie begonnen bzw. zumindest angeboten bekommen?
Naja, eigentlich wäre es jetzt auch zu spät mit dem Anfang...

Dass du nach sooo langer Zeit deine Narben immer noch nicht ansehen kannst bzw. sie nicht berühren kannst spricht eigentlich ganz klar für einen Psycho-Onkologen. Keine Angst, wir erklären dich nicht für verrückt ;) Hier ist fast jeder bei einem. Dadurch haben wir gelernt besser mit der Diagnose umzugehen und einigermaßen stabilisiert durchs Leben zu laufen. Das ist ja bei dir wohl im Moment nicht der Fall.
Bitte suche dir Hilfe diesbezüglich!!!
Wir sind zwar auch jederzeit für dich da, haben ein offenes Ohr und helfen wo wir können, aber wir sind halt keine Fachleute und können diese nicht ersetzen.

Eine Frage noch:
Bist du weiterhin in der ärztlichen Betreuung dieser "äußerst sensiblen" Ärztin? Wenn ja, dann würde ich doch schnellstmöglich wechseln!

AW: Malignes Melanom
 

hallo mori und willkommen, wahnsinn deine geschichte.
alles liebe
gitti

AW: Malignes Melanom
 

Hallo.

Nein, die zuerst angesprochene hochdosierte Alpha Interferon-Therapie habe ich nicht gemacht. Zuerst hatte ich Angst was die ganzen Nebenwirkungen anging ( Depression bis zum Suizid ...) und mir wurde halt gesagt, daß ich etwa ein Jahr lang mehr oder weniger nur im Bett liegen würde und auf eine tägliche Haushalts und Pflegehilfe angewiesen wäre. Tja und in der Zeit gingen mir eigentlich nur meine Kinder durch den Kopf die zu der Zeit 2 + 6 waren. Die Einschulung stand bevor und ich konnte es nicht aushalten, dies alles nicht mitzuerleben, wenn ich doch eh nur noch dieses knappe eine Jahr haben würde. Abgesehen davon wurde mir dann aber auch von den Ärzten davon abgeraten, da ich psychisch in einem ziemlich schlechten Zustand war und zum anderen dieses Interferon auch nicht unbedingt anschlagen würde.
Also, habe ich es nicht gemacht und hoffe, daß es keine Fehlentscheidung war.

Die besagte Ärztin mit den "so netten Worten" habe ich seither nicht mehr gesehen. Habe mich im Krankenhaus aber über sie beschwert und denen vorgeschlagen den Ärzten mal ein Psychologisches-Seminar zu spendieren. Wäre ich alleine bei diesem Termin gewesen, weiß ich ehrlich gesagt nicht, ob ich nochmal zu Hause angekommen wäre :huh: Ich war so froh, daß mein Mann dabei war.

AW: Malignes Melanom
 

Hallo Mori,

auch von mir ein herzliches Willkommen in diesen Hautkrebs-Thread.
Meine Meinung ist ähnlich den Vorschreibern, daher möchte ich mich nicht wiederholen.

Ein gutes Zeichen war schon mal, daß die weiteren LK bei der Dissektion nicht befallen waren. Unter deinen beschriebenen gesundheitlichen Problemen, hätte ich wohl auch eher auf die Interferon-Therapie verzichtet.
Ich bekam unter Interferon trotzdem weitere Metastasen. Angeblich soll nach neuester Studien nur 8 - 12 % definitiv nach einer IF-Therapie lebenslang geheilt sein.
An deiner Stelle würde ich mich mit der biologischen Krebsabwehr in Heidelberg in Verbindung setzen, mir hatten sie nach den Metastasen nach der erfolglosen IF-Therapie wertvolle Tipps gegeben.

Alles erdenklich Gute für dich
-babs_Tirol-

AW: Malignes Melanom
 

Hallo Mori,hatten wir etwa die selbe Ärztin (kann bei der Entfernung garnicht sein...lach) mir hatten die fast genauso abgefertigt,sie haben noch so ca. 6 Monate,höchstens mit ganz viel Glück etwas länger,machen sie mal noch einen schönen Urlaub oder sowas. Frage wer hat nach der Auskunft, Bock auf Urlaub...ich jedenfalls nicht.
Muß aber sagen,das dieses Forum mir sehr geholfen hat,vorallem Claudia,hab viel gelernt hier in der Runde.
Wünsch dir ein herzliches Willkommen und denk immer dran,wir lassen uns nicht unterkriegen und die Geburt deines 3. Kindes wird hier auch noch ganz groß gefeiert,soweit bijomi den ganzen Rotwein nicht vorher allein trinkt...lach
lg naumi

