AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo an alle,

ich bin immer wieder geschockt, wie abhängig man als Patient davon ist, an welchen Arzt bzw. an welche Klinik man gerät. Die Aussagen sind s o widersprüchlich, dass mir ganz übel wird.

Mir wurde dringend – und das war richtig so – vor der OP eine durchgängige Zahnsanierung mit zusätzlicher professioneller Zahnreinigung angeraten. Zwei Weisheitszähne wurden aus den Kieferknochen ausgegraben, weil eine spätere Entfernung aus den bestrahlten Knochen als sehr risikoreich eingestuft wurde. Ich bekam auch diese Kunststoffschiene, um Elmex-Gel zu platzieren, konnte diese aber während der Bestrahlung nicht anwenden, weil das Gel zu sehr gebrannt hat. Insofern, Sylverlady, tut mir das wirklich leid für Deinen „Männe“, weil man ihm einiges hätte ersparen können - denke ich zumindest.

Harald, ich habe für die Bestrahlungszeit einen sogenannten „Lolly“ erhalten. Das ist eine zunächst weiche Kunststoffmasse, wie Knet, die man in den Mund nimmt und fest zusammendrückt (beißt), ähnlich wie bei einem Zahnabdruck für Zahnersatz, aber für den gesamten Mund. Als Stiel wurde ein Spatel eingedrückt und dann die Härtung abgewartet. Während der Bestrahlung hatte ich den Lolly im Mund. Die Kunststoffmasse sollte zum einen die präzise Positionierung der Zunge garantieren und den Gaumen vor den Strahlen schützen. Wie hoch der Nutzen war, kann ich nicht beurteilen, den ich habe keinen Vergleich.

Am Hals habe ich eine hässliche Narbe mit überschüssiger Haut aufgrund der Lymphknotenentfernung. Mein Arzt sagte mir, dass er nach zwei Jahren (also ab jetzt) diese Narbe operativ korrigieren und mir den Hals geradeziehen kann, wenn ich das möchte. Insofern bin ich überrascht, dass wohl anderen Orts eine OP im bestrahlten Bereich als unmöglich bezeichnet wird. Wieder mal völlig widersprüchliche Beurteilungen unterschiedlicher Ärzte. Ich werde das Thema bei meinem nächsten Check auf den Tisch bringen und dann hier berichten.

Während der Bestrahlungszeit habe ich neben Salbeitee mit Bebanthenspülung getupft und die homöopathische Elmex-Zahnpasta verwendet, weil sie kein Menthol und kein Pfefferminzöl enthält. Allerdings scheint da jeder anders zu reagieren. In früheren Beiträge habe ich gelesen, dass eine Patientin durchgängig Vivil gelutscht hat und damit ihre Speichelproduktion wesentlich verbessern konnte. Für mich undenkbar. Ich habe das brennende Gefühl bereits gespürt, wenn ich nur eine Packung mit Mentholbonbons gesehen habe!!!

Trotz dieser ganzen Geschichten – vieles habe ich schon fast vergessen – geht es mir gut und ich habe Hoffnung für alle, dass die Zeit auch für Euch arbeitet und schrittweise die Beschwerden weniger werden und wieder etwas Normalität zurückkommt.

Na Altan, wer wird’s heute abend?

Liebe Grüße
Lisa

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo manu,

ja hat ganz schön geknallt hier, aber bei hielt es sich in Grenzen mit dem Unwetter. Hat zwar gegossen wie aus Eimern, aber scheinbar nicht so schlimm, wie in anderen Teilen von Berlin. Am Alex war ja regelrecht landunter. Mein Mann arbeitet da und er hat mir erzählt, dass sich ein Kollege Schuhe und Socken ausgezogen und die Hosen hochgekrempelt hat und dann barfuß über Alex gelaufen ist. Teilweise ging ihm das Wasser wohl bis zu den Knien. Aber soweit ist alles überstanden.

Ganz lieb
Mandy

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

hallo allerseits, guten abend!

ich lese hier schon einige zeit mit, bin angehörige und finde dieses forum sehr hilf- und aufschlussreich. nun haben sich für mich einige fragen ergeben und vielleicht bekomme ich ja hier denkanstösse oder sogar antworten, also habe ich mich entschlossen, auch mal einen beitrag zu schreiben.

meine mutter (64) ist die betroffene bei uns; sie hatte ende vorigen jahres eine operation wegen mundbodenkarzinom, das übrigens auch längere zeit nicht als solches erkannt wurde, nicht mal bei der ersten biopsie konnte die diagnose gestellt werden!

sie hat die operation gut überstanden, es hieß auch, keine metastasen, keine lymphknoten befallen. na ja, nicht lange darauf, kurz vor dem geplanten beginn der bestrahlungen hatte sie einen großen, harten lymphknoten unter dem kiefer...wurde wieder operiert- bösartig. diesmal wurde auch eine neck-dissection durchgeführt, allerdings nur auf der einen seite (wo der knoten war). laut ärzten muss der krebs dort jedoch schon vorher gewesen sein, so schnell könne er nicht wachsen, hieß es.

die bestrahlungen waren schlimm für sie, geschmackssinn ist fast ganz weg, sie hatte anfangs viel zähen schleim im mund, dadurch manchmal sogar erstickungsanfälle, später dann (bis heute) kiefersperre, wurde in der klinik einige zeit per nasensonde ernährt, kann jetzt immer noch nicht gut essen, ihre kalorien bezieht sie hauptsächlich flüssig über "astronautennahrung".

nun hat sie wieder probleme mit zwei lymphknoten auf der anderen, nicht "ausgeräumten" seite, die schmerzhaft entzündet sind. laut biopsiebefund sind sie nicht bösartig, werden jedoch operativ entfernt (so viel dazu, dass nach bestrahlungen nicht operiert werden kann?!), ein teil des kieferknochens kommt auch raus, wie es hieß, vorbeugend.

was sagt ihr dazu? ich fürchte immer wieder, dass sie mir nicht die wahrheit sagen will und uns etwas verschweigt oder zumindest verharmlost. sie ist so tapfer, fast nie höre ich sie klagen, obwohl ich es so gut verstehen würde...bei allem, was sie schon durchgemacht hat.

ich hab sie sehr lieb und hab angst um sie...:(

ganz, ganz liebe grüße an euch alle hier,

amoebe
:winke:

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

noch eine frage...sagt das "grading" etwas über die aggressivität des krebses aus? kann dazu keine infos im netz finden.

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

liebe Amöbe
es tut mir leid das deine Mutter betroffen ist. Ich heiße dich daher herzlich in unserem Trat willkommen.
Die Kiefersperre ist normal aber man kann versuchen mit Mundspateln langsam die Sperre überwinden.
Ob Lympfknoten befallen sind kann erst endgültig nach der OP geklärt werden. Daher ist es ganz richtig die in so einem Fall zu enternen. Die Entfernung des Kieferknochens geschieht weil sich dort auch gern Krebszellen ansiedeln.
Das Grading bezeichet die Unterscheidungsfähigkeit zum gesunden Gewebe.
G 0-1 fest umrissene Knoten
G 2 der Knoten wächst ins umliegende Gewebe
G 3 der Tumor ist vom gesunden Gewebe kaum noch zu unterscheiden.

ich hoffe dir helfen die Infos
liebe Grüße
silverlady

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo amoebe,

das mit dem grading hatten wir beide doch schonmal?
da hattest du doch einen thread (namans "G3?")für eröffnet und da sind doch alle infos zum grading bzw. Klassifikation bzw. aufschlüsselung der Tumorformel zusammengefasst.

Fakt ist ja nun leider das der Krebs deiner Mama auch sehr aggressiv ist, wenn sie trotz Therapie kurze Zeit später wieder einen Rückfall hat.
Ihre nächste op ist bald? wie viel Zeit ist denn vergangen seid der Bestrahlung?
was sagen denn die MRT Bilder inwieweit der Krebs sich schon ausgebreitet hat?

Hat denn deine mama keine Magensonde?

Vielleicht wäre auch eine Behandlung mit Cetuximab für sie sinnvoll?

gruß!

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

hallo ihr Lieben
wir wareneben beim onkodoc. Die Behandlung scheint anzuschlagen. Der Tumor ist nicht größer geworden und in seiner Struktur fester. Das deutet laut Arztauf die Wirksamkeit hin. Ausserdem ist von den kleinen Mestastasen im Gesicht die erst fast ganz weg und die zweite schon kleiner geworden.
Es soll noch ein Zyklus mit Erbitux als Monotherapie durchgeführt werden und evtl die dritte in Kombination mit Chemo
So kann die Woche doch anfangen.
silverlady

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo Silverlady,
so soll es sein! Jede Woche ein Stück bergauf, warum solltet Ihr beiden nicht richtig Glück haben. Wie wir hier hören, gibt es Patienten, die vor über 30 Jahren (!) bestrahlt wurden und immer noch unter uns sind. Solche Beispiele brauchen wir hier als wichtige Hoffnungsträger.

Hallo amoebe,
ich kenne die G-Klassifizierung ähnlich wie altan. Ich hatte G1 und der Arzt erklärte auch mir, dass - je niedriger die Zahl - desto günstiger die Situation und dass diese Zahl auch entsprechend für die Wachstumsgeschwindigkeit des Karzinoms steht.

Gottlob können alle Eis essen - wir haben hier einen Italiener mit einem sauguten Eis. Das isst sich fast von alleine!!!

Allen alles Gute
Lisa

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

danke für die infos von euch allen hier, ja, stimmt, manu, die frage hab ich schon mal gestellt und die fachlichen erklärungen auch schon auf diversen seiten nachgelesen, nur "ausgedeutscht" hats mir noch niemand bisher, so ganz einfach und deutlich, wie ich es jetzt hier von euch gelesen habe. G3 ist also ein ziemlich aggressiver krebs...schnell wachsend. :(

die bestrahlungen sind erst ein paar wochen her, das gibt mir ja so zu denken, dass immer wieder noch etwas nachkommt. aber lymphknotenmetastasen sind nicht mit rezidiven gleichzusetzen? (die sind ja direkt an der operierten stelle, oder?) was ist denn davon eigentlich "schlimmer"?

ich weiß schon, solche vergleiche bringen im grunde nichts, jeder mensch ist ein einzelfall und die verläufe können höchst unterschiedlich sein. trotzdem mache ich mir so meine gedanken...kann nicht anders.:confused:

wirklich arg finde ich die aussage des behandelnden arztes nach der letzten untersuchung vor der operation, er GARANTIERTE meinen eltern nach dieser operation, dass NICHTS mehr "nachkommen" würde. sowas finde ich schlimm. meine mutter ist da ohnehin nicht so naiv und sagte ganz ruhig zu mir, das hätte sie schon oft gehört seit der diagnose.:undecided mein vater klammert sich an jeden strohhalm und wiederholt diese aussage immer wieder, wenn es doch der arzt gesagt hat, muss es ja richtig sein. :mad:

@ silverlady und @ manu: ich finde es toll, wie ihr für eure partner da seid und vor allem auch, wie offen ihr über euer leben hier schreibt. ich bin sicher, viele lesen hier mit und profitieren in irgend einer form davon. ich spüre auch immer wieder so viel positives von euch, trotz allem schmerz und leid. und immer wieder hoffnung- die auch ich nicht aufgeben will, für meine mama.

@ atlan: für dich freue ich mich, dass es dir den umständen entsprechend so gut geht. bei dir wurde die erkrankung ja auch recht spät festgestellt, stimmt`s? da sollte wohl noch viel an aufklärung den ärzten gegenüber geschehen. ich habe meiner mutter geraten, ihren HNO-arzt und auch den zahnarzt unbedingt zu informieren, dass ihre "druckstelle" keineswegs so harmlos war, wie mehrfach vermutet wurde, im sinne zukünftiger patienten...außerdem würde ihr zumindest eine entschuldigung sicher gut tun, wenn sie die sache auch nicht mehr verbessern kann, so viel ist klar.

morgen gehts auf in die klinik, am donnerstag wird operiert...
ich melde mich, wenn es neuigkeiten gibt und lese inzwischen weiter mit.

glg
amöbe

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

hallo lisa,

gut, dass du "nur" G1 hattest, freu mich mit dir, dass deine situation günstiger ist. ich habe von meiner mutter nur erfahren, dass G3 ein "ganz böser" ist...:(

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

hallo atlan,

kann ich mir vorstellen, wie belastend das für dich war.
ich fürchte aber wohl nicht unbegründet, dass meine mutter mir nicht die volle wahrheit sagen würde, sie wollte mir anfangs die krebsdiagnose überhaupt verheimlichen, hat auch früher viele erkrankungen bagatellisiert oder ganz verheimlicht, sogar, als sie mal glaubte, bald sterben zu müssen...sie ist so der typ "nur nicht schwach sein, alles allein schaffen".

dabei bin ich gern für sie da, wenn sie mich braucht.
*seufz*

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

außer der lymphknotenmetastase und den entzündungen jetzt hat sich der krebs noch nicht weiter ausgebreitet, heißt es. vor der ersten operation war ein kleiner teil der beinhaut am kieferknochen befallen, der wurde entfernt. sonst offenbar nichts auffälliges.

magensonde hat sie bisher nicht gebraucht, sie ist da eisern, hat brav durchgehalten, um sie zu vermeiden, obwohl sie ihr angeboten wurde. abgenommen hat sie schon einiges, doch es ist noch im erträglichen rahmen.

cetuximab, was ist das?

lg
amöbe

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Liebe amoebe,

die Angst ist sicher allgegenwärtig, dass Deine Mutter leiden muss oder diese Krankheit nicht übersteht. Das kann ich mehr als gut verstehen.

