AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo Atlan :winke:

danke für den Artikel :) meine mail-adresse ist richtig, die Mitteilungen vom KK kommen auch an.
Ich drücke allen die nächste Woche einen Termin anstehen haben die Daumen, bin selbst ab Montag noch mal für 1 Woche im KH.

Liebe Grüße
Rosemarie

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo an alle :winke:

hoffe Euch geht es allen recht gut!

Mein Vater hatte nun am Dienstag sein Gespräch mit dem Strahlendoc.:(
Er hat ihm gleich mitgeteilt, daß die Bestrahlung über 7 Wo. statt 6 geht
und er zusätzlich 2 Chemoblöcke in dieser Zeit bekommt , 2.Wo + 5. Wo
dies seie notwendig, da die Metastasen in den Weichteilen waren.
Ab nächste Woche Dienstag geht es nun mit den Bestrahlungen los und die erste Chemo startet dann am 2.Juli stationär.
Wir waren alle ziemlich geschockt über diese Mitteilung, aber hoffen, daß er es gut bewältigt.

Ich wünsche Euch allen weiterhin viel Kraft, Mut und Zuversicht

Liebe Grüße

Amexipi

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Liebe Amexipi,
mein vater hat diese therapie gut überstanden. natürlich ist es hart und er wird sehr schwach werden und auch leiden (tut mir leid, dass das so hart klingt), aber es ist schaffbar!!!! man kann durch homöopathie die nebenwirkungen etwas abschwächen und das immunsystem stärken - habt ihr da jemanden? papa hats sehr geholfen.
bekommt er eine magensonde? ohne die wäre mein vater verhungert. allerdings ist sein hno arzt kein besonderer freund davon. jetzt im nachhinein hat er gesagt, dass das essen und trinken während der behandlung so wichtig ist damit der kiefer und die zunge nicht starr werden. tja, häppchenweise erfährt man so einiges :/ also frag hier alles was dir nicht ganz klar ist. meine beiträge der letzten wochen haben sich auch darum gedreht. vor 1,5 wochen war die behandlung vorbei und papa trinkt wieder (hat der hno arzt verordnet, sonst kann das gewebe im hals nicht heilen wenn die reize fehlen) und ER KOCHT! atlan hat mich auf www.leitlinien.de gebracht - da steht, dass genau diese radio chemo therapie die dein vater bekommen wird im kopf hals bereich sehr gute ergebnisse bringt!!!

trotz meines aufmunterungsversuches bin ich etwas geknickt... gestern ist georg danzer gestorben - ein großer österreichischer künstler. im herbst wurde bei ihm lungenkrebs diagnostiziert...... aber wir beschäftigen uns hier mit etwas anderem, viel besser behandelbarem!!!!

lg, petra

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Hallo zusammen,

ich habe in den letzten Tagen viele Stunden in diesem Forum gelesen und es hat mir sehr geholfen, viele Dinge im Zusammenhang mit dieser Krankheit und den Therapieformen besser zu verstehen und einzuschätzen. Meiner Mutter wurde vor 4 Wochen ein vergrößerter Lymphknoten entfernt, der sich als Metastase eines Plattenepithelkarzinoms herausstellte. In einer darauffolgenden Endoskopie wurde der Tumor am Zungengrund entdeckt und in einer weiteren Operation entfernt, wobei gleichzeitig eine rechtsseitige Neck dissection durchgeführt wurde. Alle weiteren entfernten Lymphknoten waren in Ordnung, der Tumor selbst war 0,7 cm groß.

Nun soll eine Strahlentherapie gemacht werden mit 33 Bestrahlungen. Jedoch soll nur die rechte Seite, auf der der Tumor und der befallene Lymphknoten sich befanden, bestrahlt werden. Ich habe, wie gesagt, schon sehr sehr viele Berichte von Euch allen gelesen, aber ich konnte bisher bei niemandem herauslesen, ob er oder sie auch einseitig oder ob immer alle beidseitig bestrahlt wurden? Ich habe natürlich die Hoffnung, dass eine einseitige Bestrahlung weniger schlimme Nebenwirkungen zur Folge hat, aber ist es auch üblich, nur eine Seite zu bestrahlen?

Eine weitere Frage beschäftigt mich. Ich hatte hier über die Zahnproblematik gelesen und den Strahlenarzt darauf angesprochen. Er sagte, die Zähne müssten saniert werden vor Beginn der Bestrahlung. Meine Mutter war, bevor die Diagnose gestellt wurde, beim Zahnarzt und hatte einen Termin gemacht, um vier kariöse Zähne neu füllen zu lassen. Diesen Termin konnte sie nun natürlich nicht wahrnehmen. Da sie nächste Woche aus dem Krankenhaus entlassen wird, wollte ich beim Zahnarzt einen Termin für übernächste Woche machen. Was mich aber verunsichert, ist, dass hier im Forum immer die Rede davon ist, dass kariöse Zähne gezogen werden müssten. Gilt das nur für Zähne, bei denen keine Füllung mehr gemacht werden kann oder wie ist das zu verstehen?

Ich wäre Euch sehr dankbar, wenn ihr mir bei diesen Fragen helfen könntet.

Und noch etwas: ich habe einen Großteil der Berichte seit dem Beginn des Forums 2001 gelesen und kann vor allem Lisas Aussage nur unterstützen, dass es mir als „Neue“ wirklich sehr hilft, wenn noch mehr Betroffene oder Angehörige mit positivem Krankheitsverlauf sich weiterhin melden und von ihren Erlebnissen berichten.

Danke noch mal und viele Grüße,
Tanja

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Liebe Tanja,
zu den Zähnen kann ich dir leider nichts sagen, da mein Papa nur noch seine Schneidezähne hatte :) allerdings passen ihm die Protzhesen nun nicht mehr.

Eine beidseitige Bestrahlung wird nur gemacht wenn auch auf beiden Seiten Metastasen gefunden wurden - meines Wissens. Nachdem die Neck Dissection schon Durchgeführt ist will man mit der Bestrahlung noch eventuell vorhandene, noch nicht sichtbare, Mikrometastasen vernichten die vielleicht noch im Gewebe herumspuken.

Liebe Grüße, Petra

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo liebe Petra,

danke für Deine aufmunternde Nachricht.:)
Ich hoffe, mein Vater wird es auch so gut schaffen,wie Deiner !
Über eine Magensonde wurde bei dem Gespräch nichts erwähnt, ich war allerdings auch nicht mit. Habe aber meine Mutter danach gefragt und sie sagte der Onkologe habe davon nichts gesagt.
Mein Vater denkt immernoch , daß er in dieser schweren Zeit die ihm bevorsteht, ganz "normal" weiter essen und trinken kann wie im Moment.
Ich traue mich auch nicht, ihm diesen Glauben zu nehmen.:embarasse
Ich werde auf alle Fälle meine Ärztin kontaktieren, damit sie ihn homöopatisch in dieser Zeit begleitet, allerdings hält er diese Art Behandlung leider für "Humbug und Quatsch" !!
Aber vielleicht kriege ich ihn noch dazu mal mit zu ihr zu fahren und sich von ihr beraten zu lassen. Wenn er sie nämlich erstmal kennenlernt, dann merkt er vielleicht, daß sie kein Quacksalber ist, sondern eine renommierte Internistin, die schon vielen Leuten geholfen hat.

Bis dahin nochmals danke und weiterhin gute Genesung und Kraft für Euch alle.

Lg
Amexipi

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo zusammen,

Petra und Atlan, vielen Dank für Eure Antworten. Dann werde ich den Strahlenarzt morgen nochmal aufsuchen und ihn wegen der Zahnschiene fragen. Ich habe meiner Mutter schon mal Elmex Gelee mitgebracht. Kann ja nicht schaden, wenn sie jetzt den Zähnen schon mal was Gutes tut.

Mit der "einseitigen" Bestrahlung meinte ich, dass die komplette rechte Halsseite bestrahlt wird. Also das ganze rechtsseitige Gewebe und die verbliebenen Lymphknoten, nicht nur dort, wo der Tumor saß. Meine Überlegung war gewesen, ob bei Euch auch nur die Seiten bestrahlt wurden, auf denen die Lymphknotenmetastasen saßen oder vorsorglich die andere Seite auch.

