Mantelzelllymphom
 

Hallo Gerdi,

wurde bei deinem Vater die Milz entfernt?

Gruß
Gudi

Mantelzelllymphom
 

Hallo Gerdi,

kannst du mir bitte sagen warum man bei deinem Vater eine Magen-u. Darmspielung gemacht hat. Hatte er Blut im Stuhl? Bekommt er jetzt Chemo?
Würde mich über ein Antwort freuen.

Liebe Grüße
Gudi

Mantelzelllymphom
 

Hallo Gudi, man sagte anfangs, dass die Milz eventuell zu einem späteren Zeitpunkt entfernt werden müsse. Aber im Laufe der Behandlung, d. h. Chemo ist sie von alleine auf Normalgröße (10 cm) zurückgegangen. Daher ist er um eine Entfernung herumgekommen.

Wrum man die Spiegelung gemacht hat,kann ich nicht sagen. Um Geld an meinem Vater zu verdienen oder um einen Verdacht abzuklären? Es kann sein, dass man uns damals einen Grund dafür genannt hat, aber ich kann mich nicht mehr erinnern. Blut hatte er aber nicht im Stuhl. Die Diagnose hat er letztes Jahr im August erhalten. Dann hat er eine CHOP und Rituximap bekommen. Die hat angeschlagen und er hat sie auch gut vertragen.Später hat er sich in einem anderen Krankenhaus vorgestellt. Da hat man gesagt, dass diese Behandlung nicht optimal war. Man hätte gleich eine Hochdosis machen können. Dann hat er sich dieses Frühjahr Stammzellen entnehmen lassen. Nun steht er vor der Frage, ob er jetzt noch eine Hochdosis-Chemo machen sollte. Der Arzt rät dazu, weil dadurch angeblich eine "Heilungschance" bestünde.
Ich hoffe, das hilft dir etwas weiter. Und du?
Gruß, Gerdi

Mantelzelllymphom
 

Hallo Gudi, hallo Gerdi
Bei einem Bekannten von mir ist die Milz entfernt worden, ich meine das hätte etwas mit
"Befall" zu tun wenn ich ihn richtig interpretiert habe.
Gerdi, die Stammzellen deines Vaters, wo sind die entnommen worden ? Aus dem Blut, so wie Blutwäsche ?
Gruß Pucki

Mantelzelllymphom
 

Hallo Pucki, genau. Das hat nur ein paar Stunden gedauert und war auch nicht schlimm. Die Stammzellen wurden dann eingefroren.
Hallo Gudi, ich weiß noch ganz genau wie ich mich gefüjlt habe, als ich mit der Diagnose meines Vaters konfrontiert wurde. Tausende Fragen über eine Krankheit, deren Namen ich niemals zuvor gehört hatte. Inzwischen haben wir uns ganz gut eingelesen. Wenn du also noch Fragen haben solltest, dann helfe ich dir gerne weiter. Wie alt ist denn dein Vater?
Gruß, Gerdi

Mantelzelllymphom
 

Hallo Gerdi
Danke für die Auskunft, man ist froh wenn man einen hat der einem diese geben kann.
LG Pucki

Mantelzelllymphom
 

Irgendwie bin ich jetzt mit Gudi und Pucki und Gast durcheinander gekommen. Eigentlich wollte ich natürlich Gudi fragen, wie alt ihr Vater ist bzw. was es neues gibt. Mein Vater ist übrigens 61 Jahre alt.
Gruß, Gerdi

Mantelzelllymphom
 

Hallo
habe heute das Ergebnis bekommen " follikuläres
B Zell NHL WHO 1" und habe keine Ahnung was das heißt. Erst mal bin ich froh das es kein Mantelzelllymphom ist. ( Schriftlich habe ich es allerdings noch nicht ). Nun sagte mir der Arzt
watch and wait, kann mir mal einer sagen was das zu bedeuten hat ? Ich bin für jede Antwort dankbar.
Liebe Grüße Pucki

Mantelzelllymphom
 

Hallo Gerdi,

mein Vater ist 71 Jahre alt. Es gibt immer noch keine genaue Diagnose. Er soll jetzt noch den Dünndarm geröngt bekommen (Magen-u. Darmspielung war ohne Befund, HNO-Untersuchnung ebenfalls, CT hatte er auch schon, war nichts auffälliges).Es steht immer noch ein Ergebnis einer Blutuntersuchung aus. Nächste Woche wird wahrscheinlich mit der Chemo begonnen. Werden immer erst alle diese Untersuchungen gemacht, wenn der Verdacht auf NHL bzw. Mantelzelllymphom besteht? Die Milz ist etwas vergrößert. Er fühlt sich bis jetzt nicht krank. War das bei deinem Vater auch so?


Gruß
Gudi

Mantelzelllymphom
 

Hallo Pucki,
eigentlich könnte ich dir alle Fragen beantworten, will aber hier nicht den Besserwisser raushängen. In meinem letzten Beitrag, der allerdings recht lang war, hatte ich meine e-mail-Adresse dazugeschrieben. Wenn du Lust hast, schreibe mir. Oder aber, du machst dich selbst im Internet schlau. Das ist zwar zeitaufwändig, aber du findest praktisch auf alles eine Antwort. Hier ist eine gute Adresse: http://www.non-hodgkin-lymphome-hilfe-nrw.de/
Außerdem kannst du dich mit dem Krebsinformationsdienst (KID) beim Krebsforschungszentrum Heidelberg in Verbindung setzen - telefonisch oder per e-mail. Tel.Nr. oder e-mail-Adresse findest du ebenfalls im Internet. Gib einfach in die Suchmaschine "Krebsinformationsdienst" ein.
Alles Gute und liebe Grüße
Brigitte

Mantelzelllymphom
 

Hallo,
so heute muss ich mich mal wieder melden, lange habe ich nichts mehr hören lassen, aber wenn es einem etwas besser geht, vergisst man manchmal auch die Sorgen um diese Krankheit, d.h. man versucht sie zu vergessen. Meinem Mann geht es seit ein paar Monaten ganz gut (wenn man dies so nennen kann, wenigstens nach aussen hin !! ) das letzte CT vor einem Vierteljahr hatte kein schlechtes Ergebnis gebracht, es war lediglich ein Lymphknoten an der Luftröhre, der sich vergrössert hatte und wir mussten darauf achten, dass es keine Luftprobleme gab, was aber bis heute keine Probleme machte. Ich wundere mich eigentlich, wenn ich die Prognosen des Mantelzelllymphomes betrachte, mein Mann hat dieses nunmehr seit 4 Jahren und wir sind eigentlich glücklich über den jetzigen Stand. Dies sage ich nur, um anderen, die vielleicht auch irgendwelche Prognosen gelesen haben, wieder größere Hoffnungen zu machen. Es ist einfach so, dass die Antikörper, die es heutzutage gibt, sehr gut wirken. Ich bin gespannt, was beim nächsten CT herauskommt, das mitte des Monats ansteht.
Es grüßt Euch alle
Monika

Mantelzelllymphom
 

Hallo Monika, danke für deine mutmachende Nachricht. Von anderen habe ich bereits deutlich ungünstigere Prognosen bekommen. Daher freue ich mich, dass dein Mann seit vier Jahren damit lebt. Gruß, gerdi

Mantelzelllymphom
 

Hallo Gerdi u.a.
gestern waren wir nun in der Klinik und zum CT. Sollten die Knoten wieder gewachsen sein (erfahren wir erst heute), hat man uns gesagt, dass man es mal mit der sog.Knospe Chemotherapie versuchen will, das ist Chemo in Tablettenform, das kann man dann auch von zu Hause aus selbst machen. Ich nehme an, dass wir auch als eine Art "Versuchskaninchen" dienen, um herauszufinden, ob dieses anschlägt bei dieser Art Lymphom. Na ja, man macht ja alles mit, in der Hoffnung dass es was bringt. Wie geht's Euch denn ?
Lb.Grüsse
Monika

Mantelzelllymphom
 

Hallo zusammen,
bei meinem Vater (65 J.) wurde auch Mantelzelllymphom festgestellt, in sehr fortgeschrittenem Stadium. Bei ihm wurde ein vergrößerter Lymphknoten am Hals zum Verhängnis, auf Grund dessen er zum Arzt ging. Festgestellt wurde daß er den Krebs schon ca 2 Jahre im Körper hat, aber er keinerlei Beschwerden hatte und bis jetzt auch nicht hat. Befallen sind bei ihm u.a. der Dickdarm, Lunge, evtl. Knochenmark (es gibt wohl 2 versch. Ergebnisse, mit und ohne(histologisch) Befund. Wie kann man einen Menschen, der immer alles direkt negativ sieht in so einer Situation aufmuntern?? Mein Vater kommt am Montag ins Krankenhaus, nachdem jetzt alle Untersuchungen abgeschlossen sind, und da wird entschieden wie es weitergeht.

Liebe Grüße
Inga

P.S. ich habe schon einige interessante Sachen in diesem Forum gefunden, vielen Dank schon mal.

Mantelzelllymphom
 

Hallo Inga,
versuche es auf jeden Fall Deinen Vater aufzumuntern, denn das Schlimmste ist, wenn man sich fallen lässt, und man alles negativ sieht. Ich weiß, wir nicht direkt Betroffenen haben gut reden, aber mein letzter Beitrag zeigt doch, dass diese besch...Krankheit sich auch hinauszögern lässt, denn 4 Jahre sind doch schon eine hoffnungsvolle Zeit und was weiß man, es kommen ja immer wieder neue Mittel, wie Rituximab etc. auf den Markt, diese gab es vor Jahren auch noch nicht und die sind auf jeden Fall gut.
Euch alles Gute und ganz liebe Grüsse
Monika

Mantelzelllymphom
 

Hallo zusammen,
mein Vater wurde gestern in Stadium III A eingestuft. Ab nächste Woche bekommt er Rituximab und Chemo, jeweils an 1 Tag, im Rhythmus alle 3 Wochen.Man sagte ihm,daß er jetzt infektionsanfälliger wird, habt ihr Tipps wie man vorbeugen kann, um das immunsystem zu stärken?

Liebe Grüße
Inga

Mantelzelllymphom
 

Hallo zusammen,
kann mir jemand folgende Fragen beantworten: Wir haben im Arztbericht ein paar Bezeichnungen gefunden, womit wir aber nichts anfangen können. Ich habe bei glaub ich dir Monika schon mal etwas von CD20 gelesen. Was genau ist das?Bei meinem Vater stand diffus schwach positiv, oder CD15,30 etc. Dann stand nochCyclin D1 und Proliferaktionsfraktion. Wir können leider gar nichts damit anfangen, wenn irgendeiner was dazu sagen bitte dringend Info.

Schon mal vielen Dank im voraus.

Viele liebe Grüße
Inga

Mantelzelllymphom
 

Liebe Inga,
soviel ich weiß, handelt es sich bei Cyclin und Proliferationsfaktion um genetische Faktoren, die die Diagnose Mantelzelllymphom mit ihren Werten bestimmen, d.h. sie sagen nichts über den Fortschritt des Krebs aus sondern nur, daß es ein Mantelzelllymphom ist. Stadium III sagt was über den Zustand aus (wenn du nähere Infos benötigst, melde dich noch mal).
Mein Mann hat auch Chemo (CHOP)+ Rituximab gehabt, die Onkologin hat ihm zuätzlich ein MultiVitamin+Mineralien-Präparat empfohlen, keine hohe Dosierung, max. 200 % der empfohlenen Tagesdosis (in der Apotheke fragen)
Die Schwäche des Immmunsystems kommt davon, daß durch die Chemo schnellteilende Zellen z.B., Haare,Krebszellen aber auch die weißen Blutkörperchen (Leukozythen) zum Teil zerstört werden.
Ohne Leukos ist die Immunabwehr schwach, nach ca. 1 Woche geht es wieder bergauf.
Mein Mann hat 6 x diese Therapie bekommen und sein Zustand hat sich in dieser Zeit stark gebessert (auch Stadium III )
Es tut mir leid, daß ich dir nicht mit genaueren Auskünften helfen kann.
Liebe Grüße

anita

Mantelzelllymphom
 

Hallo Anita,
danke schon mal für die Info. Was sagt denn Stadium III genau aus? Auch etwas über Überlebensdauer oder Behandlungschancen? Mein Vater bekommt auch CHOP+Rituximab. Gestern hat er das 1.Mal Rituximab bekommen. Ging ihm eigentlich ganz gut. Diese Nacht hat er sehr gefroren, dann geschwitzt (Temperatur 38°) und Kopfschmerzen. Eben fuhr ich ihn dann zur CHOP- da meinte er,daß ihm ein wenig komisch wurde. Ich hoffe nicht, daß ihm jetzt schlecht wird. Welche Nebenwirkungen hatte den dein MAnn und wie lange haben die angedauert? In wie weit hat sich der Zustand deines Mannes durch die Therapie gebessert? Ich hoffe nicht, daß das zu persönlich ist.
Auf baldige Antwort
liebe Grüße
Inga

Mantelzelllymphom
 

Hallo Inga,
Stadium III bedeutet, daß der ganze Körper betroffen ist, d.h.alle Lymphknoten. Es sagt nichts aus, ob der Patient auf die Behandlung anspricht, dies kann man leider nicht voraussagen, aber die Chancen sind gut.
Mein Mann hat wenig Nebenwirkungen gehabt, hauptsächlich Haarausfall, zeitweise durch die hohen Cortisongaben bei der Chemo ziemlich überberdreht, konnte nur wenig schlafen, auch durch das Cortison Wassereinlagerungen im Gewebe, Verdauungsstörungen. Nach einer Woche ist aber das Schlimmmste vorüber gewesen.
Glaube bitte nicht die Gruselgeschichten über Chemo, so schlimm sind die Nebenwirkungen nicht mehr ( es gibt einen enormen Fortschritt in dieser Beziehung ).
Als sie die Therapie bei meinem Mann begonnen haben, sind 60% der Zellen im Knochenmark betroffen gewesen, er hat sehr stark abgenommen gehabt, ungefähr 20% seines ursprünglichen Gewichts, konnte kaum mehr gehen. Nach 6 x Chemo lag der Prozentsatz im Knochenmark unter 1,er hat fast sein ursprüngliches Gewicht wieder erreicht und ist auch wieder einmal in ein Museum gegangen.
Ja, die Krankheit holt einen wieder ein, das möchte ich nicht verschweigen, aber die Chemo gibt Zeit, die man durchaus auch geniessen kann ( auch ich habe dies lernen müssen).
Falls du weitere Fragen hast, oder dir auch nur deinen Frust von der Seele schreiben möchtest (wir haben ihn, alle die diese Seite lesen) kannst du mir gerne auch eine e-mail schicken.
anitameldt@yahoo.de
Liebe Grüße

anita

Mantelzelllymphom
 

Mein Vater wurde waehrend einer Hueftoperation mit Mantelzelllymphon diagnostiziert, ist aber noch nicht durch das Staging da er sich im Moment von der anderen Operation erholt. Dies gab uns ein wenig Zeit, das ganze zu recherchieren.

Wir haben jetzt Kontakt mit der Uniklinik in Muenchen, die scheinen recht fuehrend auf dem Gebiet zu sein - hat da jemand Erfahrungen? Ansonsten waere ich auch froh ueber gute / schlechte Erfahrungen mit verschiedenen Kliniken.

Vielen Dank schon mal,
Silke

Mantelzelllymphom
 

Liebe Silke,
nun ja, leider hat sich auf deine Frage bezüglich Erfahrungen mit Kliniken niemand gemeldet. Ich weiß von einer Nichte, die Ärztin in München ist, daß das Uniklinikum sehr führend in der Behandlung sein soll und sie immer Studien laufen haben.
Mantelzelllymphom ist eine relativ seltene Erkrankung und die Ärzte der behandelnden Kliniken pflegen soviel ich weiß, einen sehr regen Austausch. Mein Mann wird in Stuttgart behandelt.
Nach meinen Infos bekommt er auch hier eine dem neuesten Standard entsprechende Therapie.
Persönlich erachte ich es als wichtig, daß es wohnraumnah ist, sprich die Familie und Freunde ihn regelmäßig besuchen können, weil die Psyche auch ein wichtiger Faktor bei der Bewältigung der unvermeidlichen Nebenwirkungen der Chemo-Therapie ist.
Tut mir leid, daß ich dir nicht mehr helfen kann.

anita

Mantelzelllymphom
 

Liebe Anita,

Vielen Dank. Er war zum Staging in einer von den Muenchnern empfohlenen onkologischen Praxis in Koblenz, und dabei hat sich rausgestellt dass es schon viel weiter ist als alle angenommen haben, und wir machen das mit Muenchen jetzt nicht, sondern fangen morgen mit der Chemo hier an.

Vom Arzt hier habe ich einen sehr guten Eindruck, obwohl ich trozdem gerne eine zweite Meinung haette. Aber da jetzt auch alles so schnell gehen muss, und jetzt ja auch die Feiertage kommen ist das natuerlich schwierig.

Wenigstens geht es jetzt los...
Danke, frohe Weihnachten,
Silke

Mantelzelllymphom
 

Liebe Silke,
die Diagnose wird nicht in einem Krankenhaus erstellt, die Gewebeproben gehen an mindestens 2 Referenzlabore weiter, daher ist leider kein Irrtum bei der Diagnose möglich. Die Behandlung wird normalerweise in den Ärztekreisen abgesprochen, ich glaube dein Vater bekommt auch in Koblenz eine gute und dem neuesten Standard entsprechende Behandlung.
Ja,es muß schnell gehen bevor das Knochenmark zu stark belastet ist.
Ich wünsche dir und deiner Familie, soweit es möglich ist, auch frohe Weihnachten,

anita

Mantelzelllymphom
 

Ach, ja, eine andere Frage habe ich jetzt noch. Heute war es endgueltig klar, dass es bei meinem Vater MZL Stage IV ist. Ab morgen bekommt er Bendamustin und Mitoxantron plus Rituximab statt des angekuendigten CHOP plus Rituximab. Leider ist mir das beim Arzt nicht aufgefallen, erst hinterher, so dass ich nicht fragen konnte warum. Mein Vater war happy, weil ihm dabei die Haare nicht ausfallen, und kurzes googlen war eigentlich ganz erfreulich.

Ich habe Freunde bei Genentech, den Herstellern von Rituximab, aber die kennen sich damit nicht aus weil Bendamustin ein deutsches Medikament ist.

Hat jemand Erfahrungen damit?

Danke,
Silke

Mantelzelllymphom
 

Hallo Silke,
jetzt muss ich mich auch mal wieder melden, war lange nicht mehr im Forum. Wie geht es eigentlich deinem Vater mit der jetzigen Behandlung. Bekommt ihm alles einigermaßen gut ? Mit Rituximab hat er bestimmt Erfolg, denn die Antikörper sind zur Zeit ziemlich die besten Mittel, besonders beim Mantelzelllymphom.
Lb.Grüsse
Monika

Mantelzelllymphom
 

Hallo Monika,

Ja, er hat jetzt die 4. Chemo rum, bekommt naechste Woche nochmal Rituximab und es geht ihm extrem gut. Nach den Rituximab-Sitzungen ist er immer wie aufgedreht - bis auf die allererste bei der es ihm ganz furchtbar dreckig ging.

Uebernaechste Woche geht's in die Roehre, und dann wird geschaut ob sie aufhoeren koennen oder noch 2 Runden machen.

Zu hoffen bleibt dann natuerlich dass es dann moeglichst lange haelt.

Silke

Mantelzelllymphom
 

Hallo Silke,
schön, dass ich was von Euch höre, vor allem, dass es Deinem Vater extrem gut geht. Bei der ersten Rituximabgabe ist es fast immer so, dass es etwas Probleme macht und die Behandlung Chemo-Rituximab dauert ja auch Stunden ! Beim nächsten CT werdet Ihr sehen, ist bestimmt ein enormer Rückgang zu verzeichnen. Mein Mann hat auch wieder diesen Gang vor sich Anfang April. Er hat ja seit einiger Zeit eine Tablettenchemo, die ist zwar nicht so stark wirksam, aber etwas schonender. Ich bin auch mal gespannt was rauskommt.
Euch alles erdenklich Gute und ein schönes Osterfest,
lb.Grüsse
Monika

Mantelzelllymphom
 

Hallo Silke, weißt du genaueres über die Chem, die dein Vater bekommt? Es würde mich sehr interessieren, da ich noch nie etwas davon gehört habe. Mein Vater ist auch am Mantellzell-Lymphom erkrankt und bekommt inzwischen schon seine dritte Chemo mit Antikörper. Wie alt ist dein Vater? Mein Vater ist 62 und auch in Stadium 4. Gruß, Gerdi

Mantelzelllymphom
 

Hallo Gerdi,
Sorry dass ich mich nicht eher gemeldet habe. Du kannst meine email Addresse auf unserer Webseite unter www.littleplowers.com nachschauen, dann geht das demnaechst schneller.
Mein Vater ist 73. Er hat inzwischen die 5. Runde hinter sich. Nach der 4. war das Blutbild wieder ganz in Ordnung, aber sie haben in der Roehre noch ein Tumore in den Lymphknoten gefunden und wollen deshalb noch 2 Runden machen. Er bekommt Bendamustin und Rituximab. Bendamustin ist eine Chemotherapie aus der DDR, die zunehmends wieder in Mode kommt das sie zusammen mit dem Rituximab gute Ergebnisse zeigt. Zur Zeit wird auch versucht, eine Anmeldung dafuer in den USA zu bekommen. Ein weiterer guter Nebeneffekt ist, dass keine Haare ausfallen, was fuer meinen Vater sehr positiv war.
Er ist in Koblenz in einer sehr kompetent scheinenden Onkologiepraxis, die er von dem Professor in Muenchen empfohlen bekommen hat. Sie machen bei mindestens einer Studie zu Bendamustin + Rituximab mit, aber mein Vater war zu krank um an der teilzunehmen, sie wollten die Chemo lieber ein wenig langsamer machen und nicht den Koerper mit Abfallstoffen ueberlasten.
Alles Liebe, Silke

Mantelzelllymphom
 

hallo jörg,
habe eine deiner mails von vor zwei jahren gelesen und stehe heute vor ähnlichen dingen wie du damals (hochdosis etc.). wie geht es dir denn mittlerweile? du weißt ja wie man sich in so einer situation fühlt und ich wäre dir für eine antwort sehr dankbar. hoffentlich geht es dir heute besser!
viele grüße gerald (über meine freundin per e-mail)

Mantelzelllymphom
 

Hallo Jörg
Ich bin neu im Forum und möchte mich erstmal vorstellen.Ich bin 66 jahre alt und habe seit 2 Jahren Prostatakrebs mit PSAwert von
56 ng/ml und bekam Bestrahlung mit afterloading.Der PSAwert ist jetzt auf 0,4 ng/ml.Also gut.Im März diesen Jahres wurde festgestellt das meine Milz sehr groß geworden war.Die weitere Untersuchung ergab nachdem sie mir Knochenmark entnommen haben, das zu 70% befallen ist ,das ich hochmalignes Nonhodgkinlymphom, Mantelzellymphom habe.Die erste Chemo habe ich hinter mir und gut vertragen.Es sind 6 Zyklen vorgesehen.Was bedeutet Matezelllymphom? Meine Chemo setzt sich zusammen aus Cyclophosphamid/ Adriamycin/ Vincristin / Prednislon
Viele Grüße
August

Mantelzelllymphom
 

Hallo August,

Frage Deinen Arzt mal nach Rituximab, das ist eine Antikoerpertherapie, die speziell fuer Mantelzell und follikulaeres Lymphom entwickelt ist. Mein Vater hat heute vom Arzt nach der 6. Runde das ok bekommen. Mehr ueber seine Behandlung oben, jetzt bekommt er alle drei Monate Rituximab, um zu verhindern dass es wiederkommt, was beim Mantelzell wohl das Hauptproblem ist. Mantelzell ist recht rar, deshalb wuerde ich vielleicht noch eine zweite Meinung bei einer auf Lymphome spezialisierten Praxis einholen. Zur Zeit gibt es sehr viele klinische Studien in dem Bereich, auch das waere eine Moeglichkeit fuer Dich.

Ich schau hier selten rein, falls du Fragen hast findest du meine Emailadresse auf der "Contact"-Seite der Webseite, die ich oben angegeben habe.

Ich wuensche Dir das allerbeste, versuch es zu ueberstehen. Alles Gute,
Silke

Mantelzelllymphom
 

Mein Vater hat vor 3 Wochen die Diagnose Mantelzelllymphom bekommen.Er ist schon 80 Jahre alt, aber da sein Allgemeinzustand dem eines 70ig jährigen entspricht, hat sein Arzt ihm zu einer Behandlung geraten. Er hat 3x Rituximab bekommen.Nach dem 2. Mal haben die Ärzte eine Pause von 4 Tagen gemacht, da die Tumormasse sich zu sehr verringert hatte Beim 3.Mal hat er ein Tumorlysesyndrom entwickelt und war kurz vorm Nierenversagen. Der Arzt hat es Gott sei Dank in den GRiff bekommmen. Am Dienstag hat er die erste Chemo bekommen und außerdem muss er für 4 Tage eine hohe Dosis Cortison einnehmen. 6 CHOPS sind 14tägig ambulant geplant. Mein Vater ist gestern nach Hause gekommen. Er fühlt sich unendlich schlapp und kraftlos. Ist das Folge der ersten Chemo?

Mantelzelllymphom
 

Hallo Harriet

Ich habe anfangs auch 3x Rituximab bekommen und am nächsten Tag die Chemo.Habe alles gut verkraftet.Die Kortisontabletten 2a 50 mg, mußte ich auch 4 Tage danach einnehmen.Die hauen ganz schön auf die Augen. Ein bischen matt und schlapp war ich auch.Ich bekomme am 22.06.05 Rituximab und am 23.06.05 die Chemo.Es folgt eine Zwischenuntersuchung,ob die Therapie angeschlagen hat.Es ist die 3. Chemo.6 sind im Ganzen vorgesehen.Ansonsten kann ich die Chemo gut vertragen.Bei mir läuft das alles ambulant in der onkologischen Tagesklinik ab.Ich wünsche Deinem Vater guten Erfolg und alles Gute.
August

AW: Mantelzelllymphom
 

Hallo an alle,

ich melde mich nach langer Zeit wieder wegen meines Bekannten in Paris, der ein Mantelzelllymphom hat. Er wurde im Sommer mit Chemo, Rituximab und dem vollen "europäischen Programm" behandelt und hat seither ziemlich starke Nebenwirkungen, darunter
Sehstörungen,
Schmerzen,
Mundbrennen,
Gedächtnisstörungen,
Müdigkeit...
Da in Frankreich Selbsthilfegruppen so ziemlich unbekannt sind und jeder sich mit dem, was er hat, alleine und auf eigene Faust durchschlägt, würde sich mein Bekannter sehr freuen, wenn ihr mir schreiben könntet, was ihr gegen die Nebenwirkungen der Behandlungen unternehmt...
Er sagt, dass die Ärzte das weniger interessiert, und er kennt überhaupt keine Betroffenen. Vor der Behandlung haben sie ihm gesagt, entweder er macht die Behandlung, oder er hat nur noch vier Monate zu leben. Er hat die Behandlung in Quarantäne durchgestanden und erholt sich jetzt ganz allmählich. Ich bin für jeden Tipp, den ich an ihn weitergeben kann, dankbar.
Meine e-mail: ludwig@ovb.net

Alles Gute für Euch alle

Ava

AW: Mantelzelllymphom
 

Hallo an euch alle :confused: wer kann und will mir antwort geben ?
ich habe schon unter der rubrik lydrkrebs NHL meine Frage gestellt.
eine freundin aus meinem bekanntenkreis hat am letzten freitag die diagn.
mantelzell-lymphom bekommen. noch keine genauere diagnostizierung.
infos über dieses lymphom habe ich mir schon geholt über div. stellen.
was mich aber interessieren würde, wer hat welche behandlung schon hinter sich oder ist mittendrinn ? gibt es auch chemo + rituximab und ist immer eine stammzellentransplant. erforderlich ? wie geht es euch damit ?
ich weiß dies sind sehr pers. fragen, aber eben solche antworten kann man eben nicht in einem med. rundbrief lesen.

Wäre euch für antworten sehr dankbar, wünsche allen viel kraft und wieder sonnigere tage.

danke lb gr sonja
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stefans (mein Sohn) Diagn. Sept. 2005: follikuläres primär-kutanes Keimzentrums-Lymphom v. diff. kleinz. typ m. überg. in ein hochmalig. diff. großzell. B-NHL m. T-Zell-Struktur; Behandlung 5. chemo+rituximab Febr.06

AW: Mantelzelllymphom
 

Hallo Zusammen,
ich habe mich sehr lange nicht mehr gemeldet, ich muss mich heute zuerst einmal an das "neue Forum" gewöhnen. Ich bin die "Monika", die hier einmal dieses Thema begonnen hat. Mein Mann hat nun 5 Jahre das Mantelzelllymphom und einige Behandlungen wie Chop Chemo, Leukeran, FCR Chemo und auch Interferonbehandlung hinter sich, bei der letzten Chemo bekam er auch Rituximab. Die letzte Behandlung, vergangenes Jahr, war die Leukeran-Tabletten-Chemo, die die Lymphknoten auf einem gleichbleibenden Stand gehalten hat. Leider sind nun zwischenzeitlich die Lymphknoten wieder gewachsen und auch das Knochenmark ist wieder befallen (war vor ca.1 Jahr ohne Befall). Wir wissen ja, dass das Mantelzelllymphom schlecht behandeltbar bzw. nicht heilbar ist, wir hatten heute ein Gespräch mit einem Arzt an der Uni-Klinik und alles läuft auf eine allogene Stammzelltransplantation hinaus, die eventuell dieses Jahr noch stattfinden soll. Ich habe kein besonders gutes Gefühl, weil man über allogene Transplantationen beim Mantelzelllymphom noch nicht so viel weiß und auch allogene Transplantationen ziemlich riskant sind.
Wer hat Erfahrungen über solche Transplantationen bei Lymphomen, evtl. dem Mantelzelllymphom ?
Monika.K.

AW: Mantelzelllymphom
 

Hallo,
heute möchte ich mich wieder einmal melden. Nachdem eigentlich eine Knochenmarktransplantation geplant war, wurde diese erst einmal verschoben. Mein Mann bekam nun die letzten Wochen wieder eine Chemo und nun hat man in der Klinik eine Behandlung in Form einer Studie geplant und zwar eine Radioimmuntherapie mit Zevalin. Dies ist bisher mehrfach beim follikulären Lymphom angewandt worden und nun auch versuchsweise beim Mantelzelllymphom. Diese Behandlung hat heute begonnen mit einer Gabe von Rituximab und wird am 20. Juli fortgesetzt mit Rituximab und der Radioimmuntherapie bzw. Zevalin.
Wenn die Behandlung abgeschlossen ist und erste Erkenntnisse vorliegen, werde ich mich wieder melden.
Monika.K. :winke: :winke:

AW: Mantelzelllymphom
 

Mein Mann hat im Dezember 2005 seine Diagnose bekommen:Mantellzelllymphom der B-Zell-Reihe Stadium IVa.Im Januar begann seine Chemotherapie:3 Zyklen R-CHOP und 3 Zyklen R-DHAP im dreiwöchigem Wechsel.Am Anfang hatte er kaum Nebenwirkungen,das fing so mit der dritten Therapie an,Appetitlosigkeit,Haarausfall,Unruhe.Nach der 5 Therapie wollte er abbrechen und hat ständig vom Sterben geredet.Er hatte einen Kreislaufkollaps,es war sehr warm andem Tag und danach hat er sich kaum rausgetraut.Nachdem wir Gespräche mit seinem Doktor und einer Psychologin geführt haben bekommt er nun ein Antidepressiva.Ende Mai war seine letzte R-DHAP und jetzt hat er einen Termin zur Hochdosistherapie mit Bestrahlung und Stammzellentranspalntation.Seine letzten Untersuchungsergebnisse sahen laut Ärzten sehr gut aus,man konnte keine Knoten mehr finden und das knochenmark war auch frei.Da es ihm nun psychisch besser geht,bin ich auch sehr beruhigt und hoffe das er die letzte Hürde auch noch packt.

L.G. Babsy

PS:Mein Mann ist in der MCL Younger Studie