AW: Kinderwunsch bei follikulären NHL warten, ja oder nein?
 

Hallo liebe Forumsleser,

hier kommt mal wieder ein Lebenszeichen von mir. Heute Morgen war ich wieder zur Kontrolluntersuchung in der Uniklinik. Ergebnis: Weiterhin alles ok, es ist absolut nichts Auffälliges zu finden.
Ich bin natürlich froh und strahle mit der Sonne um die Wette.:):rotier2::) In diesem Monat sind es ziemlich genau 3 Jahre, die ich nach meiner Therapie nun schon ohne Krankheitsprogress verbringen konnte....

Ich bin zur Zeit einfach froh und glücklich. Auf Arbeit läuft alles bestens und ich gehe gerne hin. Neben dem normalen Unterricht habe ich zwar mittlerweile relativ viele "Nebenjobs" in der Schule, die mir aber gefallen und ich sie somit wirklich gerne mache.

Privat war die letzte Zeit nicht so prickelnd. Nach längerem Hin und Her wohnen mein Mann und ich jetzt getrennt. Am Anfang war es ziemlich schlimm für mich, aber so langsam merke ich, wie sich mein Körper und vor allem meine Seele langsam erholen. Mein Mann ist sicher kein schlechter Mensch, aber er hatte aller Wahrscheinlichkeit nach eine narzisstische Persönlichkeitsstörung, die es ihm unmöglich machte, die Bedürfnisse anderer Menschen um sich rum wahrzunehmen. Naja, ich will jetzt hier nicht zu weit ausholen, aber die letzten zwei Jahre waren auf diesem Gebiet wirklich nicht einfach.

So langsam stabilisiert sich aber alles, ich bin in einen Sportverein eingetreten, lerne dort neue Leute kennen und genieße einfach mein Leben...

Euch allen beste Grüße, besonders natürlich an die unter euch, die momentan in einer Behandlung stecken.

Mirijam

AW: Kinderwunsch bei follikulären NHL warten, ja oder nein?
 

Liebe Mirijam,

es freut mich wirklich von Herzen, solche positiven Nachrichten von dir zu hören. Ich hoffe und wünsche dir, dass das Lymphom sich bei dir für alle Zeiten vom Acker gemacht hat.
Ich hatte im Januar eine Splenektomie, meine Milz war stark vergrößert und voll mit Lymphomen. Ein Teil des Lymphoms in der Milz ist transformiert in ein diffus großzelliges Lymphom, hochmaligne. Ausserdem hatte ich zum Zeitpunkt der Operation neue Lymphome im Bauchraum. Mein Onko hat mir dringend angeraten, jetzt mit dem kompletten Programm, Chemo CHOP, Rituxi und autologe SZT zu beginnen. Ich habe mal wieder abgelehnt, mir ging es nach der OP echt nicht rosig und ich wollte mich erstmal von dem Eingriff selbst erholen. Jetzt war ich dort zur Kontrolle, alle neuen Lymphome im Bauchraum sind wieder weg... mir geht es soweit gut, ich trainiere für einen Halbmarathon. Jetzt lassen wir es so und machen weiter Watch and Wait.

Liebe Grüße
Rio

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Hallo Rio,

es freut mich auch riesig, von dir zu hören, noch dazu mit solchen Wahnsinns-Nachrichten... Es ist ja wirklich unglaublich und super Mut machend, dass nun sogar die neuen Lymphome Im Bauchraum wieder verschwunden sind. Ich hoffe wirklich für dich, dass es so bleibt und du dich noch ewig ohne große Behandlung über Wasser halten kannst.
Wenn du schon wieder für einen Halbmaraton trainierst, scheinst du die OP ja auch mittlerweile gut überwunden zu haben. Mach weiter so!!!
Ich finde deine Geschichte wirklich Mut machend. Es baut mich so auf zu hören, dass du so gute Erfahrungen auch ohne Therapie machst/gemacht hast. Denn im Hinterkopf spukt bei mir natürlich die Angst herum, was ich tue, wenn das Lymphom wiederkommt oder transformieren sollte...

Sei vielmals gegrüßt und lass doch ab und zu mal was von dir hören. Ich freu mich immer über ein paar Zeilen von dir.

Mirijam

AW: Kinderwunsch bei follikulären NHL warten, ja oder nein?
 

Hallo Mirijam,

wir kennen einander, glaube ich, noch nicht. Bei mir wurde 2009 ein foll. Lymphom, Grad 2, Stadium 3 festgestellt. Ich bekam 6x R-Benda, was ich gut vertragen haben. Z. Zt. sind keine vergrößerten Lymphknoten oder auch Veränderungen an Milz oder Leber festzustellen und das ganze kommt mir manchmal vor wie ein lang vergangener Spuk. Ich bekomme seit Ende der Chemo (April 2010) alle zwei Monate die Erhaltungstherapie und werde alle drei Monate per CT überprüft. Das könnte, falls ich in den Studienarm komme, der über vier Jahre R bekommt, noch zwei Jahre so weitergeht, was meinem Onkologen, den ich sehr schätze udn zu dem ich Vertrauen habe, unheimlich vorkommt (der Ausdruck stammt von mir). Die Strahlen, die ich dabei abbekomme, sind nicht ganz unerheblich und natürlich möchte ich nicht eine aggressive Erkrankung bekämpfen und dafür im Gegenzug eine andere bekommen. Natürlich kann ich erst einmal in Ruhe abwarten, ob ich denn überhaupt in den 4-Jahres-Arm komme und dann neu entscheiden. Mein Doc sagte auch, dass die INtervalle dann auch länger werden, aber, so sagt er, dann müsste man einfach noch mal sehr genau überlegen.

Mich würde deine Meinung interessieren. ... wobei mir gerade jetzt einfällt, dass du ja mit R-Mono wohl gar nicht in der STIL-Studie bist und wohl auch ohen Erhaltungstherapie sehr gut lebst. Tut mir leid,jetzt habe ich dich hier "zugemüllt". Aber vielleicht hast du ja doch eine Meinung dazu? Oder kennst dich aus? Oder ein anderer LEser kennt sich aus?

Danke für eure Meinungen!
New Dawn

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Hallo New-Dawn,

ich kenne mich auf diesem Gebiet tatsächlich nicht aus, da ich Rituximab nur 4 mal innerhalb eines Monats bekommen habe. Einen evtl. 2. Zyklus habe ich dann nicht mehr gemacht, weil die Lymphknoten kleiner geworden sind.
Meine Meinung kann ich gerne sagen, allerdings ist es wirklich meine Meinung, die sicher nicht allgemeingültig ist.

Ich würde bei einem niedrigmalignen foll. Lymphom nicht aller drei Monate ein CT machen lassen und auch Rituximab nicht dauerhaft nehmen. Ich finde, dass es bei einem Krankheitsprogress des foll. L. entgegen anderen Krebsarten nicht unbedingt nötig ist sofort einzugreifen, sondern man kann erstmal abwarten, bis eine Behandlung notwendig wird. Wenn ich also regelmäßig zur Ultraschalluntersuchung gehe, wird man einen Krankheitsprogress noch zeitig genug feststellen, um im Bedarfsfall etwas zu unternehmen und ich gehe das Risiko einer übermäßigen Strahlenbelastung nicht ein.

Mit Rituximab ist es für mich ähnlich. Zum einen will ich mir Rituxi möglichst lange als Therapieoption offen halten, zum anderen denke ich, dass Rituxi auch nicht ohne Nebenwirkungen ist (auch wenn diese nicht so offensichtlich sind wie bei einer Chemo) und die Nebenwirkungen schwächen bei einer Dauerbehandlung den Körper nur unnötig.

Wie dem auch sei, es freut mich, dass es bei dir momentan so gut läuft und ich hoffe, dass dies noch möglichst lange so bleibt.

Dir liebe Grüße

Mirijam

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Hallo Mirijam,

herzlichen Dank für deine Meinung. So ähnlich sehe ich das auch und bin froh, nicht alleine dazustehen. Habe auch heute mit meinem Radiologen darüber gesprochen. Gerade jetzt bin ich etwas abgehetzt und werde mich später noch einmal ausführlicher meldne.

Liebe Grüße und bis bald
Dawn

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Hallo,

ich war am Mittwoch wieder mal zur Nachuntersuchung. Gott sei Dank ist nach wie vor alles ok., im Ultraschall sind keine verdächtigen Lymphknoten zu sehen. Ich bin natürlich sehr erleichtert..., irgendwie steigt die Anspannung vor den Kontrolluntersuchungen doch merklich.
Mittlerweile sind es nun schon mehr als 3,5 Jahre, die ich ohne Progress verbingen konnte. Ich denke mal, für "nur" Rituximab Mono ist das ein vorzeigbares Ergebnis.

Euch allen liebe Grüße

Mirijam

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Liebe Mirjam,
das sind tolle Nachrichten! Ich freue mich für Dich! :prost:
Die Ärzte müssen doch auch begeistert sein über so eine lange Zeit jetzt nur mit Rituximab, oder?

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Hallo Mirijam,

herzlichen Glückwunsch zum guten Ergebnis! Dass man von Untersuchung zu Untersuchung nervöser wird, kann ich sehr gut nachvollziehen. Aber danach fällt doch die Anspannung ab ... wieder eine Weile Normalität gewonnen.

Ich wollte noch schnell berichten, was mein Radiologe meinte (mein CT war übrigens auch völlig unauffällig). Er sagte, die Studien würden am grünen Tisch erstellt und seien eben auf ein Forschungsergebnis ausgerichtet. Die STrahlenbelastung für den einzelnen Patienten seien da zweitrangig, da es zu allererst darum gehe, Infos zum Forschungsziel zu bekommen (meine Güte, hätte fast Arbeitsauftrag geschrieben). Diese Ergebnisse sind natürlich für unsereins unglaublich wichtig ... aber ob ich dafür diese Gefahren auf mich nehmen soll? Nein. Ich werde bis zum Ende des zweiten Jahres Erhaltungstherapie mitmachen, im Februar, wenn es sein muss, vielleicht auch noch das CT machen lassen - und das wars dann.
LG
Dawn

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Hallo Nicole, Hallo Dawn,

danke für eure netten Zeilen!
Dawn, es freut mich, dass dein CT auch gut ausgefallen ist. Sicher warst du auch erleichtert. Mit der Teilnahme an Studien ist es tatsächlich nicht so einfach. Einerseits hat man oft die Möglichkeit, Medikamente oder Behandlungen zu bekommen, die die Krankenkassen sonst nicht so ohne weiteres zahlen. Andererseits steht tatsächlich die Forschung im Fordergrund und die Entscheidungsmöglichkeiten bzw. die Mitentscheidung eines Patienten bei der Therapiewahl sind schon eingeschränkt.

Nicole: Ob die Ärzte über den Therapieerfolg begeistert sind, weiß ich nicht, aber meine behandelnde Ärztin hat sich wirklich mit mir gefreut. Was mich gefreut hat, war die Tatsache, dass bei der Behandlung von niedrigmalignen Lymphomen wohl doch langsam ein Umdenken einsetzt (zumindest an der Klinik, in der ich behandelt werde). Man liest ja hier im KK immer wieder, dass Patienten mit dieser Erkrankung ohne Not gleich mit CHOP behandelt und damit viele schonendere Therapieoptionen verschenkt werden. Meine Ärztin hat erzählt, dass sie das auch Quatsch findet und ich habe jetzt auch schon von anderen Leuten erfahren, dass sie als Erstbehandlung an der Uniklinik in ER auch erstmal "nur" Rituximab Mono erhalten haben.
Ich finde diese Entwicklung wirklich gut, zunächst "sanft" zu beginnen und sich damit ganz viele Therapieoptionen für einen evtl. Krankheitsprogress offen zu halten.

Euch beiden liebe Grüße und ein gutes Wochenende

Mirijam

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Hallo Leute,

so, ein Jahr ist schon wieder vorbei und heute war ich zur Nachuntersuchung (die Untersuchung vor 6 Monaten habe ich verpasst). Um es kurz zu machen:
Es ist weiterhin alles ok und es sind keine vergrößerten Lymphknoten zu sehen!!!
:prost:
Das heißt, dass Rituximab Mono nun schon seit 4,5 Jahren bei mir Erfolg zeigt...

Tja ansonsten gehts mir auch recht gut: Ich kniee mich voll in meine Arbeit rein und habe dort etliche Projekte neben dem normalen Unterricht laufen. Im Sommer habe ich mir eine Kanada-Reise gegönnt und war mit einigen Leuten auf dem Teslin-River und dem Yukon paddeln. 460 km in zwei Wochen haben wir geschafft. Es war ein tolles Natur-Erlebnis, da wir fernab jeder Zivilisation waren. Übernachtet wurde in Zelten im Wald oder auf geeigneten Uferstreifen bzw. Kiesbänken, Essen wurde am Lagerfeuer gekocht etc. Zum Schluss, als wir schon recht weit Richtung Norden (Richtung Alaska) vorgedrungen waren, haben wir nachts sogar Nordlichter gesehen. Das hat mich echt fasziniert.

Ihr seht, mir geht es gut und ich hoffe, das bleibt so... Euch allen liebe Grüße und für alle, die in einer Therapie stecken viel Durchhaltevermögen! Ihr schafft das!

Liebe Grüße Mirijam

AW: Kinderwunsch bei follikulären NHL warten, ja oder nein?
 

Hallo Mirijam,

herzlichen Glückwunsch. Das sind doch wirklich gute Erfolge für eine Rituximab-Monotherapie. Ich drücke Dir die Daumen, dass es so weiter geht.

Schönes Wochenende.

Liebe Grüße aus Sachsen-Anhalt

Simone :winke::winke::winke:

AW: Kinderwunsch bei follikulären NHL warten, ja oder nein?
 

Hallo liebe Forumleser,

schon wieder ist ein Jahr seit meinem letzten Eintrag hier im Tread vergangen und letzte Woche stand die jährliche Kontrolluntersuchung statt.

Bei mir ist nach wie vor alles ok - im Ultraschall sind keine vergrößerten Lymphknoten zu erkennen.

Somit bin ich nach meiner Rituximab-Monotherapie schon fast 6 Jahre ohne Krankheitsprogress, was mich einfach nur dankbar sein lässt.

Euch allen liebe Grüße

Mirijam

AW: Kinderwunsch bei follikulären NHL warten, ja oder nein?
 

Moin Moin liebe Miriam,

nun habe auch ich einen Grund in Deinem Thread zu schreiben.
Und das tut richtig gut. Freue mich das Du wieder ein gutes Ergebnis bekommen hast und hoffe das es immer so bleiben wird.
Am Anfang Deiner Therapie, mit der Entscheidung voll auf Ritu zu setzen,
ging ich nicht wirklich so konform....hätte selber nie den Mut gehabt diesen Weg zu gehen.
Nun weiß ich das es für dich der Richtige war.

Ich wünsche Dir eine superentspannte Vorweihnachtszeit und ein einfach nur sorgenfreies Jahr 2014.

Liebe Grüße aus dem Revier

Martin

AW: Kinderwunsch bei follikulären NHL warten, ja oder nein?
 

Hallo Martin,

danke für deine guten Wünsche! Dir und deine Bine wünsche ich auch ein ganz gutes, ruhiges Weihnachtsfest.

Liebe Grüße

Mirijam

AW: Kinderwunsch bei follikulären NHL warten, ja oder nein?
 

Wow Mirijam,

herzlichen Glückwunsch, das freut mich sehr.
Ich hatte im März nach meiner Diagnose bei dir gelesen und deinen Mut bewundert.

Dann kannst du beruhigt Weihnachten feiern, schöne Tage für dich.

Liebe Grüße Birgit

AW: Kinderwunsch bei follikulären NHL warten, ja oder nein?
 

Hallo miriam wollte fragen wie es dir im moment geht bitte um antwort

Danke

AW: Kinderwunsch bei follikulären NHL warten, ja oder nein?
 

Hallo Warka,

mir geht es - Gott-sei-Dank- immer noch sehr gut, ich habe kein Rezidiv oder einen Krankheitsprogress bekommen. Darüber bin ich heute noch so froh und dankbar, das kann nur jemand verstehen, der in irgendeiner Weise auch vom Krebs betroffen ist.
Da ich nur mit Rituximab behandelt wurde, habe ich auch keine negativen Langzeitfolgen zu verzeichnen.

Liebe Grüße

Mirijam

AW: Kinderwunsch bei follikulären NHL warten, ja oder nein?
 

Hallo mirjam das finde ich sehr gut ich hoffe es bleibt auch so.
entschuldige mein schreib fehler den ich bin aus frankreich seit 1 jahr in deutschlan.
Mein mann hat auch fellikuläres nlh grad 1 bis 2 und hat am hals auf beide seiten geschwollene lymphome gott sei dank hat er nur am hals und alles anderes ist sauber da wir es frühzeitig entdekt haben.
Er hat noch nicht angefagen mit der behandlung sie untersuchen gerad alles.ist das niormal das sie 8 wochen untersuchungen brauchen ich finde es viel weil das krebs könnte sich aus breiten.
Die ärtze beruhigen uns und sagen das es zu 90 % heilbar ist aber ich habe trotzdem angst.unsere kinder sind 4 und 2 und bin im 3 monat schwanger.ich habe wirklich angst ihm zu verlieren.
Also ich wollte meine ängste los werden weil ich mit niemandem spreche darüber.
Ich danke euch vorras wenn jemand mir antwortet .:confused:

AW: Kinderwunsch bei follikulären NHL warten, ja oder nein?
 

Hallo mirijam!
Ich bin auch an einem follikulärem lypmhom erkrankt und habe Kinderwunsch. Ich bin 28 Jahre und die Diagnose wurde vor 1,5 Jahren gestellt. Nun meine Frage, das Rituximab ist doch eine antikörpertherapie oder? Wie lange war die Behandlungsdauer und was haben deine Ärzte gesagt wegen Kinderwunsch ? Mein Arzt meinte ich soll bis Anfang des sommers schwanger werden um möglichst erst nach einer SS mit einer chemo zu beginnen und da ich auf natürlichem weg nicht schwanger werden kann, stresst mich die situion etwas. Würde mich freuen von dir zu hören

Liebe grüße

Eldo86

AW: Kinderwunsch bei follikulären NHL warten, ja oder nein?
 

Hallo Warka,

erstmal herzlich willkommen hier im Forum. Ich kann mir vorstellen dass du Angst hast deinen Mann zu verlieren... Hast du denn hier in Deutschland ein paar Bekannte oder Verwandte, mit denen du reden kannst?

Acht Wochen Untersuchung erscheint mir auch sehr lang, aber bei einem follikulären Lymphom ist es meist nicht so schlimm, wenn nicht sofort mit der Therapie begonnen wird. Lymphome sind nicht mit anderen Krebsarten zu vergleichen, bei denen man ja sehr schnell handeln sollte.

Ich kann dir nur Mut machen, deinen Mann jetzt in der Krankheitszeit zu unterstützen und nach vorne zu schauen. Ein Lymphom ist sicher kein Schnupfen, aber es ist wirklich oft gut behandelbar und therapierbar. Konzentriere dich darauf, dass dein Mann wieder gesund wird. Eure Kinder und du -ihr könnt ihm Kraft geben, die kommende Therapie gut zu überstehen.

Ich hoffe mit dir, dass dein Mann wieder gesund wird und wenn du magst, dann schreibe doch öfter hier im Forum. Das hat mir damals, als ich krank war, viel geholfen.

Liebe Grüße
Mirijam

Hallo Eldo 86,

auch an dich erstmal Herzlich Willkommen hier im Forum, auch wenn der Anlass kein schöner ist.
Rituximab ist eine Antikörpertherapie, die keinerlei Auswirkungen auf die Fruchtbarkeit hat. Bei mir war es damals so, dass die Krankheit schon sehr weit ausgebreitet war, ich musste deshalb relativ schnell mit einer Therapie beginnen. Ich habe damals vier Wochen lang je 1 mal pro Woche Rituximab in einer ziemlich hohen Konzentration bekommen. Anfangs war geplant, das Ganze nach einiger Zeit zu wiederholen, aber das brauchte ich dann nicht, weil die Therapie gut angeschlagen hat.
Im Gegensatz zur Chemo wirkt das Medikamnet allerdings sehr lange im Körper (mehrere Monate lang). Man soll deshalb ein Jahr nach der Medikamentengabe nicht schwanger werden. Mehr musste ich eigentlich nicht beachten.

Bezüglich des Kinderwunsches kann ich dir nur raten, dich nicht stressen zu lassen. Sprich doch mal bei deinen Arzt eine Antikörpertherapie mit Rituximab ohne Chemo an. Wenn er sich darauf einlässt, dann ist kein Grund zur Eile bzgl. Kinderwunsch mehr gegeben.
Dir viele Grüße! Würde mich freuen mal wieder von dir zu hören.

Mirijam

AW: Kinderwunsch bei follikulären NHL warten, ja oder nein?
 

Hallo mirijam ich danke dir von herzen
Deine wörter hilfen mir wirklich
Wir waren gestern zu erste strahlung da dann sagt der artzt das er GLAUBT das der milz auch betroffen ist obwohl die bilder schon bis jetzt 2 ärtze gesehen haben und sagten das alles sauber ist.deswegen sollte mein mann nächste woche einen Pet ct bilder vom ganzen körper machen ich verstehe das wirklich nicht denn wenn 2 ärtzte das sehen und sauber nennen wie hat er das denn gesehen.
Ich hoffe das er kein recht hat denn wenn er recht hat dann muss mein mann cheemotherape haben und kein strahlen also mir geht es jetzt gar nicht gut ich versuche mein mann zu stärken und nicht zeigen das ich angst habe.
Aber das bin ich selber nicht .
eigentlich habe ich hier viele freunde und familie aber ich mag nicht wenn ich mit denen über das krankheit rede.
Lieber hinter monitor wo keiber mich sieht wie ich weine .

AW: Kinderwunsch bei follikulären NHL warten, ja oder nein?
 

Hallo Warka,

soweit ich weiß wird die Milz v.a. nach ihrer Größe beurteilt. Als Faustregel gilt "4711", das heißt eine normale Milz ist etwa 4x7x11cm groß. Ist sie vergrößert, dann kann es sein, dass die Milz auch befallen ist. Ich nehme mal an, dass die Größe bei deinem Mann grenzwertig ist und der Arzt deshalb diese Vermutung hat.
Ein Pet-CT ist grundsätzlich nicht schlecht und sehr genau. Da es ziemlich teuer ist, wollen es viele Ärzte nicht oder nur selten verschreiben, deshalb könnt ihr froh sein, wenn der Arzt das veranlasst. Dann wisst ihr wenigstens genau Bescheid, ob das Lymphom noch an anderer Stelle zu finden ist.

Ein follikuläres Lymphom kann man übrigens nicht nur mit Chemo behandeln, sondern auch mit einer Antikörpertherapie mit Rituximab. Das wurde bei mir damals mit bestem Erfolg durchgeführt.
Darf ich fragen, wo ihr wohnt und in Behandlung seid? Bei dieser Erkrankung ist es wichtig möglichst in ein Krankenhaus zu gehen, in dem sich die Ärzte mit Lymphomen auskennt. Unikliniken sind da meist eine gute Adresse.

Ansonsten kann ich dir nur raten so autentisch wie möglich zu sein. Wenn du Angst hast, dann sag das ruhig auch deinen Mann. Viele Betroffene und deren Angehörige suchen sich aber auch psychologische Hilfe. In großen Kliniken gibt es meist Psychoonkologen, die den Betroffenen und ihren Familien helfen sich mit der Krankheit auseinanderzusetzen. Fragt doch da mal gezielt bei dem Arzt nach, der deinen Mann behandelt.

Dir erstmal alles Gute. Schreib ruhig, wenn du das Bedürfnis dazu hast.

Liebe Grüße von Mirijam

AW: Kinderwunsch bei follikulären NHL warten, ja oder nein?
 

Mirijam hallo
Wir wohnen in hamm westfalen.also wir haben keine ahnung deswegen wissen wir nicht wohin wir gehen können wo die ärtze sagen gehen wir eigentlich.aber ich habe kein gutes gefühl dafür.

Die ärtze haben nur über strahlen oder cheemo geprochen über antikörper haben wir noch nicht gehört.
Und ja ich habe mir auch das gleiche gedacht das die pet ct gut ist. Damit wissen wir alles
Ich hoffe aber das alles gut wird.
Ich habe noch eine frage aber ich weis nicht ob du mir dabei helfen kannst:ich habe gehört das die cheemotherapie die fruchtbarkeit beeinträchtigt.also bei männer meine ich.
Kann das sein dass er keine kinder mehr bekommen kann.
Eigentlich haben wir 2 kinder wolten aber noch mindestens 2 kinder .
Danke dir ich werde immer hier schreiben denn das hilft mir wirklich l.
Ich danke dir

AW: Kinderwunsch bei follikulären NHL warten, ja oder nein?
 

Hallo Warka,
ich hoffe, du hast einen schönen Sonntag verbracht. Ausspannen und einmal auf andere Gedanken kommen ist gerade in so schwierigen Zeiten, wie ihr euch befindet, wichtig.
Soweit ich weiß gibt es in Köln (Uniklinik) ein Lymphomzentrum, d.h. dort befindet sich eines der in Deutschland führenden Zentren, die sich auf die Behandlung von Lymphomen spezialisiert haben.
Auch wenn es ein Stück von euch entfernt ist, könnt ihr euch ja überlegen, ob ihr zur Behandlung deines Mannes eine Zweitmeinung dort einholen wollt. Das ist euer gutes Recht und wird relativ häufig in Anspruch genommen. Dafür muss dein Mann sich Kopien von den bisherigen Befunden aushändigen lassen und damit könnt ihr dann nach Köln in die Klinik gehen und seinen Fall von einem Arzt dort beurteilen lassen.

Zum Thema Unfruchtbarkeit nach der Chemo: Es stimmt, dass viele Patienten nach der Chemo unfruchtbar sind, wenn keine Vorsorgemaßnahmen getroffen werden. Am besten ihr sprecht das Thema einmal bei dem Arzt deines Mannes an. Grundsätzlich gibt es die Möglichkeit, dass dein Mann vor der Chemo Sperma einfrieren lässt, dass dann später, sollte er wirklich unfruchtbar geworden sein, für eine Befruchtung benutzt werden kann. Ihr solltet euch im Vorfeld aber auch über die Kosten dafür informieren, ich bin mir nicht sicher, ob diese die Krankenkasse bezahlt. Vielleicht können da auch andere User ihre Erfahrungen schreiben.

Die Antikörpertherapie Rituximab gibt es normalerweiße zur Chemo mit dazu. Ich wollte die Chemo nicht, sondern habe nur die Antikörper bekommen. In meinem Fall war das super, weil die Therapie gut angeschlagen hat und ich nun schon einige Jahre lymphomfrei lebe ohne die ganzen Nebenwirkungen einer Chemo zu haben. Ob das Ganze auch bei deinem Mann erfolgversprechend sein könnte, fragt ihr am Besten die Ärzte. Ich kann die Antikörpertherapie aus meiner Sicht nur empfehlen.

Dir viele Grüße
Mirijam

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Hallo Warka,

ich habe auch ein follikuläres Lymphom (gehabt) und zwar Grad 1-2, Stadium I. Wurde in Essen behandelt. Essen ist auch Lymphomzentrum und von euch aus nicht so weit entfernt wie Köln.
Je nach Stadium kommt man mit Antikörpern und Bestrahlung aus, wenn bei deinem Mann nur etwas am Hals festgestellt wurde und der Rest clean ist, dann hat er das Glück, in dem seltenen Stadium I zu sein (wie ich). Vielleicht meinten die Ärzte in Hamm mit "Chemo" die Antikörpertherapie, denn auch das ist ja Chemie. Der Standard, der bei mir noch als MIR-Studie gemacht wurde, hat sich wohl zur Behandlung inzwischen durchgesetzt. Dann gibt es soweit ich weiß überhaupt keine Probleme mit Kinderwunsch.

Selbst wenn ihr die Behandlung in Hamm wählt, könnt ihr mal mit Essen Kontakt aufnehmen für eine Zweitmeinung.
Auch bei mir wurde damals ein Pet gemacht, was nur dann bezahlt wird, wenn man ein frühes Stadium vermutet.

Falls du weitere Infos brauchst, kannst du mir eine PN schreiben.

Liebe Grüße und alles Gute - Kopf hoch!

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Hallo mirijam.
Heute habe ich den termin für morgen gemacht also nicht mehr donnerstag fürs pet ct und das werden wir selbst bezahlen ob die krankenkasse das bezahl oder nicht wir können nicht länger warten denn einen antwort von krankenkasse dauert bis zu 3-4 wochen habe ich gehört.
Werde euch sagen was da raus kommt.
Nach köln das ist zu weit ich werde einen termin in essen machen und da einen zweiten meinung haben.
Ich hoffe das mit der kinerwunsch gut wird.
Haubtsache ist aber für mich das mein mann gesund wird das ist mir wichtiger als alles andere.
Ich danke dir

hyperbel hallo
Also ich hoffe das mein mann nur am hals hat und jetzt nicht der milz betroffen ist,,
Ich werde zur uniklinik gehen also mein mann und ich ich hoffe das sie uns weiter helfen können.
heute habe ich mit dem artzt gesprochen der gesagt hat das der milz betroffen ist,er hat gesagt das er GLAUBT das der milz betroffen ist aber er glaubt auch das dass nicht stimmt nun gott sei dank das der termin morgen ist sonst drehte ich durch.
Ich danke euch wirklich werde euch auch die ergebnisse morgen sagen ich hoffe das alles gut ist.
Ich hoffe es wirklich.
Danke dir hyperbel

AW: Kinderwunsch bei follikulären NHL warten, ja oder nein?
 

Hallo Warka,

ich hoffe mit dem Pet-CT hat heute alles geklappt. Hat man euch schon eine Tendenz sagen können? Ich hab zumindest an euch gedacht.

An die Uniklinik nach Essen zu gehen und dort nach einer Zweitmeinung zu fragen finde ich eine gute Idee. Schön das dir Hyperbel gerade zu dieser Klinik etwas schreiben konnte.

Liebe Grüße

Mirijam

AW: Kinderwunsch bei follikulären NHL warten, ja oder nein?
 

Hallo mirijam danke der nachfrage.
Heute haben wir pet ct gemacht. Haben aber nichts gesagt bekommen wir haben das cd mitgenommen und bericht dauert 1 bis 2 tage dann können wir wissen ob noch was betroffen ist oder nur der hals.ich hoffe das da nichts ist.
Das warten macht das leben schwer.
Ja einen termin werde ich auch morgen noch machen bei der uniklinik in essen.
Danke euch

AW: Kinderwunsch bei follikulären NHL warten, ja oder nein?
 

Hallo alle
Wir haben die ergebnisse
Milz ist betroffen 2 lymphknoten im bauch
Also cheemotherapie muss sein

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Hallo Warka,

es tut mir wirklich leid, dass das Ergebnis nicht so gut ausgefallen ist wie von euch erhofft. Andererseits wisst ihr nun endlich woran ihr seid und dein Mann wird nicht sinnlos am Hals bestrahlt (was ja auch nicht ganz risikoarm ist...)

Ich denke, es ist gut, wenn ihr jetzt nach Essen geht und mit den Ärzten dort beratet wie es weitergehen soll.

Wenn du in Zukunft hier öfter schreiben möchtest, ist es vielleicht sinnvoll, wenn du einen eigenen Tread (sozusagen dein eigenes "Wohnzimmer") eröffnest, in dem du schreibst. Das hat den Vorteil, dass auch andere eher zu deinem Thema schreiben bzw. antworten. Das bisher Geschriebene kannst du in deinen neuen Tread einkopieren, sodass du nicht alles neu schreiben musst.

Dir liebe Grüße und mach dich jetzt nicht verrückt. Ihr werdet es schaffen! schau nach vorne!:knuddel:

Mirijam

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Hallo Warka,

ich möchte mich der Mirijam anschließen - es tut mir sehr leid. Aber auch dieses Stadium ist bei einem niedrig malignen follikulären Lymphom noch gut behandelbar, bisweilen wartet man auch nur ab. Das kommt auch auf den Grad, also die Wachstumsgeschwindigkeit an. Bei Grad 1 - 2 gibt es immer noch irgendwelche Optionen. Erst wird vermutlich eine Chemo gemacht und dann haben die meisten Menschen lange kein Rezidiv. Du hast ja bei Mirijam gelesen, dass sie "nur" Rituximab bekommen hat.

Allen guten Wünsche begleiten Euch. Sagt man "bonne chance pour lávenir"?
Ich kann leider nicht mehr so gut französisch.

Cordula

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Hallo ihr lieben
Also ich wollte was berichten über mein mann
Gestern hatt er retuximab bekommen und heute chop
Also R-chop bis jetzt geht es ihm gut.
Ich hoffe das ihm auch zukünftig auch so gut geht.
Liebe grüsse

AW: Kinderwunsch bei follikulären NHL warten, ja oder nein?
 

Hallo Warka,

schön, dass die Behandlung deines Mannes jetzt zügig starten konnte. Die meisten hier im Forum waren froh, wenn nach der Zeit der Diagnose und des Wartens endlich die Therapie losging und sie aktiv etwas gegen den Krebs tun konnten. Ich drück euch auf alle Fälle die Daumen für die Therapie und hoffe, dass die gut anschlägt. Vielleicht kannst du deinen Mann animieren zwischen den Chemos etwas Sport zu treiben. Damit kann man das Ganze oft wesentlich besser verkraften und hat weniger Nebenwirkungen.
Wie gehts denn dir jetzt in dieser Situation? Und ist mit der Schwangerschaft alles in Ordnung? Ich denk jedenfalls an dich!

Liebe Grüße von Mirijam

AW: Kinderwunsch bei follikulären NHL warten, ja oder nein?
 

Hallo mirijam.
Got sei dank das es angefagen hat obwohl mein mann nicht so gut geht wie am ersten tag oder bzw ersten stunden also am ersten tag nach der chemo die ersten paar stunden ging ihm gut.aber abends hat es dann angefangen mit übelkeit erbrechen.am nächsten tag habe ich dann sein artzt angerufen der sagte er soll sich sofort auf dem weg machen.das tat er auch hat einen infusion gegen übelkeit bekommen ging ihm sofort besser und am nächsten tag auch das gleiche infusion gegen übelkeit.
mit übelkeit und erbrechen hat er jetzt kein probleme aber dafür mund ist zu trocken kein geschmack verstopfung müde frost/hitze.
Und psyschich am ende,,ich versuche immer für ihn da zusein.obwohl mir schlimmer geht.
Ich hoffe dass alles gut wird wie vor 3 monate ,damals habe ich gedacht ich bin die glückligste frau der welt.ich hoffe das es bald wieder gut wird.ich glaube auch dran.und ich weis es auch.
schwangerschaft läuft ganz gut.
Was ist mit deiner kinderwunsch passiert??
Ich habe noch eine frage.
Kann mein mann das baby im bauch schaden wenn er chemo bekommt.so haben freunde gesagt.
Die haben sogar gesagt das er die kinder zuhause schadet wenn er atmet.
Ich danke dir mirijam und hoffe das dir bis 100 jahren gut geht.

AW: Kinderwunsch bei follikulären NHL warten, ja oder nein?
 

Hallo Warka,

ich kann mir vorstellen, dass es deinem Mann nicht besonders gut geht (auch psychisch), wenn er so viele Nebenwirkungen schon am Anfang hat. Vielleicht hilft es ihm ja, wenn er weiß, dass die meisten Nebenwirkungen wie trockener Mund oder Geschmacklosigkeit mit der Zeit wieder vergehen. Manchen hilft es zwischendurch milde Bonbons zu lutschen, versucht es doch mal mit Isla Moos Pastillen, die gibt es in der Apotheke.
Das dein Mann den Kindern durch seine Atemluft schaden kann, halte ich für Quatsch. Da brauchst du keine Angst zu haben. Beim Geschlechtsverkehr wäre ich allerdings vorsichtig solange er Chemo bekommt, vielleicht kann er ja Kondome benutzen.
Ansonsten kann ich gut nachvollziehen, dass es euch psychisch nicht sehr gut geht. Vielleicht findest du in deiner Nähe eine Selbsthilfegruppe für Angehörige von Krebspatienten, wo du einen Teil deiner Angst und deiner Gefühle loswerden kannst... Fragt doch mal in der Klinik nach, wo dein Mann behandelt wird. Oft haben die dort entsprechende Adressen.

Danke auch der Nachfrage wegen meinem Kinderwunsch. Nach der Scheidung von meinem ersten Mann lag der Kinderwunsch natürlich erstmal auf Eis. Jetzt bin ich wieder verheiratet und aktuell schwanger mit Zwillingen (in der 19. Woche). Ich hoffe sehr, dass diesmal alles gutgeht und die beiden gesund zur Welt kommen. Momentan sieht es zumindest gut aus, bei der letzten Untersuchung war alles in Ordnung.

Dir liebe Grüße von Mirijam

AW: Kinderwunsch bei follikulären NHL warten, ja oder nein?
 

Liebe Miriam,
jetzt muss ich doch auch schnell was schreiben, einfach weil ich mich gerade so freue :):):) (Bislang bin ich stille Mitleserin)
Du bist mit Zwillingen schwanger!!! Wie schön!
Ich bin Vera, Mutter von Anna (27), die gerade mitten im 4. Zyklus BEACOPP ist (Hodgkin Stadium III). Anna hatte kurz vor der völlig überraschenden Diagnose die Pille abgesetzt; sie und ihr Freund hatten beschlossen, dass es jetzt eine wunderbare Zeit wäre, eine Familie zu gründen. Und statt Schwangerschaft dann dieser Schock... Sie hat eine Hormonbehandlung gemacht, 6 befruchtete Eierlein sind eingefroren. Jetzt muss sie erst mal die Chemo hinter sich bringen, sie macht das alles ganz gut, sehr tapfer, sehr zielstrebig.
Bist Du "natürlich" schwanger geworden? Oder auch mit Hilfe eines Kinderwunschzentrums?
Auf alle Fälle finde ich es wunderbar, dass Du schwanger bist, und ich drücke Dir ganz fest die Daumen und wünsche Dir von ganzem Herzen, dass es gut weiterläuft!!

Liebe Warka, meine Tochter war bei der ersten Chemo ziemlich verzweifelt! Und obwohl das Blut ja permanent schlechter wird insgesamt und das "System" doch immer stärker angegriffen wird, packt sie die Chemos jetzt besser. Sie weiß, was sie braucht. Jeder ist anders und muss seinen Weg finden; und jeder Tag kann wieder ganz anders werden.
Nur Mut! Anna tut es gut, dass sie immer kleine Ziele und Vorfreuden hat, wofür es sich lohnt, auszuhalten, durchzuhalten!
Es ist auch schwer als Angehöriger. Ich schaue auch immer, dass ich Sachen für mich mache, die unbeschwert sind und nur für mich. Das stabilisiert mich und ich denke, es tut ihr auch gut, wenn sie sieht, dass ich für mich sorge und fröhlich wiederkomme!
Alles Gute Dir und Deinem Mann!
Liebe Grüße von Vera

AW: Kinderwunsch bei follikulären NHL warten, ja oder nein?
 

Liebe mirijam
Ich hatte gerade tränen im augen als gelesen habe das du schwanger bist und mit zwillinge ich wünsche dir viel glück und gesundheit und bald hast du dein babys im hand dann wirst du alles vergessen was du erlebst hast.ich freu mich für dich wirklich.

Also mein mann geht jetzt vieeeeel besser als vor gestern jeden tag besser als der vorige ich hoffe das es beim nächsten zyklus auch so gut geht.
morgen hat er untersuchung ich glaube blutuntersuchung mal gucken was daraus wird.
danke dir mirijam.

liebe vera
ich hoffe deine tochter wird das alles bald hinter sich haben.das war eine gute idee das sie die eier stücke einfriert.
es ist immer so wenn mann denkt dass das glück gerade anfängt hat mann das gegen teil aber got sei dank dass lymphom sehr gut behandeln kann im vergleich zu anderen krebs arten
Es ist wirklich schwer als angehörige da zusein und mann muss zeigen das mann kein angst hat damit der betroffene selber kein angst bekommt. Aber wir packen das.dieses forum hat mir wirklich vieeeeeel mut und stärke gegeben.
Ich entschuldige mich für mein schreibfehler.
Liebe grüsse
Warka

AW: Kinderwunsch bei follikulären NHL warten, ja oder nein?
 

Hallo Veruschka,
danke für deine nette Antwort. Da mein Lymphom nur mit Rituximab-Mono, einer Antikörpertherapie ohne Chemo, behandelt werden konnte, habe ich fruchtbarkeitstechnisch glücklicherweise keine Beeinträchtigungen. Wir waren natürlich sehr überrascht, als im Ultraschall plötzlich zwei Kinder auftauchten, freuen uns aber nach dem ersten Schreck (schaffen wir das?) sehr. In der Familie meiner Mutter gibt es recht viele Zwillingspärchen, auch meine Großmutter hatte eine Zwillingsschwester. Offenbar scheint sich eine gewisse Veranlagung zu Mehrlingsgeburten doch zu vererben.
Deiner Tochter wünsche ich natürlich, dass sie die Therapie bestmöglichst packt und sie das Thema "Hodgkin" schnell aus ihrem Leben streichen kann. Aus meiner Erfahrung heraus muss ich allerdings sagen, dass es nach der Therapie doch ziemlich lange braucht, bis sich der Körper erholt und auch die Psyche das Ganze verarbeitet. Es ist schön und wichtig, wenn sie Zukunftspläne hat, es ist aber unrealistisch zu glauben, dass nach der Therapie alles so weiterläuft wie vorher. Die Erfahrung, eine potentiell tödliche Erkrankung gehabt zu haben muss erstmal verarbeitet werden und das braucht seine Zeit. Ich schreibe das nicht, um dir Angst zu machen, sondern nur als Gedankenanstoß im Hinblick auf den Kinderwunsch deiner Tochter. Es ist schön, wenn sie diesen Wunsch und dieses Ziel hat und irgendwann wird es auch klappen. Aber sie wird das Ganze nicht gleich nach der Therapie angehen können...

Liebe Warka, auch dir danke für deinen netten Beitrag. Ich bin froh, dass es deinem Mann besser geht und hoffe mit dir, dass er auch die nächsten Zyklen gut übersteht. Ich finde es schön wie du ihn unterstützt, aber die Idee von Veruschka finde ich auch super. Mach doch hin und wieder auch mal was schönes nur für dich. Du bist als Mama und Ehefrau ja eh eingespannt genug. Dann kannst auch du wieder neue Kraft tanken für deine vielen Aufgaben.

Euch beiden liebe Grüße

Mirijam

AW: Kinderwunsch bei follikulären NHL warten, ja oder nein?
 

Gutem morgen.
Wie geht es dir soweit liebe mirijam??? Ich hoffe dir geht es gut.
Also mein mann hat letzte woche mittwoch die 2te cheemo bekommen war einbiscchen besser als das letzte mal aber totaaaal müde und schlapp.
Ich hoffe 3te wird besser
Liebe grüsse