AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo mandy,

ja klar bin ich so oft wie es geht in oburg, ist ja meine Heimat und meine lieben Eltern leben dort... in der letzten Zeit konnte ich leider weniger nach hause.
Der Weg den ich nach der Schule in meinem jungendlichen leichtsinn ;) eingeschlagen habe, hat mich schliesslich nach Siegen( 600 km von berlin entfernt) geführt.

Mein Freund und ich haben uns vorgenommen, uns ins kino zu trauen, ich habe ihm heute mut gemacht...wir warten auf einen tag an dem er nicht so müde ist und das auch geniessen kann.
er hat bedenken wegen seinem Aussehen und das er wegen der geräusche andere stören könnte aber ich hab ihm gesagt andere fressen schmatzend popcorn, quatschen am handy und so, da brauch er sich ja wohl kein kopp machen.
er muss unbedingt raus und soll möglichst nicht auf so viel verzichten und ich auch nicht.
leider kann er sein geliebtes popcorn nicht essen :( trotzdem machen wir das einfach und wenn er einpennt auch egal.

liebe Grüße manu

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

hallo Manu
schön das du deinen Freund bewegen kannst mal rauszugehen. Um die Geräusche würde ich mir wirklich keinen Kopp machen.
Bei uns ist heute wieder schlafen angesagt. Männe schläft schon den ganzen Tag.
liebe Grüße
silverlady

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

liebe grüße von meinem schläfrigen Freund, der hat heute auch sehr viel gepennt, abend hat er bischen was gemacht.

und mit kino ist ja auch das beste, das wir nur die hälfte zahlen müssen weil in seinem behindertenausweis das B steht :D
heute hat er auch seinen parkschein vom amt gekriegt.

bis dann.

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

hallo Manu

wen man schon die Möglichkeit hat Geld zu sparen soll man es auch tun. Ich wünsche euch jedenfalls viel spass
Also zieht die Stiefel http://www.bilder-hochladen.net/files/lsr-24.jpgan und dann viel Glück http://www.bilder-hochladen.net/files/lsr-25.gifdas alles so klappt wie du dir das vorstellst.
silverlady

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo Ihr Lieben

Vielen Dank für die schnellen und kompetenten Antworten. Darüber reden (Ich sehe das hier wie schriftliches Reden) hilft sehr. Für mich ist jetzt eine kleine Erhohl-Phase eingetreten, bis zur Bestrahlung. Ich kann mir also viele Gedanken über Erfolg und Nichterfolg der Behandlung machen, Zeit habe ich ja genug. (Zeitweise macht man sich selbst verrückt)
Gestern habe ich meine Kollegen besucht. (Mit 62 arbeite ich noch, und das in der heutigen Zeit, wo man mehr von Entlassungen als von Einstellungen hört) Alle haben gefragt, wann ich den wieder einsatzfähig sei. Ich habe sie zunächst auf September vertröstet, mal sehen wie es dann aussieht.
Was mich an meinem jetzigen Zustand auch sehr stört ist das "passierte" Essen. Im Krankenhaus hat ja gar nix geschmeckt. Hier zu Hause probiere ich mit dem Essen so rum, man kann ja fast alles passieren. Vorgestern habe ich zum Frühstück 2 Scheiben Toastbrot, etwas Butter, viel Marmelade und Quark in den Mixer gesteckt. Es gab eine komische Pampe, aber mit einem weiteren Zusatz von Flüssigkeit war es essbar. So richtig hat es aber nicht geschmeckt. Gestern habe ich Zaziki von Aldi direkt aus der Dose gegessen. Das schmekte hauptsächlich nach Essig. Vielleicht liegt das ja auch an meiner Zunge, dass da die entsprechenden Geschmacksknospen weg sind und nur noch die Essigknospen da sind. Welche Erfahrungen habt Ihr damit? Kommt der richtige Geschmakssinn wieder? Zum Halbfinale habe ich einen Rotwein probiert, den ich vor der Operation gerne gelegentlich getrunken habe, er hat wiederlich geschmeckt. Schade!
Hallo Munu, welchen Film habt ihr denn gesehen und hat es sich gelohnt? Der Film meine ich, der Besuch im Kino hat sich für deinen Freund sicher gelohnt.
Sonst noch viele Grüße aus dem wilden Süden.
Harald

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo Harald,

wir waren noch nicht im kino, wir haben es uns erstmal fest vorgenommen, wenn ein film läuft den wir sehen wollen. Unser letzter Kinobesuch ist jetzt schon ein Jahr her, früher waren wir fast jeden Dienstag gewesen...wie die Zeit nur vergeht!
wir haben die erste Hürde genommen udnd uns entschlossen es zu versuchen und unsere Scheu überwinden werden.
da mein Freud ja jeden Do. zur chemo muss, sind die ersten Tage danach erstmal eh völlig "nutzlos" weil er da einfach nur müde ist.
so ein kinobesuch wird da echt zum großen unternehmen, unglaublich weil das eigentlich ganz normal ist udn man sich sonst darüber keine gedanken macht aber selbst sowas kann für einen kranken eine große anstregnung bedeuten, köperlich und psychisch.
man muss da schon mit klar kommen, das das alles nicht mehr so ist wie früher.
Der verzicht auf Popcorn oder sowas, obwohl es alles so lecker riecht.
die diskussion danach über den film fällt flach weil man kaum sprechen kann und so weiter.
aber wir wollen einfach versuchen das beste draus zu machen. wir müssen auch spontan sein und einen tag nutzen, wo er nachts gut geschlafen hat(was auch nicht selbstverständlich ist) und er tagsüber für seine verhältnisse fit ist.

Wenn ich das jetzt richtig verstanden habe kannst du nur weiches, prüiertes essen ohnen stückchen essen...die phase gab es bei uns auch mal...ich nachhinein war es die beste phase seid der großen op...bis zum rezidiv konnte meiner auch schon wieder hack essen und sowas.
naja jetzt hat er seid 8 monaten nix mehr gegessen.

Im prinzip ist für den geschmack nicht nur die zunge zuständig... auch die augen und die nase haben einen großen unterschätzten anteil.

man kennt das ja auch von (dicken) kindern, die nur fastfood und so ein kram essen...die haben ihren geschmackssinn für was pures wie einen apfel oder so verloren quasi verlernt.
ich denke, das ist toll das du experimentierst, damit bist du sciherlich auf einem guten weg...du musst dir sicherlich auch wieder den Geschmack lernen.

In der Phase in de rdu jetzt steckst hat mein freund folgenens gern gegessen.
fein pürierte gemüsecremesuppen,Milchreis, Griesbrei, Obstbrei und was auch super ging, abends in einer tupperschale haferflocken+zucker+ganz viel milch, dass alles schön suppig ist,über nacht stehen lassen...dann hat er es morgens gegessen, manchmal noch bischen was obstiges rein.
bleib beim geschmack erstmal minimalistisch, mische nicht so viel zusammen, fang langsam an mit purem geschmack,nix allzu intensives, überforder dein geschmacksnerven nicht so doll, die müssen sicherlich auch trainiert werden.
rieche an deinem essen, nehm dir zeit, schu es dir an.
das wird zeit brauchen, du brauchst sicherlich viel geduld.
vielleicht kann dir ein logopäde in irgendeiner form behilflich sein?

liebe grüße manu.

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo Harald,

schmeckst Du bereits jetzt auf der nicht operierten Hälfte Deiner Zunge nichts mehr bzw. verfälscht?

Meine Geschmacksnerven waren erst nach der Bestrahlung lädiert. Direkt nach der OP wurde ich durch eine Magensonde über die Nase ca. 5 Tage ernährt. Danach habe ich zunächst fast nur Suppen gegessen, peu a peu dann aber auch wieder Festeres. Meine Geschmacksnerven waren noch nicht beeinträchtigt, aber die Bewegung der Zunge stark eingeschränkt und die gezogenen Zähne noch nicht ersetzt.

Morgens habe ich über Nacht eingemilchte Haferflocken gegessen, nachmittags z.B. Kartoffelpüree mit Sosse und weichem Gemüse, aber auch Nudeln mit italienischen Zutaten, abends Rührei auf Pfannekuchen etc. Es durfte nur nichts hart oder trocken sein oder Kanten haben. Später habe ich viel Asiatisches gegessen, weil ich die Gewürze gut vertragen und gut geschmeckt habe.

Erst nach der Bestrahlung mußte ich etwa 4 Wochen mit der Temperatur des Essens vorsichtig sein und konnte überhaupt nichts Gewürztes oder Festes essen. Jeder Krümmel war schmerzhaft zu spüren und alles schmeckte nach Seife. Allerdings gings nach vier Wochen steil bergauf. Ich hatte kaum gewagt, daran zu glauben.

Insofern brauchts einfach Geduld. Aber die Chancen einer Normalisierung sind sehr gut. Ich bin in Kontakt mit anderen Betroffenen, die sich hier am Forum nicht beteiligen. Nahezu alle haben auch diese positive Erfahrung gemacht. Wenn Du in den nächsten Wochen mit der Bestrahlung beginnst, hast Du alles Mitte September hinter Dir, so dass Du in der Adventszeit schon wieder den Glühwein geniessen kannst. Ich habe mir damals die Weihnachstzeit und die Lebkuchen zum Ziel gesetzt und glücklicherweise geschafft.

Du mußt ja auch in zunächst ganz kurzen Abständen in die Klinik zur Nachsorge. Dort wirst Du auf Patienten treffen, die die Bestrahlung z.T. seit Jahren hinter sich haben. Dort wirst Du sehen, dass es durchaus erträgliche Verläufe dieser Krankheit gibt und das hat nichts mit Blauäugigkeit zu tun. Es ist nicht sinnvoll, die Zukunft schwarz zu sehen. Die Psyche - das ist kein Geheimnis und auch keine neue Erkenntnis - spielt bei Krebs und dem Genesungsprozess eine große Rolle.

Ich selber bin noch an einem Info-Austausch interessiert, was die Langzeitfolgen der Bestrahlung auf die Kieferknochen angeht. Womit können wir die Kieferknochen jetzt schon versorgen, wie z.B. die Zähne mit dem Elmex-Gel? Ich bin sicher, dass die (alternative) Medizin hier einiges bietet, was nichts mit teurem Hokuspokus zu tun hat. Hast Du zu diesem Thema von Deinem Arzt etwas gehört?

Alle Gute
Lisa

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

hallo ihr Lieben
auch meinem Mann ging es nach der Bestrahlung so. Er hat damals am liebsten Blumenkohl; Brokolie und solche Sachen gegessen. Kartoffelbrei ging nicht so gut da der Transfer der Nahrung in Richtung Speiseröhre nicht so gut funktionierte. Tut es bis heute nicht. Ansonsten hat er viele Suppen, am liebsten Cremesuppen gegessen.http://www.bilder-hochladen.net/files/lsr-26.gif
Liebe Lisa
uns hat der Onkodoc gesagt das Quark, Jogurt usw. am besten für die Kieferknochen hilft. Tägl mindestens eine Portion sei wichtig.
Also eigentlich nix besonderes. Bei meinem Männe ist der Tumor ja trotzdem in den Kiefer vorgedrungen.
Harald, bitte lass vor den Bestrahlungen eine komplette Zahnsanierung durchführen.http://www.bilder-hochladen.net/files/lsr-27.gif Bei meinem Männe wurde das nicht gemacht. Er hatte danach massive Zahnproblem und bis heute brecenn als Spätfolge der Bestrahlung die Zähne ab. Frage deinen Zahnarzt nach Schutzmöglichkeiten damit die Zähne nicht so stark entminerlisieren.

liebe Grüße
silverlady

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Mein Freund hat glücklicherweise keine Probleme mit den Zähnen nach der Bestrahlung bekommen.
Paar Monate vorher wurden ihm alle Weissheitszähne unter Komplikationen entfernt, weil man dort die Ursache der Schmerzen vermutete. stimmte aber nicht.
trotzdem gut dass sie weg sind, wenn die jetzt raus müssten wegen Probleme wäre dies äußerst schlecht, nur mit einer großen op machbar. Operieren in bestrahlten Gebiet ist eh ausgeschlossen, deswegen gilt mein Freund auch als inoperabel.

Tipps die ich geben kann für Bestrahlung und Zahnpflege.

Zungentraining mit LOGOROLL(ahbe ich schonmal erwähnt)

während Bestrahlung, nach jeder Bestrahlung mit elmex gelee putzen oder sich unbedingt eine Schine aus Kunststoff anpassen lassen, diese kann dann auch mit elmex gefüllt werden und während der Bestrahlung zum Schutz getragen werden.
jetzt benutzt er es einmal wöchentlich.
Da mein Freund extreme Kiefersperre hat aber sich trotzdem Zähne putzen muss kam er auf die Idee einer babyzahnbürste.
ganz kleiner Kopf und es gibt eine, die hat extra weiche bürsten für babys ab drei Monate.
also geht das Zähne putzen auch wieder.

Haut in Bestrahlungszeit mit Bepanthenspray behandeln, kühlt und heilt.

mit salbeitee spülen oder ich habe auch ein super Rezept für einen Saft, den das Krankenhaus hergestellt hat, findet mein Freund während Bestrahlung sehr empfehlenswert.beruhigt es Hals und schützt ihn.
wenn interesse besteht kann ich das Rezept veröffentlichen.

ganz weiche Zahnbürste benutzen, es gitbt eine ganz softe von meridol und sanfte Zahncreme, wie elmex sensitiv.

für alle die, die keine Kiefersperre haben ist nach Bestrahlung Zahnpflege besonders wichtig, vorallem Zahnseide und Interdentalzahnbürste.

das sind selbstverständlich alles tipps von meinem Freund, also alles erprobt und für sehr gut befunden :D


Mein Freund kann seid der Bestrahlung seine Restzunge garnicht mehr bewegen.Was den Transport von Nahrung hin-und her zum kauen und schlucken unmöglich macht.
Wasser trinkt er, brauch aber Zug für, geht mit den aldiflaschen super (andere nicht)
Rest wasser muss er ausspucken.
er kann auch nix essen weil das Verschluckrisiko zu groß ist, der Tumor hat den Hals mittlerweile verschoben, aber da er ja kleiner wird kann er ja auch wieder halbwegs sprechen.
Training mit Logopädin war wegen Schmerzen ausgeschlossen, jetzt sind die SChmerzen dank hochdosisMorphium im Griff aber dann Rezidiv und das Thema Logopädin gehört de Zukunft an, auch dir behandlung der Kiefersperre, Sprechen kann er ja dank chemo wieder seid wenigen wochen :D

liebe Grüße, von einer manu, die wieder positiver an ihre Zukunft geht.
es lohtn sich immer über Probleme mit den richtigen Menschen zu sprechen.auch mein Freund und ich hatten ein reinigendes Gewitter und wir lieben uns noch mehr als zuvor und das wird wieder groß geschrieben, man muss sich nur trauen ne silverlady?

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

stimmt Manu
manchmal braucht man nur ein bischen Mut.:D

Viele Betroffene hier im Forum haben um die Kiefersperre zu bewältigen mit Mundspateln gearbeitet. Immer einen nach dem anderen übereinanderlegen.
liebe Grüße
silverlady

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo manu,

wie lange kann man denn im bestrahlten Bereich nicht operieren? Bleibt das für immer so oder ist es nach einer gewissen Zeit wieder möglich?

Einen schönen Sonntag aus dem heißen Berlin

Mandy

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

hallo Mandy
ich bin zwar nicht Manu aber soviel ich weiß darf in dem direkt bestrahlten Gebiet nie wieder operiert werden. In tiefergelegenen Bereichen geht es nach einiger Zeit wieder. z.B. Bei meinem Mann wurde der Kopf und Halsbereich bestrahlt. Aussen im Gesicht heilt alles sehr schlecht da das Geweben geschädigt ist, im Mund war OP möglich und ist gut verheilt.
Ich hoffe das hilft dir
silverlady

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hi mandy,

das kann ich dir auch nicht genau sagen.
ich weiss nur dass die Wundheilung so heftig gestört ist dass eine Op schlimme Folgen hätte.
Das Gewebe ist auch durch bestrahlung schlechter durchblutet.
z.B wurde bei meinem Freund vor ca. 2 Monaten ein Probe am hals entnommen und die Stelle ist immernoch nicht verheilt.
ich habe schon gehört und davon gelesen dass man nach meheren rezidivfreien Jahren Wiegerherstellungschirurgie anwenden kann, jedenfalls meinte dass der Hno in der Rheha, dass man den Kiefer später richten könnte, wegen essen und so, aber der Arzt war eh ziemlich blöd ;)
ich will auch nix falsches sagen aber Fakt ist im bestrahlten Gebiet operieren ist in der ersten zeit ausgeschlossen. wie lange und ob es irgendwann wieder geht weiss ich nicht, ist aber sicher auch wieder individuell zu betrachten.

ich habe auch schon gelesen, dass erst bestrahlt wird und chemo und dann operiert??? kapier ich irgendwie nicht, es gibt aber auch ärtzte, die bevorzugen diese Methode.
Unser Prof, war da strikt dagegen. Der hat gesagt, dass Bestrahlung auch den Kiefer porös macht usw.

meine Eltern haben von heftigen Unwetter in berlin/oburg berichtet, hast alles heil überstanden?

:winke:

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom