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-   -   niere raus...tumor raus....was nun????? (https://www.krebs-kompass.de/showthread.php?t=1212)

27.04.2003 10:04

niere raus...tumor raus....was nun?????
 
Lieber Walo,
ich möchte Dir gern als Krankenschwester und auch als Ehefrau eines Nierenkrebspatienten auf Deine mails kurz antworten.
Im Großen Ganzen schließe ich mich zunächst einmal der Antwort von Uli-Ulrike an.
Aber insbesondere möchte ich Dich auf eines eindringlich hinweisen: DU PERSÖNLICH mußt für Dich DEINEN EIGENEN Weg finden! Es gibt niemanden, der Dich "puschen" kann, etwas zu tun. Jeder Patient und auch jeder Angehörige hat seine eigene Art mit einer Krebserkrankung umzugehen. Die einen wollen davon nichts wissen und verschließen ihre Augen vor Tatsachen und ergeben sich "gott-vertrauend" ihrem Schicksal ( mit dem Ergebnis, daß man manchmal sehr, sehr tief fallen kann!!! ) Die anderen sind absolut passiv, teilweise sogar total pessimistisch ( nach dem Motto: hat doch soiweso alles keinen Sinn ) und lassen von Ärzten vorgeschlagene Therapien absolut unkritisch und teilnamslos "über sich ergehen". Diese Therapien, die auch zum Teil Vorsorgenuntersuchungen betreffen, werden bei solchen Patienten häufig nur auf "Druck" von Ärzten oder Angehörigen bei diesen Patienten durchgeführt. Leider meistens mit nur wenig Erfolg, denn zum Gesundwerden oder Gesundbleiben gehört auch die Persönlichkeit des Patienten dazu!
Die beste Therapie hilft nicht, wenn der Patient nicht mitarbeit, und dies auf seine ganz ureigene, persönliche Art und Weise!
Ich habe lange Zeit gebraucht, um meinem Mann diesen Weg vermitteln zu können, und zwar so, daß er sie für sich verstehen und umsetzen konnte. Es gibt die Möglichkeit nichts zu tun und die Augen zu verschließen - damit lebt es sich für eine gewisse Zeit bestimmt recht gut! Es gibt die Möglichkeit sich NUR nach Weisungen anderer zu richten und absolut passiv zu bleiben, nach dem Motto: was ich nicht weiß, macht mich nicht heiß. Unter dieser Möglichkeit wird meistens jede Therapie als "Last und aufgezwungenes Schicksal" vom Patienten empfunden. Der Patient "erleidet und erduldet" sein Schicksal mit meistens nur sehr geringem oder wenig Erfolg bei der Krankheitsbekämpfung, denn Medizin allein ist nicht alles. Und es gibt die Möglichkeit, sein Schicksal selbst in die Hand zu nehmen, sich zu informieren, sich nicht nur auf EINE Meinung zu verlassen, sich ein eigenes Bild zu machen, sich mit den Möglichkeiten auseinander zu setzen etc., um irgendwann sagen zu können: DAS IST MEIN WEG. Mit diesem Weg werde ich leben, auf diesem Weg werde ich laufen (auch wenn er unbequem und steinig ist) und dieser Weg wird mich zum Erfolg führen. Dieser Weg ist häufig unbequem, stößt auf Widerstand bei manchen Ärzten, man wird häufig "schief" angesehen, aber das ist MEIN WEg. Ich werde mir "Schuhe kaufen", die es MIR leichter machen, diesen Weg zu gehen. Und ich werde immer darauf achten und überprüfen, ob ich noch auf dem richtigen Weg bin und ob der Weg an sich noch der richtige ist, oder ob es für mich mittlerweile einen besseren gibt.
Die letzte Möglichkeit (nämlich auch mal zu widersprechen und auch mal auf etwas anderem zu bestehen) hat nichts damit zu tun, daß man kein "anständiger Mensch" ist oder "massiv in das Gesundheitswesen eingreift". Es geht um DICH, um DEIN Leben, um DEINE Verantwortung und um DEINE Wünsche und DEiNEN Willen. Nur DU kannst entscheiden, in welcher Kategorie der oben beschriebenen Möglichkeiten Du Dich wiederfindest und am wohlsten fühlst. Und auch Ärzte sind leider nicht unfehlbar, versuchen häufig zu Gunsten der Krankenkasse und nicht des Patienten zu arbeiten und verzichten somit auf manche teure Untersuchung oder Therapie, die letztendlich aber für Dich wichtig wäre.
Ich wünsche Dir, daß Du DEINEN Weg findest und Menschen hast, die Dich darin unterstützen, DEINEN persönlichen Weg zu suchen.
Liebe Grüße und alles Gute
Ulrike

27.04.2003 10:43

niere raus...tumor raus....was nun?????
 
Lieber Martin,
alles, was mich betrifft, kannst Du unter den Beiträgen von ULRIKE (meine Frau) wiederfinden.
Das ist meistens das, was die medizinische Seite betrifft. Sehr selten etwas, was mich, den Betroffenen angeht.
Nachdem ich vor fast genau einem Jahr meine Diagnose zu hören bekam, fiel ich erstmal in ein tiefes schwarzes Loch. Jedem, der an Depressionen leidet, genau bekannt. Man fühlt sich absolut allein, hilflos, hoffnungslos - ohne Perspektiven.
Und ich bekam dauernd zu hören, was ich doch "für ein Glück" gehabt hätte. Das Glück, daß man es rechtzeitig entdeckt hätte. Das Glück, daß es ein langsamwachsendes Zellkarzinom wäre. Das Glück ............. ich konnte diese Sch.... nicht mehr hören. Wo zum Teufel hatte ich Glück? ICH HATTE KREBS. Begreift Ihr das endlich. Ich hatte für nichts anderes mehr Platz in mir. Außer für diesen Gedanken. Und in drei Monaten war ich tot. Das war doch klar. Alle, die ich mal gekannt habe, die Krebs hatten, waren auch zwischenzeitlich tot. Also warum ich nicht?

In dieser Situtation war ich absolut nicht in der Lage, irgendeine Information unkritisch zu betrachten, oder kritisch zu betrachten, was die behandelnden Ärzte mir sagten, vorgeschlagen haben oder mir als Therapievorschlag anboten. Oder Untersuchungen, die man mir anbot oder empfahl oder nicht anbot.

Ich war medizinischer Laie. Ich hatte keine Ahnung. Von nichts. Außer: ICH habe Krebs.

Irgendwann erzählte mir Ulrike vom Krebskompass. Und ob ich da mal reinschauen wollte. Ich wußte, daß sie "Tag und Nacht" auf allen Wegen versuchte, Informationen über "meinen"Krebs" herauszufinden und über mögliche Therapiemöglichkeiten, über Risiken, über Chancen etc. etc. - das auch und sehr viel übers Internet.
Irgendwann habe ich ihr gesagt, sie soll mir doch einfach mal was ausdrucken. Mal konnte ich es lesen - mal war ich nicht dazu in der Lage.
Wer hat darüber zu entscheiden? ICH - der Patient. ICH habe das Recht, soviel Informationen zu bekommen, wie ICH es will. Und wann ich es will. Ihr lieben Angehörigen, nehmt bitte zur Kenntnis, das ich das, was ich heute nicht kann oder will, vielleicht morgen kann oder will (ohne, daß ich launisch bin. Aber vielleicht geht es mir morgen anders als heute). Und ich wäre stinksauer, wenn mir meine Frau irgendeine Information vorenthalten hätte, "um mich zu schonen". Irgendwann hat sie mir mal gesagt, "vielleicht wäre es besser gewesen, man hätte dir deine Diagnose nicht gesagt". Wahrscheinlich war das ein Zeitpunkt, wo ich selbst in dem "tiefen schwarzen Loch" saß und keinen an mich herangelassen habe, weil ich es selbst damit fertig werden mußte.
Aber ich war in dieser Zeit darauf angewiesen, daß jemand (in diesem Falle meine Frau Ulrike) "meine Arbeit" übernimmt: Informationen sammeln, auf Ärzte aufpassen, auf Pflegepersonal aufpassen, alles überprüfen, nichts unkritisch hinnehmen, auf dem neuesten Stand zu sein: Ganz einfach - rundum informiert zu sein, um mit Ärzten diskutieren zu können, über Alternativen mitreden zu können, Untersuchungen anzuregen, durchzusetzen und und und.
Und wenn Dein Vater Informationen haben will, sehe ich keinen Grund, sie ihm nicht zu geben. So Du sie denn hast. Und ich denke, er sollte die Entscheidung haben, was er davon für sich behält oder was er davon, wann auch immer, seiner Frau weitergibt. Das er dadurch in die Lage versetzt wird, überhaupt kompetent mit Ärzten und Pflegern über die Patienten zu reden, versteht sich nebenher von selbst.
Wenn ich mich damals nur auf die Meinung des ersten Arztes verlassen hätte, wäre ich heute Dialysepatient, seit mehr als einem halben Jahr. In der damaligen Zeit war ich nicht in der Lage, alles das zu tun, was ich oben beschrieben habe. Informationen einzuholen etc. - das hat "meine Krankenschwester", meine Frau, gemacht. Nur: Auch sie mußte erstmal wieder sich Informationen für einen speziellen Fall und das auf dem neuesten Stand der Technik beschaffen. Ohne sie, ohne ihr Suchen -auch hier im Krebsforum, wo sie restlos alles gelesen hat, was für sie informativ war- wäre ich wie gesagt heute ganz woanders.
Also, ich käme mir "entmündigt" vor, wenn meine Kinder mir Informationen, die mich und meine Krankheit betreffen, vorenthalten. Oder wenn meine Kinder meiner Frau solche Informationen vorenthalten, die ihren Mann betreffen. Auch wir senilen Alten dürfen m.E. selbst entscheiden, was sie an Informationen vertragen und was nicht.

Grundsätzlich gibt es noch ein Thema, was zwar hier nicht angesprochen war, was mir aber am Herzen liegt:

Liebe Angehörige. Ich brauche euch alle, um mir Informationen zu beschaffen. Einen Rat kann mir keiner geben. Tips und Hinweise ja. Entscheiden kann letztendlich nur einer: ICH. Manchmal kann ich mich nicht entscheiden. Noch nicht. Dann brauche ich vielleicht nur noch mehr Informationen von/über euch. Vielleicht kann ich mich dann morgen entscheiden.
Nehmt das bitte einfach hin. Auch die Entscheidung, egal wie sie ausfällt. Von euch kann sich keiner in mich hineinversetzen.

Am Anfang bekam ich schlaue Bücher zum Lesen. Lens Armstrong - ein Radrennfahrer - hatte den Krebs "besiegt" - die Tour de France danach gewonnen.

Und ich? Ich VERSAGER - ich lag da in meinem Bett und glaubte, bald sterben zu müssen. Ich war ein Versager. Weil ich nicht den Krebs besiegen konnte - wollte. Nicht kämpfen konnte, wie es jeder von mir erwartete. Kämpfen? Gegen wen? Gegen was? Ich hatte keinen Feind. Der Tumor war Teil meines Körpers. Sollte ich meinen Körper bekämpfen? DAS war mein Problem. Aber andere hatten ja nur Dank ihres Willens den Krebs besiegt. Nur ich Versager nicht.

Wie man sehen kann, bin ich heute kein Versager mehr, in meinen Augen. Ich habe mich meinen Problemen gestellt und mit der Zeit "meinen Weg" gefunden. Und den gehe ich. Ob ich gesund bin? Weiss ich nicht. Morgen ist wieder mal "Stunde der Wahrheit". Und natürlich habe ich Angst vor dem MRT. Und wenn ich heulen muß, dann heule ich. Und wenn es mir gut geht, dann lasse ich es mir gutgehen. Dann will ich Egoist sein, nur an mich denken. (und an liebe Menschen mit mir)

Ich habe eine lange Zeit gebraucht (fast ein halbes Jahr), um meinen Weg zu finden. Seid bitte nicht zu ungeduldig mit uns Patienten, wenn wir "nicht gleich wissen, was wir wollen und was gut für uns ist".


Ich bitte um Verständnis
Jürgen

27.04.2003 12:58

niere raus...tumor raus....was nun?????
 
Lieber Martin,
Jürgen hat Dir gerade aus seiner Sicht als Patient etwas zu Deiner Anfrage geschrieben. Ich möchte als Angehörige und Ehefrau meines Mannes Jürgen , dessen Gesundheit und Wohlergehen mir über alles geht, Dir auch noch kurz etwas dazu schreiben.
Ich weiß nicht, wie alt Dein Vater ist und in welcher Verfassung er ist. Du schreibst, daß er alles über die Erkrankung Deiner Stiefmutter wissen will und ich geht mal davon aus, daß er stabil ist und auch wirklich die Wahrheit wissen will, auch wenn sie manchmal negativ ist.
Für mich war und ist es ungemein wichtig, ALLES über Jürgens
Krebserkrankung zu wissen, über sämtliche Möglichkeiten, die die Medizin hat, einschließlich aller Vorsorge- und Untersuchungsmöglichkeiten, die man nach oder auch während einer solchen Erkrankung hat. ICH als Ehefrau brauche jede Information ( selbst als Krankenschwester ), um auch mit Ärzten fachgerecht diskutieren zu können und zu bemerken, wenn etwas vergessen oder übersehen wird, vielleicht aus Unkenntnis des behandelnden Arztes oder auch aus Phlegmatik ( denn auch das kommt leider vor ). Unsere Mediziner sind leider auch nicht unfehlbar, wie ich häufig festgestellt habe.
Ich MUSS davon ausgehen ( auch wenn ich nicht negativ eingestellt bin ), daß bei dieser Erkrankung der morgige Tag ganz anders aussehen KANN, als der heutige. Und für diesen Tag möchte ich gewappnet sein, auch wenn ich hoffe, daß dieser Tag nie mehr eintreten wird! Und das bitte zu einem Zeitpunkt, der nicht zeitmäßig als "akut" angesehen werden muß, so daß ich keine oder nur wenig Zeit habe, zu recherchieren. Ich möchte JETZT, HEUTE Bescheid wissen und nicht erst dann, wenn das Kind in den Brunnen gefallen ist.
Von daher kann ich den Wissensdurst Deines Vaters sehr gut nachvollziehen.
Auch ich habe einen erwachsenen Sohn, so wie Du Sohn Deines Vaters bist. Wenn dieser wüßte, daß ich sämtliche Informationen über die Erkrankung meines Mannes haben wollte, er Kenntnis von diesen Seiten im KK hätte und mir nicht davon berichten und mir die Entscheidung überlassen würde, ob ich mich damit auseinander setzen will oder nicht, würde ich ihn einen "Kopf kürzer machen", wenn ich davon erfahren würde.
Stell Dir bitte doch mal vor, daß es hier für Deine Stiefmutter irgendwann einmal wichtige, vielleicht sogar lebensnotwendige Informationen geben würde, die der behandelnde Arzt nicht kennt oder vielleicht nicht anwenden will ( weil sie z.B.zu teuer sind - auch das gibt es leider ), die Deinem Vater dann aber vorenthalten worden wären!? Und er erfährt davon, vielleicht zu spät?????, um mit dem behandelnden Arzt zu diskutieren oder ihn zu wechseln?! Willst Du nicht Deinem Vater die Entscheidung überlassen, ihm von KK berichten und ihm freistellen, sich damit zu beschäftigen oder auch nicht? Auch wenn es leider immer wieder auch viel Negatives hier zu lesen gibt, aber so ist die Realität leider. Auc ich hätte mir oft gewünscht, mehr Positives zu lesen!
Aber es sind nur Informationen, die Du Deinem Vater vielleicht vorenthalten würdest. Es gibt mindestens zwei weitere Aspekte, die ich als Angehörige nicht außer acht lassen möchte.
Hier gibt es das Gespräch zwischen betroffenen Angehörigen und betroffen Patienten, sowie auch untereinander. Die verschiedensten Sichtweisen werden hier im KK teilweise sehr deutlich. Wir als Angehörige sind auch Betroffene, ganz anders als der Patient und vielleicht als Ehepartner auch noch anderes als andere Angehörige und vielleicht wieder anders als Kinder. Aber jeder von uns ist auf seine Weise auch Betroffener. Hier habe ich die Möglichkeit, wenn's mal "brennt", mich auch mit anderen auszutauschen, mit Menschen, die vielleicht in meiner Situation sind, die nachvollziehen / verstehen können. Vielleicht kann auch dieser Aspekt Deinem Vater manches Mal nützlich sein.
Der letzte Aspekt, den ich anschneiden möchte, betrifft die Seite des AUS meinem Erfahrungen und MIT meinen persönlichen Erfahrungen "Helfen - Könnens". Mir persönlich hilft es in meiner Situation, anderen vielleicht den einen oder anderen Tip geben zu können, der ihnen vielleicht helfen könnte. Es hilft mir unter anderem dabei, teilweise mit meinen eigenen Ängsten zurecht zu kommen.
Vielleicht ist auch etwas dabei, das für Deinen Vater wichtig ist und vielleicht kannst Du Dein Problem mal von dieser Seite beleuchten. Und damit auch die Möglichkeit, ihm die Seiten des KK wissentlich vorzuenthalten.
Die Entscheidung, was Du tust, kann Dir niemand abnehmen. Was ich Dir hier geschrieben habe, ist meine ganz persönliche Meinung als Ehefrau eines betroffen Patienten und auch als Mutter, deren Sohn vielleicht in Deiner Lage wäre.

Ich hoffe, daß Du die für Dich richtige Entscheidung triffst und wünsche Euch alles erdenklich Gute.

Liebe Grüße,
Ulrike

28.04.2003 13:39

niere raus...tumor raus....was nun?????
 
Lieber Walty,
Du verlangst viel von mir. Soll ich Dein Leben leben? Soll ich Deine Entscheidungen übernehmen?
Wie soll ich Dich puschen? Wie soll ich für Dich kämpfen?
Nein, Dir geht es nicht zu gut. Zu gut kann es einem nie gehen. Ich freue mich, daß es Dir so gut geht.
Sich keine Sorgen zu machen, ist eine großartige Lebenseinstellung. Vergiß aber bitte die Vorsorge nicht, in Deinem Fall die Nachsorge, die ja doch eine Vorsorge für die Zukunft ist. Und dazu sollte man die Gefahren kennen, die eine Krebserkrankung in sich birgt. Die Organe, die am häufigsten von Metastasen betroffen sind, habe ich Dir genannt.
Ein Beispiel mit Seltenheitswert ist folgendes: Ein Mann entdeckt am rechten Unterarm eine Geschwulst. Da sie über längere Zeit langsam aber konstant weiterwächst, wird schließlich eine Biopsie gemacht. Und siehe da, man entdeckt Gewebe eines Nierenzellkarzinoms. Der Ausgangstumor wurde bereits sieben Jahre vorher operiert. - Also, auf der Hut bleiben!
Ein Leben in Gottergebenheit und Gelassenheit zu leben und alles zu nehmen, wie es kommt, ist eine großartige Kunst. Und wenn man dann noch weiß, daß der Tod kein Ende ist, dann geht das auch leichter. Für die meisten Menschen ist das aber keine Lösung und überhaupt nicht vorstellbar.
Du hast nicht gelernt zu kämpfen, meinst Du. Mir fällt das Kämpfen auch schwer. Aber nun kämpfe ich nicht GEGEN den Krebs, sondern FÜR das Leben. Die Diagnose Krebs schafft Angst und Wut, meistens. Diese Wut habe ich umgemünzt in Mut. Mit Gleich-Mut sehe ich dem Krebs in die Augen. Er hat mir ganz wichtiges über das Leben gesagt. Soll ich ihn deshalb als Feind bezeichnen?
Zugegeben, es fällt mir nicht leicht, eine Krankheit als Freund zu bezeichnen, vor der die ganze Welt Angst hat. Es ist eine ungemütliche Freundschaft, aber lebensnotwendig. Sie will mir Lebensfreude und Frieden zurückgeben, obwohl sie gerade das zu nehmen scheint. Aber mir war das vorher abhanden gekommen. Nun ist beides zurückgekehrt, ich habe mich bedankt und den Krebs in Frieden entlassen. Ich gebe allerdings zu, daß ich auf einen neuerlichen Besuch nicht gerade scharf bin.
Kannst Du für Dich sagen, daß der Krebs irgend etwas in Deinem Leben geändert hat? Du bist allerdings weder MIR und sonst jemandem eine Antwort schuldig.

Du bist ein anständiger Mensch. Was heißt das? Möchtest Du dem Krebs den Vortritt lassen?
Ist Dir bewußt, daß Dein Arzt von DIR lebt, daß DU sein Arbeitgeber bist? Er muß für DICH arbeiten! Für Dein gutes Geld kannst Du gute Arbeit verlangen. Und wenn er nicht zufriedenstellend arbeitet, dann kannst Du ihn entlassen!
Wenn Du eine andere Meinung hören willst, solltest Du nach meiner Meinung zu einem Onkologen gehen oder zu einem Urologen in einer (großen) Klinik. (Aarau z.B. ist nicht klein!) Auf jeden Fall frag Deinen jetzigen Arzt nach den Organen, die ich Dir genannt habe.
Ob DU alles wissen willst, was DU verpassen könntest, weiß ICH nicht! Wenn Du wirklich etwas verpaßt, dann kostet es Deine Gesundheit, nicht meine. Vielleicht kostet es auch etwas mehr.

Lieber Walty, Du brauchst nicht zu kämpfen, Du mußt nur wissen, was Du willst, und das durchsetzen.
Und wenn Du entscheidest, gar nichts zu tun, einfach in Ruhe die Zeit mit ihren Ereignissen auf dich zukommen zu lassen, dann ist auch das eine respektable Entscheidung, die nach meinem Empfinden viel Mut kostet.
Du entscheidest Dein Leben. MACHEN oder GESCHEHEN LASSEN. Das ist Deine Wahl.
Vielleicht bist Du ja deshalb so gelassen (wie mir scheint), weil Du in tiefster Seele weißt, daß Du gesund bist. Die Seele weiß immer mehr als der Verstand.
Liebe Grüße
Rudolf

28.04.2003 14:07

niere raus...tumor raus....was nun?????
 
Hallo Heino,
herzlichen Glückwunsch zu Deinem 10. Geburtstag!
Ich freue mich mit jedem, der es geschafft hat.
Du bist im Moment der älteste mit Nierentumor-Andenken, der mir beim Stöbern (seit 3 Monaten) auf den Krebsseiten des Internets begegnet.
Und Du hast ja mit Deinen einschlägigen Erfahrungen begonnen, als die Schulmedizin bei Lungenmetastasen außer der Operation noch nichts zu bieten hatte. Chemotherapie ist ja praktisch wirkungslos. Und dann gehörtest Du wohl zu den ersten, die in den "Genuß" der Immun-/Chemotherapie kamen.
Weiterhin gute Gesundheit!
Rudolf

28.04.2003 23:18

niere raus...tumor raus....was nun?????
 
Lieber Rudolf und auch
liebe Ulrike

Ich habe eure beiden Einträge gelesen. Zuerst mal sofort - herzlichen Dank !

Bevor ich euch beiden einzeln antworte, erbitte ich eine kurze Out-Time, denn ich bin geraden etwas überfordert. Ihr beide sind so
liebe Schätzlein und ich habe alles verstanden,
was ihr an mich überbringen wolltet - danke !

Ich komme wieder.
Herzliche Grüsse
Walty

09.05.2003 20:57

niere raus...tumor raus....was nun?????
 
Hallo rudolf! Ich erkläre mal kurz die situation. Im März 98 ist mein vater routinemäßig ins krankenhaus zu einer gesundenuntersuchung gegangen.
Da haben sie ihn dann gar nicht mehr nach hause lassen und gleich die Niere herausgenommen da leider nichts zu machen war. die nachfolgenden untersuchungen haben keine metastasen ergeben und drum hats geheissen alle jahre 1x zur kontrolle.
im jahr 2002 war dann eigenartigerweise die lunge voller metastasen. (kleinere Rundherde) und auf der nebenniere hat sich ein neuer tumor gebildet.der war vor einem jahr ca 2 cm. wir haben dann das krankenhaus gewechselt und dort wurde uns auch gesagt dass man das schon viel früher hätte sehen müssen. auf alle fälle hat er dann xeloda verschrieben gekriegt und alle 2 tage muss er spritzen und zwar Roferon. bei der letzten untersuchung vor 1 monat warder tumor schon fast 3 cm. jetzt ist er total am boden zerstört da ja die therapie anscheinend nicht hilft. Meine mutter ist leider ziemlich hilflos und ich eigentlich auch.
Mich würde jetzt sehr interessieren wodurch du und auch jürgen so positiv eingestellt seid.

09.05.2003 21:01

niere raus...tumor raus....was nun?????
 
Und auch ulrike würde ich gerne fragen ob sie vielleicht tips hat wie wir eine pos. einstellung kriegen und die dann auch meinem vater weitergeben können.ich glaube papa hat wahnsinnigen angst weil er jetzt dnn eine andere behandlung kriegt was da auf ihn zukommen kann. muss jetzt leider aufhören.
freue mich wenn ich von euch höre. bis dann.

10.05.2003 00:11

niere raus...tumor raus....was nun?????
 
Hallo Theresa,
tja, woher kommt meine positive Einstellung?
Zunächst einmal weiß ich, daß Krebs nicht absolut tödlich ist, der Ruf dieser Krankheit ist schlechter als sie verdient. Ich meine gelesen zu haben, daß nur jeder 2. Krebspatient auch an dieser Krankheit stirbt.
Ich wußte, daß ich mich entscheiden mußte: Ich will leben! oder: Ich will sterben! Dazwischen gibt es nichts.
Und ich habe mich entschieden: Ich will leben! Basta!

Ich habe Bücher gelesen von Menschen, die an Krebs erkrankt waren und geheilt wurden. Das baut gewaltig auf.
Drei der Bücher hatte ich schon VOR meiner Diagnose gelesen! Ich sehe das heute als Fügung des Schicksals, das mir von vornherein die Angst nehmen wollte.
Und Freunde haben immer nur gesagt: Du schaffst das! Auch das baut auf. Ich wußte, daß das kein leichtfertiges Geplapper war.

Schon bei mehreren Beiträgen hier habe ich gelesen, daß die Nebenniere Probleme macht, so auch bei Deinem Vater. Ich nehme an, daß es die rechte ist, direkt neben der wegoperierten Niere. Da war vielleicht von Anfang an eine Krebszelle drin, die im Lauf der Jahre zu einem Tumor (=Metastase) heranwuchs. Bei mir wurde die Nebenniere gleich mit der Niere links entfernt.

Was ich nicht verstehe, ist, daß anfangs nicht vierteljährliche Kontrolluntersuchungen gemacht wurden. Richtige Ärzte wissen, daß das sein muß.
Roferon ist ein Teil(!) der üblichen Immuntherapie, aber was das Xeloda hier soll, verstehe ich nicht. Ich vermute, daß Ulrike das auch nicht versteht.
Warum wird die Nebenniere nicht operiert? Wegen der Lungenmetastasen? Könnte sein.
Lungenmetastasen hatte! ich auch, seit 1 Jahr weiß ich, daß sie weg sind. Die größte war 17 mm.

Nun meine Überzeugung: Es ist nicht zu spät für eine wirksame Therapie. Ich meine, ihr solltet einen weiteren Arzt heranziehen, am besten einen Onkologen. Der ist Facharzt für Krebs und muß! alle Krebsarten und alle Therapien kennen.
Der sollte auch der Mistel gegenüber aufgeschlossen sein. Wenn Dein Vater mein Vater wäre, würde ich ihm Mistel "verordnen". Die ist bei mir ganz ohne Nebenwirkungen.
Ihr solltet jetzt zügig die Sache verfolgen, aber Hektik ist weder hilfreich noch nötig. Ich gehe davon aus, daß es sich bei Deinem Vater um das klarzellige Nierenkarzinom handelt, und das wächst meistens ziemlich langsam.

Ich wiederhole:
- Krebs ist kein Grund zum Sterben.
- "Ich entscheide mich für das Leben".
- Das Leben ist schön!
Der dies schreibt, hatte nach schulmedizinischer Aussage mit Immun-/Chemotherapie 15 - 20% Überlebenschance. Ohne Chemo, aber mit Optimismus, Lebensfreude und Mistel hat er 100% daraus gemacht.

Wenn Du willst, kannst Du mir auch privat schreiben, an meine eMail-Adresse links oben unter meinem blauen Namen.
Liebe Grüße
Rudolf

10.05.2003 00:26

niere raus...tumor raus....was nun?????
 
hallo!
warum nicht operiert wird weis ich eigentlich gar nicht. Mein vater möchte nicht das ich zum Arzt mitfahre. Er meinte, dass macht er schon alleine. und wenn wir dann fragen warum und wieso dann gibts nicht wirklich eine Antwort. ich werde mir aber seine befunde genauer vornehmen und dann werde ich mich wieder melden. das wird aber erst sonntag sein. leider wohne ich 40km von meinen eltern entfernt. das machts für mich leider auch nicht leicht. warum sind deine lungenmetastasen eigentlich verschwunden. Nur durch die misteltherapie? oder zusätzlich mistel. sind das hom.Ampullen? werde schauen das ich bis sonntag genaueres weis bis dann

Rudolf 10.05.2003 00:42

niere raus...tumor raus....was nun?????
 
Hallo Theresa,
Mistel ist kein homöopathisches Arzneimittel, sondern ein pflanzliches. Die Mistel wächst als Schmarotzer auf Bäumen wie der Krebs auf Menschen.
Es sind Ampullen, die ich selbst subkutan spritze, in verschiedenen Stärken. Anfangs 3 x die Woche, jetzt noch 2 x.
Die Metastasen sind verschwunden, weil ich verstanden habe, was sie mir sagen wollten.
Nachdem ich 9 Monate zugesehen hatte, wie sie ganz langsam größer wurden, habe ich lediglich die Mistel zu Hilfe genommen, um sie zu verabschieden.
Rudolf

Rudolf 10.05.2003 13:24

niere raus...tumor raus....was nun?????
 
Hallo Theresa,
den folgenden Eintrag habe ich über google.de gefunden.
Beachte bitte, daß es sich hierbei um die 20-Jahre-Überlebenschance handelt, nicht um den sonst häufig zitierten 5-Jahres-Wert.

>> Brenner stellte seine Ergebnisse im Fachmagazin "Lancet" vor. Danach errechnete er für die ersten 20 Jahre nach Diagnosestellung eine Überlebenschance von 90 Prozent bei Hoden- und Schilddrüsenkrebs, von etwa 80 Prozent beim malignen Melanom (schwarzer Hautkrebs) und beim Prostatakrebs, von 70 Prozent beim Blasenkrebs, 65 Prozent bei Brustkrebs, 60 Prozent bei Gebärmutterhalskrebs und rund 50 Prozent bei Dickdarm-, Eierstock- und Nierenkrebs. <<
Gruß
Rudolf

10.05.2003 16:41

niere raus...tumor raus....was nun?????
 
Liebe Theresa,
Du fragst nach positiver Einstellung, die Du evtl. auf Deinen Vater übertragen könntest. Zunächst einmal:
Was ist eine positive Einstellung?
Hierüber kann man ganz unterschiedlicher Meinung sein.
Rudolf berichtet, daß er sich ENTSCHIEDEN hat, zu leben und daß Krebs kein Grund ist zu sterben. Das ist eine tolle Möglichkeit, nur wenn das Überleben mit Krebs so einfach wäre, würden nicht Tag für Tag tausende von Menschen an Krebs sterben! Denn ich glaube nicht, daß wer weiß wie viele Menschen sich FÜR den Tod ENTSCHEIDEN, weil sie Krebs haben.Rudolfs Lebensmotto ist vielleicht EINE Möglichkeit um vielleicht EINEM Menschen das Leben mit der Krankheit Krebs zu erleichtern. Es gibt aber kein Patentrezept für "positives Denken" und jeder Mensch reagiert anders.
Es ist leicht, als "Nicht Betroffender" zu sagen: "Du schaffst das schon irgendwie", oder, "der und der hat auch den Krebs überwunden, warum Du nicht auch", oder ( wenn kein Tumor mehr in irgendwelchen schlauen Untersuchungsverfahren gesehen wird )vielleicht sogar zu sagen "siehst Du, jetzt hast Du keinen Krebs mehr, ist doch wieder alles gut". Aber: WIE SIEHT DER BETROFFENE DAS???? Der lebt vielleicht in und mit seiner Angst, weil er seine Situaion realistisch und mit Respekt vor der Krankheit einschätzt und seine Zeit braucht, um mit ihr ungehen zu lernen.
Dem einen helfen Bücher, in denen von Menschen berichtet wird, die den Krebs überwunden haben. Dem anderen aber ganz und gar nicht: der kommt sich als "Versager" vor, wenn er von diesen Schicksalen liest und erfährt, was dieser Mensch alles geschafft hat, welche furchterregenden Therapien, Operationen, Nebenwirkungen etc. der durchgestanden hat. Und was ist mit ihm? Er hat nur Angst, Angst vor allem, Angst vor der Therapie, Angst vor der Operation, Angst vor der Untersuchung, Angst es nicht zu schaffen...... So ging es Jürgen und so geht es ihm auch heute noch sehr oft. Und dann kommt da vielleicht irgend jemand und sagt ihm: Du mußt nur leben WOLLEN! Das schaffst Du schon! Was passiert dann??? Er fühlt sich unverstanden oder nicht lebenstüchtig oder.....
Oder es kommt vielleicht jemand anders und sagt ihm: Du mußt positiv denken, Du mußt alles ganz optimistisch sehen, das Leben ist schön, sieh Dir die Blumen und Bäume an, die jetzt wieder blühen, Du darfst nicht grübeln und solltest Konflikten aus dem Weg gehen, denn die fördern Deine Krankheit.......Und der Betroffene sieht in seiner Situation gar keine Bäume oder Blumen die blühen, denn für ihn ist gerade die Welt untergegangen wegen seiner Diagnose und er ist davon erst mal überzeugt, daß er diese Blumen und Bäume zum letzten Mal sieht. Er ist traurig und hat Angst. Und irgendwann macht er sich dann Vorwürfe, weil er hätte ja "nur" positiv denken brauchen, nur leben "wollen", nur keine Konflikte mehr austragen müssen, denn die schaden ihm ja......
Jeder Mensch, liebe Theresa, ist anders und jeder geht anders mit seiner Diagnose um. Aber ich glaube, jeder braucht eines mit Sicherheit: ZEIT. Zeit sich mit der neuen Situation zu beschäftigen. Zeit mit sich ins Reine zu kommen. Zeit zum Überlegen. Zeit zum Traurig sein. Zeit zum Weinen. Zeit sich abzukapseln. Zeit um die Situation REAL einzuschätzen. Zeit um mit seiner Hilflosigkeit und Hoffnungslosigkeit zurecht zu kommen. Zeit um Hoffnung zu schöpfen. Zeit um Kraft zum Handeln zu bekommen. Zeit um zu sich selbst zu finden........
Und in dieser Zeit braucht er Hilfe von seinen nächsten Angehörigen und Freunden. Menschen, die sich für ihn informieren, was könnte man tun, um ihm bei passender Gelegenheit hier Hilfestellung zu geben, wenn dies gewünscht wird. Menschen, die einfach nur DA sind, auch wenn er traurig ist und weint. Menschen, die ihn zu nichts drängen. Menschen, die ihm nicht tausend Ratschläge geben, was er jetzt unbedingt tun MUSS. Menschen, die nicht nur alles "schön reden" nach dem Motto, das schaffst Du schon und der und der hat das auch geschafft, sondern Menschen, die ihn in seinen Ängsten wahr nehmen und mit ihm über seine Ängste reden. Menschen, die auch mit ihm schweigen können, wenn er nicht reden will......
Und wenn Du jetzt denkst, daß ich das alles schon vorher gewußt habe und mich vielleicht darum beneidest, so kann ich Dir nur versichern, daß auch ich noch auf diesem Gebiet viel lernen muß. Ich weiß, wie schwer es ist, als Angehöriger hilflos zusehen zu müssen, wie vielleicht das Liebste was man hat, tieftraurig ist und einen absolut hoffnungslosen Eindruck auf einen macht, so daß man denken muß, jetzt hat er sich aufgegeben! Was kann ich nur machen, um ihn wieder aus diesem Loch herauszuholen!?!? Und Du stellst fest: Du kannst nichts machen, nichts was zu einem sofortigen Ergebnis oder Erfolg führt, nichts was greifbar ist, was man so richtig mit Elan "angehen" kann. Nur ZEIT GEBEN und DA SEIN. Und was sind in so einer Situation "Zeit geben und da sein" für Dich als Angehörige? NICHTS - für Dich, aber wahnsinnig VIEL für den Betroffenen.
Dein Vater hat mit dieser "Neuerkrankung" nach 2 Jahren "Gesundseins" einen neuerlichen Tiefschlag erhalten. Genauso einen vermutlich, wie bei der Erstdiagnose. Gib ihm Zeit, die Zeit die er braucht!

Zum "Xeloda": entgegen den Vermutungen von Rudolf kann ich Dir erklären, was dieses Medikament im Zusammenhang mit der Immun-Chemo soll ( wenn ich das hier anmerken darf ):
Xeloda enthält den Wirkstoff Capecitabine, der in Kapselform zu sich genommen wird und sich im Organismus zu 5 FU umwandelt. Die komplette Immun-Chemo nach Atzpodien besteht aus Interferon ( = z.B. Roferon, das Dein Vater spritzt ), Interleukin und 5 FU. Seit ca. 2 Jahren (?? - genauer Zeitpunkt ist mir nicht bekannt ) versucht man teilweise Xeloda, das aus der Brustkrebstherapie schon bekannt ist, auch beim Nierenzellkarzinom anstelle von 5 FU ( = Infusionslösung ) anzuwenden, weil es besser verträglich sein soll. Daß Dein Vater kein Interleukin bekommen hat, kann ich mir nur damit erklären, daß manche Kliniken wegen der hohen Nebenwirkungsbreite darauf verzichten. Warum bei der Nierenentfernung die Nebenniere nicht mit operiert wurde, ist mir unerklärlich, denn eine Tumornephrektomie umschließt standardmäßig eigentlich immer die Entfernung auch der Nebenniere ( soweit ich weiß ). Generell bezeichnet man ein Nierenzellkarzinom als langsam wachsend, aber es ist äußerst tückisch. Selbst nach vielen Jahren der Tumorfreiheit kann auch bei vorher nicht befallenen Lymphknoten das Nierenzellkarzinom wieder in Form von Metastasen oder Rezidiven auftreten. Deshalb sind auch grundsätzlich engmaschige Nachkontrollen erforderlich, wobei die Ärzte manchmal von 1/2 Jahres-Kontrollen sprechen - ich halte aber Kontrollen in 3- monatigem Abstand in den ersten Jahren für dringend empfehlenswert. Zur Therapie von ausschließlich Lungenmetastasen gibt es auch noch die Möglichkeit der inhalativen Interleukintherapie. Hierbei wird das Medikament eingeatmet und kommt nur innerhalb der Lunge zu Wirkung, ist also keine systemische Therapie.

Soweit für heute. Liebe Grüße und alles Gute
Ulrike und Jürgen

10.05.2003 17:50

niere raus...tumor raus....was nun?????
 
Hallo Rudolf
Zuerst mal herzlichen Dank für Deine Reaktion.

Am 30 Juni muss ich wieder in`s Spital für meine Untersuchungen.
Darf ich nun verlangen, dass mein Spitalarzt nun eine
echt teure und umfassende Ganz-Körper-Untersuchung an mir
veranlassen soll (ich rede von MRI)! Ist dies wirklich
angebracht ? Ich habe keine körperlichen Beschwerden - ausser: ich merke, dass mein Ringfingern an der linken
Hand, ab und zu kein Gefühl hat. ----- Wäre dies ein Zeichen für einen Tumor im Gehirn oder kann das nicht einfach eine Durchblutungs-Störung sein - oder sogar
nur Karpal-Tunnel-Quetschung ?

Ich möchte von Dir bitte nicht Verlangen, dass Du mir
sagen kannst, was es in Wirklichkeit ist - aber sag mir doch bitte, könnte dies ein Vorbote sein, für meine Zukunft ?
Herzliche Grüsse und die besten Wünsche für Dich
Walty

10.05.2003 18:20

niere raus...tumor raus....was nun?????
 
Hallo Ulrike
Ich bedanke mich herzlich für Deinen letzten
Beitrag im Forum zu mir.
Du schreibst, als Krankenschwester zu mir.
Gerade, als Krankenschwester habe ich recht viel Mühe. Ich war bis heute zwei mal im Spital.
1. vor 4 Jahren wurde bei mir das "Y" durch einen Plastic-Schlauch ersetzt
2. vor 2 Jahren wurde mir eine Niere entfernt.

2 mal war ich ca. 10 Tage im Spital. Und beide male hatten die
Krankenschwestern kaum Zeit für mich. In CH ist es leider so !
Wie um`s Himmels Willen soll ich denn noch weitere, teuere
Untersuchungen anstreben ?

Die Krankenkasse würde dies wahrscheinlich bezahlen. Wenn es
von einem Arzt indiziert ist!

Es werde versuchen, es mit meinem Arzt zu besprechen.

Herzliche Grüsse (Danke!)
Walty

10.05.2003 21:01

niere raus...tumor raus....was nun?????
 
HALLO ULRIKE UND JÜRGEN!
Danke erstmal für eure Antwort. ich würde mich gerne mehr mit euch unterhalten. morgen nehm ich von meinen vater die befunde mit und weis dann genaueres. Würde gerne mit euch per e-mail in kontakt treten. Wenn ihr einverstanden seid bitte ein kurzes o.k. an meine adresse. melde mich dann morgen abend.
stigis@everyday.com
danke bis dann

12.05.2003 10:58

niere raus...tumor raus....was nun?????
 
Hallo Walty,
natürlich kann ich keine Diagnose stellen, erst recht keine Ferndiagnose.
Aber was Deinen Ringfinger links betrifft, glaube ich, Dich beruhigen zu können. Denn ich hatte vor wenigen Wochen das gleiche Symptom. Plötzlich während der Arbeit am Computer wurden die beiden vorderen Glieder des linken Ringfingers gefühllos, das war zeitweise begleitet von einem leichten Kribbeln. Etwas später wurde auch die Spitze des kleinen Fingers taub. Nach vielleicht 30 oder 60 Minuten war alles wieder verschwunden.
Eine Röntgenaufnahme meiner Halswirbelsäule ergab, daß die Durchtrittsstellen für die Armnerven links etwas enger sind als normal, so daß der Nerv zeitweise etwas "bedrückt" sein kann.
Ich äußere also die Vermutung, daß es bei Dir ähnlich ist.
Ich halte diese Erscheinung nicht für einen Hinweis auf einen Hirntumor.

Nun zum MRI: Du hast das Recht, über Deinen Körper hinsichtlich der vorangehenden Krebserkrankung und ihrer möglichen Folgen Bescheid zu wissen oder zu bekommen. Ob das nun mit einem Ganzkörper-MRI gemacht wird, spielt keine Rolle. Das ist wohl auch das teuerste Verfahren. Ich weiß auch nicht, ob das für alle Körperbereiche die geeignetste Methode ist.
Bei mir wurde einmal ein Skelett-Szintigramm gemacht, kurz nach der Operation. 2 x wurde ein Schädel-MRI gemacht. Im Kopfbereich soll das MRI (=MRT) aussagefähiger sein als das CT. 4 x wurde nach der Operation ein Stamm-CT (Lunge und Bauch) gemacht.
Was mein Urologe beim nächsten Termin sehen will, muß ich abwarten. Für die Lunge reicht möglicherweise eine Röntgenaufnahme, für den Bauchbereich vielleicht Ultraschall. Vielleicht auch nicht, dann würde wieder ein CT fällig.

Körperliche Beschwerden macht der Krebs ja lange, lange nicht. Das ist das angenehme und deshalb heimtückische an dieser Krankheit. Auch meine Lungenmetastasen haben keine Beschwerden gemacht, 10 Monate lang.

Du hast das Recht, das Wissen und die Erfahrung der med. WISSENschaft in Anspruch zu nehmen. Ob Du das WILLST, ist eine andere Frage, und es ist Deine Entscheidung.

Ich bewundere Deine Gelassenheit, wie Du mit Ruhe, ohne Hektik und Angst mit Deiner doch nach Volksmeinung "absolut tödlichen" Krankheit umgehst. Dein Verhalten finde ich meiner Grundeinstellung sehr ähnlich. Aber falsche Bescheidenheit habe ich mir abgewöhnt.
Herzliche Grüße
Rudolf

17.05.2003 17:43

niere raus...tumor raus....was nun?????
 
Lieber Rudolf
ich bewundere Dich nun wirklich. Du gibst mir eine Art von Beruhigung und doch gleichzeitig eine Art von Aufwühlung.

Mir ist bewusst, dass ich eine tödliche
Krankheit habe - ich habe Krebs - aber leider nehme ich diese Krankheit gar nicht so wahnsinnig erst (vielleicht - leider -),
oder bis heute, vielleicht "zum Glück" nicht so grausam ernst!

Nur ein Torr kann so denken, wie ich.
Möglicherweise bin ich ein Torr - aber, ich habe wirklich keine Gebrechen. Ich kann alle
Tage meine Arbeit verrichten, ohne Beschwerden. Ich fühle mich total gesund.
Meine Pflicht-Arbeitszeit ist pro Tag 8 Stunden und 30 Minuten. Ich arbeite jedoch pro Tag zwischen 9 und 10 Stunden oder mehr -
ohne, dass ich körperlich etwas verspühre.
Sollte man da nicht glauben, dass es mir gut
geht ?
Glaube bitte nicht, ich spiele den "Coolen"-Typ. Natürlich habe ich auch Einschränkungen.
Manchmal würde ich um 5 Uhr am Morgen auch
lieber im Bett bleiben, aber als LKW-Fahrer
muss ich meine bereits geladene Fuhre ja
termingerecht ausliefern - wer sonst, würde
es den tun ?
Wie ich neulich erfahren habe, kann man bei der heutigen Technik mit MRI einen Tumor, bzw. einen Ableger, erst bei einer Grösse von
ca. 1,5 cm lokalisieren. Ist es dann nicht zu spät? Oder kann dies dann wirklich noch
rückgängig gemacht werden ?

Lieber Rudolf. ich bin jetzt 60 - einmal muss
ich zwingend sterben. Vor dem Tod habe ich keine Angst - ich hatte ja 60 Jahre gelebt -
aber, ich habe habe Angst wegen den Schmerzen, die auf mich zukommen werden.

In diesem Sinne danke ich Dir herzlich für Deine Antworten im "Forum". ich hoffe, dass ich Dich wieder mal lesen kann.

Ganz herzlich
Walty

Rudolf 17.05.2003 23:45

niere raus...tumor raus....was nun?????
 
Lieber Walty,
Tatsache ist: Du HATTEST eine gefährliche Krankheit, die tödlich sein KANN.
Ob Du sie noch hast, ist nicht bewiesen.
Ob sie für Dich tödlich sein wird, ist genau so unsicher.
Krebs ist oft tödlich, bei weitem nicht immer.

Ich HATTE diese Krankheit auch, und ich bin ziemlich sicher, daß sie für mich NICHT tödlich ist. Aber wenn ich gar nichts gemacht hätte, dann wäre ich jetzt tot, und Du müßtest auf meine Briefe verzichten.
Es ist wunderbar, daß Du wegen des Krebs nicht in Angst und Selbstmitleid zergehst! Das ist ganz ganz wichtig.

Du hast keine Beschwerden - hatte ich auch nicht, habe ich bis heute nicht.
Der Tumor wurde zufällig bei einer Vorsorgeuntersuchung durch Ultraschall entdeckt.
Und nach der Operation erfuhr ich von den Lungenmetastasen. Die spürt man überhaupt nicht, weil es in der Lunge keine Schmerzrezeptoren gibt. Ich habe sie neun Monate lang nicht gespürt, dann bekam ich langsam einen eigenartigen Husten, der wahrscheinlich durch die Metastasen verursacht wurde. Hätte ich weiterhin nichts gemacht, wäre ich vermutlich irgendwann an den Metastasen erstickt.
Körperliche Beschwerden hatte ich nie. Wenige Monate nach der Operation war ich wieder in der Schweiz in Urlaub und bin problemlos 1000 Meter hoch auf einen Berg gestiegen, wie im Vorjahr. Und das mit 64. Vielleicht gehen wir dieses Jahr wieder hin.

Zu den Untersuchungen, die Du machen solltest, habe ich genug geschrieben. Da möchte ich mich nicht wiederholen.
Wenn man mit dem MRI einen Tumor erst ab einer Größe von 1,5 cm erkennen könnte, sollte man es verschrotten. Selbst das gute alte Röntgengerät ist besser! Ich kenne die tatsächliche Auflösung des MRI nicht, aber ich halte 1,5 mm (Millimeter!) für realistisch. Schließlich gilt es als besser als das CT, und ist erheblich teurer. Im Befund meines ersten Lungen-CT wurden 12 Metastasen von 3 - 7 mm Durchmesser beschrieben, im dritten CT war die größte 1,7 cm.
Keineswegs zu spät für eine Heilung. Im 4. CT war noch eine Metastase zu sehen mit 7 mm, im 5. nichts mehr.
Du siehst, 1,7 cm waren nicht zu spät und außerdem waren unsere Primärtumoren ja auch ein klein wenig größer, bis zu 10 cm.

Ich denke nicht, daß Du ein Tor bist. Du bist wunderbar unkompliziert im Umgang mit einer verrufenen Krankheit. Und auch mit dem Tod hast Du keine Probleme, wie mir scheint.
Mensch Mensch Mensch, da könnte sich mancher eine Scheibe abschneiden!
Klar müssen wir alle einmal sterben, aber ich bin jetzt noch nicht bereit dazu.
Ich müßte ein Versprechen brechen. Ich habe kurz nach der Operation noch einmal geheiratet und meiner Frau 20 Jahre versprochen (in Gesundheit). Wortbruch ist unehrenhaft.

Schmerzen können bei Krebs durchaus auftreten, meistens im Endstadium. Davor braucht man aber auch keine Angst zu haben. Die moderne Schmerzbehandlung kennt Methoden, den Patienten weitestgehend schmerzfrei zu halten. Da bin ich ganz sicher.

So Walty, das ist wieder genug Stoff zu lesen.
Ich würde mich freuen, wieder vom Fortgang Deiner Gesundheit zu hören.
Sei kein Tor,
sorge vor!
Herzliche Grüße
Rudolf

20.05.2003 18:57

niere raus...tumor raus....was nun?????
 
hallo leute erstmal möchte ich sagen alle leute die sagen man soll nur positiv denken haben recht das leben geht weiter und immer weiter,so nun wollt ich mal was fragen???mir wurde vor kurzem die linke nere entnommen(nierentumor)habe tumorfreie resektionränder unnauffällige nebenníere
Tumorformel ist(UICC TNM6,Edition):pT1a,RO,GII.
kann mir das einer erklären ich bedanke mich im voraus und immer positiv denken

21.05.2003 08:21

niere raus...tumor raus....was nun?????
 
Hallo Uwe,
was hast Du für ein Glück, in diesem frühen Stadium den Krebs angehen zu können! Die genaue Bedeutung der Klassifizierung liest Du am Besten bei Ulrike in diesem Forum nach, sie ist außerordentlich kompetent.
Mich würde interessieren, welche Umstände zur Entdeckung des Karzinoms geführt haben, unser Problem ist ja, dass er sich erst mit Symptomen bemerkbar macht, wenn er schon längst gestreut hat.
Mir wurde vor gut 10 Jahren Niere und Nebenniere entfernt, seit 6 Jahren habe ich auch keine Metastasen mehr (jüngste Kontrolluntersuchung letzte Woche). Also, Du hast allen Grund, positiv an die Sache heranzugehen!
Herzliche Grüße und weiter gute Besserung! Heino

21.05.2003 09:22

niere raus...tumor raus....was nun?????
 
Lieber Uwe,
in Deiner Tumorklassifizierung hat sich, glaube ich, ein Fehler eingeschlichen: anstelle R0 wird es wahrscheinlich N0 heißen ( "R" bei Tumorklassifizierungen ist mir gänzlich unbekannt ). Und das Gesamtergebnis bei T 1a, N 0, G 2 ist als sehr günstig anzusehen: Dein Krebs ist mit T 1a in einem abloluten Frühstadium erkannt und behandelt worden, N 0 heißt, daß auch keine Lymphknoten befallen waren ( und damit hast Du die effektive Chance der Heilung!!! ) und G 2 heißt, daß es sich um einen mittelmäßig aggressiven Tumor gehandelt hat. Somit hast Du alles im allem betrachtet, sehr, sehr viel Glück gehabt, daß der Tumor so frühzeitig erkannt wurde!!!
Deinem Motto "positiv denken" stimme ich im Grundgedanken zu, aber bitte verliere NIE den Respekt vor dieser Krankheit. Nutze die Vor- und Nachsorgeuntersuchungen, die ich hier schon mehrfach beschrieben habe, peinlichst genau ( auch in ihrem zeitlichen Rahmen ) um vor bösen Überraschungen gefeit zu sein!
Ich wünsche Dir weiterhin alles Gute!
Liebe Grüße,
Ulrike

21.05.2003 09:54

niere raus...tumor raus....was nun?????
 
Hallo Heino,
erstmal vielen dank für deine antwort,um deine frage zu beantworten wie er entdeckt wurde kann ich dir nur sagen das ich probleme mit der galle hatte(gallenkolik)und ich darauf hin zu meinen internisten gegangen bin und er bei einer sono...einen kleinen schwarzen punkt gesehen hat,darauf hin zum ct und dann ging alles ganz schnell rein ins krankenhaus 10tage drinn gewesen und jetzt auf dem weg der besserung habe noch schmerzen im rücken aber auch die gehen vorbei
nochmals danke für die antwort und alles gute
schöne grüsse uwe

21.05.2003 10:05

niere raus...tumor raus....was nun?????
 
so nun zu dir ulrike auch dir erstmal schönen dank für deine antwort ich denke mir das du recht hast das da ein tippfehler vorliegt werde mich nochmal erkundigen,ich glaube kaum das ich den respekt vor der krankheit verlieren könnte dazu ist sie mir einfach zu hardt und der schock sitzt meist tief und trotzdem muss ich dir sagen das ich relativ locker!!!!! damit umgegangen bin,auf die sache mit der nachuntersuchung kann ich dir nur sagen das ich alles dran setzen werde um diese jederzeit nachzuvollziehen das bin ich meinem körper schuldig ich werde mich melden so wie ich was neues weiss
vielen vielen dank für deine antwort und alles gute und viel gesundheit
von uwe

21.05.2003 10:20

niere raus...tumor raus....was nun?????
 
Lieber Uwe,
den Ausführungen Ulrikes kann ich mich zum größten Teil anschließen. Ich vermisse in der Klassifizierung die Buchstaben N und M.
N würde auf befallene Lymphknoten hinweisen, N0 würde bedeuten, daß kein Lymphknoten befallen ist. M würde auf Fernmetastasen hinweisen. M0 heißt dann, daß keine Fernmetastasen vorhanden sind.
Da beide Buchstaben fehlen, KÖNNTE das bedeuten, daß sie weggelassen wurden, weil beides 0 ist. Das ist aber trotzdem unvollständig. Das fehlende M KÖNNTE aber auch bedeuten, daß gar keine Untersuchungen gemacht wurden. Weißt Du, ob Lunge, rechte Niere, Leber, Skelett, Schädel usw. untersucht wurden?
R heißt "residual" oder "Rest", R0 bedeutet demnach, daß nach der Operation kein Tumorrest mehr vorhanden ist.
Insgesamt ist das eine sehr schöne Situation für Dich. Denn T1 heißt ja, daß der Tumor höchstens 7 cm groß war. Ich war mit T3 und M1 nicht so gut dran.
Wenn Du mit "positiv denken" meinst, daß Du keine Angst hast, dann ist das gut. Wenn Du aber meinst "Augen zu und durch", dann halte ich das für gefährlich, weil es die Augen vor der Wirklichkeit verschließt.
Wenn Du meine früheren Beiträge gelesen hast, könnte Dir aufgefallen sein, daß ich nie vom Positiv-denken gesprochen habe. Ich kenne dieses als System und halte die Gefahr, daß man sich selbst belügt, für sehr groß.
Also: Freu Dich an den schönen Dingen des Lebens, aber vergiß die Nachsorge nicht.
Dir viele viele Jahre in Gesundheit!
Rudolf

29.05.2003 20:16

niere raus...tumor raus....was nun?????
 
Lieber Rudolf
Lieben Dank für Deine unterstützenden Worte,
ich habe sie immer und immer wieder gelesen
und habe verstanden, dass Deine Einstellung
die richte ist. Ob sie für mich auch zutrifft, ist wirkliche eine andere Frage.
Dass Du Deinem "Schätzli" das Versprechen abgelegt hast, dass Du noch 20 Jahre leben wirst, finde ich einfach wunderbar !
Wenn ich es beeinflussen könnte, würde ich machen, dass Du noch mindestens 3 mal 20 Jahre Dein Versprechen einhalten könntest.
Ich würde es euch beiden wünschen - Hola !!!

Am 30. Juni wird mein nächster Untersuch im Spital sein. Ich habe, so glaube ich jetzt genügend Frechheit, mir meinen Arzt nun vor zu knöpfen und ihn in ein Gespräch zu verwickeln, um zu erfahren, wie meine Prognose nun tatsächlich aussieht.
Die nehmen mir ja jedesmal Blut zur Untersuchung. Da sollte man doch feststellen können, ob irgendwie Tumormarker vorhanden sind (vielleicht sogar was für welche !)
Ich werde ihn ansprechen darauf: Warum bei mir keine weiteren Untersuche gemacht werden, obwohl die "Medizin" weiss, welche Organe bevorzugt befallen werden für die Metastasenbildung (Lunge, Leber, Knochen und Gehirn) ?
Bei meinem Untersuch wird nur das Blut genommen, die Blase gespiegelt (was jedesmal auch für mich sehr unangenehm ist) und eine Ultraschall-Aufnahme von der noch "gesunden" Niere. Den Abstand zum nächsten Untersuch haben sie nun auf 6 Monate herauf gesetzt.
Dies macht mir zwar Hoffnung, aber gleichzeitig auch Gedanken.
Sobald ich jedoch etwas erfahre, werde ich es Dir sofort mitteilen.

Inzwischen wünsche ich Dir und Deinem Schätzli alles Gute und viel, viel Freude.

Walty

29.05.2003 22:42

niere raus...tumor raus....was nun?????
 
Hallo Walty, mit Interesse verfolge ich Deinen Dialog mit Rudolf. Er hat Recht, Dich zu ermuntern, Deinen Weg mit dem Krebs selbst in die Hand zu nehmen. Meine Erfahrung nach nunmehr 10 Jahren ist ebenfalls, dass man sich selbst hartnäckig kümmern muss.
Ein Hinweis zu Tumor-Markern im Blut: Sie sind sehr unzuverlässig, ihr Fehlen ist keine Sicherheit! Bei mir wurde seinerzeit in der Urologie kein Marker im Blut festgestellt, obwohl der Tumor, der mir 2 Tage später herausoperiert wurde, 3 Pfund schwer war und schon sehr gestreut hatte!
Herzliche Grüße und beste Wünsche für die anstehenden Untersuchungen! Heino

31.05.2003 20:52

niere raus...tumor raus....was nun?????
 
Lieber Walty,
ich freue mich, daß ich Dir zu etwas Frechheit verholfen habe.
Ich bin auch so frech, zu behaupten oder zumindest zu vermuten, daß die Blasenspiegelung überflüssig ist. Jedenfalls, wenn ein Stamm-CT (Lunge + Bauchraum) gemacht würde.
Nur: am CT verdient der Urologe nichts, sondern der Radiologe.

Bei Deinen Blutuntersuchungen geht es wahrscheinlich gar nicht um Tumormarker, sondern um Leukozyten und anderes. Tumormarker können auch falsch positiv sein.
Du hast aber ein Recht, alle Ergebnisse der Blutuntersuchungen zu kennen und Kopien der Befunde in die Hände zu bekommen. Vielleicht möchtest Du ja die Ansicht eines anderen Arztes dazu wissen.

Daß der Abstand zwischen den Untersuchungen vergrößert wird, ist üblich. Die ersten 1 - 2 Jahre vierteljährlich, danach halbjährlich, nach 5 Jahren ( ?) nur noch jährlich.

Lieber Walty, das Leben ist ein Spiel, und das ÜBERleben ist nicht das Wichtige, sondern das Leben, das man in das Leben füllt. Und das ist für jeden etwas anderes.
Wenn man das Leben todernst nimmt, dann, fürchte ich, nimmt man den Tod zu ernst.

Mein Schätzli hat heute Geburtstag. Sie läßt Dich grüßen und wünscht Dir ein langes Leben.
Wie hast Du das gemeint mit den 3 x 20 Jahren?
Als ich das Versprechen gab, war ich 64!
64 + 3 x 20 = 124!
Zu dieser "Drohung" sage ich: Danke gleichfalls!
Herzlich
Rudolf

01.06.2003 13:03

niere raus...tumor raus....was nun?????
 
Lieber Rudolf,
ich wollte mich eigentlich nicht mehr in Deine "Unterhaltung" mit Walty einmischen, da ich denke, daß er genügend Hinweise bekommen hat, um SEINEN Weg in der medizinischen Nachsorge NUNMEHR SELBST zu finden.
Aber Deine Behauptung oder Vermutung, daß bei ihm Blasenspiegelungen überflüssig sind und wohl nur gemacht werden, damit der Urologe auch Geld verdient, halte ich für äußerst vermessen und anmaßend bzw. gefährlich!
Meinst Du nicht, daß Du damit einen Patienten masslos verunsicherst????

Soviel ich weiß und gelesen habe, hatte Walty 10 Tage vor Entfernung der Tumorniere eine OP ( vielleicht TUR??? ) wegen Blasentumor. Es ist also nicht auszuschließen, daß die Niere aufgrund des Blasentumors MITBETROFFEN war und der Nierentumor NICHT der Primärtumor war!!!

Also würde man in diesem Fall NICHT von einem Nierenzellkarzinom reden, sondern EVENTUELL von einem Blasenkarzinom mit Folgeschädigung der Niere. ( ICH würde mich jedoch dazu nur dann konkret äußern, wenn die Diagnose bzw. erfolgte Therapie ( TUR??? ) genau bekannt wäre.)

Und bei einem Blasenkarzinom ist die CYSTOSKOPIE in der Nachsorge absolute ERSTE WAHL!!!! und wird bestimmt nicht durchgeführt, damit der Urologe auch ein wenig Geld verdient! Sie ist in KEINEM Fall durch ein CT oder MRT zu ersetzen.

Nachfolgend habe ich Dir zur Verbesserung Deiner laienhaft - medizinischen Ratschläge ( die ich leider teilweise für gefährlich halte - siehe Deinen Eintrag zum Thema Radiofrequenztherapie - wo Du den Vorgang mit einer laparoskopischen Gallenblasen-OP verglichen hast, ohne zunächst darauf hinzuweisen - oder unter "Blasenkrebs", wo Du einer ängstlichen Patientin mit rezidivierenden Blasenentzündungen geschrieben hast, daß Du nicht glaubst, daß sie Blasenkrebs hat - bist Du Arzt und kannst Ferndiagnosen stellen??? ) einen Beitrag aus der Quelle: Dt. Krebsgesellschaft " kurzgefasste interdiszipinäre Leitlinien 2002, 3. Auflage 2002" kopiert.


Dt. Krebsgesellschaft: Kurzgefasste Interdisziplinäre Leitlinien 2002, 3. Auflage 2002
1. Nachsorge bei Harnblasenkarzinom.

Untersuchungsart:

Nach transurethraler Resektion mit kurativer Zielsetzung:

– Anamnese und klinische Befund
- Zystoskopie
– Sonographie Niere/ Harnblase/ Restharn
– bei Carcinoma in situ: Urinzytologie

Nach Zystektomie
– Anamnese und klinischer Befund
– Röntgenaufnahmen Thorax
– Labor: Kreatinin, Blutbild,
Blutgasanalyse,Elektrolyte
– Sonographie Niere/ Harnblase/ Restharn
– Urogramm
– weitere Untersuchungen (CT Becken) bei Symptomen

Untersuchungsfrequenz:
– im 1. und 2. Jahr alle 3 Monate
– im 3. und 4. Jahr alle 6 Monate
– ab 5. Jahr einmal jährlich Urogramm nach Zystektomie stets nur jährlich!
Dauer der Nachsorge: Wegen möglicher Komplikationen der Harnableitung lebenslänglich


--------------------------------------------------------------------------------

Ich möchte an dieser Stelle betonen, daß ich hier jedesmal aus meinen ERFAHRUNGEN nach über 20 Jahren Krankenpflege mit intensivmedizinischer Weiterbildung und jahrelanger Erfahrung auf dem Gebiet der Intensivmedizin sowie als stellvertretende Pflegedienstleitung mit intensivstem Kontakt zum ärztlichen Bereich berichte und NICHT "ala Dr. Sommer" aus einer Zeitung oder Illustrierten 2. Wahl. Ich bin der Meinung, daß in diesem Forum ERFAHRUNGEN ausgetauscht werden sollten! WENN medizinische Ratschläge ( sofern man überhaupt Ratschläge geben kann und sollte )gegeben werden, dann sollten sie doch bitte fundiert sein auf medizinischen Kenntnissen oder aus persönlichen Erfahrungen stammen. Es kann auch jeder, denke ich, schreiben, was ER in einem bestimmten Fall tun würde. Aber Vermutungen oder Behauptungen in der Art aufzustellen, wie Du es mit der Blasenspiegelung im obigen Fall getan hast, halte ich wirklich für äußerst vermessen und gefährlich!
Gleichzeitig möchte ich an dieser Stelle ebenfalls betonen, daß ich AUCH an dem Gebiet der Homöopathie = Naturheilkunde stark interessiert bin, auch in diesem Bereich klinische Erfahrung teilweise habe ( Mistel wurde und wird z. B. auch in der Klinik, in der ich gearbeitet habe eingesetzt ). Mein Mann nimmt übrigens schon seit Jahren homöopathische = naturheilkundliche Medikamente, die sich mit der Schulmedizin durchaus vertragen. Auch etlichen anderen alternativen Möglichkeiten ( z. B. Visualisierungen nach Simonton )stehe ich durchaus positiv gegenüber. Dies soll aber bitte nur am Rande bemerkt sein, damit nicht der Eindruck entsteht, ich stünde NUR auf dem Standpunkt der Schulmedizin!

Lieber Walty,
auch ein paar Worte an dieser Stelle an Dich. Ich habe mich nicht mehr persönlich an Dich gewandt, da es mir seinerzeit nicht verständlich war, daß Du aufgrund von fehlender Zeit des Krankenpflegepersonals in der Schweiz die Frage festgemacht hast, wie Du da in dieser Situaion um Himmels Willen noch auf weiteren Untersuchungen bestehen solltest. Dieser Zusammenhang ist mir auch heute noch nicht klar. Aber ich hoffe für Dich, daß Du DEINEN Weg mittlerweile gefunden hast. Es ist schon so, wie auch Heino aus seiner Erfahrung schreibt, daß man auf diesem Weg als Krebspatient sehr hartnäckig sein muß! Es kommt nur darauf an, WAS DU für Dich als wichtig erachtest.
In diesem Sinne alles Gute für Euch,
Ulrike

15.06.2003 19:18

niere raus...tumor raus....was nun?????
 
Liebe Ulrike,
danke für die ausführliche Korrektur. Bedauerlich, daß sie nötig war.
Die Vermutung, daß bei Waltys Nierenkarzinom ein Urothelkarzinom vorlag, habe ich ihm gegenüber schon geäußert.
Ich hatte vor einigen Tagen ein längeres Gespräch mit einem Urologen, da habe ich gezielt viele Fragen gestellt und beantwortet bekommen.
Euch weiterhin alles Gute
Rudolf

15.06.2003 19:30

niere raus...tumor raus....was nun?????
 
Lieber Walty,
zu meinem vorigen Eintrag muß ich leider eine wichtige Korrektur anbringen. Ich war etwas ZU frech.
Leider heißt auch: bei einem Blasenkrebs ist die Blasenspiegelung die einzige Möglichkeit der Nachsorge, auch wenn sie sehr unangenehm ist.
Das dürfte damit zusammenhängen, daß beim CT ja Blase + Blasenwand + evtl. Tumor eine große weiße Fläche sind, wo man nichts unterscheiden kann.
Ich drücke Dir die Daumen für den 30.6.!
Rudolf

18.06.2003 21:37

niere raus...tumor raus....was nun?????
 
Liebe Ulrike
Zuerst mal herzlichen Dank für Deine Mails. Ich habe inzwischen eingesehen, dass ich selber verantwortlich bin über meine Gesundheit (mit Verlaub, ich ahnte es schon vorher !), aber folgendes möchte ich doch schon noch erklären:

Ich hatte damals einen rot-bräunlich gefärbten Urin (dies längere Zeit) und ich dachte mir darüber erstmals nichts. Da ich ja keine Schmerzen verspürte und überhaupt nicht verändertes merkte, ausser mal den gefärbten Urin, ging ich viel zu spät zu meinem Hausarzt.
Er untersuchte mich dann per Sonogramm und stellte fest, das ich einen Nierentumor hatte in der Grösse von ca. 4 x 7 cm.
Dieses Ergebnis klapte mich damals nicht zusammen. Für mich war sofort klar - diese Niere muss sofort raus ! (ich habe ja zwei !!!). Ein etwaiges Gespräch mit dem Hausarzt gab es nicht. Er unterstützte ganz einfach mein Drängen, dass er mich sofort in das Spital überweisen soll.

Etwa zwei Wochen später war ich im Spital. Für einen ersten Untersuch. Ich wurde früh morgens aufgeboten (nüchtern !) Ohne Vorgespräch erhielt ich intravenös ein Schmerzmittel getropft, musste etwa 1,5 Stunden liegend aushalten. Dann musste ich unterschreiben, dass ich zur Heimkehr kein Fahreug führen werde und es wurden mir drei Pillen abgegeben für eventuelle Schmerzen. Zu meinem Glück kamen bei mir Zweifel auf ! Ich verlangt dann vom Arzt ein Rezept, dass ich in der Apotheke mehr
"Novalgin" abholen konnte. Es war das gleiche Mittel, wie sie es mir per Tropf
eingebracht hatten.

Obwohl es mir bis heute im Spital niemand bestätigt hat (es gibt keine Unterlagen),behaupte ich, dass mir damals die kranke Niere punktiert wurde.

Man führte mir ein Metallrohr in die Blase und drang durch die Harnleiter in die Niere ein (ich hatte eine Zwillings-Niere).
Nach Kontrastaufnahmen wurde mir ein anderes Instrument eingeführt, sowas, wie eine biegsame Welle, mit der der Arzt dann ganz heftig gekurbelt hat. - Dies war doch ganz eindeutig eine Gewebe-Entnahme !!!
Ich muss dazu noch sagen, dass ich danach eine ganze Woche flach lag vor Schmerzen. Und vorher hatte ich wirklich überhaupt nichts gemerkt.

Bei diesem Untersuch hatte der Arzt festgestellt, dass ich zuerst den Blasenkrebs operieren muss, bevor die Niere entfernt werden könne. Es wurde dann auch so gemacht.
Ich frage Dich nun Darf ein Arzt von sich aus einen Eingriff so machen, ohne dass der Patient verständigt wird. Kann der Arzt für sein Ego eine Gewebeprobe entnehmen ohne, dass er Unterlagen hinterlässt im Patienten-Journal ?

Uebrigens: Die Untersuchungsart bei Harnblasenkarzinom stimmt bei mir ganz genau. In meinem Spital gehen sie offensichtlich genau so vor.

Du hast in Deinem Schreiben einen Begriff genutzt, den ich nicht verstanden habe. Bitte erläutere, was meint: "TUR???".
Ich habe diesen Begriff überall gesucht und habe leide nichts gefunden. Bitte sage mir, was damit gemeint ist.

Nun will ich Dich nicht mehr weiter fordern. Das Thema über "Leben und Tod" würde ich gerne ein ander mal diskutieren.
Es scheint - so lange ist mir noch Zeit gegeben (so hoffe ich !).

Inzwischen alle Gute und nochmals herzlichen Dank.
Walty

18.06.2003 22:25

niere raus...tumor raus....was nun?????
 
Lieber Rudolf

Bitte entschuldige, ich glaubte wir seien in einem Forum. Da kann doch jeder sagen und schreiben, was er will oder denkt.
Deine Erfahrung, Deine Einsicht zählt doch für mich. Nur so erweitere ich meinen Horizon (zu mindest versuche ich es !)

Ich komme auf ein Mail zurück von ULRIKE, in welchem sie rezitierte, wie die Untersuchungsarten durchgeführt werden.
Es scheint zu stimmen, wie sie es gesagt hatte. Bei mir machen sie es genau so.
Es scheint so, dass Ulrike weiss, umwas es wahrscheinlich bei mir geht.

Zu meiner Entschuldigung sage ich folgendes:

Seit Februar 2003 bin ich live am Internet.
Damals war ich seit zwei Jahren operiert und hatte nie einen Zweifel, dass mein Problem gelöst ist - ich glaubte, ich wäre gesund !

Seitdem ich nun im Internet erfahren habe, dass meine Krankheit viel schlimmer ist, als ich dachte, muss ich mich wirklich neu orientieren.

Ich werde probieren, möglichst viel von meinem Arzt im Spital zu erfahren. Ich werde auch versuchen, von meinem Arzt mehr
Details zu erfahren.
Soll ich wirklich mit meinem Arzt böse reden ??? Es ist nicht meine Art, aber ich könnte es trotzdem mal versuchen.

Bald werde ich Dir, lieber Rudolf, eine Neuigkeit vermitteln können - nach dem 30.Juni.

Inzwischen alles Gute
Walty

19.06.2003 09:03

niere raus...tumor raus....was nun?????
 
Hallo Walty,
Ich möchte direkt auf Deine Fragen zu sprechen kommen:

1) "TUR" heißt "transurethale Resektion" und wird durchgeführt z. B. bei Blasen-oder Prostatatumoren. Man führt hierbei eine Elektroschlinge über die Harnröhre in die Blase ein und kann damit oberflächliche Tumoren an der Blasenwand "abschälen". ( Dananch wird man überlicherweise einige Zeit die Blase über einen Katheter spülen, um zu verhindern, daß sich Blutkoagel absetzen und der Harnabfluss durch eine Tamponade der Blase behindert wird. Vielleicht kannst Du Dich an sowas erinnern? ) Da Du nie geschrieben hast, daß Du eine Ersatzblase bekommen hast, gehe ich davon aus, daß Dein Blasentumor auf diese Weise entfernt wurde. Und das ist nur möglich bei Tumoren, die noch nicht in den Muskel eingewachsen waren. Wenn es ein tiefer sitzendes Karzinom gewesen wäre, hätte man die Harnblase entfernen müssen ( = Cystektomie )und Du hättest eine aus Darm gefertigte Ersatzblase ( = Pouch )bekommen.

2) Kein Arzt ist berechtigt, operative Eigriffe ( und das sind auch Gewebeproben )ohne Dein Einverständnis durchzuführen. Und ich glaube auch kaum, daß es Ärzte gibt, die das tun würden, denn die sind mit Sicherheit immer bestrebt, sich auch selbst abzusichern, für den Fall, daß bei einem Eingriff Komplikationen auftreten! Und eine Nierenbiopsie wird nicht über den Weg Harnröhre - Blase vorgenommen, sondern wenn sie denn gemacht wird ( wovon bei Nierentumoren immer Abstnad genommen werden sollte! )unter CT-Kontrolle durch die Haut direkt in die Niere und den Tumor. Aus dem Grund gibt es darüber auch keine Unterlagen in Deiner Klinik - bei dem, was Du beschrieben hast, handelt es sich m. E. auf keinen Fall um eine Nierenbiopsie! Vielleicht hat man aus Deinem Blasentumor Gewebe entnommen???

Du kannst aber alles, was bei Dir jemals gemacht wurde, nachvollziehen, indem Du Dir z. B. die Arztbriefe, die die Klinik nach jedem stationären Aufenthalt und jeder Untersuchung, die in der Klinik gemacht wurde, an Deinen Hausarzt geschickt hat, in Kopie von diesem besorgst. Es gibt da mit Sicherheit eine lückenlose Kette. Und Du hast das Recht, diese Berichte einzusehen.

Alles Gute für Deine Untersuchung am 30.6.

Gruß,
Ulrike

20.06.2003 21:49

niere raus...tumor raus....was nun?????
 
Hallo Ulrike
Besten Dank für Deine Erläuterungen.
TUR heisst also in etwa "durch den Harnleiter ausgeschafftes Gewebe ?"
Ja das war die erste Operation mit Betäubungsspritze in der Leiste plus Spritze im Bereich oberhalb des Steissbeins. Da ein paar Tage danach meine Niere entfernt werden musste, gaben sie mir keine Vollnarkose.

zu 2) Ich hätte dies auch geglaubt und doch wurde bei mir eine Probe genommen, die vorher von keinem Arzt angekündigt oder besprochen wurde.
Mein Tumor sass nicht in der Niere selber sondern auf der Niere (sagt man dem Nebennierenrinde ?) jedenfalls war der Tumor von der Niere recht abgegrenzt, wie mein Arzt mir erklärte.
Wenn das wirklich so war, musste der Arzt bei der Biopsie mit der Sonde durch den Urinleiter, durch die ganze Niere durch,damit er zum Tumor vordringen konnte und dies gleich zweimal, weil ich eine gespaltene Niere hatte, ich meine vom Nierenbecken zwei Urinleiterabgänge hatte.
Nochmals zur Erklärung:
In ein eingesetztes Metallrohr führte der Arzt eine biegsame Welle ein, durchstach mir, so meine ich, meine Niere (weil es sehr schmerzhaft war) kurbelte am Ende der Sonde, zog sie raus und leerte etwas in eine Metallschüssel. Dies tat er zweimal und erklärte mir dabei gleichzeit, dass er dies zweimal tun müsse und es sei bald vorbei.
Meine Schmerzen nach ca. zwei Stunden und das pure Blut im Urin danach bestätigen doch ganz eindeutig meine Vermutungen.
Nun gut, ob sie im Spital korrekt vorgegangen sind oder nicht, sei nun mal dahingestellt. Der Untersuch scheint mir trotz den Schmerzen gut gewesen zu sein.
Sie wollten möglicherweise ja nur feststellen, ob es ein Zellkarzinom ist.
Dass darüber keine Unterlagen bestehen, finde ich doch etwas komisch.

Habe ich vielleicht gar nicht Krebs ?
Mache ich mir Gedanken, für die es gar keinen Grund gibt ?
Die Zeit wird es weisen.

Liebe Ulrike, Du hast mir sehr geholfen. Nicht nur weil ich von Dir viel gelernt habe, nein weil Du mich ernst genommen hast und mir wieder und wieder geantwortet hast. Herzlichen Dank dafür.

Ich wünsche Dir alles Gute
Walty

21.06.2003 10:39

niere raus...tumor raus....was nun?????
 
Lieber Walty,
Du mußt gar nicht BÖSE mit Deinem Arzt reden, Du mußt nur, wenn Du das willst, auf Deinem Recht bestehen, ALLE Informationen über Deine ärztlichen Behandlungen zu erhalten.
UNNACHGIEBIG solltest Du sein.

Du brauchst Dich doch nicht zu entschuldigen!
Ich glaube, ich wiederhole mich:
Du HATTEST eine schwere Krankheit, ob Du sie noch HAST, wird jetzt in halbjährlichen, später dann in jährlichen Abständen regelmäßig kontrolliert. Je länger man nichts findet, desto geringer wird die Wahrscheinlichkeit, daß nochmal etwas kommt. Aber 100%ig sicher ist man nie.
Sicher ist, daß Du Dich gesund FÜHLST. Auch das ist sehr wichtig.
Möge es so bleiben!
Rudolf

03.07.2003 19:36

niere raus...tumor raus....was nun?????
 
Liebe Ulrike und lieber Rudolf
Am vergangenen Montag hatte ich also wieder die unangenehmen Untersuche im Spital. Verbliebene Niere: kein Befund,
Blase: kein Befund, Laboruntersuch des Urins: noch offen ... nächster Untersuch in 6 Monaten (Juhuiii !!!).

Ich habe meinen Urologen provoziert, ihm für mich mehr Hintergundwissen abzuringen. Ueber mögliche Metastasen - in welchen Organen und wie schnell das sein würde. wie er frühzeitig dies feststellen kann und durch welche Untersuche ? (MRT, X-Ray, Sonar), halt eben das ganze Prozedere, welches wir im Forum besprochen hatten.

Er hat mir darauf folgendes gesagt:
"Der Tumor, den Sie hatten war genau abgegrenzt und nur äusserlich auf Ihrer Niere - eindeutig kein Zellkarzinom !"
Er meint, dass dies der Primär-Tumor war und das in der Blase sekundär.
Weiter sagte er: "Diese Art Tumore machen keine Metastasen aber sie haben etwas ganz schlechtes - sie kommen immer wieder !"
Scherzend sagte er noch: "Wenn ich Metastasen machen würde, dann wäre dies so neu, das es in den Fachzeitschriften veröffentlicht werden müsste."

Durch dieses Gespräch mit meinem Arzt bin ich recht beruhigt worden (ob zu recht - dies sei dahingestellt) jedenfalls geht es mir heute noch viel besser, als vor einigen Tagen.

Der Untersuchungs-Zyklus wird sein, wie Du, liebe Ulrike, voraus gesagt hast:
Die ersten zwei Jahre: alle 3 Monate (die habe ich jetzt hinter mir). Die nächsten zwei Jahre: alle 6 Monate (einer habe ich schon). Dann die nächsten 10 Jahre: je 1 mal pro Jahr. Dann bin ich weit über 70ig !
Bis ich dann 200 Jahre alt bin, müsste ich nur noch alle zwei zum Untersuch ?!?
Ich hätte sehr gerne, wenn ich von euch beiden wieder mal was lesen könnte und wünsche in der Zwischenzeit beiden nicht allzu heisse Sommertage, alles Gute und wenn`s passt, wunderschöne Ferien.
Liebe Grüsse
Walty

Rudolf 06.07.2003 12:14

niere raus...tumor raus....was nun?????
 
Lieber Walty,
es freut mich sehr, daß Dein Untersuch für Dich so positiv ausgegangen ist.
Dein Arzt hat Recht, wenn er Dich beruhigt. Denn es ist ja wirklich nichts Schlimmes erkennbar.
Du weißt selbst, dass es eine absolute Sicherheit nicht gibt. Wollte man sich Sorgen machen um alles,
was VIELLEICHT IRGENDWANN passieren kann, käme man aus dem Sorgen gar nicht mehr heraus.
Dass Dein Blasentumor mit dem Nierentumor zusammenhing, hatte ich ja schon vermutet.
Das würde für ein Urothelkarzinom zutreffen (Urothel ist die Schleimhaut, die von der Blase über den Harnleiter bis zur Niere reicht).
Dieses aber KANN durchaus Metastasen machen. Und es KANN auch "wiederkommen", deshalb wird die Blasenspiegelung gemacht.
Wenn Dein Tumor keine Metastasen macht, wie Dein Urologe sagt, kann es nach meiner Vorstellung kein Urothelkarzinom gewesen sein.
Aber was dann? Hat Dein Urologe keinen Namen genannt?

In einem Punkt irrst Du Dich allerdings: Wenn Du 200 Jahre alt bist, brauchst Du nur noch alle 10 Jahre zum Untersuch!
Freu Dich! Und dann besuche ich Dich.
Weiterhin alles Gute.
Rudolf

07.07.2003 21:02

niere raus...tumor raus....was nun?????
 
Lieber Rudolf
Zuerst mal herzlichen Dank für Deine Antwort. ---
Also, der Urologe hat zwar schnell einen, möglicherweise lateinischen Namen genannt.
Aber ich konnte diesen nicht einfach so mir merken - siehe, ich bin ein kleiner LKW-Fahrer und habe dadurch auch nicht die
Gehirnmasse,um mir so komplizierte Namen zu merken.
Mir scheint jedoch, dass dies alles nichts mit der Nierenbecken-Schleimhaut zu tun hat. Der Urologe sagte mir, das der Tumor abgetrennt !auf der Niere! war, d.h. nur ganz im Grenzbereich gewachsen ist. Dazu kommt, dass die komplete Niere mit dem Harnleiter bis zum Blaseneingang wegoperiert wurde. --- Nun ich weiss es nicht. Die Zeit wird den Fortlauf zeigen;
ändern kann ich sowieso nichts daran, ich kann nur hoffen, dass es gut bleibt.

!!! Zu meinem 200jährigen: Möglicherweise habe ich mich da falsch ausgedrückt. Ich wollte damit nur sagen, dass ich dann auch nur noch alle zwei Jahre zum Untersuch muss, denn nach allen Zwischenterminen bis den verstrichen Zehn Jahren, muss ich lebenslang nur noch alle zwei Jahre zum Untersuch !!!

Du hast mir geschrieben, dass Du mich dann besuchen kommst --- komme doch bitte vorher !!! nur so hätten wir noch was von einander.

Liebe Grüsse an euch beide
Walty

09.07.2003 19:30

niere raus...tumor raus....was nun?????
 
Hallo Heino
Mit Schrecken habe ich soeben nachgelesen und festgestellt, dass Du mir am 29. Mai einen Beitrag im Forum hinterlassen hattest, der mir damals überhaupt nicht aufgefallen war. Ich hatte mich so auf die Texte von Ulrike und Rudolf konzentriert, dass ich gar nicht bemerkte, dass noch andere Teilnehmer im Forum sind.

Bitte entschuldige dies. - Ich bin neu und deshalb halt noch ein Greenhorn !

Ich bedanke mich auch ganz herzlich für die guten Wünsche zu meinen Untersuchen. Sie sind für den Urologen negativ verlaufen, was für mich POSITIV verstanden wurde. Also kein neuer "Blumenkohl" in der Blase und nichts Auffälliges an der verbliebenen Niere.
Mein nächster Untersuch wird in sechs Monaten sein.

Ich muss probieren mit diesem "...Schwert" zu leben, das da über meinen Kopf hinweg sausst, ich weiss den Namen dieses Griechen nicht mehr so genau "Domokles, Thumokles Schwert" Wie auch immer, sowohl mein Hausarzt, wie der Urologe - sie haben mir beide angeraten, dass ich so weiter leben solle, wie ich es bis jetzt getan habe. Und ich versuche es, so zu tun.

In der Hoffnung, wieder mal was lesen zu können von Dir (ich werde mich besser bemühen !) wünsche ich Dir alles Gute und eine wunderschöne Sommerzeit.

Herzliche Grüsse
Walty


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