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War das nicht erst im Oktober beendet? Das ist noch nicht lange, die Schleimhäute müssen sich von diesem Kraftakt der Bestrahlung erst erholen. Ist denn sein Problem der Geschmack? Also scharf sauer usw., oder hat er Probleme beim runter schlucken? Ich hatte beides, das mit dem Schlucken habe ich durch mein Training mit dem Logopäden gut im Griff, brauche allerdings zu FAST Allem Soße. Ich merke aber wenn ich längere Zeit die Übungen nicht gemacht habe wird es wieder schlechter, dann verkrampft sich die Halsmuskulatur wieder. Das mit dem Geschmack ist auch eine Übungssache, gerade trainiere ich wieder Schokolade und zwar mit den Schoko Bonbons von Werthers Echte, die brennen nicht so. Fruchtsäure geht bei mir gar nicht, habe wieder mal eine Nektarine versucht, auch extra liegen lassen damit sie schön reif ist, aber ging nicht. Was komischer weise geht sind diese grossen blauen Pflaumen, wenn sie weich sind. Kann dein Vater denn pürriertes Fleisch essen? Ich weiß, ist nicht sooo lecker, aber man hat wenigstens wieder den Geschmack. Mein Fleischersatz war gebratenes Mett, als Kloß oder so wie Bolognese, das ging mit Soße ganz gut. Steffi, gebt die Mühe bloß nicht auf, aber man muss auch etwas tun, von alleine wird es nur bedingt besser. Ach, und ich bin wirklich mit meinem Leben so wie es ist total zufrieden und ich weiß es wird auch jetzt immer noch besser! Lieben Gruss Wangi |
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Hallo alle,
vielen Dank für die Antworten. Erst mal zur Sonde...es ist ein Schlauch durch die Nase. Direkt in den Bauch haben sie es dann doch nicht gemacht, obwohl es der Arzt vor der OP angekündigt hatte. Die Ärztin war heute da und meinte es kann auch sein, dass der Schlauch hochgerutscht ist und zu viel nahrung in die Speißeröhre läuft. Mein Vater wollte dann versuchen schon alleine zu essen. Sie haben den Schlauch entfernt und mein Papa bekam ganz dünnen Brei. Irgend wie hat er es geschaft, dass es den hals runter läuft. Hat über eine Stunde gedauert, weil die Zunge ist ja auch noch festgenäht, damit sie nicht an die halswunde kommt, aber er war sooooo glücklich :) Ob die Sonde nun draußen bleibt oder wieder rein muß weiß ich nicht. Kann mir nicht vorstellen, dass er auf diese weiße genug Nahrung zu sich nehmen kann. Das Kreon haben sie in den Brei gerührt. Das sind so Microkügelchen, die auch Kinder bekommen, die noch keine Kapseln schlucken können. Die Ärztin sagte er macht so große Fortschritte, sie hätte gedacht er ist schon mindestens 14 Tage nach der OP. :) Wird das mit dem Schlucken bei der Bestrahlung wieder schlimmer? Ging das bei euch nach der OP auch schon und wurde dann schlechter? Das Sprechen mit der Röhre klappt auch ganz gut und er übt sehr fleisig. Im Moment bekommen wir viele gute Nachrichten, aber ich trau dem braten nicht so recht...kennt ihr das, das man sich nicht so recht freuen kann, weil man angst hat gleich bekommt man wieder einen Schlag ins Gesicht? LG von Katlinchen |
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Zur Ernährung hab ich noch eine Frage. Habt ihr es denn mal mit babybreigläschen probiert? Das ist dch auch recht flüssig und mit wenig oder keinen Gewürzen und die Obstgläschen sind extra mit wenig säure. Ich hab das eine Woche lang mal nach einer zahn OP gegessen. Ist sicher nichts für die haupternährung weils zu teuer ist, aber mal zwischendurch vielleicht? Hats jemand mal probiert?
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@Steffi: es ist halt total individuell... Brot ging während der Bestrahlung die meiste zeit NICHT, und jetzt danach gings auch nicht immer ;) ... eigentlich halte ich Brot für unnütze Kohlehydrate, die ich gerne weglasse, (nur für Training und besondere Gelegenheiten) und wollte nur testen, ob es überhaupt geht.... ;) - das Brot kratzt hatten mir meine mitpatienten auch gesagt - Wiener Würstchen ging aber recht früh, lass ihn das mal probieren... *kein-scherz*! Gestern abend habe ich Prosecco probiert... Kohlensäure geht, Geschmack ist aber doof... :augendreh ... Silvester ging das noch gar nicht! @Katlinchen: angeschaut hatte ich mir die Babygläschen schon mal, habe dann aber lieber einen halben liter Mix aus Gemüsesaft, Wasser und Sahnequark plus einen schuss Leinöl (also Eiweiss, plus Fett plus Spuren von Gemüse) 3x am Tag über die PEG mir gegeben.... Das waren dann kaum 1000kcal am Tag In Babygläschen wäre das eine ganz schöne Masse gewesen... :rolleyes: :winke: |
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@ Wangi
Ja, die Bestrahlung wurde Mitte Oktober beendet. Fleisch hat er mal probiert... ging leider nicht war zu trocken. Ich denke das Problem ist der fehlende Speichel und die Verhärtung der Halsmuskulatur. Geschmacklich ist ihm eigentlich alles zu würzig (salzig), es muss immer extra gekocht werden für ihn. Unterhalb vom Kinn bzw vor dem Hals hat er jetzt so eine Art Beule (recht fest beim Hingreifen). Ich hoffe die Logopädin beginnt bald mit ihren Übungen!! Bis jetzt gabs nur Besprechungen. @ Bruni Wie lange ist deine Bestrahlung her? Mein Papa hatte mehr Bestrahlungen als du aber ähnliche Gy. Also an Würstchen ist bei uns noch lange nicht zu denken. Aber ich hab meinem Papa deine Nachricht per Mail gesendet mal sehen was er dazu sagt. ;) @ Katlinchen Babygläschen haben wir. Wenns mein Papa nicht isst dann eben mein kleiner Sohn wobei ich sagen muss mich persönlich sprechen ja nur die Obstgläschen an. So ein gemischtes Glas mit Fleisch oder so hab ich meinen Kindern auch nie gegeben. Aber das ist Geschmacksache. Liebe Grüße aus dem sonnigen Österreich :winke: |
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Meine letzte Bestrahlung war am 29.12. - d.h. es ist jetzt einen Monat her... und zur Logopädin gehe ich seit fast 3 Wochen :laber: auf Anraten von Wangi und den anderen hier aus dem Forum hatte ich sobald ein Termin frei wurde damit losgelegt :) ... - da bin ich mir nicht so sicher, wieviel das gebracht hat, ... wahrscheinlich schon einiges..., vor allem für die Lockerung der Hals- und Kiefermuskeln :rotier2: Jetzt radel ich erst mal ins Büro und nehme an der Abschiedsfeier eines lieben Kollegen teil, und heute nachmittag muss ich zur Hausärztin, ein letztes Mal die Krankschreibung verlängern lassen :winke: |
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@ Bruni
Unglaublich wie aktiv du jetzt schon wieder bist!! Offensichtlich gibts wirklich gewaltige Unterschiede in der Genesung. @ alle Welche Übungen habt ihr beim Logopäden gemacht? Könnt ihr mir da was beschreiben oder gibts die Übungen irgendwo online. Bei der Logopädin von meinem Papa geht nicht wirklich was weiter... Wir sind ja aus Österreich... bei gebratenes Mett spuckt mir Google einerseits Bratwurst andererseits Hackfleisch zu österreichisch Faschiertes aus. Ich nehme an zweiteres ist gemeint!? |
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@Steffi: einer meiner Mitpatienten isst begeistert Tartar ;)
Bei meinen Mitpatienten geht es übrigens auch unterschiedlich flott...., soweit ich von denen höre oder lese... Logo-Übungen (meine Freundin hatte mich gefragt, daher habe ich den Kram schon getippt... ;) ) erste Hausaufgabe: meine Götterspeise ausm Schälchen ohne Löffel essen, damit die Zunge beweglicher wird :) https://lh5.googleusercontent.com/-h...0/IMG_2167.JPG es ist ein kleines Schälchen , und ich habe oft Sahne nachgetan :rolleyes: beim zweiten Mal haben wir Mundgymnastik gemacht: Zunge zur Nase, Zunge zum Kinn, Zunge in die Wange, Zähne zählen mit der Zunge Zähne "putzen" mit der Zunge Wangen aufblasen, zusammen und einzeln Kussmund auf und zu Fischmund auf und zu Zunge richtung Ohr, Zunge Richtung Nase, Ohr, Kinn, anderes Ohr, lachen, grinsen, Wangen mit den Handballen ausstreichen, Die Zunge vorwölben... beim nächsten Mal gab es 3 neue Übungen für Zunge und Mund... Zunge rundum Bewegen vor den Zähnen Laute formen: a-e-i-o-u Mund auf dehnen nächstes Mal kamen dazu: Spitzmund bewegen auf + zu Summen mit Klopfen auf Dekolte-Bereich Summen mit Klopfen lassen auf oberen Rücken dann wurde gesummt, gebrummt, geklopft und Bauchatmung geübt :) einatmen: Bauch raus! ausatmen: Bauch rein! :winke: |
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Vielen, vielen Dank Bruni!!! Habs gleich rauskopiert und meinem Papa gegeben. Hoffentlich hilfts!
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Hallo( steffi und (Micha))und alle
, meine logopädin sagte, eine gute übung wäre teller ab- bzw. auszuschlecken. dabei wird allerdings die nase meist auch voll. ich hab oft einen heißhunger au frohes hackfleisch(fettreduziert) ohne jegliche gewürze, das entspricht fast (unangemachtem ) tartar. Ei dazu ist zum kalorientanken nicht schlecht, macht es auch rutschiger. Sonderbarerweise macht kochen und daran ändern für mich das fleisch nur weniger verlockend, außer gedünstete kleingeschnittene zwiebeln. Häufig ist mir auch nach gedämpften kartoffen: einen löffel butter in der pfanne zerlaufen lassen, ein TL gehackte zwiebeln und zwei, drei kartoffeln in 1cm dicke Scheiben schneiden. Ein knapper suppenschöpfer wasser dazu, etwas Salz und Kümmel und zugedeckt bei reduzierter Hitze ca 15 minuten dämpfen lassen.dann ist das wasser fast alle und die kartoffeln weich ich hab dir ja auch schon empfohlen, in Claudias blog nachzulesen und dich inspirieren zu lassen, sie schreibt ja auch für österreichische verhältnisse. Ihr werdet euern vater schon aufpäppeln, aber zwingt ihn nie, irgendwas zu essen. Einen schönen tag allen, ( bei uns scheint seit 8 uhr die sonne, aber es weht ein starker Wind.) LIZ PS: hat jemand schon was von boebi:knuddel: gehört ? |
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Danke Liz!
Ideen hätten wir genug daran liegts nicht essen kann er nichts davon :( aber das wird schon noch werden. |
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Liebe „Mitforumer“ von Boebi!
Ich bin es nochmal, vielleicht ab morgen früh ist es wieder mein Mann. Er ist heute Morgen von der Intensivstation wieder auf sein Zimmer gekommen. Die zweite OP hat er nicht mehr so gut weggesteckt, das würde er aber nie zugeben. Ich sehe es ihm aber an. Er kann es vor mir nicht verstecken, wie mies es ihm geht. Es ist wie immer das Warten auf das Ergebnis der pathologischen Untersuchung. Wir befürchten, dass wieder mal ein Wochenende dazwischen ist, aber das ist wohl bei euch auch immer so. Ich habe eure Grüße ausgerichtet und Boebi grüßt ganz lieb zurück. Liebe Grüße Frau von Boebi |
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Hallo Steffi und Alle,
Wiener Würstchen sind mir zu salzig, es gibt aber solche Partywürstchen im Glas, sind so Kleine, die gehen gut, mache sie mir in Suppe z. B.. Babygläschen habe ich damals probiert, also so Nudeln mit Gemüse und so, fand ich total eklich. Mit Fleisch probieren meinte ich Püriertes, das sollte gehen, auch mit Soße. Habe ich das erste Mal bei der AHB gegessen und die war gleich nach dem Kh Aufenthalt. Der Fleischgeschmack ist dann allerdings sehr intensiv. Götterspeise geht bei mir überhaupt nicht, brennt wie der Teufel und an Prosecco ist niemals zu denken, ich merke jeden noch so kleinen Tropfen Alkohol. Meine Übungen beim Logopäden sind ja speziell für die Halsmuskulatur, habe ja anderen Krebs gehabt als ihr hier. Am Anfang hat er Speichel-, Geschmack-, und Muskelübungen gemacht. Wegen Speichel musste ich so kleine Butterkekse essen, am besten erst ohne Wasser so weit es ging, es war wie Zement im Mund. Aber ich habe damit auch zu Hause trainiert und es wurde besser, ganz weg geht mein Speichelproblem aber nicht, dazu fehlt zu viel Ohrspeicheldrüse. Für Geschmack musste ich dann auch diverse Sachen probieren und wir sind dann bei den blauen Pflaumen hängen geblieben, die Probleme werden auch nie ganz verschwinden. Die Muskulatur Übungen machen wir heute noch, dehnen und strecken des Halses, nicht nur nach oben und unten und seitswärts sondern auch diagonal. Dann hält er meinen Kopf fest und ich muss dagegen drücken und dann auch schlucken, das ist ganz schön schwer aber damit stärkt man die Muskulatur und entkrampft sie gleichzeitig. Steffi, hat eure Logopädin denn auch eine Ausbildung für Schlucktraining? Wenn sie das nicht hat kennt sie so etwas nicht. Meiner macht auch Weiterbildung in der Richtung und er hat immer gut zu tun. Und ja es ist Faschiertes gemeint :) Was auch gut geht sind Eier, schön weich, entweder Rührei, Schuss Milch mit rein bleibt es schön weich oder gekocht, Spiegelei habe ich in Wasser gebraten, dadurch gab es unten keine Kruste. Wie unterschiedlich die Genesung ist kannst du bei Bruni und mir gut vergleichen, haben fast die gleiche Anzahl und Höhe der Bestrahlungsmenge. So weit wie sie heute ist war ich damals NIEMALS. Aber Bruni hattest du auch Chemo? Ich hatte die erste Woche 5x 18 Stunden Chemo mit Cisplatin und 5Fu, ein Arzt sagte mal totale Giftbrühe und dann noch 5x, also 1x pro Woche eine 6 Stunden Chemo. Nach Ende der Tortur mußte ich 3 Wochen im Kh bleiben zum Aufpäppeln, zur Toilette musste ich mich an der Wand entlang bewegen. Ich habe mich dann selber wieder aufgebaut in dem ich auf dem Kh Flur immer weitere Strecken gegangen bin. Ich kam dann an einem Freitag raus und am Montag gleich zur Ahb, wäre zu hause alleine gar nicht gegangen. Zu der Zeit konnte ich nicht mal einen Schluck Wasser schlucken, mein Hals war dicht. Am Ende der AHB konnte ich dann einmal um den See gehen, es war so toll. Und ich konnte Milchsuppen, pürierte Gemüsesuppen, Kartoffelbrei mit Soße und püriertes Gemüse und Fleisch essen. Ich war selig. Zu Hause war erst mal Stillstand, bis ich dann hier den Tip mit dem Schlucktraining bekam, von da an ging und geht es aufwärts. Sorry, Beitrag ist wieder zu lang :o L G Wangi |
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@Boebi: wir drücken weiter die Daumen :) ... er soll sich fein gesund schlafen, ja?
@Steffi: hat Dein Vater seine Zähne noch? Was ein tolles Mundgefühl gab beim Kauen, und sich auch recht leicht schlucken lies, waren große Gummibärchen :) Vielleicht geht so eins oder so auch ohne Zähne... :o (die Gummibärchen widersprechen meiner Idee von "wenig Zucker" essen, aber das Mundgefühl war sensationell :grin: ... geschmacklich war das Gummibärchen übrigens nix: süß kommt einfach nicht rüber :rolleyes: *naja*) Zitat:
jeweils 1h Docetaxel (Hände in Coolpacks), 1h Cisplatin, dann so eine Gürteltasche mit 120h 5-Fluorouracil .... dann 2 Wochen Pause, dann von vorne :eek: :rolleyes: Die Chemo Woche war jeweils schon sehr anstrengend, aber doch mit ein paar zusätzlichen Toilettenbesuchen und viel Schlaf gut zu schaffen. nicht wahr, es ist schon interessant, welche Unterschiede sich ergeben... Was vielleicht auch zur Beruteilung wichtig ist, das ich von einem relativ hohen Fitnesslevel kam, ... d.h. ich bin (neben Arbeit und Haushalt) in den letzten Jahren jeweils einen Marathon gelaufen, und habe jeweils einige hundert kilometer geschwommen und gelaufen, und einige tausend kilometer im Jahr geradelt... Klar ging es jetzt mit der Fitness bergab..., vor allem am Ende der Bestrahlungen.... :rolleyes: Insgesamt geht es mir jedoch verflixt gut :) Vielleicht, wenn ich viel Glück habe, kommen auch links die Speicheldrüsen wieder .... rechts ist mind. eine jetzt tot. Keine Ahnung, ob ich je wieder fit genug werde, nochmal einen Marathon zu laufen... aber ein 10km-Lauf wird im Sommer gewiss drin sein :) :winke: |
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Hallo Bruni,
das mit dem Fitness Level kann gut sein, ich war nie der sportliche Typ und wie schon gesagt auch immer sehr dünn, das macht sich in solcher Situation bestimmt auch bemerkbar. Ich finde es wirklich toll dass es dir nach so kurzer Zeit wieder so gut geht und wünsche es wird noch viel besser.:) Das es aber geschmacklich so eine grosse Spannbreite gibt ist echt interessant. Gummibärchen, bzw. solche Weingummis, gibts bei Aldi sogar mit Fruchtsaft, gehen auch heute bei mir nicht. Genau so Cola, habe ich früher gern getrunken, schmeckt heute doof. Ich merke eigentlich dass vieles mit viel Chemie für mich nicht geht. Habe auch Fruchtzwerge ausprobiert, das mußte ich ausspucken, so eklich war das. Ich wünsche dir wirklich weiterhin alles Gute L G Wangi |
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