AW: Malignes Melanom
 

Ich lasse mich nach wie vor an der hiesigen Uniklinik behandeln, würde aber niemals mehr ausschließlich auf eine Behandlung in der Uni setzen. Zusätzlich habe ich regelmäßig Kontrolltermine bei einem Onkologen, der sich bei jeder Planänderung noch mal ein eigenes Bild der Lage macht und sich im Zweifelsfall mit seinen Kollegen aus der Praxis kurzschließt.
In der Hautklinik saß ich bei den Kontrollen bisher nahezu ausschließlich vor sehr jungen Ärzten, die in regelmäßigem Turnus wechselten. Erst auf vehementes Nachfragen war es möglich zu erfahren, welche Ärzte in der Sprechstunde sind und dann zu wählen von wem ich behandelt werden möchte. Da sind schön öfter mal Fehler passiert, die nicht sein dürften und es beruhigt mich doch sehr, dass noch jemand anders die Lage im Blick hat. Vor allem kontrolliert der niedergelassene Onkologe auch die großen Organe, fragt genau nach, macht hier und da noch zusätzliche Blutwerte- so detailliert geht hier in der Uniklinik niemand auf das Gesamtbefinden ein.
Für mich persönlich stellten sich die Studien, die an Kliniken gemacht werden, als Nachteil heraus. Ich bekam zu lange Interferon trotz schlechter Leberwerte und starken Nebenwirkungen und die Therapie wäre von Seiten der Klinik auch noch eine Weile weiter gegangen.
Der niedergelassene Onko hat mir dringend zum Abbruch der Therapie geraten und mir gesagt, dass er zu mehreren Kongressen zum Thema Interferon war und sehr deutlich wurde, dass es auch andere Wege gibt um das Immunsystem zu aktivieren, außerhalb von Interferon. Die sind aber noch anstrengender und machen dazu keinen Pharmakonzern reicht: gesunde Ernährung, Ausdauersport, Entspannungsübungen. Bei mir zeigt es deutlich Erfolg. Unikliniken arbeiten an der Behandlung der KRANKHEIT- man kann den Blick auch wenden und all das tun, was für die GESUNDHEIT gut ist und das Immunsystem auf diesem Weg unterstützt.

Ich finde, dass man hier alle Erfahrungeberichte lesen können sollte, vor allem auch eigene Erfahrungen mit bestimmten Behandlungsmethoden, Medikamenten, Kliniken... Was man sich am Ende für sich selbst aussucht, ist jedem einzelnen überlassen.

AW: Malignes Melanom
 

Ich bin während meiner Hochdosis nach 6 Monaten wieder arbeiten gegangen erst als Wiedereingliederung und nach 8 Monaten bin ich wieder voll arbeiten gegangen, obwohl ich ziemlich starke Nebenwirkungen hatten und oftmals dachte, dass ich den Tag nicht durchhalte. Aber vom Kopf her war es besser für mich, zu Hause hätte ich zu viel gegrübelt, so hatte ich nur an wenigen Tagen mit Depressionen zu kämpfen und meist auch erst zum Ende hin der Therpie und die Depressionen zogen sich dann mehr auf die Arbeit, da ich dachte ich schaffe das alles nicht.

Jetzt im Nachhinein frag ich mich oft, wie ich das alles geschafft habe, aber ich bin froh, dass ich mich bei meinen Ärzten durchgesetzt habe, die mich eigentlich nicht arbeiten gehen lassen wollten. Für meine Psyche war es auf jeden Fall von Vorteil.

Zum Thema Uniklinik: Ich war in einer in der ich mich behandeln lassen wollte und fand mich absolut schlecht behandelt und nicht gut aufgehoben. Bin dann in eine andere und habe jetzt gute Erfahrungen gemacht und bin immer noch im Behandlung. Man kann gute wie auch schlechte Erfahungen machen, egal ob in einer Uniklinik oder nicht.

AW: Malignes Melanom
 

Hi,

ich nun wieder. Ich habe noch keinen Bescheid aus Graz. Ist aber auch erst eine Woche rum und man hat mir ja gesagt, es kann zwei Wochen dauern. Trotzdem ist ja nun schon die dritte Woche abgelaufen, in der ich warte und warten kann so lang sein.

Eigentlich will ich mich nicht verrückt machen und ich schaffe es tagsüber auch, so gut wie gar nicht an mein nicht vorhandenes Ergebnis zu denken. Aber seit drei Tagen habe ich Alpträume und das zeigt mir widerrum, dass ich wohl unterbewußt doch sehr daran denke und nachts kommt es halt raus.

Ich wollte eigentlich nicht jammern sondern nur mal danke sagen. Ich hatte lange überlegt, ob ich mich hier in das Forum einloggen soll - erst einmal habe ich lange Zeit nur gelesen. Aber jetzt bin ich wirklich dankbar dafür, dass ich es getan habe.

Irgendwie hat man hier doch das Gefühl, dass man alles sagen und fragen kann, ohne sich schämen zu müssen. Und das ist ein sehr schönes Gefühl - man fühlt sich irgendwie aufgefangen.

So - das war jetzt ziemlich viel - aber ich mußte das einfach mal los werden.

DANKE

Lieben Gruß
Moni

AW: Malignes Melanom
 

Hallo, ich wollte mich mal eben hier vorstellen.
Ich lese schon länger immer mal wieder diese Seite, allerdings sind die Betiräge riesig und nicht immer übersichtlich.

Jedenfalls empfinde ich die Informationen, die man hier durch den Austausch bekommt super und von daher möchte ich mein zweifelhaftes -durch Selbsterfahrung erlebtes - vorhandenes Wissen um die Diagnose MM gerne mit den Forumianern teilen.

Mal ne kurze "Biographie" meiner Krankheit:

-10/2007 Biopsie eines MM am li. Oberarm (8 Wo. vor Entbindung meines 3. Kindes)
-10/2007 Sicherheitsschnitt und Diagnose:
MM 1,6 mm Clark Level IV
12/2007 Entbindung - 14 Tage später: Beginn Interferontherapie mit Roferon-A für 18 Monate 3x3mio E/Wö
-07/2009 Beendigung der Interferontherapie
-10/2009 Lympknotenbefall li. Axilla, Metastasierung des bekannten MM an dem re Lungenvorderlappen
-11/2009 Lungen OP
- eine Wo später Sektion des einzelnen Lymphknotens mit leichet Narkose.
-11/2009 Befall des Lymphknotens bis zur Schnittkannte, festsetzen einer weiteren OP zur Komplettdissektion der Lymphknoten unter der Axilla.

12/2009 Entlassung zwei tage vor Weihnachten - metastasenfrei.
02/2010 gr. Staging: Entdecken von "Unregelmäßigkeiten" im Spinalkanal. Verdacht auf Metastasen des bekannten MM.
03/2010 OP am Spinalkanal mit entfernen eines gutartigen Tumors, der nichts mit dem MM zu tun hatte.
Da sie Neurochirurgen schlecht gearbeitet haben, durfte ich mich 3 Wochen später der gleichen OP nochmal unterziehen (mit den gelichen Risiken und Nebenwirkungen), da sich ein Liquorkissen gebildet hatte und mir das Hirnwasser in den Rücken lief.

Das liest sich nun alles sehr typographisch, aber in Wahrheit ist mir das Lachen ziemlich vergangen und der Sarkassmuss hält mich noch aufrecht.

Hat jemand hier ähnliches erlebt? Ich bin im Kopf ganz krank auch wenn keine Metastasen zur zeit in mir wohnen, ich bin leer - ausgepowert, müde, kann nicht mehr. Habe mir nun eine Kur beantragt. Hat jemand von euch mit ähnlichen Symptomen zu kämpfen? ann mir jemand vielleicht eine Klinik empfehlen. Ich bin für Reaktionen sehr dankbar!

LG

AW: Malignes Melanom
 

Hallo zusammen,

ich bin ganz neu hier im Forum!

Vor drei Wochen wurde mir ein Muttermal entfernt.Am letzten Freitag die Diagnose: Malignes Melanom Stadium Ia 0,9mm Tiefe. Für mich brach eine Welt zusammen:(. Am kommenden Donnerstag wird nachgeschnitten und was dann? Werden auch zeitgleich die Lymphknoten per Ultraschall untersucht?
Habe das ganze Wochendende kein Auge zu getan. Bin doch erst 31 Jahre.

Wie seht Ihr meine Heilungschancen???

mfg

Michael

AW: Malignes Melanom
 

Hallo michi079,

tut mir leid mit deinem Melanom.
Es gibt tatsächlich noch jüngere Patienten mit einem Melanom, sogar Kinder.

Aber wie sollen wir wissen, was zusätzlich zum Nachschnitt noch bei dir gemacht wird!
Hast du nicht gefragt?
Bist du in einer Praxis oder in einer Klinik zum Nachschnitt?
Kannst du da nicht nochmals anrufen und nachfragen?

Hier ist ein Thread mit den Leitlinien, schaue dir doch dort mal alles an:
http://www.krebs-kompass.org/forum/s...ad.php?t=35912

-babs_Tirol-

AW: Malignes Melanom
 

Hallo babs

Er gab mir direkt nach der Diagnose das Nachsorgeheft mit und sagte das nach den Nachschnitt die Nachsorge beginnen soll (sprich Lymphknotensonographie) die ersten 5 Jahre vierteljährlich und wenn alles gut verläuft halbjährlich bis zum 10.Jahr.

Ich bin mit den Nerven am Ende. Fühle mich als ob Ich einen Kloß im Hals habe und neben mir stehen würde.

Der Arzt sagte auch das er es mir nicht 100% versichern kann das es streut aber da der mm sehr frühzeitig (Stadium 1a 0,9mm) erkannt wurde sehr gute Heilungschancen bestehen.

lg Michael

AW: Malignes Melanom
 

Hallo michi0479,

tut mir leid, dass Du eine schlechte Diagnose erhalten hast.

Aber das bedeutet noch lange nicht das Schlimmste.

Ich habe vor 12 Jahren ein MM, Clark Level III, diagnostiziert bekommen und schau - mir geht es gut.

Ich weiß, dass es schwierig ist die Diagnose zu akzeptieren - gerade am Anfang. Doch Du solltest den Kopf hoch halten und versuchen (wirklich ganz fest versuchen) Dir positive Gedanken zu machen.

Halte ganz fest den Daumen für Dich gedrückt :)

Lieben Gruß
Moni

AW: Malignes Melanom
 

Hallo michi0479,

dann wird dir sicherlich dein Dermatologe beim Nachschnitt-Termin eine Überweisung für eine Sono der Lymphknoten-Stationen geben.
Florida-Moni hatte Glück wie sie schreibt.
Mein Dermatologe überwies mich nach meinem CL 3 /0,8 mm - 2003 an die Uni-Klinik- weil für den Nachschnitt eine Hauttransplantation erforderlich war. Man machte auch einen Sentinel Node, der eigentlich lt. Leitlinien erst ab 1 mm Eindringtiefe empfohlen wird. Tatsächlich war ein Wächterlymphknoten befallen. LK-Sono war ohne Befund.
Im Nachhinein war ich sehr froh, dass der Dermatolge mich an die Klinik überwies.Lebe immerhin schon 7 Jahre danach!

LG
-babs_Tirol-

AW: Malignes Melanom
 

Genau das ist das Problem.
Man macht sich viel zu viele "negative" Gedanken, aber es ist leichter gesagt als getan nach so einer niederschmetternden Diagnose. Ich hoffe allerdings das die Ergebnisse positiv verlaufen.

@Florida-Moni: Danke für dein Mitgefühl

lg

Michael

AW: Malignes Melanom
 

Hallo,

heute habe ich wieder bei meinem Hautarzt angerufen. Auf den Tag genau ist es nun vier Wochen her, dass mein Muttermal entfernt wurde.

Das Ergebnis liegt immer noch nicht vor. :sad:

Die Sprechstundenhilfe hat mich im Laufe des vormittags angerufen und mir erzählt, dass sie bei der Uniklinik in Düsseldorf angerufen hätte und die haben ihr gesagt, dass es noch bis Ende der nächsten Woche dauern kann, bis das Ergebnis aus Graz vorliegt.

:( Also wirklich - ich weiß nicht, ob das noch so richtig ist.... Ende nächster Woche bin ich dann schon bei einer Wartezeit von fast 6 Wochen!!!!

Was, wenn das Ergebnis negativ für mich ist.... ??? Warte ich dann nicht schon zu lange...??? :(

Ich muss ehrlich gestehen, dass heute mittag meine Nerven mit mir durchgegangen sind und ich erst einmal in Tränen ausgebrochen bin (das ist für mich total unüblich - ich kann meine Mitmenschen damit wirklich schocken)!

Allerdings tat das Weinen auch mal ganz gut. Hat mich irgendwie ein wenig befreit.

Kann mir jemand sagen, ob ich außer warten noch etwas tun kann? HILFE....:sad:

Liebe Grüße
Moni

AW: Malignes Melanom
 

Hallo Moni,

ich habe heute aus lauter Verzweiflung noch mal bei meinem Hautarzt angerufen um mich genaustens noch mal um die weitere Vorgehensweise zu informieren.

Es hat mich ungemein beruhigt mit jemanden zu sprechen der etwas davon versteht.

Nur ich weiß leider immer noch nicht was nach dem Nachschnitt passiert wenn er ohne Befund sein sollte.

Der Doc sagte nur das danach die "normale Nachsorge" losgeht und eine Lymphknoten-Sono sowieso erst nach 6 Monaten was bringt, weil nach der OP die Lymphknoten angeschwollen sind. Hast du oder irgendeiner Info´s ob diese Aussage korrekt ist?

lg

Michael

AW: Malignes Melanom
 

Hallo michi,

kannst du nicht vor dem Nachschnitt noch eine Sono bei einem Radiologen machen?
In welcher Körperregion war denn dein Melanom?

Wenn es am Bein war dann sind die beide Leisten wichtig.
Wenn es am Oberkörper dann auch beide Achseln.
Immer auf jeden Fall eine Oberbauch-Sono - Abdomen genannt.

Tatsächlich kann sogar ein Insektenstich die Lymphknoten vergrößern, da hat dein Dermatologe recht. Normalerweise wäre eine Sono vor dem Nachschnitt sehr gut!

LG
-babs_Tirol-

AW: Malignes Melanom
 

von mir aus ein herzliches willkommen - bin 32 und weiss wie du dich fühlst :winke: - kann dir nur empfehlen möglichst viel hier im forum viel zu stöbern hier findest du informative tipps & links - das hat mich etwas beruhigt da man sehr viele informationen aus erster hand bekommt !

kann ich sehr gut nachfühlen - da fährt man den ganzen tag achterbahn - bei mir ist anscheinend die akte verschwunden telefoniere denen andauernd hinterher :eek: -

sekretariat sagt wäre bei der ärztin - die hat nach 8 tagen nachtelefonieren noch immer nicht angerufen und ich weiss die endbefunde (blut + thorax) noch immer nicht .. macht mich echt wahnsinnig - bzw zweifle ehrlich gesagt ob ich in der richtigen klinik bin ... werd immer wieder vertröstet - habe denen frist gesetzt bis morgen mittag - ansonsten gehe ich donnerstag meine unterlagen abholen und :twak:


.... und wechsle die klinik (heidelberg hab ich schon ins auge gefasst) - mir reichts - man muss sich mal vorstellen es läge ein befund vor wo dringend zeitlicher handlungsbedarf bestünde... ähm ihre akte ist im moment nicht auffindbar ... :shocked:... nee schon klar ....

absolutes no-go (!) muss mich auf die verlassen können und eine kurzfristige kommunikation muss doch möglich sein .... bin mit den nerven echt runter

lg el-grande

AW: Malignes Melanom
 

Hallo Ihr drei :D

tja, wenn meine ich :)? Späßle.

Nun, warum dieser doch saloppe Einstieg? Ganz einfach, Ihr seit genau da wo viele vor Euch schon standen. Nämlich in der berühmten Warteschleife. Warten auf ein Ergebnis, warten auf den nächsten Eingriff, warten auf Feststellung des Status, warten auf endlich mal wieder eine gute Nachricht.

Klar, gibt es etwas. Aber das könnt nur Ihr Euch geben. Nämlich den Genuß des Moments. Nicht das Warten zum Hauptzweck erheben. Leicht gesagt, kommt Euch jetzt in den Sinn. Stimmt. Aber ich weiss sehr wohl was warten heißt, ich habe zB über zwei Jahren auf eine Entwarnung gewartet, bekam und bekomme stattdessen die tollsten Andeutungen und Nichtandeutungen zu hören. Hatte mich irgendwann dafür entschieden nur noch auf mein Gefühl zu hören (zu dieser Einstellung haben mir die Ärzte verholfen:shy:) und bin mental sehr gut damit gefahren.

Moni, Du musst eins bedenken. Die Histologen werden jeden möglichen Test machen, um eine Einstufung vorzunehmen. Denn die Therapien bzw. die Nachsorge kann nicht unterschiedlicher sein. Gutartig, nichts mehr als ein regelmäßiger Besuch beim Dermatologen. Bösartig, mmh, wollen wir zwar nicht hoffen, aber hier käme eine regelmäßige Nachsorge, ggf. mit Therapie auf Dich zu. Vielleicht sogar eine Sentinel Node Biopsie. Und wie ich Dir schon geschrieben habe, sind die Grazer nicht die schnellsten :D

el-grande, tja, das mit der nicht vorhandenen Akte ist ein Klassiker. Möchte gern mal wissen wie hoch die Prozentzahl wirklich ist, die Akten mit Füssen kennen. Ich bin sogar mit meiner selbst angelegten Akte zum Operationstermin erschienen :o. Nachdem sie für die Besprechung der ersten OP auch nicht mehr da war. Okay, mich betreuen zwei Abteilungen mit drei Stationen, da kann es schon mal dazu kommen, dass die Akte den Weg nicht findet. Die Arme :D. Hatte wohl keinen Kompass :lach2: Aber das mit dem Drohen des Vorbeikommens hilft eigentlich immer, man darf aber nicht solange Wartezeiten vorgeben. Nur mal so als Tipp (da kann ich mich gerade nicht für ein smilie entscheiden, daher :mad::rolleyes::shy::D)

michi0479, Dir ein herzliches Willkommen bei uns. Nun, kleiner Tipp, warum liest Du nicht die bereits von Babs empfohlene ADO-Leitlinie. Da steht nun wirklich alles drin. Unsere Bibel sozusagen :rolleyes: Ist als wichtig gepinnt. Auch die Vorgehensweise ist als wichtig gepinnt. Von daher: lesen ist angesagt, daran wird keiner vorbeikommen :). Lymphknoten können aus allen möglichen Gründen anschwellen, kann man quer durch das Forum lesen. Es gibt im oberen Bereich die Suchfunktion, es ist genial, was man so alles finden kann. Keine Angst, ist nicht böse gemeint, ich nutze sie auch gerne ;). Bis Lymphknoten abschwellen können mehrere Wochen, sogar Monate und Jahre ins Land ziehen, von daher ist die Sono nach dem Eingriff sechs Monate später schon in Ordnung. Klar, um sich verrückt machen zu wollen, kann man auch früher eine einfordern. Nur ist die für den Kopf nicht geeignet, man macht sich dann verrückt, wo es nichts zum verrückt machen gibt.

Sodele, ist jetzt ein langer Text geworden. Zum Teil mit dem Anschein, dass ich mich lustig mache. Nein, tue ich nicht. Aber es ist gefragt worden, was man statt warten machen kann. Ihr habt zwei Möglichkeiten, die ich mit Monis Situation mal heranziehen möchte. Moni kann sich jetzt verrückt machen, weil es bösartig sein könnte. Nun, die Medaille hat eine zweite Seite. Und die heisst, es kann auch gutartig sein. Dann hätte sie sich die ganze Zeit umsonst verrückt gemacht. Lebenszeit unnütz mit negativen Gedanken gefüllt statt mit einer LMAA-Stimmung (andere nennen sie Galgenhumor) an die Sache heranzugehen. Nervös machen, verrückt werden, das kann man auch noch, wenn es soweit ist. Vorher Ablenkung suchen, mit Freunden Spieleabend machen, Buch lesen, watt weiss ich. Ihr steht am Anfang und bekommt jetzt den Vorgeschmack was es heisst in die Nachsorge zu gehen und ganz richtig, immer irgendwo warten zu müssen. Auf den Termin, auf die Behandlung, auf das Ergebnis, auf die Besprechung, auf...auf...auf.... Ihr lest hier halt die Fälle, die über das reine Rausschneiden hinausgehen. Das muss bei Euch nicht sein. Das Ergebnis wird das gleiche bleiben, die, Eure, Einstellung wird aber dazubeitragen mit der Situation besser umzugehen. Und heisst es nicht: Lachen ist gesund!?!

In dem Sinne..:rotier2: