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lieber atlan,

nachdem das buchprojekt themenbezogen ist kann ich auch öffentlcih antworten :cool:, gestern wurde das layout zum mock-up fertig gestellt, nächste woche schiessen wir, oder besser gesagt der fotograf die ersten probefotos und wenn alles gut geht und der verlag sein okay gibt, dann gehts im februar los, mein schädl wird brummen, denn genau im februar beginnt die anwesenheitsphase meines zwergenstudiums und da muss ich dann für ein halbes jahr einmal monatlich für fünf tage nach wien. wenn ich das alles ohne gröbere mentale auszucker übersteh, dann weiss ich, dass ich bis auf ein paar unzulänglichkeiten, die mich bis an mein lebensende begleiten werden, wieder ganz die bin, die ich vorher war, zumindest was die power anbelangt :) und das ist ein zeichen, dass man diesen ganzen mist wirklich gut hinter sich bringen kann, und ich hatte eigentlich so ziemlich alles mitgenommen, was man an negativen einfangen kann, daher möchte ich einfach allen neuankömmlingen mut zusprechen, auch wenn es am anfang so aussieht, als wäre alles aus und vorbei, mit viel geduld und disziplin und natürlich auch einem quentchen glück, kann man den weg in eine annehmbare normalität finden, und oft finden sich auch neue wege, die man ohne diesen mist wohl nie beschritten hätte.



lg
claudia

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Hallo Claudia b,

wünsche dir weiterhin so viel Erfolg und freue mich für dich. Es zeigt wieder einmal nur mit Mut, Kraft, Ausdauer und ein bisschen Glück schafft man das Leben zu nehmen wie es ist. Ich freue mich schon auf dein Buch.

Hallo Dreizahn, drücke dir beide Daumen, dass es dir bald besser geht.
Denke oft an dich :engel:

An alle Neuen,
wünsche Euch viel Kraft, und gute Menschen um Euch herum. Die Zeit wird hart, aber es lohnt sich zu kämpfen, für jeden einzelnen Tag.

Allen in der Runde wünsche ich einen wunderschönen Wochenstart
viele liebe Grüße von
Funzel

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Hallo Boebi,
wie gehts dir denn? Und was ist bei deinen Überlegungen rausgekommen? Vielleicht möchtest du uns an deinen Problemen teilhaben lassen. Ich muß jeden Tag an dich denken! Wünsch dir alles, alles Gute.
Liebe Grüße
Renate

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Lieber boebi,

mir geht es wie Renate. Kreise immer um diesen Thread und hoffe, dass Du Dich meldest. Ich denke sagen zu dürfen, dass ganz viele an Dich denken und sich Sorgen machen.

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Hallo ihr Lieben,

@boebi: hab das ganze Wochenende immer wieder an Dich gedacht und bin schon gespannt darauf, dass Du Dich meldest.

@all: mit gehts etwas besser. Zumindest fühle ich mich wieder öfters wie ich selber. Bin mal auf morgen gespannt....

LG, Dreizahn

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Hallo Boebi,
jeden tag nach Mitternacht sitz ich am PC und warte, dass die grüne lampe neben deinem namen leuchtet..Wir zittern alle mit dir und warten auf eine nachricht.

@mischka
langsam sollte man auch von dir wieder was zu hören sein ,bist ja schon zwei wochen in Arbeit.

Unsere armen männer!

@dreizahn:winke:
gut dass das loch jetzt wieder flacher wird. Aber es ist für manche, wie auch mich, ein Schock aus der reha wieder in die alte realität zu kommen. Ich schaff das bloß mit der doppelten menge AD. Und genau davor graut mir so, dass ich meine reha immer weiter rausschiebe, obwohl sie vielleicht gut tun würde.
Was hat denn dien katze gesagt, als du wieder da warst und wie hat sie den urlaub bei Mama genossen?

Eine ruhige woche allen!

Liz, deren pumpe zickt

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Hallo ihr Lieben,

es war eine ruhige Zeit für uns alleine. Die vielen quälenden Fragen und auch viele Tränen haben uns noch mehr zusammengeschweißt.
Wir sind gestern Abend wiedergekommen und ich habe versucht mir alles von der Seele zu schreiben.

Es sind die vielen Stellen, an denen wieder genagt wird

Der Herd im Kieferknochen ist immer noch in der gleichen Größe, wie bei allen vorherigen Untersuchungen. Die MKG`ler wollen trotzdem an den Kiefer.

