AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

hallo ihr lieben,

ganz grosses aufatmen :) :) :) das gestrige mri hat nichts schlimmes zu tage gebracht, der knopf am hals ist eine schwellung am kehlkopf und dürfte von einer kehlkopfentzündung her rühren, ich hab nämlich im moment nicht nur einen herzigen sprachfehler, sondern auch eine ausgesprochen sexy stimme :cool3:, das wirds sich dann morgen bei den hnolern vermutlich klären.

zum thema essen wollte ich noch kurz erwähnen: erstens danke fürs zahlreiche mitlesen, ich sehe ja auf grund der statistik woher die seitenzugriffe kommen, und da sind die selbsthilfe-user sehr fleissig, und dafür sollte mein blog ja auch dasein. ich bin ja weder gelernte köchin noch ernährungsberaterin, alles was ich blogge entstammt meiner ganz eigenen erfahrung, natürlich lass ich mir auch tipps von betroffenen geben. ich habe bemerkt, dass ausser mir auch viele andere betroffene wirklich probleme mit reis und nudeln haben, deshalb findet sich diesbezüglich auch nichts unter den rezepten. generell trau ich mir zu behaupten, dass meine rezepte erst geeignet sind, wenn die ganz akute phase überwunden ist. ich persönlich konnte erst gut drei monate nach der chemo/strahlentherapie wieder irgendwie an orale nahrungsaufnahme denken, und zu beginn gabs wirklich nur jogurt mit creme fraiche, creme fraiche mit kakao, sauerrahm mit topfen und schokolade mit mousse au chocolat ( das hab ich mir auch nicht mehr abgewöhnt ;) ) und alles was irgendwie mit kalorien vollgestopft war und leicht runterrutschte. ganz gut waren auch frischkäseaufstriche in allen variationen, eierspeis mit schlagsahne verfeinert, eben alles was fluffig ist. geschmacklich hatte ich mir am anfang keine gedanken gemacht, da gings mehr um die kalorienzufuhr. ich möchte noch erwähnen, dass ich eine ordentliche kachexie hatte, eine tumorbedingte mangelernährung, die ähnlich verläuft wie anorexie, magersucht, sprich, man hat wirklich null!!!! hunger. das legt sich normalerweise aber wieder. ja, unser lieblingswort :G E D U L D kann ich auch in solchen fällen nur empfehlen .

so, und jetzt geh ich noch ein bissal die sonne geniessen
habt es fein ;)
ganz liebe grüsse

claudia

@micha, ja ich hatte auch eine neck diss und ein tracheostoma und so ziemlich alles was man im zusammenhang mit dieser erkrankung haben kann, und glaub mir, ich bin auch eine ziemlich eitle prinzessin und konnte mir nicht vorstellen , jemals wieder *normal* auszusehen, und ich behaupte, dass ich mindestens so schön bin wie voher, wenn nicht noch schöner, weil ich viel gesünder lebe ;) und ich habe einen ziemlich veribalen sprachfehler als erinnerung an den hummer, aber ich azeptiere ihn und sehe ihn als mein markenzeichen .

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hallo Claudia,
die mundspülung Aldiamed - gibt´s die bei Aldi?
ich hab dort nur friscodent med. mundspülung sensitiv ohne alkohol gefunden.

liebe grüße

LIZ

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Hallo Liz,
darf ich dir auch antworten? Aldiamed gibt es nur in der Apotheke, dafür ist die aber mit Enzymen und Mentholfrei, also bestens für uns geeignet :).
Mein Zahnarzt ist hellauf begeistert seit ich die täglich nehme :)

Lieben Gruß
Wangi

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Hallo Ihr Lieben,
hier findet ja im Moment ein reger Austausch statt, dass finde ich super. Bin meistens nur stille Mitleserin. :)

Ich habe gerade ziemlich Probleme mit meiner Mundschleimhaut, nach einer Virusgrippe mit hohen Entzündungswerten +Stirnhöhlenvereiterung, verschrieb mir der HA Antibiotika. Schon am nächsten Tag konnte ich fast nicht mehr essen, da meine Mundschleimhaut sehr weh tat. Einige Tage später wurden mir dann antibiotische Lutschpastillen verschrieben,(ist auch super zum lutschen ohne Speichel :eek:) weil man einen Mundpilz (ohne Abstrich) diagnostizierte.
Aber irgendwie will das ganze nicht werden. Zusätzlich habe ich immer noch Eiter in der Kieferhöhle,was natürlich auch einen enormen Druck auf die Zähne ausübt. Das habe ich aber mittlerweile mit Nasenspülung gut im Griff.
Jetzt hat der MKG einen Abstrich vom Mund gemacht, aber das Ergebnis kommt erst nächste Woche :confused:.
Bis dahin hat er mit Chlorhexamed -Spülung verordnet um die Bakterienzahl im Mund zu verringern. Ich brauch euch nicht zu erzählen wie höllisch das brennt, aber da muss ich wohl durch.

Klar das ist immer ein Karussel das sich da dreht, schlechte Mundpflege, weil Infekt oder Entzündung, dann zicken die Zähne usw. Ich persönlich habe immer das Gefühl, meine Zahnreinigung ist nicht optimal. Nicht von der Anwendung her, da ist mir alles bekannt, aber die Durchführung geht oft schnell, weil es einfach weh tut.
Reinigt Ihr Eure Zähne elektrisch oder von Hand ? Jemand hat mir eine elektr. mit Ultraschall empohlen, hat da jemand Erfahrung ?
Momentan putze ich wirklich ganz sanft von Hand mit einer sehr weichen Bürste, mir ist schon klar, dass das auf Dauer nicht ausreicht, aber die Schmerzen sind so groß.
Wäre froh um Tipps und Erfahrungen zum Thema Zahnreinigung, Mundpilz.


Es grüßt Euch herzlich Sandra

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Hallo, bin mal wieder kurz da. Muß dann erst mal nachlesen was soo alles passiert ist.

Mein papa war wieder 3 Tage im KH. Eigendlich sollte am Montag die Bestrahlung beginnen, aber auf dem CT haben sie was verdächtiges gesehn. Also wurde am Montag wieder eine Biopsie gemacht. Wieder eine Lymphknotenmetastase und das nur 6 Wochen nach der großen OP. Besprechung ist nun wieder am 14.3.
Er hat nun auch eine PE in den Bauch gelegt bekommen, weil er schon über 10 kg abgenommen hat.
Hab mir heute mal den Befund der 1. Op kopiert und mitgenommen.

es ist ein Adenoidzysches Carcinom im Mundboden, Zunge und Rachen.
T2, N2b, L1, V1 (was V1 ist weiß ich nicht)

Die jetzige Metastase ist 1,6 x 1,5 cm groß.

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Hallo Katlinchen,

L1 heißt, soweit ich weiß, daß Tumorzellen in den Lymphbahnen gefunden wurden.

V1 heißt, ebenfalls wieder soweit ich weiß, daß ebenfalls Tumorzellen in den Blutgefäßen gefunden wurden.


:(

Liebe Grüße und deinem Vater alle Daumen gedrückt,
Lytha

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Hallo Sandra,

ich weiß nicht, ob du das nehmen kannst/darfst.... aber bei Entzündungen im Mund und Rachen brühe ich mir immer Salbeitee auf. Aber mit offenen Salbeiblättern, nicht der im Beutel, der offene wirkt besser (bilde ich mir jedenfalls ein) Salbei schmeckt grausig bitter, aber ist entzündungshemmend. Öfer am Tag damit spühlen und ausspucken. Trocknet aber ein wenig den Mund aus!

LG von Katlinchen

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Vielen Dank Lytha. Ja L1 sind die Lymphbahnen, das wußte ich. V1 wußte ich nur nicht....und hätte wohl lieber nicht nachgefragt :embarasse

Naja, hoffen wir das beste. Aber es waren auch Krebszellen im "gesunden Gewebe" das um den Tumor entfernt wurde.
Ich klammer mich halt immer an seine erste OP vor 8 Jahren als die Ärzte meinten er lebt noch 6 Monate bis höchstens 2 Jahre. Manchmal kommts ja doch anders als man fürchtet

LG von Katlinchen

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Lieber Boebi,
wir denken morgen um 11 Uhr besonders fest an Dich und hoffen und glauben fest an Besserung, Ruhe, Rückzug von Eiter,... :remybussi

LG Nadine

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Hallo Leute
@ mischka: u der neck dissection ist noch zu sagen das eine totall Op damit meint das alle Lymphknoten die gefunden werden raus genommen werden. Insgesamt haben wir alle am Hals über 300 von diesen dingern. Also können die garnicht alle raud nehmen, d.h. du kannst schon wieder in die sonne, halt nicht so lang und auch erst nach mind. 1 jahr und wenn du das mit der lymphdrainage machst dann ist es auch nochmal besser.

@boebi: drück dir morgen ganz fest den daumen das alles gut ist! Bei deinem Hals kannst du auch zum osteopathen gehen mir hat es damals wirklich sehr geholfen und mir hilft es immer noch.

Euch allen wünsch ich das die schmerzen erträglicher werden und ihr noch eine schöne rest woche habt und das wochenende dann genießen könnt.

