AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

.......... und denen, die mir die Infos gaben: Vielen Dank.

Claudia: Ich denke, dass das mit Deiner Mixerei schon seinen Grund gehabt haben wird. Wird also was getaugt haben.
Natürlich möchte ich Dich nun um das Rezept bitten. Werde in der Apotheke fragen, ob sie mir das anrichten.

Danke LG Micha

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo Sandra,

willkommen bei der "Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom"! Einen kurzen Überblick über meine Geschichte findest Du hier.
Da ich zum Glück ohne Hautverpflanzung ausgekommen bin, können Dir da andere besser weiterhelfen.

Schmerzen muss Dein Mann keine haben, die kriegt man mit Medikamenten sehr gut in den Griff, sowohl die Schmerzen von der OP als auch die von der Bestrahlung. Letzere waren bei mir deutlich schlimmer, so dass ich Opiate bekommen habe. Einer von meinen HNOs meinte mal, ich solle mich bloß nicht scheuen, mich bei Schmerzen zu melden, weil man gegen die (im Gegensatz zu anderen Sachen) wenigstens was Wirksames machen kann.

Standard ist danach eine Radiochemotherapie. Die dauert in der Regel sechs Wochen bei wochentäglicher Bestrahlung und Chemo in der ersten und fünften Woche. Wobei einige hier, die ihre Behandlung erst kürzlich hatten, leicht andere Protokolle hatten, da scheint sich momentan was zu tun.
Für danach kann er eine AHB beantragen. Die dauert drei Wochen und muss relativ schnell nach Therapieende angetreten werden. Da hilft der Sozialdienst des KKH weiter.

Sinnvoll wäre meiner Meinung nach noch das Legen eines Ports. Der ist sehr praktisch für die Chemo. Das ist keine große Sache, die OP kann man ambulant machen, die dauert gerademal 20min.

Das sind die Sachen, die mir so spontan eingefallen sind. Wenn Du weitere Fragen hast, immer raus damit. Wir haben stets ein offenes Ohr!

Liebe Grüße
Dreizahn

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo an @,
ich gehe im März wieder in Reha nach Bad Rappenau in das Stimmheilzentrum .

Hallo Sandra,
ich habe während der Bestrahlungszei, keinen Port genommen meine Frau hat mir alles mit dem Mixer pürriert vom Schnitzel mit Pommes bis hin zur Roulade da ging alles in den Hals.
Ich habe in der gesammten Zeit etwa 7 Kilo abgenommen das war grad noch in dem Rahmen in dem ich mich bewegen wollte wenn es mehr geworden wäre , hätte ich auch einen Port genommen.
Ich nahm auch das Fresubin zu mir das ist so eine Astronautennahrung.
Aber sonst war alles erträglich.
Ich arbeite seit September wieder täglich 8 Std. als KFZ-Mechaniker.
Und mache 2mal die Woche Sport.

Liebe Grüße

Frank :winke:

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Super! :prost: Denk daran: immer schön den Schritt wechseln...:tongue;):grin:

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Sorry, da habe ich wohl wieder etwas nicht mitbekommen :(

Umso besser und wichtiger dass du dich nicht unterkriegen lässt :)

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hi Boebi und Micha,

gute Besserung und haltet die Ohren steif.

@ Dreizahn,

soll das heißen, dein Rezidiv ist nach der Behandlung jetzt wieder am Wachsen?

Viele Grüße und alles Gute,

Rainer

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo ihr Lieben,

also nur kurz zur Klärung: mit "munter" war gemeint, dass es leider noch da ist und sich nicht auf dem Rückzug befindet. Laut letztem MRT gabs keine Veränderungen, das nächste ist im April.


Ich tu mein Bestes!


So, und nun mache ich mich Richtung Heia auf. Muss morgen früh raus und mir lecker Erbitux abholen.

LG, Dreizahn

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo,
danke an Dreizahn und Mitzu...
Wie allen anderen hier habe ich furchtbare Angst um meinen Mann...
Ich habe viele Beiträge aus dem Forum gelesen und es scheint so ein fifty-fifty-Ding zu sein...Heilung oder ewige Nachbehandlung und ein Drama nach dem anderen.
Kann mir jemand sagen, warum sie bei meinem Mann nicht erst mal ne Bestrahlung machen, damit der Tumor kleiner wird und die OP und deren Verletzungen dadurch nicht so groß werden.
Muss ich mit Wochen oder Monaten rechnen? Wird die Chemotherapie oder die Strahlung ambulant oder stationär durchgeführt?
Wie hoch ist die Wahrscheinlichkeit das bei der Klassifizierung meines Mannes (T2, N1, M0) neue Krebstumore im Kopf oder anderswo bilden?
Verflucht, warum treffe ich auch nie einen Arzt an, mit dem ich mal all meine Fragen beantworten kann...
Danke und schönen Abend noch...Sandra

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo Sandra,
erstmal „leider“ willkommen.
Dreizahn hat schon einiges geschildert und dir geraten. Bei mir wurde eine Mundbodenabdeckung mit dem Implantat vom Unterarm gemacht und der Arm mit Haut vom Oberschenkel abgedeckt. Das Annähen der Abdeckung mit dem anschließen der Blutversorgung haben die MKGler gemacht. Das sind die „Feinmechaniker“ unter den Operateuren. Wichtig ist, dass die Abdeckung gut Durchblutet wird und anwächst. Alles andere braucht seine Zeit und etwas, das wir alle nicht mehr hören können, GEDULT. Setze dich mit dem sozialen Dienst im KH in Verbindung und beantragt die Anschlussheilbehandlung direkt durch das Krankenhaus. Ich habe in der Reha das Essen wieder gelernt und die ersten Übungen mit den Logopäden gehabt.

Es ist wirklich ein schwarzes Loch, in das ihr gefallen seid. Heraushelfen tun kaum welche. Unser Forum hilf wo es kann und es tut auf jeden Fall gut sich alles von der Seele schreiben zu können.

Dreizahn: Sag deinem Rezidiv, es soll schön still sein und bleiben wie es ist. Ich sag meinem im Kieferknochen das gleiche und es hört auch auf mich. Wir lassen uns doch nicht unterkriegen.

So Freunde, ich habe heute Nachmittag einen Anruf vom KH bekommen. Mein OP ist vorgezogen worden und ist an die erste Stelle gesetzt worden. Ich muss Morgen früh um 7 Uhr „auf der Matte stehen“. Den Versuch zu schlafen kann ich wohl aufgeben.
Bis dann
Boebi

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo Freunde,
ich habe noch eine Frage. Ich weiß, dass einige unter Reflux leiden oder gelitten haben. Wer hat sich operieren lassen und hat es was gebracht?
Liebe Grüße
Boebi

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo Boebi,
auch ich leide unter Reflux.Hab seit einiger Zeit auch das Problem daß mein Pantoprazol 40 mir nicht hilft.Nach deinem Posting hab ich jetzt mal unter Net-Doktor gegoogelt und was ich da gelesen habe klingt nicht so viel versprechend. Mein Arzt sagt mir ich soll einfach eine Tablette mehr nehmen. Aber das ist auch nicht d i e Lösung. Mache mir da auch jedenTag Sorgen weil es nicht besser wird. Ich wünsch dir was!
LG
Renate:winke:

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Guten morgen Renate,
seit der Magenspiegelung soll ich auch Pantoprazol 40 nehmen. Eine Morgens eine Abends. Erfolg gab es auch nicht. Das Brechen ist etwas weniger geworden, der Reflux aber geblieben.

