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joggerin 01.06.2011 21:54

AW: Bin neu hier
 
Marion, heisst es, dass die Thrombozythenzahl erhoeht ist, oder ist es was ganz anderes?

Marion01 01.06.2011 22:03

AW: Bin neu hier
 
Thrombozytenzahl ist normal, schwankt aber stark von Woche zu Woche. Es sind wohl im wahrsten Sinne des Wortes riesige Thrombozyten, die eigentlich im Blutbild gar nichts zu suchen haben. Habe jetzt nochmal gegoogelt. Es kann wohl auch auf eine vermehrte Thrombozytenproduktion im Knochenmark hinweisen. Hmmmm, schlauer bin ich irgendwie trotzdem nicht.....

joggerin 01.06.2011 22:50

AW: Bin neu hier
 
ich habe auch gegoogelt. Der erhoehte Bedarf an Thrombos kann verschiedene Gruende haben. Sollte dich das verunsichern, frag doch mal den Arzt. Haupsache, Willi geht es gut, oder?

Marion01 01.06.2011 23:13

AW: Bin neu hier
 
Genau :D
Ich bleibe mittlerweile schon völlig entspannt bei abartigen Leberwerten, utopischen Entzündungswerten und schwindenden Leukozyten. So ein paar Monsterblutplättchen bringen mich wirklich nicht aus der Fassung. Ich habe nur noch nie davon gehört und wollte die Frage mal in die Runde werfen. Man lernt ja nie aus :tongue

Gruß Marion

Marion01 21.06.2011 08:21

AW: Bin neu hier
 
Hallo zusammen!
Wollte nur mal kundtun, daß bei uns alles ok ist. Außer einer leicht geschwollenen rechten Gesichtshälfte (warum auch immer) geht es Willi gut. Er ist jetzt in der Sutentpause und fliegt morgen mit einem Freund für eine Woche nach Las Vegas. Sie wollen unter anderem ein Garth Brooks Konzert besuchen. Mal gespannt, wie er das verkraftet, weil richtig körperlich superfit ist er nicht.
Ich melde mich dann auch mal für ein paar Tage ab, ich fahre morgen bis Sonntag mit Jonas nach Österreich. Durch den Regen wandern :eek:
Mein Sohn hat mir erklärt, das macht er nur mit, wenn er jeden abend Pommes essen darf......

Gruß Marion

Rudolf 21.06.2011 09:08

AW: Bin neu hier
 
Hi
"Pommes" sind Äpfel . . .
dagegen ist nichts einzuwenden.
Viel Spaß im Regen!
Rudolf

Marion01 21.06.2011 12:43

AW: Bin neu hier
 
Ne, ne Rudolf, diese Art von Pommes meint der Kurze sicher nicht :D


Zitat:

Zitat von Rudolf (Beitrag 1040831)
Hi
"Pommes" sind Äpfel . . .
dagegen ist nichts einzuwenden.
Viel Spaß im Regen!
Rudolf


Marion01 05.07.2011 20:03

AW: Bin neu hier
 
So, ein Großhaderner Klinikmarathon liegt hinter uns. Dr. St. war zufrieden, der Zustand sei weiterhin stabil. Da Willi aber immer merkwürdigerweise in der 2. Sutent-Pausenwoche die meisten Nebenwirkungen hat, soll er jetzt auf 3 Wochen Einnahme, 1 Woche Pause wechseln.
Dann sind wir zum Kopf MRT und mit den Bildern zu Cyberknife. Die bestrahlte Hirnmetastase ist nicht mehr zu sehen. ABER leider hat Dr. M. eine neue 4 mm kleine Raumforderung entdeckt. Es war schon so gut wie abgemacht, daß sofort bestrahlt wird, da wir ja von so weit her kommen. Dann musste Willi ins CT und da war plötzlich nichts mehr zu sehen, was Kontrastmittel aufnimmt. Daraufhin gab Dr. M. eine "Teilentwarnung" und meinte, einen Tumor hätte man so eigentlich sehen müssen, da sein CT sehr genau sei. Die letzte Metastase war bei gleicher Größe ja auch gut zu sehen.
Jedenfalls sollen wir sicherheitshalber in 6 Wochen wieder ein MRT machen lassen und es ihm zuschicken.
Nun sitzen wir mit etwas gemischten Gefühlen am Flughafen und sind müde und froh, gleich wieder zu Hause zu sein.

Gruß Marion

Kaffeetante 05.07.2011 20:37

AW: Bin neu hier
 
Hallo Ihr Zwei

Das liest sich doch erst einmal sehr gut....Freu mich:remybussi

Das mit der vieleicht Meta...hm Also eigentlich ist GH soooo übervorsichtig das man euch bestimmt nicht weg schicken würde wenn" Mann " sicher wäre das es sich um eine Meta handelt.
Also wäre erst einmal ein Jubeln:tongueangesagt...

Wünsche euch einen guten Flug und gute Gedanken.

Gruss Gabi

Henning Sp 05.07.2011 22:10

AW: Bin neu hier
 
Hallo Marion,

na ich finde auch, dass sich das gut anhört und der Vorschlag mit der kurzfristigen Konrolle Dr. M. ist doch super. Die sind da in GH schon alle super, aber da sind wir uns ja einig. Also macht euch nicht zu viel Gedanken.

Lieben Gruß
Sigrid

Marion01 06.07.2011 00:04

AW: Bin neu hier
 
Sind gut zu Hause angekommen. Ich bin relativ entspannt, was diesen unklaren bzw. plötzlich nicht mehr vorhandenen Befund im Kopf angeht. Ein besseres Ärzteteam kann man für diese Krankheit wohl nicht bekommen. Das beruhigt.
Dr. M. meinte jedenfalls, daß ein MRT auch schonmal " überpingelig" sein könnte, bzw. daß bei Chemotherapien und Co. solche Befunde ggfs. in Form von Nebenwirkungen auftreten können. Genauer konnte ich da leider nicht nachfragen, die " Entwarnung" fand nämlich im Wartezimmer, also quasi zwischen Tür und Angel statt.
Willi war im Tagesverlauf eher darüber am mosern, daß ihm jetzt mit dem 3/1 Sutent-Rhythmus eine indirekte Dosiserhöhung untergejubelt wurde :augen:
Er hatte auf 2/1 gehofft, weil ich in den letzten Tagen schon den Verdacht geäußert habe, daß es auf einen geänderten Einnahmezyklus hinauslaufen könnte.
Mal sehen, ob ob die verkürzte Pause weniger Nebenwirkungen bringt. Irgendwie ist bei uns immer alles anders :confused:
Und in 6 Wochen werden wir wissen, ob nochmal ein Cyberknifeeinsatz nötig ist, oder ob komplett Entwarnung gegeben werden kann.
Nun aber gute Nacht :schlaf::schlaf:

Gruß Marion

Marita P. 06.07.2011 00:53

AW: Bin neu hier
 
Liebe Marion,

ich sehe es auch ganz entspannt. Manche Radiologen sehen mal was und beim nächsten Mal kann es schon wieder anders sein. Ihr seid ja bei den besten Ärzte, was soll denn da schief gehen. Willi soll nur weiterhin positiv denken.
Ich gehe davon aus, dass wir alle noch öfter Cyberknife in Anpruch nehmen werden.

Ich wünsche Euch für die nächsten 6 Wochen keine negativen Gedanken.

Marion01 12.07.2011 18:38

AW: Bin neu hier
 
Willi kam gerade vom Onkologen und ein scheinbar unfähiges Wesen dort hat die Zometa-Infusion in 10 Minuten durchrauschen lassen :eek:
Kann ich irgendwie vorbeugend etwas unternehmen? Wegen der zu erwartenden Nebenwirkungen? Oder ist nach über einem Jahr regelmäßiger Zometa-Gabe nichts mehr zu erwarten?
Wir haben für übermorgen Karten fürs CHIO in Aachen, das einzige, was wir für diesen Sommer geplant haben!
Wenn das jetzt deswegen ins Wasser fällt, renn' ich dem Arzt die Bude ein, glaub' ich....

Gruß Marion

Kaffeetante 12.07.2011 20:53

AW: Bin neu hier
 
Hallo Marion

Eigentlich sind da keine NW zuerwarten...aber es kann sein das er Müde und ko ist.Ich bekomme seit über einem Jahr Bondronat und Monat für Monat komme ich damit besser klar...
Das mit den 10 Minuten würde ich aber auf jedenfall ansprechen normaler weise sind es 30 Minuten..
Vorbeugen...hm gegen was? Mach dich nicht verrückt...

Wünsche euch viel Spass beim Konzert....lasst es krachen:smiley1:

Gruss Gabi:winke:

Marion01 12.07.2011 21:21

AW: Bin neu hier
 
Bei der allerersten Infusion hatte er zwei bis drei Tage starke Grippesymptome. Gliederschmerzen, Fieber, Schüttelfrost...... Beim ersten mal normal, soviel ich weiß, danach kam auch nix mehr.
Ich habe irgendwann mal gehört/gelesen, daß zu schnelles durchlaufen lassen der Infusion die Symptome wieder hervorrufen kann :shocked:
Ich hoffe mal das beste....

@Kaffetante
Beim CHIO lassen wir es besser nicht krachen, ist nämlich ein großes Reitturnier, da machen wir doch die Pferde scheu...:D
Kann man dieser Tage auch im Fernsehen schauen. Am Sonntag ist dann zum Abschluß der große Preis von Aachen, sehr spannend für Reitsportbegeisterte.

Gruß Marion

Henning Sp 12.07.2011 21:37

AW: Bin neu hier
 
Hallo Marion,

das mit 10 Minuten ist zwar schon ganz schön fix (bei Henning dauert es auch immer 30-45 Minuten), aber ich schließe mich Gabi an und denke, Du solltest Dich nicht verrückt machen.

Viel Spaß bei eurem Event
sigrid

Marion01 13.07.2011 20:42

AW: Bin neu hier
 
Hier ist Gott sei Dank alles ok. Unserem Ausflug morgen steht nichts im Wege.

Gruß Marion

Marion01 18.07.2011 23:49

AW: Bin neu hier
 
Wir stecken in einem Tief zur Zeit :(
Ich habe den Eindruck, die Nebenwirkungen vom Sutent werden von mal zu mal mehr. Starke Abgeschlagenheit und Schmerzen. Es gibt kaum noch ein Leben außerhalb des Hauses. Der größte Weggewinn ist vom Bett zum Sofa und zurück. Daß ich den ganzen Tag arbeite und Willi alleine ist, macht es nicht besser.
Unsere Eintrittskarten für das Reitturnier letzten Donnerstag sind aus diesem Grunde abends im Papiermüll gelandet. Den ganzen Tag auf den Beinen wäre zu anstrengend gewesen.
Heute morgen hat er mir ein wenig in der Praxis die Terminorganisation abgenommen, da die Rezeptionskraft in Urlaub ist. Gegen mittag ist er dann ziemich ko heimgefahren, obwohl aufgrund von Urlaubszeit wirklich nicht viel los war. Wobei ich den Eindruck hatte, daß er bei der Kommunikation mit den Leuten etwas "aufblühte", vielleicht auch abgelenkt war.
Wenn ich dann abends heimkomme, kann ich ihn auch oft nach kurzer Zeit wieder durch Gespräche etwas ablenken.
Ich stecke da wirklich in einer Zwickmühle. Einerseits merke ich ja, wie schlecht ihm die Einsamkeit bekommt. Aber ich muß so viel arbeiten, denn Willi wird wohl demnächst Rentner, ob er möchte oder nicht.
Dazu kommt noch die Sorge wegen der Kopfgeschichte..... Hirnmetastase ja oder nein?..... ich male mir jetzt schon aus, daß beim MRT in 4 Wochen noch mehr gefunden wird.....
Dann kam heute die Nachricht, daß ein Bekannter am Wochenende nach langer Krankheit im Alter von 51 Jahren an Lungenkrebs gestorben ist.
Ich fahre am Freitag zur Trauerfeier.
Ebenfalls ist eine langjährige Patientin von mir am Wochenende recht überraschend gestorben.
Am Donnerstag gehe ich zur Beerdigung.
Vor kurzem kam die Nachricht von einer anderen Bekannten. Ende 30, Darmkrebs Stadium IV mit multiplen Lebermetastasen. Es geht ihr sehr schlecht. Sie haben noch ein kleines Mädchen im Kindergarten.
Jetzt habe ich aber viel zusammenhangsloses Zeug geschrieben. Das musste raus, heute war gar kein guter Tag für die Psyche.
Ich habe wegen Willi heute sogar schon überlegt, bei Dr. St. nach einer Dosisreduzierung zu fragen. 37,5 durchgehend ohne Pause oder so....
Ich weiß ja auch nicht, bis zu welchem Ausmaß man Nebenwirkungen tolerieren sollte......eigentlich sind wir ja froh, daß es wirkt....aber zu welchem Preis...
Jetzt geh ich ins Bett, vielleicht sieht die Welt morgen wieder anders aus.

Gruß Marion

Marita P. 19.07.2011 00:15

AW: Bin neu hier
 
Liebe Marion,

das tut mir aber Leid, dass Willi so viele Probleme hat.
Diese ganzen Todesfälle sind ja auch nichts für die Psyche. Ich gehe schon auf keine Beerdigung mehr, das macht mein Mann, da ich dann auch immer gleich an's Sterben denken muss. Bei Verwandten und guten Freunden muss ich natürlich auch gehen.
Nach einem Tief kommt auch wieder ein Hoch. Irgendwie geht es weiter.

Lass Dich ganz fest drücken.

Birdie 19.07.2011 00:32

AW: Bin neu hier
 
Hallo Marion,
lass dich mal in den Arm nehmen .. Ich kann verstehen, dass du dir da mal heute Luft machen musstest .. so viele schlechte Nachrichten und deinem Willi gehts auch nicht gut :-((

So .. jetzt zu deinem Posting:
a) Wie sieht Willis Blutbild aus?
Liegt eine Blutarmut vor, was machen die Schilddrüsenhormone?
Beides sind bekannte Nebenwirkungen von Sunitinib, die es gilt zu beobachten..
Natürlich ist auch Fatigue ne bekannte Nebenwirkung .. aber wie gesagt .. schaut euch mal das Blutbild an ..
Bis dahin gilt .. so viel wie möglich bewegen .. insg. 30 min am Tag .. ich weiß wie unmöglich das erscheint .. aber das ist die beste Gegenmaßnahme gegen Fatigue .. wenn es nur Fatigue sein sollte und nicht noch an den beiden oben genannten Gründen liegen sollte ..

b) Dosisreduzierung ..
wäret ihr auf dem Lebenhaus Forum gewesen, dann hättest du den Vortrag über Dosierungsschemata von Dr. St. gehört..
Er sagte, dass das Doseriungsschema - 37,5 durchgehend - schlechtere Ergebnisse zeigt als 50mg 4/2 bei vergleichbar hohen Nebenwirkungen.
Das sind Ergebnisse einer Studie, die im Februar auf dem 2011 Genitourinary Cancers Symposium von dem Amerikanischem NZK-"Guru" (R. Motzer) präsentiert wurden..

c) MRT - Hirnmetastase ..
Ich kann natürlich nicht versprechen, dass da nichts wieder was kommt ..
aber ... mit Dr. St. und Cyberknife im Rücken kann euch eig. nichts passieren..

Und jetzt muss ich dringend in die Falle .. ich habe viel Schlaf nachzuholen *gähn*

Haltet weiterhin die Ohren steif !!!
:pftroest:
Birdie

Marion01 19.07.2011 08:03

AW: Bin neu hier
 
Danke für die Antworten. An die Blutarmut hatte ich auch schon gedacht, der HB ist mit 11,8 zwar nicht berauschend, aber für Willi TOP und so hoch wie seit Monaten nicht mehr. Schilddrüsenwerte waren diesmal nicht dabei, aber fürs CT vor zwei Wochen allerbestens.
Der CRP ist allerdings wieder sehr hoch mit 128. Er hatte gestern auch leicht erhöhte Temperatur. Vor einem halben Jahr im Krankenhaus war das ähnlich, da war der CRP über 200. Ich hoffe, da kommen wir nicht wieder hin. In die Situation als auch ins Krankenhaus.
Willi hat vor über einem Jahr ja schonmal Sutent 37,5 genommen, das hat er außer Hand-Fuß-Syndrom weggesteckt wie nix. Da sehne ich mich einerseits wieder hin, andererseits würde ich wahnsinnig werden, wenn unter der geringeren Dosierung wieder etwas wächst.
In ein paar Tagen hat er ja zumindest für eine Woche Pause.
@Birdie: Hast Du Studienergebnisse vom 2/1- Rhythmus? Vor ein paar Tagen wollte Willi da eigenmächtig drauf umsteigen, hat es dann aber doch gelassen.

Gruß Marion

Birdie 19.07.2011 08:48

AW: Bin neu hier
 
Hallo Marion,
die Studien bzgl. 2/1 laufen noch - aber fragt bitte Dr. St. bei eurem nächsten Termin danach .. wobei Willi doch jetzt auf einem 3/1er Rhythmus ist, oder?

Henning Sp 19.07.2011 09:01

AW: Bin neu hier
 
Mensch Marion, ich kann Dich gut verstehen und drück Dich auch, vielleicht hilft das ja ein kleines bißchen J. Manchmal ist einfach alles ein bisschen viel.

Wünsche Euch trotzdem weiter ganz viel Kraft und Zuversicht

Lieben Gruß Sigrid

Heino* 19.07.2011 10:19

AW: Bin neu hier
 
Hallo Marion,

ich möchte versuchen, Euch ein wenig aufzubauen:
Seit 3 Jahren nehme ich Sutent. im Herbst 2009 habe ich dann wegen der heftigen Nebenwirkungen mit meinem Onkologen auf 37,5 mg reduziert. Die Nebenwirkungen wurden nur unwesentlich geringer, im Mai 2010 waren dann 3 neue Metastasen im CT gefunden worden. Seitdem nehme ich wieder die vollen 50 mg. Die Nebenwirkungen werden jetzt deutlich erträglicher, schlimm sind eigentlich nur die Füße. Wenn ich die nicht belaste, geht es mir gut. Fahrradfahren geht auch! Das letzte CT vom Juni konnte keine Metastasen mehr finden.
Ich vermute, dass Willi nicht allein und ohne Aufgabe zuhause sein sollte. Ich habe auch unter Sutent bis Ende 2008 voll gearbeitet und widme mich seitdem als Rentner intensiv meinen Ehrenämtern.

LG, Heino.

Marion01 19.07.2011 12:46

AW: Bin neu hier
 
Hallo Heino.
Deine Geschichte habe ich immer im Hinterkopf und muß sie Willi mal erzählen. Er will selber keine Mutmach- Geschichten lesen, ich kenne dafür alle auswendig :D
Kann mir noch jemand sagen, ob das mit dem hohen CRP jetzt bedenklich ist und etwas unternommen werden muß? Wobei Antibiotika damals im Krankenhaus null gebracht hat, ebenso war die Blutkultur ohne Ergebnis.
@Birdie
Ja, Willi ist auf 3/1 umgestellt. Aber er haßt es jetzt schon.

Gruß Marion

Birdie 19.07.2011 13:35

AW: Bin neu hier
 
Warum haßt er den 3/1er Rhythmus? Der ist doch speziell auf seine Situation abgestimmt .. irgendwie verstehe ich das nicht - oder falsch? :confused:

Marion01 19.07.2011 15:03

AW: Bin neu hier
 
Ich verstehe ihn auch nicht!:cool:

Marion01 24.07.2011 10:13

AW: Bin neu hier
 
Guten Morgen,
ich will nicht immer nur jammern, wenn wir schlechte Tage haben, sondern mich auch über die guten freuen.
Nachdem es ja bis Donnerstag noch Hochleistungssport war, sich vom Sofa zur Toilette zu bewegen, hat Willi sich am Freitag die Nordic Walking Stöcke geschnappt und ist mit meinem Vater 4 Km durch den Wald (mein Vater ist nämlich noch langsamer, das tut Willis Psyche ganz gut :D ).
Gestern dann das gleiche wieder. Und gestern abend haben wir uns tatsächlich mit Freunden verabredet und sind Essen gegangen!
Ich glaube mittlerweile auch, daß es sich um Fatigue handelt. Denn über Schmerzen o.ä. hat er sich in letzter Zeit kaum beschwert. Nur diese extreme Mattigkeit. Wenn mir jemand etwas über Fatigue berichten kann, gerne. Damit habe ich mich nämlich noch überhaupt nicht befasst. Ich weiß, daß regelmäßige Bewegung wichtig ist, aber das versucht mein Mann ohnehin täglich zu schaffen. Nur letzte Woche ging es irgendwie nicht.
Er ist seit gestern auch in der einwöchigen Sutentpause, ich bin gespannt, wie sich der Zustand durch den geänderten Zyklus in den kommenden Wochen entwickelt. Die starken Rückenschmerzen, die immer in der 4. Woche begannen und in der 2. Pausenwoche am schlimmsten waren, müssten ihm ja eigentlich so erspart bleiben.
@Birdie
Ich glaube, ich habe vor unserem Termin in Großhadern zuviel von dem 2/1- Rhythmus geredet. Den hat er sich dann erhofft und bekommt dann mit 3/1 eine indirekte Dosiserhöhung verpasst. Da war er wohl leicht sauer....:cool:
Jetzt wünsche ich mir, daß die guten Tage noch ein wenig anhalten und Euch einen schönen (verregneten) Sonntag.

Gruß Marion

Silvia Z. 24.07.2011 15:05

AW: Bin neu hier
 
Hallo Marion,

bei der Deutschen Krebshilfe gibt es ja die blauen Ratgeber. Da gibt es auch einen speziell zur Fatigue. Chronische Müdigkeit bei Krebs. Die kann man per E-Mail bestellen bei deutsche@krebshilfe.de. Vielleicht findest du darin ein paar Tipps.

LG Silvia

Marion01 24.07.2011 15:31

AW: Bin neu hier
 
Stimmt, Silvia, die habe ich schon gesehen. Habe mir aber damals in Köln nur den für Nierenkrebs mitgenommen.

Danke!

Marion01 01.08.2011 17:30

AW: Bin neu hier
 
Weiß gar nicht, wo ich anfangen soll. In den letzten Tagen überschlagen sich bei uns wieder die Ereignisse. Wir hatten ja Freitag einen Arzt im Haus, der etwas gegen Willi´s Schmerzen und die Depression unternehmen sollte. Die Schmerzen waren danach auch deutlich besser, aber in der Nacht zum Samstag fingen Willi´s Beine schon an, komplett taub zu werden, und die Haut am Bauch ebenfalls. Heute sieht es so aus, daß er eine regelrechte Ataxie entwickelt hat und ohne Hilfe nicht stehen und gehen kann! Nach Durchlesen der Packungsbeilage eines Medikamentes gegen Depressionen, welches er seit Freitag nimmt, schob ich es darauf. Heute ist er zum Onkologen, da auch der HB-Wert unter 9 ist und somit braucht er Blutkonserven. Dort ist er im Rollstuhl durch die Praxis! Der Onkologe hat sicherheitshalber ein MRT Kopf sowie CT der Wirbelsäule durchführen lassen. Ohne neuen Befund, hier liegt die Ursache also nicht (zum Glück). Hoffentlich sind es wirklich nur Nebenwirkungen und mit besseren Blutwerten kann er bald wieder laufen :(
Ich melde mich, wenn es neues gibt.

Gruß Marion

bibikommt 01.08.2011 19:14

AW: Bin neu hier
 
Mensch Marion,

ihr lasst auch wirklich nix aus!!! Manno!

Gut, dass Willi so eine taffe Frau an seiner Seite hat. Haltet durch, ich drücke euch die Daumen!!!

joggerin 01.08.2011 20:39

AW: Bin neu hier
 
Liebe Marion,

es tut mir sehr leid, dass Willi gerade so viel durchmacht. Das Gute in der ganzen Misere ist, dass MRT und CT nichts Auffaelliges gezeigt haben. Eigentlich ein Grund zur Freude, dass die Symptome nicht voin einem unerwuenschten Untermieter verursacht werden. Bleibt eigentlich dann nur als Ursache die Nebenwirkung. Sollte dann auch besser werden, wenn das Zeug verstoffwechselt ist.

Marion ich muss an dieser Stelle echt ein grosses Lob und meine Bewunderung an dich loswerden. Du bist so stark und toll und dein Willi kann ganz stolz auf dich sein! Ich schicke dir eine Portion Kraft und eine gan feste Umarmung.
Ich warte darauf, dass du bald berichtest wie es Willi besser geht.

Ganz liebe Gruesse,

Kinga

Marion01 01.08.2011 21:35

AW: Bin neu hier
 
Danke für Euren lieben Worte. Vorhin rief er mich an und sagte, daß es eher schlimmer wird :( . Er ist für ein paar Tage bei seinen Eltern eingezogen, weil der Onkologe da gleich um die Ecke ist. Von uns sind das 70 km. Eine Blutkonserve wird bei einem HB von 8,2 sicher nicht reichen, das wird ein paar Tage dauern.
Vielleicht noch eine spezielle Frage an Birdie und auch Rudolf:
Kann es sein, daß eine gewisse Medikamentenkonstellation solche Ausmaße an Nebenwirkungen mit sich bringt?
Er hat übers Wochenende Valoron, Novalgin, Sutent und Opipramol genommen. Das einzige Medikament, wo bei Nebenwirkungen etwas von Ataxie, motorischen Störungen, Störungen des extrapyramidalen Systems und Parästhesien steht, ist das Opipramol 50. Natürlich nur bei "seltenen Nebenwirkungen" und nur bei höherer Dosierung. Jedoch immer zu Therapiebeginn! Aber das Willi seltene Nebenwirkungen sammelt, weiß ich ja inzwischen. Er hat da genau zwei Tabletten von genommen, Freitag eine und Samstag eine. War der ganze Cocktail in Verbindung mit dem HB von unter 9 vielleicht zuviel?

Liebe Grüße
eine ratlose Marion

Kaffeetante 01.08.2011 22:12

AW: Bin neu hier
 
Auch du Schreck.....

Kann man nicht auf ein Mittel verzichten und dann einfach mal sehn wie sich Willi fühlt, Geht das??
Ich frage mich die ganze Zeit....wovon hat er die starken Schmerzen??
Was meint Dr. ST.??
Ich wünsche euch beiden das endlich etwas mehr Ruhe reinkommt. Aber nur Positive Ruhe:rotier2:

Gruss Gabi

Marion01 01.08.2011 22:21

AW: Bin neu hier
 
Hallo Gabi, die Schmerzen hat Willi immer zu bestimmten Phasen im Sutentzyklus. Das steht auch in der Packungsbeilage so drin- Muskelschmerzen, Metastasenschmerzen, Gelenkschmerzen..... Er braucht die starken Schmerzmittel immer nur temporär, hat heute schon nichts mehr genommen, weil die "Schmerzattacke" schon deutlich nachließ. Das Omipramol hat er gleich nach der zweiten Tablette weggelassen. Das heißt, im Moment ist er wieder nur auf Sutent. Ich hoffe, daß macht sich bald bemerkbar. Morgen früh um 9.00 Uhr gibt es Blut. Ich hoffe, das läuft wenigstens mal ohne Komplikationen durch :undecided

Gruß Marion

Henning Sp 01.08.2011 22:26

AW: Bin neu hier
 
Liebe Marion,

Mensch, bei Euch kommt wohl nie Ruhe rein, das tut mir so leid. Immer wieder Achterbahnfahrt ist schon besch….

Sicher werden Willi die Konserven erst mal gut tun und das andere kriegt Ihr bestimmt auch in den Griff. Es ist schon schwierig diese 1001 möglichen Nebenwirkungen abzuwägen. Bei uns spielen im Moment auch Blutzucker und Cholesterin im wahrsten Sinne des Wortes absolut verrück mit horrenden Wertent, aber ansonsten geht es Henning zum Glück soweit gut.

Ich denke an Euch und drücke ganz fest die Daumen

Sigrid

Elke001 02.08.2011 07:18

AW: Bin neu hier
 
Guten morgen Marion,

zu den Schmerzen kann ich dir vielleicht etwas erzählen.

Werner hatte doch auch mit seiner Schultermetastase fürchterliche Schmerzen, dann wurde er in der Palliativ eingestellt.

Er nimmt seitdem Palladon 4 mg, eine am Morgen und eine am Abend, mittags nimmt er eine Novaminsulfon (vorher 3 mehr), aber die habe ich langsam reduziert und er hat auch seitdem keine Schmerzen mehr, obwohl jetzt bei der letzten Untersuchung wieder festgestellt wurde, das der Knochen durch die Metastase eingebrochen sei.

Auf jeden Fall sagte der Arzt, mit den Pallodon 4 mg darf er nicht aufhören, er hatte auch noch Palladon 1,3 mg für stärkere Schmerzen, aber die nimmt er seit langen nicht mehr.

Ach ja und für die Psyche bekommt er Diazepamtropfen (soll auch gut für die Epileptischen Anfälle sein, diese hat er seit Anfang Mai nicht mehr).

Wünsche euch alles Gute, das Auf- und Ab kenn ich nur zu gut.

LG
Elke

Marion01 02.08.2011 21:01

AW: Bin neu hier
 
Wir haben heute telefoniert ( er ist noch bei seinen Eltern), es ist noch schlimmer geworden. Er kann jetzt fast gar nicht mehr laufen und keiner weiß warum.
Morgen fahre ich mit ihm ins Bundeswehrzentralkrankenhaus in die Neurologie. Da muß was passieren. Mir gehen tausend Sachen durch den Kopf. Medikamente?
Zecken? Neuroborreliose? Er hatte dieses Jahr zwei Zecken.
Guillan-Barre-Syndrom?
Ich könnte laut schreien. Ironischerweise macht der Krebs zur Zeit die wenigsten Probleme. Nur können wir uns über diese Tatsache im Moment nicht freuen.

Gruß Marion

Birdie 02.08.2011 21:18

AW: Bin neu hier
 
Man SHIT .. ich weiß da leider auch keinen Rat mehr Marion!!!

Wir müssen da noch mal Rudolf fragen ..

Aber so heftige Nebenwirkungen von einer Tablette pro Tag .. holy cow ..

Vielleicht hat ja Rudolf ne rote Liste und kann mal reinschauen, ob das Omipramol ne Wechselwirkung mit den Schmerzmedikamenten hat .. vom Sunitinib gehe ich jetzt erstmal nicht aus da hatte ich die Wechselwirkungen abgecheckt.. *augenroll*

Fühlt euch dolle gedrückt !!!
Ich dürck die Daumen, dass es morgen besser wird !!


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