AW: Mpnst, danach Chemo?
 

Lieber Ansgar,

dass zumindest schon mal die bestrahlten Stellen ihre Wirkung zeigen ist doch positiv. Ich drücke Dir die Daumen, dass die weitere Bestrahlung erfolgreich verläuft. Was auch immer in der Leiste ist, Du wirst es ihm zeigen!:twak:

Kann mir Deine Gefühlswelt zumindest zum kleinen Teil vorstellen. Doch das gute Ansprechen soll Dir Mut machen. Ziehe den Hut vor Dir. Dein letzter Satz hat mich sehr beeindruckt. Ich möchte gerne auch alles wissen, habe soviel Angst davor, dass ich es lieber hinauszögern würde. Deine Einstellung wird Dir sicherlich weiterhelfen und Du wirst es schaffen.

Viele liebe Grüße
Sonja

AW: Mpnst, danach Chemo?
 

Hallo zusammen,

heute Abend war ich bei meinem Onkologen und wir haben einen Plan ausgearbeitet. Meine für Dezember geplante Patagonien-Reise fällt definitiv ins Wasser :sad: , da ich im Dezember wieder eine Chemotherapie bekommen soll. Die Zusammensetzung der Chemotherapie/Zytostatika ist davon abhängig von der histologischen Untersuchung der noch zu entfernenden Metastase. Die Profilirationsrate von über 20% ist nicht zu unterschätzen (3 cm in 6 Wochen), schneller als das Haar- oder Fingernagelwachstum. Die Kooperation zwischen meinen Ärzten funktioniert sehr gut. Im Laufe der nächsten Woche geht's nochmal zum MRT und dann wird die Strahlentherapie für ein paar Tage unterbrochen um die Metastase herausschneiden zu lassen.

...und der Kampf geht weiter :twak:

Viele liebe Grüße
Ansgar

AW: Mpnst, danach Chemo?
 

Hallo Ansgar,
hoffe du verträgst die Bestrahlung gut und es zeigen sich erste Erfolge.
Wie waren die Untersuchungen?
Hoffe, dein seelischer Zustand ist stabil, deine letzten Berichte hörten sich nicht gut an.
Fühl dich umarmt
petra

AW: Mpnst, danach Chemo?
 

Hallo, bin in der letzten Zeit sehr selten oder wenn nur ganz kurz hier gewesen. Und was ich da jetzt lese macht mich sehr traurig. Ich wünsche dir alles Glück der Welt. Drück dich ganz fest und schicke dir ein großes Kraftpaket. Du kannst es echt brauchen.
Sandra hat nächste Woche eine Kontrolluntersuchung und ich hoffe das wir mit einem besseren Ergebniss nach Hause fahren. Ich hab ne wahnsinnige Angst. Wenn man das hier so liest braucht man echt ne Menge Kraft. :knuddel:

AW: Mpnst, danach Chemo?
 

Hallo Ansgar,

wie geht es Dir? Denke oft an Dich und frage mich, wie es Dir geht, vor allem Deinem seelischen Zustand. Kann mir vorstellen, dass Du hin und her gerissen bist. Glaube weiter daran, dass alles gut wird. Du bist jung und wirst die Kraft haben, alles zu überstehen. Aus dem Tal führt wieder ein Weg an die Spitze!
Wie war Dein MRT/CT Ergebnis, Du hast davon gar nichts mehr berichtet.

Weiterhin viel Kraft und nicht die Hoffnung verlieren. Denke an Dich und fühl Dich fest gedrückt :knuddel:

Melde Dich mal wieder.

Liebe Grüße
Sonja

AW: Mpnst, danach Chemo?
 

Hallo Ansgar,

ich bin wieder da und reihe mich zum Daumendrücken ein. Ich wünsche Dir alle Kraft für Deinen Kampf.

Bis bald

Ibo

AW: Mpnst, danach Chemo?
 

Hallo zusammen,

ich bin wieder von meinem Aufenthalt in der Mainzer Uni-Klinik zurück. Ich habe zusammen mit meinen Ärzten im Vorfeld der OP 2 Wochen die "wait-and-see" Strategie verfolgt. Ein Versuch war es wert, denn wir haben herausgefunden, daß die Strategie nicht wirklich etwas für meine Metastasen taugt. Für mich ist das Warten verschenkte Lebenszeit. Nach den zwei Wochen haben sich wieder zwei kleine Metas gebildet. Meine recht schnelle Zellteilung (durch mein mehr oder weniger junges Alter bedingt) wird mir in dieser Situation langsam zum Verhängnis.

Zur OP (29.10.2007): Entfernung von vernarbten Gewebe und der Metastasen. Das Metastasen- Konglomerat befand sich zwischen dem Hüftgelenk und dem Blasenmuskel. Es konnte mit ausreichendem Sicherheitsabstand und organerhaltend operiert werden, die Betonung liegt auf ausreichend.

