Krebs-Kompass-Forum seit 1997

Krebs-Kompass-Forum seit 1997 (https://www.krebs-kompass.de/index.php)
-   Lymphdrüsenkrebs (Hodgkin/Non-Hodgkin) (https://www.krebs-kompass.de/forumdisplay.php?f=27)
-   -   Non Hodgin als Folge von Sjögren Syndrom (https://www.krebs-kompass.de/showthread.php?t=25674)

Skipper_48 10.08.2007 07:24

AW: Non Hodgin als Folge von Sjögren Syndrom
 
Guten Morgen Jutta,

schön wieder von Dir zu hören. Es freut mich, dass es Dir soweit gut geht. Ich verabschiede mich jetzt erst einmal für 3 Wochen in den Urlaub, wir wollen eine FAhrradtour durch das Emsland machen (Bewegung tut gut!), die Schwiegereltern in Böblingen besuchen, tapezieren (kriegen neue Polstermöbel) und Besuch bekommen wir auch noch.

Alles Gute
Peter

elke51nhl 10.08.2007 19:13

AW: Non Hodgin als Folge von Sjögren Syndrom
 
Liste der Anhänge anzeigen (Anzahl: 1)
Hallo und schöne Grüße.
Sei froh das Du arbeiten kannst. Ich habe das auch so gemacht bei meiner ersten Therapie.
Ich hatte immer Freitags meine Chemo,und dann konnte ich Montags ganz normal arbeiten.
Mir hat das sehr gut getan, hatte ich doch wenig Zeit über all das nachzudenken.
Andere die nur zu Hause waren, hatten zu viel Zeit.
Ende des Monates fahre ich zu meiner 2. Reha.
Seit ich arbeitslos bin, freue ich mich sogar darüber !!
Alles Gute
Elke

Bittersuess 14.08.2007 19:40

AW: Non Hodgin als Folge von Sjögren Syndrom
 
Hallo Ihr Lieben,
wollte nur mal kurz sehen,was es hier so neues gibt.Ich hoffe es geht euch allen gut.Ich habe ein wenig kribbeln in den Fingern und einen "AUA"Daumen .Der ist ganz taub kommmt aber nicht von der Chemo sondern vom Ausschneiden.Habe 1200 Preisschilder ausgeschnitten und jetzt ist der Nerv gequetscht.Ich war heute beim Neurologen.Hoffentlich kommt das Gefühl wieder.
Bis bald Jutta

Äpfelchen 14.08.2007 22:39

Ohne Worte :o)
 
Hallo Jutta,

schön dass Du mal vorbei schaust ;) 1200 Schilder schnippeln, ja sag mal, das darf ja nicht wahr sein :boese: jetzt muss ich mal mit Dir schimpfen...
Ich find's ja toll, dass Du weiter arbeitest, mach ich ja auch, aber Du solltest schon ein wenig auf Dich aufpassen - entschuldige, bitte fühl Dich nicht wirklich getadelt, steht mir ja nicht zu. Ich war nur erschrocken.

Mir geht es meist gut. Diese Woche DO/FR hab die 4. Chemo.
Ende des Tunnels in Sicht. Hattest Du ein Zwischen-CT oder sowas?

Liebe Grüße
Beate

Bittersuess 16.08.2007 20:04

AW: Non Hodgin als Folge von Sjögren Syndrom
 
Hallo Beate,
nein CT geht nicht.Ist schwierig bei mir was zu untersuchen ,da nur die Bindehaut betroffen ist.Aber am Montag soll der Doc mal drauf sehen der dort die Gewebeprobe entnommen hat.Mal sehen was er sagt

Bittersuess 20.08.2007 21:19

AW: Non Hodgin als Folge von Sjögren Syndrom
 
Hallo Ihr Lieben,
gestern abend hatte ich ein totales Down under und wollte meine Chemo abbrechen.
Ich habe mich abgeschminkt und da hab ich gedacht... ne geht gar nicht mehr... keine Haare keine Brauen keine Wimpern,dazu taube Finger eine dicke blutende Hämorride und zu allem Unglück brach mir auch noch ein Zahn ab von meinem eh schon künstlichen Gebiss.
Ich wollte aufgeben.....bin dann heute aber doch brav wie jeden morgen um 6.15Uhr aufgestanden habe mich angemalt und bin zur Arbeit.Heute mittag war ich in der Augenklinik und der Arzt hat mir das Lid angehoben und das Auge einmal gedreht....iiiiihhhhhhhhhh...... um zu sehen wie es dem Krebs so geht.Dem Krebs gehts schlecht,weil kaum noch was von ihm da ist.Gott sei Dank.Aber trotzdem noch 4 Chemos ,ich glaube das steh ich körperlich nicht durch.

Äpfelchen 20.08.2007 21:53

AW: Non Hodgin als Folge von Sjögren Syndrom
 
Hallo Jutta,

bravo, Du bist ein tapferes Mädchen. Ich versteh Dich gut. Manchmal hatte ich auch schon den kühnen Gedanken "ich schmeiß es hin" obwohl ich mich wirklich nicht beklagen kann. Ich hab den ganzen Chemiekram so satt. Morgens wenn ich ne Tablette nehme oder abends, an manchen Tagen will sie einfach nicht runterrutschen. Schlucken fällt mir so schwer. Nein, nicht weil es da was tatsächliches gibt, dass ist psychisch.

Aber aufgeben kommt nicht in Frage. Ich will 102 Jahre alt werden und dazu muss ich halt durch diese Sch...Chemo.

Du hast es schon soweit gepackt, den Rest schaffst Du auch noch. Und dann kommen auch die Haare wieder. Hey, ich bin sicher, der Tag kommt und Du fluchst weil mal wieder epilieren und Brauen zupfen angesagt ist :rotenase:

Liebe Grüße
Beate

struwwelpeter 20.08.2007 22:06

AW: Non Hodgin als Folge von Sjögren Syndrom
 
Liebe Jutta,

ich finde es fürchterlich was Du so alles mitmachen mußt, ich kann mir gut vorstellen das da der Gedanke mal kommt aufzugeben.
Aber..................Du bist soweit gegangen und hast schon so viel erreicht, möchtest Du das jetzt so einfach vergessen - abhaken und so tun als wäre nichts. Nein, das kann ich mir nicht vorstellen, das passt nicht zu Dir! Du wirst auch die letzten vier Chemo´s noch packen, und Du wirst es richtig zu Ende bringen, so schätze ich Dich ein! Bei all dem Mist den Du so in der Zwischenzeit hast durchmachen müssen wirst Du Dir das Endergebnis doch nicht selbst vorenthalten wollen? Nee, das glaube ich nicht, Du bist stark und hast auch weiterhin die Kraft den Rest noch zu packen! Mach weiter, Du kennst doch Dein persönliches Ziel, verliere es nicht aus den Augen!

Dir weiterhin alles Gute

Liebe Grüße
Ina


(etwas zum Schmunzeln: das muß auch mal sein :winke: )


elke51nhl 21.08.2007 07:36

AW: Non Hodgin als Folge von Sjögren Syndrom
 
Liste der Anhänge anzeigen (Anzahl: 2)
Hallo Jutta,
ich hoffe Du hast Dein Tief überwunden und kämpfst weiter.
Es lohnt sich !!!!
Auf jeden Regen folgt ein Sonnenschein.
Alles Liebe und viel Kraft weiterhin.
Elke

flautine 21.08.2007 12:45

AW: Non Hodgin als Folge von Sjögren Syndrom
 
Hallo Jutta,

gut, dass Du Dich wieder aufgerappelt hast! Ja, es geht schon an die Substanz, aber soll ich Dir mal was sagen: Dass es immer schlechter wird im Laufe der Chemo, muss nicht stimmen. Bei meinem Mann hatte ich ab der 5. oder 6. Chemo das Gefühl, er verpackt es immer besser. Beim letzten Mal (8. Zyklus) hat er noch nicht mal nachmittags geschlafen, sondern ist hier im Haus rumgewuselt! Also Kopf hoch, Du schaffst das auch!

Liebe Grüße:knuddel:
flautine

Bittersuess 23.08.2007 20:02

AW: Non Hodgin als Folge von Sjögren Syndrom
 
Hallo Ihr Lieben,
sorry aber ich bin im Moment faul und hänge immer noch ein wenig daneben.Die tauben Finger und Zehen machen mich wahnsinnig.Kennt das jemand.Der Doc meint er würde am Montag bei der nächsten Chemo ein Medikament weglassen.Und dann würde es besser.Sein Wort in Gottes Ohr.Ich bin nah dran aufzugeben.

struwwelpeter 23.08.2007 21:41

AW: Non Hodgin als Folge von Sjögren Syndrom
 

Hallo liebe Jutta,

es wird wieder besser werden - bestimmt werden nach absetzen eines Chemopräparates diese Nebenwirkungen wieder verschwinden.
Ich habe Dir hier oben einen Link eingefügt in dem diese Polyneuropathien beschrieben werden. Leider bekommt man von diversen Mitteln diese Nebenwirkungen und in der Regel gehen diese auch wieder weg. Wenn Dein Arzt das Mittel absetzt wird es sich auch mit der Zeit wieder geben.
Ich hoffe wirklich nicht, dass Du aufgibst - Mensch, Du hast es doch bald geschafft!
Übrigens: ich selbst weiß aus eigener Erfahrung wie widerlich diese Nervenschmerzen (es sind welche) sind. Leider habe ich in den letzten Jahren einiges an Chemo´s bekommen die für die Polyneuropathien verantwortlich sind - ich muß heute damit (mehr oder weniger - mit Medikamente) damit leben. Dies ist allerdings eher selten, verliere nicht den Mut, es wird bestimmt wieder besser! Siehe doch auch einmal bei Noddie - Herpes nach - sie hat beschrieben was man dagegen tun kann (Hülsenfrüchte)!

Ich wünsche Dir weiterhin alles Gute, verliere nicht den Mut, Du schaffst es bestimmt!



:megaphon: Liebe Grüße :winke:
Ina

Äpfelchen 23.08.2007 22:01

AW: Non Hodgin als Folge von Sjögren Syndrom
 
Hallo Jutta,

bei mir wurde bei der letzten (4.) auch was weggelassen. Das Vincristin. Das ist auch das Mittel welches für diese PNP verantwortlich ist.
Mir geht es genauso, Finger und Zehen sind total kribbelig und taub.
Bis jetzt merke ich zwar noch nicht, dass es besser ist, aber morgen ist ja auch erst der 8. Tag. So schnell wird es nicht gehen.
Mich stört auch, dass ich meist eine saukalte Nase habe - bei einem Hund ist das ja ein gutes Zeichen ...

:megaphon: durchhalten..... es gibt Licht am Ende des Tunnels :pftroest:

Ganz liebe Grüße
Beate

elke51nhl 24.08.2007 07:24

AW: Non Hodgin als Folge von Sjögren Syndrom
 
Hallo Ihr lieben,
ja das ist so eine Sache mit dem tauben Gefühl an Händen und Füßen.
Auch ich hatte damit zu tun.Mein Arzt hat das nicht so ernst genommen, ist halt so !
Nach 2 Jahren Chemo-frei konnte ich sagen es ist wieder normal. ich hatte mir schon Gedanken gemacht, man hört ja so viel. Manche schlauen Leute meinten das kommt vom rauchen.Ich habe früher etwa 6 Zigaretten am Tag geraucht.
Jetzt sündige ich auch noch, aber nur 2am Tag.
Was ich aber heute noch mache, was mir auch gut tut ist:jeden Abend reibe ich mir die Füße ein.Nach der Chemo mit Franzbrandwein und heute mit Fußbutter.
das hat einen guten Effekt, die Füße werden weich und die Schuhe drücken nicht.
Eine Nebenwirkung habe ich zurückbehalten, die Zehen krampfen sich oft . Das passierte mir diese Woche beim einkaufen erst wieder.
Ich muss dann lachen, obwohl es weh tut.
Nach ein paar Minuten ist es wieder gut und ich kann wieder laufen.
Am Dienstag fahre ich in Kur,juhu !
Da ich an die Nordsee fahre, hoffe ich das das Wetter gut ist.
Gibt es vielleicht jemand der auch vom 28.8.-18.9. in der Nordsee Klinik Hamm
( St.Peter Ording) ist??
Mein Mann begleitet mich.
Letztes Jahr war ich auch da und es ist eine sehr schöne Klinik.Die Leute sind alle sehr nett, das Essen ist gut und man kann wunderbar Rad fahren.
Ein schönes Schwimmbad ist im Hause. Ich kann nicht schwimmen und es stört da niemand wenn man nur im Wasser planscht.
Die Zimmer sind hübsch, mit Balkon.Wir sind in einem Doppelzimmer untergebracht, wie im Hotel.
Für Therapie muss ich auch nicht aus dem Haus denn es ist alles im Keller untergebracht. Was will man mehr ?
Ein schönes Wochenende wünsche ich allen.
Elke

Bittersuess 26.08.2007 10:48

AW: Non Hodgin als Folge von Sjögren Syndrom
 
Hallo Elke,
dann wünsche ich Dir gute Erholung!!!!!!!!!!!!!!
Ich hab morgen meine 5 Chemo und das erste Mal Angst davor.Die tauben Finger und Füße machen mir schwer zu schaffen.Überhaupt irgendwie gehts mir nicht gut .Aber schwer zu beschreiben.Meine Spülmaschine müßte ausgeräumt werden,Wäsche ist fertig,aber ich kriegs irgendwie nicht gebacken.Allein mein Anblick verursacht bei mir Übelkeit.Ich bin einfach lustlos.Würde am liebsten nur zu Hause bleiben .Und die Angst ,nach der 5. wird es noch schlimmer.....

Tanja W. 30.08.2007 16:25

AW: Non Hodgin als Folge von Sjögren Syndrom
 
Hallöchen,

nicht erschrecken ich bin es wieder, ich kann Dich voll verstehen, ich habe (hatte ) auch taube kribbelnde Finger aber inzwischen wird es weniger habe meine letzte Chemo hinter mich gebracht. Mein Arzt ist auf dieses Thema nicht eingegangen weil diese Nebenwirkung normal ist.
Setz dich mit der Hausarbeit niht so unter Druck was nicht geht geht halt nicht ich musste auch immer Pause machen Korb bis zur Treppe, Pause, Korb Treppe hoch , Pause u.s.w..
Aber diese Phasen gehen vorüber.

Und meine Wimpern und Augenbrauen sind nur noch mässig da obwohl mir die Ärzte sagte das diese nicht ausgehen, aber egal inzwischen Tusche ich mir auch die letzten Wimpern nicht mehr.

Denk dran du bist nicht allein und das es schlimmer wird ist nicht gesagt, as einzige was bei mir immer schlimmer wurde ist die nachlassende Kondition und Kraflosigkeit.

Liebe Grüße Tanja

Bittersuess 30.08.2007 21:14

AW: Non Hodgin als Folge von Sjögren Syndrom
 
Hallo Tanja,:winke:
ich habe Dich vermißt:megaphon: hatte Angst dass Dir was passiert ist. Also bei mir wird am 17.09. die letzte Chemo gemacht.Nach der 8 wäre sonst der Friedhof meine Endstation....hm.....Heute gute Nachrichten aus der Augenklinik Bindehautlymphom nicht mehr sichtbar...hurra.Also am Montag war meine 5 Chemo und da gings mir echt sch......Dienstag auch noch,aber Mittwoch habe ich wieder gearbeitet.Dünn bin ich geworden.Sieht jetzt nicht mehr schlank aus,eher krank.Wimpern tuschen würde ich so gern aber ich vertrage schon seit mehr als 1 Jahr keinen Lidstrich und keine Tusche mehr,selbst die teure aus der Apotheke nicht:rolleyes:
Aber auch damit muß ich leben ,wie mit so vielen Einschränkungen die ich durch meine ganzen Operationen habe:tongue .
Das Leben ist hart:mad: Bekommst Du im Anschluß an die Chemo auch noch Antikörper?
Bis bald Jutta:winke:

Tanja W. 30.08.2007 21:50

AW: Non Hodgin als Folge von Sjögren Syndrom
 
Hallo Jutta,

ich musste einfach mal ein wenig auf Distanz gehen die ständige Presenz der Krankheit auch durch Anrufe, Mails und SMS haben mich um meinen Schlaf gebracht und als ich merkte das mich das zu sehr beschäftigt habe ich mich ins Abseits geschossen und das hat mir sehr gut getan.

Wie verschieden doch die Therapien verlaufen Du nimmst ab ich nehme 7 kilo zu dir geht es schlecht und andere haben keinerlei Probleme damit zum Haare raufen:mad: aber ich bin trotzdem froh das ich die 8 Behandlungen hinter mir habe.
Ich bekomme derzeit keine Antikörper rufe aber morgen im Krankenhaus an ob mein geliebter Professor da nicht was vergessen hat :confused: .


Ich freue mich umso mehr für dich das du es kann man sagen geschafft hast???

Ich :pftroest: Dich!

Äpfelchen 30.08.2007 22:05

AW: Non Hodgin als Folge von Sjögren Syndrom
 
Hi Jutta,
hi Tanja,

klasse dass Dein Bindehautlymphom weg ist. Herzlichen Glückwunsch!!!
Da weiß man doch wenigstens wofür man das alles durchgestanden hat.
Jetzt noch der Unterkiefer (oder?) und es ist geschafft. Ich drück Dir alle Daumen.

Ja Tanja, ist echt sehr unterschiedlich. Ich nehme nämlich auch zu während der Therapie - und ich war vorher schon nicht untergewichtig.

Und dass mit der DIstanz kann ich auch gut verstehen. Manchmal will man einfach wieder ein normales Lebensgefühl haben.
Dennoch gucke ich fast tägl. hier ins Forum um zu sehen wie es den anderen ergeht.

Liebe Grüße
Beate:winke:

Bittersuess 30.08.2007 22:05

AW: Non Hodgin als Folge von Sjögren Syndrom
 
ja ,ich denke schon und wenn nicht,will ich es gar nicht mehr wissen.Ich habe auch nach meiner Gehirnoperation nie mehr eine Nachuntersuchung machen lassen.Ich wollte nicht wissen,ob da noch was ist denn noch einmal hätte ich mich nicht am Gehirn operieren lassen.Durch die Untersuchung am Auge (Kernspin) kam heraus ,das im Gehirn alles ok ist ...keine Metastasen ..war aber purer Zufall das die das Gehirn so gut mit drauf hatten.Das Du dich zurückgezogen hast kann ich verstehen,ich war auch nicht mehr so oft da.Dennoch hat mich die Krankheit nicht allzu sehr beschäftigt,weil ich der Weltmeister im Verdrängen bin. Mag mancher für falsch halten hat mir aber schon etliche Male das Leben gerettet,denn wenn ich jedes Mal darüber nachgedacht hätte (Gesichtnervenlähmungen,Rollstuhl usw) hätte ich mir längst das Leben genommen.So ist besser und ich habe soviel zu tun.Muß 2 Tage Arbeit aufholen:D
7 kg hast Du zugepackt? Vom Cortison oder von der Ruhe?:D
Ich umarme Dich .....:remybussi Jutta

Bittersuess 30.08.2007 22:18

AW: Non Hodgin als Folge von Sjögren Syndrom
 
: Hi Beate,
Unterkieferdrüse ist ja rausoperiert und da sass es drin.Ich hoffe da ist nichts mehr.Und da mir sämtliche Speicheldrüsen entrernt wurden hoffe ich das nirgendwo anders mehr was ist.Dafür schwitze ich aber beim Essen.:D Die Nerven der Speicheldrüsen sind an die Schweißdrüsen angewachsen.Kauschwitzen nennt man das.Dagegen bekomme ich aber alle 6 Monate Botox gespritzt.Könnten die jetzt super machen,weil ich keine Haare mehr habe denn die Schweißdrüsen sitzen oberhalb des Ohres in den Haaren und das ist gar nicht so einfach zu treffen mit Haaren.:mad: Aber momentan trau ich mich nicht ...das Chemogift und dann noch Nervengift....ne ne dann besser schwitzen .Andere wischen sich den Mund ab nach dem Essen, ich eben Wangen ,Kinn und Hals.Nicht schön,aber gibt doch schlimmeres!:megaphon:

Tanja W. 30.08.2007 23:03

AW: Non Hodgin als Folge von Sjögren Syndrom
 
Hallo Ihr lieben,

ich habe bis bisher immer leidenschaftlich gerne gearbeitet aber bin froh trotz finanzieller Einbrüche nicht gehen zu müssen abgesehen davon ist es in meiner Branche Verkauf von Food :) nicht umsetzbar.
Komisch aber trotz dessen das ich zuhause bin und mich abgeschottet habe denke ich nicht ständig an meine Krankheit ich schalte ab und relaxe.
Mein Freund hat schon Angst das ich etwas verdränge was dan explosionsartige heraus kommen könnte :lach2: aber so ist das nicht.

Bedingt durch das Kortison habe ich zugenommen und durch die Wassereinlagerungen haben mir die Gelenke und Muskeln weh getan ich hatte einen Nacken der sich schwammig angefühlt hat :confused: aber inzwischen ist es ok und das Wasser zieht wieder weg.

Wusstest Du Jutta das ich von Dir geträumt hatte .......nein?
Ja habe ich, aber ich sage dir nicht was..kicher

Bittersuess 30.08.2007 23:07

AW: Non Hodgin als Folge von Sjögren Syndrom
 
ist ja witzig.... und ich von Dir. Und ich weiß auch warum...Du warst abends mein letzter Gedanke,weil ich soooooo lange nichts mehr von Dir gehört habe.

Tanja W. 30.08.2007 23:11

AW: Non Hodgin als Folge von Sjögren Syndrom
 
Botox?

Das ist doch zum liften oder?
Aber ich kann Dich verstehen ich habe auch auf jegliche zusatz Belastung verzichtet während der Chemo diese ist schon Gift genug.
Übrigens trinke ich derzeit immer Ingwer Wasser / Tee habe gehört das dieses die Leberfunktion anregen soll und ich finde da ich eh nur Leitungswasser trinke schmeckt es richtig erfrichend.
Einfach frischen Ingwer in Scheiben Schneiden und ins Wasser geben oder in eine Kanne.

Und ich habe was für Euch ein Buch Namens
" Krebszellen mögen keine Himbeeren" ich finde es sehr interessant dort werden lebensmittel beschrieben die das Imunsystem stärken und helfen gegen den Krebs anzugehen aber auch grüner Tee wird dort empfohlen jedoch sind das nicht x beliebige sonderen besondere Sorten....

Tanja W. 30.08.2007 23:12

AW: Non Hodgin als Folge von Sjögren Syndrom
 
So ein Zufall..........:rotenase:

Tanja W. 30.08.2007 23:15

AW: Non Hodgin als Folge von Sjögren Syndrom
 
Sag mal Jutta kennst Du einen Römer / Fischhändler in Duisburg???

Bittersuess 31.08.2007 05:25

AW: Non Hodgin als Folge von Sjögren Syndrom
 
Hi Tanja,
heißt der Römer? oder die Fische ? Aquarium Fische oder zum Essen?
Also Botox wird mittlerweile auch als Medikament eingesetzt.Wird bei mir auch nicht nur unter die Haut sondern richtig in die einzelnen Hautzellen gespritzt.Beim letzten mal haben die 42 mal gesprizt aua.....tut schweineweh.
Wie sieht es bei Dir mit dem Schalfen aus? Da ich meine Cortisonphase habe,wie Du siehst wieder schlaflos in Duisburg......Seattle wär mir lieber:D

Bittersuess 31.08.2007 05:46

AW: Non Hodgin als Folge von Sjögren Syndrom
 
Liste der Anhänge anzeigen (Anzahl: 1)
und noch was.....

flautine 31.08.2007 11:57

AW: Non Hodgin als Folge von Sjögren Syndrom
 
Hallo Jutta, hallo Tanja,

bei Euch geht's ja ab hier:lach2: ... Ich drängel mich mal dazwischen und gratulier Euch zu den Erfolgsmeldungen! Hört sich ja wirklich gut an, und Jutta, Du scheinst Dich auch wieder aufgerappelt zu haben. So soll's sein, geschlagen geben gilt nicht!:megaphon: Tanja, wann ist denn bei Dir Staging? Ich drück Dir alle Daumen! Jutta, hast Du jetzt bis zum 17.09. noch drei Chemos vor Dir? Und das mit dem Friedhof hab ich nicht gelesen!!;)

Euch alles Liebe, macht weiter so!:remybussi
flautine

Bittersuess 31.08.2007 12:48

AW: Non Hodgin als Folge von Sjögren Syndrom
 
Liste der Anhänge anzeigen (Anzahl: 1)
Hi Flautine,nein nur noch eine Chemo noch 3 und ich wäre auf dem Friedhof...meint der Doc auch

Äpfelchen 31.08.2007 13:39

AW: Non Hodgin als Folge von Sjögren Syndrom
 
:D Harhar die Sau ist ja klasse !

Hi alle miteinander,

also das Himbeerbuch werd ich mir mal besorgen. Schöner Titel. Mal sehen, was Krebszellen sonst noch so nicht mögen.

Mich nervt zunehmend, dass ich ohne Zettel nicht mehr kann. Was ich nicht aufschreibe, ist in nullkommanix durch'n Gully und wird nicht erledigt.

Heute war mein letzter Arbeitstag, ab jetzt bin ich amtlich ohne Job - aber ich will das ja als Geschenk annehmen - hab ich mir vorgenommen.
Schließlich habe ich ewig keinen Urlaub gemacht. Jetzt hab ich halt Zwangsurlaub :cool:

Liebe Grüße
Beate

flautine 31.08.2007 14:27

AW: Non Hodgin als Folge von Sjögren Syndrom
 
Hallo Jutta,

Mensch, hab ich völlig falsch verstanden mit den 8 Chemos:D ... Na ja, dann soll aber nach der 6. alles gut sein, nicht?:megaphon:

Liebe Grüße, natürlich auch an Beate, Tanja und alle anderen:1luvu:
flautine

Tanja W. 31.08.2007 21:50

AW: Non Hodgin als Folge von Sjögren Syndrom
 
Hallöchen,

ihr seid aber flott mit der Schreiberei uffffff......

Also meine schlaflosen Nächte sind vorüber da ich aber viel trinke muss ich auch oft rennen und Kortison ist bei mir erstmal Vergangenheit.....:D

Nun zu meinem Staging, tja soweit hat sich bei mir nichts neues gebildet jedoch macht mir in meinem Bauchraum ein Knoten Sorgen er ist zwar von einer Größe von 9 cm auf 5 cm geschrumpft aber ich finde das ist zu wenig somit habe ich noch eine PET Untersuchung in Kiel vor mir und ich denke ich werde wohl noch eine Hochdosis bekommen :augen: ,

Aber das schaffe ich auch 2 Wochen dauert der Spuk.

Ihr lieben ich drüch Euch alle ganz doll und wünsche ein super schönes herbstliches Wochenende :)

Übrigens meine ich die Fische zum Essen........:)

Äpfelchen 31.08.2007 22:47

AW: Non Hodgin als Folge von Sjögren Syndrom
 
Hi,

Tanja - Du hast also jetzt keine schlaflosen Nächte mehr? Das freut mich für Dich und tröstet mich ein wenig. Gibt es mir doch die Aussicht auf ein ähnliches Vergnügen in absehbarer Zeit.
Denn dieses ständige Wachwerden in der Nacht nervt ganz schön. Bisher war es dann so, dass ich gegen morgen am besten hätte schlafen können, ja und dann ging der Wecker los und ich musste aufstehen.
Mal 8 Std. am Stück durchschlafen .... wie geil wäre das :augendreh

Gute Nacht @all :schlaf:

Beate

Bittersuess 01.09.2007 18:19

AW: Non Hodgin als Folge von Sjögren Syndrom
 
Liste der Anhänge anzeigen (Anzahl: 1)
Jo richtig schlafen ist schon toll.....aber nach der Cortisonwoche geht das auch wieder.Ich freu mich total,das nur noch 1 Chemo kommt.Wie lange muß ich warten ,bis ich dann wieder ohne Mütze rumlaufen kann? @Tanja den Fischmann kenne ich nicht...Duisburg ist groß.Aber momentan liebe ich Fisch in allen Variationen.@Beate ...hat das taube Gefühl schon nachgelassen? Vincristin ist bei mir auch abgesetzt worden.
Bis bald.....

Äpfelchen 01.09.2007 20:51

AW: Non Hodgin als Folge von Sjögren Syndrom
 
Hallo Jutta,

also ich glaub schon, dass es etwas nachgelassen hat.
Ja doch, irgendwie fühlt sich das so an.

Bei mir kommt merkwürdigerweise ein zarter Flaum wieder. Ich sehe aus wie ein großes Baby :lach: laut meines Vermieters, der hat mich neulich zum ersten Mal so gesehen und hat mich spontan in den Arm genommen und geküsst...ich war völlig verdattert. Er sagte er bekäme bei meinem Anblick väterliche Gefühle (er ist mein Jahrgang und Vater von 3 Kindern).

Ich musste jetzt wochenlang nicht Augenbrauen zupfen, auch dort wächst es wieder (also die waren nicht ausgefallen, ich musste nur nicht nachzupfen).
Ob das wohl mit dem abgesetzten Vincristin zusammen hängt? Muss ich nä. DO unbedingt mal fragen, da hab ich nä. Chemo.

Lieben Gruß
Beate

Bittersuess 02.09.2007 01:50

AW: Non Hodgin als Folge von Sjögren Syndrom
 
Liste der Anhänge anzeigen (Anzahl: 1)
Ich denke nicht das das damit zusammenhängt,denn den Flaum habe ich nach der 2 Chemo schon wieder bekommen.So ein paar vereinzelte Brauen hab ich auch noch aber kaum der Rede wert.Na ja ich hoffe Ende Nov gehts schon wieder ohne Mütze ....schaun wir mal

flautine 02.09.2007 09:50

AW: Non Hodgin als Folge von Sjögren Syndrom
 
Hallo Ihr Lieben,

den Flaum hat mein Mann auch wenige Wochen nach Haarausfall bekommen, so dass er irgendwann beschlossen hat, nicht mehr zu rasieren (den Kopf). Jetzt sieht es fast normal aus, die Haare sind aber viel feiner als vorher und auch heller. Und schön weich, ich liebe es, darüber zu streichen!:tongue
Tanja, was heißt Hochdosis? Mit anschließender SZT, also die harte Tour? Wenn es "nur" im Bauchraum ist, bestrahlt man dann nicht eher?:confused:

Euch noch einen schönen Sonntag:1luvu:
flautine

Tanja W. 02.09.2007 13:28

AW: Non Hodgin als Folge von Sjögren Syndrom
 
Hallo @ all.

Also zu meinen schlaflosen Nächten, irgendwann habe ich mir abgewöhnt aufzubleiben und mir einen Kaffee zu kochen ich habe mich selbst wieder ins Bett geschickt......:megaphon:


Taube kribbelnde Finger, bei mir wird es von Tag zu tag besser auch mit meiner Kondition der Körper erholt sich recht schnell habe ich festgestellt.

Hallo Flautine,
was genau hinter der Hochdosis steht habe ich mich noch nicht getraut zu fragen, mein Arzt hat nur gesagt das ich dafür für 14 Tage im Krankenhaus beiben muss.
Ein bischen Hoffnung habe ich ja noch das es doch gut wird einfach mal abwarten ....:o


Habe gelesen das bei Deinem Mann was neues gefunden wurde...? Wie geht es ihm derzeit?

flautine 02.09.2007 13:59

AW: Non Hodgin als Folge von Sjögren Syndrom
 
Hallo Tanja und alle anderen,

tja, meinem Mann (und auch mir) geht es, wie es meistens geht während der Wartezeit auf Ergebnisse: Man hängt in der Luft, die Ungewissheit macht uns schon zu schaffen, klar.:sad: Aber wir versuchen, im Hier und Jetzt zu leben und die gemeinsame Zeit zu nutzen. Dieses Wochenende sind die Kinder bei meinen Eltern, so dass wir Zeit zu zweit haben, und die genießen wir. Gestern waren wir im Konzert und hinterher lecker tunesisch essen:tongue
Tanja, wann ist denn Dein PET? Nach meiner Info müssen zwischen der letzten Chemo und dem PET sechs Wochen liegen, da sonst das Ergebnis verfälscht werden kann.

Liebe Grüße:knuddel:
flautine


Alle Zeitangaben in WEZ +2. Es ist jetzt 11:12 Uhr.

Powered by vBulletin® Version 3.8.7 (Deutsch)
Copyright ©2000 - 2025, vBulletin Solutions, Inc.
Copyright © 1997-2025 Volker Karl Oehlrich-Gesellschaft e.V.