AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Ich wurde auch ganz gut wie ich denke von meinen Ärzten aufgeklärt, Gottseidank nicht an Hand so einer Liste, es liest sich beängstigend, ich finde man kann auch aufklären und die Wahrheit sagen ohne so schonungslos zu sein. Gerade wenn man merkt dass man schon sehr besorgt ist.

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Hallo Dreizahn,

ich glaube du bist jetzt endlich dem schwarzen Loch entstiegen. Das fehlt auch noch auf deiner Liste.Ich finde sie gut. Da sind wirklich fast alle Eventualitäten aufgeführt. Meine du hast nichts vergessen.

Schönen Abend noch
Renate

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Hallo Dreizahn,

ach, das Halskorsett geht wirklich irgendwann weg? Ich hatte jetzt mal ~2 Monate lang mit der Lymphdrainage pausiert und es wurde immer würgender. Also habe ich nun ein neues Rezept, da mir das schon etwas gebracht hatte bezüglich des Würgegefühls. Vor allem aber aus Gründen der Eitelkeit: Die linke Wange ist immer noch eine Speckbacke, nun gerade im Vergleich zum Hungerhaken rechts. ;)

Mein Aufklärungsgespräch zur Strahlentherapie war auch SEHR verharmlosend. Immer alles schön relativiert und mit "das geht wieder weg" versehen. Angesichts der Tatsache, daß sie mich dann mit Leibeskräften daran hinderten, nach 25 Sitzungen auszusteigen, echt eine Sauerei.



Hallo Sandra,

du mußt die Liste ja nicht unbedingt sofort auf deinen Mann loslassen. Aber ich denke, es ist hilfreich, wenn dir klar ist, daß er nicht 1 Tag nach Ende der Strahlentherapie mit Begeisterung an der Abendmahlzeit teilnehmen können dürfte. Und auch nach 1 Jahr wird sein Eßverhalten gewisse Macken aufweisen.

Meine Eltern ließen sich von unserer Bekannten, einer Strahlentherapeutin, zumüllen mit Fehlinformationen zur Eßproblematik. Zum ersten Weihnachten gab's also für mich Schokoladenweihnachtsmänner :smiley11: (Erklärung: Da ich "süß" gar nicht mehr wahrnehme und aufgrund fehlenden Speichels bringt mir Schokolade nur verkleisterte Zähne, brennendes Zahnfleisch + Zungenschleimhaut und langfristig Karies). Bei Besuchen quälen sie mich immer noch mit ihren Essensvorstellungen ("Probier doch mal! Ist 'lecker'!" :smiley11: ). Und sie kommen immer mal wieder an mit sonstigen Verständnisproblemen zu diesem Thema.

Sobald es bei euch um die Essensproblematik geht, können wir hier euch einige interessante Ideen zukommen lassen. Claudia hat unheimlich viele pürrierte Gerichte auf ihrer Website; andere haben auch ihre Erfahrungen. Das ist, mal wieder, alles sehr individuell, was geht und was nicht.


LG, Lytha

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hallo steffi,

ich benütze das fluoridgel beinahe täglich, ausser ich vergesse es . mir wurde empfohlen, es solange zu verwenden, wie man eigene zähne hat.
und übrigens sind natürlich auch österreichische ärzte verpflichtet über alle möglichen risiken aufzuklären, man unterschreibt die aufklärungsbögen ja auch, ohne dieser unterschrift darf weder therapiert noch operiert werden. nur als patient registriert man das oftmals gar nicht so richtig. ich war bestens aufgeklärt, aber wirklich realisiert hab ich das alles nicht so wirklich, und ich behaupte heute, das war auch gut so, es hat mir wahrscheinlich viel kummer erspart, weil ich sehr unbedarft und u naufgeregt war,aber das ist wohl auch für jeden sehr individuell.

@sandra, lasst euch nicht entmutigen, es ist ein steiniger weg, aber er ist zu bewältigen, zu deiner frage wegen der rehas, bei mir waren es die massiven schluckprobleme und das starke untergewicht, ich litt unter kachexie, und vorallem der muskelwiederaufbau, 4monate klinik waren sehr lang, ich muss dazu sagen, dass ich während der therapie auch noch eine n schlechten papwert hatte und deshalb auch noch eine konisation machen lassen musste und , damit es nicht langweilig wurde, dann auch noch einen krankenhauskeim einfing, also sozusagen eine ganzkörperbaustelle, aber wie erwâhnt, heute geht es mir wieder sehr gut, mein leben ist heute komplett anders, ich bin aber trotz aller unzulänglichkeiten wirklich glücklich.

gute nacht

claudia

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Hallo Mitstreiter,
da ist ja mal "endlich" wieder eine Diskussion im Gange und jeder hat auch wieder seine eigene Meinung. Das ist halt unser Thread und deswegen liebe ich ihn.
Um ganz ehrlich zu sein, hätte ich alles gewusst, ich weiß nicht ob ich mich hätte operieren lassen. Weil die Chemo und Bestrahlungen noch mehr Nebenwirkungen auslösen, war auch meine Entscheidung keine zu machen klar.

Bei jedem, der neu in den Thread kommt, überleg ich, was schreibe ich und schreibe ich alles nicht.
Manchmal bin ich der Meinung gewesen, dass ein geistiges in den Arm nehmen mehr hilft, als alles zu wissen.

Dreizahn:
Sollte sein, ist aber nicht so.
Deine Liste könnte ich noch einiges hinzufügen, was durch die Neck-Dis kommt und was auch noch durch Langzeitschäden entstehen kann.
Aber erstmal zählt doch nur eins: WIR LEBEN!

Euch allen liebe Grüße aus dem KH
Boebi

Noch einen Nachtrag:
Ich habe nach der Diagnose überhaupt nichts mitbekommen und gedacht. Ich hatte nur einen Wunsch: Raus mit dem Scheißding!!

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Hallo,

@Dreizahn...stimmt ich habe gefragt und auch wenn ich heulend vor der Liste saß und immer noch sitze hilft es mir auf die Dauer mich mit allem auseinander zu setzten...dann kann ich mich freuen wenn was nicht kommt, bin aber nicht geschockt und überrascht wenn es plötzlich zur Sprache kommt...passt schon...

@Wangi, Lytha und Claudia...danke für die aufbauenden Worte...ich bin grundsätzlich optimistisch, aber komme gerade ein wenig damit ins schwanken...liegt bestimmt aber auch daran, das ich seit Diagnose des Krebses meines Mannes wegen einer Karpaltunnelsyndrom-OP an der rechten Hand zu Hause bin...keine Arbeit, nur Gedanke und Grübeln keine Ablenkung und zu allem Überfluss habe ich meine 13-jährige Tochter am letzten Montag auch noch in die Kinder- und Jugendpsychiatrie der selben Klinik einweisen lassen (offene Station). Bei ihr kommen zu den üblichen pubertären Problemen noch viele andere Sachen dazu...Bin eigentlich ganz froh, das sie das Drama hier jetzt nicht ganz so mitbekommt. Nun ja, da reisst mich eben jede schlechte Nachricht doch eher aus den Latschen als sonst...aber ich / wir schaffen das...

Schönes WE Sandra

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@beautyschoen-Sandra:
hallo, und willkommen hier,
ich habe nicht geschrieben, als Du hier ankamst, da ich gerade in der Reha bin, und das internet hier grottig langsam ist.

ich habe eine Frage an Dich:

Habt Ihr in Betracht gezogen, daß Dein Freund ohne OP, also nur mit Chemo und Bestrahlung gesund werden könnte?

Wenn er die OP für den Kopf braucht (alle bösen Zellen weg), ... OK...
aber die OP macht halt zusätzliche Schäden, und der folgenden Chemo und Bestrahlung entgeht er nicht...

Ich habe mich mit ähnlicher Diagnose wie Dein Freund (aber T4) vor einigen Monaten gegen die OP entschieden, habe also "nur" Chemo und Bestrahlung gehabt und bisher scheint es, als würden viele der Nach - und Nebenwirkungen minimal ausfallen, und fast alles wird so wie vorher :)

Jetzt, wo die Behandlung kaum 2 Monate her ist kann ich fast alles wieder essen, habe nur wenig Geschmackstörungen, manchmal einen etwas trockenen Mund, und hin und wieder kratzt die Stimme.
Damit kann ich echt leben... :)
Die Kräfte sind auch fast alle wieder da, nächsten Monat werde ich wieder arbeiten gehen.

Ich nehme an, es muss kein mehrjähriger Weg werden :)
Liebe Grüße! :winke:
Bruni

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo Boebi, Hallo Atlan,

ich stimme Euch vollends zu!


Hallo Sandra,

schon schlimm was gerade auf euch einstürzt, aber glaube mir es lohnt sich absolut zu kämpfen. Ich hatte einen T4, also Grösse des Tumor unbestimmbar, der hatte auch noch quasi den Kehlkopf umklammert, keine Op möglich ohne dabei den Kehlkopf entfernen zu müssen. Mein Professor war IMMER zuversichtlich dass wir es mit Bestrahlung und Chemo schaffen und das ist bei einem T4 nicht so einfach.
Wenn ich nun bedenke wie gut es mir jetzt geht hat sich die Mühe und die Nachwirkungen absolut gelohnt.

Das solltest du auch deinem Mann sagen und wie Atlan so schön sagte nicht gleich den Teufel an die Wand malen.
Es gibt hier im Forum die Bruni, bei der ist die Therapie jetzt noch gar nicht so lange her und ihr geht es echt gut, auch essenstechnisch.

Also nicht so schwarz sehen :)

Lieben Gruß
Wangi

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Hallo Sandra,

dein Mann wird doch an einer Uniklinik behandelt, oder? Sollte man ganz dringend, da diese Krebsart denn doch so selten ist, daß der Chirurg am lokalen Dorfkrankenhaus (sorry ;) ) so etwas noch nie gesehen haben dürfte. Und ihr wollt ja, daß die Operation und Radiatio/Chemo von Leuten gemacht wird, die das schonmal gesehen und gemacht haben.

Wenn ihr also an einer Uniklinik seid, dann schau dich mal in deren Informationsmaterial, sei es auf Papier, sei es im Internet, um. Unikliniken haben soweit ich weiß eigentlich immer psychoonkologische Anlaufstellen. Die sind sowohl für den Betroffenen wie auch für die Angehörigen.

Mein Schwesterherz hatte mehrfach mit unserer Psychoonkologin hier telefoniert; nicht ganz so häufig wie ich, aber immerhin. Ihr hat es auch etwas gebracht.

Ihr müßt allerdings schon selbst Kontakt aufnehmen, denn außer wenn dein Mann ganz offensichtliche und krasse psychische Folgewirkungen des Ganzen aufzeigt, wird kein Arzt euch bei denen vorstellen.


LG, Lytha

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Danke Claudia!

Und du nimmst das Gel mit der Schiene nehme ich an?! Die hat mein Papa leider nicht mehr reicht, wenn man damit Zähne putzt oder geht das nicht?

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Hallo Steffi,

ich kann euch noch die Aldiamed Mundspüllösung empfehlen, ist mit Enzymen, gut für das Zahnfleisch und die Zähne, besonders bei Menschen mit wenig Speichel. Mein Zahnarzt ist sehr begeistert, mir wurde das bei einer Reha empfohlen und ich benutze es täglich.

Lieben Gruß
Wangi

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Hallo nochmal an Alle,

So nun mal ne ganz grundsätzliche Frage:

Üblich und uns empfohlen und geplant ist OP mit Strahlung, eventuell auch noch in Kombi mit ner Chemo...

Hier habe ich nun schon gehört: OP ja, aber ohne die Nachbehandlungen hinterher...OP nein und nur die Bestrahlung mit oder ohne Chemo...Oder auch schon gelesen war Chemo vornedran, damit der Tumor schrumpft und dann die OP, die nicht soviel kaputt macht...

WIE JETZT??????

Sandra

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

danke Wangi, die Spülung haben wir schon!

@ Sandra
Das ist von Fall zu Fall verschieden. Ich denke die Ärzte wissen schon was sie tun. Im Normalfall beraten ja mehrere Ärzte wie am Besten vorgegangen wird und die haben ja die Erfahrung mit welcher Therapie die besten Heilungschancen bestehen.
Uns wurde auch ein Vorschlag nahegelegt aber sie hätten auf Wunsch auch anders therapiert. Wenn ihr Vertrauen zu dem Arzt habt würde ich dem Vorschlag folgen. Wie gesagt die wissen schon wovon sie reden.

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Hallo Sandra,

Du hast die Bestrahlung nach OP vergessen :D

Spaß beiseite. Es gibt nicht DEN Weg, sondern einen ganz individuellen auf den Patienten oder noch besser gesagt auf seinen Krebs angepassten Therapieplan. Je nach Lage, nach Ausbreitung, nach Belastung der Wächterlymphknoten usw. wird eine Vorgehensweise - meist vom tumorboard (Chef- und Oberärzte der betreuende Ärzte, Chirugen, Radiologen, Logopäden usw) - geplant und mit dem Patienten besprochen. Je nachdem welcher Chirurg (HNO oder MKPG) operiert kann es zu Abweichungen kommen. Dann liegt der Krebs ja auch nicht immer an der gleichen Stelle, hat die gleiche Größe usw. Du kannst hier die unterschiedlichsten Verfahren lesen. Jeder hat andere Nach- und Nebenwirkungen. Manche gleichen sich, andere haben nur bestimmte User, manche haben keine oder andere Probleme. Ich zB komme aus einer anderen Krebsart, habe aber die Operationen durch die MKPG´ler mit neck dissection und anschliessender Chemo aus "meiner" Krebsart erhalten. Es gibt also immer wieder Überschneidungen wo sich dann ganz unterschiedliche "Krebsler" zusammenfinden, weil sie einem ähnlichen Therapieplan gefolgt sind.