AW: Malignes Melanom
 

hallloa naumi u mori
ich fall hier fast vom stuhl daß es wirklich ärzte gibt die SOLCHE aussagen machen, "sie haben noch 6 monate vielleicht auch länger fahren sie mal in urlaub" man sollte wirklich mal sammeln für ein psycho seminar.UNFASSBAR sowas.mein hauarzt hat mir bei meinem ersten besuch an 5 stellen gewebe entnommen, er hat garnix gesagt und ich hab auch nix gefragt.sollte nach 7 tagen zum fäden ziehen kommen.am 6. tag hat er angerufen und mir das ergebnis mitgeteilt. und mich gefragt: "ich habe den eindruck sie waren schon darauf eingestellt was es sein kann".ich: "ja hab mit gerechnet" und er hat wahrscheinlich in der praxis nix gesagt weil er es schon beim anblick erkannt hat. das hab ich ihm angemerkt da braucht ich nicht mehr viel fragen. die dinger haben aber auch mal scheiße ausgesehen.er: "sie gehen morgen nicht arbeiten sondern fahren SOFORT in die hautambulanz zur uni. fahren sie beizeiten dann brauchen sie nicht lange warten. die vergeben keine termine." dafür war ich schon dankbar. man hat an dem tag die stellen fotografiert, die lunge geröntgt, ultraschall gemacht, die oberärztin sich alles angeschaut die lymphbahnen sono gemacht blut abezapft und mir den termin für die OP gegeben., nicht zu glauben ich war nach knapp 3 std mit allem fertig. und eine woche später lag ich schon im KH.
ich weiß wirklich nicht wie in dem fall von euch beiden was manche ärzte sich dabei denken einem bei der feststellung ins gesicht zu sagen: schwarzer hautkrebs, schnelle streuung, schlechte oder keine heilung, machen sie mal ihr testament und fahren sie noch schnell in urlaub. hierzu fällt mir der kopp ab.
weiterhin an alle denkt und die daumen drückt
lg Petra

AW: Malignes Melanom
 

Hallo Mori,

das kommt mir alles sehr bekannt vor, was ich von dir so lese. Es ist echt unglaublich, was einige mit Ärzten so erlebt haben, ich kann da auch ein Lied von singen. Und wie einfühlsam machen Ärzte doch sind, die sollten erst mal zu einer Schulung geschickt werden.

Ich habe die Klinik gewechselt und bin jetzt (denke ich) in guter Betreuung.

Am Anfang hatte ich auch Probleme mit meinen Narben und dem Stützstrum (habe ein heftiges Lyphödem), aber mittlerweile ist mir das relativ egal. Auch wenn andere blöd schauen, dass ich zu einem Rock bei 30 Grad einen Stützstrumpf trage.

LG
Silke

AW: Malignes Melanom
 

Mir ging es in der der Uniklinik in die mich meine Hautärztin überwiesen hat ähnlich. Die Dame meinte warum ich erst jetzt komme und es sei viel zu spät, und das die Lymphknoten raus müssten, das war bei der ersten Untersuchung in der Klinik (also keine OP und kein Befund). Ich war damals total fertig und dachte in 2 Jahren bin ich tot. Meine Hautärztin meinte damals der Befund dauert bis zu 2 Wochen und je länger ich nichts höre, desto besser für mich. Nach 2,5 Wochen hatte ich meine Ärztin das Ergebnis, allerdings weil sie nachgefragt hatte. TD 0,9 mm Clark Level III.

AW: Malignes Melanom
 

Ich hatte mein Ergebnis von der Praxisklinik, in der das Mal entnommen wurde, durch meine Hausärztin 6 Tage nach entnahme. Am 7. Dezember 2007. Das war die Hölle, aber meine Hausärztin hat sich sehr viel Zeit genommen, um mir alles zu erklären und vorallem ganz ruhig. Sie meinte nur, ich soll jetzt nicht gleich im Internet nachsehen, sondern umgehend zur Uni fahren. In die Uni sollten wir dann am 12.12.2007 kommen. Dort hatte ich dann eine Ärztin, die so einfühlsam war wie ein Schlachter. Habe ich ja in meinem ersten Schrieb hier berichtet. Sie konnte auch gar nicht verstehen, daß ich das CT und MRT so schnell wie möglich machen wollte, da sie immer meinte, feiern Sie doch noch einmal Weihnachten in Ruhe mit den Kindern und Familie. Ha, in Ungewissheit und dann in Ruhe? Die möchte ich mal sehen. Also bekam ich dann am 18.12.2008 das CT und MRT. Beim CT arbeiteten wohl auch nur Schlachter. Auf meine Frage, ob man Metas schon merken kann oder ob es wahrscheinlich nur psychisch ist, bekam ich die Antwort " wenn Sie Metas schon merken, dann können wir für Sie nichts mehr tun" Danach sollte ich dann ruhig im CT liegen bleiben. Hallo? Sind die noch klar? Als ich dann gefragt habe, wann ich die Ergebnisse bekomme, sagte man mir, daß das erst nach Weihnachten, bzw. Anfang des Jahres sein wird, da nur Notbesetzung da sei und die Ärzte alles nach und nach bearbeiten werden. Nee, klar. Ist ja auch unwichtig was mit all den Patienten ist. Am nächsten Tag bin ich dann zu meinem Hausarzt, habe ihm das erzählt und man staune, nach etwa 10 Min. bekam er die Ergebnisse per Fax. Zum Glück waren die alle ok.
Ich könnte jetzt noch weiterschreiben, aber ich glaube, dann bekomme ich eine ganze Seite voll. Im Krankenhaus sind bis auf wenige wohl alle etwas irre. Ich habe mich dann voll und ganz an einen Arzt gehalten, der eigentlich ziemlich verschieen war und vor dem viele Angst hatten. Ich mochte ihn und würde, wenn ich müßte, aber nicht hoffe, wieder hingehen.

AW: Malignes Melanom
 

Hallo Mori,

da hast du echt Glück mit deiner Ärztin. Mein Arzt rief mich an und teilte mir am Telefon mit, dass das Muttermal bösartig ist ich soll in 2 Wochen zum Nachschnitt kommen und dann saß ich zu Hause und wusste erst mal gar nicht was ich tun sollte.

In eine Klinik wurde ich erst 2 Monate später geschickt und einen Termin bekam ich noch weitere 2 Monate später und der Arzt hat mir dann geraten mich übers Internet über die Interferonbehandlung und Wächterlymphknotenentfernung informieren soll, wobei es eigentlich für die Behandlung schon zu spät sei da das Entfernen des Melanoms zu lange her ist.

AW: Malignes Melanom
 

Meine Hausärztin hat mir zwar schonend gesagt, daß es nicht gut ist, aber es wären ja nur 3,1 mm. Ja, wenn man nicht weiß, daß das ja eigentlich schon als riesig gilt, war das beruhigender. Naja, nach der Schockphase in der Uni wußte ich dann soweit, das gar nichts gut ist und sah mich eigentlich schon halb tot. Nun, jetzt sind knapp 1,5 Jahre vergangen und bisher toi toi toi war alles bestens. Es mußte nichts mehr rausgeschnitten werden oder sah irgendwie verdächtig aus etc. Ich hoffe nur, daß es auch so bleibt. Anfangs war ich in einem tiefen Loch, mittlerweile schaffe ich es aber alles zeitweise zu "vergessen". Ich stürze mich in Arbeit, wie zb Terassenrenovierung, Stelzenhausbau, etc. alles was körperlich anstrengt. Mir hilfts. Hab noch mehr Aktionen geplant, was mein Mann nicht so lustig findet, da er nicht so der Handwerker sein mag, aber er zieht mit, hihi. Ich plane und er führt mit aus. Manche sagen man soll malen, aber das würde mir nicht helfen.

AW: Malignes Melanom
 

hi mori, deine geschichte ist doch wirklich der hammer. ich weiß das es solche ärzte gibt aber ich hatte da scheinbar mehr glück.
1,5 Jahre hast du schon geschafft, da wirst du nie nächsten 20 jahre auch noch schaffen. das wünsche ich dir von ganzen herzen.
lg gitti

AW: Malignes Melanom
 

Hallo zusammen,

hatte ja letzte Woche geschrieben, dass ich eine OP hatte, wo ein Lymknoten entfernt worde wo nicht genau gesagt werden konnte ob es mit dem Melanom zu tun hat.

Heute großes Aufatmen... denn der Befund war negativ. Zwar wurden Melaninpigmente festgestellt. Aber ansonsten war nichts auffälliges gewesen.

Nochamsl danke an alle wg. Daumendrücken

Liebe Grüße

annielair