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Hallo!
Ich bin neu hier! Krankheitsverlauf im Eilverfahren: Letztes Jahr fing alles an.
MM 1,6 mm, OP, Mikrometastase im Wächterknoten, Leisten OP, dann Beginn der Interferontherapie mit 20 Infusionen a 36 Mio Einheiten.Massiver Haarausfall. Danach war geplant mit 18 Mio 3mal wöchentl weiter zu machen. Ging aber nicht wegen schwerer Depressionen. Immer wieder neue Versuche mit niedrigerer Dosis. Ging alles nicht, nur die Geringste. Spritze jetzt 3 mal3 Mio.

So, jetzt zu meinem eigentlichen Problem: Ich bin Mutter von 3 Kindern. Der Kleinste war gerade 4 Monate als alles begann. Mittlerweile sind die kinder 1,5j, fast5j und 9! Die Therapie ist sehr anstrengend und meine Kinder sind nunmal da.
Ich fühle mich total alleine gelassen, da ich keine Haushaltshilfe oder sonstwas bekomme. Mein Mann geht um 5 aus dem Haus und kommt um 5 wieder, da lässt sich auch nichts dran rütteln. Dass der dann auch kaputt ist und nicht noch den ganzen Haushalt schmeißen kann, verstht sich wohl auch.
Eine Reha hätte ich zwar bekommen, aber ohne Kinder.
Mein Mann hätte zuhause bleiben können, wir hätten aber für die Zeit dann nur 960 € bekommen, wovon eine 5 köpfige Familie nicht leben kann.
Selbst eine psychologische Betreuung, außer im KH, hat es nicht gegeben und alle Krebsangebote (Treffen krebskranker Frauen, Sportgruppe usw.) sind anscheinend alle auf ältere Menschen ausgelegt. Es sind immer Uhrzeiten (mitten am Nachmittag) zu denen ich nur mit großem Aufwand mich loseisen könnte.
Als junge Mutter darf man wohl nicht krank werden.
Wer hat ähnliche Erfahrungen und kann mir ein paar Tips geben oder einfach nur nette Worte um diese Zeit zu überstehen? Muss jetzt noch bis Feb 2012 spritzen, da es eben nur mit der geringen Dosis geht.

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Danke für die schnellen Antworten.
Das mit der Reha hätte vielleicht was werden können, aber die haben sich da ziemlich angestellt wegen der Kinder. Wär halt billiger die zuhause zu lassen. Bad Oexen hatte mich von der HP auch absolut überzeugt, nachdem ich eben auch lange skeptisch war, ob ich das meinen Kindern zumuten soll. Aber gerade der Große könnte wirklich psychologische Unterstützung gebrauchen und im Alltag kann ich das nicht auch noch leisten. Wir haben genug Termine und sitzen ständig bei irgendwelchen Ärzten.
Als ich bei der KK nach einem Antrag für eine Mutter-Kind-Kur gefragt habe, hat man mir keinen ausgehändigt. Das wäre das falsche für mich, ich müsse in die Reha.
Irgendwann hatte ich die Schnauze voll und einfach kein Bock mehr auf Anträge und diesen ganzen Kampf.
Alleine in die Reha fahren wär bestimmt für mich das Beste, aber das hab ich nicht übers Herz gebracht. Der KLeine musste in seinem zarten Alter schon echt viel auf mich verzichten ( war insgesamt 5 Wochen im KK) und klebt förmlich an mir. Den anderen beiden geht´s bestimmt auch nicht so gut wenn ich hier 3 Wochen verschwinde. Allerdings bin ich mir auch nicht so sicher ob das wirklich so gut ist das mit der Reha nochmal zu versuchen und alle drei mitzunehmen. Puh....hier hilft mir wenigstens noch mein Mann oder man kann mal auf ne Oma zurückgreifen...
ach, ich weiß auch nicht. Muss einfach mal jammern...zuhause muss man ja doch funktionieren wie eh und je. Das ist eigentlich das Schlimmste...Du musst alles so machen, als wär nichts, als wär die Welt voll in Ordnung und es gäbe keinen Krebs und kein Interferon und keine Ängste.

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Damit es auch die Lesen können, die sonst nicht in den PresseNews-Thread schauen!

12.05.2011
Interferone die erste Möglichkeit einer wirksamen adjuvanten Therapie beim Melanom
Mit den Interferonen-α2a und -α2b konnte erstmals die Wirksamkeit einer adjuvanten Therapie beim malignen Melanom nachgewiesen werden. Sie führten in kontrollierten Studien zu signifikanten Überlebensvorteilen für die Patienten. Der aktuelle Stand der Forschung der adjuvanten Melanom-Therapie wurden auf einem Seminar der Deutschen Dermatologischen Gesellschaft in Dresden im März dieses Jahres vorgestellt.
http://www.journalonko.de/newsview.php?id=4770

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Hey,

bei mir steht demnächst eventuell auch eine Interferontherapie an, nachdem in einem der entnommenen Lmphknoten eine kleine Metastase gefunden wurde.
Wie ist das, ich habe schon ein bisschen nachgelesen, aber nicht wirklich eine Antwort bekommen, wie lange muss man erstmal stationär im KH bleiben? Wirklich einen ganzen Monat? Ich habe jetzt am Donnerstag das erste Gespräch mit dem Arzt aus dem Krankenhaus und dann nochmal nächste Woche mit einem Onkologen, will nämlich nict einfach alles tun, was mir ein Arzt sagt ;)

Viele liebe Grüße

Antje

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Hallo Antje!

Ich war in der gleichen Situation wie du, auch bei mir wurde in einem Lymphknoten eine kleine Metastase gefunden. Mir wurde eine Hochdosis IF Therapie empfohlen, welche ich nun auch mache. Für vier Wochen wurde mir das IF stationär im Krankenhaus verabreicht, wobei ich am Wochenende immer zu Hause war. Auch diese Zeit vergeht irgendwann... Nun spritze ich selber drei Mal die Woche und es geht eigentlich ganz gut! Wie lange müsstest du denn spritzen? Wünsch dir viel Kraft bei deinen weiteren Entscheidungen!

Lg Claudia

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Habe den Befund bekommen 1,1 mm nach Breslow Clark Level 2-3 T 2A keine Ulzeration am Rücken. Nachscnitt von 2 cm und Sentinel wurden gemacht. Heute den Sentinel Befund bekommen. Alles negativ. Würdet Ihr vorsichtshalber eine Interferontherapie empfehlen.:confused:

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Hallo,

nach den alten Leitlinien wurde Interferon ab 1,5 mm Eindringtiefe empfohlen bei negativen Sentinelnode. Es wird in den neueren Leitlinien, die noch nicht erschienen sind darüber gesprochen, erst ab 2 mm Eindringtiefe das Interferon zu empfehlen wenn die Wächterlymphknoten nicht befallen sind.
Wenn dir kein Arzt ein Rezept dafür gibt, dürften dir Kosten von ca.€ 500,-- monatlich für Interferon entstehen.

Ich bekam trotz Interferon aber multiple Lymphknotenmetasten unter der Therapie. Hatte positive Wächterlymphknoten.Ich denke eine regelmäßige, engmaschige Nachsorge wäre besser für dich.

LG
-babs_Tirol-

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Also ich hab´s probiert und aufgrund der Nebenwirkungen abgebrochen. Ist deine persönliche Entscheidung. Meine Meinung ist... ausprobieren...wenn´s gut läuft - super, wenn nicht.... dann nicht.

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Ist ähnlich wie mit dem heiraten: tu´s oder tu´s nicht - du wirst beides bereuen

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Hallo,
Ich bin jetzt im Krankenhaus und warte inzwischen geradezu sehnsüchtig darauf, dass die Therapie endlich anfängt. Angeblich war es gestern noch nicht bestellt, was ein ziemlicher Bockmist ist, weil ich extra einen Tag früher kommen sollte. Ich bekomm ne Niedrigdosistherapie, wir fangen heute mit 1 Mio. Einheiten an, wenn sich jetzt endlich mal jemand um das Zeug gekümmert hat. Gestern wurden mir nochmal drei Muttermale entfernt, die sich innerhalb der Narbe gebildet hatten. Angeblich keine Metas, sondern eine reine Vorsichtsmaßnahme. Irgendwie bin ich inzwischen ganz ruhig, wenn ich dran denke. Es stört einfach nur, jedem der mich fragt ob wir zusammen was machen wollen in der nächsten Zeit sagen zu müssen, dass ich es noch nicht weiß und auch wegen meinem Studium würde ich jetzt gern Klarheit haben...

Naja, ich melde mich, wenn ich mehr weiß

Viele liebe Grüße und ganz viel Kraft,
Antje

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hallo,
bin auch mitten in der therapie!
hatte erst 4wochen mo-fr tägl 31mio iv.
jetzt mo mi u. fr 15 mio.
geht ganz gut.
nur arbeiten kann ich glaub ich so schnell noch nicht.
ich bin immer so ko und muede.
hab schon alles gehabt was im beipackzettel steht..

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So, erste Dosis von 3 Mio. Einheiten heute Nachmittag bekommen und außer ein bisschen Zwicken und Zwacken und das ich nach einem halbstündigen Spaziergang doch sehr müde bin merk ich fast gar nichts. Jetzt soll das Interferon sich erstmal noch ein bisschen einleben und dann schauen wir mal , ob ich weiterhin soviel Glück habe. Wünsche allen, die im Moment das Gleiche durchmachen, viiiiiiiel Glück und Kraft

Liebe grüße

Antje

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hallo bienie,
danke fuer deine wuensche.
ich hoffe auch das sich das alles lohnt. ist schon hart.
wenn man nicht immer so schlapp und antriebslos wär.
hast du ne idee was ich dagegen machen kann. ich war immer voller energie, seit diagnose und if hab zu nix mehr richtig lust? koennte den ganzen tag schlafen.
soll das jetzt noch 11 monate so weiter gehn?
schade das so wenige die die hochdosis machen oder gemacht haben noch hier aktiv sind.
sind alle wech? ? ? .
bin im moment ein bissel ohne elan. ich hoffe das kommt wieder.
musste mal jammern , sorry

