AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo Boebis's Frau :),

das ist so lieb dass du uns Bescheid gibst und schön dass er es gut überstanden hat. Nimm ihm liebe Grüße von uns mit ins Krankenhaus.

Lieben Gruß
Wangi

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Liebe Frau von Boebi,

drück Boebi ganz vorsichtig von uns, vermutlich geht es gar nicht, dann wenigstens die Hand. Wir denken morgen wieder ganz fest an ihn und es wird alles gut gehen.
Ich drück Dich auch!

Nadine

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo Frau von Boebi,
ich bin froh, daß Boebi es für heute geschafft hat und drücke ihm die Daumen für morgen. Bitte grüß ihn von mir und wünsche ihm gute Besserung.
Auch du solltest nicht vergessen daß du noch nicht fit bist. Ist wahrscheinlich leichter gesagt als getan.
Sei so lieb und halte uns auf dem Laufenden.
Liebe Grüße

Renate:winke:

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo Frau von Boebi :winke:,

alles Gute euch beiden.

VG, Rainer

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

hallo Boebis Frau,

auch heute sind die gedanken am vormittag bei Boebi. er soll sich bloß gesund machen lassen und solang es nötig ist, in der klinik bleiben. Vor allen dingen , weil du ja auch noch nicht fit bist.

Alles gute:knuddel:

die alte LIZ

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo Ihr Lieben,
wird Zeit, dass ich mich auch mal wieder melde. Hatte ziemlich lange Probleme mit dem Internet und konnte daher weder lesen noch schreiben. Jetzt hab ich verdammt viel aufzuholen, muss ja noch einiges wieder nachlesen, da ihr sehr fleißig mit der Schreiberei seid ;)

Als allererstes wünsche ich Boebi auf diesem Wege auch alles Gute, bin in Gedanken bei ihm und auch bei dir, Boebis Frau. Ich wünsche euch ganz viel Kraft!

Dann möchte ich selbst auch allen Mut zu sprechen, die grade mitten im Kampf stecken oder vielleicht auch in einem psychischen Loch. Jeder Kampf lohnt sich. Hatte selbst letzte Woche meine TN, war alles ok. Jetzt ist seit Ende der Therapie etwas mehr als ein Jahr vergangen. Und ab jetzt werden bei mir die Abstände zur TN größer. Bisher musste ich monatlich hin, immer im Wechsel Klinik - niedergelassener HNO. Ab jetzt muss ich alle zwei Monate, weiterhin im Wechsel. Ich hoffe ich werd jetzt allgemein auch etwas ruhiger.

Und jetzt werd ich mich mal daran machen, die ganzen Beiträge zu lesen, die ich noch nicht lesen konnte, war das letzte mal irgendwann zwischen Weihnachten und Neujahr online.

Ich wünsche euch allen einen schönen Tag, gebt nicht auf!!!

LG aus dem ziemlich stürmischen und verregneten Ruhrpott
Karina :winke: :winke:

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo!

Eine allgemeine Frage an euch: Wann habt ihr wieder halbwegs normal essen können? Also wieviele Wochen/Monate nach der Bestrahlung? Mit normal meine ich relativ ungewürzte Speisen aber nicht püriert also sehr weichgekochte Nudeln, das innere von einem Weißbrot etc.

@ Boebi
Alles Gute weiterhin!

LG,
Steffi

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

@Boebi: weiterhin alles Gute!

@Steffi-aufunddavon: Die Ärzte hatten mir gesagt, das würde innerhalb von 2 bis 6 Wochen klappen... :)

Jetzt nach 4 Wochen geht schon alles wieder, ausser Fruchtsäure wir Orangensaft und Grapefruit; Ohne Schwierigkeiten gehen sogar krustige Brötchen, Hähnchen, ... usw..... :) ! Getränke gehen nun auch dünnflüssige :)

Nach 3 Wochen war Brot noch kratzig, aber Gemüse mit Thunfisch ist war prima, und ich war endlich von Suppe weg! Getränke ging noch nicht alles, daher Trinkjoghurt und Buttermilch *schluck*

