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...und wieder bin ich nach kurzer Zeit dank Euch schlauer, danke! :knuddel: Also, ich fasse nochmal zusammen: Tamoxifen wird unter bestimmten Umständen nach BK-Erkrankungen verschrieben, um das Risiko eines Rezidivs zu reduzieren. Theoretisch könnte dieses Prinzip bei Genmutationen auch prophylaktisch zum Einsatz kommen, wird aber in der Regel nicht angewandt wird wg. hoher Nebenwirkungsrisiken; zudem kann es gar nicht ein Leben lang eingenommen werden (sorry für das prophane Résumée, bin immer noch Neuling auf diesem Gebiet..).

Liebe Holiday, ich meinte natürlich nur in Bezug auf den prophylaktischen Aspekt, dass "ich eine lebenslange Einnahme von Medikamenten doof finde" (bzw. war zu diesem Zeitpunkt noch gar nicht darüber informiert, dass es für viele Frauen als Lebensversicherung dient).

Gut, somit habe ich nun selber alle Möglichkeiten der Prophylaxe innerlich abgeklappert - Chemoprophylaxe s.o. und intensive Früherkennung: da sage ich mir selber, dass ein früh erkannter Tumor einen nicht vor einer "Krebs-Behandlung" und lebenslanger Angst vor Metastasen schützt. Kurz: der Verstand sagt mir einfach, dass eine PM schon Sinn macht. Wenn dann mal der Mut genauso mitmachen würde...wie leicht ist Euch die Entscheidung gefallen? Manchmal setzt sich eine andere Seite in mir ganz schön stark durch, die sagt "es waren bislang nur 2 Fälle in der Familie, der letzte 1995", ich esse sehr gesund und mache Sport, ich bin jetzt schon 1 Jahr älter als der jüngste Erkrankungsfall in meiner Familie...Ich denke jetzt schon intensiv über die Frage nach, ob ja oder nein, obwohl ich mich noch bei keinem Chirurgen vorgestellt habe, aber was sollen die schon noch verkünden, das derart neue Aspekte für meine Überlegungen zum Vorschein bringen sollte? Weiß ja auch schon viel dank Euch. :) Außerdem denke ich in den Momenten, in denen ich mich als "gefährdet" betrachte, dass ich ja eigentlich schon ganz schön alt bin (34) und vielleicht nicht unbedingt mehr 5 Jahre warten sollte, wenn ich mich schon durch eine PM schützen will.

Ich hoffe, ich belämmer Euch momentan nicht zu sehr mit meinen vielen Fragen, aber momentan habe ich noch so viele ihrer Art...

Danke und viele Grüße :winke:
Störchin

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hallo,

ganz schnell ein link zur chemoprävention:
http://www.springerlink.com/content/nm47m01nr320xkgw/

:winke:

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Danke, Tasajo! :)

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Hallo Störchin,

zur Frage, wie leicht die Entscheidung ist/war (bin ja noch nicht operiert, werde es aber - Kostenübernahme der Krankenkasse vorausgesetzt - durchziehen): Letztendlich ist es Pest oder Cholera, niemand will sich wirklich einer oder mehreren großen OPs unterziehen. Aber da für mich im Falle einer Erkrankung eh klar wäre, dass ich mich niemals brusterhaltend operieren lassen würde, nehme ich doch lieber jetzt - gesund - die OP und kann mich dann so ziemlich entspannen (keine Chemo, keine Bestrahlung, keine Angst vor Rezidiven oder Metas, ...). Ganz auf 0 sinkt das Risiko ja nie, aber mit einer kleinen, einstelligen Zahl vor meinem Lebenszeitrisiko kann ich leben.

Die Früherkennung (so froh ich auch bin, sie zu bekommen!) ist für mich auf Dauer keine Option - zu stressig, zu belastend. Ich habe im ersten Jahr meiner Früherkennung zig MRTs gehabt, 2 Biopsien und eine OP. Das hat psychisch (und letztenendes auch körperlich, ich habe seitdem massive Verspannungen) dermaßen gezehrt, dass ich da einen Strich drunter ziehen will.

Auch für mich wichtig: Ich will mir nicht, sollte ich erkranken, Vorwürfe machen a la "hätt ich doch nur". Wenn man trotz einer PM erkrankt, dann kann man sich wenigstens sagen, man hat alles versucht.

Und zu guter letzt: Ich will sicher gehen - so sicher man eben sein kann - dass ich meine Kinder großziehen kann.

Alles zusammen genommen: Eine leichte Entscheidung für mich, was nicht heisst, das ich es mir nicht anders wünschen würde (kein erhöhtes Risiko!). Bis die Entscheidung gefallen war, sind allerdings einige Jahre vergangen, ich habe mich sehr lange, sehr intensiv mit dem Thema beschäftigt.

Klar ist aber trotzdem, dass bestimmt auch eine gehörige Portion "Trauerarbeit" zu leisten ist...

LG, Nixe

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Hallo zusammen,
seit Tagen/ Wochen lese ich hier. Und beschäftige mich ebenfalls mit der Frage eine Mastektomie und Adnektomie durchführen zu lassen. Hatte mit 16 M. Hodgkin mit Chemo und Bestrahlungen und bin seit 2009 an duktal invasiven Mamma Ca erkrankt. Nach 16 Chemotherapien und 40 Bestrahungen, muss ich jetzt 5 Jahre die Hormontherapie durchziehen und schlage mich mit diversen Nebenwirkungen rum. Bin jetzt 33Jahre alt. Was besagt dieser brca Test genau? Und wird das von der KK übernommen?

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Liebe Juli,

in Anbetracht deines jungen Erkrankungsalters kannst du den Gentest auf jeden Fall machen...habt ihr noch mehr BK oder EK Fälle in der Familie? Wenn du positiv getestet wirst, steht dir eine noch engmaschigere Kontrolle zu und man kann sich das Drüsengewebe entfernen lassen...Den Gentest kann man bei der Humangenetik machen...würd meinen deinen behandelnden Arzt fragen, der kann dir sicher einen in deiner Nähe sagen...warte derzeit auch....alles Liebe für dich!!

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Liebe Nixe, liebe Holiday,
danke für Eure Antworten!

Liebe Nixe: an so etwas habe ich noch gar nicht gedacht, dass bei meiner ersten Komplett-Vorsorge (ist am 20.7.) so etwas passieren kann wie "wir sind uns nicht sicher, wir müssen nochmal..." oh jeh. Für mich gab's bis jetzt nur schwarz oder weiß und bei dieser natürlich noch "weiß" und ich kann es schnell hinter mich bringen. Die letzte Mammo hatte ich vor drei Jahren, da war alles oki (bzw. O-Ton Radiologe "Hier ist nichts Spannendes drauf zu sehen." :mad: Boah, war ich geladen, die Praxis hat mich das letzt Mal gesehen.) Aber nochmal zurück: es ist meine erste Brust-MRT. Und: Euch kann ich es ja vielleicht sagen: ich habe vor dem Hintergrund der Thematik in diesem Forum ein ganz kleines und prophanes Problem: das MRT und ich sind keine Freunde...innerhalb der letzten zwei Jahre war ich einmal mit Rücken und einmal mit Schulter drinnen, das war beide Male ein Theater sag ich Euch; beim ersten Mal hab ich dann schließlich son sch..egal-Zeug gespritzt bekommen, beim 2. Mal bin ich freiwillig 200 km in ein Kinderkrankenhaus gefahren, die hatten ein breiteres und kürzeres. Ist es vielleicht nicht so schlimm auf dem Bauch? Hat jemand noch nen guten Tipp für mich? Das Brustzentrum sediert wohl allenfalls über son Nasenspray. Versteht mich nicht falsch, bin natürlich echt dankbar, in den Genuss dieser tollen Früherkennung zu kommen...

Naja, aber nun nochmal zurück zum eigentlichen Thema:
Liebe Holiday,

ich habe gerade mal in Deinen Beiträgen gelesen, habe die Antwort aber noch nicht gefunden. Wurde Deine Brust im Anschluss denn nicht wieder aufgebaut? Wenn doch, magst Du mir beschreiben, warum "sie Dir (trotzdem) manchmal schon fehlen"?

Euch und allen einen schönen Abend!

Grüße
Störchin

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Liebe Butterblume,:)
vielen Dank für die Rückmeldung. In unserer Familie gibt es noch einen Fall.... EK.
Habe heute bei der Humangenetikberatung angerufen, und werde bald einen Termin machen. Bin mir aber nicht sicher, ob ich überreagiere.:eek:.. Wenn dieser Test positiv wäre, dann ist es keine Frage mehr,ob Mastektomie... Aber wenn er negativ ist, was dann... So lassen? :confused:
Seit Wochen lese ich schon in den Foren, um zu erfahren, wie andere handeln..Wie ist das bei Dir?
Liebe Grüsse Juli

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Hallo Störchin,

das kann ich sehr gut nachempfinden, ich wäre wohl auch die 200 km gefahren. Ich hatte ja schon Panik vor meinem CT vor Begin der Bestrahlung. Gott sei Dank hatten sie hier eine offene Röhre, ich weiß nicht wie ich das sonst durchgestanden hätte mit meiner extremen Platzangst.

Ich wünsche dir alles Gute für den 20.

liebe Grüße
Gaby

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Bezüglich der Panik vor der "Röhre".....man kann auch um ein Beruhigungsmittel bitten.

LG

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Liebe Juli,

bei mir hatte meine mutter 2x BK und ich gehe davon aus, dass sie den gendefekt hat wg triple negativ und ihrem jungen erkrankungsalter...für mich stehen die OP´s fest, ich hab das 2x miterlebt und ich kann mit der angst einfach nicht leben....ich würde die op am liebsten sofort machen, die warterei ist unerträglich....wenn, wie durch ein wunder, kein gendefekt entdeckt wird, würde ich die op trotzdem wollen...es gibt so viele unentdeckte gene nd bei triple negaiv....leider werd ich gedrängt auf das testergebnis zu warten...;( das macht mich fertig....bei dir ist´s sicher anders...denke, dass du die op evtl. auch vorher machen könntest, da du ja leider erkrankt bist...aber so genau weiss ich es leider nicht....letztendlich muss das jeder für sich entscheiden, ist ja keine leichte entscheidung...ich fühl mich jedoch, als würde ich mit einer tickenden zeitbombe leben....;((

glg

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Hallo Störchin,

Sorry, ich wollte dir keine Angst machen :o Bei mir hat sich ja letztlich alles als harmlos rausgestellt - aber es war ein hartes letztes Jahr mit immer wieder ernsten Gesichtern bei der Befundbesprechung und den laufenden Untersuchungen. Ich mag mir nicht vorstellen, wie es sich anfühlt, wenn man dann wirklich ein schlimmes Ergebnis mitgeteilt bekommt :(

MRTs sind halt nunmal "übergenau", es kann also immer mal passieren, das was genauer abzuklären ist.

Zur Angst im MRT: Ich hab da kein grosses Problem - da man auf dem Bauch liegt, sieht man eigentlich nicht, wie eng es da drin ist (ich lass die Augen meist zu, dann stört es mich gar nicht mehr). Wäre es nicht so unbequem auf Dauer könnte ich da drin direkt entspannen... Zur Not lass dir was zur Beruhigung geben!

In "meinem" Brustzentrum bekommt man keine doofen Sprüche mehr zu hören, die haben jeden Tag mit Frauen wie uns zu tun und wissen, das das alles nicht lustig ist... Ich hatte aber früher auch mit besonderen Radiologen-Exemplaren zu tun, die man eigentlich nicht auf Patienten loslassen dürfte :rolleyes:

Alles Gute für den 20. (ich bin Gottlob erst wieder im Oktober dran, dann allerdings "nur" US und evtl. Mammo)

LG, Nixe

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Hallo Butterblume,
tickend Zeitbombe... das triffst....genau diesen Ausdruck habe ich beim Doc. auch verwendet. Das tut mir leid das sich das so rauszögert bei dir. Dieses Warten ist grausam... Ende 2009 bin ich operiert worden und anschließend therapiert.Dieses zog sich bis Anfang diesen Jahres hin. Und in den letzten Monaten beschlich mich mehr der Gedanke, ob ich mich radikal operieren lasse. Werde mich jetzt eine Zeitlang damit auseinander setzen und dann entscheiden Was heißt genau Tripple negativ? Meiner war Hormonrezeptor positiv. Wie geht es deiner Mutter? Welche Therapien hatte sie? Ich hoffe es ist in Ordnung , wenn ich so frage, ansonsten gib mir ein Zeichen.
LG und allen anderen einen schönen Abend:schlaf:

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Liebe Butterblume,

ich kann kaum noch mit ansehen, wie schlecht es Dir geht. Du möchtest die OP unbedingt, um Dir nicht vom BK Dein Leben kaputt machen zu lassen. Aber genau das scheint mir doch jetzt schon der Fall zu sein, dabei gibt es noch gar kein Krebsleiden und auch noch keinen Gendefekt.

Warum gehst Du denn immer vom schlimmsten Fall aus? Denk doch auch mal positiv. Das geht doch so nicht!!! Ich selber habe mir gedacht, dass ich, sollte mein Testergebnis positiv sein, mir dann in Ruhe aufgrund der neuen Situation Gedanken mache. Und so ist es nun. Ich habe einfach Vertrauen in mein Schicksal, dass mir die Zeit, bis ich eine Entscheidung bzgl. PM oder nicht getroffen habe, noch bleibt. Und selbst wenn Du die OP auf jeden Fall möchtest, musst auch Du es irgendwie schaffen, Dir zu sagen, dass es nun nicht anders geht und Du die Wartezeit nun sicherlich noch "heile" überstehst (wofür ja auch nicht wenig spricht).

Ich wünsche Dir alles, alles Gute und hoffe doch sehr, dass Du doch hin und wieder und trotz allem noch ein bisschen Spaß an Deinem Leben findest.

Liebe Grüße
Störchin

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Liebe Juli,

triple negativ heisst, dass der Krebs nicht von Hormonen abhängig ist...und dann kann man leider nur Chemo machen...die meisten haben wohl hormonabhängigen Krebs...Momentan geht es meiner Mutter gut, sie ist im gegensatz zu mir eine starke Frau-zum Glück...

Liebe Störchin,

danke für die lieben Worte..Ja, mein Leben ist schon hin irgendwie...Bin total runter mit den Nerven...ich komm nicht damit klar und leider bekomm ich auch keine therapeutische Hilfe, da alle Plätze belegt...Ich habe schon so oft gehört, dass die Tochter noch eher oder im gleichen Alter erkranken und ich bin in dem Alter..und ich habe halt so viel mit Zyste, etc. zu tun....die Angst ist riesig...und diese Woche ist noch schlimmer, weil ich übermorgen zum Ultraschall muss...Ist schrecklich, wenn man so ein Sensibelchen ist aber danke! GLG