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silverlady 18.10.2006 19:40

AW: Cup-Syndrom
 
liebe Geli

auch von mir ein stiller gruß. Es tut mir sehr, sehr leid.

liebe Grüße
silverlady

Silke_40 18.10.2006 21:26

AW: Cup-Syndrom
 
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Liebe Geli :pftroest:

mein aufrichtiges Mitgefühl für den schmerzlichen Verlust Deiner Schwester.
Ich sitze mit nassen Augen da und kann so gut mitfühlen, wie es Dir auf der Intensivstation ergangen ist....ich habe es ja vor einem halben Jahr bei meinem Mann durch.

Für die nächste Zeit wünsche ich Dir ganz viel Kraft.

Stille Grüße von Silke


Siko9 19.10.2006 12:25

AW: Cup-Syndrom
 
hallo ihr lieben,

ich glaube es ist doch kein reisefieber, denn ich bin ja auch ein
"alter hase" in sachen reisen.

heute nacht bin ich aus dem bett geschossen hatte dermassen
schmerzen im bauch, als es etwas besser ging bin ich wieder zu
bett war auch so unendlich müde und habe gleich weitergeschlafen.

heute morgen wieder bauchschmerzen und nun ist es ganz schlimm
strahlt auch über den ganzen oberbauch aus, die rippen tun mir weh,
so ein brennender schmerz der bis unter den arm zieht. ich habe für heute gegen abend einen termin bei meinem hausarzt. der will in urlaub ein glück
gehe ich noch einmal hin muss auch dringend überweisung für onko-doc
haben.

so zu reisen macht mir sehr viel angst, evtl. lasse ich mir eine bescheinigung
geben und nehme die reiserücktrittversicherung in anspruch. hätte wohl mit den schmerzen nicht viel freude :weinen:

ich wünsche euch allen einen sonnigen tag ohne schmerzen.

ganz liebe grüsse

anna

cervisiana 19.10.2006 21:39

AW: Cup-Syndrom
 
Liebe Geli, ich möchte dir auch mein tief empfundenes Mitgefühl zum Ableben deiner Schwester ausdrücken.
Ich habe selbst eine Schwester, die ich sehr liebe und stelle es mir schlimm vor, wenn sie plötzlich nicht mehr da wäre.
Ich wünsche dir viel Kraft für die nächste Zeit!!!!!!

Liebe Anna, ich hoffe sehr, dass es doch "nur" Reisefieber bei dir ist. Aber mit Schmerzen sollst du natürlich wirklich nicht reisen, da hättest du nichts davon. Aber ich drücke dir ganz fest die Daumen!!!!

Bei meinem Mann ist der Ausschlag ein wenig besser geworden und die halbwegs gute Nachricht ist, dass die Metastasen gleich geblieben sind und er das "Tarceva" weiterbekommt. Wir können nur hoffen, dass die Krankheit im dzt. Stadium stabilisiert werden kann.

Barbara, Gloria, Silke und allen, die sonst noch hier mitschreiben-oder -lesen, ich wünsche euch allen eine gute nacht.

liebe Grüsse cervi

Gloria-Beetle 20.10.2006 09:59

AW: Cup-Syndrom
 
hallo cervi:pftroest: ,

mir hat man auch gesagt, dass nicht mehr metas dazu gekommen sind und die die da waren eher "etwas" kleiner geworden sind. für mich war die diagnose schon ein grund zum feiern. versucht am besten auch so positiv zu sein wie ich, ich glaube dann kann mans wenigsens ertragen.

das schlimme ist nur, dass man bei jedem ziepen denkt: da ist wieder was neues.

wir machen das beste daraus was wir haben und das it imer noch unser leben

gloria:1luvu:

Gloria-Beetle 20.10.2006 10:03

AW: Cup-Syndrom
 
ach anna:pftroest: :1luvu: ,

das tut mir ja so leid dass du dich so schlecht fühlst und sogar daran denkst deine reise abzusagen. da kann man dir auch nicht raten, nur der eigene bauch kann einem bei der entscheidung helfen. ich drück dir die daumen, dass es dir heute schon besser geht.

liebe grüsse

gloria:remybussi

Gloria-Beetle 20.10.2006 10:05

AW: Cup-Syndrom
 
:megaphon: an alle:megaphon: ,

ich wünsch euch ein schönes wochenende, wenig kummer, wenig schmerzen, viel tolle unternehmungen

:1luvu: gloria:1luvu:

Siko9 20.10.2006 12:04

AW: Cup-Syndrom
 
...danke gloria,

mir geht es nicht viel besser, am besten fühle ich mich
im warmen bett.

mein hausarzt hat gleich blut abgenommen und heute nachmittag
erfahre ich das ergebnis. er tippt auf galle und wenn etwas gravierendes
sei, sollte ich gleich heute morgen kommen. ich und morgens zum arzt:shy: .
mein gewicht sinkt auch ab habe inzwischen 4 kg abgenommen:weinen:

wie gesagt ich lasse mir eine überweisung zum onko doc geben, da mein
HA morgen noch notdienst hat und dann bis 29. 10. in urlaub geht.
wird es nicht besser gehe ich eh in uniklinik und stelle mich vor.

wünsche allen ein schönes sonniges und schmerzfreies wochenende.

ganz liebe grüsse

anna

Gloria-Beetle 20.10.2006 12:34

AW: Cup-Syndrom
 
:pftroest: hallo anna:pftroest: ,

das ist ja wirklich mist. da freut man sich so und dann das.

mit dem gewicht könnte ich dir ja aushelfen, aber mit der galle ist es bei mir mit dem stein ja auch nicht so toll.

ich fühl mich ähnlich wie du, war gestern auch zum abhören beim arzt, weil ich husten habe und mir die rippen und der unterbauch rechts wehtun. vor einem jahr wär ich damit ins fitness-studio gegangen, heute denke ich da hat sich schon wieder was neues eingenistet. einfach alles mist.

ich würde auch am liebsten im bett bleiben, muss aber bis sonntag felix den roten meiner freundin hüten und katzenzubehör einkaufen.

nimm deinen prachttiger und leg dich ins bett, vielleicht hilfts dir ja.

ich knuddel dich und drück dir die daumen

gloria:remybussi

Silke_40 20.10.2006 22:44

AW: Cup-Syndrom
 
Liste der Anhänge anzeigen (Anzahl: 1)
Hallöchen ihr Lieben,

ach menno Anna, lass dich mal knuddeln :pftroest: .... so kurz vor deiner Reise so ein Schitt nochmal :weinen: . Was haben die Blutwerte ergeben? Deine Galle ist aber auch zum Speien ... Ich drücke dir die Daumen, dass die Ursache nun endlich mal gefunden wird.

Und dir Gloria wünsche ich auch gute Besserung. Das in sich hineinhören und jedesmal die Ungewissheit ist manchmal wirklich belastend für unsere Krankheit. Diese Angst.....

Cervi, das ist ja mal eine gute Nachricht bei deinem Mann, dass der Ausschlag sich gebessert hat und ich drücke die Daumen, dass dieses Stadium stabil bzw. noch vielleicht besser wird.

Ich kann euch von mir nur berichten, dass es mir eigentlich richtig gut geht, ich mich auf den morgigen Kinofilm freue, aber ansonsten unheimlich faul bin. Ich mache nur das Nötigste und wie ich Lust habe an anfallenden Hausarbeiten, ansonsten bin ich "spielsüchtig" :D . Wenn der PC an ist, haben es mir die Karten von Spider Solitär angetan....

Ich wünsche allen ein angenehmes Wochenende, gute Besserung und wenig Schmerzen.

Liebe Grüße von Silke


Gloria-Beetle 20.10.2006 23:08

AW: Cup-Syndrom
 
hallo silke,

wollen wir nicht den "anonymen spider solitär spielern":rolleyes: beitreten.

das kann zur sucht werden.

ich hab heute erfahren, dass meine knochenmarksmetastasen so selten sind, dass es in deutschland vielleicht 10 fälle gibt. soll ich mich darüber freuen oder grämen:( .

lass du es dir weiter gutgehen.

liebe grüsse gloria

Siko9 21.10.2006 12:45

AW: Cup-Syndrom
 
hallo ihr lieben,

gloria...bei deiner diagnose weiss man echt nicht was man davon halten soll :huh:
aber du weisst ja, wir lassen uns nicht unterkriegen, wenn wir auch, so wie ich momentan, mal schwächeln, wird auch wieder!!!

cervi...genau stillstand ist schon mal super und hofft weiter, dass sich die situation noch verbessert, jedenfalls wünsche ich euch das und drücke mit die daumen.

silke...das sei dir gegönnt das nichtstun, ich mache nur was wenn ich mich entsprechend fühle. gut dass ich all meine feinwäsche noch gewasche habe und was ging durch den wäschetrockner gejagt habe, momentan mache ich GARNICHTS!!! ich fühle mich so schlapp und die rippen tun immer noch weh.
essen tune ich auch nur ganz wenig.

meine blutwerte waren nicht alle da, nur ein ergebnisse, demnach sind die leberwerte wieder erhöht...also nix galle!!! war mir eigenltich klar, wenn ich nichts mehr essen kann und mich so schlapp fühle ist es die leber, dann habe ich auch so ein druck unter dem rechten rippenbogen.

ich weiss nicht ob ich wirklich eine biopsie machen lassen soll? obwohl mein hausarzt angeregt hat, dass nach seinem urlaub weitere untersuchungen erforderlich würden.

das in den körper hineinhören, vor allem wenn es einem so elend geht, kenne ich...man denkt immer, da ist was, ein sch...gefühl.

ach... ist ja super bin auch eine "elektronische kartenspielerin" können wir schon unseren eigenen club erhöffnen :grin:

barbara...hoffe bei euch ist soweit alles stabil und ist nichts neues hinzugekommen, auch hier sind die daumen weiter für euch gedrückt :pftroest:

elke...schön dich mal zu lesen. auch dir wünche ich alles gute und keine neuen "überraschungen". du hast recht, von renate hört man gar nichts mehr, musste öffter an sie denken, wie es bei ihr wohl aussieht?

ganz liebe grüsse euch allen


Gloria-Beetle 23.10.2006 19:58

AW: Cup-Syndrom
 
hallo ihr lieben:knuddel: ,

mir fehlen heute die worte. war wegen meiner dicken beine beim lymph doc: 24 lymphdrainagen mit wickeln der beine für 12 stunden. so eine schei...... und eine kur hat er auch gleich beantragt.

ich hoffe ihr habt netteres zu berichten.

bis dahin liebe grüsse an alle

gloria
:remybussi

anna: wo bist duuuuu........

Siko9 24.10.2006 00:16

AW: Cup-Syndrom
 
hallo ihr lieben,

von mir gibt es nicht viel zu berichten, ausser
dass es ein klein wenig besser geht, weil ich wieder
diät esse :weinen:

gloria...ei siehste misch ned? isch bin doch hier:D

ich wünsche euch allen eine ruhige und schmerzfreie nacht.

ganz liebe grüsse

anna

Silke_40 24.10.2006 18:29

AW: Cup-Syndrom
 
Liste der Anhänge anzeigen (Anzahl: 1)
Hallöchen Anna, Gloria und alle anderen :winke:

ich habe gerade wieder mal Karten gespielt und nun muss ich mal ne Pause machen :D Wir könnten wirklich nen Klub eröffnen .... wenn es euch auch so geht :rotier2:

Anna geht es dir weiter besser? Was machst du nun mit deinem wundervollen Urlaub?
Gloria ein seltener Fall (deine Knochenmetas betreffend) ist immer was Besonderes...also bist auch du was Besonderes :rotenase:
Mal sehen, ob bei mir auch mal Knocheszinthi gemacht wird....was da für Ergebnis kommt....

Der Film "Der Teufel trägt Prada" war nicht schlecht, aber ich hatte mir vom Lachfaktor mehr erhofft. Da war die Pizza hinterher (selbstgemacht bei Freunden) ein größerer Genuss.
Ansonsten gibt es nix Neues bei mir. Meine Tochter ist diese Woche da, sie hat Ferien. Aber bis auf kurze Besuche sehe ich sie selten...

Bis später mit den besten Wünschen grüßt euch Silke



BarbaraKR 25.10.2006 08:24

AW: Cup-Syndrom
 
Hallo ihr Lieben,
im Moment ist wohl hier bei uns allen der Wurm drin.

Leider wird es bei Hartwig mit der Vaskulitis nicht besser. Trotz Endoxan und Cortison hat sich die Vaskulitis anscheinend auf die Bronchien / Lunge ausgebreitet. Es geht ihm nicht so gut. Er schwitzt fürchterlich, muß doll husten, so daß ihm die Brustmuskeln schon wehtun, bekommt sehr schlecht Luft und hat immer noch schlimme Schmerzen im Fuß, der wohl langsam abheilt.

Nun wird am Freitag eine Bronchoskopie gemacht, man will sichergehen, daß es eine Vaskulitis und nicht was auch immer ist (ich habe die Bilder gesehen, sieht nicht wie Metastasen aus, da die Gefäße befallen sind und keine Rundherde zus ehen sind).

Das ganz zieht ihn, der bis jetzt alles positiv angegangen ist, doch sehr runter, er wollte auch schon sein neues Auto, von dem er schon als Kind geträumt hatte, abbestellten, hoffe, daß ich ihm das nun doch ausreden konnte.

Aber es ist sehr belastend und wünsche mir, daß wir den Mist in den Griff bekommen. Habe mich mal im Rheuma-Forum angemeldet, mal gucken, hier habe ich ja auch tolle Tipps bekommen, als ich mit dem BK und Hartwig mit dem CUP erkrankte, vielleicht gibt es auch dort im Forum einige Hinweise Tipps, die uns weiterhelfen.

Gloria, drücke Dir die Daumen für das Szinti und Deine speziellen Knochenmetas!! Anna, hoffe es geht Dir wieder besser und Du bist in den Urlaubsvorbereitungen! Was und warum machst Du eine Diät und welche Diät machst Du, Anna?

Wünsche Euch allen einen guten Tag, keine Schmerzen und drücke alle einmal feste
Barbara

cervisiana 25.10.2006 08:32

AW: Cup-Syndrom
 
Hallo, Ihr alle,

es tut mir leid, dass es Euch jetzt offenbar nicht so gut geht.

Barbara, Hartwig (dein Mann?) soll sich unbedingt seinen Traum erfüllen, wenn er es sich leisten kann. Es baut ihn sicher auf, wenn er sich diesen Wunsch erfüllen kann.
Und hoffentlich sind es wirklich keine Metastasen!!!

Meinem Mann geht es ncht so gut, wie er tut. Er ist jetzt auf Kur und er sagt am Telefon immer, es geht ihm sehr gut. Als ich ihn besuchte, war er aber sehr müde und der Ausschlag vom "Tarceva" ist noch immer da.
Ich habe beschlossen, bevor seine Kur zu Ende geht, selbst 3 Tage in diesem Kurort zu verbringen. Ich habe mich da schon in einem schönen WellnessHotel angemeldet. Und dann können wir auch die Zeit, wo er keine Therapien hat, gemeinsam verbringen.

Alles Liebe für Euch alle - cervi

Siko9 26.10.2006 22:06

AW: Cup-Syndrom
 
hallo ihr lieben,

wollte mich nur mal kurz melden.

barbara drücke euch die daumen und das mit der diät war eigeltlich
im sinne einer schonkost zu verstehen. mir geht es gar nicht gut
habe eine grausame nacht hinter mir und die kommende scheint
nicht viel besser zu werden, oberbauchschmerzen, und immer diese
linke seite der rippen...das tut richtig weh.

auch allen anderen wünsche ich alles gute und eine ruhige schmerzfreie
nacht.

ganz liebe grüsse

anna

Gloria-Beetle 27.10.2006 10:51

AW: Cup-Syndrom
 
hallo ihr lieben:1luvu: ,

ein kurzes hallo von der neuen zweifachen katzenmutter. die zwei sind so schmusig, dass ich fast gar nichts mehr machen kann.

ansonsten werde ich in giessen meine hand operieren lasse müssen, da das taubheitsgefühl immer mehr zunimmt und sonst evtl. der nerv auf dauer geschädigt sein würde.

ausserdem habe ich ähnliche schmerzen wie anna, nur auf der rechten rippenseite. muss am mittwoch erstmal zur sonografie.

also eigentlich alles beim alten.

glücklicherweise lenken meine zwei haustiger mich etwas ab und meine positive einstellung hab ich auch fast wieder gefunden.

liebe grüsse bis bald

:1luvu: gloria:1luvu:


anna::pftroest: halt durch es kommen auch wieder bessere zeiten

Siko9 27.10.2006 20:06

AW: Cup-Syndrom
 
hallo alle zusammen,

kann das gleiche schreiben wie gloria...zustand unverändert :grin:

gloria, glückwunsch zu den 2 mietzekatzen, gell so liebe schnurr-
kärzchen lenken ganz schön von allem ab? ich weiss wovon ich
spreche, wenn meine stubentiegerin auch SEHR eigensinnig ist, aber
ihre schmusezeit hat sie auch.
ach und auf dem hof der angrenzt und wo wir die pferde unterstehen haben, da habe ich auch eine neue freundin eine ganz liebe mietzekatze wird immer zahmer, habe ihr vorhin zu ihr gesagt sie solle warten ich hole ihr gleich futter, als ich aus der haustüre rauskam war sie schon da und hat auch
lecker futter bekommen. ist allerdings etwas scheu, aber ganz lieb.

meine tochter ist heute nach hannover gefahren zu den german classics,
wollte ursprünglich mit, aber das programm geht bis mitternacht und hin 2 1/2
stunden fahrt und zurück ebenfalls, das ist mir momentan zu anstrengend.

am montag kommt mein doc aus dem urlaub wieder dann werde ich wohl
das ergebnis der ausstehenden blutwerte bekommen und ich will meine überweisung zum onko-doc, muss eh meinen routine-scheck machen, die
zeit ist soweit.

ich wünsche allen ein schönes wochenende ohne schmerzen und
ganz liebe grüsse


Siko9 31.10.2006 14:59

AW: Cup-Syndrom
 
hallo ihr lieben,

hier ist funkstille eingetreten... ich hoffe es geht euch allen
den umständen entsprechend gut?

das schlechte wetter, giesst in strömen und ist unangenehm kalt
draussen trägt natürlich nicht gerade zur erheiterung bei und die
knochen melden sich auch , die lahmen. sonnenbestrahlung in
wärmeren gefilden ist ja ins wasser gefallen.

heue war ich beim doc der mir mitteilte ein anstieg der transaminasen
sei das resultat des ausstehenden untersuchungsergebnisses.
er fragte auch gleich, wann ich wieder zum onkologen ginge und so
habe ich gleich eine überweisung mitbekommen und morgen um 10.40h
gleich einen termin beim onkologen erhalten. mal schauen was der sagt,
bzw. ich will auch mit ihm besprechen welche untersuchungen nun
sinnvoll wären? und ihn auch wegen meine rippenschmerzen ansprechen.

ich wünsche allen bei diesem grauseligen wetter ein warmes plätzchen
und gemütliche stunden bei kerzenschein, denn genau so werde ich meinen
restlichen tag heute verbringen.

ganz liebe grüsse euch allen

anna

Gloria-Beetle 31.10.2006 15:24

AW: Cup-Syndrom
 
:1luvu: hallo anna:1luvu: ,

hab gerade kurz ins forum reingeguckt. wollte dir nur einen schönen ruhigen gemütlichen nachmittag wünschen.

ich bin gewickelt und bewege mich wie das michelin männchen, muß jetzt aber trotzdem mit meiner mutter und ihrem kater willy zum tierarzt, denn der alte herr hatte ein üble prügelei.

ansonsten bei mir auch nichts neues.

mein maxi liegt schnurrend auf dem sofa. er hat gerade 100 gramm bio-hack vertilgt. da kann man schnurren.

bis bald und liebe grüße auch an alle anderen im forum

:1luvu: gloria:1luvu:

Siko9 01.11.2006 19:43

AW: Cup-Syndrom
 
hallo ihr lieben,

wollte mich nur mal kurz melden, war ja heute beim
onko-doc. wie gewöhnlich bekomme ich blut abgenommen
und dann schnacken wir drüber. heute war der doc ganz
aus den häuschen weil ich viel zu wenig weissen blutkörperchen
habe und es ist kein ersichtlicher grund, so auf anhib, woher
es rühren könnte. er hat mir ein rezept über antibiotika aufge-
schrieben und falls ich irgend was merke husten, schnupen, grippe
soll ich SOFORT das medikament einnehmen.
eigentlich sollte ich diese woche gleich noch mal zu blutabnehmen
kommen, aber wir haben uns darauf geeinigt, dass ich erst das CT
abdom und torax machen lasse und dann sofort wieder in die klinik.

na prima...dat sind ja rosige aussichten, bzw. frau ist wieder nur auf
achse, hat den vorteil, man denkt nicht nach. schlaucht allerdings
auch ziemlich.

wie schaut es bei euch barbara, cervi, silke und unser michelin-frauchen?
kater wieder geflickt?

ich wünsche euch eine ruhige nacht ohne schmerzen und seid alle ganz
lieb von mir gegrüsst

anna

Silke_40 01.11.2006 23:09

AW: Cup-Syndrom
 
Hallöchen :winke:

Anna na dann hast du ja volles Programm die nächste Zeit und "darfst" dich wieder überraschen lassen. Aber es ist gut, dass der Check endlich ist. Das Wetter macht es jetzt auch nicht gerade leichter keinen Schnupfen, Husten usw. zu bekommen. Bei euch hat es ja schon letzte Nacht ganz schön gehaust.
Ich bin vorhin vom Kino (7 Zwerge) nach Hause gefahren und ich habe die ersten Schneeflöckchen tanzen sehen (22 Uhr). Das ist kein Wetter für mich und Winterreifen habe ich noch nicht drauf. Das muss ich morgen mal schaffen "lassen".

Gloria, du bist immer noch gewickelt? Ist bestimmt auf die Dauer unangenehm....aber es hält warm und du brauchst draußen keine warme lange Unterhose :D

Ihr habt es auch gut, ihr habt süße Schnurrtiger um euch rum. Ich bin leider allergisch auf die Haare, da kann ich nur die Fische im Aquarium kraulen :rotenase:

Bei mir gibt es auch nix Bewegendes, muss nächste Woche Donnerstag zum Blut und am 13.11. habe ich Termin beim Onko-Doc. Chemo kommt für mich jetzt nicht in Frage, ich werde ihn davon überzeugen, dass ich mich mal in Heidelberg vorstellen möchte....dort sind sie spezialisiert auf Knochenmetas. Ich warte auch auf den Bescheid, ob die PET-CT nochmal übernommen wird.
Nachts machen sich meine rechten Rippchen schon wieder bemerkbar, aber ich schüchter sie erst mal ein.

Ich hoffe, auch bei allen anderen ist es positiv zu sehen, wenn sie sich nicht melden, dass "alles seinen Gang geht"

Ich wünsche euch warme Gedanken und schmerzfreie Zeit

Liebe Grüße von Silke



Silke_40 01.11.2006 23:11

AW: Cup-Syndrom
 
Gloria, ich sehe dich grün leuchten :winke:

BarbaraKR 03.11.2006 15:23

AW: Cup-Syndrom
 
Hallo Anna,
drücke Dir die Daumen für Deine anstehenden Untersuchungen.

Bei Hartwig sieht es nicht so gut aus. Lunge ist definitiv befallen - Bronchoskopiebefund bestätigt es.

Dann mußte er jetzt zum Vertrauensarzt wegen der Krankentagegeldversicherung (wir sind ja selbständig) und die blöde Zicke meinte, er käme sowieso nicht mehr ans Arbeiten, mit der Erkrankung. Ganz toll die Frau, sehr einfühlsam :-((((. Wir gehen davon aus, daß, wenn soweit alles abgeheilt ist, die Schmerzen weniger werden und damit auch das Morphin und das Lyrica runtergesetzt werden können bzw. ausgeschlichen werden kann und das er dann auch wieder arbeiten kann.

Jetzt will sie der Versichung vorschlagen, daß er in 6 Wochen wieder bei ihr antanzt und bis dahin muß der Fuß bessser sein, sonst würde sie da keine Chance sehen, daß er wieder ans Arbeiten kommt. Bei all ihren Vaskulitisfällen (wir reden von einer Erkrankung, die bei 1 Mio. Menschen - 2 Menschen trifft!!!!!) wäre das immer so, daß wären Möbelstücke in Ihrem Wartezimmer (wirklich nette Ärztin - hä - Patienten sind Möbelstücke!) und die würden alle nicht mehr arbeiten (die Frau hat ihre Praxis in einem 80.000 Seelen Ort und redet von ALL IHREN VASKULITISFÄLLEBN als wenn sie an der Uniklinik München arbveiten würde) - hat Hartwig aber als erstes auf sein "offenes Bein" angesprochen... und erst als Hartwig sagte, daß das doch wohl kein offenes Bein wäre, sondern eine Vaskulitis hat sie sich die Berichte der Prof. des Klinikum durchgelesen,.

So, wenn das ganze jetzt etwas wirr ist... tschuldigung, bin wütend auf diese blöde Zicke.

Wünsche Euch allen ein schönes Wochenende, ohne Schmerzen und traurigen GEdanken.

Barbara

Siko9 04.11.2006 11:08

AW: Cup-Syndrom
 
guten morgen alle zusammen,

barbara...das hört sich alles nicht so toll an was du da von
deinem mann schreibst! ist diese ärztin denn von allen guten
geistern verlassen? ich kann deine wut SEHR gut verstehen und
wie soll dein mann denn um gottes willen arbeiten?
es ist eine UNVERSCHÄMTHEIT wie manche ärzte oder die es
sein wollen, mit einem kranken menschen umgehen, genau du bist
ein gegenstand!!! jedenfalls wünsche ich deinem mann alles gute,
dass seine wunden heilen und er mit den medis seine schmerzen
in schach halten kann. denkt an euere wunderschöne reise im
januar 2007 :knuddel: .

gloria, was machen deine beine? reicht es nicht wenn du entsprechende
gummistrümpfe anziehst? das sieht doch etwas netter aus und ist
nicht so hinderlich. ansonsten nehme ich an, du kuschelst mit dem
vierbeinern...recht hast du die sind die treusten ;) .

silke...das du "chemomüde" bist kann ich sehr gut verstehen, das zeug
hat es in sich und du musst auch mal wieder zu kräften kommen um dich
den schönen dingen des lebens widmen zu können:knuddel: .

mir geht es leider sehr schlecht, mein mittagessen ist gestern auc mal wieder
in die mülltonne gewandert, habe ich dermassen nach ein paar bissen geekelt.
glücklicherweise hatte ich einen leckeren kleinen kuchen gebacken, davon habe ich dann noch ein paar stücke gegessen...das war es.
die wage zeigte heute morgen auch wieder ein kilo weniger...gefällt mir alles nicht. fieber habe ich keines, vorgestern abend als ich zu bett ging hatte
ich wieder wie schon mal 34,9° und gestern lag ich schon mit den hühnern im bett da waren es 35,9°, morgens bin ich immer über 36°.
nur mist das es noch so lange dauert bis ich das ct machen lassen kann.
montag gehe ich noch mal zum hausarzt und schnacke mit ihm. der könnte
doch auch mal die die leukozythen kontrollieren.

ich fühle mich sehr schwach und heute morgen kam ich wieder kaum aus dem bett obwohl ich schon so früh reingegangen bin. BH habe ich den lockersten den ich habe angezogen weil das so drückt und ich schmerzen bekomme.

so ihr lieben nun habe ich genug rumgejammert...aber ehrlich gesagt, macht mir mein jetztiger zustand angst:( .

ich wünsche allen ein schönes wochenende ohne schmerzen und sorgen.

ganz liebe grüsse euch allen

anna

BarbaraKR 04.11.2006 15:10

AW: Cup-Syndrom
 
Hallo liebe Anna,

möhnnnsschhhhh.......... laß Dich mal ganz lieb in die Arme nehmen und knuddeln. Das hört sich ja nicht so toll an, tut mir leid, daß es Dir nicht gut geht. Wünsche Dir einen schönen, warmen Tag und drück Dich einmal feste.

Gloria, hoffe, daß mit Deinen Beinen wird besser, sorry, aber irgendwie habe ich überhaupt nicht mitbekommen, warum und was Du wickeln mußt, habe das jetzt nur bei Anna gelesen, hoffe es ist nichts Schlimmes. Fühle Dich auch mal feste Gedrückt.

Allen anderen auch ein schönes Wochenende
Liebe Grüße
Barbara

Gloria-Beetle 04.11.2006 18:48

AW: Cup-Syndrom
 
ach anna,

es tut mir ja so leid, daß du dich so schlecht fühlst und nicht so richtig weißt was mit dir los ist ich drück dich ganz doll:knuddel: und würde dir gerne helfen wenn ich irgendwie könnte. ich bin ein wenig ruhiger, da mein nasenbluten dank der netten ärztin in giessen und zwei stromstößen glücklich ein ende hat:) . das mit den strümpfen kommt nach der intensivbehandlung als nächstes dran, aber jetzt wird erst nochmal eine woche gewickelt. ich find meine beine sind auch schon dünner geworden. du weißt du kannst mich jederzeit anrufen.:knuddel: .

silke: du gehst gerne ins kino:rotier2: . schön, da kommst du auch immer mal raus. ich war heute ein wenig in hanau und bin jetzt total matt. filou, maxi und das sofa stehen bereit.:rotier2: .

barbara: das mit deinem mann hört sich schlimm an, ich hab eigentlich nur gute erfahrungen mit ärzten (eigentlich quatsch: mein hausarzt hat meine cup-diagnose quasi über anrufbeantworter mitgeteilt!), aber ich weiss es gibt solche unmöglichen unsensiblen menschen unter den helfern der menschheit. und man ist dann in der situation so fertig, dass man sich noch nicht mal richtig wehren kann:knuddel: :knuddel: .

macht trotz allem das beste aus dem wochenende und gönnt euch kleine schöne dinge damit die tiefs nicht so schlimm werden. blöder spruch, ich weiss, aber vielleicht könnt ihrs trotzdem verstehen.

:remybussi liebe grüße an alle gloria:remybussi

Siko9 04.11.2006 18:54

AW: Cup-Syndrom
 
...huhu gloria ich sehe dich danke für dein mitgefühl,
bin aber so erledigt und verhole mich erst mal aufs sofa...meinst kommt denn meine stubentiegerin auch zu mir.

ciao alles zusammen

anna

BarbaraKR 06.11.2006 14:16

AW: Cup-Syndrom
 
Hallo,

hier ein Beitrag von Shandy, der sicherlich für Neuerkrankte von Wichtigkeit ist, oder auch für "uns Alte" die Metagewebe haben einfrieren lassen. Es geht um das gentechnische Untersuchungsverfahren Cup-Print.

Zitat:

Zitat von Shandy
Hallo Barbara,

ich habe gestern mit jemanden gesprochen, der für den Vertrieb dieser Untersuchungsmethode zuständig ist.

Das Tumorgewebe darf nicht älter als 3 Jahre sein. Es gibt Krankenkassen die die Kosten übernehmen, allerdings kann das von Bundesland zu Bundesland abweichen. Kosten belaufen sich auf 2150 Euro. Wenn man an einer klinischen Studie teilnimmt, würden diese nicht anfallen. Entscheidend ist der Einzelantrag des Arztes. Im letzten Monat gab es 15 Patienten in Deutschland, die diese Untersuchungsmethode für sich in Anspruch genommen haben. Ärzte die damit arbeiten sind:
Professor Dr. Seitz in Bamberg und Dr. Hübner in Oldenburg, Vorsitzender der Arbeitsgemeinschaft Internistischer Onkologen.

So, ich denke das war ein erster Schritt. Ob dies helfen kann bzw. sinnvoll ist, bleibt vorerst unbeantwortet.


LG Shandy


Gloria-Beetle 08.11.2006 10:49

AW: Cup-Syndrom
 
hallo ihr lieben barbara, anna, silke und und und

wir werden doch unser forum nicht einschlafen lasse?:eek:

anna: wie gehts es dir denn, lass von dir hören. ich würde auch hilfe rufen wenns mir schlecht geht.:knuddel: (ich brauch deine hilfe, kriege meine fotos immer noch nicht kleine:weinen: :weinen: )

barbara: wie kommt ihr klar?:knuddel:

silke: du klingst ganz gut:knuddel:

ich habe mit geli telefoniert, sie hat die bberdigung ihrer schwester organisiert und ist ziemlich niedergeschlagen. sie geht bald in die klinik. grüße von ihr an euch alle.

ich hab mir vorgenommen erst lange zu schreiben wenn ich meine schriftlichen sachen erledigt habe. ich brauch den druck. aber ihr lest sicher bald von mir.

laßt euch alle von mir knuddeln und eine einigermaßen ertragbare 2-wochen-hälfte wünschen

gloria:winke:

Siko9 08.11.2006 13:04

AW: Cup-Syndrom
 
hallo ihr lieben,

muss jetzt ganz schnell zur massage springen
und mir etwas schönes angedeihen lassen.

melde mich später...ich denke an euch und
habe das forum nicht vergessen.

ganz liebe grüsse

anna

Silke_40 09.11.2006 14:28

AW: Cup-Syndrom
 
Hallo Ihr Lieben,

ich habe das Forum auch nicht vergessen, aber es gibt nix so richtiges zu berichten. Heute habe ich mal wieder meine Zometa-Infusion bekommen und Blut wurde mir abgenommen. Am Montag habe ich ja dann den Termin mit meinem Onko-Doc. Auf alle Fälle wird der Tumormarker wieder irgendwo oben liegen, denn die Knochenschmerzen in meinen Rippen haben wieder zugenommen, vor allem nachts.Dan zwickt und zwackt es mal hier, mal da....aber das kennt ihr ja auch und ist normal.

Anna wie geht es dir? Die Massage tat bestimmt gut. Wenn wir uns nicht im Messi noch treffen, dann ruf ich dich vielleicht heute abend mal an....wenn ich da noch dran denke. Mein Gedächtnis lässt nämlich zu Wünschen übrig, mache mir überall Zettel, damit ich nix vergesse.

Gloria hast du ein Fotobearbeitungsprogramm? Meistens ist das beim Drucker oder Digitalkamera dabei. Darüber verkleiner ich die Bilder (unter Größe ändern). Ich bin dieses Jahr sooft wie noch nie im Jahr im Kino gewesen. Aber so richtig bequem ist es auch nicht, mir tat hinterher der Rücken und meine Rippchen weh. Da fehlt die Beinauflage :D . Ich könnte am 29.11. in den Film "Das Parfüm" gehen. Mal sehen, wie es mir geht und dann fängt es erst 21 Uhr an...bissel zu spät für's Durchhaltevermögen.

Barbara, das mit dem CUP-Print habe ich auch schon mit meinem Doc im Dezember glaub ich besprochen. Ich weiß zwar nicht mehr, welche Begründung es hatte, aber so anders als die Untersuchung die bei mir von der Gewebeprobe gemacht wurde, ist das auch nicht. Auf jeden Fall hätte es sich nicht noch extra gelohnt.
Das mit der Ärztin habe ich auch gelesen....aber ich wunder mich darüber nicht mehr, solche Erfahrungen macht man leider viel zu viel, wenn man mit weißen Kitteln zu tun hat. Ich habe auch schon drüber nachgedacht, ob sich da nicht lohnt, diese Ärzte bei der Landesärztekammer anzuschwärzen. Denn so kann es wirklich nicht weitergehen.

So, ich muss mich jetzt wieder aufs Sofa begeben, beim Sitzen staucht es so meine ollen Rippchen und dann tun sie noch mahr weh.
Ich wünsche euch noch einen angenehmen Nachmittag bzw. Restwoche.

Liebe Grüße von Silke


Silke_40 10.11.2006 12:55

AW: Cup-Syndrom
 
Hallöchen,

bin es heute schon wieder (gestern abend kam ich nicht auf diese Seite). Ich habe nämlich auf der HP der Kurklinik, wo ich im März diesen Jahres war, ein paar Bilder von mir entdeckt, die ich euch nicht vorenthalten möchte.
Im ersten Link bin ich mit orangener Jacke und wenig Haaren zu sehen:

http://www.paracelsus-kliniken.de/de...ahme/page.html
und im nächsten Link bin ich gerade bei der Einzeltherapie Wassergymnastik im blauen Badeanzug und Brille, 2. Bild linke Spalte

http://www.paracelsus-kliniken.de/de...eich/page.html

Es soll auch eine Broschüre geben, wo auch Bilder von mir dabei sind. Ich kann stolz sagen, ich bin mal Fotomodell gewesen :D ....

Ich wünsche Euch ein schönes Wochenende, macht es euch gemütlich, denn draußen ist Brrrrrrrrrr-Wetter.

Liebe Grüße von Silke

Silke_40 11.11.2006 11:52

AW: Cup-Syndrom
 
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Ich wünsche heute einen schönen Martintstag oder auch für manche ein kräftiges HELAU

Siko9 11.11.2006 13:31

AW: Cup-Syndrom
 
hallo ihr lieben alle,

ich bin schon wieder im stress meine tochter
holt mich gleich ab und fährt mich zum friseur,
denn heute findet unser kreisreiterball statt.
wenn ich mir nicht ein ganz tolles kleid in hamburg
dafür gekauft hätte, würde ich hinterm warmen ofen
bleiben. geht mir nicht so toll.

ich hoffe es geht euch besser als mir.

wünsche euch ein schönes wochenende, hoffentlich
mit nicht so viel sturm und regen wie hier.

ganz liebe grüsse

Siko9 11.11.2006 20:04

AW: Cup-Syndrom
 
hallo ihr lieben,

melde mich noch einmal kurz.
bin ganz traurig, war beim friseur habe mir die haare
nett herrichten lassen und als ich zu hause war, war
ich so erschossen und bekam schon unterwegens wieder
oberbauchschmerzen...also ist der ball für mich, ins
wasser gefallen:weinen:

mein ct war auch nicht gerade aussagefähig, jdenfalls
für mich, plötzlich ist die dichte der leber wieder gestiegen,
die leberwerte (blutwerte) angestiegen, irgendwas mit der galle und der
aorta. nächste woche werde ich einen termin für den onko-doc
machen und dann sollen auch noch mal die blutwerte kontrolliert
werden, in sachen leukozythen.

insgesamt fühle ich mich schlecht und ich friere zum teil fürchterlich.
meine wohlfühltemperatur in der wohnung liegt bei 23° bis 25°C.

ganz liebe grüsse

anna

BarbaraKR 12.11.2006 00:05

AW: Cup-Syndrom
 
Liebe Anna,
ich drücke Dich mal ganz feste und wünsche Dir, daß es Dir bald wieder besser geht.

Ganz liebe Grüße, auch an alle anderen
Barbara

Gloria-Beetle 12.11.2006 08:35

AW: Cup-Syndrom
 
hallo ihr lieben,

:megaphon: kurze meldung von mir:

ich liege auf der nase: fieber, wahnsinnige kopfschmerzen, unterbauchschmerzen rechts. ich will mich nur mit meinen jungs ins bett hauen.

anna, ich kann deine situation gut nachfühlen, bei mir ist auch immer was neues.

ich meld mich wenns mit besser geht.

ich hoffe der rest der truppe hat wenigstens einen einigermaßen sonntag
liebe grüsse gloria:1luvu:


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