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simi1 08.06.2016 11:22

AW: NOS Sarkom Wirbelsäule
 
Glückwunsch an Vincent und seine Eltern!!!
Ich freue mich so sehr für euch!

Liebe Grüße
Simi

raumwunder 09.06.2016 11:13

AW: NOS Sarkom Wirbelsäule
 
Hallo simi1,

vielen Dank, was mich aber jetzt so richtig freut, ist das ich mal wieder was von dir höre :-)

Gruss

simi1 10.06.2016 08:23

AW: NOS Sarkom Wirbelsäule
 
Danke dir!
Ja, ich bin eben sehr eingeschränkt, auch bezüglich des Schreibens.

Herzliche Grüße
Simi

raumwunder 29.06.2016 15:26

AW: NOS Sarkom Wirbelsäule
 
Da ich ein paar Anfragen hatte bezüglich des Videos meines Sohnes stelle ich hier mal den direkten Link rein, für die, die es ohne nicht schaffen :D:D:D

https://www.facebook.com/marco.mende...type=2&theater

raumwunder 18.10.2016 08:44

AW: NOS Sarkom Wirbelsäule
 
Heute vor 4 Jahren.

Es ist der 18.10.2012, ein schöner sonniger Herbsttag, ein Donnerstag.
Da Vincent immer noch über Rückenschmerzen klagt, werde ich heute mit ihm in die Ambulanz fahren, in der meine Frau arbeitet. Heute kommt der Orthopäde dort hin, um die Bewohner der Einrichtung zu untersuchen. Da wir in seiner Praxis erst einen Termin zum 02.11 bekommen könnten, kommt uns das ganz gelegen.

Der Orthopäde kann immer noch nichts erkennen und verschreibt wieder einmal Krankengymnastik.
Zum Schluss der Untersuchung soll Vincent sich wieder seinen Pullover anziehen, als er das tut, sagt er, das es ihm da oben am Rücken weh tut. Der Orthopäde ist darüber sehr erstaunt, da er davon ausging, das Vincent im unteren Bereich des Rückens schmerzen hat.
Das und das Schreiben vom Krankengymnast, das Vincent seinen Kopf überhaupt nicht vernünftig beugen kann, veranlasst den Orthopäden zum handeln.

Wir sollen am nächsten Tag noch mal in seine Praxis kommen, zum Röntgen.
Da in der Einrichtung, in der meine Frau Arbeitet, allerdings auch die Möglichkeit des Röntgens besteht, wird das ganz fix vor Ort erledigt.

Was auf diesen Bildern zu erkennen ist, raubt allen Anwesenden den Atem. Mehrere Brustwirbel sehen schon auf den Röntgenbildern wie angefressen aus.
Der Orthopäde reagiert schnell und organisiert noch zum selben Abend ein MRT bei einem befreundeten Kollegen.

Da es noch früh am Mittag ist und die Herbstferien vor der Tür stehen, bringe ich Vincent noch schnell in die Schule, nichtsahnend, was wirklich auf uns zukommen wird.
Auf dem Weg zur Arbeit ruft meine Frau mich noch mal an, ich soll Vincent vorsichtshalber aus der Schule abholen, auf anraten des Orthopäden.

Ich rufe in der Firma an und nehme mir für diesen Tag frei.

Abends fahren wir zum MRT nach Braunschweig, da wir noch ein wenig Zeit haben, gehen wir noch in die Schlossakarden. Vincent möchte so gern ein Laserschwert (StarWars) haben, das ist aber viel zu teuer.
Beim MRT angekommen, kommen wir relativ schnell dran, ich sitze bei Vincent neben der verhassten Röhre, meine Frau sitzt draußen mit dem Dr. vor den ersten Bildern am Monitor.
Ich kann nicht verstehen, was sie erzählen aber ich kann erkennen , das sowohl meiner Frau wie allen anderen Anwesenden in dem Raum das Blut in den Adern gefriert.

Die vorläufige Diagnose anhand der Bilder: eventuell Knochenzyste, aber auch was bösartiges kann nicht mehr ausgeschlossen werden.

Es wird ein Termin zum CT am nächsten Tag vereinbart.

Nach dem MRT gehen wir wieder in die Arkaden und kaufen dieses verdammt teure Schwert, es gibt im Leben nun mal wichtigeres für einen kleinen Jungen als sich über Krankheiten Gedanken zu machen, das darf er gerne uns überlassen.

So war das vor vier Jahren und die Erinnerung lässt mich seitdem jedes mal zu dieser Jahreszeit glauben, das es erst gestern war.
Wie es von da ab weiterging, CTs, MRTS, Krankenhausbesuche OPs und so weiter, das kennt ihr ja.

Gruss

Marco

simi1 18.10.2016 15:22

AW: NOS Sarkom Wirbelsäule
 
Zitat:

Zitat von raumwunder (Beitrag 1364703)
Vincent möchte so gern ein Laserschwert (StarWars) haben, das ist aber viel zu teuer.

Tja, Marco,
euer kluger Sohn wusste eben sofort, dass diesem Gegner nur mit besonderen Waffen beizukommen ist.
Ich finde, dieses Schwert und sein Besitzer haben tolle Arbeit geleistet! :smiley1:

Herzliche Grüße
Simi

P.S.: Bei Leni war die Erstdiagnose 2005. Genau wie du, erinnere ich noch jeden Augenblick dieser Tage.

raumwunder 18.10.2016 15:26

AW: NOS Sarkom Wirbelsäule
 
Hallo Simi,

ich freue mich immer, wenn ich von dir lesen kann.

Vielen Dank :-)

simi1 01.01.2017 15:27

AW: NOS Sarkom Wirbelsäule
 
Ein gutes, gesundes und glückliches Neues Jahr für dich und deine Familie, lieber Marco!

Herzliche Grüße
Simi

raumwunder 09.01.2017 13:42

AW: NOS Sarkom Wirbelsäule
 
Liebe simi1,

sorry das ich jetzt erst schreibe.
Vielen lieben Dank für deine Wünsche.
Auch ich wünsche dir und deinen lieben ein gesundes und erfolgreiches Jahr.

Auch wenn die Jahre nur so vorbeiziehen und die Erinnerungen bei vielen langsam verblassen, so zählt für uns doch nur das vorbeiziehen der Jahre.
Denn unsere Erinnerungen werden nie verblassen. Nie im Leben! Dazu sitzen sie zu sehr und zu tief in unseren Herzen.

Lieben Gruß

Marco

raumwunder 15.06.2017 11:48

AW: NOS Sarkom Wirbelsäule
 
So, schon wieder einige Zeit her, das ich was von uns hören (lesen)lassen habe.


Es ist immer noch alles in bester Ordnung, wie vom Professor vorausgesagt!

Liebe Grüße an alle :)

Clea 19.10.2017 21:31

AW: NOS Sarkom Wirbelsäule
 
Ich drücke euch alle Daumen, die ich hab!

raumwunder 23.10.2017 17:35

AW: NOS Sarkom Wirbelsäule
 
Vielen Dank, Clea

simi1 01.11.2017 16:47

AW: NOS Sarkom Wirbelsäule
 
Lieber Marco,

ich möchte dich nur wissen lassen, dass meine Wünsche und gedrückten Daumen immer bei euch sind.

Grüße deinen großen Kämpfer von mir. Möge die Macht mit Vincent sein! ;)

Herzliche Grüße
Simi

raumwunder 02.11.2017 09:41

AW: NOS Sarkom Wirbelsäule
 
Liebe Simi,

vielen lieben Dank.

Heute ist wieder mal MRT-Termin, ich werde berichten.

Ich hoffe, dir geht es soweit gut!

Gruß

Marco

simi1 08.11.2017 11:57

AW: NOS Sarkom Wirbelsäule
 
Lieber Marco,

wie war euer MRT-Termin?
Erlöse bitte kurz meine wundgedrückten Daumen.

Bei mir gibt es keine News. Pflegeheim ist soweit in Ordnung, ich habe mich damit ganz gut arrangiert und nun geht es darum, die Erkältungszeit zu überstehen. Bei Beatmungspatienten gilt eben: Nach der Lungenentzündung ist vor der Lungenentzündung. Und dieses sogenannten VAPs tragen eben nicht zur Verbesserung des Allgemeinzustands bei.
Aber wird schon werden.

Alles Gute und herzliche Grüße
Simi


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