Den histologischen Befund gibt es in ca. 2-4 Wochen, die TNM-Klassifikation folgt dann auch. Einige meiner Tumorzellen werden im Reagenzglas gezüchtet und verschiedenen Zytostatika und anderen Medikamenten ausgesetzt, diese Methode ist zwar nicht anerkannt (wahrscheinlich bleibe ich auf den hohen Kosten sitzen, wozu hat man einem Dispokredit :rolleyes: ), aber manchmal greift man nach Strohhalmen, auch wenn sie gammelig sind... Trotzdem bin ich auf das Ergebnis gespannt.

Die Strahlentherapie zeigt - lt. CT-Aufnahme - bei der Metastase im LWK5 Wirkung, sie wächst nicht mehr. Der Abdomen und der Thorax sind ohne Auffälligkeiten.

So das war's erst einmal von mir. Wenn ich wieder ein paar Neuigkeiten habe lasse ich es Euch wissen.

Viele Grüße
Ansgar :)

AW: Mpnst, danach Chemo?
 

Lieber Ansgar,

dass hört sich doch schon viel besser an. Gut, dass man die Metas oder was auch immer als Ergebnis rauskommt, mit dem Sicherheitsabstand entfernen konnte. Die Strahlentherapie wirkt, darüber freue ich mich sehr. Drücke Dir fest die Daumen, dass es jetzt positiv weitergeht. Jetzt hört es sich doch wieder viel besser. Dir viel Kraft und keine Metas oder sonstiges bösartige Dinge für die Zukunft.

Liebe Grüße
Sonja

AW: Mpnst, danach Chemo?
 

Hallo Ansgar,
dann hast Du ja schon wieder eine Operation gut hinter Dich gebracht, auch wenn man gerne darauf verzichtet hätte!
Das Thorax und Abdomen ohne Befund sind, ist schon mal ein sehr gutes Ergebnis.
Knochenmetastasen sprechen, meiner Meinung nach, sehr gut auf Bestrahlung an, aber darüber werden Deine Ärzte sicherlich ausführlich mit Dir gesprochen haben.
Das man gegen diese Krankheit noch keine sicheren Behandlungsmethoden gefunden hat, außer etwas Glück, sehr gute Ärzte und den Willen nicht aufzugeben!!!
Ich wünsche Dir "ganz doll" das es bald wieder richtig Bergauf bei Dir geht.
Du scheinst ja sehr gute und kompetente Ärzte zu haben und das ist wirklich beruhigend.
Liebe Grüße und erhole Dich gut von dem Eingriff
Sanne

AW: Mpnst, danach Chemo?
 

Hallo Schmatte,

die Erholung geht recht schnell, nach wie vor verkrafte ich Vollnarkosen recht gut. Da der Eingriff in dem bereits operierten Gebiet erfolgte, steht die Haut dort unter Spannung. Ansonsten komme ich recht schnell wieder zu Kräften. Zu den Schmerzen ich komme im Moment mit einem Durogesic- Pflaster ganz gut über die Runden, die Dosierung ist so gewählt, daß ich damit Autofahren kann und nachts keine Schweißausbrüche bekomme. Sorgen bereitet mir meine linke Körperhälfte, da hier manchmal die Koordination vom Arm und Bein nicht so gut vonstatten geht, vielleicht konzentriere ich mich zu sehr auf die linke Körperhälfte. Mein Gleichgewicht funktioniert ohne Einschränkungen.

Nur seit meiner Chemo (von Februar-Mai 2007) reagiere sensibel auf verschiedene Pflastersorten und Schmerzmedikamente. Die Zellen sind leider nicht alle im Reagenzglas tot umgefallen; auf ein paar Zytostatika sprechen sie nicht mehr an, unter anderem ist Doxorubicin dabei. Die Tumorzellen können im Laufe der Chemotherapie Resistenzen gegen die eingesetzten Wirkstoffe entwickeln, bzw. ein paar Zellen überleben die CTx.

Mitte November muß ich noch einmal zum MRT vorher geht es noch zum Urologen für eine Sonographie meines Urogenital-Traktes, der wurde zwangsweise durch die OP traktiert (die Metas reichten bis an die Peniswurzel und die dazugehörige Muskulatur, sowie an den erwähnten Blasenmuskel).

Zu meinen Ärzten, sie arbeiten interdisziplinär zusammen und binden mich in die Entscheidungsfindung ein. Manchmal geht es mir persönlich zu langsam, aber bevor etwas überstürzt getan wird und ich den Schaden habe, übe ich mich in Geduld und mittlerweile klappt es ganz gut :D

Die Hoffnung auf eine kurative Lösung gebe ich nicht auf.

Viele liebe Grüße
Ansgar

AW: Mpnst, danach Chemo?
 

Lieber Angsar,

hatte zwar schon mal gehört, dass man im Reagenzglas vortesten kann. Dies aber wohl noch nicht so eine sichere Methode sein soll, jedoch die beste Methode für den Menschen ist, wenn man nicht mehr im Körper "ausprobieren" muss. Daher finde ich es gut, dass man bei Dir auch diese Methode anwendet. Hätte man dies bei meiner Mama getan, hätte man gewusst, dass Gemzar/Taxotere nicht wirkt :cry: und wäre gleich auf Ifosfamid zurückgekommen, dann wäre vielleicht ein OP möglich gewesen. Deine Ärzte scheinen Dich wirklich bestmöglich zu betreuen. Dies freut mich sehr. Die OP scheint ja ein rießen Eingriff gewesen zu sein, um so erfreulicher, dass es Dir jetzt schon wieder einigermaßen geht und hoffentlich auch jeden Tag noch viel besser. Drücke Dir die Daumen, dass beim MRT nichts unbekanntes mehr gesehen wird. Die Strahlentherapie wird ja sicherlich fortgesetzt, wenn sie anscheinend so gut anschlägt. Drücke Dir weiterhin fest die Daumen und schick Dir ein Kraftpacket. Sei herzlich :pftroest:
Halt und auf dem Laufenden, Du siehst ja, dass wir immer froh sind, etwas zu hören.

Liebe Grüße
Sonja

AW: Mpnst, danach Chemo?
 

Hallo Sonja,
hallo zusammen,
wenn die Medizin heutzutage in der Lage ist Leben im Reagenzglas zu erzeugen, dann darf sie auch Zellen zu meinem Nutzen auch abtöten. Es ist ein bekannter Wirkstoff herausgekommen, der häufig in der second- oder third- line Therapie Anwendung findet, der mehr oder weniger -wie auch hier im Forum an anderer Stelle erwähnt- Erfolge erzielt.

Meine Bestrahlung *brutzel* ;) setze ich fort; ein paar kleine Infos:
- die Knochenmetastase im LWK wird mit einer Gesamtdosis von 45 gy bestrahlt (25*1,8 gy)
- der operierte Bereich am BWK wird mit einer Gesamtdosis von 50,4 gy bestrahlt (32*1,575 gy)

Nebenher werde ich nachmittags arbeiten, um mich ablenken zu können; im goldenen Käfig komme ich ins Grübeln :confused:

Nochmal zur OP, die Ärzte habe mich funktionserhaltendend operiert; natürlich wäre es radikaler gegangen, nur zu welchem Preis oder mit einem fragwürdigen Ergebnis.

Viele liebe Grüße
Ansgar

AW: Mpnst, danach Chemo?
 

Lieber Ansgar,

danke für die Infos. Du bist doch in Mainz. Hat Dich da ein Prof. Lange aus Essen operiert? Welche Mittel können denn bei Dir verwendet werden und fängst Du damit bald an?

Drücke Dir weiterhin die Daumen.

Viele Grüße
Sonja

AW: Mpnst, danach Chemo?
 

Hallo Sonja,

ein Prof. Lange aus Essen hat mich in Mainz nicht operiert. Der Mainzer Prof., der mich eigentlich operieren sollte, war aus gesundheitlichen Gründen verhindert, sein stellvertretender Oberarzt hat mich operiert.

Eine adjuvante Therapie werde ich erstmal nicht machen; Ende des Monats werde ich nochmal zum MRT gehen. Nach dem Ergebnis wird das weitere Vorgehen beschlossen. So lange ich noch eine kurative Aussicht habe, bin ich bereit, die ein oder andere unbequeme Behandlung über mich ergehen zu lassen. Ob es eine weitere Strahlentherapie gibt, nochmal in den OP-Saal geht oder es eine Chemotherapie folgen wird, steht zum jetzigen Zeitpunkt in den Sternen.

Jedes Sarkom reagiert auf Zytostatika anders, manches ist gegen die eingesetzten Mittel resistent oder wird erst unter einer Chemotherapie resistent - ähnlich verhält sich auch mit einem Bakterienstamm, der bei bestimmten Antibiotika nicht mehr reagiert.

Bitte habt mit mir ein wenig Geduld, da mein Leben auch außerhalb des Forums stattfindet und ich nicht jeden Tag mit Neuigkeiten dienen kann.

Die Zeit wird es mit sich bringen.

Viele liebe Grüße
Ansgar

AW: Mpnst, danach Chemo?
 

Hallo Ansgar,
dass kann ich gut verstehen. Auch wenn's mir gerade selber nicht so gut geht,
ich wünsche dir weiterhin ganz viel Kraft und gib nicht auf.
Und man möchte gerade in den guten Momenten und Tagen nicht an die Krankheit denken und so 'normal' wie möglich leben.
Alles Gute weiterhin
Britta

AW: Mpnst, danach Chemo?
 

Hallo, Ihr Lieben,

gestern habe ich das erste Mal wieder für ein paar Stunden gearbeitet und stellte fest, daß ich in einem so langen Zeitraum sich nichts getan hat. Es waren leider keine kleinen Heinzelmännchen da, die mein Projekt weitergeführt haben. Meinen Kollegen war es scheinbar zu komplex.

Es ist schon ein komisches Gefühl, wenn in deinem Büro und PC ein anderer Mitarbeiter sitzt. Ich habe mich das erste Mal ersetzbar gefühlt :(

Was soll's, ich werde in den kommenden Wochen das Projekt zu Ende führen und mich neuen danach Aufgaben widmen. Meinen Idealismus und meine Kreativität habe ich noch nicht verloren.

Nach dem Wochenende, gibt es ein paar Neuigkeiten zu meiner Krankheit und vielleicht einen Lösungsansatz.

@Schmatte: Ich wünsche Dir alles Gute für deine anstehende Reha, erhol' dich gut.

Viele liebe Grüße
Ansgar

AW: Mpnst, danach Chemo?
 

Hallo zusammen,

ich bin heute beim MRT gewesen, seit meiner letzten OP Ende Oktober hat sich wieder an der gleichen Stelle sich ein "Metastasennest" gebildet. Eine weitere OP würde die Situation vielleicht verschlimmbessern :confused: Jetzt kann ich spekulieren, wie es weitergeht...oder es bleiben lassen.
Das "Metastasennest" liegt so ungünstig, das es zum Großteil den Lymphabfluss im Bein behindert -die fehlenden Lymphknoten tun ihr übriges; Lymphdrainage bekomme ich derzeit auch, mal sehen wann das Bein wieder schlanker wird. Trotz Kompressionsstrumpf werden die Bewegungen schwieriger und es geht mittlerweile massiv auf die Gelenke.

Meine Ärzte arbeiten an einer Lösung für mich.

Eines hilft im Moment auf jeden Fall die Bestrahlung der zwei Stellen am Rücken (LWK und BWK):
-die Metastase im 5. LWK ist nicht mehr gewachsen -ob sie tatsächlich abgestorben ist, werde ich frühestens in 4 Wochen beim PET-CT erfahren;
-der operierte Bereich im um den 9. BWK nimmt unter der Bestrahlung langsam wieder normale Formen an

Wenn ich wieder was neues erfahre melde ich mich bei Euch.

Viele liebe Grüße
Ansgar

AW: Mpnst, danach Chemo?
 

Lieber Ansgar,

das die Strahlentherapie anscheinend gute Ergebnisse bringt, freut mich sehr. Der Stau beim Lymphabfluss hört sich ziemlich schmerzhaft an. Ich hoffe, Deine Ärzte finden schnell eine Lösung für Dich, sie scheinen Dich sehr gut zu betreuen. Vielleicht hilft auch die Lymphdrainage und sie bringt Dein Bein wieder zum Abschwellen.
Drück Dir fest die Daumen und wünsche Dir schnell eine gute weitere Therapie. Vor allem aber KEINE Schmerzen.

Liebe Grüße
Sonja

AW: Mpnst, danach Chemo?
 

Liebe Sonja,

Ich bekomme zur Zeit Lymphdrainage, bis die wirkt, muss ich mich wieder in Geduld üben. Die Schmerzen im Bein und in der Leiste nehmen zu, die Haut ist an manchen Stellen richtig hart und fest, sie sorgt für unangenehme Spannungen.

Schnell eine Lösung finden; die Metastasen wachsen schnell pro Tag einige Millimeter. Die neue Raumforderung (ein Konglomerat aus Metastasen, Narbengewebe und gekapselten Gewebe) hat eine maximale Ausdehnung von 7*10 cm (innerhalb von 4 Wochen) und drückt wie oben geschrieben auf die "Zuleitungen" vom linken Bein.

Viele liebe Grüße
Ansgar

AW: Mpnst, danach Chemo?
 

Hallo Heike,

mein Professor, der mich in Mainz operiert hat, hört Ende des Monats auf, er geht in den Ruhestand. Deshalb weiß ich nicht, ob sein Nachfolger ein "Sarkomspezi" ist.

Für eine Zweitmeinung kann es manchmal zu spät sein, die Aufgabe überlasse ich meinem behandelnden Onkologen, der mir dann nach Rücksprache in seinem Sarkomnetzwerk vielleicht die ein oder andere Alternative aufzeigen kann (falls es echte Alternativen gibt).

...und viel wichtiger als eine Zweitmeinung ist eine funktionierende interdisziplinäre Zusammenarbeit.

Zweitmeinungen lassen den Betroffenen manchmal im Regen stehen und es passiert nichts,... sich in der schon ohnehin bescheidenen Lebenssituation befindend fällt es einem (hier: mir) ziemlich schwer sich nochmals auf neue Ärzte einzustellen und die Zeit rinnt durch die Finger.

Zur Größe und dem Wachstum... :megaphon: Jung sein hat bei einer Krebserkrankung seine Schattenseite: die schnelle Zellteilung. Das "geschockt sein" habe ich seit dem zweiten Rezidiv abgelegt, die Krankheit hat bei mir einen Punkt erreicht, daß sie nervt, mir Kraft und wichtige Lebenszeit raubt :aerger:

Viele liebe Grüße
Ansgar

AW: Mpnst, danach Chemo?
 

Lieber Ansgar,

Deine Nachrichten machen mich sehr betroffen. Alles was ich schreiben könnte kommt mir hohl vor. Ich hoffe du weißt, dass ich an Dich denke und ganz fest die Daumen drücke.
Sollte eine Entscheidung Richtung Chemo fallen, so kannst mich auch gerne noch einmal kontaktieren, denn wie Du weißt hat mein Mann schon einiges an Chemo hinter sich und ich kann leider recht gut Auskunft geben zu einigen Nebenwirkungen.
Wir wissen seit gestern, dass die Metastasen wieder wachsen und eine neue an anderer Stelle höchstwahrscheinlich hinzugekommen ist.

Liebe Grüße

Ibo

AW: Mpnst, danach Chemo?
 

Liebe Mitstreiter,

meine Erkrankung entwickelt sich langsam zu einer unendlichen Geschichte. Jetzt heißt es für mich wieder neue Kräfte generieren und weiterzukämpfen. Leider fehlt mir dafür die nötige Energie; so eine Erkrankung, die nicht mehr so schnell in Griff zu bekommen, ist Folter pur :(

Mittlerweile bekomme ich eine "secondline"-Chemotherapie (Mini-ICE Schema) in Verbindung mit einer regionalen Tiefenhyperthermie. Die Hyperthermie ist nicht so das Problem, aber die Chemo haut diesmal stärker rein. Seit der letzten Chemo im Frühjahr bin ich hypersensibel geworden, diesmal gleich nach der ersten Chemogabe musste ich mich kräftig übergeben. Jetzt beginnt wieder die Eindämmung der Nebenwirkungen der Chemo...

Die Strahlentherapie habe ich -bis auf meine gereizte Speiseröhre- gut vertragen, jedenfalls habe ich einen Stillstand bei den zwei Metasen am Rücken erreicht, so daß ich mich der Kombination RTH und "secondline"-Chemo widmen kann.

Diesen Schritt muss und will ich gehen, da es zur Zeit mein einziger Heilungsansatz ist, den man mir anbietet. Mein Onkologe konnte mich kurzfristig im Uniklinikum Großhandern bei dem dortigen Hyperthermie-Spezialisten Prof. Dr. Issels unterbringen. So konnte ich letzte Woche mit der RTH und Chemo beginnen.

Das war's erst einmal von mir, ich wünsche Euch ein paar erholsame und ruhige Adventstage.

Viele liebe Grüße
Ansgar

AW: Mpnst, danach Chemo?
 

Lieber Ansgar,

habe zwar schon länger nicht mehr geschrieben, lese aber immer wieder still mit.

Ich wünsche Dir von Herzen alles alles Gute und schicke Dir ein gaaanz großes Kraftpaket!!!! Du schaffst das - ich habe selten jemanden mit einer so positiven Einstellung wie Dich gesehen!!!!

Trotz allen Strapazen wünsche ich Dir eine besinnliche Adventszeit und nochmal alles alles Gute!!

Anna

AW: Mpnst, danach Chemo?
 

Lieber Ansgar,

schön, dass Du Dich meldest. Der Prof soll sehr gut sein. Hatte ich Dir glaube auch schon geschrieben. Leider geht die Hyperthermie ja aufgrund des Implantats im Rücken bei meiner Mama nicht. Diese Kombitherapie soll sehr gut sein, ich hoffe sehr, dass Du damit Stillstand erzielst. Durch die peramente Behandlung ist es sicher sehr schwierig für Dich, immer wieder Kraft zu sammeln. Der Stillstand durch die Bestrahlung ist doch schon ein Erfolg. Drücke Dir fest die Daumen und ein großes Kraftpaket.

Liebe Grüße
Sonja

AW: Mpnst, danach Chemo?
 

Hallo zusammen,

morgen früh geht es wieder nach München zur RTH und Chemo für 6 Tage. Letzte Woche habe ich im Krankenhaus zugebracht, ich habe letzten Sonntag Fieber bekommen, der Grund war eine Aplasie (Leukos auf unter 200 gerutscht und die Thrombos lagen bei 40.000, das gab einen fiesen blauen Fleck beim Blut abnehmen). Bekämpft wurde es mit einer Neulasta-Depotspritze - mit Neupogen konnte ich es nicht mehr selber auffangen; sowie einer hochdosierten Antibiotikatherapie.

Am Freitag konnte dann der Port gelegt werden, von den Schmerzen her ging es, er wurde unter einer Vollnarkose gelegt.

Die Chemo zeigt äußerlich wieder ihre Wirkung die Haare fallen aus, ich habe sie abrasiert. Der Tumor scheint sich nicht mehr sichtbar auszubreiten.

Ich wünsche Euch schöne Weihnachtsfeiertage und alles Gute für 2008... bis dahin :winke:

Viele liebe Grüße
Ansgar

AW: Mpnst, danach Chemo?
 

Hallo Ansgar,
ein Stillstand ist doch schon ein Erfolg, nachdem, was du vorher geschrieben hast.
Alles Gute für dich und auch dir schöne, schmerzfreie Weihnachtsfeiertage
petra

AW: Mpnst, danach Chemo?
 

Lieber Ansgar,

viel Erfolg für die nächste Runde. Damit wäre doch hoffentlich schon mal der ersehnte Stillstand eingetreten. Drücke Dir die Daumen, dass bei Dir sogar ein Rückgang verzeichnet werden kann. In München bist Du sicher gut aufgehoben. Hatte bei dem Telefonat mit dem Prof. einen sehr guten Eindruck und sehr bedauert, dass die Therapie bei uns leider nicht geht.

Wünsche Dir weiterhin viel Kraft und vor allem ein gutes Ansprechen bei der Behandlung. Außedem natürlich ein hoffentlich schönes und schmerzfreies Weihnachten und einen guten Rutsch ins neue Jahr.

Viele Grüße
Sonja

AW: Mpnst, danach Chemo?
 

Lieber Ansgar,

ich hoffe Du hast die neuerliche Behandlungsrunde gut überstanden. Ich wünsche Dir für 2008 alles Gute.

Liebe Grüße

Ibo

AW: Mpnst, danach Chemo?
 

Hallo zusammen,

die neuerliche Runde habe ich nicht so gut überstanden, so daß ich ab dem 2. Weihnachstfeiertag auf Grund einer starken Aplasie ins Krankenhaus musste - ab in die Umkehrisolation. Die ist jetzt zwar vorbei, unter der RTH und secondline-chemo ist es zu einem erneuten Tumor-Progress bekommen. Langsam kommt der ein oder andere Kollateralschaden hinzu, kleine Lungenembolie, verstärkte Thrombosenbildung in der Tumorregion und das bereits vorhandene Lymphödem.

Jetzt arbeiten meine Ärzte an einer palliativen Thirdline- Therapie. So das war's erst einmal von mir ich verschwinde gleich wieder ins Krankenhaus...

Ich hoffe Euch geht es besser. Bis irgendwann :winke:
Viele liebe Grüße
Ansgar

AW: Mpnst, danach Chemo?
 

Lieber Ansgar,

das sind leider keine guten Nachrichten von Dir. Ich drücke Dir ganz fest die Daumen und wünsche Dir möglichst rasch einen Progressionsarrest, damit Du endlich mal ein wenig zur Ruhe kommen kannst. Melde dich, wann immer dir danach ist, gerne auch telefonisch.

Liebe Grüße

Ibo

AW: Mpnst, danach Chemo?
 

Lieber Ansgar,

bin sehr traurig über Deine Nachricht. Hatte so gehofft, dass sich nach Deiner ersten Mail die positivten Nachrichten weiter fortsetzen. Auch ich hoffe, dass Du schmerzfrei bist und drücke Dir die Daumen, dass die Third-Line-Therapie hilft. Du bist jetzt sicherlich schon im KH. Hoffe, Du darfst bald wieder nach Hause.

Viele liebe Grüße
Sonja

AW: Mpnst, danach Chemo?
 

Hallo zusammen,

vielen Dank für Eure Mails zu Weihnachten, wir haben ja fast Frühling :o.

In der letzten Zeit ist viel passiert. Anfang Februar wurde mir ein "gigantisches" Rezidiv entfernt, die vorherigen Therapien haben leider nicht den gewünschten Erfolg gebracht. Die Defektdeckung hat man mit einer sogenannten Schwenklappen-Technik durchegführt, so daß ich ohne großartige Beschwerden wieder gehen kann. Ein Stück Lebensqualität ist wieder zurückgekehrt.

Leider hielt das Glück von der Lebensqualität nicht lange an, beim letzten Ganzkörper-CT wurde kleinere Metastasen im rechten Lungenflügel, im linken Bein und im linken Teil des Scrotums festgestellt. Zur Zeit bekomme ich neben der Bestrahlung des operierten Bereichs als Palliativ-Chemo Gemcitabine und Docetaxel. Bis jetzt vertrage ich die Chemo gut.

Ach so das Ganze findet an der Medizinischen Hochschule in Hannover statt, manchmal muß man (hier: ich) sich um Alternativen selbst kümmern.

Was heißt schon palliativ? - Das Leben ist von Geburt an palliativ ;)

Viele liebe Grüße
Ansgar

AW: Mpnst, danach Chemo?
 

Lieber Ansgar,

es freut mich so, wieder mal was von Dir zu hören. Habe sehr viel an Dich gedacht und mich gefragt, wie es Dir wohl geht. Da ist ja einiges in der Zwischenzeit bei Dir gelaufen. Schön, dass durch die OP ein Stückchen Qualität zurück gekehrt ist. Kann mir vorstellen, dass die Diagnose Dir jetzt auch zu schaffen macht. Aber, wer kann schon sagen, was morgen ist. Klar, wenn man krank ist, da denkst man viel mehr über das Leben nach. Ich als Nichtbetroffene, kann da viel reden. Aber eins habe ich durch die Krankheit von Mama gelernt, nichts ist ewig. Keiner kann sagen was morgen ist, daher geniese den Tag heute und jetzt. Versuche selbst etwas mehr danach zu leben. Ich wünsche Dir von ganzen Herzen, dass Du die Chemo weiterhin gut verträgst und das vor allem alle Metas damit zurückgedrängt werden.

Schicke Dir ganz liebe Grüße, einen Engel der Dich beschützt und eine feste Umarmung.

Sonja

AW: Mpnst, danach Chemo?
 

Lieber Ansgar,

gestern lag deine Todesanzeige vom 14.06.2008 in meinem Briefkasten.

Nicht, daß ich diese Möglichkeit nicht schon mal in Betracht gezogen hätte, aber die Plötzlichkeit hat mich doch überrascht. Bei unserem letzten Treffen vor 6 Wochen sahst du - den Umständen entsprechend - noch so fit aus .

Letztendlich war es wohl unvermeidlich - und doch hast du den Kampf gegen die Krankheit aufgenommen und dich lange wacker geschlagen.

Ich habe mal gelesen:
"Das Leben eines Einzelnen ist wie ein Wassertropfen, der in einen riesigen Teich fällt. Auch wenn der Tropfen längst verschwunden ist, sind immer noch Wellen da."

Du hast Wellen geschlagen!

In stillem Gedenken
Moritz

AW: Mpnst, danach Chemo?
 

Lieber Moritz,

vielen Dank für die Benachrichtigung. Ich habe schon lange und mal mit mehr mal mit weniger Hoffnung auf eine Nachricht in diesem Thread gewartet.
Diese Nachricht wollte ich nicht gerne lesen, aber danke, dass Du die Ungewißheit beendet hast.
Ich hatte einmal die Gelegenheit Ansgar in Mainz im Krankenhaus zu besuchen. Ich bin heute dankbar, dass ich ihn kennenlernen durfte, wenn auch nur ganz kurz.

Ibo

AW: Mpnst, danach Chemo?
 

Leb wohl, lieber Ansgar.
Danke Moritz.
Zoe

AW: Mpnst, danach Chemo?
 

Möge Gott ihn in Frieden ruhen lassen.

AW: Mpnst, NF1 Q85.0
 

Hallo,

Wir sind momentan in einer unsagbar schwierigen Situation.
Meine beiden Söhne (14 + 16 Jahre) sind NF-1 Patienten und inzwischen ist der Ältere seit Dezember 2007 an MPNST erkrankt. Aufgrund dieser Diagnose waren wir im Januar 2008 zum ersten Mal bei Frau Dr. Wahlländer-Danek. Sicherlich haben wir im Vorfeld auch recherchiert und herausgefunden, dass die Lebenserwartung maximal 5 Jahre beträgt. Wir waren zutiefst erschüttert, vor allem auch deshalb, weil meine Lebensgefährtin erst im vorangegangenen Jahr am Brustkrebs erkrankt war.
Frau Dr. Wahlländer-Danek nahm sich sehr viel Zeit und beantwortete unsere Fragen offen und ehrlich, auch die der Lebenserwartung. Sie machte uns dahingehend Hoffnung, dass soweit innerhalb eines Jahres nichts weiteres auftreten würde, die Chancen trotzdem gut für Ihn stehen würden. Doch unsere Hoffnung währte nicht lange, denn im September bekamen wir die erneute Diagnose eines bösartigen Tumors an der schon operierten Stelle. Dieser wurde ihm am 15.Oktober erneut, soweit wie möglich, von Prof. Dr. Granzow in der von-Haunerschen Kinderklinik in München entfernt. Prof. Dr. Granzow hat auch dem jüngeren Sohn (Clemens) im März 2005 am Hinterkopf ein Fibrom (500g) entfernt. Aufgrund des großen Blutverlust war auch dieser Eingriff nicht sehr einfach und der Tumor ist inzwischen auch wieder nachgewachsen (21 cm lang) und soll im Dezember erneut operativ entfernt werden. Auch dieser Eingriff wird dahingehend problematisch, weil auch ein Stück Schädelknochen fehlt und der Tumor an der Hirnschlagader hängt.
Doch zurück zum Älteren (Konstantin). Prof. Dr. Granzow war selbst über den Krankheitsverlauf von Konstantin zutiefst erschüttert und hat in einem langen Gespräch mit uns erklärt, dass er Konstantin auf keinen Fall verstümmeln wird und Ihm nicht das Bein abnehmen will, um Ihm so 2-3 "gute" Jahre ermöglichen kann. Er selbst wisse schließlich nicht, nimmt er ihm das Bein ab und nächstes Jahr tritt an einer Stelle ein Tumor auf, der nicht mehr operabel ist, was hat der Junge dann gehabt? So seine Worte...
Am vergangenen Montag (03.11.) waren wir erneut bei Frau Dr. Wahlländer-Danek, die uns dann erklärte, dass der Tumor nicht im Guten operiert ist und dieser immer wieder nachwachsen werde und Sie hätte vor Kurzem erst einen Gleichaltigen in der Praxis gehabt, der sich freiwillig das Bein abnehmen ließ. Außerdem würde Sie in Tübingen einen Arzt (Dr. Schumann) kennen, der während einer OP bestrahlen würde und es wäre ratsam, diesen aufzusuchen, damit er sich Konstantin`s Krankheitsbild mal betrachtet.
Gestern schließlich waren wir bei Dr. Schumann und dieser hat Konstantin klipp und klar gesagt, er an seiner Stelle würde sich das Bein abnehmen lassen. Wir haben daraufhin natürlich gefragt, ob und wieviel höher seine Lebenserwartung denn dann wäre, doch diese Frage wollte oder konnte er uns nicht beantworten. Er sagte nur, es wäre besser, weil die Möglichkeit, dass der Tumor weiter streut, wäre somit ausgeschlossen. Allerdings wisse er natürlich nicht, ob dies mittlerweile schon geschehen wäre, denn es könnte durchaus sein, das Zellablagerungen vorhanden sind, die im Moment nicht mikroskopisch darstellbar sind. Um dem vorzubeugen, würde er nach einer Amputation im Anschluss eine Chemotherapie beginnen. Ob diese Chemotherapie allerdings dann auch den gewünschten Erfolg bringt, dessen sind wir uns ohnehin deshalb schon nicht sicher, denn es wurde schon im Januar darauf hingewiesen, dass eine Chemotherapie äußerst aussichtslos ist.
Ich weiß, Sie sind kein Arzt, aber vielleicht verstehen Sie, welche Last im Moment auf uns liegt. Konstantin sagt, er will leben, dann lieber Bein ab, aber wird er denn leben? Keiner wird uns garantieren, dass er nach diesem drastischen Eingriff gute Chancen hat und vielleicht noch mehr als 10 Jahre lebt oder noch länger. Oder doch so verfahren, wie Prof. Dr. Granzow sagt, Bein dranlassen, operieren, wenn nötig und ihm somit ein paar "gute" Jahre geben? Dr. Schumann hat gestern gesagt, "Sie haben keine Zeit", aber kann man innerhalb ein paar Tagen eine solch schwerwiegende Entscheidung treffen? Sicherlich nicht... Wichtig wäre für uns im Moment, Betroffene zu sprechen, die sich für oder gegen eine Amputation ausgesprochen haben. Vielleicht kann jemand hier uns ja dahingehend einen Rat geben oder einen Kontakt vermitteln?
Am Freitag haben wir nochmals einen Termin in der von-Haunerschen bei Prof. Dr. Granzow, zum OP Termin für Clemens, möglicherweise auch zeitgleich die Amputation bei Konstantin.
Nur so am Rande: Konstantin musste gestern seinen schon unterschriebenen Lehrvertrag für 2009 begraben, weil in seinem Fall eine Ausbildung zum Mechatroniker für Kälteanlagen nicht möglich ist. Und er hatte sich so darauf gefreut!!! Alles wird ihm genommen und nun sollen wir entscheiden, ob er bis zur Hüfte aufwärts auch noch ohne Bein leben soll. Und dann stellt sich immer wieder die Frage, wielange?

Es wäre uns im Moment wirklich das größte Anliegen, mit Betroffenen selbst sprechen zu können und nicht immer nur die Meinungen eines Arztes zu hören, die diese Entscheidung nicht tragen müssen.
Vielleicht ist jemand hier der in der selben Situation ist oder war .

Gruß aus Bayern

AW: Mpnst, danach Chemo?
 

Hallo Schnacksel

ich selber bin nicht in der Situation, aber ich kann dir von anderen NF1 Patienten berichten mit NF1 und MPNST.

Eine solche Entscheidung ist immer sehr schwer zu treffen, aber wenn eine Amputation dazu beitragen kann, das Leben zu verlängern, ist es eine Chance.

Frau Wallender Danek ist sehr gut in Sachen NF1 habt Ihr schon mal mit Prof. Mautner gesprochen? Er kennt viele NF1 und MPNST Patienten.

Vielleicht stellst du deine Frage auch mal im NF Forum
http://forum.neurofibromatose-portal.de/
Vielleicht kann dir dort einer der Betroffenen antworten, die sich für eine Amputation entschieden haben.

Lasst euch drücken; solltet Ihr bezüglich der NF1 fragen haben, so könnt ihr mich gerne kontaktieren.

Ich wünsche euch besonders Kontatin viel Kraft für seine Entscheidung. Euch allen viel Kraft.

L G
Barbaar