AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

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Hallo bin heute zum ersten mal auf eurer Seite und habe schon so viel erfahren durch eure Berichte. Mein Vater ist an einem Zungenkarzinom erkrankt welches durch eine OP vor ca. 2 Wochen entfernt worden ist und auch die oberen Lymphknoten rechts und links. Die Ärzte haben alleine über ein halbes Jahr gebraucht um das Karzinom zu finden weil es von der Struktur verändert war nach Beschreibung wie Gelantiene die sich verformte sobald man gegen diese Masse kam z.B. bei der Spiegelung. Der Hausarzt hatte auf gut Glück nochmals eine CT mit Kontrastmittel angeordnet und da war das Karzinom dann zu sehen.

Er soll jetzt 3 Wochen Bestrahlung a 10 Min. und danach nochmals 3 Wochen a 2 X 10 Min. Bestrahlung bekommen und 2 Wochen Chemo in dieser Zeit und ich habe keine Ahnung ob dies bei der Erkrankung viel ist?

Vieleicht kann mir ja jemand darüber mal auskunft geben. Ich würde mich freuen wenn mir jemand hier weiter hilft und auch Tipps für mich hat wie wir meinen Vater unterstützen können.

Vielen Dank

LG Daniela

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hallo Claudia

leider ist es oft nach Bestrahlung so das der Schleim sehr zäh und klebrig ist. Da hilft nur eine gründliche Mundpflege und viel Gedult das sich alles wieder normalisiert. Bei ganz vielen Patienten führt die bestrahlung zu einer extremen Mundtrokenheit und das ist geauso unangenehm. Was das Sprechen betrifft, wenn die OP noch nicht lange her ist kann sich noch vieles verbessern. Ansonsten wäre vermutlich der Gang zu einem Logopäden sinnvoll. Der kann durch gezieltes Training eine ganze Menge erreichen. Frag doch einfach mal den Arzt.

Lieber Atan
zuerst einmal wünsche ich dir einen schönen Urlaub auch wenn du jetzt noch nicht abschalten kannst. Geht mir nämlich genau so. Die erste Woche war noch so viel berufliches erledigen und jetzt ist der meiste Urlaub schon um.

liebe daniela

die bestrahlung wird im Regelfall für jeden Patienten individuell festgelegt. Mir kommt aber die länge der einzelnen Bestrahlungen ziemlich lang vor. Normalerweise dauert die nur wenige Minuten. In vielen fällen wird bestrahlung und Chemo paralel gegeben. Es ist eine harte Zeit aber man kann sie bewältigen. Da im Laufe der bestrahlung der Mundraum und die Speiseröhre geschädigt werden sollte man sich über eine Magensonde ( PEG) gedanken machen. Die offenen und schmerzenden Stellen machen einem das Essen oft fast unmöglich.
Ich wünsche euch allers Gute auf dem Weg.

Allen anderen möchte ich die Daumen halten, besonders Reinhild.

liebe grüße
silverlady

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Hallo ihr lieben,

mein vater hat heute die sonde raus bekommen und morgen darf er heim, da das blutbild sich verbessert hat - dennoch wöchentliche kontrolle, da einer abermaliger abfall der gerinnungsblutkörperchen bei einer verletzung ákut lebensbedrohlich wäre.

daniela, vielleicht haben die ärzte gemeint, dass die prozedur der bestrahlung (ausziehen, bestrahlen, anziehen) insgesamt 10 minuten dauert - ansonsten kommt mir das auch lange vor. ich gehe davon aus, dass dein vater metastasen hatte und ihr dadurch auf den krebs aufmerksam geworden seid. bei meinem paps wars so ähnlich. auch er bekam bestrahlung und chemo - gleichzeitig. hat ihm ganz schön zugesetzt - vor allem die letzte zeit - aber diese behandlung erzielt sehr gute erfolge da die chemo das gewebe empfindlich macht und schwächt und die strahlen dem gewebe dann den rest geben - leider auch dem gesunden gewebe, aber das erholt sich dann wieder.
bei der peg sonde wurde uns erst jetzt im nachhinein gesagt, dass sich die kiefergelenke verkapseln können - papa brachte den mund nur noch einen finger breit auf, jetzt gehts aber schon wieder.
was uns auch nicht gesagt wurde ist, dass man vor der bestrahlung eine zahnsanierung machen soll, also alle zähne kariesfrei machen, da sie durch die behandlung und den fehlenden speichel angegriffen werden.
es ist bestimmt keine leichte zeit, aber schaffbar - viel kraft und erfolg!!
petra

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Hallo Sandra,
Vielleicht kannst du Tina nicht erreichen, weil sie zur Zeit in Urlaub ist.
Viele Grüße Gitte

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Hallo,
bin ausnahmsweise im falschen Forum gelandet.Entschuldigt bitte !
Liebe Grüße
Gitte

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Hallo Atlan,

na, na, nicht soviel Streß vor dem Urlaub :boese: :D
Wo gehts denn hin ?

@ all

ich schicke allen ein dickes Kraftpaket :knuddel: ich hoffe es hilft ein bißchen :)

Liebe Grüße
Rosemarie

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Hallo Silverlady und Petra-P,

vielen dank für eure Antworten. Ich hoffe mal das es so ist wie Petra vermutet ansonsten müsste ich mir vieleicht doch mehr Gedanken machen.
Na ja gestern haben sie angefangen seine Maske herzustellen und ein PEG soll er auch bekommen das haben uns die Ärzte schon gesagt. Das mit der Mundflege ist auch bekannt da ich von Beruf Zahnarzthelferin bin kannte ich zumindest diesen Teil. Das war für mich aber auch das schlimmste das mein Chef und ich den Tumor nicht erkannt haben, allerdings wurde ich von den Ärzten aufgeklärt das ich mir keine Vorwürfe machen sollte weil es nicht die typischen Anzeichen gegeben hätte und selbst sie ihn fast übersehen hätten.

Also nach der ersten Biopsie wurde die Diagnose: Bösartige Neubildung Zungengrund rechts T3 N2c MO mit Histologischen Befund Plattenepithelkarzinom gestellt.

Also was ich bis jetzt weiß ist das wohl T3 schon ein etwas vortgeschrittenes Stadium ist (verbessert mich wenn es nicht so ist wäre froh mich zu täuschen) kann mir aber jemand sagen was die nachfolgenden Buchstaben und Zahlen bedeuten?
Und hatt jemand von euch irgendwelche Erfahrung bezüglich Speichelersatz?

Petra an welcher Krebsart ist den dein Vater erkrannkt, und wie lange seid ihr schon am kämpfen?

ich wünsche allen hier weiterhin viel kraft und durchhaltevermögen denn ich glaube das ist das wichtigste.

Lg Daniela

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Hallo Daniela,
die Größe des Tumors wird von T1-4 klassifiziert, T3 ist also von der Größe her jenseits des Mittelmaßes. N2c: ich weiß leider nicht, was das c bedeutet, N2 heißt, dass 2 Lymphknoten zumindest verdächtig sind. M0 bedeutet meines Wissens, dass es keine Metastasenbefunde gibt.
Mit dem künstlichen Speichel kenne ich mich nicht aus, mein Vater hat eher das Problem zuviel Speichel und Schleim zu haben. Ich wünsche Euch alles Gute und viel Kraft, gut durch die Therapie zu kommen.
Herzliche Grüße
Simone

Lieber Herbert,
an dieser Stelle auch an Dich ganz viele Grüße. Simone

Liebe alle,
ich werde mich bald wieder melden, mein Vater hatte heute ein Kernspin, morgen werden mein Vater, mein Mann und der bestrahlende Arzt über den Befund und das weitere Vorgehen sprechen. Drückt uns bitte die Daumen.
Alles Liebe
Simone

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Hallo,

TNM Klassifikation genauer erklärt laut hno-marburg.de - dies bezieht sich zwar auf kehlkopfkrebs ist aber denke ich bei der metastasierung der lymphknoten auch auf zungenkarzinome umlegbar:

N1 Einzelner, auf der Seite des Tumors gelegener und bis zu 3cm großer Lymphknoten
N2a Einzelner, auf der Seite des Tumors gelegener und 3-6cm großer Lymphknoten
N2b Mehrere, auf der Seite des Tumors gelegene und bis zu 6cm großer Lymphknoten
N2c beidseitige oder auf der gegenüberliegenden Seite gelegene und bis zu 6cm große(r) Lymphknoten
N3 Lymphknoten, die größer als 6cm bemessen sind

Mein Vater hatte N2b - Zungengrundkarzinom, Plattenepithel rechts.

LG, Petra

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Hallo an alle,
mein Vater war heute mit seiner befundeten Kernspintomographie bei seinem vorbehandelnden Strahlenarzt. Seine Diagnose war diametral entgegen der verwegenen Diagnose des HNO. Der Arzt war sehr zufrieden mit dem Verlauf, der gesamte Rachenbereich sei nun tumorfrei, ebenso der Gaumen und die Resttonsillen, lediglich an der Zungenspitze sei ein kleiner Residualtumor, der seiner Ansicht nach auch noch wegschmelzen werde. Mein Vater solle nun rasch in eine Reha und sich in 3 Monaten wieder vorstellen. Seine Behandlung sehe er weiterhin unverändert als kurativ und keineswegs als palliativ.
Uns sind Steine vom Herzen gefallen und wir freuen uns heute des Lebens sowie wir vor 3 Tagen geweint haben und wissen, dass wir wieder weinen werden.
Alles ist so nah beieinander und das wirklich Perverse ist, das Leid macht auch lebendiger.
Danke für Euren Beistand, herzliche Grüße an alle und viel Kraft.

Simone

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simone, ich freu mich so sehr für euch!! ja, es ist pervers. leid macht auch für das schöne im leben empfänglicher...

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mensch Simone

ich freue mich so sehr für euch. Endlich mal eine positive nachricht. Hoffentlich könnt ihr die Rehazeit genießen und dein Vater weiter Kraft schöpfen. Bekommt wer denn jetzt noch weiter Chemo? Das habe ich gerade nicht im Kopf.

Mich hat ma ein paar Tgae früher aus dem Urlaub geholt. Eine Kollegin hat einen Hexenschuss und in einem so kleinen Betrieb wie unserem können die anderen das nicht mehr auffangen.

liebe Grüße
silverlady

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Hallo silverlady, liebe Petra, liebe alle,

nein, mein Vater bekommt keine Chemo mehr. Der bestrahlende Arzt hat gesagt, dass momentan überhaupt kein Anlaß dazu besteht. Das Gute war, dass mein Vater trotz schwacher Konstitution jede Bestrahlung und Chemo wahrnehmen konnte. Er ist halt danach zusammengeklappt.
Es ist schön, Eure Anteilnahme zu spüren. Danke, das hat mich mit durch die letzten Wochen getragen. Das Gefühl, gehört, verstanden, besser: gelesen zu werden und ein Gegenüber zu haben.
Silverlady, Dir wünsche ich, dass Dein Urlaub nicht zu kurz war um zu tanken.
Dir und allen anderen alles Gute. Auf bald mit herzlichen Grüßen

Simone

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Hallo zusammen,

ich möchte mich gerne an euch wenden und um Rat bitten.

Da ich leider nicht viel Zeit habe, vorerst nur schnell das Wichtigste.

Mein Freund hatte im November 2005 die Diagnose Zungenkarzinom und wurde entsprechend operativ behandelt. Keine Therapie wurde festgestetzt, auf Grund des 'guten' Befundes nach der OP. Das umliegende Gewebe und die ausgeräumten Lymohknoten waren frei.
Im Juni 07 kam dann die Ernüchterung, ein Rezidiv am Hals, welches dann erneut operativ entfernt wurde (Neck-Dissection).
Jetzt bekommt er seit 27.06. Strahlentherapie (8 Wochen) verbunden mit Antikörpertherapie.
Die Ärzte haben davon gesprochen, dass es in seinem Alter (31) alles gut zu vertragen sei und dass die Nebenwirkungen erst nach 10-15 Behandlungen einsetzen.Sie hatten ihm sogar die Möglichkeit der PEG offen gelassen, da er Chancen hätte es ohne zu schaffen.
Jetzt, nach 17 Behandlungen, kann ich nur sagen, dass wir froh sein können, dass er die PEG hat legen lassen. Er konnte schon nach 8 Behandlungen nur noch Brühe essen. Und seit dieser Woche kann er auch nicht mehr trinken. Er hat im Mund mehrere offene Stellen und die Haut ist schon völlig verbrannt. Er hat so schlimme, fast unerträgliche Schmerzen im und um den Mund, dass er absolut den Mut verliert und nicht weiß, ob er die Therapie durchhält. Selbst die ganzen Medikamente, Schmerzmittel usw. helfen nicht wirklich.
Heute ist 'erst' die 18. von 40 Behandlungen.

Ich weiß mir im Moment nicht mehr zu helfen, daher meine Fragen: Wird dieser Zustand von Behandlung zu Behandlung noch schlimmer, wenn das überhaupt noch geht, oder wird sich das jetzt auf einem Level halten? Gibt es eine Möglichkeit die Strahlentherapie zu unterbrechen, um den Körper etwas 'Ruhe' zur Generierung zu geben und danach wieder weiter zu machen? Ich habe gehört, dass die Behandlung dann hinfällig ist, wenn man sie unterbricht bzw. nicht zu Ende durchhält.
Was kann man noch zusätzlich machen, vielleicht von homöopathischer Seite um die Schmerzen und Nebenwirkungen in den griff zu bekommen?
Wenn es so weiter geht wird er das nicht durchhalten, weder körperlich und vor allem auch nicht seelisch....

Ich hoffe sehr auf eure Antwort! Vielen lieben Dank schon mal!!!

Beste Grüße einer sehr besorgten Mitleidenden,
Anne

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Hallo Anne,

Dein Freund soll SPÜLEN, SPÜLEN, SPÜLEN !!! Mit Salbei Eibisch Tee, Bepanthen Lösung, Glandomed... Leider wird der Zustand nicht besser werden. ev ist der erste schock des körpers aber mal schlimm und es pendelt sich dann etwas ein und wird langsamer schlimmer. tut mir leid, dass dies jetzt nicht wirklich aufmunternd klingt, aber ER KANN DAS DURCHHALTEN!!! such dir einen homöopathen der erfahrung mit der begleitung von krebspatienten hat. mein vater bekam acidum nitricum, thallium und nochwas ... arsenicosum. dazu nahrungsergänzend selamin, thym uvocal, leberregulans von padma, zink orotat.
das wichtigste ist, dass dein freund spült - vor allem bepanthen hat papa geholfen. ein wenig flüssigkeit in den mund und etwas darin belassen. dass hilft sehr gut bei der sog. "strahlenmukositis" = schleimhautenzündung - unterbrochen wird nur wenn der allgemeinzustand sehr schlecht ist - zB wenn die blutwerte gar n icht mehr in ordnung sind.

ihr habt schon fast die hälfte überstanden. gut so! ihr müsst noch durchhalten!!! unsere ärzte haben sehr starke schmerzmittel gegeben sodass papa nach der einnahme immer ganz benebelt war - er soll nach etwas stärkerem fragen und sich stationär aufnehmen lassen wenn es gar nicht anders geht!

:pftroest:

lg, petra

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hallo,

ich melde mich nach langer zeit auch wieder mal bei euch.
sind ja wieder viele neue in der runde hier!

liebe silverlady, so oft denke ich an dich und deine beiträge, in letzter zeit wieder vermehrt. meine mama ist jetzt da, wo dein mann im november war...und so schlimm es klingt, mir helfen deine berichte, die ich jetzt alle wieder nachgelesen habe, beim verarbeiten...und mich darauf einzustellen, was auf uns zukommt.

es ist schwer...so schwer.

liebe grüße
amöbe

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Hallo Anne,
dein Aufruf hat mich sehr betroffen gemacht und so habe ich mich entschieden das Erste Mal in diesem Forum zu schreiben. Ich möchte dir kurz von mir erzählen das vereinfacht den Erfahrungsaustausch. Im Aug. 04 wurde bei mir ein Plattenepithelca. pT1 entfernt und durch einen Oberarmlappen ungefähr die Hälfte der Zunge rekonstruiert, ich war bei der OP 32 Jahre alt Nichtraucherin und habe nur mäßig Alkohol konsumiert. Es wurde mir gleich empfohlen die Neck dissection mitmachen zu lassen was sich auch als gute Entscheidung entpuppte da die LK`s auch befallen waren. Von der 16 Std. OP habe ich mich schnell und gut erholt aber die im Okt. 04 beginnende Radio- Chemo hat mir vollends den Lebensmut geraubt. Ich habe alle Tipps die mir irgendwie zugetragen wurden befolgt, obwohl ich oft dachte die ganze Spülerei, Gurglerei bringt doch eh nichts habe es aber Vernunfthalber gemacht. Irgendwann ist der ganze Mundbereich so sensibel und voller Pilze, Aften und Verbrennungen das du sowieso keine Sensibilität mehr dafür hast. Zornig macht mich im nachhinein auch das ich so für die PEG kämpfen musste, ohne sie wäre ich bei 46 kg wahrscheinlich verhungert, weil es mir wie deinem Freund ging, Essen und Trinken war nicht mehr. Ich habe mir jeden Morgen und Abend Schmerzmittel über die PEG gegeben um etwas Erleichterung zu haben. Die Ärztin in der Strahlenabteilung meinte 1 Woche nach Ende das das jetzt aber schon besser werden müsste aber es hat fast einen Monat gedauert. Ich hoffe mein Bericht klingt nicht zu negativ, aber es ist leider die Wahrheit und ich finde in diesem Forum braucht man sich nichts vormachen.
Wir hatten zu dieser Zeit eine Haushaltshilfe die sich um meine Kinder und um den Haushalt kümmerte weil es mir an manchen Tagen nicht möglich wahr aufzustehen. Oft war ich entsetzt über meine Gleichgültigkeit den Kindern gegenüber aber ich war so mit mir selber beschäftigt, dass ich für die anderen keine Kraft mehr hatte. Die Kids waren damals 1,3,5,7 Jahre alt und haben dieses entzsetzliche halbe Jahr wirklich gut überstanden und sie waren wahrscheinlich auch der Grund für meine innere Kraft
Heute geht es mir eingentlich gut der Speichel ist wieder etwas mehr vorhanden, die Aussprache ist o.k. , die Befunde waren immer gut, Essen ist anstrengend aber zu bewältigen man braucht viel Zeit dazu.
Es lohnt sich wirklich zu kämpfen und die Zeit irgendwie zu überwinden ihr habt bald die Hälfte geschafft und irgendwann ist die 3,2, letzte Bestrahlung und man glaubt es dann kaum das man es hinter sich hat. Jetzt wenn ich sowas lese kann ich es gedanklich schon kaum mehr glauben. Lasst euch auch nicht von Prognosen oder evtl. Zeiten von den Ärzten verunsichern jeder Körper reagiert anders und dein Freund ist jung, viele andere Patienten die mit mir behandelt wurden waren doppelt so alt und ich hab mir oft gedacht wie müssen die leiden wenn mein junger Körper schon so gequält ist.
Oh je ich wollte eingentlich keine Buchpräsentation machen aber das hat echt gut getan mal wieder darüber zu schreiben.
Ich wünsche euch alles erdenklich gute und wenn ihr noch mal Fragen habt....
Liebe Grüße Sandra

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

liebe Amöbe

so sehr ich mich gefreut habe mal wieder was von dir zu lesen so sehr macht es mich auch traurig.
Ich weiß nicht was ich dir wünschen soll aber wie auch immer, deine Mutter soll sich nicht quälen. Bekommt sie ausreichend Schmerzmittel?
Diese Zeit die du jetzt durchleben musst habe ich ja hinter mir. Aber diese Zeit ist auch etwas was mir niemand nehmen kann. Irgendwann wirst du Trost in den Erinnerungen finden.
Das Dauert seine Zeit. Versuche die zeit mit deiner Mutter so intensiv wie möglich in deiner Seele zu speichern. Irgendwann wird sie dir ein Trost und eine Hilfe sein.

Allen anderen wünsche ich viel Kraft und Stärkt und den Betroffenen wünsche ich Partner die zu ihnen stehen.

eure silverlady

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danke! tut mir gut, wieder hier zu sein...

ja, schmerzmittel bekommt meine mam ausreichend, leider ist der krebs mittlerweile durchgebrochen, sie hat eine offene, stark eitrige und blutende wunde am hals und dazu noch viele kleine hautmetastasen vom ohr bis zum schlüsselbein, die wohl auch bald aufplatzen werden. außerdem wachsen auch auf der anderen seite nun hautmetastasen.

erbitux bekommt sie nicht mehr, aber ab kommender woche eine neue chemo in tablettenform, genaueres weiß ich noch nicht.

auch mein vater hat sich verändert, er hat nun verstanden und wir können viel besser miteinander reden...hätte niemals gedacht, dass das überhaupt jemals möglich sein wird.

die geburt des enkerls hat meine mama auch noch erlebt, eine große freude in dieser schweren zeit, für uns alle.

morgen fahre ich wieder zu ihr.

alles liebe und viel kraft euch allen.
es geht ja nicht immer so dramatisch aus wie bei meiner mam- gott sei dank.

amöbe

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

liebe Amöbe

ich denke an euch. Schön das sie das Enkkind noch erleben durfte. Das schenkt doch wieder Hoffnung

Hoffentlich schlägt die Chemo an.

viel Kraft
silverlady

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo Petra,

vielen lieben Dank für Deine schnelle Antwort.
Und ob diese aufmunternd war. Das Gefühl nicht alleine zu sein und einfach nur Feedback zu bekommen, das unterstützt ungemein!!!
Leider können Freunde, selbst sogar die Familie nicht wirklich weiter helfen. Sie fragen zwar nach und fühlen mit uns, aber man bekommt zumindest von den Freunden fast nichts zurück. Wie sollen sie auch, leider verstehen sie gar nicht richtig um was es geht.
Mein Freund hatte gestern seine wöchentliche Erbitux, diese ist zu unserer Freude gleich zu Anfang sehr gut angeschlagen...wie paradox diese Freude auch zu sein scheint, wenn man die Nebenwirkungen betrachtet. Aber diese sind ja das geringere Übel.
Die Ärzte haben übrigens reagiert. Tatsächlich hat er gestern morgen das erste Mal sehr starke Schmerzmittel bekommen. Er war gestern abend noch völlig benebelt als ich heim kam. Aber wenigstens nicht die starken Schmerzen. Er hat auch eins mit nach Hause bekommen.
Spülen tut er...dann muss er jetzt noch mehr spülen...und ich werde mich informieren, wie es mit einem spezialisierten Homöopathen aussieht. Danke!


Hallo Sandra,

über deine Nachricht habe ich mich sehr gefreut, diese hat mich auch sehr berührt...
Ich denke es ist so wichtig, dass man einfach mal reden kann und weiß dass man gehört und verstanden wird.
Vielen Dank für deinen Erfahrungsbericht. Es klingt schon hart. Jetzt weiß ich allerdings was noch kommen kann und kann mich besser darauf einstellen. Aber das Beste ist, dass ich auch weiß, dass es durchzuhalten ist!!! Und das gibt mir wieder so viel Kraft...

...da mein Schatz immer wieder eure Beiträge liest, weiß ich, dass es auch ihm Kraft geben wird!!!

An Alle, ich finde es so wichtig und vor allem wahnsinnig beachtenswert was Ihr hier macht.

Und, WIR HALTEN DURCH!!!!!

Liebe Grüße an Alle
Anne

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo Anne,
bei meinen Mann haben sie auch gesagt, er muß die Strahlentherapie durchhalten.
Er hatte 37 Bestrahlungen und sie ,Gott sei Dank ganz gut geschafft. Bei Ihm ging es dann erst richtig los ca. 6 Wochen nach Ende der Bestrahlung. Er hat erst dann eine PEG bekommen und hat auch schon wieder etwas zugenommen.
Ich drücke Euch die Daumen und wünsche Euch viel Kraft, daß es Dein Mann durchhält.

Aber es ist bei jedem etwas anders. Laßt euch nicht entmutigen !!

Liebe Grüße Brigitte

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Die Tumorkonferenz hat meinen Fall besprochen. Ich bekomme in Kürze eine palliative Chemotherapie. Details kenne ich noch nicht, habe aber Bammel vor den Nebenwirkungen. Am Mittwoch bekomme ich eine PEG, da eine orale Nahrungsaufnahme nicht mehr richtig klappt. Die Zunge ist immer noch entzündet und brennt ständig. Dagegen bekomme ich AntiBiotika und eine Tinktur, mit der ich die Zuge einreiben muss. Ich bin immer müde und schlapp. Ist das jetzt "fatigue"? Wer von euch hat Erfahrungen mit fatigue?

Nachdem ich letzte Nacht einen Erstickungsanfall hatte, werde ich den Arzt bitten, mir auch einen Luftröhrenschnitt zu legen. Der Gedanke gefällt mir zwar nicht, aber ich will die Panik von letzter Nacht nicht wieder spüren.

Alles Gute, Herbert

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo ihr lieben,

konnte leider nicht früher wieder bei euch reinschauen, obwohl Eure Berichte das beste in bezug auf Hoffnung und Verständniss sind.

Liebe Sandra dein Bericht hat mich stark berührt aber auch viel Hoffnung gegeben das es schaffbar ist. Was ich auch bei meinem Vater feststellen kann ist das er aus seinen zwei kleinen Enkelchen die eine ist jetzt 4 und die andere ein Jahr sehr viel Kraft schöpft und auch der Umstand das er von mir im Oktober sein erstes Enkelchen bekommt läßt ihn verstärkt nach vorne schauen denn bis dahin möchte er mit der Chemo und Bestrahlung durch sein.

Liebe Anne da wo du jetzt mit deinem Freund stehst wird mein Vater in einer Woche sein denn heute fängt seine Therapie an Chemo und Betrahlung und ich hoffe das es für ihn nicht so schlimm wird da durch seine OP die Zunge immernoch nicht geheilt ist.

Liebe Petra uns Silverlady,
mein Vater bekommt doch 10 Min. Bestahlung pro Tag, die Ärzte haben uns gesagt das er insgesammt 10 Bestrahlungsfelder auf der Maske hat die jeweils eine Minute lang bestrahlt werden.

Er war am Wochenende bei uns zu Hause und es war ein gutes Gefühl ihn mal nicht in der Klinikumgebung zu sehen aber das wir wahrscheinlich erstmal das letzte mal gewesen sein denn die Therapie wird Stationär durchgeführt was ich allerdings positiv sehe da er dort unter Beobachtung ist auch was die Schmerzen betrifft die ja wahrscheinlich nun schlimmer werden. :cry:

Trotdem werden wir nicht aufgeben und wünschen auch euch viel Kraft und Mut alles zu überstehen. :pftroest:

Liebe Grüße
Daniela

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Lieber Herbert,
bekommst Du die Chemo stationär oder ambulant, Weißt Du schon mit welchem Medikament Du behandelt wirst ? Es tut mir leid, dass Du nun zusätzlich auch noch die Sorgen um die Nebenwirkungen und die Schmerzen an der Zunge tragen mußt. Meinem Vater hat eine Mundspüllösung jetzt sehr geholfen und hilft noch, die Bikra im Beitrag 2067 beschrieben hat.
Ich wünsche Dir, dass es mit der Magensonde problemlos über die Bühne geht.
Mit der Fatigue hat mein Vater zwar Erfahrung nach der Behandlung gemacht und leidet immer noch ein wenig darunter, es liegt aber sicherlich auch an seinem niedrigen Hb-Wert, der durch das Carboplatin hervorgerufen wurde. Ansonsten hat er sich mit eiserner Disziplin von sich aus und immer wieder Anstoß von uns wirklich gut da rausgearbeitet. Doch ich denke, wenn Dein Tumor wirklich aktiv ist, kann ich Dir da nichts Hilfreiches dazu sagen.
Ich schicke Dir dennoch gute Gedanken, herzliche Grüße und wünsche Dir viel Kraft.
Auf bald

Simone

Nachtrag: Jetzt habe ich erst Deine Änderung gelesen und von Deiner schlimmen Nacht. Ich wünsche Dir, dass Du mit Deinem Arzt zu einer guten Entscheidung kommst und vorallem so etwas nicht mehr erleben musst.

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@silverlady:

wie konntest du die starken blutungen bei deinem mann stillen???
meine mam blutet immer wieder aus den krebswunden am hals... und es wird jedesmal stärker.
wie lang kann sie das noch durchstehen?
wie hält ein mensch das aus???

ich fahre wieder zu ihr und bleibe diesmal dort, hab mir urlaub genommen, kann danach auch unbezahlt frei bekommen, das ist mir sehr wichtig, bei ihr sein zu können.

mein papa und meine schwester sind auch schon ganz fertig.

mah. ich hab angst vor dem, was kommt...

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liebe Mandy

es tut mir sehr leid aber das einzige was geholfen hat war Druck. So zart wie möglich und so fest wie nötig. Es hat immer ewigkeiten gedauert bis die Blutungen wieder aufhörten. Das hat meinem Männe immer Schmerzen verursacht aber er wusste es ging nicht anderes.
Es tut mir leid das ich dir nichts anderes sagen kann. Leider ist der Mensch sehr zäh und kann so etwas meistens sehr lange aushalten. Erst wenn die großen Adern betroffen sind kann es ganz schnell gehen.

Es ist gut das du bei deiner Mutter bist. Sie wird dich und deinen Vater und deine Schwester brauchen.

Ich wünsche dir alles Liebe
silverlady

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liebe silverlady,

danke für deine rasche antwort...ich hab gestern abend noch an dich gedacht und mir vorwürfe gemacht, dass ich dich da mit meinen fragen so "anspringe". ist ja bestimmt nicht schön, immer wieder an die schlimme zeit mit deinem mann erinnert zu werden...

sorry!:o

ich hab schon ein bissl bauchweh, was mich erwartet, wenn ich zu meiner mam fahre, hab sie ja seit einer woche nicht mehr gesehen...und ich muss ständig darüber nachdenken, wie es wohl sein wird, wenn es zu ende geht...was noch alles passiert. und wie ich ihr helfen kann.

danke, dass du da bist, danke auch für deine lieben worte...
ich melde mich wieder.

tut mir leid für alle anderen, die da mitlesen, von diesem schlimmen verlauf schreiben zu müssen. ich wünsche euch allen das allerbeste und dass es bei euch anders wird. es ist ja gott sei dank nicht immer so wie bei meiner mam.

schreibt doch mal wieder was positives. wo seid ihr denn, atlan und alle anderen, denen es gut geht???

liebe grüße an alle
von einer sehr bedrückten

amöbe

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo amöbe,

es tut mir sehr leid, das mit Deiner Mam.
Ich wünsche Euch allen viel Kraft für diese schwere Zeit , die jetzt vor Euch liegt.

Liebe Grüße Gitte

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Liebe amoebe,

ich wünsche dir ganz viel Kraft für die schlimme bevorstehende Zeit, die vor euch liegt.

Sei ganz lieb gedrückt.

Liebe Grüße
Mandy

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Lieber Herbert,

Bist du schon wiede zu Hause?
Wie geht es Dir mit Deiner Magensonde? Hoffentlich gut!
Mein Mann hatte danach drei Tage hohes Fieber, erst dann ging es langsam wieder besser.
Er bekommt demnächst eine MRT, allerdings nur vom Hals.
Es wird einfach nicht besser, hoffentlich ist alles in Ordnung.

Mit dem Luftröhrenschnitt, wie lange mußt du da im Krankenhaus bleiben?

Liebe Grüße und alles gute für Dich

wünscht Gitte

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

danke euch beiden für eure lieben zeilen...
ich melde mich wieder.

seid auch gedrückt.

und auch dir, herbert...:knuddel:

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Liebe amoebe,
auch ich wünsche Euch von Herzen alles Gute, echte Begegnungen und viel wahren Kontakt neben all den schlimmen medizinischen, körperlichen Umständen. Ich wünsche Euch Klarheit und Raum und ganz viel Kraft, Euch und Eure Gefühle auszuhalten.
Alles Liebe

Simone


Lieber Herbert,
Dir schicke ich auch herzliche Grüße, ich denke öfters an Dich, wo Du wohl gerade bist, wie es Dir geht, physisch und psychisch. Ich begleite Dich in Gedanken immer wieder.

Simone

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo ihr Lieben,

ich wollte kurz berichten, wie es uns in der letzten Woche ergangen ist.
Kurz nach meinem Aufruf an euch, hat mein Freund ja die starken Schmerzmittel (Opiade) bekommen...Anfangs waren die ein Segen, da alles plötzlich erträglich war und er neuen Mut geschöpft hat. Allerdings hat er ab diesem Zeitpunkt eine immer schlimmer werdende Übelkeit verbunden mit erheblicher Darmträgheit bekommen, sodass er nach drei Tagen auch nichts mehr bei sich behalten hat. Wir haben es zu Hause dann versucht mit Medikamenten gegenzusteuern, aber irgendwie hat nichts geholfen. Freitag morgen haben wir dann die Tasche gepackt und sind ab ins Krankenhaus. Das war auch gut so! Er war schon sehr ausgetrocknet und einafch nur richtig schlecht dran. Die haben ihn dort aber die letzten Tage schon wieder super aufgepeppelt. Er ist auf Wunsch auf Station für Mund- und Kieferchirurgie gekommen. Da ist er ja jetzt zum 6. Mal. Die Schwestern dort sind echt klasse! Die haben ihn mit offenen Armen entfangen und kümmern sich ganz doll und herzlich um ihn. So schlimm es auch immer und bei jedem ist, ich hab das Gefühl, dass er auf Grund seines jüngeren Alters dort allen sehr ans Herz geht. Haben dann am Freitag weder Bestrahlung noch Erbitux gegeben und wie ich vorhin erfahren habe auch heute mit der Therapie ausgesetzt. Er soll sich noch einen Tag ausruhen. Gut so. Und morgen gehts weiter. 15 Bestrahlungen fehlen noch. Und dann haben wirs geschafft! :)
Wir befinden uns derzeit in einem stetigen Auf und Ab unter völligem Gefühlschaos.

Liebe Gitte, ich danke Dir, wir lassen uns nicht entmutigen!! Es erstaunt mich wirklich, wie der Verlauf bei Deinem Mann war, die NW so spät erst hinterher. Und wenn ich das bei uns jetzt sehe. Die Ärzte sagen auch, dass mein Freund zur Hälfte der Therapie schon NW hat wie in der Regel zum Ende der Therapie. Haben die denn noch nicht gemerkt, dass es bei dieser Krankheit kein 'Schema F' gibt?! Dieses Denken hab ich schon recht schnell begriffen. Es ist jetzt so wie es ist. Und wie du sagst, bei jedem ist es anderst! Ich hoffe nur ganz fest, dass es nach Abschluss der Behandlung nur noch aufwärts geht!

Liebe Daniela, an Dich habe ich auch viel gedacht!! Eure Therapie hat ja auch letzte Woche angefangen. Ich hoffe ich erchrecke Dich nicht mit meinen Erzählungen. Würde mich sehr interessieren wie es bei Euch läuft und wie es Deinem Vater geht?

Liebe amoebe, ganz ganz viel Kraft und alles Liebe auch von mir!!!!!

Liebe Grüße auch an alle Anderen
Anne

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:winke: Hallo Anne,

mein Man hatte schon während der Bestrahlung Schluckbeschwerden, aber er brachte doch zwar langsam , aber immerhin etwas runter. Aber wie gesagt erst 6 Wochen nach den Bestrahlungen ging es dann richtig los.
Das Morphin hat er ganz gut vertragen. Er nimmt es ja jetzt schon 9 Wochen, aber seid ein paar Tagen wird es ihm immer mal wieder schlecht. Die Ärztin hat ihm dazu etwas für den Magen und zum Abführen verschrieben, weil man vom Morphium Verstopfung bekommt.
Die Schmerzen hat er nach wie vor.

Alles Gute für Deinen Freund ( wie jung ist er denn?)

Liebe Grüße Gitte

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo, Ihr Lieben !

Nach längerer Zeit melde ich mich auch mal wieder.
Mein Michael musste heute zur CT und dabei wurde
eine Leberzirrhose diagnostiziert :eek: Meine Suche im
Internet ließ mich zu der Vermutung kommen, dass
dass das mit dem Wirkstoff "Methotrexat" (Chemo)
zu tun haben könnte. Nun muss sich Michael erstmal
einen Termin bei seinem Hausarzt holen und wir
wissen noch nicht, was dann passiert. Hat von Euch
jemand Erfahrungen mit diesem Wirkstoff und weiß
jemand, ob diese Leberzirrhose jetzt lebensbedrohlich
oder sehr gefährlich ist ?

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo Julie,

deine Fragen kann ich dir nicht beantworten aber deine Vermutung scheint richtig zu sein. Bei Wikipedia wird der Wirkstoff "Methotrexat" als lebertoxische Substanz und Usache für Lerberzirrhose genannt.

Bei "Ursachen" bis zum letzten Absatz runterscrollen, da steht es:
http://de.wikipedia.org/wiki/Leberzirrhose

Lieben Gruß,
Gitti

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo Zusammen

Ich bin durch einen Freund auf dieses Forum aufmerksam gemacht worden und bin also noch neu dabei und habe noch keine Erfahrungen damit gemacht.

Bei meinem Mann, 35 Jahre alt, wurde anfangs Dezember 2006 ein Plattenepi-
telkarzinom diagnostiziert, nachdem er ein Jahr lang von Arzt zu Arzt gegangen ist und keiner wirklich rausgefunden hat, was er hat.

Anfangs Januar 2007 begann man dann mit einer Bestrahlungstherapie und 3 Chemoptherapien während jeweils einer Woche.

Ende Mai 2007 hatte er die Nachkontrollen mit CT/MRI und Biopsie und dabei wurde festgestellt, dass sich der Tumor nicht verkleinert hatte sonder Inseln gebildet hatte. Man hat ihm dann mitgeteilt, dass die ganze Zunge entfernt werden müsse, er aber noch andersweitig Meinungen einholen solle. Das haben wir dann auch gemacht und alle stellten die gleiche Diagnose, die Zunge muss raus!

Am 21.6.2007 wurde er im Unispital in Zürich operiert, die Zunge rausgenommen und mit einem Muskel-Hautlappen ersetzt. Nach ca. 1 1/2 Wochen wurde ihm eine PEG-Sonde eingesetzt, da er noch nicht schlucken konnte.

Das Schlucken geht zur Zeit nur mit Wasser weil, alles noch hart und geschwollen ist. Der Speichelfluss ist enorm und er kann nachts nicht richtig schlafen obwohl er bereits Schlafmedis bekommt und er ist ständig müde und abgekämpft. Das Sprechen würde eigendlich auch nicht schlecht funktionieren, wenn nicht der ständige Speichelfluss wäre.

Könnt ihr mir sagen, mit was wir noch alles rechnen müssen und ob der Speichelfluss mit der Zeit besser wird? Auch das mit dem Schlafen? Oder gibt es Medis die man uns empfehlen könnte?

Ich möchte ihm sehr gerne helfen aber als Partner steht man einfach daneben und muss zusehen!

Ich hoffe auf baldige Antwort

Grüsse

flaboenel

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo flaboenel

Bei meinen Mann war der Speichelfluß am Anfang nach der OP auch enorm, er mußte ihn teilweise mit der Hand herausholen.
Mein Mann hatte ein Tonsillenkarzinom und es wurde im Zungenrand u. Grund großzügig im Gesunden entfernt.
Die OP war im Dez. 06 der Speichelfluß hat sich Gott sei Dank verringert.
Er steht aber jede Nacht immer wieder auf um ihn heraus zu würgen, auch tagsüber geht es so. Mittlerweile ist alles sehr zäh. Auch mit dem Sprechen geht es nicht so gut.
Am Abend wird es immer unverständlicher, da werden die Schmerzen stärker und er spricht mit zusammengedrückten Zähnen, um den Kiefer nicht bewegen zu müssen.
Uns sagt man immer, man muß Geduld haben.
Ich hoffe, daß es Deinem Mann bald etwas besser geht, die OP ist ja noch
nicht so lange her.

Sei stark!
Es grüßt dich Gitte :winke: