AW: CHORDOM am Steissbein,wer kann mir helfen?
 

Hallo ihr Lieben,

ich bin neu hier und über die GoggleSuche hier gelandet. Ich bin nicht selbst betroffen, sondern Angehörige. Mein Schwiegervater ist betroffen und es ist äußerst schwer überhaupt etwas aus ihm rauszubekommen. Bzw. oft kann er oder ich auch mit den Fachbegriffen nichts anfragen.

Ich wollte eigentlich mich generell über diese Art von Krebs informieren. Aber es ist ja echt schwer etwas zu finden. Er hat die Diagnose jetzt schon seid ca. vier Jahren und eine verpfuschte OP hinter sich. Nach einem langen Weg wurde jetzt entschieden, dass er nun doch einen Schemo bekommt. Geplant waren 32 Bestrahlungen. Nach mitte 20 wurde dann auch aufgehört.

Er hat sich stark verändert. Was wir auch alle klar nachvollziehen können. Jahrelang Schmerzen, nichts hilft. Das zerrt einfach. Dann ist er ja auch das Aphamännchen und er fällt ihm schwer Dinge abzugeben. Klar, über diese lange Zeit mußte das zwangsläufig gemacht werden, er war immer wieder im KH.

Jetzt spricht er andauernd vom sterben. Und die Angehörigen wissen nicht wie sie damit umgehen sollen. Wir machen uns Sorgen und wollen ihm helfen. Wissen aber nicht wie. Könnt ihr mir vielleicht weiterhelfen. Ich denke ihr könnt euch besser in ihn reinversetzten. Bitte ...

Danke.
Gruß
Kaddy

AW: CHORDOM am Steissbein,wer kann mir helfen?
 

Hallo Kaddy

Herzlich willkommen hier bei uns.

Gerne beantworten wir Dir hier Deine Fragen, so weit dies können.
Bei medizinischen Fragen sind allerdings die behandelnden Fachpersonen die erste Anlaufstelle.

Ja, Du hast recht, jahrelange Schmerzen gehen nicht spurlos an einem vorbei. Und auch eine schlimme Diagnose nicht.
Da ist eine psychologische Begleitung immer sehr hilfreich. Für die Betroffenen, wie für die Angehörigen.

Vielleicht kannst und willst Du uns etwas mehr oder konkreter über Deine Ängste und Sorgen berichten.
So weit ich kann, werde ich Dir gerne antworten.

Liebe Grüsse und alles Gute
Levira

AW: CHORDOM am Steissbein,wer kann mir helfen?
 

Hallo Kaddy,

auch von mir ein herzliches Willkommen!

Es tut mir sehr leid, was ihr - bzw. dein Schwiegervater da mitmachen müßt/muß.

In welchem Krankenhaus ist dein Schwiegervater in Behandlung? Wie alt ist er?

Ist dein Schwiegervater in psychologischer Behandlung? Ich halte das, genau wie Levira, für immens wichtig.

So eine Krankheit betrifft nicht nur den Körper sondern immer auch die Seele. Die ewigen Schmerzen machen mürbe und zehren auf.

Ich kann mir auch gut vorstellen, daß eure ganze Familie davon betroffen ist. Dein Schwiegervater ist ja schon eine ganze Weile erkrankt an dieser seltenen Krankheit. Das geht auch an euch nicht spurlos vorüber.

Natürlich wollt ihr ihm helfen. Das ist aber gar nicht so einfach. Ich kann mir vorstellen, daß dein SchwieVa es euch auch nicht gerade leicht macht, so wie du schreibst. Holt euch Rat bei den Ärzten. In den meisten KH´s gibt es einen medizinischen Dienst. Die helfen euch weiter, was Hilfe im Umgang mit der Krankheit angeht.

Bekommt dein Schwiegervater häusliche Pflege?

Warum hat man mit der Bestrahlung bei deinem Schwiegervater denn aufgehört?

Es ist natürlich für die Angehörigen nicht gerade leicht, wenn der Erkrankte nicht so recht erzählen mag - oder kann.

Habt ihr schon einmal mit den behandelnden Ärzten gesprochen? Läßt sich dein Schwiegervater begleiten zum KH oder macht er alles mit sich alleine ab?

Ich wünsche deinem Schwiegervater, daß die Chemotherapie hilft und, daß seine Schmerzen gelindert werden können.

Dir wünsche ich alles Gute und sende dir ein paar dicke Kraftpakete. Die könnt ihr sicher gebrauchen.

Liebe Grüße
Kerstin

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Hallo Kaddy.


Von mir auch ein herzliches Wilkommen.
Leider ist der Anlaß kein schöner aber ich freue mich sehr,dass du mich gefunden hast.

Als ich damals am 01.03.10 diese schreckliche Diagnose erhalten habe,musste ich nach sehr kurzer Zeit feststellen wie alleine ich damit war.Denn dieser Tumor ist sehr selten und deswegen kommt man auch an fast kein Infomaterial hin.Deswegen schreibe ich hier in meinem Thread sehr offen über meinen Krankheitsverlauf.
Du bist nun die dritte Person die mich so gefunden hat.Es sind zwar immer Männer aber das macht mir nicht all zu viel aus.Gerne möchte ich dir weiterhelfen und es wäre schön,wenn du ein bisschen mehr von dir und vorallem dem Behandlungsverlauf deines Schwiegervaters erzählt.
Kerstin hat ja schon so ziemlich alle Fragen gestellt!
Hast du diese Seite schon mal Gegoogelt http://www.chordom-info.de/
Dort sind viele wichtige Informationen zusammen getragen.Geholfen hat mir darunter unteranderem die dort beschriebene Misteltherapie.

Leider muss ich nun fürs erste mich verabschieden,da noch ein Arzt und Sanitätshausbesuch heut morgen auf meiner Liste steht.
Aber ich Melde mich später nocheinmal.

Lass dir ganz viele Grüsse und ein Mutmach-Paket da.



Bis bald
Wolke

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Vielen Dank, für die netten Antworten.

Leider bin ich nicht so tief im Thema, bin nur diejenige, die sich besser mit dem Computer auskennt. :rolleyes:

Ich möchte später mal den PC an machen und meinen Freund das alles hier lesen lassen.

In phychologischer Behandlung ist er nicht und schätze ihn auch so ein, dass er das nicht möchte. Wobei ich ganz klar auch dafür wäre wenn er täte. Denn es gibt einfach Dinge wo Verwandte und Freunde nicht abfangen können und es eben Menschen gibt die auf soetwas spezialisiert sind.

Begleitet wird er immer von der Schwiegermama. Sie wird auch diejenige sein, die seinen Krankheitsverlauf am besten kennt.

Ja, er ist generell schon schwierig. Nicht falsch zu verstehen, wir mögen und und verstehen uns. Aber er hatte schon bevor wir uns kennengelernt haben einen schweren Unfall und ich kenne ihn jetzt nur krank. Seine Familie sagt er wäre früher schon offener gewesen und nicht so ... wie sage ich das jetzt .. verbittert. Wir können das alle nachvollziehen. Aber es ist auch schwer für ihn unsere Hilfe anzunehmen. An unserem mangeltem Verständnis hängt es also nicht, eher an der Unwissenheit wie man mit ihm jetzt am Besten umgeht.

Was mich jetzt wirklich beunruhigt ist, dass er oft von sterben spricht und ich wollte mit meiner Suche erst mal herausfinden ob dies so ist ... also nicht falsch verstehen, über andere Krebsarten kann man einfach viel mehr lesen und ich wollte wissen ob es Dinge gibt, die noch nicht beachtet wurden und ja ob man mit dieser Diagnose noch lange zu leben hat. Ich weiß jetzt nicht wie ich die Worte richtig wähle kann, daher habt bitte ein Nachsehen mit mir. Dies ist natürlich auch ein unangenehmes Thema für euch. Ich dachte nur, wenn ich jemanden finde oder eienn Artikel finde ich denen dies positiv steht, dass ich ihn so etwas beruhigen könnte und ihm diese Angst etwas nehemen könnte.

Ich weiß, dass dies echt schwer ist und eben sein Leben nicht mehr so sein wird wie früher. Er hat zumindest mal einen künstlichen Ausgang für den Urin. Und wie schon erwähnt Schmerzen. Aber könnte er daran sterben?

AW: CHORDOM am Steissbein,wer kann mir helfen?
 

Liebe Kaddy,

Wolke hat dir gestern einen Link zum Thema Chordome eingestellt. Bitte klick darauf und lies dir das Ganze einmal durch. Dann wirst du etwas klarer sehen.

Von mir wirst du keine Antwort bekommen, ob dein Schwiegervater an dieser Krankheit sterben wird. Ich bin keine Ärtzin. Ich darf dir keine Antwort darauf geben.

Was sagt denn deine Schwiegermutter zu euren Fragen? Was erzählen die Ärzte?

Ihr werdet wohl oder übel mit deinen Schwiegereltern sprechen müssen, um etwas zu erfahren. Sagt ihnen wie groß eure Sorgen sind, daß ihr Angst habt. Fragt nach der Behandlung und bittet mit zu den behandelnden Ärzten gehen zu dürfen.

Wenn du Wolkes Thread hier von Anfang an gelesen hast, dann hast du ja schon einen kleinen Einblick in diese Art der Tumorerkrankung bekommen.

Ich kann sehr gut verstehen wie ihr euch fühlen müßt. Meine Mutter ist sehr lange krebskrank gewesen. Wir haben sie bis zum Ende begleitet und sind so manches Mal an ihrer Sturheit verzweifelt.

Wenn dein Schwiegervater absolut keine Hilfe annehmen will - oder kann, dann ist es jedoch seine Sache, seine Entscheidung.

Ich weiß, das klingt sehr hart.

Ich kann euch nur raten mit deinem Schwiegervater zu sprechen(wie schon gesagt).

Liebe Grüße für dich und alles Gute für euch - und vor allem für deinen Schwiegervater.

Kerstin

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Liebe Kaddy!

Ich war gerade am überlegen, was ich Dir schreiben, beziehungsweise, wie ich es formulieren soll. Jetzt ist mir Kerstin zuvorgekommen.
Danke an Kerstin, im Grossen und Ganzen ist ihre Anwort genau das, was ich Dir auch antworten wollte.

Die medizinischen Fragen müssen die Fachpersonen beantworten. Auch Überlebensprognosen können und dürfen wir hier nicht stellen.

Aber ich möchte Euch auch ermuntern: sprecht miteinander über Eure Sorgen und Ängste. Zeigt Deinem Schwiegervater, wieviel er Euch bedeutet. Akzeptiert seine Entscheidungen, auch wenn sie Euch schwer fallen.

Psychologische Begleitung ist sehr hilfreich und natürlich freiwillig. Wer sie in Anspruch nehmen will, soll das machen. Auch hier darf jeder für sich selber entscheiden.

Viel Kraft und alles Gute für Euch alle!

Liebe Grüsse
Levira

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Hi Kaddy.


Tja nun sind mir doch Kerstin und Levira zuvor gekommen.Ich bin mal wieder zu langsam gewesen :rolleyes:
Im Großen und Ganzen haben die beiden so ziemlich alles auf den Punkt gebracht.

Nimm dir doch einmal Zeit und lies meine Geschichte.Dann findest du auf so manch eine Frage von dir,eine Antwort.
Das mit dem Sterben kann und möchte ich hier nicht beantworten.Wenn du jedoch meinen Link,denn ich dir geschickt habe gelesen hast,hast du die benötigte Information dazu gefunden.Ganz wichtig sind jedoch die Arztgespräche.Denn bei jedem von uns ist der Verlauf dieser Tumorerkrankung ganz individuell.Und so Unterscheiden sich auch unsere Behandlungen.Rede doch mit deinen Schwiegereltern,dass du oder dein Mann bei dem nächsten Termin gerne mit dabei sein möchtest.

Denke das es für dich/euch bestimmt sehr hilfreich wäre,wenn ihr euch so schnell wie möglich psychologischen Beistand holt.
Wenn ein geliebter Mensch eine solch schlimme Diagnose erhält,ist der Umgang damit nicht einfach.Für den betroffenen selbst und auch die Familie.
Da dein Schwiegervater dies nicht möchte,bleibt euch auch nur die Wahl seine Entscheidung zu akzeptieren.Es muß aber nicht das gleiche für euch bedeuten.Versucht über den medizinischen Dienst hilfe zu holen.

So wie du schreibst,scheint der Umgang mit deinem Schwiegervater,nicht sehr einfach zu sein.Bitte versucht immer seine Entscheidungen zu akzeptieren.Das wird nicht leicht sein,aber ihr könnt daran nicht´s ändern.
Wenn er mit euch über das sterben redet,so versucht ihm dann das Gefühl zu geben,dass er nicht alleine ist.Hört ihm zu und seid einfach für ihn da.
Gebt euch untereinander den Halt indem ihr viel miteinander Redet.

Liebe Kaddy ich kann dich nur aus meiner Sicht der Dinge unterstützen.Hoffe jedoch dir mit dem einen oder anderem helfen zu können.
Gerne darfst du mir schreiben,wenn du noch Fragen oder einfach das Bedürfnis zum Reden hast.Hier wirst du immer jemanden finden der dir zuhört.

Ich wünsche euch ganz viel Kraft und Mut um diese schwere Zeit durchzustehen.


Alles Gute für dich und herzliche Grüsse.
Diana

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Hallo zusammen,

also so wie mir die Ärzte das erklärt haben hat man mit der Diagnose Chordom sehr gute Chancen zu überleben.

Das vorwiegende Probem ist der Wachstum des Tumors. er infiltriert das Gewebe, will heissen, er wächst irgentwo rein und das sind die Schmerzen die wir haben.


Hi Wolke, dir bleibt wohl nichts erspart. Da muss man sich doch wirklich fragen was wir von diesen Ärzten halten sollen. Wünsche dir am 07.02. alles gute. Kann aber leider nicht an dich denken da ich selbst meinen MRT-Termin in Heidelberg habe.

Bin froh wenn es endlich so weit ist. Die letzten Tage waren heftig. Die Schmerzen werden immer schlimmer.


Trotzdem wünsche ich Euch noch einen schönen Sonntag,

Euer günni

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hallo günni, ich rate dir schnellst möglich eine schmerztherapie anzusprechen, auch vor deinem termin telefonisch.

chemo und(oder) bestrahlung haben oft einen schmerzlindernden effekt, bei der bestrahlung dauert es aber in der regel eine weile bis dieser eintritt.

eine schmerztherapie mit entsprechenden medikamenten, kann dir sehr schnell und effektiv helfen.

der grundstein einer erfolgreichen krebstherapie ist der eigene wille und kampfgeist, auch eine sonst gute körperliche verfassung.

all das ist aber wirklich schwer zu erhalten, wenn man ständig schmerzen hat.


gruss


thomas

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Hallo Thomas,
eine Schmerztherapie mache ich schon. Habe auch mit meiner Therapeutin tel.. Errhöhe im Moment einzelne Medis nach ihrer Vorgabe. War im übrigen auch sehr zufrieden bisher. Trotzdem danke für deine Tips

Viele Grüsse günni

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Guten morgen Leute!

So ich ban dann mal für ein paar Stunden weg.
Habe heut um 11.30 Uhr meinen Termin in Tübingen zur Befundsbesprechung
meiner MRT Aufnahmen vom 26.01.

Also bitte alle schön die Daumen drücken und an mich denken :D

Um halb zehn kommt der Sanka und bringt mich zusammen mit meinem Mann dorthin.

Melde mich auf alle Fälle spätestens morgen wieder.

Liebe Grüsse und winke winke :winke:
eure Wolke
Diana

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guten morgen zusammen,

wie ihr vieleicht wisst, hatte auch ich gestern einen Termin in Heidelberg zum MRT um zu sehen wie ich, bzw. der Tumor, auf die Bestrahlungen reagiert hat.
Ich bin mit einem sehr mulmigen Gefühl gestern morgen nach Heidelberg gefahren. Auf der einen Seite möchte man schon wissen was passiert ist, auf der anderen Seite hat man grosse Angst.
War also wie gesagt in der Röhre und musste anschliesend zu dem Nachsorge Gespräch. und was mir dort passierte hätte ich in meinen künsten Träumen nicht zu träumen gewagt:
DER TUMOR IST WEG!!! ICH BIN GESUND!!!!
Ich glaube, ich habe die Ärztin angesehen wie ein Ochse wenn´s blitzt.
Zwar sind die Schmerzen noch da, aber das wären vernarbungen von der Bestrahlung. I ch hoffe jetzt dass das mit den Schmerzen über die Zeit auch weniger wird.

Wenn ich jetzt im nachhinein meine ganze Geschichte betrachte, die natürlich noch nicht abgechlossen ist, muss ich sagen:Holt euch eine zweite Meinung ein!! Hätte ich auf die Uni Homburg gehört, hätte ich eine sehr sehr grosse Op über mich ergehen lassen, bei der ich sowohl von vorne als auch von hinten operiert worden wäre. Und das an einem Tag. Zudem wäre mir ein künstlicher Ausgang, sowohl Dickdarm wie auch Harnröhre sicher gewesen. Und die wären nach aussage von Fr. Dr. Jäger in Homburg auch nicht mehr rückgaängig zu machen gewesen!!!!!!!

Ich jedenfalls bin sehr froh mich in die Hände der Heidelberger Spezialisten gegeben zu haben.

Ich weiss, dass meine Geschichte nicht auf jeden angewandt werden kann, aber vieleicht hilft sie dem einen oder anderen der sich in unser Forum klickt.


Ich hoffe du hast ähnlich gute New´s von deiner Untersuchung,Wolke.

Liebe Grüsse aus der Pfalz

AW: CHORDOM am Steissbein,wer kann mir helfen?
 

Hi Günni!

Das sind ja wirklich tolle Nachrichten, Gratulation!

Ich hoffe wie Du, dass wir bald auch von unserer lieben Wolke nur noch gute Neuigkeiten erfahren werden.

Ein bisschen musste ich doch lachen, als ich Deine Bemerkung las, wie Du die gute Nachricht aufgenommen hast.
Letzten Sommer, nach einer weiteren Nachkontrolle, ist der Arzt aufgesprungen, hat mir die Hand geschüttelt und mir freudig mitgeteilt, dass ich kein Rezidiv habe.
Im ersten Moment habe ich ihn entgeistert angeschaut und meinte ganz trocken: "Juchhee, wenn ich könnte, würde ich auf den Tisch springen und tanzen."
Erst im Nachhinein wurde mir richtig bewusst, was da ablief und konnte mich dann mächtig freuen.

Einen schönen Tag und liebe Grüsse aus der Schweiz!
Levira

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Holla Günni,

das sind fantastische Nachrichten; freu mich für Dich.

Ende dieser Woche hab ichs auch erstmal (und hoffentlich für immer) geschafft. Ich bekomm noch 6 Bestrahlungen und 2 Chemoeinheiten und wir hoffen alle, daß die 78 Gray Gesamtdosis ausreichen den Chordomen ein Ende zu bereiten!


Alles Gute.

Bye

AW: CHORDOM am Steissbein,wer kann mir helfen?
 

Hi Seppl!

Schön, wieder von Dir zu lesen!

Auch für Dich sind die Daumen gedrückt!

Alles Gute und liebe Grüsse!
Levira

AW: CHORDOM am Steissbein,wer kann mir helfen?
 

ich freu mich riesig für dich günni :)

und dir drücke ich fest die daumen seppl !

AW: CHORDOM am Steissbein,wer kann mir helfen?
 

Hallöle :winke:

Mensch günni das ist ja eine suuuuuuper tolle Nachricht.
Das freut mich sehr für dich.
Du hast es geschaft.

Kann erst heut mich melden,da ich Montag und Dienstag in Tübingen war.
Das hat mich viel Kraft und Zeit gekostet.Nun kann ich nur noch heute Wäsche waschen,bügeln und packen.
Mein Koffer wartet schon ganz ungeduldig darauf,gefüllt zu werden :D

Ich hab auch zwei Neuigkeiten.
Die schönste zuerst.
Ich hab kein REZIDIV Juchuuu....jubel....
Das war am Montag eine freude für mich und meine lieben.Im Juli dann wieder die nächste Kontrolle.Bin wircklich über allser erleichtert und sehe nun entlich mal einer guten Nachricht entgegen.

Die nicht ganz so schöne.
Da sich hier niemand für mich Verantwortlich fühlt,habe ich nun einen ganz schlimmen und agresiven Bazillus in der Balse.Mein Urologe in Tübingen hätte mir noch 10 Tage gegeben und dann wär ich mit ner blutvergiftung,im KH gelandet.Und mit meinen Kathedern durfte ich erst recht nicht
in die Reha gehen.Darüber war er recht entsetzt.
Nun musste ich gestern in den OP und mir wurden beide entfernt.Die linke hat beim Kontrastmittel super funktioniert und nur die rechte macht ein bisschen Sorgen.Das werden die aber im Auge behalten.
Und was soll ich sagen,mit einer kann ich ja zur Not auch Leben.

Meine Blase ist immer schlimmer geworden in den letzten 6 Wochen.Also ich konnt den Harn eigentlich fast nicht mehr steuern und mich deswegen immer öffters eingenäßt.Das ist echt nicht schön und selbst mir sehr peinlich.
Vorallem wenn es auch noch im Sanka passiert...ich musste dann leider mit nasser Hose nach Hause gebracht werden...äham :o
Einen Test haben sie gestern schon gemacht und der andere folgt im März,nach meiner Reha.
Aber so wie es ausieht ist es doch Neurologisch bedingt.Aber das muß noch genaustens abgeklärt werden.Uned dann kann
mann in die richtige Richtung mit mir Steuern.Bin schon gespannt welche Möglichkeiten ich da habe.

Bei meinem Mann sieht es leider auch nicht so gut aus.
Gestern war er bei seinem Orthopäde und man hat den MRT Befund besprochen.
Es ist ein weiterer Bandscheibenvorfall an S3 und ein ziemlich schlimmer.Da er sein linkes Bein nur noch eingeschränkt bewegen und belasten kann,muss er nun zum Neurologen.
Dann wird entschieden ob eine OP unumgänglich ist.Denn es könnte sein das er seine Blase nicht mehr selbsständig entleeren kann.
Wollen wir mal das beste hoffen!!!

Jetzt mnöchte ich mich erst einmal in die Raha verabschieden.Mal schaun wann ich wieder dazu komme mich bei Euch zu melden.
Habt vielen Dank für eure wunderbare Unterstützung und fühlt Euch alle gazn feste geknuddelt :knuddel:

Viele liebe herzliche Grüße von eurer Wolke
Diana

AW: CHORDOM am Steissbein,wer kann mir helfen?
 

Liebe Wolke!

Vielen Dank für Deinen ausführlichen Bericht.
Ich habe die ganze Zeit ganz fest an Dich gedacht und noch fester die Daumen gedrückt.

Dass kein Rezidiv entstanden ist, ist wirklich eine wunderbare Nachricht. Ich freue mich mit Dir und das wird noch gefeiert, gell?! :D

Dass es immer wieder Komplikationen bei Dir und Deinem Mann gibt, tut mir sehr leid. Ich hoffe, dass es auch da bald nur noch positive Berichte gibt von Euch.

Auf jeden Fall wünsche ich Euch Beiden weiterhin alles Gute, viel Kraft und eine ganz tolle Zeit in der Reha mit der besten Erholung und viel Mut und Zuversicht für die Zukunft!

Herzlich liebe Grüsse!
Levira:winke:

AW: CHORDOM am Steissbein,wer kann mir helfen?
 

Hallö Wolke,

danke für deine Anteilnahme. Dass du kein Rezidiv hasst, ist doch mal eine gute Nachricht. Alles andere wird auch noch, glaub es ganz fest.

Jetzt erstmal alles gute für deine Reha und alles gutw.

Bis bald.

günni

AW: CHORDOM am Steissbein,wer kann mir helfen?
 

Das freut mich für dich Wolke, supi :)

Und das andere wird bestimmt auch wieder werden !

Drücke dir und deinem Mann die Daumen.;)

AW: CHORDOM am Steissbein,wer kann mir helfen?
 

Hallo meine lieben.:rotier:


Wollte mich endlich wieder bei euch Melden.
Habe hier leider eine sehr schlecht Internetverbindung und kann nicht ganz so Komunizieren,wie ich gernr möchte :rolleyes:

Es gefällt mir super in der Reha und ich mache ganz Fleißig bei den Übungen mit.
Die ersten Tage waren sehr anstrengend und Ungewohnt.
Mit dem sitzen gibt´s natürlich echt probleme.Aber ich werde mit Gestützen an meinem Entlassungstag,hier heraus gehen.Das wird der 18 März sein.
Das habe ich mir fest vorgenommen!!!!!

Ich habe einen der besten Physiotherapeuten erwischt und einen genialen Massör.Die Schwestern sind immer sehr Bemüht um mich und da ich noch nicht so viel Kraft habe,bringen sie mich immer von A nach B.
Ab nächste Woche werde ich jeden Tag Ergotherapie haben.Und auch sonst bin ich in all den anderen Bereichen gut Untergebracht.

An meinem Tisch hat sich eine Lustige und vorallem nette Gruppe eingefunden.
Mit zwei Mädels verstehe ich mich super und wenn es mir nicht gut geht und ich z.B. wegen den Schmerzen nicht Unten bleiben kann,um am Spieltisch mit zu spielen,so gehen sie einfach mit auf mein Zimmer und machen dort alles Unsicher....kicher :D

Von Freitag auf Sonntag haben sich schlimme Schmezen eingestellt.
Gestern war es so schlimm,dass ich sagte so kann ich nicht mehr....
Habe Montag und Mittwoch nur geweint.Und die haben mich in der Gastrologie doch tatsächlich mit nur mehr Tabletten zugepummt.Habe zu meinen ganzen Tabletten noch 4x Morvium 10 mg und Tetrazepam und Arkoxia nehmen müssen.
Als das Kalle und Thomas mit bekamen,sagten sie mir zu welchem Othopäden ich sofort gehen muss.
Er hat mir gestern Abend dann auch endlich geholfen.Und die andere Ärztin hat ganz schön einen auf den Deckel bekommen :twak:
Der Arzt sagte zu mir das es sich evtl. um die Bandscheibe handelt.Oder durch die Operation sind Verwachsungen am Nerv entstanden.Das muss ich dann zu Hause,bei einem Othopäde abklären lassen.Bedeutet bestimmt noch ein MRT oder CT.

Um 17.30 Uhr wurde mir eine Spritze in den Spinalkanal,mit Kordisonkristalle und einer lokalen Betäubung gesetzt.
War recht Unangenehm und ich hat ein bisser angst,aber nach Tagelangen schier unerträglichen Schmerzen,war mir so ziemlich alles egal.
Hatte dann ein paar Stunden einen Querschnitt aber heute ist alles gut und ich kann morgen wieder alle Übungen mitmachen.

Bei uns ist alles wunderschön eingeschneit und gerade jetzt fallen dicke Flocken vom Himmel.

Nun drück ich euch alle gaaaaaaaaaaaanz doll :knuddel:
Hoffe es geht jedem von euch soweit gut.Denke sehr viel an euch....

Bis hoffentlich ganz bald.
Dicker Knuddler von eurer total zugeschneiten
Wolke

AW: CHORDOM am Steissbein,wer kann mir helfen?
 

Hi Diana!

Schön, von Dir so ausführlich zu lesen.

Seit heute sind wir auch wieder total eingeschneit und das ganze Weiss hängt mir richtig zum Halse heraus!:augendreh

Alles Liebe und bis bald!
Levira:winke:

AW: CHORDOM am Steissbein,wer kann mir helfen?
 

Hallo meine liebe Diana,

das ist schön von dir zu lesen!

Wetten? Wenn du am 18. März entlassen wirst, ist schon Frühling und du kannst mir ein Frühlingsfoto schicken.

Ich schicke dir gaaaanz viele Grüße(und einen dicken nassen Schmatzer von Hugo)!


Laß wieder von dir hören!

Kerstin:remybussi

AW: CHORDOM am Steissbein,wer kann mir helfen?
 

ach wölkchen,

du hast aber auch immer neue sachen :(

ich freu mich aber daß es dir sonst soweit gut geht, du schreibst immer so motiviert und fröhlich, das steckt richtig an, behalt die einstellung bei.


ich wünsch dir ne erholsame zeit in der reha.


gruss

thomas

AW: CHORDOM am Steissbein,wer kann mir helfen?
 

Nabend zusammen!

Jetzt wirds mal wieder Zeit, daß ich hier nen kleinen Bericht zum Stand der Dinge abgebe.
Bereits am 11.02.2011 war meine Bestrahlung in Berlin abgeschlossen und ich um 78Gray "reicher". Vertragen habe ich das Procedere ausgezeichnet, was mir sowohl der Prof als auch die betreuenden Mitarbeiterinnen bestätigt haben. Normalerweise hängen die Patienten total in den Seilen, wenn sie solch eine Dosis verabreicht bekommen.....
Danach gings erstmal nach Hause und die freie Zeit genießen.....denn ich kann sagen, daß so eine Bestrahlung wie in meinem Fall ziemlich anstrengend ist; denn ich habe eine fraktionierende, d.h. 2 Bestrahlungen pro Tag mit mind. 8h Pause dazwischen, erhalten. Da ich früh der erste war, hieß es um fünf Uhr aufstehen und mit dem Taxi 21km quer durch Berlin zu fahren. Anschließend wieder zurück und am Abend dasselbe gleich nochmal.
Letzte Woche wurde ich dann wieder in die Charité zum Pet-Ct einbestellt. Diemal war es sehr angenehm, da mir der 3-tägige Stationsaufenthalt erspart blieb, da die Onkologie nen Bettenproblem hatte. (Ein Pet kan für Kassenpatienten nur während eines 3-tägigen Stationsaufenthalts abgerechnet werden) Das Pet-Ct war am Freitag, was für mich Warten bis zum kommenden Dienstag bedeutete, denn die ergebnisse gingen direkt zur Tumorkonferenz am Montag abend. Meinen Gesprächstermin hatte ich am Dienstag um halb eins, mit Warten ging das Gespräch aber erst um halb drei los. Das ist nicht besonders lustig bei einem solch ernsten Thema.
Gott sei Dank wurde nicht erst umhergeredet, sondern mir gleich eröffnet, daß man über die Ergebnisse hocherfreut sei!
Es sei nur noch geringes Leuchten auf den Bildern festzustellen, wobei man davon ausgeht, daß dies noch die Nachwirkungen der Bestrahlung sind. ( ich geh davon aus, daß ihr wißt, was ein Pet-Ct ist. Falls nicht, dann erkläre ich es gern, bin da jetzt schon fast nen Experte). Es gibt zwar auch zwei winzig kleine Ungereimtheiten in der Lunge, aber dies wird man beobachten und sollte man jetzt nicht überbewerten.
Aufgrund dieser Ergebnisse beläßt man es vorerst dabei und wird in drei Monaten erneut Bilder anfertigen lassen. Dann wird mir auch mein Darm wieder zurückverlegt, denn momentan sei dies nicht möglich, bedingt durch Bestrahlung und Chemo.

Ich hatte mir vorher ausgemalt, daß ich total ausflippen würde, wenn ich solch eine tolle Nachricht bekommen würde; schließlich die erst gute seit 3 Jahren....; aber als ich die Klinik verließ war ich ziemlich emotionslos und bin es noch heute, aber ich denke dies wird sich ändern.

Den Dienstag habe ich als Start für mein neues , zweites Leben festgelegt, ergo feiere ich ab heuer zweimal im Jahr Geburtstag.
Natürlich wird man sich mit solch einer Erkrankung nie sicher sein, es wirklich überwunden zu haben, aber ich bin auf dem richtigen Weg, Dank des tollen Teams der Charité ( ich kann diese Einrichtung uneingeschränkt empfehlen) und der Unterstützung meiner Lieben.

Mein Motto werde ich weiter verfolgen, auch wenn der Titel nicht mehr richtig paßt:--> Tumor ist, wenn man trotzdem lacht!!!

Seppl

AW: CHORDOM am Steissbein,wer kann mir helfen?
 

hi seppl, freut mich, daß die bestrahlung offenslichtlich gut angeschlagen hat:)

bleib deinem motto treu und alles gute von mir.

gruss

thomas

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Hi Seppl!

Ein tolles Motto!:)
Weiter so!

Liebe Grüsse und weiterhin alles Gute!
Levira

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Hallo Seppl,

mit großer Freude lese ich deinen Bericht. Suuuuper! Weiter so!!!

Ich freue mich sehr für dich und hoffe, du meldest dich hin und wieder, damit wir wissen, daß es dir gut geht.

Alles Liebe für dich!

Kerstin:prost:

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Hallo zusammen,wollte mich nach langer Zeit auch mal wieder melden
Hab seit meinem letzten Beitrag mal wieder eine nicht allzu schöne Odysee hinter mir.
Irgentwann im Februar stellten sich wieder starke Schmerzen bei mir ein. Telefonisch mit Heidelberg keine Lösung möglich. Sie schlugen mir vor das Problem mit meinem Onkologen anzugehen.Dieser wies mich in ein Krkh in meiner Nähe ein, in dem eine gute Paliativstation,mit Schwerpunkt Schmerz,vorhanden war. Dort wurde mir ein Katheder in den Rückenmarkskanal gelegt, was mir aber nur ein wenig Linderung brachte. Nach zehn Tagen wurde ich entlassen mit den Worten, dass man mir leider nicht helfen kann.
In der Zwischenzeit wurde mir eine Reha von der Rentenvers. genehmigt. Voll Zuversicht und festem Glauben dass nun endlich das richtige mit mir passiert fuhr ich am 12.April nach Bad Ems.
Nun sitze ich hier, habe in der Zwischenzeit gemerkt dass das hier eine Fachklinik für Orthop. ist und meine Schmerzen noch schlimmer geworden sind. Morgen oder Übermorgen gehts dann nach hause.
Werde mich dann gleich ans Telefon hängen und mit Heidelberg tel.
Das sind glaube ich die einzigen die mir helfen können.
Werde versuchen euch auf dem laufenden zu halten.

bis dann, guenni

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Hi Günni!

Schön, wiedereinmal von Dir zu lesen.
Leider sind Deine Nachrichten weniger toll.

Ich hoffe wirklich, dass Du bald die richtige Therapie und Behandlung für Dich findest.

Ganz liebe Grüsse und weiterhin alles Gute!
Levira

AW: CHORDOM am Steissbein,wer kann mir helfen?
 

Hallo Günni,

habe öfters an dich denken müssen und mich gefragt wie´s dir wohl geht.

Mann, das klingt wirklich nicht gut. Ich hoffe, daß man dir in Heidelberg helfen kann und drücke dir ganz fest die Daumen.

Liebe Grüße aus Hannover und melde dich wieder!

Kerstin

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Hallo Leute,

ist ja nicht mehr viel los auf der Seite. Keine Neuigkeiten mehr zu vermelden?

Ich jedenfalls war jetzt im Juni zu meiner zweiten Nachuntersuchung in HD. Alles beim alten, der Tumor ist besiegt, allerdings ist er immer noch im Becken nur ein wenig kleiner.

Nun hatte ich ja wieder diese starken Schmerzen und die wollen wir jetzt morgen angehen,ich werde in HD stationär aufgenommenund bekomme eine Schmerzpumpe inplantiert. Dann hoffe ich die Schmerzen im Griff zu haben und dann wieder Richtung normales Leben zu gehen.

Das soll es erstmal von mir gewesen sein.
Hoffe mal noch was von dem einen oder anderen von euch demnächst zu lesen.


Bis bald
Günni

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Hallo Günni!

Du hast recht, es ist hier im Moment wirklich nicht viel los.:D

Von einigen andern weiss ich, dass jeder ein mehr oder weniger angenehmes "Paket" zu tragen hat.
Aber ohne ausdrückliche Erlaubnis der Betreffenden, darf ich hier natürlich nicht öffentlich darüber berichten.

Bei mir selber ist vieles auch nicht im grünen Bereich. Aber ich werde medizinisch sehr gut betreut und fühle mich daher gut aufgehoben.

Dir wünsche ich für morgen alles Gute und eine lebenswerte Zukunft!

Liebe Grüsse
Levira

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Hallo, ich wollte auch mal wieder berichten wie es mir geht :)

seit 2 mrt´s ist der "bob kleiner gewurden" und noch 2x chemo dann ist die chemotheroapie fertig, mal schauen wie es dann weiter geht....
natürlich mit der hoffnung das olle ding in meinem beckenknochen wird weiterhin kleiner und verschwindet irgendwann.

leider hab ich paralel starke schmerzen an der stelle wenn ich liege, das ganze ist wohl auf eine langwidrige entzündung durch den absterbeprozess der tumorzellen zurück zu führen, zumindest denke ich das, da schmerzen + tumor wird kleiner = schmerzverursacher.

ich nehm aktuell novalgin + tramal + imbuprofen, in recht grosser menge kann ich damit sogar schlafen, optimal ist das jedoch nicht, aber wer schonmal ne richtige wurzelbehandlung hatte, weiss das gegen enzündungschmerzen kaum was richtig hilft :(

ich hab die ganze zeit kortison genommen, das hat die schmerzen grössten teils abgeschaltet, leider hab ich in den letzten 2 wochen starke wassereinlagerungen in den füssen und unterschenkeln bekommen, deshalb hab ich es abgesetzt.

alles in allem ertrag ich es aber mit dem gedanken im hinterkopft: dem "bob" geht es grad dreckig :)


@günni auf was sind denn deine schmerzen zurück zu führen? eventuell ist die ursache gleich wie bei mir.

@levira, ich nehme mal an du spielst auf unser wölkchen an, trozdem wüsste ich gerne wie es ihr denn geht?

sie war immer so tapfer, trotz der vielen hindernisse und nun hat sie schon eine ganze weile nichts mehr geschrieben, ich mach mir ein bischen sorgen :/



gruss

thomas

ps: wenn einer weiss womit man das wasser schnell oder so schnell wie möglich wieder aus den beinen bekommt, bitte PN an mich :)

AW: CHORDOM am Steissbein,wer kann mir helfen?
 

Hallo!

Thomas, eigentlich spreche ich nicht nur von unserem Wölkchen. Aber Deine Sorgen sind berechtigt, denn soeben bekam ich die Mitteilung, dass es ihr in den letzten Tagen gar nicht gut ging.
Was aber genau los war, wird sie allen, hoffentlich sehr bald, selber berichten können.
Auf jeden Fall schätzt sie es sicher, wenn wir in Gedanken bei ihr sind und alle Daumen drücken!

Liebe Grüsse und auch Dir alles Gute!
Levira

AW: CHORDOM am Steissbein,wer kann mir helfen?
 

danke für die guten wünsche, die daumen sind gedrückt, natürlich auch für alle anderen, denen es momentan nicht so gut geht, kopf hoch und nach vorne sehen !

AW: CHORDOM am Steissbein,wer kann mir helfen?
 

Hallo zusammen,

habe jetzt endlich den Mut gefunden, hier auch mal zu schreiben. Ich versuche schon seit einiger Zeit, etwas über ein Chondrom oder Chordom (was wohl das selbe ist), herauszufinden. Mein Vater hat dies schon seit einigen Jahren und es wird immer schlimmer. Angeblich könnte man nichts mehr machen. Habe nun die Hoffnung, daß es hier jemanden gibt, mit dem mich darüber austauschen kann. Würde mich freuen, wenn ich eine Antwort von Euch bekäme.

Lg Martina

AW: CHORDOM am Steissbein,wer kann mir helfen?
 

Hi Martina!

Herzlich willkommen hier, auch wenn der Anlass kein angenehmer ist.

Gut, dass Du den Mut gefunden hast, Dich hier zu melden.
Unsere Wolke Diana wird sich hier sicher melden, so bald sie sich dazu im Stande fühlt. Sie kann Dir am besten Auskunft über diese Krankheit geben.
Ich selber komme aus einer andern Ecke.

Alles Gute für Euch und liebe Grüsse!
Levira

AW: CHORDOM am Steissbein,wer kann mir helfen?
 

Hallo ihr lieben.



Ich habe sehr lange hier nicht mehr geschrieben.
Aber es sind zu viele Dinge gleichzeitig geschehen und ich hatte dann wirklich das Gefühl,ich kann das euch nicht mehr zumuten.
Ja ja ich spühre schon die Haue die ich von euch bekomm.....

Als ich heute einmal unsere Seite besucht habe und sehe das ihr euch schon Sorgen macht,wußte ich,so kann ich das nicht stehen lassen.
Jetzt sitze ich auf meiner Terrasse und zerbreche mir den Kopf was und wie ich euch über die letzten Monate benachrichtigen soll.

Versuche es mal so:

APRIL

Nach meiner Reha hatte ich binne 3 Wochen 9 Termine bei Ärzten und zu Untersuchungen.
Mit 6 Terminen war ich in der Urologie bedient.Hoffentlich muss ich das nie wieder machen....
Und mit 4 Terminen wurde alles Unternommen um abzuklären,woher genau diese schlimmen Schmerzen am linken Bein,kommen.
Ihr könnt euch sicherlich noch erinner,wie es damit in der Reha begonnen hatte.
Mein Mann musste wegen heftigen Schmerzen im Bereich seines Bandscheibenvorfalls,wieder für drei Tage in die Klinik,an den Schmerztropf.
Das allerschlimmste jedoch war,das genau an seinem Entlassungstag,seine Mutter in der Nacht,eingeliefert wurde.Herz-Kreislaufversagen.
Leider ist sie am dritten Tag auf der Intensivstation verstorben.Sie ist für mich in den letzten Jahren,wie eine zweite Mutter geworden.
Auch heute noch kann ich nicht über ihren Tod ohne tränen sprechen.Sie fehlt mir so unendlich.....

MAI

Am 2.hatte ich meine Befundsbesprechung der MRT Aufnahme vom linken Becken.Mein Arzt sagte es hadelt sich um eine schwere Nervenschädigung und diese sei nicht rückgängig zu machen.
Ich bekam noch am gleichen Tag einen Termin in der Neurochirurgie bei Prof.Mor. um die Inplantation einer Schmerzpumpe zu besprechen.
Am 30. hatte ich dazu auch schon einen OP-Termin.
Doch leider wurde daraus nichts und ich musste am 31 wieder nach Hause.
Denn es stand noch meine OP wegen meinem Bruch am Stoma an.
Da ich ja eh zu ein Risikopatienten zähle,wolle der Prof. nicht´s riskieren.

Juni

So wurde also zuerst ein neuer OP-Termin geplant und zwar in der Chirurgie,wegen meinem Bruch.
Diesen hatte ich dann am 09. und sollte schon am 08 kommen.
Diese OP ist sehr gut verlaufen und man hat mir noch in 15-15 cm großes Netzt in den Bauch,um das Stoma herum,inplantiert.
Oh gott waren das Schmerzen in den ersten Tagen.Die ersten 2Tage konnte ich mich nicht einmal rühren....Aber jetzt ist ja zum Glück alles gut überstanden.
Eigentlich wollte man danach gleich die Morphiumpumpe einsetzten.Ich bin auch am 20. auf die Neurochirurgie verlegt worden.
Doch meine Blutwerte stimmten nicht und ich wurde....na ihr könnt es euch bestimmt schon Denken...richtig....wieder einmal nach Hause geschickt.

JULI

Nachdem in der dritten Woche danach meine Blutwerte in Ordung waren,haben wir einen nochmaligen Termin ausgemacht.
Am 14. gieng es dann recht Rasant in die Klinik.OP-Termin war der 15.Und daraus wurde nicht´s.
Nee ich tu euch echt nicht verarsch....Aber es wurde wieder nach hinten geschoben und zwar auf den 18. ein Montag.
Nun hatte ich das ganze Wochenende dazwischen....Aber meine Mam ist am Samstag gekommen und hat mich ein wenig in die Stadt mitgenommen.Das war schön denn das Wetter hat auch mit gespielt.

Leider ereignete sich am Sonntag in der Dusche ein böser Unfall.
Wir sind in die Behindertengerechte Dusche gegangen und ich war von Kopf bis Fuß eingeseift.
Plötzlich krachde der Sitz mit mir aus der Wand und Knallte auf den harten Boden.
Vor Schock und den Schmerzen konnte ich keine Luft holen.Ich konnte es nicht Glauben was mir pasierte.
Klar war schnell Hilfe da und ich zurück in´s Bett gebracht.Die haben auch Röntgenaunahmen vom Becken gemacht.Dort schien nicht´s gebrochen zu sein.
Nur schade das es vom Personal unter den Teppich geschoben wurde.Mich hat man dann noch schnell mit ner "Bomben" Beruigungstablette still gelegt.
Ich habe mir eine Zerrung an der rechten Seite,blaue Flecken direkt auf meinen Narben...arg...und am Ellbogen zugezogen.

Zurück zum OP-Termin.
Denn aus diesem OP-Termin ist wieder nicht´s geworden.Die Begründung:Falsche Pumpe von der Firma geliefert.
Also wurde ich wieder verschoben.Diesesmal war es der 20. ein Mittwoch.
Und siehe da dieser Termin ist tatsächlich eingehalten worden.

Tja und dann nahm die Katastrophe ihren lauf.

Nach der OP wurde mir von irgend jemand eine überdosis Morpium gespritzt.Mein Prof.weis bis heute nicht,wie es dazu gekommen ist.
Es hatte zur Folge das ich nicht aufwachte und meine Atmung probleme machte.
Ich kann mich auch nur an die letzten paar Minuten erinnern.
Als ich wach wurde habe ich schon gemerkt das ich schwerer Atmete und dachte halt das es vom Astma kommt.Zu mir sagte man auch ich dürfte in den nächsten 15 Min.auf die Station und man wolle nur noch ein wenig auf meine Atmung achten.
Als sich diese zunehmend verschlechterte wurde mir das Medikament "Dipidolor" gespritzt.
Daraufhin erlitt ich einen Allergischen Schock.
Ich hustete nur noch Schleim und hörte mich rufen,bitte helft mir ich bekomme keine Luft mehr.Dann viel meine Atmung rapiede und ich musste wieder Beatmet werden.Nachdem ich Stabilisiert wurde hat man mich auf die IntensivStation gebracht.Ständig waren zwei Prof. um mich herum.
Das war dieses mal sehr Knapp gewesen......
Dort harrte ich noch drei Tage aus und wurde danach wieder auf meine Station verlegt.
Nach weiteren 5 Tage hat man mich erstmal nach Hause entlassen.Um die Pumpe richtig einzustellen müsste ich viel Kräftiger sein als jetzt.
Vieleicht könnt ihr euch vorstellen,in welchem Zustand ich Heim gekommen bin.Hab gerade mal den Weg zur Toilette und wieder zurück geschafft.
Zum Glück war meine Familie da und hat sich um mich gekümmert.Klar die Sozialstation musste nun auch wieder jeden Tag kommen.


Ich habe euch nun wirklich nur im Groben geschrieben was bei mir geschehen ist.Dazwischen sind natürlich auch viele Zwischenmenschliche und Finanzielle Sorgen gewesen und sind es noch...
Aber ich werde euch wieder versuchen öfters zu Posten,versprochen!

Die guten Nachrichten gibt es aber auch.
Ich bin nun Rentnerin.Der Antrag zur Erwerbsminderung wurde anstandlos genehmigt.Zwar nur erst einmal bis Februar aber ich werde die Hebel in Bewegung setzten,dass es für längere Zeit weiterhin genehmigt wird.
Gestern habe ich mein Bild weggeschickt damit ich den Rentnerausweis bekomme.Fühlt sich total Fremd für mich an.

Und mein Kampf für einen neuen Rollsruhl hat sich auch gelohnt.Jetzt bekomme ich nen Aktivrollstuhl mit toller Ausstattung und ganz auf meine Bedürfnisse angefertigt.
Werde ihn evtl. in drei Wochen erhalten.Ich freue mich schon so sehr darauf.Denn durch die vielen OP´s war und bin ich leider noch sehr erschöpft und Kraftlos.Verbringe die Tage seit beinahe drei Monaten nur noch in geschlossenen Räumen (Klinik und Wohnung).Auch werde ich noch ein Spezialkissen beantragen.Denn mit sitzen geht beinahe nicht´s mehr.Höchstens 1-2 Stunden dann muss ich wegen zu staken Schmerzen,mich hinlegen.Und wie soll ich denn am Leben teilnehmen,wenn ich weder laufen noch sitzen kann...hä:huh:Also muss deswegen noch was Unternommen werden.Und da bin ich genau die richtige.Meine Krankenkasse lacht schon,wenn ich nur meinen Name nenne.Denn dann mache ich immer jemand Feuer unterm Hintern :)
Das Rezept für meine Inkontinet-Einlagen wurde anstandslos Übernommen.Jetzt habe ich eine gute Firma die mich mit Material versorgt.
Na das lässt sich doch auch gerne hören,gell!!!

Bevor nun mein PC abstürzt,wegen meinem Roman,möchte ich es so fürs erste einmal gut sein lassen.

Aber ich Melde mich bald wieder.Hoffe ihr konntet meinem Bericht folgen und seid wieder auf den neusten Stand der Dinge.


Bin immer noch froh euch hier zu haben,denn ihr habt mir immer die Kraft gegeben,die ich brauchte um weiter zu Kämpfen.


Schick euch viele herzliche Grüsse.
Dicke Umarmung von eurem Wölkchen Diana :1luvu: