AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo Lisa(48),

Du wolltest wissen, wo ich abgeblieben bin? Ich bin noch da und lese nach wie vor jeden Tag mit, aber ich schreibe weniger, an den neueren Medikamenten und Therapie-Formen bin ich nicht mehr so dicht dran.

Viele der hier Schreibenden haben meine Hochachtung, denn die Diagnose Krebs zu erhalten ist das eine, sich aber immer wieder mit Rezidiven konfrontiert zu sehen das andere.

Ich hatte die Gnade, bisher 6 rezidivfreie Jahre verbringen zu können, obwohl meine Prognosen damals besch*en waren und dafür bin ich dankbar. Mein Leben, so wie ich es einmal geplant hatte, habe ich zwar verloren, aber ich habe meinen Frieden mit der Situation gemacht, wie sie ist und versuche, das Leben dennoch sinnvoll zu gestalten.
Und dennoch: auch ich habe manchmal Tage, an denen ich etwas neidvoll auf die schiele, die ihr Leben ohne derartige Einbrüche weiter verfolgen konnten und die Dinge tun können, die für mich nicht mehr realisierbar sind. Diese Gefühle sind für mich o.k., ich bin kein Übermensch.

Liebe Grüße
Birgit

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo Biggy,

bist du die Birgit die damals auch im Thread "Zunkenkarzinom und Zähne ziehen" geschrieben hat?

Das ist toll das du schon 6 Jahre rezidivfrei überstanden hast :grin:
Ich weiss dass es trotzdem schwer für dich ist.
Danke dass du dich zu Wort gemeldet hast.


Annalena, du hast ja Recht aber auch wenn du mich jetzt für blöd hällst wie stelle ich das an?
Mein hausarzt ist Internist und ich mag ihn nicht so gern... auch wenn es schwer war den krebs bei meinem Freund zu erkennen, hat er ihn über drei Moante übersehen und ist den Beschwerden nicht auf den Grund gegangen, ich frage mich natürlich immer ob die Sache vielleicht gut ausgegangen wäre, wenn er es schneller entdeckt hätte?ich habe vorbehalte und kein vertrauen zu diesem Arzt.
Wahrscheinlich muss ich trotzdem in den sauren Apfel beissen und ihm um eine Überweisung bitten aber wie finde ich einen guten Therapeuten?
zeitlich wird es auch ein Problem für mich Termine zu finden.
Ich denke wenn ich den Weg einschlage wird es sicher nicht mehr so schwer aber man wirft sich ja auch durch die Lebensumstände selbst Steine in den Weg.

Bestimmt bin ich überrrascht und werde eines besseren belehrt, wie sehr mir ein "professioneller" vielleicht helfen könnte ?

Da wäre auch noch mein innerer Schweinehund und meine Skepsis...Es braucht ja auch Kraft die ganze Geschichte wieder von vorne Anzufangen mit Erzählungen, der Therapeut kennt mich ja nicht und ich weiss nicht ob ich das schon kann alles zu erzählen.
hier im Forum wächst man da so rein mit der Zeit, beim therapeuten fängt man von Null an, der sieht erstmal nur eine junge Frau.
ich überlege es mir ernsthaft.

Jetzt mal konkret, wer hat den wegen krebs schonmal einen Psychologen aufgesucht und Hilfe für die Seele gebraucht?Erfahrungen?

vielleicht bin ich noch nicht kaputt genug ;)

gruß.manu!

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Hallo Birgit,

schön, von Dir zu hören und vor allem, dass es Dir immer noch gut geht. Wenn ich mich recht erinnere, hattest Du keine gute Prognose und bist nach sechs Jahren berechtigterweise voller Optimismus. Da sieht man wieder einmal, dass man kein Krankheitsbild verallgemeinern kann und wirklich niemand ohne Hoffnung sein muss. Ich weiß, dass Du mir damals einige Erfahrungen über die Folgen der Bestrahlungen übermittelt hast, die mir in meiner Entscheidung geholfen haben.

Was mich überrascht, sind die unterschiedlichen Einschätzungen des Risikos unserer Krebsart. Mein MGK-Chirurg und der Radiologe haben mir damals übereinstimmend gesagt, dass die Plattenepithele sehr viel weniger aggressiv seien als andere Tumore und dass meine Überlebenserwartung bei über 90% läge. Das scheint offensichtlich von anderen Ärzten negativer beurteilt zu werden.

Meine Sorge ist eher, tendenziell anfälliger für weitere Krebserkrankungen zu sein, weil auch die Ursache für mein Zungenrandkarzinom so nicht nachvollziehbar ist. Ich habe nie geraucht, trinke mäßig Alkohol und hatte immer eine gute Mundhygiene mit gesunden Zähnen. Bei mir sprach man von einer Irritationsleukoplakie, hervorgerufen durch einen schrägstehenden Backenzahn mit scharfen Kanten. Der Zahnarzt hat die heraufziehende Bedrohung nicht erkannt. Erst auf mein Drängen schickte er mich zum MGK-Chirurgen, der mir nach einer Gewebsentnahme dann die Hiobsbotschaft mitteilte. Auf meine Sorge einer weiteren Krebserkrankung und möglichen vorbeugenden Maßnahmen, auch intensivere Früherkennungen, gehen die Ärzte nicht ein. Auch meine Hausärztin wiegelt ab.

In München soll es eine neue (Siemens-) Röhre geben, die einen Ganzkörperstatus erstellt und alle krankhaften Veränderungen im gesamten Körper zuverlässig sichtbar macht. Ich bin gerade dabei zu checken, in welchem Krankenhaus diese Röhre steht und wie man an die Behandlung drankommt. Es soll sehr teuer sein. Hat einer von Euch davon gehört und kann vielleicht Informationen geben?

Für Manu und Silverlady ist vielleicht auch die hier schon angesprochene Hyperthermie eine weitere Behandlungsmöglichkeit. Ich nehme täglich eine hohe Dosis an Selen, immer drei Monate und dann drei Monate aussetzen. Selen soll ein Killer der Radikalen sein. Mistel vertrage ich nicht, das hat schmerzhafte Reaktionen im meinen Armen hervorgerufen und ich kann mir einfach nicht vorstellen, dass dies meinem Organismus gut tut. Die Argumentation, dass genau eine solche Reaktion zeigt, dass die Behandlung anschlägt, hat mich nicht überzeugt.

Vielleicht können wir uns hier austauschen, welche Erfahrungen der einzelne mit Therapien macht, so dass jeder einfach mal prüfen kann, ob für ihn etwas Neues dabei ist, das er dann mit seinem Arzt besprechen kann. Ich bin sicher, dass die Chance auf eine Genesung auch davon abhängt, auf welche Ärzte man gerade stösst und welche Informationen man erhält.

Allen einen schönen, lauen Sommer(feier)abend
Lisa

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Lisa,

die Röhre nennt sich PET CT,
unter diesem Link findest du Standorte
http://www.nuklearmedizin.de/praxen/pet.php

es wird meist nur gemacht wenn man stationär ist.
Der Doc in der Rheha meinte es wäre die sinnvollste und schonenste Nachsorgeuntersuchung für einen Patienten, da sie viele einzelne Untersuchungen erspart...allerdings der Kostenfaktor, schweineteuer, muss meist erst selbst zahlen, vielleicht übernimmt kasse die Kosten auf Antrag.
Ich habe schin von vielen gelesen, die diese Untersuchung als Nachsorge bekommen haben, weiteres kann ich dir dazu nicht sagen weil es auch für meinen Freund nicht in Frage kommt.

Hypertermie, hab ich mich auch schlau gemacht, Infos gesammelt.
Unser Doc meint sinnlos.
Mein Freund setzt sich auch nicht weiter dafür ein, ich kann ihn auch nicht zwingen.
Beim Schmerzdoc bekommt er wöchentlich Akkupunktur und Infusionen mit Vit.C, B-Komplex und hochdosiertes Selen.
Er nimmt auch morgens und abends eine kapsel, die wir aufmachen.
Wirkung von Selen ist ja belegt in einer anerikanischen Studie.
Zu allen Ergänzungen gibt es ja auch tausende Meinungen.
Der Prof. in der Rheha hat ein Fünfsäulenprogramm vorgestellt, die eine Säule betrifft Nahrungsergänzungen usw. und da hiess es Selen wäre das einzig sinnvolle, Männer 200mg, Frauen 150mg am Tag...ich nehm es seiddem auch.
Wir bestellen im Kraeuterhaus, da gibts das pur.
Mistel lehnt mein Freund ab.
hat ihm auch noch keiner zu geraten.
Außerdem bekommt er Epo-Spritzen, Eisen und Zink für sein Blut.

Was man noch tun kann außer Bewegung weiss ich nicht.


er ist mit seinem Schmerztherapeuten zufrieden, ich hatte aus Zeitgründen noch keine Gelegenheit ihn kennenzulernen.
Er verschreibt alle Sachen ohne Murren.
In köln haben wir auch einen guten Arzt,der sehr angagiert und feinfühlig ist, wir sind froh dort gelandet zu sein.

tschö mit ö

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

hallo ihr Lieben
da ist man mal ein paar Stunden nicht online da ist hier gleich der Bär los.
Selen nimmt mein Mann auch und zwar als Dauermedikation. Mistel hat er bis vor kurzem regelmässig als Spritze bekommen aber seit er Erbitux bekommt hat der Onkologe geraten das erst mal abzusetzen. Dadurch würden auch die kranken Zellen geschützt. Ansonsten kriegt mein Männe nur noch Vit. C und Morphinpflaster gegen die Schmerzen.

Raipa ist bestimmt noch irgendwo in Spanien. Er nimmt die China Pilze.

Ansonsten haben wir mittlerwele Ärzte gefunden die meinen Mann als ganzen Menschen sehen. In der Uniklinik war er zwar medizinisch gut betreut aber menschlich finde ich beim Onkodoc einfach das Gesamtpaket besser. Und wenn ich eine Heulmail an den Doc schicke nimmt er auch mich ernst und versucht mich aufzubauen. Ausserdem hat in Göttingen der blöde Doc nach der ersten OP gesagt Heilungschance nach op 90% und die letzten 10 % sind nach der Bestrahlung erledigt.
Umso tiefer war das Loch in das wir beim ersten Rezidiv gefallen sind. Aber man wächst nicht nur mit Aufgaben sondern auch mit Krankheiten.

Liebe Grüße
silverlady

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Ich glaube viel mehr kann man uch nicht machen, vieles ist ja teurer Hokospokus und nutzt nur die Verzweiflung aus.

Was die Hyperthermie angeht, hab ich mich noch nicht abspeisen lassen udn werde es vermutlich nochmal zur Sprache bringen, weil ich anderes gelesen habe.
Die Kasse bezahlt nur in Verbindung mit Chemo.

Mich überraschen solche Äußerungen von Ärzten, wie... ein Plattenepithel wäre vergleichsweise harmlos, und solch blauäugiger Optimismus, wie... Super Heilungschancen.
Der Prof. der ihn operiert hat, hat gesagt alles sauber aber im gleichem Atemzug er garantiert für nix, hat halt Erfahrung und wir haben natürlich nur gedacht juhuu alles weg und schnell vergessen und zurück zur Normalität.
Aber leider werden mögliche Rezidive nicht ernst genug genommen finde ich.
Der Krebs ist auch echt tückisch und hat sich obwohl vorhanden in großer Masse auf MRt unsichtbar gemacht.
Von wegen, es ist noch zu früh für ein Rezidiv, so ist es jedesmal bei uns gelaufen.
Es war schon immer was deutlich sichtbar aber es wurde immer erstmal beobachtet.

Silverlady, weisst du schon wie lange dein Mann Erbitux bekommt?
Wann wird das nächste KontrollMRT gemacht.
Bei uns nach dem dritten Zyklus, er ist jetzt im Zweiten.
Es wird vermutet, dass sich was positiv verändert hat.
ABER, wir wissen doch alle auch wenn es wahrscheinlich nicht so weit zurückgehen wird, es brauch doch nur eine Zelle überleben udn aktiv sein.
Hat man euch gesagt was im idealsten Fall passieren kann, von wegen Verkapselung oder sowas?

Manu.

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liebe Manu
unserer Onkodoc ist est nächste Woche wieder aus dem Urlaub zurück. Sein Praxiskompagnom wollte sich nicht einmischen. Vermutlich nach dem dritten Zyklus ist Kontrolle

Hoffnung hat man uns nicht gemacht jedenfalls nicht direkt. Dedr Arzt hat uns erzählt das das Men häufig dazu führt das sich der Tumor verkleinert und dann zum Stillstand kommt. Er hat uns erzählt das es bei manchen ncit wirkt und er hat erzählt das bei manchen die Wirkung nach einigen Zycklen nachlässt und es dann nicht mehr weiter gegeben wird.
Alles ist möglich und jeder Versuch ist es wert genutzt zu werden.
Ich darf zumindestens hoffen das der Tumor kleiner wird und dann Ruh#e gibt, diese Hoffnung bestand bei der Chemo nicht mehr.
Mein Männe ist positiv eingestellt und das ist doch schon der halbe Erfolg.

liebe Grüße
silverlady

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Hallo Lisa!

Auch ich lese immer noch fleißig mit. Du hast nachgefragt was mit uns los sei , die meistens von uns melden sich schon ab und zu und berichten Gott sei Dank auch meistens poistiv von ihrem Befinden.
Yellow hat sich allerdings schon sehr lange nicht mehr gemeldet. Hoffentlich geht es auch ihr gut.


Hallo manu!

Weine dich ruhig aus , jammere und klage in diesem Forum das ist dein gutes Recht. Lass dich ja nicht von einer einzigen Meinung eines immer mit Seitenhieben schreibenden Mitgliedes dieses Forums bremsen.

Liebe Grüße an Alle
Greta

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AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

hallo Atlan
was machst du denn wenn die heute Abend nicht gewinnen? Brungst du dann den Fernseher wieder zurück?

Na, ausnahmsweise werde ich dann den Deutschen auch mal die Daumen drücken.:D

du hast aber recht, solchen Beiträgen sollte wirklich keine große Beachtung geschenkt werden. Wir sind hier wirklich eine gute Truppe geworden.
Aber ich möchte auch noch mal was anderes loswerden und zwar, es ist toll wie man hier getröstet wird und Hilfe bekommt aber mir geht es zumindestens so das ich auch hin und wieder mal einen Rüttler bekommen muss um nicht in meinem Schmerz zu versinken. Ein offenes Ohr und auch mal klare Worte sind zumindest bei mir mal angebracht. Natürlich in einem Vernünftigen Ton.
Sonst sind wir nur noch ein Kuschelforum. Ehrlichkeit und Offenheit und auch mal eine andere Meinung sind für mich unverzichtbar.

liebe Grüße an alle

silverlady

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OHNE KOMMENTAR
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Hallo Manu,

Du wolltest wissen, wer schon einmal wegen des Krebses beim Psychologen war? Ich zum Beispiel und mir hat es verdammt gut getan, alle Ängste aussprechen zu können ohne dass das Gegenüber mit persönlicher Betroffenheit reagiert. Mir hat es gut getan, auch mal richtig zornig sein zu dürfen und es hat mir gut getan, all die anderen "rabenschwarzen" Gedanken, die sonst keiner hören wollte, in Worte zu fassen. Mich hat es erleichtert, so ähnlich wie bei einem Dampfkochtopf, dem man den Drück ablässt. Und mir tat es gut, dass ich kein schlechtes Gewissen bei meiner Jammerei haben musste - schließlich wurde mein Gegenüber dafür bezahlt und sollte aufgrund seiner Ausbildung durch soviel düstere Gedanken auch keinen Schaden nehmen. Genannt habe ich ihn "meinen persönlichen Mülleimer".

und zu Dir, Frank, noch ein paar Worte:
Deine Beiträge enden mit "Lebe jeden Tag, als wär's dein letzter Tag." und der Inhalt Deiner Beiträge zeigt, dass Du dies auch konsequent im Alltag lebst, ohne jede Rücksicht auf Gefühle anderer. Aber mit diesem Lebensmotto muss Dich Deiner Meinung nach wohl auch keiner in irgendeiner Weise sympathisch finden....

Grüßle
Birgit

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

hallo Manu,

du fragtest nach psychologischer Hilfe und Erfahrungen damit:
nach meiner ersten Erkrankung mit 31 wurde mir eine Psychotherapie regelrecht aufgedrängt, die habe ich aber leider bald abgebrochen, weil ich z. B. nicht wusste, dass ich den Therapeuten wechseln kann. damals lebte ich auf dem Dorf und bin dann zum Psychologen in der nächsten Kleinstadt gefahren. Auf die Idee, nach Hannover oder Göttingen, wo es eine Auswahl gegeben hätte, bin ich leider nicht gekommen.

Bis vor Kurzem haben die Krankenkassen einzelne Gespräche oder "Probestunden" bezahlt, für eine längere Therapie braucht man ein gutachten, welches der betreffende Therapeut aufstellt.

Wenn Du den Arzt oder die Krankenkassen umgehen willst: es gibt in den Städten Familienberatungsstellen, häufig von den Kirchen getragen.
Die bieten auch psychologische Hilfe an. Hier in Hannover habe ich zufällig bei der katholischen Familienhilfe ein Angebot für Krebskranke und deren Angehörige gesehen. (ich hatte auch mal einen krebskranken Freund)
ich bin übrigens nicht religiös. Sicherlich gibt es auch Familienberatungsstellen anderer Träger, aber ich kenne nur diese.
Ich war in anderen Extremsituationen dort. Man kann da Gespräche führen, in denen es nur um das eine Thema geht. bis vor kurzem gab es einige Stunden kostenlos, Spenden werden immer gerne gesehen,ich habe aber auch gehört, dass teilweise ein Honorar vereinbart wird.
Auf alle Fälle bekommt man für ein "brennendes" Problem schneller Hilfe als wenn man den Hausarzt fragt, der einen dann überweist und dann.....

Ganz wichtig ist, dass der /die Therapeutin dir sympatisch ist, sonst bringts nichts.

Ich fand es vollkommen ok, dass du dir hier den Kummer von der Seele geschrieben hast und kann dich verstehen. Letztendlich ist dafür auch das Forum da.

ich wünsche Dir weiterhin viel Kraft und alles Gute!

Viele Grüße auch an alle anderen

Reinhild

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

hallo ihr Lieben
vor ein paar Tagen hatte ich von meinem Schwiegervater berichtet. Heute durfte er endlich einschlafen.
Er hat nun seinen Frieden gefunden.http://www.bilder-hochladen.net/files/lsr-23.gif
silverlady