Grüße Silke

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Hallo Boebi,

meine Güte, was machst du denn dauernd. Jedes mal wenn ich in den "Zungen-Thread" schaue ist wieder was bei dir passiert. Es tut mir ja so leid.
Ich hab mich mal belesen wegen "LINX", das wäre doch eine Möglichkeit. Du mußt immer daran denken, daß das eine große Baustelle weniger wäre bei dir. Hab gelesen daß man nach einer Woche wieder fit ist.

Hab da mal eine dumme Frage, wenn du dann kein MRT mehr machen kannst, wie ist es denn mit CT? Geht das denn noch?

Und das du wieder die Prothese tragen mußt und du dich in der liegenden Position befindest kann ich nur mit dem Wort "Scheiße" kommentieren.Hoffentich stimmt es und das Antibiotikum wirkt noch nach.
Die sollen sich mal schnell was einfallen lassen um deine Baustellen zu beheben. Daß du dich an der HWS nicht operieren lassen willst kann ich nachvollziehen. Es ist alles nicht so schön was du zu berichten hast.

Bei mir ist soweit alles in Ordnung. Am 11.4. geh ich für ein paar Tage stationär. Wird was am Tracheostoma verbessert. Hab da immer Druckstellen und Schmerzen. Das soll weg gemacht werden. Außerdem muß mal nachgeschaut werden ob ich eine Dysphagie habe oder eine Fistel. Die würde dann auch gleich mit operiert werden. Es ist halt so, hat man mal so ne Krankheit dann kommt dauernd was dazu. Aber wem sag ich das.

Wegen dem "Dings", du weißt schon was ich meine, schicke ich dir demnächst eine PN. Muß mich da mal schlau machen um was es sich da handelt. Hat ja Zeit. Melde mich aber auf jeden Fall bald.

So, jetzt wünsche ich dir für das MRT morgen alles Gute.
Ich wünsche dir das Allerbeste und dieser Eiter soll sich schleichen.
Wünsche dir eine gute Nacht ohne Schmerzen.

Liebe Grüße
Renate:winke:

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Hallo Freunde,
allen mit guten Nachrichten, herzlichen Glückwunsch und weiter so als Vorbilder.
Allen denen es zurzeit nicht so gut geht, nicht aufgeben.

Renate: Ein CT und Röntgen würde weiter gemacht werden können. Es stimmt, nach einer Woche wäre man wieder fit. Leichte Schmerzen können noch etwas nachwirken.
Die einzige Baustelle, die mir so richtig sorgen macht ist die Vereiterung an der HWS. Ich kann und möchte mir nicht vorstellen, was passiert wenn der Spinalkanal befallen wird. Manchmal ist das Internet überhaupt nicht gut. Mach Dir keinen Stress, ich :lach: laufe :lach: nicht weg.

Sandra: Ich putze elektrisch und spüle mit Hexoral-Gurgellösung.

Danke fürs Daumendrücken, ich werde es brauchen können.
Boebi

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boebi,
:knuddel:
ich denk an dich um 11Uhr

LIZ

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Hallo zusammen,

so. Ich glaube, ich habe die Liebesbeziehung zwischen mir und den Strahlentherapeuten heute erfolgreich in eine Fernbeziehung umgewandelt. Er wollte mich eigentlich sehr gerne in 2 Monaten (!!!! :eek: ) wieder sehen, aber wir sind so verblieben, daß ich mich melde, falls ich sie nochmal sehen möchte.

Sie waren so anhänglich, weil meine Bestrahlungsschäden so vielseitig und intensiv gewesen seien, sagte er. Sehe ich auch so -obwohl viele von euch hier ähnliche Bestrahlungsfolgen berichten wie ich sie hatte-, aber er und seine Kollegen sind wirklich NICHT diejenigen, mit denen ich mich darüber unterhalten möchte. Oder über irgendwas unterhalten möchte.

Und diese Art von Magengymnastik, wie ich sie beim Betreten ihrer Höhle, beim Riechen ihres Höhlengeruchs, beim Hören der Höhlengeräusche, und beim Anblick dieser Höhlenmonster* kriege, brauche ich wirklich nicht. Immerhin blieb es heute doch noch beim Trockenkotzen, obwohl ich einmal sicherheitshalber doch in Richtung Klo gerannt bin.

Der Tag ist trotzdem irgendwie hinüber.



Boebi, ich drücke dir die Daumen ganz feste!


Liebe Grüße, Lytha

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* Selbstverständlich residieren sie nicht wirklich in einer "Höhle", sondern in einem "lichtdurchfluteten, schön eingerichteten und wundervollen Pavillon." Wie es das blaue Heftchen der Krebshilfe zum Thema "Strahlentherapie" so schön umschreibt. :smiley11:

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