AW: Morbus Waldenström
 

Hallo Annemarie
klar darfst du hier schreiben und mitlesen,
vielleicht magst du ja deinen eigenen Thread eröffnen.
manchmal verschwindet ein MUGS von alleine.Deine Ängste kann ich verstehen. Bist du denn bei einem Onkologen in Behandlung. Falls nicht, lass dir dort einen Termin geben.
LG
Barbara

AW: Morbus Waldenström
 

Hallo Barbara,
ich finde es toll, dass es dir gesundheitlich so gut geht, das macht uns auch sehr zuversichtlich. Die letzten 5 Monate waren für die ganze Familie sehr schwierig, diese Angst vor der Ungewissheit, jetzt wo es meiner Mum wieder besser geht, können wir erstmal richtig über die Krankheit reden. Die AHB möchte sie auch nutzen, wir suchen schon nach einer geeigneten Reha-Klinik.
Übrigens diese Infektanfälligkeit hat dazu geführt, dass bei meinen Eltern in fast jedem Raum des Hauses ein Desinfektionsmittel steht und durch diesen bewußten Umgang mit der Händedesinfektion gab es seit der Erkrankung keine Infekte in der Familie. :)
Weiterhin alles Gute ! Liebe Grüße Diana

AW: Morbus Waldenström
 

Hallo an alle und Danke Barbara,

ich bin z.Zeit Patientin der hämathologischen Abteilung des Krankenhauses in Bozen (Südtirol) - Diese hat einen sehr guten Ruf. Ich habe meine Laborwerte mit den Info's die man auf verschiedenen Web-Seiten findet verglichen und festgestellt, dass sich das Procedere im meinem Fall mit den allgemeinen Richtlinien deckt. Als ich meine letzten Laborbefunde der Hämatologin zeigte war ich in einem eher aufgebrachten Zustand. Diese hat mich zunächst mal beruhigt und gesagt ich soll in 6 Monaten erneut zur Kontrolle kommen. Ich war auf die gefürchtete Knochenmarkbiopsie gefasst. Diese befand sie aber als noch nicht notwendig. Statt dessen gab sie mir die Telefonnummer einer Psychotherapeutin!!!! wegen meiner Ängste.
Mich interessiert eigentlich zu erfahren wie es sich mit dem IGM (z.Z.auf 1.660 IgA und IgG eher im niederen Bereich) verhält. Ist es möglich dass es mal steigt und dann wieder fällt? Hat jemand von Euch diese Erfahrung gemacht oder muss ich damit rechnen dass die Bösewichter kontinuirlich ansteigen?

Barbara: Der M-Gradient von 17,7% bzw. 1330 mg/dl ist ja bei mir ja schon ziemlich hoch. Ich weiss, dass dieser manchsmal auf wundersame Weise verschwinden kann aber so viel ich verstanden habe nur´dann wenn er unter der 5% Marke liegt. Kann es aber sein dass die Zacke etwas zurückgeht? Eine Steigerung von 3% in nur 6 Monaten ist das viel? Diesbezüglich erhielt ich von der Ärztin nur sehr vage Infos. Ich bin mir natürlich bewusst dass es bei jedem anders sein kann und ist - aber vielleicht gibt es Erfahrungswerte die sich mit meinen decken.
Abwarten und Tee trinken fällt mir nicht leicht.

Ich wünsch euch allen weiterhin viel Kraft und liebe Grüße
Annemarie

AW: Morbus Waldenström
 

Hallo Annemarie
ich bin nur noch selten hier, deshalb erst jetzt meine Antwort.
Zunächst ein Tipp eröffne deinen eigenen Thread.

Bei mir war es ein Zufallsbefund mein IGM lag bei 35 und ist dann binnen 3 Monaten auf 38 hochgegangen. Da ich eine B Symptomatik hatte wurde die Chemo eingeleitet.
Kennst du die Seite:
http://www.iwmf.com/
Ja wait and watch ist schwer auszuhalten.
Falls es zu hart wird, hol dir ruhig psychologische Hilfe

Dir alles Gute

AW: Morbus Waldenström
 

liebe barbara, liebe diana und letzterer ein nettes willkommen hier,

hab mich doch einige zeit nicht gemeldet hier und möchte nun berichten wie es meinem papa geht. meine eltern sind seit letztem mittwoch in bad collberg zur kur, leider weiss da keiner über morbus waldenström bescheid, super was jetzt tun.....

eine andere begleitende ehefrau sagte meiner mutter heute, jaaaa die zimmer sind toll aber alles andere kann mann ´vergessen, die wissen da gar nichts über die krankheit, sollte ich hier mal den rentenversicherungträger kontaktieren und nachfragen???? ich weiss echt nicht was ich tun soll...

nun der super gau, papa hatte freitag erhöhte temperatur 38,7 und wurde sofort ins krankenhaus gebracht. er hat sich seiner meinung nach etwas erkältet von anwendung zu anwendung rennen nur den bademantel über aus an aus an wo er doch immer so friert und selbst im sommer nen dicken pulli anhat. irgendwie nehmen die in der reha so gar keinen anlass um ihn zu verstehen und auf ihn einzugehen. ich hab meinen eltern jetzt mal geraten sich einen termin beim oberdoc zu nehmen und einfach mal nachzufragen was eigendlich passieren soll und wird. mein papa fühlt sich irgendwie als versuchskaninchen und hat in letzer zeit sehr oft den "kaffee" auf und will irgendwie nicht mehr.

die blutwerte der leukozyten sind im schlechten bereich, schwanken zwischen 1,6 und 1,9, habe gehört das eine epo therapie helfen kann, weiss hier von euch jemand etwas darüber, was kann und muss man dafür tun????

danke euch allen für diese seite hier und lasst uns weiter austauschen für uns und unsere familien, ich fühle mich sehr oft allein weil ich oft nicht weiss wie das mal alles ausgehen wird und bin dankbar für unseren austausch, unsere gedanken und unsere gemeinsamkeiten.

danke und bis bald an euch alle, olaf

ps: liebe barbara ich hoffe es geht dir gut und alles ist nach der op in guten bereich!!!!! liebe grüße der olaf

AW: Morbus Waldenström
 

Lieber Olaf
echt doof, dass dein Papa mit Fieber danieder liegt.

Ein bischen möchte ich die Docs in der Reha in den Schuttz nehmen. Der Waldenström ist eine seltene Erkrankung und viele Ärzte sehen nie im Arztleben einen Patienten mit einem Waldenström. Aber das heißt nicht, dasss sie deinen Papa so behandeln sollen.

In der Reha sollte man nicht von Termin zu Termin hetzten. Die Behandlungen sollten in Absprache erfolgen (also was tut deinem Papa gut) So viel Zeit (sich wieder normale Kleodung anzuzihen) sollte sein. Unverständlich ist mir dass dein papa von Termin zu Termin hetzten muss. Das sollte sich ändern.
Als Tipp:
dein Papa soll seine Reha ziele formulieren und dem Arzt mitteilen notfalls dem Oberarzt. Ein Rehaziel könnte sein: ich möchte mich erholen vom ganzen Chemosch... ERHOLEN ganz wichtig. Das primäre Ziel sollte nicht sein sofort nach der Reha zurück in den Beruf (arbeitet den dein papa noch????) Damals in meiner Reha wurde ich gestoppt da ich zu viel Anwendungen wollte .... ich hatte viel Freizeit, die ich dann in kleinen Spaziergängen genutzt hatte.

Also wenn zuviele Therapien sind (zu nah hintereinander) einfach den Schwestern Bescheid sagen, dass es zuviel ist und nicht hingehen und dann mit dem Arzt sprechen und bitten/fordern Therapien zu streichen. Vielleicht kann dein papa ja später noch eine Therapie noch hinzunehmen.

Dein Papa ist ein mündiger Patient, der auch NEIN sagen darf.

die DRV interessiert sich eher weniger dafür glaube ich und ich denke dass ist verschleuderung von Kraft die ihr braucht. Also am besten mit den Docs sprechen und den Therapieplan neu überarbeiten (Zeit zwischen den Therapien haben Zeit sich mittags hinzulegen etc,)

Epo ist mehr für die roten Blutkörperchen gedacht (Achtung Dopingmittel ;-) )
Es gibt Mittel zur Bildung der weißen Blutkörperchen (ich weiß leider nur Handelsnamen, die ich leider so glaube ich hier nicht nennen darf)

Ja Olaf meine Op ist mittlerweile gut verlaufen dafür bin ich mal wieder erkältet aber meine IGM werte sind im grünen Bereich und das ist super!

AW: Morbus Waldenström
 

Hallo olaf, hallo barbara,

das stimmt eine kur sollte zur erholung dienen, nicht immer dieser stress durch die vielen anwendungen. Meine mum fährt auch anfang januar nach bad collberg zur kur, was für ein zufall :), ich konnte mir das schon denken, dass sich die ärzte dort mit morbus waldenström nicht so richtig auskennen. Lieber olaf, dein papa sollte einfach versuchen zu entspannen, relaxen, die chemotherapie mit ihren nebenwirkungen war so schwer zu erleben, sodass ihm das richtig gut tun kann. Die leucos sind bei meiner mum mit 2,41 auch noch zu niedrig, das ist noch durch die therapie. Nimmt dein papa auch regelmäßig vorbeugend antibiotika ein?

Ich wünsche euch noch eine schöne woche, olaf alles gute für deinen papa, dass der infekt schnell vorübergeht und deine eltern die kur geniessen können.

liebe grüße diana

AW: Morbus Waldenström
 

Hallo an alle, die hier irgendwann mal wieder reinschauen,
schade das hier so wenig geschrieben wird. Meine Mum hat ihre Therapie und ihre Kur geschafft, ihr geht es jetzt wieder richtig gut. Allerdings soll jetzt alle 3 Monate eine Knochenmarkbiopsie gemacht werden, mich würde interessieren ob das bei anderen auch so abgelaufen ist, ich hab gelesen das diese Untersuchung eigentlich alle 6 Monate durchgeführt werden sollte. Ich hoffe das es euch allen gut geht und wünsche eine Zeit.
L.G. Diana

AW: Morbus Waldenström
 

Hallo Diana
schön. dass es deiner Mutter wieder gut geht und alles gut überstanden hat.

Eine Knochenmarksbiopsie alle 3 Monate halte ich für übertrieben, ich hatte eine nach Ende der Therapie, denn das IGM ist ja der Tumormarker.
Dies wurde anfangs alle 3 Monate kontrolliert aber das ist ja eine Blutabnahme. Mittlerweile bei mir nur noch alle 6 Monate mit Ultraschall und körperlicher Untersuchung.
Vielleicht habt ihr was falsch verstanden? und die IGM Kontrolle ist alle 3 Monate?

Ja hier schreibt man wenig, das liegt aber daran, dass der Waldenström eine seltene Erkreankung ist

AW: Morbus Waldenström
 

Hallo barbara,
danke für dein feedback, du hattest recht was die Knochenbiopsie betrifft, meine mum war jetzt zur auswertung und muß erst in 3 monaten wieder zur kontrolle, dann werden nur die IGM werte bestimmt, gleichzeitig muß sie zur herzdiagnostik, ultraschall und sollte sich sportlich betätigen. Zur stärkung ihrer immunabwehr trinkt sie regelmäßig den aroniasaft. Im letzten jahr, sogar während der chemotherapie, hatte sie nur einen leichten infekt ohne fieber. Liebe Barbara ich wünsche dir und allen die hier vielleicht doch mal vorbei schauen eine schöne frühlingszeit mit ganz viel SONNE :) liebe grüße diana

Morbus Waldenström
 

Guten Tag
Ich schreibe heute zu erstenmal in diesem Forum, da bei mir der Verdacht auf MW besteht. Ich warte noch auf die Knochenmarkpunktionsergebnisse das dauert ja 14 Tage und wird am 28 Mai soweit sein.
Ich bin weiblich und 44 Jahre alt, also kein typischer Erkrankungstyp, aber was ist schon typisch.
Alles wurde bei meiner Gesundenuntersuchung bemerkt, da meine Blutsenkungswerte fatal waren (Sturzsenkung) und die Ärtzin eine sofortige Kontrolle bei einem Internisten wollte. Alles durchgechekt Magen - Darmspiegelung, Organe röngten und Ultraschall, war alles ok, ausser einer geringen Vergrößerung der Milz, dann gleich Termin im KH zur Knochenmarkpunktion aber die Blutwerte sind weniger erfreulich. Noch wurde ich nicht genau aufgeklärt, weil eben die Befunde vom Kochenmark fehlen, aber die Laborwerte zeigen einen IgM von 5027 mg/dl IgG und IgA sind viel zu niedrig und das ist wohl übel, wenn ich euere Zahlen so sehe. Ich warte ab bis 28 Mai.

Bis dann Helene

AW: Morbus Waldenström
 

Hallo Helene
ich drücke dir für den 28.5. die Daumen.

Ich habe auch mit viel zu niedrigen IGA und IGG zu kämpfen.

Die Laborwerte nicht sind nicht so einfach zu vergleichen, da oft auch die IGs in g und mg und ng etc angegeben werden. Wichtig ist der referenzbereich bei gersunden.

bei mir war der IGM max. bei 38 bei einem Wert der max. 2 sein durfte.

Oft wird beim Waldenström die devise gefahren "wait and watch", solange keine B-symptomatik vorhanden ist, die behandlungsbedürftig ist.

Meld dich einfach wenn due die Ergebnisse hast.

Ich war 39 bei Diagnosestellung und ich weiß von einigen die deutlich jünger sind, als das durchschnittliche Erkrankungsalter.

AW: Morbus Waldenström
 

Gestern wurde nun mein MW bestätigt. Nächste Woche muss ich zur Augen und Nervenkontrolle in den Beinen nochmals ins 2 Tage ins KH und dann ein Tag in unsere Uniklinik in Innsbruck um quasi eine "Zweitmeinung" einzuholen und mich im Falle des fortschreiten des MW schon zu kennen und zu behandeln.

Da ich eigentlich keine Symptome habe, bzw. nicht direkt unter einem leide ist der Gedanke an einer bösartigen Erkrankung zu leiden für mich noch irgendwie nicht real.

In drei Wochen gehe ich wieder zur Arbeit und ansonsten mache jeden Tag das gleiche wie vor der Diagnose. Laufen mit meinem Hund, im Jagdrevier meines Freundes zu helfen, wandern, aber irgendwie geniesse ich alles jetzt noch viel mehr und höre genau auf die Wünsche meines Körpers.


Melde mich nach den neuen Untersuchungen wieder - wünscht mir Glück !!

Helene

AW: Morbus Waldenström
 

Hallo helene
ich wünsch dir eine lange wait and watch Zeit

Du hast ja schon mit der Diagnose gerechnet und ich wünsche dir einen guten Umgang damit, bleibe so optimistisch wie es klinkt

AW: Morbus Waldenström
 

Grüß dich Barbara

darf ich dich fragen wie lange du schon MW hast ? Manchmal hab ich Angst, dass ich alles zu easy sehe ?? und dann plötzlich bum.... muss man mit sowas rechnen oder ist es wirklich eine langsam fortschreitene Krankheit ?? Ich habe nicht alles im Forum gelesen, du schreibst ja schon lange darin.

Wie geht es dir eigentlich heute, bist du auch noch bei wait und watch oder hast du schon Chemo´s hinter dir ??

Man fragt sich schon wie sich alles weiterentwickelt ud was wann eintritt. Dennoch ich hoffe sehr positiv zu beleiben.

Grüße aus Austria
Helene

AW: Morbus Waldenström
 

Hallo Helene
ich war 39 als die Diagnose gestellt worden ist und bin jetzt 49, Es ist fast ziemlich genau 10 Jahre her, als die Diagnose (Ergebnis der Knochenstanze) gestellt worden ist.

ich gehe viertel jährig zur Kontrolle, meine behandlung (Chemo (jan-Juni 2004) und danach zwei Jahre Erhaltungstherapie mit Rituximab

Da ich noch einige andere Erkrankungen habe (geht es mir so lala) Vom Waldenström ist die große Infektanfälligkeit und Müdigkeit haften geblieben und leicht taube Hände und Füße. Mein IGA ist so gut wie gar nicht da und mein IGG ist sehr deutlich erniedrigt

ich kenne eine Dame (die war vor 6 Jahren) 20 Jahre ohne Therapie (ich war damals auf einem Waldenström Tag, da war sie)

Eine lockere Einstellung ist gut, die regelmäßigen Kontrollen wait and watch wahrnehmen...

Meld dich, wenn du magst, ich bin nicht mehr all zu oft online

LG
Barbara

AW: Morbus Waldenström
 

So nun habe ich wieder ein paar Untersuchungen hinter mir, und alle waren gut...
Nun steht noch ein Lungencheck an und ab 17 Juni gehe ich ganz normal zur Arbeit. Ich fühle mich gut und habe in 3 Monaten die nächste Kontrolle.:winke:
Gruß Helene

AW: Morbus Waldenström
 

Hallo an Alle,
Ich schreibe heute zum ersten Mal in diesem Forum,und stelle mich deshalb kurz vor.
Ich werde 58 Jahre alt und lebe in der Schweiz,etwa 1 Stunde von Zürich enfernt.
Nach 3 jährigen "Muskelschmerzen" und den abenteuerlichsten Verdachtsdiagnosen, :rolleyes: konnte man nun nach einer Knochenmarkpunktion die Diagnose Morbus Waldenström stellen.
Therapie momentan : watch and wait.
Ich konnte mich in diesem tollen Forum hier schon sehr gut orientieren.
Vielen Dank an alle,welche hier so gut erklären!!
Hat auch jemand von euch Probleme mit Laufen??
Die Ärzte sind sich sehr uneinig darüber,ob es zum "Waldi"gehört oder nicht.
Das grösste Problem für mich ist Treppen steigen,oder bergauflaufen.(Es gibt keine neurologische-und keine rheumatologische Erklärung dafür.)
Ausserdem die wahnsinnige Müdigkeit.
So,das wars erst mal.
Liebe Grüsse an Alle von Seraina

AW: Morbus Waldenström
 

Keiner da ausser mir?????:confused:

AW: Morbus Waldenström
 

Hallo
ich bin nur noch selten hier im Forum unterwegs, bei ist es 2003 gewesen dass die Diagnose gestellt wurde und therapiert bin ich 2004-2006 worden. Mittlerweile bin ich in Remission und in halbjährigen Abständen in der Kontrolle
hast du spezielle Fragen?
Dann frag aber es kann was länger dauern bis ich antworte

AW: Morbus Waldenström
 

Hallo Leute,
an anderer Stelle im Forum wird über Morbus Waldenström diskutiert. Ich wurde gebeten, meinen Krankheitsverlauf auch hier darzustellen. Vielleicht sieht mancher Waldenströmer(in) Parallelen zu seiner / ihren eigenen Krankheit.

Die Diagnose erhielt ich erst im weit fortgeschrittenen Stadium eine Woche vor der 1. Chemo. Zu diesem Zeitpunkt war das Knochenmark zu 95% mit Krebszellen infiltriert. Andere Organe waren nicht befallen. Hier der Verlauf:
2008: Erkältungen mit nicht erklärbar langen Fieberzeiten
Sommer 2009: wiederholt starker Juckreiz an den Beinen, Füßen und Armen; oft leichtes Fieber am Nachmittag, das am Abend wieder verschwunden war.
Herbst 2009: wiederholt wochenweise Fieber und Schmerzen im Rücken, Schulter und Hüfte, oft Grippegefühl, Gewichtsverlust
2010: ganzes Jahr starke Schmerzen in Schultern, oft leichtes Fieber, Erschöpfung, Müdigkeit, Magenprobleme, Schwindel. Ich fühlte mich oft krank. Zwischendurch gab es aber auch Phasen, in denen es mir gut ging. Wegen der Schulterschmerzen Besuch beim Rheumatologen.
Der Hb-Wert war schlecht (9,7-11,1), deshalb machte man eine Magen- und Darmspiegelung.
Der Hinweis auf Non-Hodgkin kam vom Gastroenterologen, dann ging alles sehr schnell.
Die Chemo mit Rituximab und Bendamustin bewirkte nach dem Krankheitsverlauf eine echte Verbesserung der Lebensqualität. Die Nebenwirkungen waren besser zu ertragen als die MW-Symtome.
Alles Gute, viele Grüße
Gusti

AW: Morbus Waldenström
 

Hallo Gusti
ich antworte jetzt hier
ich bin seit 2005 berentet und arbeite eigentlich schon seit Mitte 2003 nicht mehr, allerdings eher aufgrund meiner anderen Krankheiten. in meinem alten Beruf (krankenschwester) könnte ich aufgrund der niedrigen IGs eh nicht arbeiten, da mich jeder Infekt magisch anzieht.
Bei mir war es eher ein Zufallsbefund (ich war nur müde und hat immer Infekte und fieber bis 38,5°C) als Krankhaft hat das keiner gesehen, bis eine sehr hohe Senkung von 99 in der ersten Stunde auffiel.

AW: Morbus Waldenström
 

Hallo!
Bei mir wurde im August 2012 die Diagnose MB Waldenström IGM Kappa mit stark positiver Kälteagglutininen bei einer Routineuntersuchung gestellt.
Bei einer Knochenmarkinfiltration wurde die Diagnose "niedrig malignes" Lymphom festgestellt.
Im Krankenhaus werden in vierteljährlichen Abständen meine Blutwerte kontrolliert, mein erhöhter IGM Wert ist derzeit 1700 mg/dl.
Ich habe bis heute keine Beschwerden.
Da ich von den Ärzten bis heute keine befriedigende Aufklärung erhalten habe, wende ich mich an das Forum, um so viel als möglich Informationen zu erhalten.
Ich bin aus Österreich und auf der Suche nach einem Spezialisten, der mich über Therapiemöglichkeiten, Präventionen bzw. über den weiteren Krankheitsverlauf informieren kann.
Ich freue mich über baldige Informationen!

AW: Morbus Waldenström
 

Hallo, Fredi,

hier werden sich bald ein paar Betroffene melden. Bis dahin vielleicht was zum Einlesen:
für Patienten http://www.dgho-onkopedia.de/de/mein...s-waldenstroem
für Fachleute http://www.dgho-onkopedia.de/de/onko...s-waldenstroem

Alles Gute!

AW: Morbus Waldenström
 

Danke für deine rasche Antwort, ich hoffe auf viele Informationen!
Bist du auch betroffen?
LG Fredi

AW: Morbus Waldenström
 

hallo Fredi
sehr gute Infos und Betroffene findest du hier http://www.iwmf.com/
allerdings in englischer Sprache
was die Spezialisten angeht bin ich nicht mehr ganz uptodate. Rommel ist meines Wissens noch in Gießen.

Ich selbst bin seit einigen jahren vom IGM Wert her im Normalbereich, allerdings ist die Infektanfälligkeit sehr groß ich wurde 2004-2006 Therapiert 2003 auch rein zufällig diagnostiziert

ich denke auf iwmf.com wirst du fündig (für den fall dass du englisch kannst)
bei Fragen kannst du mich fragen, bin allerdings nicht mehr täglich hier

AW: Morbus Waldenström
 

Hallo ! Die Seiten der amerikanischen MW Gesellschaft haben mir am Anfang sehr geholfen , als ich noch sehr verzweifelt gewesen war . Die Ärztin ist mit ihren Erklärungen sehr schnell und es gibt natürlich jede Menge Fachchinesisch .
Mich interessiert zum Beispiel ,ob es eine Art Richtwert beim Hb oder IgM gibt ,ab wann man mit einer Chemo beginnen sollte. Ginge es nach meiner Onkolgin ,müsste ich schon längst immer müde und abgespannt sein ,hätte Sehstörungen.
Jedoch geht es mir generell ganz gut und fühle mich schon fit . Welche Rolle spielt das subjektive Empfinden ? Was ich bislang so gelesen habe , gehen die Meinungen der Experten ja sehr auseinander. Ich bin zum Besipiel sehr gespannt ,wenn ich in drei Wochen in Heidelberg bin,um mir dort eine zweite Meinung einzuholen .Allen Waldenströmern alles Gute !!

AW: Morbus Waldenström
 

Hallo waldesruh,
Also ich war gerade heute zur Kontrolle bei denHämatologen.
Sie meinten,dass es keine eigentlichen Richtwerte gibt,es kommt auf die Symtome an unter denen der Patient leidet.
Bei mir sind die Blutwerte zum Beispiel nicht schlimm,aber die Schmerzen in den Fingern und der Oberschenkel-und Oberarmmuskulatur sind schon sehr störend.
Nun will man im Mai eine Chemo versuchen.
Liebe Grüsse von Seraina

AW: Morbus Waldenström
 

Hallo waldesruh
jein für die Richtwerte das einzige was als Wert gilt ist der Wert der Viskosität ist er zu hoch sollte eine Plasmapherese durchgeführt werden. Der IGM Wert ist nicht wichtig für den Beginn einer Therapie. Ist der HB Wert zu niedrig, sollte Blut substituiert werden.

Für den Beginn der THerapie ist die Symptomatik ausschlaggebend.
Was macht denn der Viskositätswert (weiß jetzt nicht genau wie er heißt)

AW: Morbus Waldenström
 

Hallo Waldenströmer ich habe mich lange nicht gemeldet . Seit März bekomme ich nun eine Chemotherapie , Rituximab ,Cyclophosmamid , Bertazomib oder so. Insgesamt 6 Zyklen , anfangs waren die Nebenwirkungen in der ersten Woche sehr hart ,danach ging es gerado so . Aber die NW dauern eine Woche ,solange eben ,wie ich die Endoxantabletten nehmen muss .Danach läuft es rund und gut .Die Werte sind schnell besser geworden und ich fühle mich sehr gesund .Zum Glück kann ich mich gut erholen ,da ich au geschrieben bin und somit alle Möglichkeiten habe :viel Sport ,viel Luft ,viel Entspannung .Als mir die Onkolgin und später die zweite Meinungsonkologin in Heidelberg sagten es sei sinnvoll mit der Chemotherapie zu beginnen ,war ich sehr schockiert .I ch bin jetzt sehr optimistisch , natürlich kann mir keiner sagen ,wie lange ich ohne Chemo sein werde,wenn die Therapie beendet sein wird .Jeder Tag wird intensiv gelebt und ich habe aufgehört in die Zukunft zu blicken oder zu oft ins Net zu gehen .Allen Betroffenen beste Wünsche und gute Zeit

AW: Morbus Waldenström
 

Hallo zusammen,
ich ( 49 ) bin ganz neu im Forum und in der Hoffnung hier auf ein paar offene Ohren zu treffen, die mir helfen ein paar Knoten aus meinen nun neuen verwirrten Gedanken zu bringen.
ich begab mich wegen ungewolltem Gewichtsverlust seit Herbst von -22 kg, Bauchweh, Rückenschmerzen, Abgeschlagenheit und Müdigkeit in die Internistische Praxis.
Nach einigen Wochen Ratlosigkeit meiner Äerztin, kam dann letzte Woche nach allen Spiegelungen, CTs, Ultraschall, Szinti, Gyn und HNO und genügend Labor die Verdachtsdiagnose M. Waldenström zu Tage. Ich fühlte mich hundeelend, alles drehte sich, mir war schlecht, mein Körper schmerzte, und ich war müde, als hätte ich an 2 Tagen die Alpen durchquert. Ich bekam Infusionen und eine Notgastro, da ich eh nüchtern war. O.B.
Am Freitag letzter Woche wurde die Knochenmarkpunktion gemacht. Gestern Abend bekam ich mündlich und schriftlich die Diagnose Lymphoplasmozytisches Lymphom. Lt.Prof mit niedriger Malignität.
ich bekam den Befund und sollte erstmal abwarten, Labor kontrollieren.
UND... es wäre fraglich, ob mein extremes Müdesein, Abnehmen etc wirklich davon kommen, oder es nicht von der Psyche kommt, da ich seit 2 Jahren an Depressionen leide. Ich dachte, ich versteh nicht recht..... 3 Tage vorher hätte man mich am liebsten stationär gesehen :confused:
ich hab echt keinen Plan, was ich jetzt machen soll ? Diese Symptome kann man sich doch nicht einbilden. Morgen Früh statte ich der Internistin nochmal einen Besuch ab. habt Ihr einen Tip, was ich noch alles erfragen könnensollte ? Vielen Dank schon mal
Liebe Grüße
Mone:shy: