AW: Interferon-Therapie
 

@Alle,

hier sind die Nebenwirkungen von Interferon alpha alle aufgeführt:
http://medikamente.onmeda.de/Wirksto...kament-10.html

Ich wünsche Allen die eine Interferon-Therapie machen - möglichst wenig Nebenwirkungen und vor Allem ein gutes Ansprechen der Therapie.

LG
-babs_Tirol-

AW: Interferon-Therapie
 

Guten Abend,

bei mir is das so, dass die Nebenwirkungen mittlererweile fast komplett verschwunden sind bzw ich schon ganz anders mit der Krankheit umgehe.
Ich denk eig gar nicht mehr daran..

Wichtig ist kein Alkohol und Bewegung...

Jetzt zu meiner Frage, und zwar spritz ich 3x3Mio immer Montag - Mittwoch - Freitag. jetzt is es mir aber passiert, dass ich gestern nicht nach Hause kam und somit die Freitag Spritze nicht gespritzt habe.... :twak:

Soll ich heute, also jetzt "nach"spritzen oder erst wieder am Montag normal weiterspritzen??

DANKE!!!

AW: Interferon-Therapie
 

Hallo La-Guarda,
ich habe wenn ich, kam sehr selten vor, den nächsten Tag früh (spritze normal abends)oder eben wenn es möglich ist unabhängig von der Tageszeit gespritzt. Etwas verändert ist die Zeit wenn wir in Urlaub fliegen da wir immer Zeitunterschiede von 4-6 h haben, nehme ich das nicht so genau und jongliere mit den Zeiten. Aussgelassen habe ich eigentlich keine.
LG Roswitha

AW: Interferon-Therapie
 

Hallo La-Guarda,...

kann mich Roswitha nur anschliessen.
Habe auch 18 Monate lang (3x3Mio RoferonaA) abends gespritzt, genau dein Rhythmus (Mo-Mi-Fr, dann hat man das WE zum Erholen). Ausserdem empfand ich die Nebenwirkungen nachts angenehmer ...(Schüttelfrost und Schweißausbrüche, grippale Symptome, halten sich im Bett besser aus als auf den Beinen im Tagesgeschäft!)

Hatte auch ein oder zwei Mal am nächsten Morgen nachgespritzt.


@Sternchen:
Bei mir persönlich hatte sich der Körper nach ca. 2-3 Wo an die Nebenwirkungen des Roferon A gewöhnt. Und die Symptome sind weniger geworden und haben später ganz aufgehört. Das Gefühl ermattet zu sein an den Tagen, in denen man abends gespritzt hat, das hat nie ganz aufgehört (lag aber vielleicht auch daran, dass ich "nebenher" ja auch noch einen Säugling zu versorgen hatte:embarasse).

@der Rest:

Finde das toll, wenn ich hier lese, welcher Aufwand da bei den Einzelnen betrieben wurde/wird:

Offensichtlich sind die Erkenntnisse in den letzten drei Jahren doch extrem gesteigert worden (oder waren meine Ärzte einfach nur zu lax???:mad:)
Also ich hatte 2007 am 04. Dezember entbunden, habe dann am 17. Dezember 2007 in der Uniklinik das "Spritzbesteck" einmal erklärt bekommen und bin damit 20 Minuten später nach Hause geschickt worden.
(Von wegen stationärer Aufnahme oder Körperkontrolle:confused:)

Dort kam dann (Gott sei dank) mein befreundeter Hausarzt vorbei, weil ich gesagt habe:"Ich kann das nicht, mich selber spritzen!"
Der setzte mir die erste Spritze, kam 2 Tage später und kontrollierte, wie ich das machte und ab da war ich auf mich alleine gestellt...die nächsten 18 Monate:shocked:...bis auf die normale Quartalsuntersuchungen mit Blutentnahme war da nichts.

Eine Garantie gibt es niemals, aber ich hatte RoferonA als Chance gesehen und wollte sie nutzen.

Kämpfen - Diskussion um das Kämpfen gegen die Krankheit
 

hallo,möchte mich erstmal vorstellen da ich neu hier bin.ich bin 34 jahre und mir wurde im august 2010 ein mm(pT3aN2MO,stadium IIIB) auf der kopfhaut entfernt.
ich mache jetzt seit ende august eine immuntherapie 3x3mio ie wöchentlich über 18 monate.bei mir waren die nebenwirkungen anfangs noch recht überschaubar,aber mittlerweile werden es immer mehr,die sind:kopfschmerzen,augenschmerzen,schwindel,konzen trationsprobleme,geschwollene nasenschleimhäute,mundtrockenheit,hals und schluckbeschwerden,übelkeit,knochen und muskelschmerzen und impotenz,ich glaube das wars.
nun mein problem ist das ich mich so absolut nicht in der lage fühle meinen beruf als fleischer ausführen zu können solange ich die therapie mache.nun ist es aber so das mich die krankenkasse drängt wieder arbeiten zu gehen und auch mein arzt sagt das ich es doch langsam wieder versuchen solle.ich weiss jetzt nicht ob ich die therapie abbrechen soll oder nicht?,weil ich therapie und arbeiten nicht unter einen hut bringe.
was meint ihr und wie war es bei euch?
schonmal vielen dank und grüsse an alle hier

AW: Interferon-Therapie
 

hallo bienie!
erstmal danke für deine antwort.ich versuche auch jeden tag sport zu machen.schaffe es zwar nicht immer mich zu überwinden,aber so 5 mal die woche geht es meist so ab mittag.
mein problem ist ja auch nicht unbedingt das arbeiten gehen sondern nur mein beruf als fleischer.da ich da ja schon um 5 uhr aufstehen muss.ausserdem ist da ja auch noch die verletztungsgefahr wegen der schwindelanfälle und die harte körperliche arbeit bei meist sehr kalten temperaturen.
einen körperlich leichteren job bei dem ich erst so um 9 oder 10 uhr anfangen müsste wäre glaube ich kein problem aber so.
lg in die nachbarschaft

AW: Interferon-Therapie
 

Hallo silas,

ich denke der Aspekt mit der Verletzungsgefahr in deinem Beruf als Fleischer sollte unbedingt berücksichtigt werden. Es gibt doch eine Berufsgenossenschaft, dort würde ich mal anfragen.

Ich war die Zeit für die Interferontherapie in befristeter Berufsunfähigkeitsrente, allerdings hat es mir die Krankenkasse empfohlen.
Es ist zwar weniger Geld aber man kann sicherlich besser Kräfte sammeln.

LG
-babs_Tirol-

AW: Interferon-Therapie
 

hallo babs
ja das mit der rente haben sie mir auch angeboten,allerdings kann ich mir das wirklich nicht leisten(ca.400euro weniger)da ich ein haus abbezahlen muss und unterhalt für meinen sohn zahlen muss.
aber vielleicht hast du recht und ich sollte mich mal mit der berufsgenossenschaft in verbindung setzen.diesen druck von der krankenkasse halte ich sonst glaube ich nicht mehr lange aus.lg

AW: Interferon-Therapie
 

Hallo Silas,

ich spritze jetzt seit ca. 8 Monaten Interferon. Die Nebenwirkungen sind bei mir sehr wechselhaft. Mal habe ich gar nichts und dann bin ich kaum in der Lage zu arbeiten. Ich versuche aber jeden Tag zur Arbeit zu gehen. Schaff nicht immer den ganzen Tag. Ich habe aber, Gott sei Dank, eine sehr verständnisvolle Chefin. Ich kann meinen Tag so einteilen, wie ich es möchte. Manchmal fange ich später an oder höre früher auf, aber meistens schaffe ich den Tag. Ich brauche die Arbeit, sie gibt mir Halt. Ich habe zwar auch eine tolle Familie, die mich stütztst, aber ich arbeite sehr gern und es tut mir gut. Natürlich hast du einen wirklich gefährlicheren Beruf, ich bin "Büromensch", aber vielleicht kannst Du auch mit Deinem Chef ein Abkommen treffen? Bist Du in einer größeren Firma? Gibt es bei Euch ein Wiedereingliederungsmanagement? Es gibt ja auch die Möglichkeit, die Stunden langsam wieder aufzubauen, also z. b. mit 3 Stunden täglich anzufangen. In dieser Zeit bist Du erst einmal weiter krankgeschrieben. Oder vielleicht kannst Du ja eine Teilrente beantragen, z. B. 4 Stunden arbeiten und den Rest über die Rente ausgleichen. Ich habe "mal gehört" (weiß aber nicht, ob das stimmt), dass man dann keine finanziellen Einbußen hat.

So, dass war jetzt aber ein Aufsatz:rotier2:. Aber ich hoffe, dass Dir das eine oder andere vielleicht hilft.

Schönen Abend
Silvia

AW: Interferon-Therapie
 

Hallo silas,
ich habe von März 2009 bis März 2010 Interferon A gespritzt, habe anfangs versucht die Arbeit durchzuziehen, was ich aufgrund der NW nicht schaffte. Ich war dann von Juli 2009 bis April 2010 krankgeschrieben, bekam Krankengeld (war ca. ca.200€ weniger als mein Nettolohn), von der Krankenkasse hatte ich nur anfangs viele Nachfragen und Hilfeangebote, ich schaffte es aber ihnen meine Arbeit richtig darzustellen und die Probleme, die ich aufgrund des Interferons hatte. Du siehst es ist hier im Forum ganz unterschiedlich mit den Nebenwirkungen und ob man damit arbeiten kann oder nicht. Es ist wirklich eine ganz individuelle Sache. Mir war es wichtig die Interferontherapie durchzuziehen, was ein wirklich schwere Zeit für mich war.
Also Kopf hoch

AW: Interferon-Therapie
 

Nochmal ich,
hab vergessen mich vorzustellen, bin 37, bei mir wurde im März 2009 schwarzer Hautkrebs entdeckt und entfernt (NM Tumordicke 7,8 mm, Clark Level IV keine Metastasen) und ich verfolge seit dieser Zeit einige Beiträge in diesem Forum. Ich arbeite als Erzieherin auf ner Wohngruppe mit Kindern und jungen Erwachsenen geistige/psychische Behinderung, Verhaltensauffälligkeiten etc., auch in der Nachtbereitschaft, Schicht- und Wochenenddienst.
Schönen Abend noch
feldmaus73

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Hallo Silas, ich habe ca. 4 Wochen Interferon spritzen lassen und dann aufgrund der mehr als heftigen Nebenwirkungen die Therapie beendet, weil mir meine "Normalität" schlussendlich wichtiger war und die Erfolgschancen von Interferon zu gering um mein Leben derart einzuschränken. Wie du damit umgehst ist deine Entscheidung. Ich persönlich lehne derzeit Interferon ab (Achtung! Persönliche Meinung!)

AW: Interferon-Therapie
 

Hallo Silas,

Das Interferon wirkt bei den Patienten ganz unterschiedlich. Jeder Mensch hat ja auch eine ganz eigene Schmerz- und Befindlichkeitsgrenze. Ich war zwar in der Zeit des Interferons (18 Monte) in keiner lohnabhängigen Arbeit, sondern "nur" Mutter von drei Kindern, aber dafür bekommt man keinen Krankenschein:(...

Vielleicht wäre eine psycho-onkologische Begleitung in der Phase der Interferontherapie für dich gut. Denn die Nebenwirkungen (bspw beim Roferon) sind ja oft nicht nur grippale Erscheinungen, sondern auch ganz oft Gemüts- und Seelenschwächungen.

Ich wünsche dir alsbald, dass du gute Erfolge erzielst und das Interferon bei dir gute Wirkung hat, damit der Stress sich auch lohnt!

LG vom Maikind

AW: Interferon-Therapie
 

Hallo zusammen,
Ja spricht so unterschiedlich an und hat unterschiedliche Nebenwirkungen, wie auch unsere Krankheit selbst. Ich habe 18 Monate und vergangenes Jahr nochmal 3 M gespritz, NW nur an 1. u 2. Tag hässlich, dann gar nichts mehr, erst nach über einem Jahr, physische Schwäche, seelisch depressiv, da habe ich abgesetzt. Glaube aber dass es positiv gewirkt hat, bin ja trotz der Schwere meines Falles noch da. Bewegung und Arbeit haben gut getan, auch wenn man ganz schnell schlapp ist.
Tschüss

AW: Interferon-Therapie
 

Hallo an alle!

Nach vier Wochen Krankenhaus habe ich nun den Beginn der Interferon Hochdosis Therapie überstanden. Ich bekam 5 Mal in der Woche 35 Mio Einheiten. Nun soll ich auf die Hälfte, also 17 Mio Einheiten drei Mal in der Woche umsteigen. Leider musste ich diese Woche schon wieder stationär aufgenommen werden, da sich eine Myolyse (Zerfall der Muskulatur) entwickelt hat und nun ein Nierenversagen befürchtet wurde. Bin jetzt vorerst wieder zu Hause und bin mir einfach nicht mehr sicher, ob die Therapie bei solchen Nebenwirkungen wirklich dafür steht. Was würdet ihr dazu sagen? Hat irgendjemand Erfahrung mit Myolyse?

Lg Claudia

AW: Interferon-Therapie
 

Hallo Claudia,

die Hochdosis mit 35Mio stell ich mir sehr heftig vor. Mit Myelose kenn ich mich n
nicht aus, abwer Knochen und Muskelschmerzen hatte ich während der IF
therapie. Hoffentlich können Dir die Ärzte mehr sagen.;)

AW: Interferon-Therapie
 

Hallo Claudia,

Gegenfrage: hast Du in den vier Wochen (hoffentlich) mehr Flüssigkeit zu Dir genommen wie sonst? Oder hast Du es vernachlässigt, weil es einfach nicht ging :pftroest:? Einer Rhabdomyolyse kann man entgegenwirken mit viel, sehr viel Flüssigkeit, evtl. sogar mit Infusionen, damit die kleinen Nierenkanälchen nicht verstopfen können. Denn sie bekommen das Abbauprodukt der Muskeln in vollem Maße ab und müssen es irgendwie abbauen. Sprich mal mit Deinen Ärzten, vielleicht kann Dir Dein Hausarzt Infusionen geben. Um zumindest den weiteren Verfall zu hemmen und Dir Linderung zu verschaffen.

AW: Interferon-Therapie
 

In den vier Wochen habe ich wirklich weniger getrunken, da ich einfach nicht viel hinunter brachte! Bezüglich der Myolyse war ich ja schon ein paar Tage im Krankenhaus und habe dort Infusionen mit Flüssigkeit bekommen. Für mich stellt sich nun die große Frage, ob es wirklich sinnvoll ist die IF Therapie weiterzuführen. Denn solche Nebenwirkungen gefährden meiner Meinung nach meinen Körper mehr, als das Medikament bringt...

glg Claudia

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Hallo, :winke:,ich bin neu hier !
Mir wurde vor 4 Jahren ein noduläres malignes Melanom, Clarke Level IV, pT4aN1bMO Stadium IIIB, 5,6mm auf dem Rücken (linke Schulter) entfernt. Danach wurden alle LK der linken Axilla ausgeräumt. Daraufhin erhielt ich einen Schwerbehindertenausweis mit einem Grad von 80. Von Juni 2007-Juni 2010 (3Jahre)habe ich eine Interferontherapie gemacht. Ich habe mich 3x wöchentlich selber gespritzt. Meine Oberärztin hatte mir damals geraten mich abends vor dem schlafen gehen zu spritzen, damit das Roferon sich Nachts abbauen kann und ich von den Nebenwirkungen nicht viel mitbekomme. Ich muss sagen, das ich keine grösseren Probleme in den 3 Jahren hatte und das Roferon gut vertragen habe. Ich bin auch weiterhin in Behandlung und muss 3/4 jährlich zur Kontrolle. Die einzigen Probleme die ich in dieser Zeit hatte, sind mit den Arbeitgebern und unseren ,,hervorragenden'' Ämtern aufgetreten!

AW: Interferon-Therapie
 

Hallo charles,
ich habe eine Schwerbehinderung von 90% bekommen, befristet für 4 Jahre. (Melanom 7,8mm Clark Level IV ohne Metas). Ich wünsche Dir weiterhin alles Gute und weiterhin viel Kraft. Gehe zu einem guten Psychoonkologen, bei dem Du dich gut aufgehoben fühlst, ich hatte auch enorme Probleme mit Depressionen aufgrund des Interferons. Habe mir in dieser Zeit leider viel zu viel Druck selbst gemacht, da ich dachte, es müsste doch alles gehen (Arbeit, Interferon, Verarbeitung der Krankheit...), selbst der Psychiater bei dem ich wegen der Depressionen war, nahm meine Probleme mit Interferon (Nebenwirkungen wie Reizüberflutung, Gereiztheit, enorme Müdigkeit usw.)nicht richtig ernst. Aber ich hab durchgehalten, was für mich im Nachhinein die richtige Entscheidung war. Also hör auf dich und deinen Körper, sorge gut für dich! alles gute feldmaus73

AW: Interferon-Therapie
 

Ich wollte mich mal zurück melden, meine Familie hatte Weihnachten ein ziemlich harten Zeit, jetzt nimmt mein Dad schon 4 Monate Interferon hat keine Metastasen... meinen Vater hat kaum Nebenwirkungen, ausser ständiger Müdigkeit und das er sehr ruhig ist und manchmal traurig wirkt :-( ... und er vergisst viel ist das normal? Kennt man gar nicht von ihm... im großen und ganzen ist aber alles ok er / wir haben so glück gehabt
Ich hoffe so sehr das alles gut bleibt! Manchmal überkommt mich die Angst und vor jeder Untersuchung werde ich verrückt ... Ich hoffe so sehr alles bleibt gut!

AW: Interferon-Therapie
 

Hi Sternchen82,

Du wirst verrückt vor jeder Nachsorge? Und wunderst Dich, dass Dein Dad ruhig ist und manchmal traurig wirkt ;)? Ja, was meinst Du denn wie es Betroffenen geht :)? Und dann immer die Gewissheit, dass die Angehörigen nervös werden :). Vielleicht sogar nervöser sind als der Betroffene selbst :). Das belastet zusätzlich....

Die Müdigkeit ist normal. Schliesslich wird die Neubildung von Zellen unterbunden. Und nicht nur von krankhaften, sondern auch von gesunden zellen. Gehirnzellen gehören genauso dazu wie Haarzellen oder "Blutzellen". Eine sogenannte Anämie ist eine ganz normale Nebenwirkung von Interferon, von jeder Chemo. Man muss es sich halt zugestehen, dass es während der Interferonzeit eben nicht so geht wie man es normalerweise kennt. Spaziergehen ist da sehr förderlich. Und Vergesslichkeit? Nun ja, auch eine Nebenwirkung von Chemos, Interferon. Ganz aushebeln kann man die Nebenwirkungen nicht, aber, wenn man sich und seine Angewohnheiten kennt, dann kann man sie zumindest versuchen einzudämmen. Hier im Thread wirst Du auch einige Möglichkeiten finden. Aber eins vorweg: Keinen grünen Tee. Keine Mistel. Einnahmen jeglicher Art unbedingt mit dem Arzt, der das Interferon verschreibt, absprechen!

Toi, toi, toi weiterhin!

AW: Interferon-Therapie
 

Hallo bine 37,

und mir hat die Interferontherapie mit der radikalen Ausräumung meines Halses das Leben gerettet, um es mal theatralisch auszudrücken :).

Und vielleicht noch ein Hinweis: Auf der Patientenveranstaltung der Uniklinik wurde gesagt, dass auch Essen und Tübingen nunmehr von der Hochdosis Abstand nehmen werden. In Frankfurt selbst wird eh nur die Niedrigdosis verschrieben.

AW: Interferon-Therapie
 

och.....bine............

weißt Du...:D.......wahrscheinlich hatte ich genug Zeit, um mir meine Gedanken zum Thema Interferon und deren Verabreichung zu machen, um für mich zu entscheiden, dass ich keine Hochdosis wollte........und es verdammt gut fand, dass die Uniklinik ebenfalls die gleiche Einstellung hatte :D. Und die Hochdosis nur verabreichte, wenn es der Patient unbedingt wollte. Und das war schon vor vier Jahren. Die Broschüre, die jeder bekam auf den die Therapie zu kommt, war aber auch gut. Und richtig, man weiß vorher nicht, ob sie anschlägt. Bei mir ist man davon ausgegangen, dass sie nicht anschlägt :D. Nun, da haben sich dann die Meinungen unterschieden :lach2:.

Ich wollte eigentlich nur aufzuzeigen, dass es auch Fälle gibt bei denen das Interferon anschlägt. Sonst meint man, dass Interferon ein Teufelszeug ohne Wirkung ist. Nun Teufelszeug ist richtig :D, der Rest....tja....ungewiss. Aber es haben so viele den Spruch in der Signatur: wer nicht kämpft hat schon verloren. Tausche einfach die Worte kämpfen gegen versuchen ;). Denn mit Deinen Chemos ist es ja nichts anderes gewesen. Bei manchen schlagen die Chemos ja auch nicht an ;). Deswegen: Freuen wir uns über jedes Anschlagen von Therapien! :)

AW: Interferon-Therapie
 

Hallo,
meine IF-Spritzerei läuft jetzt schon seit März 2010 (3x3Mio). Im letzten halben Jahr musste ich aufgrund von OPs zwei mal 2 Wochen und ein mal eine Woche pausieren. Und jedes Mal habe ich den Eindruck dass sie NW sich stärker zurückmelden. Kann das sein oder ist das Zufall und einfach nur eine schlechtere Phase?
Gerade in diesem letzten halben Jahr habe ich das Gefühl, dass ich gar keine Energie mehr habe, muss mich ständig aufraffen. Jedenfalls körperlich. Seelisch habe ich seit Oktober einen tollen Privattherapeuten - habe mir nach langer Überlegung meinen Traum von einem Hund zugelegt! Das war in letzter Zeit DIE beste Entscheidung, da die NW (Müdigkeit, Abgeschlagenheit, Gelenkschmerzen, Haaranstz tut weh, Augenschmerzen, Haarausfall. Stimmungsschwankungen, Kopfschmerzen usw) sich in letzter zeit verstärkt haben und mich schon sehr belasten. An den schlechteren Tagen habe ich die ganze IF-Geschichte verflucht und wollte schon öfter das Spritzen beenden.
Ich bin übrigens die ganze IF-Zeit schon krank geschrieben. Hätte ich meine lieben Mann nicht, der mich und mein Gejammer bewundernswert verständnisvoll aushält, dann würde ich den Alltag mit den Kindern manchmal auch nicht auf die Reihe kriegen.
Hab da noch ne Frage: wie lange dauert es bis die Haarpracht und die Energie wieder da ist ? Das dauert doch bestimmt Wochen, oder? In so einer 2wöchigen Pause hing ich jedenfalls genauso durch.

Gruß Maike

AW: Interferon-Therapie
 

Hallo Maike,

ich habe bis Mitte 2006 auch IF alpha 3 Mio. E gespritzt, meine Nebenwirkungen waren ähnlich. Auch ich bin Daheim geblieben und war in befristeter Pension.

Leider wird es maximal 6 Monate nach Beendigung der Therapie dauern, bis alle Nebenwirkungen meist verschwunden sind.

Nach der Interferon-Therapie bekam ich bis Februar 2008 insgesamt 24 Chemos- danach trat eine bleibende toxische Neuropathie der Füße und Hände auf.
Der Neurologe meinte es könne auch schon durch das Interferon verursacht worden sein.
Wer weiß???

Wünsche dir eine erfolgreiche Interferon-Zeit und vor allem ein gutes Ansprechen!

-babs_Tirol-

AW: Interferon-Therapie
 

Hallo Maike,

ich habe auch 18 Monate IF hinter mir. Im Sommerurlaub hatte ich 2 Wochen Pause gemacht, da ich mit meinen Kindern alleine in Italien war und das auch geniessen wollte. Daher machte ich Spritzpause. Das Kofweh war damals sofort weg, die Energielosikkeit blieb aber in dieser Zeit. Auch war der Spritzbeginn dann wieder heftig, es dauerte einige Wochen bis es sich wieder einigermaßen eingespielt hatte. Im August 2010 war ich dann fertig:), danach ging es gut aufwärts. Aber es dauert, wie Babs schon schrieb doch einige Monate, bis wieder alles draußen ist an Nebenwirkungen. Auch die Gewichtszunahme kam erst wieder im Herbst. Aber alles in allem hat es sich dann doch bis Ender herbst normalisiert.
Schau voller Zuversicht in die Zukunft;)

AW: Interferon-Therapie
 

Tja von Gewichtsabnahme kann ich (leider) nicht sprechen.Das wäre dann ja in meinen Augen wenigstens mal ne positive Nebenwirkung gewesen. Habe in den letzten Monaten eher zugenommen. Ich weiss nur nicht, ob es auch eine Nebenwirkung oder eher auf die mangelnde Bewegung zurückzuführen ist. Wie auch immer- wird sich hoffentlich nach Beendigung wieder geben.

Ich habe mir das Durchhalten nur nicht so schwierig vorgestellt. Und diese Tage, an denen alle Nw viels tärker ausfallen und ich immer wieder darüber grübel welche Auslöser zu dieser Verstärkung geführt haben könnten. Vielleicht habe ich ja auch einfach nur Pech gehabt...
Im letzten Sommer war ich bei einem Schmerztherapeuten. Der hat mir gesagt, dass man nicht öfter als drei mal pro Woche Schmerzmittel gegen Kopfschmerzen nehmen soll, da die Schmerzen sonst chronisch werden können. Damals habe ich Tilidin bekommen. Für meine damalige Geschichte hats geholfen, meine Interferonbedingten Nebenwirkungen (besonders die Kopf- und Gelenkschmerzen) bekomme ich aber bisher mit keinem Schmerzmittel in den Griff.
Na ja - ist ja nicht mehr lange:)
Die paar Monate krieg ich jetzt auch noch hin.

Für mich wird es sicher kopfmäßig schwierig werden mit der IF-Beendigung auch nichts mehr gegen Krebszellen zu tun. Abgesehen von einer möglichst gesunden Lebensführung natürlich.
Danke für die schnellen Antworten!

Maike

Das ist übrigens mein Seelenhund:

AW: Interferon-Therapie
 

Hallo an alle,

meine Dosis wurde nach einem Jahr von 5 Mio jeden zweiten Tag, auf 3x3 Mio Einheiten reduziert. Die Nebenwirkungen wurden um einiges besser, aber trotzdem gibt es immer noch Tage an denen es mir schlechter geht. Dieses ständige Auf und Ab ist für mich am schlimmsten.
Die Therapie ist für 2 Jahre angesetzt worden, was danach kommt steht in den Sternen. Auf der einen Seite freue ich mich wenn ich nicht mehr spritzen muß, aber dann hab ich Angst davor wie es weiter geht.
Bis jetzt ist nichts mehr weiter gewachsen und mir geht es auch soweit ganz gut. Leber und Lunge geben Ruhe, die veränderten Lymphknoten werden auch nicht größer.
Ich denke das die Interferontherapie bei mir geholfen hat.:smiley1:

LG
Gabi

AW: Interferon-Therapie
 

auf jedenfall durchhalten,das mit dem auf und ab ist nervig,aber man weiß ja für was man es auf sich nimmt,ich hatte nur 1 jahr bekommen,habe zwar etwas geschummelt und habe es ein vierteljahr verlängert,weil in charité niemand aufpaßte...grins
aber bei mir hat es bis jetzt auch geholfen,2 jahre lang...freu
lg naumi

AW: Interferon-Therapie
 

Hallo, habe mich gerade erst angemeldet, dies ist mein erster Eintrag.

Bei meiner Mutter wurde vor 9 Monaten ein Lymphsarkom diagnostiziert. In zwie Operationen wurden ihr der Tumor und die Lymphknoten unter der linken Achsel entfernt. Der histologische Befund des Tumor ergab als Ursache Hautkrebs. Leider konnte bis heute trotz umfangreicher Untersuchungen der Primärtumor nicht entdeckt werden. Meine Mutter hat die letzten Monate an einem Interferon Programm teilgenommen, erst 3x3 Mio, danach 3x6 Mio. Diese Therapie mußte sie jetzt wegen starker Nebenwirkungen abbrechen. Neben Übelkeit, Hautausschlag mit Juckreiz, was noch zu ertragen gewesen wäre, waren dies stark erhöhte Leberwerte und Herzprobleme. Die abschließenden Untersuchungen gaben keinen Hinweis auf weitere Metastasen, der Primärtumor wurde aber immer noch nicht gefunden. Meine Mutter ist natürlich verzweifelt, weil ihr die Interferon Therapie als einzige Chance verkauft wurde. Meine Frage, gibt es Alternativen zu Interferon? Bei wem konnte der Primärtumor ebenfalls nicht gefunden werden, wie ging es weiter? Gibt es überhaupt eine Wahrscheinlichkeit, daß der Primärtumor evtl. schon nicht mehr existiert? Gruß Achim

AW: Interferon-Therapie
 

Hallo, bei mir wurde im april ein melignes melanom festgestellt... dann eine operation durchgeführt in der mir gewebe entnommen wurde und 3 lymphknoten entfernt wurden. Und morgen fange ich meine interferon therapie an. Erst 4 wochen täglich durch IV gabe und dann muss ich das selbst spritzen. Kann mir jemand hier vielleicht ein paar informationen geben der erfahrung damit hat??? und wie schlimm sind die nebenwirkungen??

AW: Interferon-Therapie
 

Hallo Achim,

ich bin eher ein stiller Mitleser, aber bei Deinen Fragen kann ich Dir vielleicht etwas helfen:

Ich habe selbst auch einen unbekannten Primärtumor. Das kommt beim Melanom recht häufig vor. Mein Arzt sagte mir bei der Diagnose 2006, dass sich die Primärtumoren manchmal zurückbilden. Bis heue ist kein Tumor aufgetaucht.

Eine Interferontherapie habe ich auch hinter mir. Vorher war ich metastasenfrei, danach nicht mehr. Hat also leider nicht geholfen.
Alle anderen Therapien wie Chemo oder neue Studienmedikamente (BRAF- u. MEK-Hemmer) sind eher angesagt, wenn Metastasen vorliegen. Zunächst ist aber bei Metastasen immer die OP die erste Wahl.

Bei mir wurde danach die Metastase operativ entfernt und dann wurde abgewartet und nach 6 Monaten per PET kontrolliert. Bei mir ist leider immer wieder was aufgetaucht, aber dass muss nicht sein. Es kann durchaus sein, dass Deine Mutter krebsfrei bleibt.

Viele Grüße,
Silke

AW: Interferon-Therapie
 

Hallo Babs, und hallo an alle anderen,
vielen Dank nochmal für die gestern am Telefon gegebenen Informationen.
Hatte Heute ja diesen Termin in der Homburger Uni.

Muss erst CT-Straging machen lassen CCT, CT-Thorax und CT-Abdomen, erst wenn der Befund da ist (Termin hab ich am Dienstag, ich hoffe Befund Mittwoch)
wird weiter entschieden was gemacht werden soll. Ist hoffe das CT ist oB !!!!:confused:
Wenn das der Fall sein sollte, werde ich alle restlichen LK aus meiner linken Leiste entfernen lassen. Ich will mir ja später nix vorwerfen.
Dann soll eine Therapie mit der sogenanten Hochdosis Interferon anfangen.
Ist diese Vorgehensweise normal? Das mit dem CT hätten die mir auch schon letzte Woche am Telefon sagen können, dann hätte ich diesen schon Heute in der Tasche gehabt. So muss ich wieder warten...:cry: und diese warterei macht mich total irre!!! Meinen nächsten Termin in der Uni habe ich jetzt erst am ersten Juni.......egal wie das CT aus geht...
GGLG Esther
P.S wie war es bei dir Heute?

AW: Interferon-Therapie
 

Hallo Achim69,

an der Uniklinik Heidelberg, oder besser gesagt am NCT Heidelberg gibt es eine CUP-Sprechstunde. http://www.nct-heidelberg.de/de/pati...echstunden.php
Die User aus dem Thread "andere Krebsarten" - CUP - Syndrom verweisen gerne auf Prof. Dr. Krämer. Es scheint DIE Ansprechstelle Nr1 zu sein.
Dort wird auch auf eine Studie hingewiesen: http://www.nct-heidelberg.de/de/aerz...ktuell.php?c=9

Und ja, der Körper kann Melanome abbauen. Selten zwar, aber möglich ist es. Es gibt einige User hier im Hautkrebsforum, die selber oder als Angehörige am CUP-Syndrom erkrankt sind.

AW: Interferon-Therapie
 

Hallo Bine,

was ist denn eine Polyimmunchemo? Ist das etwas anderes als eine normale Chemo? Wie sind da die Ansprechraten? Ich stehe nämlich kurz vor meiner zweiten Chemo und hoffe noch auf ein Wundermittel.

Liebe Grüße,
Silke

AW: Interferon-Therapie
 

Guten Morgen, Silke,

Du wirst es nicht glauben :lach2:.....Die ADO-Leitlinie beinhaltet die Antworten auf all drei Fragezeichen...und vielleicht sogar ein bisschen mehr..:)

Die Leitlinie ist wirklich lesenswert ;)

AW: Interferon-Therapie
 

Hallo bine37 :D

Du bietest Deinen Heilpraktiker wie warme Semmeln an :eek:...........:lach2:

AW: Interferon-Therapie
 

AW: Interferon-Therapie
 

hallo achim,bin och so ein kanidat wie deine mutter,meinen tumor hat man bis heut nicht gefunden,nun wird auch,scheinbar aus kostengründen nicht weiter nach gesucht.woran ich mich schon gewöhnt habe,stimmt aber viel machen kann man halt nicht,wenn interferon nicht so funktioniert,außer gesund ernähren,sonne meiden und halt das übliche was du sicher schon kennst,ich nehme noch noch zusätzlich vitaminpräperate zu mir,wenn auch viele sagen das dies wenig bringt,ist so wie mit fast jeder medizien,alles ne koppsache,glauben versetzt berge!!!
wichtig ist regelmäßig zur klinik fahren zu den kontrollen,wenn es möglich für deine mama ist,sollte sie einen zweiten unabhängigen arzt noch aufsuchen,kasse zahlt das auch,mache ich seit beginn schon so,auch auf anraten aus den diesen forum von der leider schon verstorbenen aber nie vergessene CLAUDIA JUNOLD.
hoffe das ich etwas helfen konnte und wichtig ist,immer den kopp hoch,auch wenn der hals dreckig ist.
lg naumi