Ich selbst bin 58 Jahre alt, war also 56, als ich die Diagnose erfuhr. Ich habe und hatte damals schon zwei erwachsene Töchter, eine gerade im Examen, die andere vor einem langersehnten Urlaub ins ferne Ausland.

Ausschließlich mein Mann wusste, dass diese Entzündung ein Karzinom war. Ich habe weder meine weitere Familie (alte Eltern, Geschwister usw.) noch meine Töchter informiert. Alle wussten, dass ich eine hartnäckige Entzündung im Mund hatte und eine Fistel operativ entfernt wurde, aber niemand ahnte die Schwere der Erkrankung. Dafür ist ein Zungenkarzinom zu unbekannt.

Später - nach erfolgtem traumhaften Urlaub und bestandenem Examen - habe ich unsere Töchter informiert und den Freund, mit dem eine der Töchter seit Jahren zusammenlebt. Ich konnte ihr nicht zumuten, nicht mit ihm darüber sprechen zu dürfen.

Ich habe meinen Wunsch, außer diesem kleinen Kreis niemanden weiter zu informieren, ausführlich erklärt. Ich will nicht bei jeder Familienfete auf die Krankheit angesprochen werden, will nicht, dass plötzlich eine veränderte Situation eintritt, die mit Sorge und Angst einhergeht. Ich wollte abwarten, ob ich selbst den Beistand brauche, ob es mir vielleicht doch ganz gut täte, wenn meine Umgebung schonungsvoll mit mir umgeht. Dann hätte ich immer noch die Gelegenheit gehabt, alle zu informieren.

Da dieses Bedürfnis nie aufkam, im Gegenteil, ich sehr froh war, dass auch Arbeitskollegen, Nachbarn und Freunde die Krankheit als eine normale Geschichte annahmen und dann auch nicht mehr groß thematisierten, bin ich heute unendlich froh, dass meine Krankheit ein kleines Geheimnis innerhalb der engsten Familie geblieben ist.

Unsere Töchter und mein Mann haben das manchmal richtig vergessen. Ich hatte die Chance, beim bisherigen Leben zu bleiben - natürlich auch, weil ich Glück hatte mit T1/N1/G1.

Immer, wenn ich im Forum lese, dass Reden ganz wichtig ist, dass sich mitteilen hilft, und dass vor allem Männer lieber schweigen, weiß ich, dass auch das eine sehr gute Variante ist. Das viele Reden kann eine Situation nämlich auch manifestieren, kann sowohl den Betroffenen wie auch den Angehörigen eine Bühne bieten, den anderen - ungeachtet dessen ob Patient oder Angehöriger/Freund - zu besetzen und das Thema zum eigenen zu machen. Immer nach dem Motto: mach`mal, hast Du schon, willst Du nicht und ich habe gehört, dass ....

Vielleicht ist das bei Deiner mam ähnlich wie bei mir. Ihr tut es gut, wenn das Leben außerhalb der Behandlungen der Krankheit möglichst wenig Raum gibt. Wenn die Feierabende oder Wochenenden noch den früheren Ablauf und Charakter haben und sich nicht alles der Krankheit unterordnet und sich nicht alles verändert.

Vielleicht ist es bei Deiner mam ähnlich, vielleicht auch nicht. Ich schildere Dir meine Situation nur, damit Du auch diese Möglichkeit mal prüfst. Dann wäre es für Deine Mam ein große Hilfe, wenn Du liebevoll alles so nimmst, wie sie es Dir unterbreitet. Da sein, wenn sie sich das wünscht, in Ruhe lassen, wenn sie das braucht. Und dann kommst Du dran - für Deine mam wird es immer wichtiger werden, dass Du ihr von Deinem Leben berichtest, Deine Freuden und Sorgen mitteilst, alles was es so gibt. Denn das ist für Mütter ganz wichtig, dass die Kinder trotz der Krankheit mir ihren Freuden und Sorgen zu ihnen kommen. Das wäre dann ein Stück Normalität.

Vielleicht ist es aber auch ganz anders bei Euch. Ich wünsche Dir, dass Dich die Angst um Deine mam nicht vollständig beherrscht und Du zumindest in großen Teilen Dein altersgerechtes Leben leben kannst. Wahrscheinlich wünschen sich das auch Deine Eltern.

Liebe Grüße
Lisa