Der Verdacht, der durch das MRT gegeben war, ist durch einen differenzierten Befund durch das PET als Spondylodiszitis bestätigt worden.
Die teilweisen Lähmungen in den Händen und Beinen sind auch eine Folgeerscheinung. Die Ursache soll in der reduzierten Immunabwehr nach den ganzen OPs sein. Gemacht werden sollen eine gezielte Antibiotikatherapie, die nochmalige Entfernung der Vereiterungen und eine operative Stabilisation der Wirbelsäule.
Die Wirbel sollen mit Schrauben und Stäben stabilisiert werden und eventuell ein Wirbel durch Titan ersetzt werden. Der Op soll von hinten und vorne gemacht werden. Dazu hat man mir dringend geraten.

Ohne OP und Antibiotikatherapie wären die Überlebenschancen nur noch gering, wenn die Entzündung weitergeht und den Spinalkanal zerstört wird. Ob es mit der OP und den Medikamenten erledigt ist kann mir keiner sagen. Die erste OP war ja auch nicht von Erfolg gekrönt, eben wegen der reduzierten Immunabwehr. Die Dauer des Krankenhausaufenthaltes wollten und konnten die Neuros nicht festlegen, aber mit einem Zeitraum zwischen 3-6 Monaten müsste ich rechnen.

In den letzten Tagen sind wieder an der linken Halsseite Verhärtungen gekommen, die nichts mit der Narbe zu tun haben.

Der Bericht der Magenspiegelung war in der Post. Die Spiegelung hat einen „defizienter gastro-ösophagealer Sphinkter“ ergeben. Die Tabletten helfen auch nicht mehr.

Wir haben in den letzten Tagen lange geredet und auch mit einem Internisten, der gleichzeitig Palliativmediziner ist, gesprochen. Mein Entschluss, der unser Entschluss ist, steht fest: Keine Kieferoperation mehr. Keine Wirbelsäulen-OP sondern nur Antibiotika. Es geht um einen Rest Lebensqualität und den solange wie möglich, aber keine Quälerei mehr. Ich habe in den letzten Tagen festgestellt, dass ich keine Angst mehr vor dem habe, was die Zukunft bringt. Ich habe nur Angst vor Schmerzen und die werde ich nicht haben müssen, da kann die Medizin für sorgen.

Am Mittwoch sind wir zur Besprechung mit den MKG´lern und den Neuros.

Danke für eure Gedanken in den letzten Tagen. Es ist ein langes von der Seele schreiben geworden.

Liebe Grüße
Boebi

Stefan, danke. Du hast recht es gibt nur ein „Richtig“.
Claudia: Ich habe Deine freudige Nachricht gelesen und freue mich für Dich.

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Hallo Boebi,

meiner Ansicht nach bist du ein klassischer Fall für die hyperbare Sauerstofftherapie (HBO).

Gerade bei so versteckten, schlecht erreichbaren Infektionen ist es auf jeden Fall einen Versuch wert, zumal du ja keine OP mehr willst.

@ Dreizahn,

schön, dass du dich wieder mal meldest und es vielleicht etwas aufwärts geht.


Viele Grüße und alles Gute,

Rainer

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Hallo Boebi,

schön von dir zu lesen, auch wenn es nichts so Schönes ist.
Ich wünsche euch sehr viel Glück dass es positiv ausgeht.
Ich drücke alle Daumen dafür

Ganz liebe Grüße
Wangi

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Ich bin so schwach, kann nix, ganix tun nich kontzentierenund so.........

http://s7.directupload.net/file/d/3135/33744p65_jpg.htm
http://s7.directupload.net/file/d/3135/as552yjw_jpg.htm

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@Mischka, Danke, daß Du Dich gemeldet hast, wir waren wohl alle besorgt um Dich ....
Alles Gute..., ruh' Dich gut aus!

@Boebi: Dir auch meine guten Wünsche... fühl Dich mal vorsichtig gedrückt :)

@Dreizahn: schön, Dich wieder zu lesen :rolleyes:

@Selbsthilfegruppe: heute habe ich an den Hersteller meines Ports geschrieben, und nachgefragt, ob ich damit Tauchen darf. Also in normale Sporttauchertiefe bis 40 m , wenn ich wieder "gesund" bin. :) ... Wisst Ihr da was? Oder darf ich damit nur Schwimmen und Schnorcheln?

LG
Bruni

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Hallo Boebi,
Ich wünsche dir Alles Gute. :pftroest:

Hallo Micha,
Oh je oh je, was hatten sie dir denn für einen Komplettverband um den ganzen Kopf gemacht? Gut, daß der schon wieder weg ist! Jetzt kann es nur aufwärts gehen. :)



Hallo zusammen,

ich war eben bei den Gastros, die sich um meine neckische Begleiterkrankung, die Colitis Ulcerosa, kümmern sollen (weil die Kombination aus "CU ignorieren und deutlich abnehmen" sich sehr schlecht mit meinen postoperativen Eßstörungen verträgt). Ich bin seit Mitte November im Schub, versuchte ihn erst mittels Ignorierens zu therapieren und dann sagte ich mir immer, daß ich doch die Gastros eh schon bald sehen würde und deswegen dort nicht anrufen müsse.

Die Gastro hielt mich daraufhin heute für einen Notfall und wollte mich erstmal stationär aufnehmen; aber das konnte ich zum Glück unterbinden. ;) Heute gab es also nur Röntgen im Stehen, Donnerstag wird mir der Blinddarm von hinten angeguckt (also, naja, nicht NUR der Blinddarm) und das CT am 5.2. wird auf Abdomen erweitert.

Nun ist das aber so eine Sache mit denen... die messen immer lustig Tumormarker mit. AFP (klettert langsam vor sich hin seit dem letzten Mal, sei aber trotz außerhalb der Norm "nicht besorgniserregend".), CEA, heute auch mal CA 19-9. Ja. Der ist mit 225 (Norm 2-37) wohl "etwas" erhöht. Sie wollte mir eigentlich verbieten, den Wert zu googeln und sie druckste auch sehr herum als sie in ihren Computer tippselte, aber das Googeln habe ich natürlich eben trotzdem gemacht. Tja.

Schaun wir mal.

Vielleicht doch mal Termin bei der Notarin machen... ich hab's seit dem Ersttermin, den ich bei ihr direkt nach der Krebsdiagnose gemacht hatte, es immer aufgeschoben.


LG, Lytha

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Hallo zusammen,
wir waren heute wieder bei der Kontrolle, alles ok. Nächste Kontrolle Anfang März, dann soll im April wieder ein CT gemacht werden und wenn alles in Ordnung ist, wird der Kontroll Zeitraum wieder etwas vergrößert.

Außerdem hat Jürgen heute mit der hyperbare Sauerstofftherapie bei einem befreundeten Arzt begonnen.
Nächsten Montag haben wir einen Termin im Schmerzzentrum - mal sehen was die uns dort raten können.

Lieber Boebi,
was muss ich da lesen....ich las und konnte es nicht fassen. ich habe Dir eine PN geschickt.

Liebe Dreizahn, ich hoffe es geht Dir etwas besser und Du kannst die dunklen Tage wieder hinter Dir lassen!?

LG Nadine

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Hallo ihr Lieben,

@boebi: ich nehm Dich einfach erstmal ganz fest und fest ganz lang in den Arm!! :pftroest:

@Micha: hm, die Fotos wecken Erinnerungen.....ich wünsch' Dir, dass es schnell aufwärts geht.
So einen schicken Komplettverband hatte ich für den ersten postoperativen Tag auch. Vom Chef persönlich bekommen. Seeeehr angenehm zu tragen :rolleyes::grin:.

@Bruni: hab (leider) nur Erfahrung mit Schwimmen. Das ging ohne Probleme. :)

@Nadine: wie steht es denn mit den Schmerzen? Habt ihr das Oramorph mal ausprobiert?

LG, Dreizahn

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Hallo Boebi,
was soll ich sagen ... . Ich hoffe daß das Antibiotikum dir sehr viel weiter hilft und diese Entzündungen wieder zurück gehen.
Ich bewundere dich für deinen Entschluß nichts machen zu lassen um die Lebensqualität so weit wie möglich zu erhalten.Hab mal gegoogelt und mußte lesen daß 1/2 Jahr das Mindeste ist von der Dauer her.Man muß da wohl bis zu einem Jahr rechnen.
Ich wünsch dir alles Gute und hoffe daß du dich jetzt wieder öfter meldest.
Liebe Grüße
Renate