Viele Grüße,
Tanja

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo alle zusammen,
ich möchte gerne kurz auch Positives berichten. Mein Vater ist zwar wirklich noch schwach, er kann vom Bett in den Stuhl, dort eine halbe Stunde sitzen und wieder zurück, aber er nimmt seit 5 Tagen seine Nahrung wieder selbst auf, trinkt ganz viel Wasser und Tee, trinkt Suppen und Getreidebreie und löffelt sogar Brei !!!! Die Zunge ist durch die Radiochemotherapie ganz schmal geworden (gut 1/ 2), der Tumor ist vom Aspekt her wirklich weggeschmolzen. Mal sehen, was die UNtersuchungen ergeben. Der Port ist entfernt worden, leider fiebert er trotzdem noch täglich so am späten Nachmittag, doch er ist durchwegs ganz klar und frisch, wenn er wach ist. Schläft natürlich noch ganz viel, hadert zwischendrin auch oft mit seinem Zustand, aber er zieht sich selbst stückchenweise aus dem "Sumpf". Es tut mir gut, da dabei zu sein.
Herzliche Grüße an alle


Simone

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo ihr lieben,

Simone, schön dass dein papa nach der strapaz zu seiner kraft zurück findet!!! wirst sehen, es geht bergauf - stück für stück... drück euch die daumen!!!

tanja, meines wissens wird auch dort bestrahlt wo metastasen waren - was ja an der linken und rechten halsseite sein kann. frag auch immer bei den ärzten nach, begleite deine mutter wenn notwendig. oft erklären die ärzte etwas und der patient ist zu ängstlich zu fragen oder hört nicht richtig hin (spreche aus eigener erfahrung). die ärzte werden dir bestimmt alles erklären.

lg, petra

in eigener sache: bei uns war gestern ein sehr emotionaler moment - der erste besuch auf unserer hütte (wochenendhaus in den bergen) seit 15. april!! :o nachdem wir alle ein oder zwei tränen vergossen hatten ist papa noch ein bisschen spazieren gegangen!

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

hallo ihr lieben,
sooo gut gings meinem paps nun also doch nicht. er hatte blaue flecken und in den letzten tagen sind seine beine angeschwollen. letzte woche hieß es noch: normal, von der chemo. gestern bei der kontrolle haben wir dann auf eine blutuntersuchung bestanden. heute morgen stand fest, dass er für ein paar tage ins kh muss zum aufpäppeln da er anämisch ist und seine nieren kontrolliert werden müssen.
eigentlich mach ich mir ja keine sorgen. eigentlich... muss ich mir sorgen machen?
petra

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hab heut einen ziemlichen schock bekommen - papa ist seit gestern ja zum aufpäppeln im krankenhaus da seine blutwerte nicht in ordnung waren. er bekam gestern thrombozyten - allerdings haben sich diese werte bis heute morgen abermals verschlechtert (trotz thromboz.gabe). deshalb wurde ihm heute knochenmark entnommen.

kennt sich damit jemand aus? was könnte das heißen? ende der therapie war vor 2 wochen.

lg, petra

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo Annalena,

es freut mich, dass du ein gutes Ergebnis bekommen hast

heute wird der Lymphknoten entfernt, von daher dauert es noch, bis ich ein Ergebnis habe.

viele Grüße
Reinhild

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Liebe Petra,
erstmal tut es mir sehr leid, dass es Deinem Papa nicht gut geht und vorallem, dass er nicht zu Hause sein kann.
Ziemlich laienhaft weiß ich, dass die "Thrombozytenbildungsketten" durch eine Chemotherapie ähnlich geschädigt oder -so stelle ich es mir vor- durchschnitten werden, wie z.B. die Tumorzellenbildungsketten oder auch Schleimhautzellenbildungsketten, die Bildungs von Haar- und Nägelzellen wie alle teilungsaktiven Zellen im Körper. Also die eigentlich immerwährende Neubildung von den Blutplättchen wird unter Chemotherapie beeinträchtigt und auch, wie bei Deinem Papa stark beeinträchtigt. Durch die Gabe von Thrombozytenkonzentraten kann man die Problematik in den Griff bekommen. Die Knochenmarksbiopsie wurde wahrscheinlich entnommen, um sich ein genaueres Bild über die momentanen Aktivitäten des Knochenmarkes zu machen, das ja auch die Thrombozyten bildet und so adäquat reagieren zu können.
Zu achten ist halt momentan auf die Blutungsneigung durch die herabgesetzte Gerinnungsfähigkeit des Blutes.
Soviel kann ich dazu sagen. Auf jeden Fall wünsche ich Euch alles Gute für die nächsten Tage und grüße Dich ganz herzlich

Simone

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo zusammen,
meine Mama wurde heute aus dem Krankenhaus entlassen und es geht ihr eigentlich ganz gut, bis auf dass sie sich ziemlich schlapp fühlt. Nur war sie enttäuscht, als der Arzt heute den Verband am Hals abnahm. Sie dachte, es wäre der Verband, der sie so "gewürgt" hat, es ist aber das verhärtete Narbengewebe von der Neck Dissection. Eine Krankenschwester sagte, sie solle das Gewebe immer massieren, damit es weicher wird. Aber ich glaube, hier mal gelesen zu haben, dass man das nicht machen soll vor der Bestrahlung, um eventuell noch verhandene Tumorzellen nicht zu verteilen? Es tauchen doch immer wieder neue Fragen auf...

Danke und viele Grüße,
Tanja

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

hallo alle zusammen,

seit Samstag bin ich wieder zuhause und heute gab es den Befund: leider ist der Lymphknoten befallen gewesen und nun steht mir vorbeugend eine "funktionelle Neck-Dissection" bevor. Und mein Doc gibt meinen Fall an eine Klinik ab.
Ich war ja im MRT und auf den Aufnahmen ist außer dem Lymphknoten nichts zu sehen, von daher hoffe ich, dass es nicht so schlimm wird.
Vor Kurzem hatte ich hier noch geschrieben, wie gut es mir in allen lebensbereichen geht, es ist alles, aber auch alles den Bach runtergegangen, innerhalb kürzester Zeit.
aber ich bin zuversichtlich, dass ich auch hiermit fertig werde.

Euch viel Kraft

Reinhild

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Liebe Reinhild

die Angst lässt einen niemals los und diesesmal hat es sich bei dir leider bestätigt. Aber jetzt kennst du deinen Gegener und kannst den Kampf wieder aufnehmen.
Es tut mir sehr leid das du kein besseres Ergebnis bekommen hast. Ich halte dir die daumen das bei der OP keine weiteren befallenen Knoten gefunden werden.
Du bist eine starke Frau und ich bin sicher das du es schaffen wirst.
Schreibst du mir wann du in welcher Klinik bist?

liebe tanja

die Meinungen gehen sehr stark auseinander was die Lympfdrainage bei Kopf und Halstumoren betrifft.
Einige Ärzte sind gegen diese Art der Behandlung eben weil sie befürchten das sich noch verbliebene Krebszellen im Körper verteilen können.
Andere meinen das dieses Risiko so klein ist das es keine Rolle spielt. Bei meinem Mann wurde es durchgeführt und es hat ihm eine riesige Erleichterung verschafft. Ohne Lypmpfdrainage hatte er den Hals dicker wie den Kopf und das ist keine Übertreibeung.
Fragt euren Arzt danach und sprecht das für und wider mit ihm durch.
Alles Gute auch für euch
und natürlich auch für alle anderen

eure
silverlady

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo Anna, Hallo Silverlady,

Danke. Ich versuche, das Beste daraus zu machen.

Silverlady: ich melde mich sobald ich genaueres weiß.

Viele Grüße
Reinhild

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

liebe reinhild,
ich schicke dir viel kraft!!

liebe alle,
ich habe gute neuigkeiten - papa hatte heute seine erste ultraschall untersuchung nach der therapie. der hno arzt sagt: "tja hr p, es sieht so aus als ob da niemals was gewesen wäre"... ganz hab ich die info noch nicht an mich ran gelassen, aber es ist zumindest mal eine erleichterung!! ct und mr stehen ja noch bevor :)
lg, petra

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Nach der Bestrahlung war ich jetzt zum zweiten Mal bei der Nachsorgeuntersuchung. Bei der ersten Unterrsuchung vor 6 Wochen war alles OK (nur Sichtkontrolle). Damala wurde beschlosen jetzt - also 6 Monate nach der Zungen OP ein MRT zu machen.

Bei der Nachsorge am Donnerstag sagte der Arzt, dass unter der Zungenspitze im Zungenboden eine Wucherung sei, die zu mehr als 50% ernst aussieht. Das MRT Bild hat er nicht gesehen, aber der schriftliche Bericht sage etwas ähnliches.
Am linke Hals hat ich außen einn Abszess. Gestern wurden drei Proben genommen. In einer Woche soll das Ergebnis der Biopsie da sein.

Es könnte aber auch nur eine Entzündung sein.

Er aber lässt durchblicken, dass es wohl einen Zungengrund CA sei, der sich während der Bestrahlung gebildet hat. Er redet schon von Zahn- und Kieferentfernung.
Oder man behandelt es mit einer Chemo, die den Krebs nur stoppt, aber nicht eliminiert.

Das einzig hoffnungsvolle ist, dass der Arzt nicht von Haus aus sagt, dass es ein neuer Tumor ist. Auch er muss auf die Biopsie warten. Vielleicht ist es ja doch ur eine Entzündung.

Wer hat Erfahung mit ähnlichen Entwicklungen?

Herbert

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Bei mir hatte sich nach der Bestrahlung (endetet Ende Januar) eine Art Geschwulst in den Wangentaschen(innen) gebildet. Nachdem ein CT gemacht wurde was aber Aufgrund von Zahnfüllungen nicht 100% sicher ist wurde vor ca. 1 Monat operativ eine Probe entnohmen. Eine Woche später war klar das es zum Glück nur eine Entzündung war. Solche Entzündugnen sollen eine relativ häufige Neben/Nachwirkung sein.

Ich habe es immer so gehalten, dass ich mich mit einer Diagnose erst beschäftigt habe, wenn sie zu 100% sicher war, sonst macht man sich vielleicht umsonst verrückt. Leider kannd as nicht jeder.

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

lieber herbert,
ich drück dir ganz fest die daumen!!!
während der bestrahlung kann sich ein ca im umfeld der bestrahlung entwickeln? bei papa war überall alles so verbrannt das ich mir das nur schwer vorstellen kann.
lg, petra

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo Marmey, bisher habe ich es auch so gehandhabt, dass ich mich erst mit einem Sachverhalt beschäftigt habe, nach dem er 100% klar war. Diesmal klappt das aber nicht. Bei mir ist der Zungengrund betroffen (weiße Schicht, kleine Zotten) und die Gechwulst ist am Hals außen links.
Aber deine Antwort macht mich wieder etwas optimistischer, dass es doch nur um eine Entzündung handelt.

Hallo Petra,
ich kann nur den Arzt zitieren. Das Gespräch dauerte aber nur 5 Minuten und ist somit nicht sehr detailliert gewesen.

Herbert

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo ,
ich möcht mich auch wieder mal melden um Neues von meinen Mann zu berichten.
Auch er hat 6 Wochen nach der Bestrahlung eine Geschwulst am rechten Zungengrund bekommen.
Beim Spiegeln, der Nachuntersuchung, sagt man, es ist ein Strahlenschaden.
Eine ausgedehnte Strahlenfibrose od. Ulkus.
Man hat keine Gewebsprobe entnommen, weil sie in einem bestrahlten Kiefer keine neue Wunde machen wollten, zwecks schlechter Heilung.
Sie sagten, alles in Ordnung. Beim Ultraschall auch Ok.
Aber kann man beim Ultraschall auch so genau erkennen, ob alles in Ordnung ist. Wie ich so lese wurde bei den meisten von Euch eine MRT gemacht.
Mein Mann wurde im Dezember operiert und ich finde, es wäre auch mal an der Zeit, daß genau nachgesehen wird. Aber ich kann doch den Ärzten nicht sagen, was sie tun sollen.
Es würde uns aber beruhigen.
Er hat während der Zeit sehr viel abgenommen (bis auf 57 kg) und hat erst vor 6 Wochen eine Magensonde bekommen.
Gott sei Dank nimmt er wieder zu bei 2000 Kalorien tägl.
Das Essen geht leider immer noch sehr schlecht, so daß er nicht ohne Sonde auskommen kann.
Er bekommt auch Morphium, um das Schmerzgedächtnis zu löschen. Doch denke ich mir , solange die Ursache nicht beseitigt ist, bleiben auch die Schmerzen.
Man hängt irgenwie immer in der Luft und weiß nicht wie es weitergeht.

Liebe Grüße Gitte

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Gitte, ich hänge hier auch in der Luft. Meine Zungen OP war im Dezember 2006. Ich bin bei der Abt. MKG Rechts der Isar in München. Hier versucht man scheinbar, die Patienten sehr engmaschig zu begleiten, d.h. alle 4 Wochen in der Krebsambulanz vorsprechn, allgemeine Untersuchung und alle 6 Monate eine MRT. Bei der Nachbarabteilung HNO macht man die Nachsorge nicht alle 4 sondern alle 12 Wochen. So unterschiedlich ist das in ein und demselben KKH. In der Krebsambulanz wird man aber immer von anderen Ärzten untersucht, je nachdem wer Zeit hat. Ich habe schon den Eindruck, dass alle kompetent sind, aber irgendwie wäre es schöner, wenn man von ein und demselben Arzt begleitet würde.
Das MRT kann auch nicht alle Fragen beantworten, aber einen Hinweis auf unnormale Entwicklungen geben. Dann muss man eben genauer nachschauen (Biopsie o.ä)

Herbert

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo Herbert :winke:

ich drücke Dir die Daumen dass es nur eine Entzündung ist.

Bei mir wurde im März nach einer Biopsie ein Zungengrund Ca. festgestellt.
Bin im Uniklinikum Regensburg 3x ( 02.04., 12.04.+25.06.) gelasert worden, die haben nichts gefunden, anscheinend ist schon alles bei der Biopsie entfernt worden.

Ich hing auch lange in der Luft, vom 09.März als ich das Ergebnis der Biopsie erfuhr, bis 05.Juli als auch das Ergebnis der 3. OP negativ war.
Vorläufiges Ergebnis: carcinoma in situ. Allerdings kann einem auch keiner sagen ob da noch was nachkommt.

Die ganze Zeit über habe ich mir auch viele Gedanken gemacht, Zähne sanieren oder ziehen, muß vielleicht ein Teil des Kiefers weg, Bestrahlung, Chemo usw.
Die Ärzte haben leider zu wenig Zeit um mit den Patienten in Ruhe ein ausführliches Gespräch zu führen, auch in Regensburg hat man jedesmal einen anderen Arzt. Dort ist die Nachsorge im Moment bei 8 Wochen.
Ein ausführliches Endgespräch habe ich leider auch nicht erhalten :(

Sollte es sich um ein kleines Ca. handeln, das kann man gut lasern, hinterher hat man nur Schluckbeschwerden und Halsschmerzen :)

Liebe Grüße
Rosemarie

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo, Ihr Lieben alle,
unsere Nachrichten heute sind wieder positiv; Auswertung des letzten CT´s- keine Hinweise auf Wachsen eines CA im Mundbereich, keine Anzeichen von Metastasen irgendwo. Wir freuen uns! Allerdings ist das Problem bei den durch die Radio-Chemotherapie kaputten Zähnen! Die Ärzte hoffen, dass die noch übrigen Zähne bis November halten, um dann eine komplette Sanierung durchführen zu können. Entfernen der Titanschiene und neue Zähne.....( 1 Jahr nach Op´s und Bestrahlung/Chemo)- Speichelfluss allerdings immer noch stark eingeschränkt und Geschmackssinn sehr empfindlich auf scharf und sauer. Aber damit können wir(er) leben!!
Hier in der Mainzer Uni-Klinik wird alle 4 Wochen eine Nachuntersuchung von immer demselben Arzt durchgeführt und auch unser hier ansässiger HNO Arzt führt alle 4 Wochen eine Nachuntersuchung durch.- Jetzt sagte der HNO Arzt allerdings bei all den postiven Befunden wäre nur noch alle 8 Wochen eine Kontrolle nötig.
Allen eine gute Genesung und liebe Grüße! Sursu

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo an alle,
ich grüße Euch alle herzlich und wünsche Euch viel Kraft und eine dicke Portion Glück.
Auf bald

Simone

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Das MRT und die Biopsie zeigen, dass der Tumor im Zungengrund wieder da ist. Er ist sehr aggressiv. Man kann ihn operieren, dann muss aber der Unterkiefer fast kpl. weg; man kann die Bestrahlung "aufsättigen", was aber nicht empfehlenswert iist; man kann eine Chemo machen. Dei beiden ersten Therapien empfiehlt der Arzt nicht. Die dritte Therapie ist nur palliativ, d.h. der Krebs wird nicht eliminiert, sondern bestenfalls in seinem Wachstum begrenzt. Also ist der Tumor unheilbar. Der Arzt will mir keine Prognose geben, spricht aber immer wieder von 3 Monaten bzw. 2 Jahren. Außerdem soll ich meine letzten Dinge regeln.

Tja, das mach ich dann mal.

Schöne Grüße, Herbert

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

hallo herbert

es tut mir leid das dir die Ärzte keine besseren Aussichten gemacht haben. Haben die dir die behandlung mit Erbitux genannt? Die behandlung ist doch immer noch eine Option.
Ich hoffe das für dich noch eine Möglichkeit gefunden wird.

Bitte gib nicht auf
silverlady

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Nein, was ist Erbitrux?

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo Herbert

Erbitux ist eine sogenannte Antikörpertherapie. Das Mittel wurde ursprünglich für den Darmkrebs entwickelt. In Studien hat sich gezeigt das Kopf und Halstumore auch darauf ansprechen. Es wird normalerweise in Verbindung mit einer Chemotherapie oder mit Bestrahlung verabreicht.

Du kannst hier in diesem Treat die Beiträge von mir und Manu K. mal nachlesen. Unsere Männer wurden mit diesem Mittel behandelt. Wenn wir auch unsere Männer verloren haben ist es meiner Ansicht nach eine echte Chance um die Tumore im Griff zu halten. Du kannst auch über die Suchfunktion hier im Forum gehen oder gebe Erbitux / Wirkstoff Cetuximap bei Google ein. Dort findest du auch wissenschaftliche Infos und auch die Herstellerseite.

Halte die Ohren steif und wenn du noch Fragen hast werde ich gern versuchen sie dir zu beantworten

silverlady

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo Herbert,

ich bin geschockt! Hoffentlich findet sich noch eine Therapie für dich.
Von Erbitox habe ich auch schon mal gelesen.
Vielleicht ist ja das was für Dich.

Liebe Grüße und sei von mir gedrückt.
Gitte

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Hallo Herbert,

unten ist ein Ausschnitt aus einem Artikel, den kompletten habe ich Dir als PN geschickt.
Ich drücke Dir gaaanz fest die Daumen dass es gut ausgeht :engel:

06.06.2007
ASCO: Überzeugende Wirksamkeit von Cetuximab beim kolorektalen Karzinom und bei Kopf-Hals-Tumoren erneut belegt Zu Cetuximab wurden diese Woche auf der diesjährigen Jahrestagung der American Society of Clinical Oncology (ASCO) vielversprechende neue Daten aus einer großen Fülle von Studien präsentiert. Die Ergebnisse belegen eindrucksvoll die konsistent gute Wirksamkeit und Vielseitigkeit dieser zielgerichteten Therapie. Cetuximab überzeugt dabei sowohl in der Erstlinienbehandlung als auch bei der Therapie von vorbehandelten Patienten mit metastasiertem kolorektalem Karzinom (mCRC) oder mit Plattenepithelkarzinomen des Kopfes und Halses (SCCHN).
Große Bandbreite an Studien zum Einsatz von Erbitux bestätigt die Wirksamkeit in beiden Indikationen und allen Behandlungslinien: Ergebnisse von der Jahrestagung der American Society of Clinical Oncology (ASCO)


Quelle: Journal-Onkologie

Liebe Grüße
Rosemarie

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Liebe Silverlady,
danke für den Tipp mit Erbitux, wir machen uns diesbezüglich jetzt schlau, haben schon mit dem Strahlenarzt gesprochen, der den Einsatz sehr befürwortet.
Liebe Grüße
Simone

Lieber Herbert,
der bestrahlende Arzt meines Vaters hat uns gestern gesagt, dass das Erbitux in Kombination mit der Bestrahlung oder auch als Monotherapie durchaus große Linderung bzw. auch Verbesserung bringen kann, dass er bereits sehr gute Erfahrungen damit gemacht hätte. Ich wünsche Dir alles Gute, viel Kraft jetzt Deinen Weg zu gehen. Unbekannterweise begleite ich Dich immer wieder in Gedanken, Dein erneutes Schicksal berührt mich sehr.
Herzliche Grüße
Simone

Liebe alle,
Mein Vater, der eigentlich mehr und mehr zu Kräften kommt, war vorgestern beim HNO, um sich nun nach der Radiochemotherapie anschauen zulassen. Der HNO kannte ihn nicht, wir hatten aber die Aufnahmen dabei und alle Unterlagen, er schaute meinem Vater in der Hals und sagte, wenn das die Aufnahmen vor der Therapie seien, dann sei der Tumor an der Zunge zwar weggeschmolzen, hätte sich seitdem aber nach hinten und unten ausgebreitet. Man könne natürlich Biopsien entnehmen, er halte das aber für überflüssig, wenn sich etwas so ausbreite, kann es eigentlich nur aktives Tumorgewebe sein. Therapieoptionen gäbe es da eigentlich keine mehr, wir sollten uns mal erkundigen bei der Onkologin. Das war natürlich ein Schlag ins Gesicht, wir waren alle sehr traurig und saßen noch lange zusammen und haben geweint und erzählt. Mein Vater kann schon wieder soviel, hat seinen Infekt überwunden, fährt auf dem Heimtrainer 1500 m Fahrrad jeden Tag, geht zweimal allein ausführlich ins Bad...Er hat lediglich bemerkt, dass das Schlucken immer wieder schwerer wurde, aber das kennt er aus der "Umbauzeit" während und nach der Bestrahlung nun schon. Weiterhin hatte er hinten bei den Tonsillen so einen gelblichen Belag, aber den hatte er vorne auf der Zunge, als die sich umbaute auch schon.
Mein Mann rief dann am nächsten Tag den Strahlenarzt an und erzählte ihm von dem Rezidiv. Der war sofort ganz präsent bzgl. der Person und Geschichte meines Vaters und sagt, das könne er sich eigentlich gar nicht vorstellen, mein Vater sei bei ihm immer in rein kurativer Behandlung gewesen, er hätte keinen Gedanken an eine palliative Theraoie in diesem Fall (keine LKs befallen) gehabt, er sei sehr skeptisch, was die Diagnose des HNO beträfe. Nun wir haben am Dienstag einen Termin zum Kernspin und danach einen weiteren bei dem Strahlenarzt, der auch noch sagte, es gäbe in jedem Fall die Möglichkeit lokal nachzubestrahlen.
Mir fiel dann in der Nacht noch ein, dass nach den ersten Aufnahmen der erste HNO in München schon sagte, die Bilder seien eigentlich wertlos, weil der Tumor wesentlich weiter infiltriert habe. Danach hat es nochmal 5 Wochen gedauert, bis die Therapie überhaupt begonnen wurde, also der sowieso schnell wachsende Tumor hat sich noch ausgebreitet, wurde vom anfänglich T2 zum T3-4-Tumor. Jetzt ist unsere Hoffnung, dass der jetzige HNO das alles nicht beurteilen konnte, weil die Aufnahmen schon überholt waren und das Gewebe schon vor der Therapie noch gewachsen ist.
Wir sitzen hier in Traurigkeit, schöpfen wieder kleine Schlucke Hoffnung, manchmal ertappe ich mich dabei, wie ich fast schon schuldbewußt meinen "normalen" Alltag lebe.
Drückt uns die Daumen !!! Auf bald, herzliche Grüße

Simone

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Diese Entwicklungen holen mich mit einem Schlag in den "Krebsalltag" zurück. Ich hatte das ganze zwar immer im Hinterkopf, bin/war aber immer der Meinung dass mein Papa den Krebs mit der Behandlung besiegen kann und dass er ihn soweit verbannen kann, dass er nicht mehr kommt... naja... ich hoffe zwar immer noch darauf, bin aber wieder äusserst skeptisch...

ich schick euch ganz viel kraft!!! kämpft!!!!

lg, petra

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Liebe Simone,

vielen Dank für ein warmen Worte. Es hilft immer, wenn man weiß, das jemand an eine denkt. Heute habe ich überraschenderweise eine email von einem amerikanischen Kollegen bekommen, der sein Mitgefühl ausgedrückt hat. So etwas hilft immer.

Mein Hauptproblem ist z.Zt. meine Zunge, die angeschwollen ist und stark brennt. Das Sprechen ist immer stärker behindert.

Ich kann mir gut vorstellen, wie verwirrden und unbefriediegend es sein muss, wenn man so unterschiedliche Aussagen von den Ärzten bekommt, wie bei deinem Vater. Ich wünsche euch alles Gute. Herbert

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Bin neu hier!!!
Hallo!

Die Mutter meines Ex Freundes zu der ich einen wirklich guten Kontakt habe hat Zungenkrebs. Man versteht sie ganz,ganz schlecht und sie muss sich immer von dem Schleim in ihrem Mund befreien. Könnt Ihr mir dazu was erzählen??? Wie lange kann ein Mensch so weiterleben??? Wird das Sprechen nie wieder besser???

LG Claudia:cry: