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schwarz auf weiß - eine Studie naht
Hallo Ihr Lieben,
seit eben habe ich nun endlich mal einen offiziellen Befund, den ich Euch hier kurz (so kurz es eben geht...) zusammenfasse : Diagnosen :
Aufnahmegrund : Staging und nach Vervollständigung der Diagnostik Einleitung einer Chemotherapie. Patientin in gutem AZ. Karnowski-Index 90% (s.o.) Kardiopulmonal keine Dekompensationszeichen Gewebeproben aus Ulzerationen der Magencorpusschleimhaut 15.07.08 Ausgedehnte Infiltrate des auch in der Leber manifestierten großzelligen Non-Hodgkin-B-Zelllymphoms mit sekundärer Schleimhauterosion. Eine Helicobacter-Besiedlung ist nicht nachweisbar. CT Thorax/Abdomen 16.07.08 Keine mediastinalen oder hilären Lymphome. Ausgeprägte Hepatomegalie mit diffuser knotiger Disseminierung ins Leberparenchym, Engstellung der Gallenwege und Lebervenen. Dringender Verdacht auf eine ausgedehnte peritoneale Karzinose mit diffusem Netzbefall. CT-morphologisch Bild einer Lymphangiosis carcinomatose der mesenteriellen Wurzel. Zahlreiche kleinste Lymphknoten paraaortal und paracaval. Metastase der linken Nebenniere, ca. 1.3 cm. Kein Aszites. Beckenkammpunktion 21.07.08 Inhomogener Befall des Knochenmarks mit Infiltrationen des bekannten Burkitt-Lymphomes. Chemo Block A : 28.07.08
Nach Erhalt der Referenzpathologien mit der Bestätigung eines Burkitt Lymphoms haben wir mit der Therapie begonnen. Frau B. hat die Chemotherapie sehr gut vertragen. Medikation bei Entlassung am 04.08.08
Weiteres Vorgehen : Fortsetzung der Therapie Ab dem 05.08.08 tägliche Blutbildkontrolle. Ab dem 20.08.08 : Beginn Chemo Block B. Soweit der persönliche Teil...vielleicht kann ja jemand etwas dazu sagen? Meiner Mama wurde ausserdem die Teilnahme an einer "Multizentrischen Therapieoptimierungsstudie für die Therapie der B-ALL und der hochmalignen B-NHL bei Erwachsenen (GMALL-B-ALL/NHL 2002)" angeboten. Das Behandlungskonzept ist mir noch nicht ganz klar, laut Aussage der Ärzte sollen aber neueste Erkenntnisse zu wirksamen Behandlungsformen Berücksichtigung gefunden haben und die Heilungschancen dadurch massiv verbessert worden sein. Dies soll in diesem Fall durch eine Intensivierung der Chemotherapie, Behandlung mit einem Antikörper (Anti-CD20) und die Durchführung einer Strahlentherapie (huch???) geschehen. Alle Patienten erhalten zunächst eine 5tägige milde Chemo. Je nach Alter des Patienten (biologisch betrachtet bis / ab 55 Jahre) folgen dann 4 einwöchige intensive Chemoblöcke. Die Blöcke unterscheiden sich in ihrer Zusammensetzung und werden als A, B und C bezeichnet. Patienten über 55 Jahre erhalten eine reduzierte Medikamentendosis um Nebenwirkung zu vermindern und ausserdem keinen Block C. Zwischen den Blöcken soll es eine Erholungsphase von 2 - 3 Wochen geben. Nach Block A2 soll bei meiner Mama versucht werden, Stammzellen aus dem peripheren Blut zu entnehmen. Nach den Blöcken A1/B1/C1/A2 (u55) bzw. A1/B1/A2/B2 (ü55) erfolgt eine Überprüfung, wie derjenige auf die Behandlung angesprochen hat. Bei kompletter Remission wird die Therapie dann hier beendet. Bei Patienten die sich in fortgeschrittenem Stadium befanden und bei denen eine Remission nicht erreicht werden konnte oder nicht sicher ist, wird die Therapie fortgesetzt (u55 : A1/B1/C1-A2/B2/C2 ü55 : A1/B1-A2/B2-A3-B3) und anschliessend das Ansprechen der Erkrankung untersucht. Bei Komplettremission dann Beendigung der Therapie. Patienten, bei denen nach 6 Blöcken nur eine Teilremission stattgefunden hat, unterziehen sich einer Strahlentherapie und erhalten zwei weitere Zyklen der Antikörpertherapie. Das für mich schlimmste war eigentlich der Hinweis, dass sofern nach 4 Blöcken kein massiver Rückgang oder sogar eine Verschlimmerung zu verzeichnen sei, von Therapieversagen auszugehen und die Therapie abzubrechen sei :cry: Was haltet Ihr von diesem Therapieansatz? Nimmt eventuell von Euch an der gleichen Studie teil? Ich bin mal wieder völlig durch den Wind, denn das was ich in diesem Diagnosebericht gelesen habe passt ja nun gar nicht mit "ein paar Magengeschwüre und Lymphombefall der Leber" (Aussage meiner Mama) und "Sie werden diese Klinik als gesunder Mensch verlassen" (Aussage des Professors) zusammen.... Naja...ich bete weiter und hoffe auf das Wunder :D würde mich über Rückmeldungen von Euch freuen... lg Maya PS : sorry, dass es soooooo lang geworden ist...aber ich dachte ganz einfach, vielleicht hilft es so detailliert eventuell auch jemand anderem ebenfalls weiter... |
AW: Leber-Lymphom
Liebe Maya
Jetzt möchte ich kurz Deine Frage beantworten, wobei es dazu unendlich viel zu sagen gäbe! Und, natürlich ist diese Frage erlaubt, warum auch nicht! Zivilcourage zeigen bedeutet für mich: Nicht wegschauen wenn andere Hilfe benötigen! Nicht die Augen verschließen wenn mir Menschen begegnen die anders sind, z. B. Behindert - Sozialschwach - aus sozialen Brennpunkten etc! Es gibt viele Beispiele. Ich selbst habe jahrelang mit schwerstbehinderten Menschen gearbeitet, leider konnte ich immer wieder feststellen dass diese in unserer Gesellschaft oft noch angestarrt werden, oft wird ein „großer Bogen“ um sie gemacht. Sie sind Menschen wie Du und Ich, nur haben sie eine Körper,- geistige Behinderung. Über Hilfe freuen auch sie sich wie jeder andere von uns. Zur Zivilcourage und meine persönlichen Erfahrungen die ich erst in der vergangenen Woche machen durfte: Ich bin aus dem Haus „geschlichen“, mein Kreislauf war dermaßen instabil dass ich mich an der Hauswand entlang schleichen musste. Knappe 10 m entfernt sind 2 Nachbarn und starren mich an als wäre ich von einem anderen Stern, Minutenlang! Sie beobachteten in „aller Ruhe“ wie mir schwindelig wurde und ich an der Mauer kauerte. Keiner der Beiden war auch nur bereit einen Schritt auf mich zu zugehen, nein, das Starren war wohl wesentlich interessanter. Glücklicherweise kam dann ein Mitbewohner unseres Hauses raus und begleitete mich zum Auto, denn ich musste zur Klinik. Ich habe mich nach diesem Erlebnis ziemlich elend gefühlt, bis jetzt gehen mir diese starrenden und auch verharrenden Blicke nicht aus dem Sinn. Mein gesamtes Umfeld hat sich geändert, leider zum Nachteil für mich, jetzt nach der SZT noch mehr denn man sieht mir die Strapazen mehr als deutlich an! So wie ich darunter leide werden auch andere darunter schwer zu tragen haben! Zivilcourage: unsere Gesellschaft ist teilweise sehr egoistisch geworden, einmal anfassen und helfen ohne sich selbst dabei in Gefahr zu bringen ist sehr oft möglich, dennoch tun / können es viele nicht! Offensichtlich denken viele Menschen, dass sich eine Lösung eines Problems früher oder später von selbst anbietet. Leider gibt es sehr viel mehr „gaffende Augen“ als helfende Hände, das ist mitunter mein persönlicher Eindruck. Nun zu Deiner persönlichen Frage! Intrathekal: Ich füge Dir hier einen Link ein, ob dieser jedoch in eurem Fall zutreffend ist kann ich nicht sagen, dazu sollte der Arzt Stellung nehmen. Hat er es nicht klar verständlich erklärt? http://de.wikipedia.org/wiki/Intrathekal MTX ist ein Chemo Therapie die wie ich bereits in Köln durch andere Patienten erfahren habe eine sehr wirkungsvolle Therapie ist. Natürlich sprechen viele Patienten unterschiedlich auf eine Chemo an! Ich wünsche Deiner Mutter ein gutes Ansprechen auf diese Therapie und wirklich wenig Nebenwirkungen! Liebe Grüße :knuddel: Ina |
AW: Leber-Lymphom
Hallo Ina, Du Nachtschwärmer :D
genau solche Situationen sind es, die mich immer wieder wütend machen. Grad wenn es jemandem sichtlich schlecht geht, ist es eine bodenlose Frechheit und Rücksichtslosigkeit, nicht zu helfen. Meine Schwester wurde mal Zeuge, wie ein uns vom U-Bahnhof seit Jahren bekannter Obdachloser von mehreren Personen zusammengetreten und -geschlagen wurde. Niemand der -zig Umstehenden machte auch nur ansatzweise Anstalten zu helfen. Ich werde nie vergessen, wie angestrengt selbst gestandene Männer wegguckten und sie entschloss sich dann einzugreifen. Sie rief erst, dass die Typen ihn in Ruhe lassen sollten und versuchte anschliessend, sie von ihm weg zu zerren. Eh sie sich versah, klickten Handschellen und sie saß in einem großen Polizeibus. Sie wurde in eine "Gefangenensammelstelle" gebracht, wo sie sich in einem Raum mit mehreren anderen fast komplett ausziehen musste. Man nahm meiner Schwester die Brille und Schuhe, Gürtel, Taschen (Handy!!) weg und sperrte sie in eine Zelle. Sie hatte "zivile Drogenfahnder bei der Ermittlung behindert" und wurde deswegen angeklagt. Verrückte Welt, oder? Als sie wieder auf freiem Fuß war (mitten in der Nacht liess man sie am Ar*** der Welt wieder raus, die nächste Bahn fuhr Stunden später und das Handy war inzwischen leer) ist sie dann am nächsten Tag zum Bahnhof um nach dem Obdachlosen zu schauen. Man hatte ihm mehrere Zähne ausgetreten und die Nase, mehrere Rippen und den kleinen Finger gebrochen. Sie brachte ihn ins Krankenhaus...eine Erklärung für den Angriff kannte er auch nicht. Naja, es gibt Menschen, die haben noch Moralvorstellungen und andere leben in ihrer egoistischen kleinen Welt und haben tellergroße Scheuklappen auf... Bezüglich der anderen Sache (MTX intrathekal) habe ich noch ein wenig weiter recherchiert und einerseits sehr positives, andererseits vieles gefunden was mir Angst macht. Ein Dr. DeAngeli soll wohl in einer Studie herausgefunden haben, dass das MTX aufgrund seiner hohen Toxizität zwar sehr wirksam sei, aber aufgrunddessen bei über 60jährigen Patienten auch zu schweren zerebralen Spätfolgen bzw. Langzeitschäden führen könne. Ich will nicht den Teufel an die Wand malen aber solche Berichte entmutigen mich immer schnell...andererseits kommt dann auch schnell mein Optimismus wieder durch und ich denke, die Ärzte müssen schon wissen was sie tun und können die individuelle Situation meiner Mutter zusammen mit ihrem Allgemeinzustand objektiv wahrscheinlich besser einschätzen und darauf aufbauend beurteilen, ob diese Therapie sinnvoll oder zu gefährlich ist. Naja, jetzt hat sie erstmal Zeit sich zu erholen - am 20. August gehts mit Rituximab weiter und am 21. August (mein Geburtstag :D) dann mit der CHOP. Liebe Grüsse & einen schönen Tag, Maya |
AW: Leber-Lymphom
Liebe Maya und liebe Ina,
ich bin entsetzt was es so alles gibt. Das ist echt der Hammer. Ich kann leider nicht so viel schreiben, mir macht mein linker Arm Probleme :cool: Zum einen was ist denn das für eine Ermittlung, wenn einer zusammen geschlagen wird - sehr merkwürdig. Und wieso wurde sie mitgenommen, das müssen die doch gemerkt haben, dass sie helfen wollte. Eine Unverschämtheit, der Rest der Behandlung sowieso. Und Du liebe Ina, menno, das darf doch nicht wahr sein. Deine Nachbarn wissen doch dass Du vermutlich nicht besoffen warst sonst dass Du krank bist. Ich kann nur den Kopf schütteln :pftroest: Zu der Chemo kann ich nichts sagen, MTX kenne ich nicht. Aber ich hatte auch R-CHOP, das habe ich ganz gut vertragen. Lieben Gruss Beate |
AW: Leber-Lymphom
...sie wurde mitgenommen weil sie die "Ermittlungen behindert" habe. Das waren Zivilfahnder - was sie allerdings bei diesem armen Mann ausser einer halben Flasche Jägermeister erfahnden wollten, weiß ich leider nicht.
Vor allem ist der Mann stadt (oder vielmehr U-Bahnhof-) bekannt und völlig harmlos. Sie wurde deswegen auf jeden Fall verklagt, es stand zeitweise die Möglichkeit einer sich daraus für sie ergebenden Vorstrafe im Raum - letzten Monat hat sie die letzte Rate der verhängten Geldstrafe an die Justizbehörde überwiesen... |
AW: Leber-Lymphom
:eek::eek::eek:
das ist jetzt nicht wahr... sie wurde verklagt weil sie jemandem helfen wollte. Die sind ja völlig bekloppt! Das ist ja ein Fall fürs Fernsehen, damit wäre ich an die Öffentlichkeit gegangen! B. |
AW: Leber-Lymphom
...doch, sie hat sich aber erst viel später getraut uns das zu erzählen (sie lebte damals in Berlin) weil sie dachte, wir nehmen ihr diese unglaubliche Geschichte nicht ab.
Sie ist auch gegen das Urteil nicht in Berufung gegangen, weil sie zu der Zeit keine Rechtsschutzversicherung hatte und sich keinen Anwalt leisten konnte. Du kannst mir glauben, hätte ich das damals schon gewußt, dann wäre ich alleine in die Berufungsverhandlung gegangen :mad: sie selbst war aber von der Erstverhandlung noch traumatisiert und rechnete sich keine Chancen aus, sich gegen die Aussagen von vier Polizeibeamten durchsetzen zu können. Sie hat dann später nochmal mit dem zuständigen Richter telefoniert, der dann zu ihr sagte "Mensch Mädchen, warum hast Du denn keine Berufung eingelegt?? Jetzt nachdem die Einspruchsfrist abgelaufen ist, kann ich Dir auch nicht mehr helfen...da hilft nur ein Antrag auf Wiederaufnahme des Verfahrens und es wird ein anderer Richter vereidigt, das kann richtig teuer werden, wenn Du keinen Erfolg hast!" Daraufhin hat sie sich dann mit dem Urteil abgefunden und wie gesagt bis letzten Monat gezahlt...habe ihr damals gesagt, dass kein Problem so schlimm sei, dass man nicht drüber sprechen und man es gemeinsam sicherlich lösen könne. Ich handhabe das inzwischen so, dass ich eine Bitte um Hilfe niemals bewerte...es gibt nur zwei Möglichkeiten, darauf zu reagieren - entweder sagt man Ja oder Nein, denn Vorhaltungen oder Maßregelungen helfen eh nicht und ich möchte damit ganz einfach den Mut des Hilfesuchenden belohnen, sich zu öffnen und um Hilfe zu bitten.... |
AW: Leber-Lymphom
Puh ... na da hat sie ja ganz schön Lehrgeld zahlen müssen. Das verleidet einem den Impuls zu helfen :shy: unter Umständen.
Ich hoffe nur, dass sowas die Ausnahme ist. [QUOTE=Schokolinse;585354 ...habe ihr damals gesagt, dass kein Problem so schlimm sei, dass man nicht drüber sprechen und man es gemeinsam sicherlich lösen könne. ..[/QUOTE] :D erinnert mich an einen Spruch meines Vaters, wenn ich als Kind mal Bockmist gebaut hatte sagte er "Nichts ist so schlimm, als dass du es mir nicht sagen kannst und ich helfe dir dann" lg Beate |
AW: Leber-Lymphom
...muss ein lieber Papa gewesen sein...ist auch superwichtig, dass die eigenen Kinder einem vertrauen...
Habe hier noch etwas zu MTX gefunden : Methotrexat (MTX) Für die Bildung von DNA benötigt der Körper Folsäure. MTX hemmt diejenigen Stoffwechselschritte bei der Bildung der DNA, für die Folsäure gebraucht wird. MTX spielt eine zentrale Rolle in der Chemotherapie der primären zerebralen Lymphome. Zudem wird MTX häufig für die lokale (intrathekale) Chemotherapie bei einer Tumorzellaussaat im Liquorraum bei zahlreichen Primärtumoren eingesetzt und für diesen Zweck direkt in den Liquorraum injiziert. Dies erfolgt über eine Lumbalpunktion am Rücken oder über ein Reservoir am Schädel (Ommaya-Reservoir, Rickham-Reservoir), dessen Ausgang im rechten Seitenventrikel des Gehirns liegt. Vor der Behandlung mit MTX, insbesondere in hoher Dosis, muss die Nierenfunktion bestimmt und während der Therapie sorgfältig kontrolliert werden. ...würde ja im Umkehrschluß bedeuten, dass von einer Folsäureeinnahme abzuraten wäre, richtig? Es gab doch hier auch diesen Beitrag bezüglich der Folsäureeinnahme zur "Schwangerschaftsanbahnung", wobei ich mich erinnere, dass in dem Beitrag grünes Licht für die Einnahme gegeben worden ist, da Folsäure nur gegen spina bifida sei... |
AW: Leber-Lymphom
ein strenger aber lieber Papa, ja :D
http://de.wikipedia.org/wiki/Methotrexat Dein Umkehrschluss liest sich hier aber anders. lg |
AW: Leber-Lymphom
...danke Beate...habe Wiki gesucht aber nix gefunden...danke für den link ;)
übrigens saß meine Mutter grad erstmal seit 9 Uhr heute morgen bis eben in der Onkologie Ambulanz...war wohl sehr anstrengend, aber gut dass sie wieder daheim ist... ...übrigens hat sich der GGT von 1600 gemäß Entlassungslabor von gestern auf heute "nur" noch 1088 bekrabbelt...bekomme spätestens morgen den gesamten Bericht von heute, bin schon gespannt. Meine Mama hat auch heute ihre Studienteilnahmebestätigung unterzeichnet in der Onkologie eingereicht...der Arzt sagte ihr, dass erst letzte Woche ein 19jähriger nach nur 3 Blöcken den Laden dort mit Komplettremission verlassen konnte. Klar, ist jetzt so aus der Ferne überhaupt nicht vergleichbar, erstens vom Krankheitsbild und zweitens vom Alter her. Ich finde es schön, dass die Ärzte ihr immer wieder Mut machen...heute zum Beispiel sagte der Onkologe zu ihr "Frau B., Sie sind in einem derart guten Allgemeinzustand, dass ich sicher bin, dass Ihnen diese Art der Therapie gut bekommen wird und wir Sie bald gesund nach Hause schicken können!" Ich glaube weiterhin fest daran, dass sie es schaffen kann, manchmal stört mich nur mein kleines fieses Teufelchen, das auf meiner rechten Schulter weilt und mir gemeine Sachen ins Ohr flüstert |
AW: Leber-Lymphom
Hallo Maya,
unterschätze mal die Chemo nicht, was die Wirkung angeht :D. Das ist wirklich erstaunlich, wie bei Manchen die Tumore regelrecht in sich selbst zerfallen! Bei meinem Mann z.B. war nach zwei Chemos R-CHOP war auf dem Ultraschall schon nichts mehr zu sehen und nach Weihnachten wurde die Komplettremission, durch ein CT auch schon bestätigt, obwohl er ursprünglich zwei Bulks von über 7cm hatte. Er hatte ein extrem aggressives B-Zell Lymphom mit einer Profilierungsrate von über 90%, deshalb haben sie bei ihm auch eine Weile auf Burkitt getippt. War es dann aber nicht. Aber gerade bei den sehr aggressiven NHL (und Burkitt ist ja extrem aggressiv) geht dann dann manchmal erstaunlich schnell, die sind halt auch wesentlich anfälliger gegenüber der Chemo als die weniger aggressiven. Es kann also gut sein, dass Deine Mom schon bald in Remission kommt. Ich drücke ihr die Daumen, dass das so sein wird und die Chemo den Krebszellen gerade heftigst eins auf's Dach gibt! |
AW: Leber-Lymphom
Hallo liebe Nicole,
Du schreibst immer so gleichbleibend munter, genau wie Beate, Beba, Noddie und all die anderen lieben hier...da hab ich mit meinen Aufs und Abs noch viel von Euch zu lernen...möchte Euch sagen, dass es immer total gut tut hier zu sein, vor allem weil ich abends ja im Moment meist mit Eddie und den Kittens allein bin...da kommt man übers recherchieren schon leicht ans Grübeln. Danke, dass Ihr so oft für mich da seid und mich immer wieder aufbaut...es ist mir total unangenehm, dass ich so.....hmmmm jetzt fehlt mir ein Wort...vielleicht >>beanspruchend<< bin, hab zumindest das Gefühl es kommt so rüber, obwohl doch gar nicht ich selbst betroffen bin. Habe diese Möglichkeit gedanklich auch schon mal durchgespielt und bin zu dem Schluss gekommen, dass ich all das meiner Mama gern abnehmen würde, wenn es denn ginge. Sie hat jetzt, nachdem alle Kinder erwachsen sind und alles andere soweit in geregelten Bahnen läuft einfach mal verdient unbeschwert glücklich zu sein. Ich denke aber, dass wir alles gemeinsam hinbekommen werden...das mit Deinem Mann hört sich echt wie eine Wunderheilung an, auch wenn er natürlich die Strapazen der Chemo hatte. Welche Einstellung hatte Dein Mann zu der ganzen Situation? Wie hat er die Diagnose aufgenommen? Bei meiner Mama ist es wie gesagt so, dass sie schon sehr realistisch ist...andererseits läßt sie Details absolut nicht an sich heran, Blutwerte oder ähnliches will sie JETZT gar nicht wissen, erst wenn sie wieder im Normbereich sind...für sie ist es so, als sei sie schon wieder gesund, es gilt lediglich die Zeit zu überbrücken, bis es soweit ist und die Ampel wieder grün zeigt so dass sie wieder loslaufen kann. Sorry, falls ich etwas in Eurem Beitrag überlesen habe, aber ich bekomme soviele Informationen zur Zeit, dass mein geistiger Baukasten überfüllt ist und ich manchmal gar nicht mehr weiß, wo ich anfangen soll am Gesamtbild zu basteln. Weiß Dein Mann eigentlich, dass Du hier registriert bist? Kleine Anekdote von uns : Mein Schatz (ursprünglich Zeitsoldat mit einigen wirklich unschönen und riskanten, mehrmonatigen Auslandseinsätzen, gelernter Versicherungskaufmann und jetzt Fitnessfachwirt und Mentaltrainer) fragte mich heute, ob es mir Sicherheit gebe, wenn ich Fachwissen in mich aufsauge und beinahe rede wie ein Arzt. Ich war zuerst etwas irritiert, hab dann aber impulsiv mit JA geantwortet. Man muss dazu sagen, dass er ein absoluter Chemo-Gegner ist, wobei ich ein Mischfall bin...ich bin mir im klaren darüber, dass viele (bzw. nahezu alle) Erkrankungen psychische Wurzeln oder Ursachen haben, allerdings kenne ich auch die Grenzen der Psychotherapie, speziell wenn es um aggressive Erkrankungen (wie in unserem Fall) bzw um Patienten, die keinen Heller auf die psychologische Heilungsmöglichkeit ihrer Krankheit geben (dito) geht. Bisher hat er mir den Grund für seine Frage nicht genannt...er ist als Mann eher einer Ausnahmefall, die meisten gehen solch eine Erkrankung wenn sie selbst betroffen sind ja ebenso pragmatisch an wie meine Ma...er aber meint, dass wenn man nicht auf seinen Körper und in sich hinein hört, man seine Zwangspause bekommt...weil die Seele eben einfordert, was sie braucht. Ich hoffe, ich habe Euch nicht schon wieder total zugetextet...komme mir manchmal vor wie 15, weil soooooviele Informationen auf mich einprasseln... So, nun seid alle lieb gedrückt und laßt es Euch gut gehn... Maya :D |
AW: Leber-Lymphom
Mensch, Maya,
jetzt hör doch mal auf Dich zu entschuldigen. ;) Ich finde es toll, dass Du Dich so reinhängst, und gerade am Anfang ist es ganz normal, dass man 1000 Fragen hat. Ist bei mir ja immer noch nicht anders. :rolleyes: Mein Onkologe meinte damals "Kein Mensch weiß, wo das herkommt. Ist halt so." Meine Heilpraktikerin hat mir dann erklärt, was die Naturheilkunde zu Tumorerkrankungen sagt. Dass es immer ein Ungleichgewicht bei 3 Faktoren sei, die zusammentreffen. Nämlich ein geschwächtes Immunsystem, eine Emotion, die nicht im Lot ist, und Umwelteinflüsse wie freie Radikale oder ähnliches. Das machte für mich absolut Sinn. Dennoch hat auch sie mir gesagt, dass der schulmedizinische Weg gerade bei Lymphomen der absolut richtige sei, weil sehr erfolgreich. Sie unterstützt mich dabei aber naturheilkundlich, indem sie immer mal wieder auf meine Zellen schaut, was sie brauchen etc. Und sie meinte, wir müssen jetzt einfach auch den ganzen alten "Mist", der ja Mitauslöser war, rauskriegen, damit das nicht nochmal passiert. Zusätzlich befinde ich mich eh schon seit einem Jahr in Psychotherapie, was ich bei Krebs sehr wichtig finde. Denn die Psyche hat glaube ich großen Einfluss... Ich habe hier irgendwo mal den Spruch gelesen: "Geh Du voran", sagt die Seele zum Körper, "denn auf mich hört sie ja nicht." "Gut", sagt der Körper, "ich werde krank werden. Dann hat sie Zeit für Dich." So absurd das ist, aber ich habe mich mit meinem Körper noch nie so verbunden gefühlt wie im Moment. Ich als immer Dicke hab mein Leben lang gegen ihn gekämpft, und jetzt geb ich ihm zum ersten Mal das Kommando. Nach dem Motto "Na gut, wenn Du heut auf der Couch bleiben willst, dann machen wir das". Ich kämpfe jetzt für und nicht mehr gegen ihn... So, genug der Worte. ;) Mach Dir nicht so viele Gedanken und tu das, was Dir guttut! Du hast als Angehörige keine einfachere Position. Ich weiss das, denn ich bin auch das schon gewesen... Sei lieb gedrückt! Tanja |
AW: Leber-Lymphom
Tanja....ich danke Dir für Deine lieben Worte.
Sie drücken ehrlich genau das aus, was ich sagen wollte mit meinem Beitrag von eben... mir verschlägts grad die Sprache. LG Maya |
AW: Leber-Lymphom
Schön, dass wir da einer Meinung sind. ;)
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AW: Leber-Lymphom
:megaphon:Hallo Maya:remybussi:knuddel:
Was sol das ,du braochst dich nicht zum endchuldigen, Ich wünche mir ,ich konte meine mit gefühl so gut in schreiben weiter leitern,und grund dessen schliese mich zum Tanja an,ganz meine seitz zum jeden wort. Fühl dich umarmt Beba:remybussi |
AW: Leber-Lymphom
DANKE Ihr lieben Herzchen :remybussi fühlt Euch sowas von gedrückt :kuess:
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AW: Leber-Lymphom
Beba - ich finde Deinen Beitrag nicht...erzählst Du mir etwas zu Hochdosis und Ganzkörperbestrahlung?
Aber zuerst möchte ich wissen was es in der Liebe neues gibt *aufgeregtmitflatter* ;-) übrigens wohnst Du ganz in meiner Nähe...Sonntag mittag flieg ich ab Düsseldorf nach Detroit :-) |
AW: Leber-Lymphom
OOoh je ,jezt hasdu mich erwicht:D
Du die Schnecke ist schneler beim laufen,als ich beim schreiben:kuess: Meine seite zum fienden ist einfach,unter tietel Mein Neues Leben,Beba. und wen du das liest sei bitte nicht entoicht,über meine leid habe nicht gechrieben,zum den zeit punkt ich habe keine internet gehabt,. Di STAM ZELL UND ,BESTRAHLUNG HABEN MIR MEINE LEBEN GERETET, und so Robust wi ich bin, habe sehr gut alles vetragen. ICh glabe wir kommen unds etwas necher;) du weist schon das wir ganz nach wochnen,:rolleyes: Jezt bin sehr gespant,vilecht haben wir unds schon begegnet:augendreh Na ja wi aoch immer ich finde das was du mit machst sehr emotzional, Wi ich dir schon gechrieben habe in PN ,wir haben viel gemeisames. LG BEBA :knuddel: ps Verliebt zu sein ist bei mir nicht neues;) ergent wi pasiert mir das immer wieder:augendreh |
AW: Leber-Lymphom
Hallo Maya,
Du solltest mal die Anfangspostings von uns 'coolen' Lymphies lesen :augendreh da war doch jeder durch den Wind und hatte 1001 Fragen. Was war ich genauso froh wie Du, dass ich hier immer eine Antwort bekommen habe. Inzwischen ist einfach Zeit vergangen und Chemos sind über- und durchgestanden, es kehrt mit der Zeit einfach etwas mehr Gelassenheit ein. Das wird bei Dir auch eines Tages so sein. Mir ging es wie Deinem Mann. Ich habe auch immer gesagt, sollte ich mal Krebs bekommen, ich würde NIE eine Chemo machen. Und dann krieg ich Depp :rotenase: Lymphome. Tja und plötzlich gab es nicht soviel im Sortiment. Da Lymphome nun mal nicht primär wie z.B. Brustkrebs durch OP behandelt werden können, musste ich, die immer lieber einen Tee trank oder ein paar Globuli nahm, mich darauf einlassen. Lymphome sind tatsächlich die Krebsart, die mit Chemo die besten Chancen hat. Übrigens, mir gibt es auch Sicherheit, wenn ich alles weiss. Sokrates sagte schon: Wer das Richtige weiss, der kann das richtig entscheiden (oder so ähnlich). Lieben Gutenachtgruss Beate |
AW: Leber-Lymphom
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AW: Leber-Lymphom
Hallo Ihr Lieben :winke:,
meine Mama ist grad von ihrer zweiten Blutabnahme zurück...die Leukos sinken aber das ist ja wohl normal. Ebenso sinkt aber von Tag zu Tag das GGT - von gestern etwas über 1080 auf heute 820 - Wahnsinn, oder? Ich freue mich total für sie! Sie hat heute auch ausführlich mit dem Arzt sprechen können über die Möglichkeiten, die bestehen sofern sich das Blutbild zu sehr verschlechtert, wovon laut Aussage des Arztes aber aktuell nicht auszugehen sei. Sie fängt also an sich zu interessieren und informieren...es gab Informationen über Injektionen, die dann möglich seien bis hin zu Bluttransfusionen und sie spricht ganz offen über alles!! Freu mich soooooo!!! Einen schönen Tag wünscht Euch Maya :D |
AW: Leber-Lymphom
Hallo Maya,
klasse mit dem GGT! Wirst sehen, der ist bald schon wieder ganz normal. Bei meinem Mann ist er chronisch erhöht (allerdings nur auf etwa 100) durch die Mittel gegen Epilepsie. Er hatte auch schon Werte von etwa 300 und selbst da schrien seine Ärzte noch nicht, von daher denke ich, ihr nähert euch einem unkritischen Bereich. Dass die Leukos sinken ist ganz normal. Im ersten Zyklus wird es vermutlich noch nicht ganz so tief gehen, aber spätestens im zweiten Zyklus wird sie bestimmt Spritzen bekommen, damit die Blutwerte sich wieder schneller erholen. Die sind aber nicht schlimm, die meisten spritzen sie sich sogar selbst. Wenn die Leukozyten tief sind müsst ihr ein bisschen aufpassen mit Ansteckungsgefahr. Sie ist dann anfällig für Infektionen und sollte sich nicht unbedingt in dichten Menschenmengen aufhalten. Habt ihr euch eigentlich mal wegen Taxi-Schein erkundigt? Deine Mom hat ein Anrecht darauf zu allen Untersuchungen die mit der Chemo zusammenhängen mit dem Taxi zu fahren. |
AW: Leber-Lymphom
Hallo Ihr Lieben :D und hallöle Nicole...irgendwie wurde ich gar nicht benachrichtigt, dass Du zu Besuch bei mir warst :confused: aber nun bin ich ja da ;)
Bekommt Dein Mann die Antiepileptika aufgrund krankheits- oder chemobedingter Anfälle? Bei meiner Mama sinken gemäß neuestem Laborbericht die Leukos weiter und sollte der Wert morgen unter 8 (??) sinken, muss sie übers WE zurück in die Klinik und bekommt Spritzen, stationär aber nur weil die onkologische Ambulanz übers WE nicht besetzt ist. Ansonsten fühlt sie sich Tag für Tag besser, könnte es meiner Meinung nach aber ruhig etwas ruhiger angehen lassen. Der Arzt fragt immer, ob sie irgendwelche Beschwerden habe und sie sagt immer "Nein, ich habe nix, soll ich Sie jetzt anlügen??" :lach: Habe die letzten Tage soviele persönliche Berichte hier und in zwei anderen Foren (wo ich nicht registriert bin) verfolgt und mir geht ein Gedanke seit Tagen nicht aus dem Kopf. Ich habe jetzt schon mehrfach gelesen, dass NHL Ehepartner im Abstand von ein paar Jahren, manchmal auch Monaten beide nacheinander erwischt hat, oft der gleiche, manchmal völlig unterschiedliche Erkrankungstypen. Im Zusammenhang mit Eppstein-Barr (wird ja in direkten Zusammenhang mit Burkitt gebracht) / Pfeifferschem Drüsenfieber habe ich auch einige interessante Theorien gefunden und stelle mir nun die Frage, ob man sich nicht eventuell gegenseitig mit EBV infiziert und damit den Grundstein für NHL legen kann, grad wenn sexueller Kontakt besteht... Das kann doch eigentlich kein Zufall sein, gleich mehrere Fälle von NHL in der Familie zu haben, oder? Liebe Grüsse an alle sendet Maya |
AW: Leber-Lymphom
Hi,
also unter 8 kann eher nicht sein. Vielleicht 800, das wäre aber auch schon extrem niedrig. Mein niedrigstes war unter R-Chop 1800. Sie soll stationär nur wegen der blöden Spritzen :confused: die meisten hier machen sich das selbst zu hause... Das mit der Ansteckung wäre ein Frage wert an den Onko. Ob es da eine Statistik gibt, obwohl 'traue keiner Statistik die du nicht selbst gefälscht hast' :lach2: Vielleicht ist es ja so, dass sich beide irgendwann gemeinsam am EBV oder Pfeifferschen angesteckt haben und nur bei einem bricht überhaupt (früher) ein NHL aus. Nicht jeder NHL hat einen pos. EBV-Titer. Vielleicht ist es so verschwindend gering, dass beide krank werden. Denn nicht alle NHL sind hier registriert. Viel vielleicht.... ich würde mich nicht verrückt machen und jetzt so wie bei HIV nur noch mit Kondom o.ä. - ihr könnt euch aber testen lassen, ist eine kleine Blutuntersuchung. Garantie ist es aber nicht. lg Beate |
AW: Leber-Lymphom
Hallo Beate :winke:
och, so'n Privaten über's WE nehmen die doch immer gern. Das Bett ist voll und höchstwahrscheinlich wird sie keinen großen Aufwand verursachen...besser gehts doch gar net. Stimmt, das mit der Festellung des EBV ist keine Garantie dafür dass nicht doch nochmal etwas NHL-mäßiges auftritt, wahrscheinlich macht man sich dann nur noch mehr verrückt. Ich erinnere mich übrigens daran, dass mal eine Schulfreundin von mir das Pfeiffersche Drüsenfieber hatte und mehrere Wochen auf der Quarantänestation unseres Wald- und Wiesenkrankenhauses verbringen musste. Andererseits soll meine Mutter auch mal eine Hepatitis Infektion gehabt haben, da man Antikörper nachweisen konnte. Bemerkt hat sie laut eigener Aussage davon nix. Hach, habe ebenso viele vielleichts im Kopf wie Du mir geschrieben hast :D aber wie ich schon mehrfach gelesen habe, soll man die Krankheit akzeptieren damit man sie aktiv bekämpfen kann, sie darf aber nicht zum Lebensinhalt werden. Beate, mal wieder lieben Dank für Deinen Rundumschlag in meinem Gedankendschungel :lach: Alles Liebe!! |
AW: Leber-Lymphom
Also, der Morbus Hodgkin wird ja auch spekuliert, ob er mit EBV zusammenhängt. Bei mir konnte der nicht nachgewiesen werden, Morbus H. hab ich trotzdem... ;)
Ich halt mich doch lieber an die Erklärung meiner Heilpraktikerin, die macht mir mehr Sinn... So'n bisschen esoterisch war ich ja schon immer... Und mit dem Spruch meines Onkologen "Kein Mensch weiss, wo das herkommt. DA hat man halt Pech, wenn's einen erwischt", nee, das lass ich nich zählen... :lach2: |
AW: Leber-Lymphom
...wie lautet denn die Erklärung Deiner HP? Bin ja auch so ein Eso-Freak :D
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AW: Leber-Lymphom
Hab ich das nicht hier in Deinem Thread letztens schon geschrieben? Ungleichgewicht bei drei Faktoren gleichzeitig...
1) geschwächtes Immunsystem 2) Umwelteinflüsse wie freie Radikale 3) Emotion im Ungleichgewicht Also, das ist jetzt die grobe Erklärung. ;) Aber sie meinte, im Tumorzentrum der Naturheilkunde würde man eine Entstehung von Tumoren so erklären... |
AW: Leber-Lymphom
....doch doch doch *vornKopfklatsch*...ich hatte da auch irgendwas im Hinterkopf, Du hast es mir glaub ich per PM geschrieben :D trotzdem ist es ja vielleicht auch für andere interessant, es hier im Beitrag stehen zu haben, freue mich dass Du es nochmal aufgeschrieben hast, danke :winke:
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AW: Leber-Lymphom
Sehr gerne!
Wie gesagt, ich finde den Gedankenansatz durchaus schlüssig und kann mich mit dieser Schulterzuckerklärung meines Onkologen nicht abgeben... |
AW: Leber-Lymphom
...da kann ich Dir voll zustimmen, für mich ist diese Analyse bei weitem stimmiger als diese Standardinterpretationen der praktischen Ärzte...von einem bekam meine Mama gesagt : statistisch betrachtet hätten sie bei der Diagnose eher von einem Zug überrollt werden können. Ja, was soll uns das jetzt sagen?? Von zwei Millionen in bar haben statistisch gesehen ein Bettler und ein Millionär jeweils eine....
Hätte sie mir das erzählt, als wir noch vor der Praxis ins Auto stiegen, wäre ich direkt zurück und hätte dem Kerl :twak::twak::twak: |
AW: Leber-Lymphom
Ich hab das mit meinem Onko auch angesprochen, letztes Jahr.
Er meinte, die Psychoonkologie würde diesbezüglich noch in den Kinderschuhen stecken, aber der Ansatz, dass mentale Erschöpfung krank machen kann, wäre nicht von der Hand zu weisen. Es gibt ja auch Menschen, die bekommen Grippe, Kopfschmerzen usw. wenn sie mal so richtig die Nase voll haben. Oder Prüfungsangst, da ist eine heftige Infektion willkommen. Wenn der Mensch psychisch erschöpft ist, ist der Organismus geschwächt. Und die körpereigene Abwehr, die bisher alle Krebszellen (die wir ja alle immer haben) platt gemacht hat, kann dann versagen. Und eine starke und vor allem positive Psyche wird mir der Erkrankung auch besser fertig, wie Simonton und Siegel in ihren Büchern schreiben: übrigens eine Leseempfehlung! lg Beate |
AW: Leber-Lymphom
...ja, meine Mama war und ist psychisch sehr angeschlagen, wegen diesem ganzen Beziehungs hin und her.
Ich rede schon seit Jahren auf sie ein, dass sie mal abschalten muss, Urlaub machen oder einfach irgendwie raus. Ich fürchte nur, oder habe das Gefühl, dass alles schon derart verwunden und verworren ist, dass sie ohne Hilfe gar nicht mehr dazu in der Lage ist, zu entspannen. Sie sagt dann auch immer, sie will nicht weg, ist am liebsten daheim in ihrer gewohnten Umgebung mit dem riesigen Garten. Danke für den Büchertipp :D |
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C. Simonton "wieder gesund werden"
Bernie Siegel "Prognose Hoffnung" ich denke eine psychologische Begleitung wäre das richtige für sie. Dort kann sie nicht nur über die Krankheit sprechen, sondern findet evtl. auch einen Weg zu mehr gesundem Egoismus. |
AW: Leber-Lymphom
...ich denke, ich werde den Professor bitten, dass er wenn der nächste Block startet ihr ganz einfach das Angebot macht, psychologische Beratung in Anspruch zu nehmen.
Sie hält sehr viel von dem Professor und das dürfte mM nach der richtige Weg sein...auf jeden Fall vielversprechender, als wenn ich den Vorschlag mach ;) Wobei UNSER bestes Argument die Veränderung meines Bruders seit seinem schweren Unfall ist, denn da sagt sie selbst immer, er hätte sofort psychologische Hilfe in Anspruch nehmen sollen und möchte bis heute, dass er das tut. Er hat sich aber auch zu 180° gedreht und ist nur noch meckerig und ungerecht und kapselt sich ab... Sooooo viele Baustellen ;) |
AW: Leber-Lymphom
Hallo Mädels:knuddel:
Liebe Maya,wo ich meine diagnose bekommen habe,zu erst alle freude am Leben würden gelöcht,ich wa nur noch wütent, und habe nach den zünder gesucht und gefragt ,keine konte mir den antwort geben,habe aoch dies und jen gelesen,und ergent wan habe meine LebenBiografie,am Kopf gestelt:weinen: Ich müchte mich hier zum Beates schreiben und zum jeden wort einchliesen, Psyhologi und aus Kinder schuhe. Ich wa wütend,und hatte genüged zeit uber allem nach zu denken, und für mich selbst,habe festgestelt das ich 40 Jahre gefangen in mir selbst wa, und eine schreklieches geheimnis in mir getragen habe,ich habe eine Swester di aoch gleische diagnose hat,und aoch den gleiche geheimnis hatte:eek: nur wir wusten nischt davon :weinen:in unsere Familie bis jezt wa keine so krank. Ich hoffe wer das list werd mich nicht für forückt halten, erst wo ich krank geworden bin,und den schuld in mir gesuht habe, erst dan habe angefangen zu kempfen ,ich habe mich von meine schuld gefuhle und schweigedns befreit,Leider das habe ich geschaft nur dorsch den krankheit in dem ich angefangen habe da rüber zum reden,. Liebe Maya das mit die psyche ist nur den meinung für mich, hoite 4 Jahre nach den hartem kampf,gehts mir sehr gut,und ich Liebe meine Garten genao wi deine Mam,dort fühle mich voll,unaphengnich da von dass der Garten mir viel kraft weg nimt, und aoch wieder neue kraft gibt. Liebe Maya ,dir und deine Mama,wünche ich viel kraft und gedüld aof den weg zum besserung. Beba:weinen: PS meine Swester gehts aoch gut,wir hatten zum gleiche zeit punkt aoch di gleiche Terapi,seldsam oder |
AW: Leber-Lymphom
Liebe Beba,
das ist schon ziemlich unglaublich, dass Deine Schwester und Du dieselbe Diagnose hatten und noch dazu zur gleichen Zeit!:eek: Meine Güte ... Aber wie Du schreibst, die Krankheit macht viel mit einem, und man kommt ins Nachdenken über das Leben an sich und über das, was wirklich wichtig ist. So hat eben auch so ein Mist seine guten Nebenwirkungen ... Liebe Grüße:kuess: flautine |
AW: Leber-Lymphom
ja, das finde ich auch unglaublich.
Beba, ich hoffe dass mein Telefon am Freitag wieder funktioniert und wir endlich telefonieren können. Was Du grad erzählst ist unfassbar und haut mich wirklich um. Liebe Grüsse und eine gute Nacht, Maya :knuddel: |
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