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Hallo zusammen,

ich habe eine Frage, mein Vater macht schon seid beginn diesen Jahres die Interferon Therapie, beim letzten Blutbild waren die Monozyten ziemlich hoch ( Wert 18 - normal 10). Ist das normal bei der Therapie? Sonst geht es ihm gut, er ist oft müde alles andere klappt GOTT SEI DANK supi... Trotzdem mache man sich immer Gedanken ...:-( Vielen Dank für eure Antwort ... Lg Sandra

AW: Interferon-Therapie
 

Hallo,

Monozyten gehören zur Gruppe der weißen Blutkörperchen, wandern durch den Körper und wandeln sich in Makrophagen um. Und eins der typischsten Nebenwirkungen der Interferontherapie sind: grippeähnliche Symptome....


...Welche Funktion haben Interferone im Körper?
Der Körper bildet Interferone zum Beispiel bei einer Infektion mit Viren, etwa bei einer Grippe. Ist eine Zelle mit Viren befallen, setzt sie unter anderem Interferone frei, die sich sowohl an die befallene Zelle als auch benachbarte, gesunde Zellen heften. So aktivieren sie Abwehrzellen des Immunsystems wie Makrophagen, natürliche Killerzellen und zellzerstörende T-Lymphozyten. Viele Zellen des Immunsystems setzen ihrerseits Interferone frei, um eine Immunreaktion zu steuern.

Nebenwirkungen: Welche unerwünschten Folgen kann die Therapie haben?
Interferone sind durchaus nicht frei von Nebenwirkungen, obwohl es sich um körpereigene Substanzen handelt. Diese sind für alle Interferongruppen ähnlich. Jeder Patient reagiert allerdings individuell auf die Medikamente. Wie schwer ein Patient beeinträchtigt wird, hängt zudem von der Dosis ab. Die Nebenwirkungen verschwinden nach Absetzen der Medikamente wieder.

Da der Körper Interferone zum Beispiel bei Erkältungen oder Grippe freisetzt, wundert es nicht, dass die auftretenden Nebenwirkungen grippeartig sein können. So können zum Beispiel Fieber, Appetitlosigkeit, Abgeschlagenheit, Übelkeit/Erbrechen auftreten. Veränderungen der Haut, wie zum Beispiel Hauttrockenheit oder Herpesinfektionen wurden ebenfalls beobachtet. Eine Verminderung weißer Blutkörperchen (Leukozyten) und Blutplättchen (Thrombozyten) kann vorkommen.
Des Weiteren können Interferone auch das Nervensystem beeinflussen und psychische Veränderungen wie zum Beispiel Depressionen oder Verwirrtheit hervorrufen. Bei Erkrankungen des zentralen Nervensystems sind Interferone daher kontraindiziert, das heißt, dass sie bei betroffenen Patienten nicht eingesetzt werden sollten.

aus http://www.krebsinformationsdienst.d...nterferone.php

AW: Interferon-Therapie
 

ach jutta,
bist einfach klasse:-)
das muss jetzt mal gesagt weden!

AW: Interferon-Therapie
 

DANKE !! Ich habe mich hier schon verrückt gesucht ... und die Hälfte versteht man ja auch nicht! :-(
Aber mein Vater nimmt keine Paracetamol und hat keine grippe ähnlichen Symthome:-( wüdest du dir trotzdem keine" großen" Sorgen machen???
DANKE!!!

AW: Interferon-Therapie
 

Hallo sternchen82,

tatsächlich brauchst du dir keine extremen Sorgen um deinen Vater machen, da sicherlich das Blut deines Vaters regelmäßig kontrolliert wird.
Wenn es tatsächlich zu extrem schlechten Blutwerten kommen sollte, wird der Arzt schon etwas machen.
Da das Melanom immer häufiger wird, haben fast alle mit Melanomen über 1,5 mm Eindringtiefe oder positiven Sentinel Node eine Interferon a-Therapie und haben daher auch sehr viele Nebenwirkungen.
http://medikamente.onmeda.de/Wirksto...kament-10.html

Man sollte das Interferon als eine Art Lebensversicherung betrachten, damit das Immunsystem gestärkt wird und sich keine Metastasen bilden. Eine andere Möglichkeit gibt es leider nicht.

Wünsche deinem Vater alles Gute und ein gutes Ansprechen der Interferon-Therapie.

LG
-babs_Tirol-

AW: Interferon-Therapie
 

Wir hatten wirklich viel "Glück" keine Metas keine befallen Lymphknoten und das Melanom war flach wachsend Clark Level 3 max 1,5- pt2a!
Aber die Angst bleib :- (
Und das Blutbild ist natürlich nicht schön...

Ich brauche meinen Papa noch ganz lang!!!
Ich bin froh das es dieses Forum und Euch gibt!

Herzlichen DANK!!

AW: Interferon-Therapie
 

Ähm...danke für die Blumen, Esther......:)



Hallo Sandra,

grippeähnliche Symptome brauchen auch nur eine leicht verstopfte Nase sein oder einfach ein abgeschlagenes Gefühl. Um das zu unterdrücken, die Symptomatik auszutricksen, wird von der Ärzteschaft gerne Paracetamol empfohlen. Wenn man "sein hauseigenes Mittelchen" hat, manche trinken dann gerne heißen Tee, Kaffee, Zitrone etc, dann sollte man es damit probieren. Damit kann man dann wiederum diese NBW eindämmen und - vielleicht - damit auch das Verwandeln von den kleinen weißen Polizisten im Körper in eine Aufräummannschaft verzögern. Und bei dem minimalen Anstieg, wartet einfach ab. Bisher gibt es doch kein weiterer Grund sich Sorgen zu machen? Denn, wie Babs schon schreibt, wird das Blutbild genau aus diesem Grunde regelmäßig kontrolliert. Und der Arzt würde bei Gefahr in Verzug, um es mal dramatisch auszudrücken, schon melden und reagieren.

AW: Interferon-Therapie
 

@all,
ich hab mal ne frage an alle ex if ler.
oder auch die die wie ich mitten in der therapy sind.
also ich hab ja am 4.juli angefangen.
war bis jetzt auch alles erträglich.
aber seit ca 2,5 wochen hab ich fast täglich schwindel.
das fängt schon beim aufwachen im bett an.
gibts das was dagegen? ? ?

AW: Interferon-Therapie
 

Hallo

Leider kann ich dir zum Schwindel nichts sagen.
Hatte bis heute noch nie Schwindel.
Spitze selbst seit 20.05.11. 3 Mio.3x die Woche und habe seit 2 Wochen keine Nebenwirkungen mehr.

Gehe davon aus, dass du genug Flüssigkeit trinkst.

Weiterhin alles Gute ,vielleicht bekommst du noch Rückmeldungen zu diesem Thema.

AW: Interferon-Therapie
 

Hallo Esther,
ich hatte in meiner langen Zeit des Spritzens auch 2oder 3x eine Phase des Schwindels. Ich glaube dagegen hatte ich nichts genommen. Der HNO Arzt hatte festgestellt, dass organisch alles i.O ist.Es ist dann von allein weggegangen. Ist eben auch eine Nebenwirkung des Interferons.
LG Roswitha

AW: Interferon-Therapie
 

hallo muskateller hallo roswitha,
vielen dank für euer feed back: -)
jetzt hab ich mich gestern mal gezwungen min 2,5l zu trinken...
und heut morgen trotz spritzen gestern. . heute morgen, kein schwindel..
ich bin heute so happy, mal keine achterbahn im kopf. .. wenn ich ehrlich bin denke ich das ich evt doch bissel zu wenig trinke.
werde mal meldung geben wie die nächsten tage sind.
danke nochmal..

AW: Interferon-Therapie
 

Hallo Zusammen,

wollte mich mal zurück melden. Ich hatte letztes Jahr hier bei Euch nachgefragt wie das mit dem Interferon so läuft und hatte große Sorgen ob ich die Nebenwirkungen wuppe! Und was soll ich Euch sagen...alles soweit echt ok.
Klar habe ich meine schönen dicken und lange Haare verloren aber die habe ich mir schick bis zur Schulter abgeschnitten und wenn mich jemand nicht kennt würde es ihm auch nicht auffallen. :tongue Dazu kommen noch etwas Kopfschmerzen und Nackenverspannungen (hier schafft ab und zu eine Nackenmassage wahre Wunder). Schwindel ist auch neu bei mir aufgetreten und ich habe dabei festgestellt, dass mein Blutdruck ganz tief ist. Dagegen nehme ich jetzt etwas ein und trinke auch viel.
Ansonsten kann ich nur jedem raten sich in Bewegung zu halten. D.h. Walken und am besten ist tatsächlich "Arbeiten" und sich ablenken - natürlich nur soweit wie es geht. Anfänglich ist es mir sehr schwer gefallen. Vor allem der Di ist immer etwas schwieriger.
Ich habe einen ziemlich anstrengenden Job - bin im Vertrieb für eine Modefirma und muss ständig auf Messen herum hüpfen, ins Ausland fliegen, leide unter Jetlag und muss häufig bis spät in die Nacht Arbeiten. Das alles habe ich aber irgendwie sehr gut hinbekommen - und das hätte ich anfangs wirklich nicht gedacht!!! Man wird mit der Spritzerei irgendwie immer cooler!?:grin:
Also, dass wollte ich hier nur mal los werden, weil ich anfänglich wirklich ein grooooßer Angsthase war. ;)

Leider sind bei mir vor vier Wochen zwei Metastasen aufgetreten - im Transitbereich vom Ursprungstumor. Diese wurden dann entfernt und jetzt nach 4 Wochen habe ich schon wieder eine neue - an der alten Narbe. Und wenn mich nicht alles täuscht noch eine weitere. Die kommen am Freitag raus. Ein weiteres CT wollte ich nicht schon wieder machen weil auf dem Sono sie schon deutlich genug zu sehen sind. Gibt's eigentlich eine Regel wie viele Strahlen man pro Mensch und Zeit verabreicht bekommen darf!? das würde mich mal interessieren - oder ist das vor dem Hintergrund unserer Erkrankung pillepalle!?:gaehn:

Tja das hilft nur cool bleiben.:( Das Interferon nehme ich weiterhin weil mir und meinen Ärzten auch nix besseres einfällt. Gott sei Dank wurden bei mir aber sonst keine Metastasen im Körper gefunden und das nehme ich mal als gutes Zeichen.

Ich wünsche allen viel Glück und schicke mal ne große Portion Energie und Durchhaltevermögen in die Runde!!!:knuddel:

Eure Tanja

PS: Esther: bitte mal den Blutdruck checken lassen und ggf vom Arzt etwas verschreiben lassen. Ach ja und zwing Dich öfter mal "um dem Block zu laufen" ;-) wirst sehen es wird Dir bald viel besser gehen.

AW: Interferon-Therapie
 

hallo tantan,
mensch ich wuesch dir alles gute fuer deine op.
danke f. die rueckmeldung aber mein bluddruck ist immer super, seit if.
bei mir liegt es am trinken, das weiss ich jetzt.
z.zt. hab ich ausser muedigkeit und totale lustlosigkeit keine nw..freu
versuche aber tägl. ne stunde raus zu gehn.
das wetter ist mir auch jetzt lieber. seit if kann ich die sonne nicht so gut vertragen.
gglg esther

AW: Interferon-Therapie
 

Hallo Zusammen,

Bin in der Endphase von Interferon habe bis auf die vielen Nebenwirkungen alles soweit gut Überstanden und bin laut Uni-Klinik zurzeit frei.
Nun habe ich eine frage: Wie sieht das mit Reha nach Inferferon aus? Weiß einer ob das noch geht wenn man nicht direkt nach der Op eine Reha gemacht hat.
Liebe Grüße aus Wiehl

Simona

Ps: Esther mit dem Blutdruck solltest du wirkllich zum Dr.

AW: Interferon-Therapie
 

Hallo zusammen,

bin neu hier und stehe vor Wahl angeratenen Interferontherapie 3x3Mio./Woche.
Hier kurz meine Geschichte: 27. Juli Entfernung "unschöner" Knoten am li. Oberarm rückseitig; 10 August Diagnose: Nod. Melanom 2,43mm Cl IV; 24. August relativ weiträumiger Nachschnitt 8,5x4,5cm + Entf. Sent Node (beides zum Glück ohne Befund=negativ), sowie auch alle anderen Untersuchungen CT Schädel, Thorax, Abdomen, MRT + Ultraschall Oberbauch, sowie sogar PET CT.
Gemäss Vorgaben und Leitlinien sollte ich nun genannte adjuvante Immuntherapie Interferon durchführen: habe mir nun mehrere Meinungen von Fachleuten und Betroffenen eingholt, sowie mehrere Studien und Berichte eingehend studiert, und bin von dieser Therapie alles andere als überzeugt, da unterm Strich einfach hervorgeht, dass Vorteile dermassen gering (fragliche Verlängerung rezidivfreie Zeit, kaum bzw. keine Auswirkung auf Gesamtüberlebenszeit) sein sollen
Entweder habe ich da etwas nicht richtig verstanden oder ich versuchs mal an einem Praxisbeispiel (wie ichs eben verstanden habe darzustellen) ---> Beispiel: Beginn Therapie, mit allen Nebenwirkungen und Einschränkungen, hätte z. B. noch dazu das Riesenglück dass ich 1 von 10 wäre bei denen die Therapie anschlagen und rückfallfreie Zeit z. B. um 3 Monate verlängern würde (Ansprechrate ca. 10%!), nachfolgender Verlauf aber ohne Unterschied, dafür aber 18 Monate (in der rückfallfreien Zeit, wenn diese überhaubt so lang war) z. Teil nicht unerhebliche Nebenwirkungen und Einschränkungen in Lebensqualität hinnehmen müssen ??? ... oder noch "schlimmer" sollte bei mir Therapie gar nicht anschlagen dann hätte ich ausser Nebenwirkungen gar keinen Vorteil gehabt ???

****************

Wann möge mich BITTE richtig verstehen, ich bin sicher kein Pessimist und schon gar keiner der die Hoffung aufgibt, sondern im Gegenteil ein RICHTIGER Kämpfertyp aber halt eben auch Realist; Fehler habe ich in dieser Angelegenheit schon zu viele und grosse gemacht, und möchte halt schon das beste und sinnvollste für meine Gesundheit, und vorallem alles gut überlegen und abwägen.

Ich verstehe schon, der übermächtige, schwer zu schlagende Gegner ist in unserem Fall ist einfach die Krankheit selbt, nicht die Versuche ALLES dagegen zu unternehmen bzw. alles zu machen um irgendwie wieder Hoffnung aufzubauen, denn davon bin ich überzeugt, dass positive Einstellung und nach Möglichkeit unbeschwerter Blick nach vorne sehr hilfreich ist.

Anstelle der Interferontherapie wäre mein geplantes Vorgehen folgendes: Arbeit von 9+2h Fahrt/Tag reduzieren auf halbtag, Sport nach wie vor viel (Leistungsport halt eher weglassen), alles belastende nach Möglichkeit weglassen, wenig Sonne, gesunde Ernährung evtl. ergänzt mit Naturprodukten z. B. Misteltee ...

Gerne würde ich mir Eure Meinungen dazu hören, vielleicht um das ganze nochmals zu überdenken .... vielleicht liege ich ja falsch, oder habe irgendwas falsch interpretiert

Grüsse
Stefan

AW: Interferon-Therapie
 

hallo ihr lieben,
zwischenbericht nach fast 4monaten interferon.
also mein schwiindel ist weg geblieben, ich hatte echt zu wenig getrunken.
die abgeschlagenheit, die trockene haut sind mir leider erhalten geblieben.
was sich leider jetzt auch noch dazu gesellt hat, ist haarausfall.
aber auch das wird so hoffe ich auch mal besser.

hab montag nachsorge in uni werd mal nch mittelchen fragen..
bitte daumen drücken.. hab heut schon wieder die hosen voll...

meld mich montag wieder...

AW: Interferon-Therapie
 

Hoi Stefan (steve68),

dasselbe wie dir ging mir im Kopf um. Ich bin seit 17 Monaten "auf" Interferon alpha 2a (Roferon A von Roche), wie du 3x3 Mio int. Einheiten/Woche.
Aber schon mal vorweg: es ist deine Entscheidung, die dir niemand nehmen kann und wozu du dann auch stehst.

Du hast schon recht damit, dass die Wirkung des Interferons anscheinend nur die progressionsfreie Zeit der Erkrankung etwas verlängern kann und auch die Nebenwirkungen nicht Ohne sein können. Das ganze ist auch eine psychische Erwägung wert: ich habe 2 kleine Kinder zu Hause und schon deshalb möchte ich nichts unversucht lassen, zumindest eine geringe Chance zum Kampf gegen das Böse zu unternehmen, auch einfach darum, um sich nicht später, beim hoffentlich nicht eintretenden "worst case", Vorwürfe zu machen und zu spekulieren was wenn. Jede besiegte Tumorzelle kann in unserem Stadium bedeuten: ein Tumor weniger.

Ich bin Naturwissenschaftler und habe diverse medizinische Fachpublikationen zur Wirkung des Interferons gelesen. Ehrlich gesagt: Ohne die Familie hätte ich die Therapie nicht begonnen.

Meine Nebenwirkungen - und die Nebenwirkungen sind sehr wohl gewichtige Gründe, die dagegen sprechen - bisher:
öfter Mal Kopfschmerzen, die mit Paracetamol aber in den Griff zu bekommen sind, anfangs auch Übelkeit und Durchfall, in der ersten Woche (Klinikaufenthalt) auch Fieber, Gliederschmerzen und Schüttelfrost. 2 Mal bisher Schwindel (nur ganz kurz). Bisher durchgehend: Müdigkeit und Abgeschlagenheit, starkes Schwitzen bei körperlicher Aktivität. Emotionaler (cholerischer) wurde ich auch. Letzteres und die Müdigkeit stören mich am meisten.

Werden die Nebenwirkungen so stark, dass du dich in deiner Lebensqualität eingeschränkt fühlst, dann kann die Therapie auch jederzeit abgebrochen werden - allerdings sollten dann die Blutwerte noch ein Weilchen nachkontrolliert werden. Ich gehe derzeit alle 8 Wochen zum Arzt um Leber- und allgemeine Blutwerte kontrollieren zu lassen.

Wichtig: viel trinken (Faustregel: Körpergewicht in kg dividiert durch 30; bei 90 kg macht das 3 Liter an Flüssigkeit die du dann auch trinken sollst - gar nicht so leicht einzuhalten), viel Bewegung (Sport nicht einschränken), zu Hause über deine Beschwerden reden und regelmäßige Blutkontrollen. Stress meiden.

Ad Arbeit einschränken: ich tat es um meinen Kindern näher zu sein. Allerdings: Lebe dein Leben weiter, noch bist du nicht in einer Phase, in der du dich einschränken musst. Lebe bewusst und genieße das jetzt und hier.
Und noch was: Wenn du Familie hast, dann leidet diese mit, auch wenn keiner das zugeben möchte - und, wie in meinem Fall, Kindern kann und darf man nichts vormachen.

... und ich therapiere mich gerade selbst mit diesen Zeilen und dem Lesen dieses Forums. Ich bin nicht allein mit meinen Ängsten.

Du bist ein Kämpfer, du hast Ziele - na dann mal los!

Bis demnächst, pfiati
oioi

AW: Interferon-Therapie
 

Hallo Stefan,

so funktioniert das aber nicht, die Daten sind ja statistische Daten. Wenn 10% provitieren, dann kann es sein, daß diese 10% langfristig überleben, d.h. ihre Lebenserwartung steigt um mehrere 100%. Der Effekt ist, daß sich der Median um 10% verschiebt. Hast Du 100 Probanden, so liegt der Median so, daß 50 darunter und 50 darüber liegen.

Nimm an, der Median liegt bei 1 Jahr. Wenn dann 10 Leute durch IF anstelle von 2 Jahren 10 Jahre überleben, so bleibt der Median bei 1 Jahr.
Leben die 10 aber 10 Jahre anstatt nur 3 Monate, so verschiebt sich der Median. So gesehen können die statistischen 10% für den Einzelnen sehr viel sein.

Gruß,
Michael

AW: Interferon-Therapie
 

Hoi oioi

hab schon gesehen wir haben da ähnliche fast identische Einstellung bezüglich IF; allenfalls bekräftigt dein ausführlicher Bericht meine Einschätzung und ist vorallem auch hinsichtlich Nebenwirkungen usw. für mich sehr hilfreich
Kann dich und deine Entscheidung u. a. auch im Hinblick auf Familie und Kinder auch voll und ganz verstehen und wünsche dir auch viel Kraft und Erfolg

Hallo Micha54
hab jetzt schon verstanden, da geht es um statistische Durchschnittswerte, Art Normalverteilungskurve, und da kann der einzelne in diesem Fall von der Durschschnitts Norm verteilungsmässig wirklich sehr stark abweichen, sodass dies eine ausserordentliche Verlängerung des Lebens (od. zumindest rezidivfrei Zeit) bedeuten kann. Bleibt halt noch die Frage: bezieht sich das ganze auf rezidivfreie Zeit od. Gesamtüberlebenszeit ???
Wenn das also so ist, dass Betroffene durch diese Therapie nachweislich sehr lange 10, 15, 20 Jahre rez.frei waren od. gar ganz geheilt wurden, dann muss ich meine Einschätzung definitiv nochmals gründlich überdenken!!!
Betonung liegt dabei schon auf nachweislich, denn es gibt auch viele die trotz IF Therapie sofort rückfällig wurden, und dann stellt sich die Frage welchen Einfluss die Grösse IF wirklich spielt, d. h. geheilt auch ohne IF - genauso wie Rückfall trotz IF möglich!?

Weitere Frage: Adjuvante Therapie bei anderen Krebsarten nicht üblich bzw. selten!?

Und nochmals: ich als selbst Betroffener möchte keineswegs Hoffnung od. Erwartungen dämpfen, NEIN ganz im Gegenteil .... möchte nur sachlich diskutieren, würde alles unternehmen um die Krankeit zu besiegen und wünsche allen viel Kraft, Hoffnung, Mut und Glück bei der Bewältigung der Krankheit ;)

Grüsse Stefan

AW: Interferon-Therapie
 

Hallo Stefan,

ob ein langes Überleben durch IF verursacht wurde läßt sich ja nunmal nicht nachweisen.

Es gab für mich nur einen einzigen Grund: hätte ich kein IF gespritzt und ein Rezidiv bekommen hätt ich mich schwarz geärgert.

Und bei allzu gravierenden Nebenwirkungen kann man ja jederzeit abbrechen.

Ach so: die 1. Studie, wo IF positiv bewertet wurde ist wohl aus 2002 (Kirkwood). Erwarte also keine Überlebenszeiten von 20 Jahren durch IF, zumal es auch Studien gibt, in denen keine Wirksamkeit nachgewiesen wurde. Aber das weißt Du ja sowieso.

Gruß,
Michael

AW: Interferon-Therapie
 

Hi wie Ihr wisst hat mein Stiefvater ja schwarzen Hautkrebs mit 1 Metastase am Hirnstamm ca jetzt 2 cm nur noch groß, es wurde eine strahlentherapie gemacht.
Nun überlegen wir ihn mit Temodal zu behandeln aber Mutter ist dagegen.
Ich habe jetzt von Interferon Alpha gehört weis jemand ob es auch bei Hirnmetastazen Hilft?
Den impuli..... bekommt man auch nur nach Temodal.... also ist Interferon eine Hoffnung.
Kann mir jemand tipps geben?

AW: Interferon-Therapie
 

Hallo kriegundfrieden,

eigentlich hat sich der Gesundheitszustand deines Stiefvaters doch etwas verbessert,oder?
Die Bestrahlungen haben etwas geholfen.
Wenn die Onkologen die Temodal - Therapie empfehlen, sollte dein Stiefvater doch eigentlich für sich selbst entscheiden dürfen, ob er die Therapie - Option der Ärzte annehmen möchte, oder?
Interferon soll beim Melanom im Stadium 3 wenn tumorfrei nach OP´s -eigentlich das Immunsystem stärken um keine Metastasen zu bilden.
Ich denke die Ärzte werden bei einem Patienten im Stadium 4 kein Interferon anbieten -weil es wohl nicht mehr hilfreich ist.
Interleukin wird häufig bei Patienten im Stadium 4 gemeinsam mit einer Chemo verabreicht.
Wie gesagt, die Entscheidung für Therapie - Empfehlung liegt wohl eher bei den behandelnden Onkologen.

Weiterhin alles erdenklich Gute für deinen Stiefvater

-babs_Tirol-

AW: Interferon-Therapie
 

Hallo kriegundfrieden,

klar kann Interferon auch als palliative Medikation zum Einsatz kommen, dann aber nicht wie hier in diesem Thread als Niedrigdosis und als adjuvante Therapie, sondern schon als Hochdosis mit palliativem Hintergrund. Näheres findest Du in den ADO-Leitlinien. Da wird auch von einer Ansprechrate von 13-25% bei einer Medikation von 9-18Mio gesprochen. Interferon scheint auch liquorfähig zu sein. Aber das müssten die Onkologen wissen. Und da wäre ich beim Aber. Dein Stiefvater hat dies mit seinen Onkologen abzusprechen, nicht Ihr als Angehörige. Denn schliesslich muss der Patient durch die Therapie. Und die Frage ist, hat er die Kraft und sehen die Ärzte das genauso. Sie werden schon einen Grund gehabt haben den Wirkstoff Temozolomid vorzuschlagen.
Und zur Zeit ist es halt noch so, dass erst ein anderes Chemopräparat gegeben werden muss bevor Ipilimumab zum Einsatz kommen darf.

AW: Interferon-Therapie
 

meine Mutter hat alle Vollmachten und nur sie entscheidet was am besten ist für ihn, leider nicht die Onkologie die ich sehr schätze und auch sehr sehr gut ist Fr. Dr. Gabius in Rosenheim......

AW: Interferon-Therapie
 

Hallo zusammen,

da Interferon und Ipilimumab beides zur Gruppe der Immuntherapien gehört war es eine Frage der Zeit wann man eine Studie beginnt, die beides miteinander vergleicht. Nun, in Amerika ist seit Anfang Mai die Studie offen und im November wurde die Studie von der National Cancer Institute verifziert. Verglichen wird die Hochdosis-Interferon 2b-Therapie mit Ipilimumab.

http://clinicaltrials.gov/ct2/show/NCT01274338

AW: Interferon-Therapie
 

Hallo alle Zusammen :-)
ich bin ganz neu hier und habe mich eben, nachdem ich ein paar hilfreiche Beiträge gelesen habe, angemeldet.
Leider bekam ich vor einer Woche die erschreckende Diagnose Spitzoides Malignes Melanom TD 1,7mm Level 3. Es ging alles sehr schnell und ich bin sofort ins Krankenhaus gekommen. Vergangenen Dienstag wurde ich operiert. Zwei Wächterlymphknoten in der Leiste wurden entfernt und es wurde nochmals großzügig um den Primärtumor am Unterschenkel geschnitten (ihr kennt das ja).Seit gestern bin ich wieder zu Hause.
Mitte Dezember soll nun die Interferon Therapie beginnen und ich bin eigentlich ganz guter Dinge..obwohl ich auch manchmal das Gefühl habe, dass ich es alles noch nicht so ganz begriffen habe....
Natürlich habe ich auch Angst vor den Nebenwirkungen, aber es ist ja scheinbar bei jedem unterschiedlich und vielleicht läuft ja alles gut.
Ich habe mich im Krankenhaus in Marburg gut informiert gefühlt habe jetzt aber im Nachhinein (es ging alles so schnell und unerwartet) doch noch ein paar Fragen zu Interferon und dachte mir, ich frage euch "Erfahrene" einfach mal:

- Hat jemand von euch Erfahrung mit Interferon und der Antibabypille?? Wegen der Wirkung oder eventueller Nebenwirkungen??
- Macht ihr neben Interferon noch andere Therapien? Oder habt ihr Tipp's wie ich meinen Körper zusätzlich unterstützen kann?
- Gibt es bestimmte Medikamente die sich mit Interferon nicht vertragen?
- Habt ihr Menschen in eurem Umfeld darüber aufgeklärt??
Bin mir immer nicht sicher wem ich was und wie sagen soll, denn einerseits sollte ja schon der nötige Ernst der Sache vermittelt werden, andererseits möchte ich niemanden verrückt machen und wie ein rohes Ei behandelt werden.....

Ok ich hoffe, diese Fragen wurde jetzt nicht zum hundertsten mal gestellt (wahrscheinlich schon...) aber hoffe das ist in Ordnung und ihr könnt mir weiterhelfen.
Ich wünsche euch alles Gute und finde es sehr schön, dass es eine Plattform gibt auf der wir uns austauschen können :-)

Viele Grüße Miri

AW: Interferon-Therapie
 

herzlich willkommen miri,
auch ich mache grad interferontherapie.
siehe profil.
die pille nehme ich auch. ohne probleme.

alle anderen medikamente solltest du mit deinem onkologen abklären.
die frage die ich an dich hab, interferon hochdosis?
den befund von deinen lk hast du auch noch nicht?
dafür drück ich dir die daumen! du bist grad in der so gennanten wartescheife...

aber da waren wir alle.. und ich weiss wie schlimm das ist.
du darfst gern all deine fragen stellen. wenn wir helfen können tun wir das
gerne..

gglg