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Käthchen 05.08.2012 19:52

AW: Info: Cyberknife - Therapie-Möglichkeit bei Wirbelsäulenmetastasen!!!
 
Liebe Siegrid, lieber Henning,
gute nachrichten tun immer sooo gut! Ich freue mich mit euch, dass alles so gut geklappt hat.
LG Käthchen

Silvia Z. 05.08.2012 20:17

AW: Info: Cyberknife - Therapie-Möglichkeit bei Wirbelsäulenmetastasen!!!
 
Hallo Ihr Zwei!
Schließen uns der "Vorschreiber" an - hört sich sehr gut an und weiter noch Geduld haben - wird schon.
LG Silvia und Michael

Kika 06.08.2012 07:51

AW: Info: Cyberknife - Therapie-Möglichkeit bei Wirbelsäulenmetastasen!!!
 
Hallo Ihr beide!
Super, daß alles so gut geklappt hat. Dann kann es bald losgehen mit den E-Bikes im Herbst. Von mir herzliche Greüße Kika.:engel:

Siegi60 07.08.2012 17:35

AW: Info: Cyberknife - Therapie-Möglichkeit bei Wirbelsäulenmetastasen!!!
 
Hallo Sigrid, hallo "kleine Schnecke" Henning,

super toll ich freue mich für Euch und wie man sieht, man darf niemals aufgeben. Ihr seid ein tolles Team. Lieber Henning weiterhin gute Genesung und werde bitte nicht zu schnell, damit Deine Schnecke noch mit kommt.:smiley1:

Spass beiseite alles Liebe und viele sonnige Grüße aus Köln

Hans und Siegi

doreen 08.08.2012 13:46

AW: Info: Cyberknife - Therapie-Möglichkeit bei Wirbelsäulenmetastasen!!!
 
Auch von mir Gratulation zum weiteren großen Schritt in die richtige Richtung - freu mich sehr für euch !

Henning Sp 08.08.2012 20:24

AW: Info: Cyberknife - Therapie-Möglichkeit bei Wirbelsäulenmetastasen!!!
 
das mit den E Bikes wird wohl noch ziemlich dauern....., aber das ist auch egal.

Schnecke Henning bewegt sich immer noch sehr mühsam und langsam und Geduld ist nicht gerade seine Stärke (meine aber ehrlich gesagt auch nicht)

Waren heute noch mal in Münster und hatten ein sehr, sehr langes, gutes und ausführliches Gespräch mit dem Radiologen.

Leider stellt sich aufgrund der Cyberknife Vorbestrahlung vom letztn Jahr alles nicht so ganz einfach dar. Henning soll sich erst noch ein paar Tage von dem Eingriff erholen.

Am 21. 08. geht es dann wahrscheinlich los, wenn man noch mal bestrahlen kann, was sich erst rausstellt wenn die alten Daten aus München vorliegen.

Das ganze kann sich dann evtl. über vier Wochen hinziehen, das heißt vier Tage Bestrahlung ein Tag Torisel, Wochenende frei.Man will lieber großflächig mit kleineren Einzeldosen bestrahlen um Strahlenschäden zu vermeiden.

Haben wir uns nicht ganz so vorgestellt, Einmalbestrahlung mit Cyberknife war natürlich angehmer, aber letztendlich haben wir ja auch keine Wahl mehr. Mein aller, allergrößter Wunsch ist, dass der Spuk danach wirklich vorbei und Henning endlich schmerzfrei ist.

Sigrid

Käthchen 09.08.2012 12:09

AW: Info: Cyberknife - Therapie-Möglichkeit bei Wirbelsäulenmetastasen!!!
 
Liebe Sigrid, lieber Henning,

mensch, mensch mensch, ich wünsch euch viel Geduld und hoffe, dass auch dieser Spuk bald vorbei ist. Alles Liebe für euch - Käthchen

Henning Sp 26.08.2012 22:23

AW: Info: Cyberknife - Therapie-Möglichkeit bei Wirbelsäulenmetastasen!!!
 
Hallo wollte mich mal kurz melden, und das positiv.....;)

die letzen drei Wochen waren für Henning schon ziemlich schlimm, seine Schmerzen waren nach dem Eingriff doch sehr heftig, sodass wir die Schmerztherapie erst mal hochfahren mußten.

Aber seit Anfang letzter Woche geht es jeden Tag ein kleines Stückchen besser, er läuft schon viel besser, teilweise auch nur mit einer Stütze und wird schon richtig schnell.:rotenase:

Drei Bestrahlungen hat er jetzt weg und es wird wirklich vier Wochen dauern, 20 Stück soll er bekommen, sogar an den Torisel Tagen. Das ist zwar ein ganz schöner Ritt den Tagen, haben wir Freitag schon probiert, aber egal, Hauptsache es hilft.

Wir sind da so optimistisch, dass wir uns sogar für ein nettes Seminar in München anmelden wollen.:winke:

So das wär's für heute
LG
Sigrid

Silvia Z. 27.08.2012 17:02

AW: Info: Cyberknife - Therapie-Möglichkeit bei Wirbelsäulenmetastasen!!!
 
Hallo Ihr Beiden,
drücke die Daumen, dass es weiter so aufwärts geht.
Werden uns dann hoffentlich in München sehen.
LG Silvia und Michael

Siegi60 27.08.2012 20:00

AW: Info: Cyberknife - Therapie-Möglichkeit bei Wirbelsäulenmetastasen!!!
 
Hallo Ihr Beiden Unermüdlichen,

schön mal wieder was positives zu lesen und so wie ich euch kennengelernt habe wird Henning auch diese Hürden nehmen.

Also weiterhin alles Gute und ich bin im Gedanken oft bei Euch. Ob München klappt weiss ich noch nicht. Im Moment habe ich noch nicht den richtigen Antrieb dazu. Also liebe Grüße aus Köln

Hans und Siegi

bibikommt 30.08.2012 19:41

AW: Info: Cyberknife - Therapie-Möglichkeit bei Wirbelsäulenmetastasen!!!
 
Hallo ihr Beiden,

schön von euch zu hören!! Drücke euch die Daumen, dass es weiter aufwärts geht!!!!

LG Gabi

Henning Sp 01.10.2012 15:28

AW: Info: Cyberknife - Therapie-Möglichkeit bei Wirbelsäulenmetastasen!!!
 
Hallo zusammen,

wollte eigentlich schon vor ein paar Tagen schreiben, weil es eigentlich wieder Grund zu Freuen bei uns gab. Aber so ein kleiner Wehmutstropfen hat mich dann doch daran gehindert.

Also am besten der Reihe nach. …. Am 20. September hatte Henning endlich seine 20 Bestrahlungen durch. Durch die viele Fahrerei, jeden Tag 220 km war es schon mega anstrengend. Der Prof. war dann beim Abschlussgespräch eigentlich ganz zufrieden, wir auch. Er hat uns gesagt, dass wir uns jetzt 6-8 Wochen gedulden sollen um den endgültigen Erfolg der Bestrahlungen zu beurteilen, und uns vorher nicht verrückt machen sollen sondern uns Ruhe gönnen. Haben den nächsten Termin an der Uni M. am 19.11.2012. und vorher natürlich ein MRT

Soweit so gut. Trotz alledem stand nun aber auch wieder die dreimonatige unumgängliche CT Kontrolle Thorax/Abdomen an, da Henning ja leider noch ne Baustelle hat. Das war dann letzten Montag, bei uns an der Klinik in Herford. Freitags hat er ja immer seine Torisel Therapie, diesmal natürlich mit Befundbesprechung des CT.

Grund zum Aufatmen gab es dann erst mal, weil die Lunge nach wie vor stabil ist und sonst auch nichts Neues sichtbar ist zum Glück. Plumps……wider ein großer Stein.

Aber siehe da, unser lieber Radiologe sieht auf einmal im Abdomen CT eine kleine Fraktur im Becken. Für uns war die eigentlich seit Münster bekannt, aber er beschreibt die jetzt so „dramatisch“, dass selbst unser Onkologe verunsichert ist und sich mit Münster kurz geschlossen hat, was ich ja wiederum sehr positiv finde. Also gabs am Freitag gleich noch eine Röntgenkontrolle, nach Rücksprache mit Münster, die auch gleich dorthin geschickt wurde.

Ich gehe eigentlich zu 99% davon aus, dass alles soweit in Ordnung ist, weil seine Beschwerden ja peu à peu besser werden und bessser eine Kontrolle zuviel als zuwenig

Aber bei Henning läuft jetzt einfach ein schlimmes Kopfkino ab und er hat tierisch Angst, dass ähnlich wie bei der Lungen Op vor 1 ½ Jahren, mal wieder alles umsonst war und ihm womöglich doch die Riesen OP nicht erspart bleibt. Verstehen kann ich seine Gedanken natürlich. Natürlich hat er jetzt automatisch das Gefühl das die Schmerzen wieder stärker werden. (nebenbei, die Schmerzmedikation läuft noch nach wie vor unverändert und das ist auch o.k., selbst wenn er immer eine gewisse Dosis brauchen würde, Hauptsache er hat keine Schmerzen und kann wieder normal laufen)

Ich glaube, ich bin eigentlich schon super im motivieren und positiven Denken, aber im Moment ist es für mich schon extrem schwer, dies auf ihn zu übertragen.

Ich hoffe, dass wir nächsten Freitag dann die erhoffte Entwarnung kriegen und melde mich dann natürlich wieder.

Lieben Gruß
Sigrid

Ach ja, was noch der absolute Hammer war, natürlich musste Henning, beim üblichen Vorgespräch vor CT dem Radiologen erzählen was in der Zwischenzeit alles gelaufen war, sprich Tumororthopädie etc. in Münster.

Da kam dann glatt, Oh.. bei Prof. X waren Sie, ja das ist ja ein absoluter Spezialist, da sind sie aber in guten Händen, sind wir auch, aber ganz ehrlich, da kriege ich Schaum vor’m Mund. Seit 21/2 Jahren, sprich von Anfang an, wissen alle seine Ärzte, angefangen beim Operateur, was Sache ist bei Henning.

Alle haben immer gesagt, dass Knochenmetastasen beim NZK meist das größte Problem darstellen, aber keiner hat uns dorthin geschickt!!!

Warum muss man immer auf alles selber kommen? Und dann frage ich mich, was machen nur diejenigen, die nicht meine Energie und vielleicht auch noch etwas medizinisches Fachwissen haben. Finde ich schon ganz schön traurig.

doreen 03.10.2012 21:09

AW: Info: Cyberknife - Therapie-Möglichkeit bei Wirbelsäulenmetastasen!!!
 
Hallo ihr zwei,
wollte euch mal wieder liebe Grüße da lassen und ein großes Kraftdurchhaltepaket dazu..
Ich will die Dunkelziffer gar nicht wissen von denen, die nicht so weit kommen weil die Energie, die Zeit , der Antrieb, der Wille, der IQ ..ect nicht reichen.
Leider ist das so, das man sich nicht ausruhen kann, nur weil man denkt, in med. Händen zu sein. Ich hab seit der eigenen Erfahrung damit auch irgendwie ne Macke.
Die Frau unseres Angestellten hat jetzt mit 26 (!!) die Diagnose Unterleibskrebs Stadium 4 :( bekommen, den beiden fehlt von dem o.g. von allem ein bisschen und ich kann nicht anders, als denen das versuchen abzunehmen oder irgendwie zu vermitteln. Obs am Ende was bringt, ich weiß nich..aber ich muss es versuchen.
Ich wünsche euch, dass sich der vermeintliche Rückschlag nicht bestätigt und deine Energie reicht, Henning den Kopf oben zu halten. Drück euch ganz doll und denk nach wie vor oft an euch !!!

Henning Sp 08.10.2012 18:15

AW: Info: Cyberknife - Therapie-Möglichkeit bei Wirbelsäulenmetastasen!!!
 
Liebe Doreen,

es ist schön, dass Du immer mal wieder rein schaust ins Forum. Ich weiss, dass Du immer noch an viele von uns hier denkst. Deshalb möchte ich jetzt auch eine Entwarnung geben. :megaphon:

Nachdem die CD mit den Bildern zunächst erst mal nicht in Münster angekommen ist, :sad:hat unser lieber Onkologe Dr. L. das Ganze dann am Freitag noch mal veranlasst, obwohl er schon versucht hat uns, bzw. primär Henning die Angst zu nehmen.

Ich habe dann gestern zusätzlich den entsprechenden OA angemailt und siehe da, der hat die Bilder heute bekommen und sofort geantwortet. Er sieht keinen frischen Bruch, alles wie vor der ganzen Ablation und Bestrahlung. Du glaubst gar nicht wie froh Henning war, ich natürlich auch. Ich konnte es mir die ganze Zeit sowieso nicht richtig vorstellen. So jetzt heißt es weiter Geduld und die haben wir.

Ich hoffe Dir und dem kleinen Krümel in deinem Bauch geht es gut und dass Du eine schöne Schwangerschaft hast. :1luvu:Ich glaube ganz so lange dauert es auch gar nicht mehr, oder ?

Liebe Grüße
Sigrid

joggerin 08.10.2012 20:12

AW: Info: Cyberknife - Therapie-Möglichkeit bei Wirbelsäulenmetastasen!!!
 
Ach, liebe Siigrid, ich freue mich so fuer die gute Nachricht! Wir sehen uns doch bald, oder?

Bis dahin, ganz liebe Gruesse an euch beiden!

Kinga

Silvia Z. 09.10.2012 20:27

AW: Info: Cyberknife - Therapie-Möglichkeit bei Wirbelsäulenmetastasen!!!
 
Liebe Sigrid, lieber Henning,
schön, dass es jetzt doch so gut ausgegangen ist.
LG Silvia und Michael

Henning Sp 09.10.2012 20:34

AW: Info: Cyberknife - Therapie-Möglichkeit bei Wirbelsäulenmetastasen!!!
 
Ja liebe Kinga, (Silvia ich glaube Ihr kommt auch) wir freuen uns auch auf ein Wiedersehen, reisen Donnerstag abend an, morgens hat Henning erst noch Therapie.

Liebe Grüße
Sigrid

doreen 26.10.2012 22:25

AW: Info: Cyberknife - Therapie-Möglichkeit bei Wirbelsäulenmetastasen!!!
 
Oh, ihr lieben, wie toll !! Und was ich noch so gedacht habe bei deinem vorletzten Beitrag: Selbst WENN eine OP notwendig geworden wäre, die hat mein Vater 2 mal durchgemacht und ganz ehrlich- es war nicht so schlimm wie erwartet. Einmal wurde eine Brücke zwischen 2 LW gesetzt wegen einer Fraktur dazwischen und einmal musste diese noch mal korrigiert werden. Nach beiden Eingriffen war mein Vater relativ schnell wieder fit- so gut es eben ging, zumindest mit dem Rollator war er danach wieder gut unterwegs.
ABER- viel, viel besser ist natürlich, wenn diese euch ganz erspart bleibt ..:) Freu mich für euch !
Und ja, der kleinen Lena :1luvu: geht es gut, es wird wohl nicht mehr sehr lange dauern- und ich melde mich umgehend bei euch, wenn sie es geschafft hat- bis dahin passt schön auf euch !!

joggerin 26.10.2012 22:43

AW: Info: Cyberknife - Therapie-Möglichkeit bei Wirbelsäulenmetastasen!!!
 
Liebe Doreen.

ich wuensche dir und klein Lena weiterhin alles Gute auf die letzen 100m und natuerlich euch beiden eine einfache Geburt!

Ganz liebe Gruesse,

Kinga

Henning Sp 23.12.2012 09:21

AW: Info: Cyberknife - Therapie-Möglichkeit bei Wirbelsäulenmetastasen!!!
 
So Ihr Lieben, ich möchte hier passend zu Weihnachten, noch eine gute Botschaft verkünden, denn eigentlich ist für uns schon seit letzter Woche Freitag Weihnachten.

Henning hatte eine Woche vorher wieder routinemäßig sein CT Thorax/Abdomen. UND ALLESIST WEITER STABIL :rotier:

Das ist die erste gute Nachricht, die zweite ist, Henning kann Dank Krankengymnastik und einer scheinbar guten Physiotherapeutin peu à peu besser laufen, zwar noch mit Stützen, aber das dient immer noch der Entlastung, zwischendurch vergißt er sie auch schon mal.:lach: Die Therapeutin macht die unterschiedlichsten Sachen mit ihm, über einfache Übungen, Ergometer und sogar Laufband. Das baut ihn auch psychisch unheimlich auf (da wird es dann im Frühjahr mit den E Bikes hoffentlich klappen)

So, und aller guten Dinge sind drei, seine Schmerzen werden wirklich weniger, seit drei Wochen reduzieren wir nach und nach das MST und es geht.

Wenn ich das alles so Revue passieren lasse, genau heute vor einem Jahr fing diese Schmerzodysse an. Es war wirklich kein schönes Weihnachten. Anfang Januar dann das totale Zusammenkalppen.

Das ganze Jahr war insgesammt so bewegt bei uns, in vielerlei Hinsicht, dass ich einfach nur sagen kann, das brauchen wir nicht noch mal.

Um so glücklicher sind wir jetzt, dass es endlich vorwärts geht. Daher wird dieses Weihnachtsfest für uns sehr entspannt sein. Wir möchten allen " Neulingen" hier ganz besonders Mut zusprechen nicht aufzugeben.

Und bei dieser Gelegenheit möchten wir uns noch einmal ganz herzlich für alle Informationen und das Engagement beim Lebenshaus bedanken. Diese Organisation ist für Nierenkrebsler so immens wichtig und ich wünsche mir, dass alle "Neulinge" den Kontakt dorthin aufnehmen und man hier vielleicht auch wieder etwas offener schreiben darf, denn es geht hier nur um das bestmögliche Wohl eines jeden Einzelnen

In diesem Sinne schöne Weihnachten und alles Erdenklich Gute für jeden von Euch für 2013

Sigrid & Henning

Heino* 23.12.2012 10:30

AW: Info: Cyberknife - Therapie-Möglichkeit bei Wirbelsäulenmetastasen!!!
 
...ich freue mich mit Euch,
herzlichen Glückwunsch und frohe Weihnachten!

Heino.

Silvia Z. 23.12.2012 21:53

AW: Info: Cyberknife - Therapie-Möglichkeit bei Wirbelsäulenmetastasen!!!
 
Hallo Sigrid und Henning,
wir freuen uns auch mit euch und wünschen euch ein ruhiges Weihnachtsfest und alles Gute für das Jahr 2013 - dass es viel, viel besser wird als 2012.
LG Silvia und Michael

Ed1 24.12.2012 07:01

AW: Info: Cyberknife - Therapie-Möglichkeit bei Wirbelsäulenmetastasen!!!
 
Hallo und guten morgen Henning und Siegrid!

Es ist schön von Euch zu hören und dass es nur positive Nachrichten gibt.

Auch ich wünsche Euch besinnliche, geruhsame Weihnachten und viel Gesundheit im Neuen Jahr

lg
ed

bibikommt 24.12.2012 14:22

AW: Info: Cyberknife - Therapie-Möglichkeit bei Wirbelsäulenmetastasen!!!
 
Hallo Ihr Beiden,

das sind ja wirklich gute Nachrichten. Wir freuen uns mit euch und hoffen, dass es so positiv weitergeht.

LG Gabi

bibikommt 06.01.2013 12:12

AW: Info: Cyberknife - Therapie-Möglichkeit bei Wirbelsäulenmetastasen!!!
 
Hallo,

ich antworte euch mal in eurem eigen Thread ;). Bei euch ist ja wirklich immer was los!!! Ich drück euch die Daumen, dass es 2013 endlich positiv ruhiger wird. Was ich mir im übrigen auch selber wünsche :rolleyes:.

Ganz liebe Grüße und gute Besserung für deine Mama und natürlich wie immer für Henning.

Gabi

Silvia Z. 07.01.2013 15:16

AW: Info: Cyberknife - Therapie-Möglichkeit bei Wirbelsäulenmetastasen!!!
 
Hallo Sigrid,
hoffe, deiner Mutter und Henning geht es gut.

Wie lange dauert es denn eigentlich, bis man das Testergebnis wegen des Keimes bekommt. Bitte halte uns auf dem Laufenden.

Gruß Silvia

doreen 08.01.2013 08:24

AW: Info: Cyberknife - Therapie-Möglichkeit bei Wirbelsäulenmetastasen!!!
 
Hallo ihr beiden,
ach was für schöne Nachrichten im neuen Jahr ! Ihr seit doch das perfekte Beispiel dafür, das es auch mit dieser Diagnose sehr viel Hoffnung und Lebensfreude geben kann. Freu mich sehr für euch- weiter sooo !!!
Ich wünsche euch und auch den Mitlesern alles Gute für das neue Jahr und ganz viele solcher schöner Nachrichten .

Henning Sp 18.01.2013 16:15

AW: Info: Cyberknife - Therapie-Möglichkeit bei Wirbelsäulenmetastasen!!!
 
Hallo Ihr lieben Besorgten alle zusammen,

ich weiß, Ihr macht Euch wahrscheinlich schon Gedanken, weil ich so lange nichts vom MRSA Ergebnis schreibe, aber heute kann ich Euch mitteilen ENTWARNUNG, Henning ist negativ :augendreh:augendreh:augendreh und meine Mutter inzwischen auch wieder :augendreh. Es geht Ihr zwar besser, aber noch nicht 100%. Seit zwei Tagen ist sie hier bei uns in Bad Oeynhausen zur Reha. Da habe ich es wenigstens mal alles vor der Haustür. Part I im Krankenhaus hatte primär meine Schwester (gut das ich die habe ) natürlich auch wegen dem MRSA.

Warum ich erst heute schreibe ? Natürlich dauert das Ergebnis keine zwei Wochen, (ich glaube normal 2-3 Tage) aber Henning und ich waren eine Woche weg im Urlaub. Wir hatten den Urlaub schon länger gebucht, weil man ja immer Ziele haben muss.

À la Marita waren wir mal wieder mit dem Schiff unterwegs und es war wie immer sehr sehr schön. Hennings Laufen wird weiter besser und da arbeiten wir auch weiter dran.

Danke noch mal für eure lieben Gedanken

Liebe Grüße von uns

Sigrid und Henning

Silvia Z. 20.01.2013 15:24

AW: Info: Cyberknife - Therapie-Möglichkeit bei Wirbelsäulenmetastasen!!!
 
Hallo Sigrid und Henning,
schön, dass es so Gutes von euch zu hören gibt. Und dass es mit dem Urlaub für euch geklappt hat, ist bestimmt auch sehr gut. Mal was anderes sehen, ausruhen, entspannen und die Seele einfach baumeln lassen.

LG Silvia und Michael

Henning Sp 15.03.2013 11:42

AW: Info: Cyberknife - Therapie-Möglichkeit bei Wirbelsäulenmetastasen!!!
 
Eigentlich wollte ich gerne im Thread was mich heute gefreut hat schreiben, aber so 100% kann ich das heute leider nicht.

Drei Monate sind wieder rum, Wahnsinn wie die Zeit vergeht und ich wollte euch schreiben wie es bei uns so aussieht, damit Ihr auf dem Laufenden seid.

Letzte Woche war also mal wieder die dreimonatige CT Kontrolle fällig. Normalerweise hätten wir dann am Freitag, Hennings Therapietag, alles mit unserem Onkologen besprochen. Da der aber zu einem Onkologen-Kongress war, hatten wir diesen Besprechungstermin erst für Montag vereinbart.

Natürlich gibt es aber immer eine Vertretungsärztin, da man ja eine onkologische Praxis nicht so einfach schließen kann. Diese hat Henning dann am vergangenen Freitag netterweise verkündet, dass der CT Befund da wäre und alles sei stabil. JUCHUUUU, :):)GROSSE FREUDE natürlich bei uns.

Montag dann Pustekuchen mit Freude.

Den Besprechungstermin hatten wir trotzdem belassen, weil wir so einiges besprechen wollten, denn Hennings Laufen ist leider nicht wirklich zufriedenstellend für ihn und geht langsam, verständlicherweise, auch an seine Psyche. Es ist einfach ein Stillstand er kann immer noch nur mit Krücken laufen und die Schmerztherapie mussten wir auch wieder etwas hochfahren.

Diese Ärztin hat wahrscheinlich den letzten Bericht vom Dezember vorgelesen, Ich könnte ihr den Hals umdrehen.:angry:

Jedenfalls sieht es jetzt so aus, dass man angeblich eine neue kleine Frakturlinie im Beckenbereich sieht, was die wieder stärkeren Schmerzen erklären würde und ein leichtes Wachstum um 5mm an einem Lymphknoten an der Lunge. Das hat uns dann natürlich erst mal umgehauen, auch wenn man immer mit so etwas rechnen muss.

Nachdem ich dann schön alle zurückliegenden Befunde Wort für Wort verglichen habe, ist mir dann auch noch aufgefallen, dass unser Radiologe etwas von einer bekannten unveränderten Raumforderung an der linken Nebenniere beschreibt. Mein Problem, von wegen bekannt, in keinem der Vorbefunde ist da jemals die Rede von.:confused:

Da wir schon öfter Probleme mit diesem Arzt hatten, überlegen wir ernsthaft die nächsten CT und MRT’s demnächst woanders machen zu lassen. auch wenn er angeblich noch so gut sein soll.

Im Moment hat unser Onkologe erst mal alle Unterlagen nach Münster zum Tumororthopäden und Strahlentherapeuten geschickt und wird sich mit denen beratschlagen. Er ist zum Glück wirklich immer für alles offen und hat sich jede Menge Zeit für uns genommen um alle Möglichkeiten durchzusprechen. Mal schauen was die Spezies dort so sagen. Den Lymphknoten kann man wahrscheinlich bestrahlen. Wir würden da am liebsten wieder mit Cyberknife rangehen.

Wir müssen jetzt jedenfalls erst mal abwarten und werden aber sehr wahrscheinlich auch unseren Nieren Oberguru in München konsultieren. Die Frage ist nämlich auch, ob man vom Torisel wechselt.

Na ja, nachdem wir einen Tag richtig down waren, hat uns eine ganz liebe Person mit ganz viel Herz und Wissen:1luvu:, die viele hier zum Glück kennen, wieder aufgebaut und jetzt ist die Stimmung schon wieder besser.Wir lassen uns nicht unterkriegen.

So, das war’s erst mal ich melde mich wieder wenn es was Neues gibt.

Lieben Gruß und schönes Wochenende euch allen

Sigrid

P.S. Ach ja Silvia, Renate und Kika euch drücken wir natürlich auch die Daumen wie immer für de nächsten Kontrollen

bibikommt 16.03.2013 16:50

AW: Info: Cyberknife - Therapie-Möglichkeit bei Wirbelsäulenmetastasen!!!
 
Hallo ihr Beiden,

naaa, das ist ja nicht das, was wir von euch hören wollten!!! Ich drück euch die Daumen, dass man eine gute Behandlungsmöglichkeit findet und bin mal gespannt war der "Oberguru" sagt.

Seid ganz lieb gegrüßt!!!

Gabi

Siegi60 17.03.2013 11:17

AW: Info: Cyberknife - Therapie-Möglichkeit bei Wirbelsäulenmetastasen!!!
 
Hallo Ihr Beiden, wie schon. Gabi schreibt das ist nicht was wir von euch lesen wollen.Aber wie ich euch kenne, Kopf in den Sand stecken gibt es nicht. ich bin sicher auch mit diesem Problem werdet ihr fertig. Hans und ich wünschen Henning viel viel Durchhaltevermögen und weniger Schmerzen. Vor allem aber den guten Arzt der wieder alles ins "Reine" bringt. Aus Köln herzliche Grüsse. Siegi:pftroest:

Henning Sp 17.03.2013 12:54

AW: Info: Cyberknife - Therapie-Möglichkeit bei Wirbelsäulenmetastasen!!!
 
Liebe Siegi,

wie schön, dass es bei dir stabil ist, damit ist man ja wirklich schon zufrieden.

Aber ihr kennt uns schon ganz gut. Wir werden einen Weg finden, wohlgemerkt ohne etwas zu überstürzen. Mal sehen was unser Gespräch nächsten Freitag Neues ergibt.

Ach ja, wir wünschen euch beiden dann mal einen schönen, entspannten und wohlverdienten Urlaub. Hatten selber ganz spontan, nach der vermeintlich guten Nachricht , ein paar schöne Urlaubstage über Hennings Geburtstag Anfang April gebucht. Ob das jetzt klappen wird, mal sehen, ist aber letzendlich auch egal, es gibt wichtigeres auch wen wir immer gerne verreisen.

Lieben Gruß:winke:
Sigrid

joggerin 17.03.2013 15:57

AW: Info: Cyberknife - Therapie-Möglichkeit bei Wirbelsäulenmetastasen!!!
 
Liebe Sigrid,

ich komme erst jetzt dazu dir hier zu schreiben, habe momentan ganz viele Baustellen, die mich in positiven Stress versetzen.

Nun, die Nachricht von dir ist nicht die, die ich erwartet habe. Gut, dass ihr bei Dr. S. seid, sodass ihr bald wisst, wie es weitergeht. Henning hat (mit deiner wertvollen und grossartigen Unterstuetzung) schon so viele Tiefen gut ueberwunden. Ich wuensche ihm auch, dass die Schmerzen besser werden.

Ich druecke euch ganz fest die Daumen fuer Freitag und werde an euch denken. Es waere schoen, wenn ihr Anfang April verreisen koenntet. Wenn es die Umstaende zulassen, koennen ein paar Tage Tapetenwechsel die Batterien wieder voll aufladen!

Ich schicke euch viele liebe Gruesse und gute Gedanken!

Kinga

Silvia Z. 17.03.2013 19:30

AW: Info: Cyberknife - Therapie-Möglichkeit bei Wirbelsäulenmetastasen!!!
 
Hallo Sigrid und Henning,
falsche Befunde am Telefon ist schon Mist. Wie gut, dass ihr euren anderen Besprechungstermin noch hattet und jetzt reagieren könnt. Hättet ihr den Befund noch per Post bekommen und den Fehler dann da noch gemerkt? Es muss ja jetzt was unternommen werden, was man sonst evtl. nicht gemacht hätte.

Und wie gut, dass ihr euch nicht unterkriegen lasst. Das ist in unserer Situation das A und O.

LG Silvia und Michael

Henning Sp 17.03.2013 22:22

AW: Info: Cyberknife - Therapie-Möglichkeit bei Wirbelsäulenmetastasen!!!
 
Liebe Silvia,

Nee, das hast du mißverstanden. das mit dem falschen Befund war nicht mal am Telefon, würden wir eh nie machen. Henning hatte ja seinen ganz normalen Torisel Freitag, und dabei hat er auch jedesmal ein Gespräch, nur diesmal halt mit der Vertreterin, die es wahrscheinlich schon gut gemeint hat, aber scheinbar nicht lesen konnte. Ist schon ein Hammer.

Was mir im Moment aber noch viel mehr Sorgen macht, die Angeblich bekannte Stelle an der linken Nebenniere, ob es sie jetzt gibt oder nicht und wenn wie groß und seit wann. Ist doch komisch dass sie bislang in keinem Befund erwähnt wurde und auf einmal steht da bekannt. Unser Onkologe hat dass hoffentlich bis Freitag geklärt, denn davon wird ein evtl. Therapiewechsel schon abhängig sein.

Ich hoffe deine Ergebnisse war erfreulich.

Lieben Gruß
Sigrid

Henning Sp 23.03.2013 23:09

AW: Info: Cyberknife - Therapie-Möglichkeit bei Wirbelsäulenmetastasen!!!
 
Hallo Ihr Lieben,

wir sind ein kleines Stückchen weiter und ich wollte Euch gerne darüber informieren.

Unser Onkologe Dr. L. hat sich mt Dr. G. von der Uni Hannover, der ja auch zu den NZK Spezialisten vom LH gehört, beraten und die beiden sind überein gekommen, dass wir zunächst noch beim Torisel bleiben, weil es nur eine Stelle ist, die minimal gewachsen ist, mal abgesehen von den Knochen, die ja eh leider problematisch sind.

Dem Lymphknoten am Lungenhilus wollen wir mit einer stereotaktischen Bestrahlung auf die Pelle rücken. Dafür haben wir jetzt erst mal einen Termin nächsten Donnerstag in Münster zum Gespräch und Planungs CT, wahrscheinlich werden nur zwei Bestrahlungen nötig sein. Leider müssen wir aber eine 4 wöchige Torisel Pause einlegen, da die Strahlentherapeuten Angst vor einer Pneumonie haben wenn wir nicht pausieren. Das brauchen wir natürlich auch nicht. Aber hoffentlich wächst in der Zeit nicht woanders was.

Dieser Befund??? an der Nebenniere ist jetzt wohl doch keiner, lt. Radiologen, der sich alles noch mal genau, auch zurück liegend angeguckt hat, ist das eine kleine normale Vergrößerung, die fast jeder auch gesunde Mensch hat. Frage ist nur, warum erwähnt er das dann nur?

Mit der blöden Beckenmetastase haben wir dann auch einen Termin bei den Tumororthopäden an der Uni Münster für den 8.4. Henning stellt sich innerlich wohl oder überl schon darauf ein, dass ihm doch die Riesen OP nicht erspart bleibt. Ich hoffe nach wie vor, dass wr das vermeiden können, weil ich nicht sicher bin, dass er danach weniger Schmerzen hat und besser laufen kann.

Unermüdlich nach neuen Möglichkeiten suchend, weil ich einfach nicht aufgebe, habe ich jetzt wieder eine Therapemöfglichkeit gefunden, die wir auch gestern bei Dr. L. angesprochen haben. Hat jemand von Euch schon mal eine Radionuklid Terapie gegen die Schmerzen mit gemacht??? Liest sich für mch ganz vielversprechend.

Dr. L. hat gesagt, dass das schon eine Möglichket wäre, aber dass man da leider auch eine Torisel Pause einlegen müßte. Na ja, könnte man ja ggf. vielleicht kombinieren wenn wr sowieso pausieren. Aber das Ganze geht natürlich nur, wenn die Knochenmetastase stabil genug ist. Mal sehen was Münster dazu meint.

Dann habe ich übrigens noch ene zweite Frage an Euch. Henning bekommt ja seit gut einem Jahr 1x im Monat X Geva (früher Zometa). Seit einiger Zeit hat er an dem Injektionstag immer ziemlich starke allgemeine Knochenschmerzen. Hat das von Euch auch jemand?? Ich sehe da schon enen Zusammenbhang, da das X Geva ka Antikörper sind, ähnlich einer Impfung. Übrigens ist sein Kreatinn bei X Geva viel, viel besser als bei Zometa.

Wünsche euch allen eine schönen Sonntag und dass es endlich wärmer wird
Sigrid

Henning Sp 20.04.2013 17:17

AW: Info: Cyberknife - Therapie-Möglichkeit bei Wirbelsäulenmetastasen!!!
 
Liebe Silvia, liebe Gabi,

Erst mal vielen Dank für die Geburtstagsgrüße in Hennings Namen, ihr beide kennt ihn ja und wißt das er hier zwar liest aber mir das Schreiben überläßt. Ja Silvia, du hattest schon recht, sowohl mit der Schnappszahl wie auch, das wir über seinen Geburttstag weg Gefahren sind, obwohl wir uns das eigentlich hätten schenken können, da bei uns einen Tag vor der Abreise mal wieder eine ganz neue Situation entstanden ist, die uns erst mal total umgehauen hat.

Henning wird jetzt doch operiert und bekommt eine neue Hüfte. Die Tumororthopädie in Münster ist wirklich ganz große Klasse. Trotz mitgebrachter CT Aufnahmen haben die erst mal ein stinknormales Röntgenbild gemacht. Auf dem konnte man dann auch als Laie wunderbar sehen,dass sich der bekannte Frakturspalt doch vergrößert hat, was auch letztlich die Schmerzen erklärt. Das heißt, der ganze Spass mit der Ablation , Zementeinspritzung, Bestrahlung etc im letzten Sommer war eigentlich umsonst. Man hat es aber versucht um eine Riesenop zu vermeiden, aber jetzt muß es wohl doch sein, da auch die Gefahr besteht, dass das Becken mal richtig einbricht. Natürlich sagen wir uns hätte man die OP mal schon vielleicht im November gemacht, aber alle hätte, wenn's und aber bringen uns nicht weiter.

Wir haben ein Gespräch von weit über einer Stunde gehabt und man uns alles wirklich Super toll erklärt. Henning wird eine sogenannte normale Duokopfprothese bekommen, nachdem man vorher die Metastase ausgeschält hat. Das besondere ist nur, dass er zusätzlich einen speziellen Ring, genannt "burch- Schneider-Ring" bekommt der die ganze Geschichte dann stabilisieren muss. Diese OP Methode gibt es zwar schon viele Jahre, wird aber immer nur in ganz besonderen Fällen eingesetzt. Na ja, und so ein spezieller Fall ist Henning nun wohl.

Man hat ihm in Aussicht gestellt, das aus der Erfahrung der berits operierten Fälle heraus (der Prof. hat das in Münster 15x gemacht) seine Schmerzen mit ziemlicher Sicherheit um 70-80% reduziert würden und das er wahrscheinlich endlich ohne Gehstützen wieder laufen kann. Es wäre für ihn zu schön um wahr zu sein und ich wünsche es ihm von ganzem Herzen, weil inzwischen auch seine Psyche verständlicherweise darunter leidet, dass er sich so hilflos vorkommt und nichts mehr richtig kann.

Für Ihn ist es einfach jetzt der richtige Weg und er ist total optimistisch. Man hat dann auch noch versucht uns terminlich unheimlich entgegen zu kommen,damit wir die Torisel-Pause die er ja nun leider wegen der Bestrahlung am Hilus schon einlegen muß, nicht unnötig verlängern.

Das heißt, er bekommt nächsten Mittwoch die letzte von 5Bestrahlungen, die er mal wieder weg steckt wie nix, bleibt dann gleich stationär da und wird am Donnerstag den 25. April operiert. Voraussichtlich muss er 2-3 Wochen stationär bleiben und wird anschließend eine ambulante Reha machen (wir haben hier bei uns in Bad Oeynhausen ja diesbzgl. Jede Menge Auswahl). Er meint natürlich jetzt schon, dass er bestimmt nach zwei Wochen raus kommt, :)aber mal sehen, wenn's geht nichts lieber als das.

Dann hatten wir diese Woche natürlich einen absoluten Ärzte Marathon, erst mal jeden 2.Tag nach Münster zum bestrahlen, zwischendurch noch den Riesen Kardiocheque mit Streßecho und allem drum und dran, damit wir auch beruhigt in die Narkose gehen können. Ach und unser lieber ONkologe Dr.L. Wollte ihn dann natürlich auch noch mal vorher sehen. ich weiß gar nicht wieviel Stunden wir in den letzen beiden Wochen bei Ärzten und in Wartezimmern verbracht haben. Vom Herzen her bestehen jedenfalls auch keine Bedenken wegen der OP und das erleichtert uns natürlich

Ich selbst war ein paar Tage einfach wirklich schlecht drauf, aber jetzt geht es wieder. :aerger:Ich hoffe und bete nur, dass wegen der nun doch ziemlich langen Torisel Pause (es werden zwangsläufig ca. 6-8 Wochen durch Bestrahlung und OP) keine neuen Metastasen wachsen. Aber diese Pause läßt sich leider nicht umgehen und eine infizierte Hüfte wäre nun wirklich das Letzte was wir brauchen.

Also ihr Lieben ihr wißt ja, wir brauchen mal wieder alle erdenklichen gedrückten Daumen.

Ich melde mich dann wenn er die OP gut überstanden hat.

Euch ein schönes frühlingshaftes Wochenende
Sigrid

bibikommt 20.04.2013 21:45

AW: Info: Cyberknife - Therapie-Möglichkeit bei Wirbelsäulenmetastasen!!!
 
Hallo ihr Beiden,

na das sind ja Nachrichten ......!!!

Natürlich sind die Daumen jetzt schon gedrückt!! Und grüß Henning bitte ganz lieb. Hört sich aber eigentlich nach einem guten Weg an und dass die Hoffnung auf eine so große Schmerzreduktion hoffnungsvoll stimmt, kann ich sehr sehr gut verstehen und ich bin sicher, dass es auch so klappen wird.

Dir schick ich mal noch nen Schwung gute Nerven, halt noch ein bißchen durch. Nach erfolgreicher Op + möglichst keiner Verschlechterung durch die Pause kannst dann hoffentlich auch du noch einmal in Ruhe tief durchatmen.

LG Gabi

joggerin 21.04.2013 10:07

AW: Info: Cyberknife - Therapie-Möglichkeit bei Wirbelsäulenmetastasen!!!
 
Liebe Sigrid, lieber Henning,

ich hatte schon G. nach euch gefragt, war also ueber eure Absichten informiert :) Ich freue mich fuer euch, dass es endlich weitergeht und Henning somit diese so schmerzhafte Stelle, die ihn so beeintraechtigt, endlich loswird.

Ich schicke euch fuer die OP alle erdenklich guten Gedanken und selbstverstaendlich werden die Daumen gamz kraeftig gedrueckt.

Ganz liebe Gruesse euch beiden
Kinga


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