Euch allen eine ruhige Restnacht.
Gruß
Boebi

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo zusammen,
Hallo boebi,

Mensch, ich freue mich, daß du wieder da bist. :)


Hallo Sandra,

bestrahltes Gewebe ist quasi eine riesige Narbe. Da drin herumzuschnippeln macht man nicht gerne. Zu großes Risiko, so richtig etwas kaputtzumachen. Wenn vor der OP irgendwas gemacht wird, dann eine Chemo vorneweg.

Zu deiner Frage bzgl "künstliches Koma nach der OP"... nö. Man kann atmen. Schmerzen waren für mich mit den Schmerzmitteln der Intensivstation absolut erträglich; genauer gesagt, hätte bei mir einfach auch nur Novalgin schon gereicht. Es tat bei der 1. OP eigentlich nur seitlich am Hals etwas weh. Natürlich ist es ekelhaft, daß man nicht sprechen kann, aber dafür gibt es Schreibblöcke und der Radialislappen wird ja aus dem Arm genommen, mit dem man nicht schreibt. Für's Schluckproblem gibt's die PEG.

Bei der 2. war es noch weniger Schmerz, dafür mehr Taubheitsgefühl.

Was schmerzhaft sein kann, das ist die Strahlentherapie. Wie Dreizahn schon sagte: Da dann nicht den tapferen Indianer spielen, sondern den Ärzten Bescheid sagen.

Strahlentherapie findet ambulant statt, außer wenn man gegen Ende bei den Ärzten dringendes Fürsorgeverhalten auslöst. Chemo kann sowohl ambulant wie auch stationär stattfinden. Normalerweise geben sie die am liebsten stationär, außer wenn man sich so anstellt wie ich - dann geht's auch ambulant. Im normalen, stationären Fall bleibt man aber nur für 1-2 Nächte stationär, und das halt 2 oder 3x während der Bestrahlungswochen. Kommt wohl aber auch drauf an, mit was für Zytostatika dein Mann beglückt werden soll.

Wie lange du rechnen mußt... hm, bei mir sind's nun 1.5 Jahre seit Erstdiagnose, ohne Rezidiv aber mit Nebenerkrankungen und diversen Schäden der Strahlentherapie und der diversen Operationen... gerade regeneriert sich mal nochmal etwas, nach einer monatelangen frustrierenden Plateauphase mit Tiefgang. Psychisch geht's mir immer noch wirklich nicht gut. Hm. Richte dich mal auf eine längere Erholungszeit deines Mannes ein. (Wenn's schneller geht: freu dich. :) )


Liebe Grüße an euch alle,
Lytha

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Boebi,

solang du schlaflos bist, ist alles irgendwie normal, find ich wenigstens. :D

Ich wünsch dir alles Gute für morgen und noch viele schlaflose Nächte, zwischendurch auch ausreichend welche mit viel Schlaf zur Erholung..

Dreizahn,

ich drück dir ganz doll die Daumen, dass das Erbitux etc. richtig anschlägt und es bei dir richtig mal aufwärts geht. :knuddel:

Viele Grüße, Rainer

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo,

Danke boebi und Lytha,
danke danke für die konkreten Antworten...das hilft mir schon viel weiter...
Jetzt verstehe ich schon einiges mehr und kann mich mit den Infos im Kopf in den Schlaf weinen...Aber heute geht es wieder ins Krankenhaus und habe heute wahrscheinlich das "Glück" endlich mal bei der Chefvisite dabei sein zu können und denen ein paar Daten aus dem Rücken zu leiern. Ich muss mich also damit anfreunden das sich unser normales Leben verabschiedet hat und KH und Untersuchungen, Operationen, Strahlen, Chemos, Medikamente und Geduld, Geduld,Geduld unsere neuen ungeliebten Begleiter werden...
Ich hasse diese Krankheit und frage mich das was ihr bestimmt alle schon gemacht habt...WARUM WIR??????.?.??.?.?.
Also Kraft sammeln und los geht's in das letzte WE zu Hause mit meinem Mann (in den nächsten Wochen / Monaten)...

Danke und schönes WE

Sandra