Nach 2 Wochen kratzte noch so einiges, ... :rolleyes: , Suppe mit Nudeln bevorzugt, Geschmackssinn total durcheinander... :rotenase:

Wie gehts Deinem Vater? ... vor allem in der 3. und 4. Woche hatte ich sensationelle Fortschritte gemacht, auch mit der Stimme und der Energie :)

Pass mal auf, bald tut es auch bei ihm einen Ruck!
LG
Bruni

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo Steffi,

Essen ist bei mir, etwas über 1 Jahr nach der Bestrahlung, weiterhin... öhm... problematisch.

"Relativ ungewürzt" klingt ekelig. Wer will schon Pappe essen?

"Das Innere von Weißbrot" könnte ich in Form von "Armen Rittern" essen, dh mit Milch aufgeweicht und dann in Eimatsch gebraten. Oder eventuell mit ausgesprochen viel Fett irgendwelcher Art auch so.

"Weichgekochte Nudeln" sind irreführend. Nur dadurch, daß die Nudel matschig ist, wird sie nicht eßbar. Da gehört viel Fett und flutschiges Gemüse dran, dann geht das.

Ich habe momentan immer mal Ideen, was ich vielleicht nochmal ausprobieren könnte... aber ich bin dermaßen oft mit "Sachen, auf die ich Appetit zu haben glaube" auf die Fresse geflogen, daß ich nun lieber seit 2 Wochen nachdenke, ob ich mir das mit Tomate/Mozarella/Remoulade belegte Brötchen von dem einen Bäcker nochmal kaufen sollte oder es nicht doch lieber bleiben lasse. Auf die stand ich früher. Sehr. Tja.


Aber Essen ist sehr individuell unterschiedlich. Ich finde beispielsweise meine vielleicht noch zu 0-2% vorhandene Wahrnehmung der Geschmacksqualität "süß" denn doch recht unerträglich und kriege bei dem Gedanken an die meisten Nahrungsmittel das Kotzen; andere Leute mampfen fröhlich Spaghetti Bolognese und attestierten mir hier im Thread wegen meiner Essensprobleme, daß ich ständig am Jammern bin.

Tja.

Alles sehr individuell halt.


Liebe Grüße,
Lytha

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

stimmt! klingt seltsam...

Warum willst Du ihm ungewürztes Essen geben? Möchte er das so?

Ansonsten: bisher ist die Geschmacksrichtung süß bei mir auch noch nicht wieder da... aber zumindest kommt nicht statt dessen "scharf" bis "unerträglich scharf" wie es wochenlang bereits während der Bestrahlung bei Schokolade der Fall war... , statt dessen schmeckt es z.t. einfach uninteressant... :rolleyes:
:winke:

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo Bruni,

"scharf" als Phantomgeschmack gibt's auch? Hihi. Bei mir ging nur eine Zeitlang wirklich alles jeweils in eine bestimmte Geschmacksrichtung - z.B. Leitungswasser als "sauer", "bitter" oder "salzig". "Süß" wurde leider weitestgehend übersprungen...

Momentan erlebe ich den Honig, der unten in der Teetasse höher konzentriert ist, als "bitter". Vorher war es "salzig und brennt". Aber momentan es ist auch "bitter", wenn ich meinen Zungenlappen mit dem Finger antaste. ;)

Leider, leider vergesse ich momentan mehr und mehr was "süß" überhaupt war. Das schränkt meine Hoffnung, daß sich in dieser Hinsicht noch etwas tun könnte, ziemlich ein.

Und das besonders bescheuerte daran ist, daß ja immer alle Leute mit irgendwelchen gesüßten Ideen ankommen, wenn sie hören, daß man nicht gut schlucken kann (Joghurt, Puddings, Vanilleeis, ...). :rolleyes:

Na. Ja.


Liebe Grüße,
Lytha

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Du siehst Steffi es ist sehr unterschiedlich.
das Innere von einem Weißbrot oder ein knuspriges Brötchen gehen für mich auch heute nicht oder nur SEHR schwer und wie gesagt meine Behandlung ist 3 Jahre her.
ich glaube auch nicht dass mein essen wieder komplett "normal" wird. Festes Fleisch wie ein Schnitzel wird nie wieder gehen. Ist aber nicht schlimm, man arrangiert sich und findet andere leckere Sachen.
Es wird auch immer Geschmacks Komponenten geben die nicht gehen, scharf, sauer, zu süß usw. aber es gibt Ausweichmöglichkeiten.

Ich bin so froh mit dem was ich wieder alles essen kann, dass ich mir keine Gedanken darüber mache was ich nicht essen kann :)

L G
Wangi

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

@ Bruni und Lytha

Danke, es geht ihm einigermaßen gut. Scheinbar hat er sich eine Erkältung eingefangen :(
Was das Essen betrifft gibt es keinerlei Fortschritte daher habe ich um Erfahungen gebeten, dass wir uns etwas drauf einstellen können. Wie lange und wieviel Bestrahlungen habt ihr bekommen?

Von ungewürzten Speisen servieren wollen kann man nicht sprechen. Er kann nichts gewürztes essen. Sobald irgendwo zuviel Salz drinnen ist (also für seinen Geschmack zu viel für uns "andere" ist das so ungenießbar hoch zehn... es schmeckt nach rein gar nichts!!) kann er es nicht essen, weils zu salzig/überwürzt ist. Und langsam ist die Bestrahlung doch schon eine Weile her und ich denk mir, das gibts doch nicht, dass da nichts weitergeht?!
Nudeln ganz weich kochen war nur so eine Idee. Ich dachte so bekommt er sie irgendwann leichter runter. Das er Suppe oder irgendwas fettes zum Runterschlucken braucht ist schon klar mir gings rein mal um feste Bestandteile im Essen nicht nur Püriertes.

@ Wangi
Du hast ja so ziemlich dieselbe Bestrahlung bekommen wenn ich mich richtig erinnere. Dein Bericht macht mir jetzt wenig Hoffnung auf schnelle Besserung :( Ich fürchte mein Papa reiht sich da nach dir ein. Nach dem heutigen Stand ist es unvorstellbar, dass er wieder ein Schnitzel essen wird. Aber Wunder geschehen... ;)

Schönen Abend euch allen :winke:

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo Steffi,

ich wurde mit 30 Sitzungen auf die Zunge und die Lymphknotenmetastasen-Gegend erfreut, insgesamt 64 Gy. Dazu nochmal 54 Gy auf die "ableitenden Lymphbahnen".

Wenn er sagt, daß das alles brennt und nicht eßbar ist, dann hat er wohl noch eine gründliche Mukositis, denke ich mir mal. Ich hatte auch mal nach einer Vinaigrette, die laut meinem Vorkoster "sehr mild und süßlich" gewesen sein sollte, den Eindruck, daß mir jemand Essigsäure in den Mund gekippt hätte.

Wie wäre es generell damit, daß er selber entscheidet und selber kocht, was ihm eßbar vorkommt? Wenn ich bei Verwandten oder Kumpels bin und die mich mit Zeugs erfreuen, "das du doch sicher essen kannst", krieg ich auch ganz garantiert die Krätze wegen irgendwas. Aber ich weiß nicht, wie das sonst so mit Leuten ist, die nicht normalerweise alleine leben, sondern es gewohnt sind, bekocht zu werden. Ich brauche es aber wirklich, selbst durch den Laden zu latschen, vor den Regalen rumzustehen und lange nachzudenken, und es dann selbst so fettig zuzubereiten, wie ICH das will. Und dann am besten keine Zeugen beim Runterwürgen.


Liebe Grüße,
Lytha

Wißt ihr, was mich nervt? Nachbarn, die finden, daß man nachts nicht die Nachttischlampe brennen lassen darf, weil sie dann denken, daß man tot in der Wohnung rumliegen würde. Ich wache aus meinen Albträumen lieber zu Nachttischlampenlicht auf als im Dunkeln. Grrr.