OP, was soll das eigentlich bringen?
 

Guten Abend Euch allen!

Puh, nun ist mir erstmal ein Stein vom Herzen gefallen. Diese furchtbare Unruhe hat sich etwas gelegt.( Wobei man ja nie ganz beruhigt sein kann) Sie ist ja nun seit gestern wieder von der Reha zurück, mit dem Entlassungsbericht in der
Tasche. Und da hatte ich nix besseres gestern Abend zu tun, als diese Formeln zwischen den Zeilen mir Dank Internet verständlich zu machen. Die ganze Zeit habe ich versucht die Finger davon zu lassen, mir lieber alles schön zu reden,doch dann konnte ich es nicht lassen..Na zum Glück habt ihr mich wieder beruhigt.
Bei Pmx bin ich nicht so recht fündig geworden, und hab dann in einem Forumsbeitrag gelesen ( oder es so verstanden), dass man dann von Metastasen ausgeht, die aber nicht so recht einstufen kann. Das hat mich mal wieder eine schlaflose Nacht gekostet.

Hiermit möchte ich Euch allen noch mal ganz herzlich für Eure spontanen und positiv Antworten danken.
Es war alles to much in der letzten Zeit, meine Nerven lagen Blank. Wie sehr wünsche ich mir mein normales Leben zurück.

Hoffe , dass wir nun endich mal wieder eine ruhige Zeit kommt.
Zeitweilig hatte ich das Gefühl nicht mehr Herr der Dinge zu sein. Da hab ich doch tatsächlich vor 2 Wochen mein Auto fast
zu Schrott gefahren, haarscharf am Totalschaden vorbei...Dann bekam ich von der Werkstatt einen Leihwagen, und was ...wieder
ein Unfall. Peinlich, peinlich. Was ist nur los mit mir?
So genug gefaselt, mußte mir das mal von der Seele schreiben.

@ Ole
Wenn mir doch nur ein Arzt das mal so erklärt hätte... Na nächtes Mal frag ich lieber gleich dich

@Elke
Sehr beruhigend dass es auch bei Deinem Mann Pmx stand. Schön
dass alles wieder o.k bei den Untersuchungen war.( Habe ich in deinem anderen Beitrag gelesen)

@Katharina
Ich finde es bewunderswert, dass Du trotz allem noch so viel aufmunternde Worte findest.
werde morgen mal berichten, wie es ihr so geht. Die Zeit läßt es heute leider nicht mehr zu.

@ Lea
Nächsten Dienstag haben wir einen Termin bei Prof. Klapdor. Hatte ihn letzten Monatag besorgt, als definifiv feststand
dass meine Ma aus der Reha kommt.
Und das wird wohl auch mal Zeit. Halbes Jahr kam mir auch etwas lange vor. Und ihr Internist hat mir heute den Rest gegeben. War wohl völlig überfordert der Gute mit einer Bsdk - Patientin.
Hat ihr das Kreon verschrieben und meinte na erst mal vorüber gehend, dann müßte man später mal sehen, ob sie es noch braucht. Ich habe ihn natürlich gleich darauf hingewiesen das seine ihm gerade gegebüber sitzende Patientin keine Bsd mehr hat. Na da meinte er nur: Na wir könnten das Kreon ja vielleicht dann mal reduzieren. ( Sie nimmt 6 Stück am Tag) So viel zu diesem Thema. Das mußte ich noch mal eben los werden. Hab dann meinen Mund gehalten und nur an den Prof. Klapdor gedacht.
Wie ist er denn so? Menschlich gesehen? Kann man gut mit ihm reden? Meine Ma hat ja schon wieder richig Angst vor einem neuen Gesicht...Aber nützt ja nix. Hat er auch Ahnung von Adek?
Und vor allem hat sie nun Angst das Budget vom Arzt zu sprengen.
Heute waren es 4 Rezepte. Zuzahlungen 40 €.

Es grüßt Euch alle Lotte

OP, was soll das eigentlich bringen?
 

Hallo Hildegard,

das hat sich irgendwie überschnitten, während ich schrieb, hast du geantwortet.

Ist nun doch dringende Eile geboten anhand der Klassifikation?

Gruß Lotte

OP, was soll das eigentlich bringen?
 

Hallo Lotte,
1. auch wenn die Frage nicht an mich gerichtet war: Es ist NICHT dringend Eile mit der Klassifikation geboten. Wichtig ist, dass Ihr alle vorliegenden Arzt-, OP- und sonstigen Befundberichte mitnehmt zu Prof. Klapdor.

2. Bei Prof. Klapdor wird mit Sicherheit erst einmal wieder Blut abgenommen und er wird sich auch per Ultraschall selbst ein Bild machen. Er legt großen Wert auf die Verlaufkontrolle der Blutwerte, insbesondere der Tumormarker. Er lässt Proben in einer Serumbank lagern, um darauf bei Bedarf später noch einmal darauf zurückgreifen zu können, falls z.B. später einmal Werte benötigt werden, die zunächst nicht genommen wurden, z.B. andere Tumormarker.

Und menschlich gesehen? Ich selbst habe eine gewisse Zeit gebraucht, mich an ihn zu gewöhnen, das lag vielleicht auch daran, dass sich mein Internist (aus dem Freundeskreis) etwas abfällig über ihn geäußert hat ... Ich halte ihn aber unbedingt für DEN Spezialisten hier in Hamburg. Ich habe auch gesehen, wie fürsorglich er z.B. mit BDSK-Patienten im fortgeschrittenen Stadium umgeht. In der Praxis gab es immer mal wieder Probleme mit langen Wartezeiten, ich glaube aber, das ist in letzter Zeit organisatorisch etwas besser geworden. Macht Euch einfach selbst ein Bild! Die Adresse in der Rothenbaumchausse ist schon sehr luxuriös, aber die Praxis dann doch ganz "normal". Viel Erfolg und berichte doch, wie es Euch ergangen ist. Gruß, Lea

OP, was soll das eigentlich bringen?
 

Hallo Lotte,
noch eine kurze Ergänzung: Prof. Klapdor IST der Arzt meines Vertrauens für BDSK. Ich rege an - das gilt für jeglichen Arztbesuch, vor allem beim ersten bei einem neuen Arzt - sich vorsorglich ein paar Fragen vorher zu notieren. Erfahrungsgemäß merkt man sonst, kaum hat man die Praxis verlassen, was man eigentlich sonst noch dringend hätte fragen wollen ...

In der Klapdor-Praxis gibt es übrigens auch zwei Ernährungsberaterinnen, für die, soweit ich es erinnere, keine Extra-Kosten berechnet werden. Die regelmäßigen Gespräche dort habe ich in der Anfangszeit nach der Operation als ganz hilfreich empfunden. Also: Kopf hoch und durch! Lea

OP, was soll das eigentlich bringen?
 

Und noch eine Ergänzung:
Ich habe gerade zum Thread "BDSK-Fachwörter" noch eine Erläuterung zur TNM-Klassifikation eingestellt. Nun ist es aber erst einmal genug mit Ergänzungen, Gruß, Lea

OP, was soll das eigentlich bringen?
 

Hi Lotte,
Deine Mutter kann bei der KK eine Antrag auf "Chronische Kranke" stellen. Damit ist sie von der Zuzahlung befreit, bzw. muss sehr viel weniger Zuzahlen. Der Antrag dauert sehr lange. Bei meiner Ma ist er bis heute nicht durch. Also-Antrag stellen (telefonisch Unterlagen anfordern), Quittungen sammeln und Geld wieder kriegen.
Freu mich, dass es bei Euch bergauf geht.(Das mit den Unfällen kenn ich-bin derzeit eine Gefahr für mich und meine Umwelt im Straßenverkehr....)
LG KAtharina

OP, was soll das eigentlich bringen?
 

Hallo Lotte, wie schon von Lea gesagt, KEINE Eile wegen der Klassifikation, sondern einfach, damit es Dir und Deiner Mama besser geht. Prof. Klapdor ist ein wenig gewöhnungsbedürftig, weil er sehr wenig redet. Was er dann sagt, ist von der Gewichtung her aber genau dosiert und verlässlich. Lea hat recht, gerade im Hamburger Raum hört man in der Kollegenschaft ungern Lobeshymnen auf Prof. Klapdor -(Kollegenneid??). Wenn der Weg zu ihm für mich nicht zu weit wäre, wäre ich heute noch seine Patientin.Kleines Beispiel: Vor ca. 3 Jahren erkrankte mein Nachbar an BSDK. Zu spät erkannt, wurde zu Hause von seiner Ehefrau und der Tochter (beides Ärztinnen) gepflegt und hat es leider nicht überlebt. Ich hatte den Damen die Tel. Nr. von Prof. Klapdor gegeben und er hat über 150 km Entfernung tel. und per Fax sein Urteil abgegeben bzw. wirklich gute Ratschläge erteilt, weil der Patient zu dem Zeitpunkt nicht mehr reisefähig war. Und er hat noch nicht einmal ein Honorar berechnet; vielmehr hat er die Ehefrau gebeten, eine Spende an den AdP zu schicken!! Dort ist er übrigens auch im Beirat.
Liebe Lotte, ich hoffe, das genügt, um Dir und Deiner Mama in der Klapdor-Praxis vorab ein gutes Gefühl zu vermitteln. LG

OP, was soll das eigentlich bringen?
 

Vielen Dank für Eure Bemühungen. Das ist sehr nett von Euch.

Momentan ist es ein ständiges Auf und Ab. Die hohen Zuckerwerte in der Reha und der kleine Rückschlag war übrigens eine Entzündung am Gallengang gewesen. Das Antibiotikum nimmt sie immer noch...Es ist wirklich schön zu wissen, dass ein solcher Arzt in HH zu finden ist. Sonst ist man doch echt aufgeschmissen. Denn es sind noch so viele Fragen offen.
Heute ging es meiner Ma wieder sehr schlecht. Sie ist so zittrig und schwindelig obwohl der Zucker nun im Rahmen ist.
Außerdem klagt sie über Seitenstiche und kann dadurch nicht richtig tief durchatmen. Sie hat heute geweint. Die Psyche spielt wohl auch eine große Rolle.Sie hat ganz doll damit zu kämpfen , dass die ganze Bsd weg ist. Fühlt sich sehr allein damit.Es hat mir irgendwie so weh getan. Ich bin so hilflos.An manchen Tagen geht es ihr einigermaßen gut, und an anderen echt miserabel. Sie sieht so zerbrechlich und hilflos aus.
Nun war es auch ihr Wunsch wieder in ihre Wohnung zu gehen. Ich kaufe für sie ein und koche auch. Essen geht schon einigermaßen.

Montag hat sie einen Termin bei Ihrem Internisten zum Blutabnehmen wegen der Entzündungswerte.
Da gibt es doch wohl hoffe ich kein Problem wenn der Prof. auch
noch mal Blut abnimmt?

Einen Zettel, was uns schon alles unter den Nägeln brennt habe ich schon gemacht. Und ich hoffe, es ist ganz schnell Dienstag. Meine Ma hat sich von ihrem Internisten erstmals so unverstanden gefühlt. Der Prof. liegt zwar am anderen Ende der Stadt, doch das spielt keine Rolle. Ich kann sie ja jederzeit wenn etwas akut ist dorthin fahren. Da können wir uns den anderen doch ganz sparen.
Ich setze wirklich alle Hoffnung in den Prof., denn nichts ist schlimmer, wenn man mit so einer Krankheit nur auf Inkompetenz stößt.

Hildegard, du kommst doch aus Süddeutschland. Wie bist du denn an den Prof. geraten?

Katharina, werde Montag gleich mal bei der Krankenkasse anrufen. Zum Glück hat meine Ma eine gute Rente. Ansonsten...
Ich glaub ich brauch nicht fragen wie es Dir geht...

OP, was soll das eigentlich bringen?
 

Hallo,

morgen ist ja nun der Termin beim Prof., und irgendwie hab ich Angst davor. Der Internist hat sich nicht weiter mit dem Krankenhausbericht usw. beschäftigt...
Meine Mutter denkt, sie hat eine gute Chance, und alles überstanden.
Hoffe morgen kommt nicht der Schlag...

Gruß Lotte

( Hildegard, mich interessiert immer noch wie Du an Prof. Klapdor geraten bist?

OP, was soll das eigentlich bringen?
 

Hallo Euch allen,

so nun hatten wir ja heute einen Termin bei d e m Spezialisten.
Um 10 Uhr waren wir da. Und um 15 verließen wir die Praxis!
Na, ja das eine was man will, das andere was man muß.Es war schon sehr nervaufreibend. Wir hatten uns ja auf Wartezeit eingestellt, doch das hat so alles übertroffen.
Nächstes Mal wissen wir dann Bescheid. Für einen Whipple- Operierten ist es ja wichtig, dass er viele kleine Mahlzeiten zu sich nimmt. Hab´echt gedacht, dass sie mir da gleich umkippt.( Auch wegen des Zuckers) Um sieben gefühstückt...

Der Prof. hat Blut abnehmen lassen, damit die Tumormaker bestimmt werden. Außerdem hat er noch mal Sono gemacht. Dort
war Erwartungsgemäß nichts zu erkennen. Denn bei meiner Ma ist immer so viel Luft im Bauch....Sie hat nun übernächste Woche einen Termin zum Röntgen. Zur Nachbehandlung hat der Prof. meiner Mutter vorgeschlagen, dass sie monatl. in seine Praxis kommt zum Ultraschall und Blutabnahme ( Tumormaker) und alle 3 Monate zum Ct. Und sie braucht dann nicht noch weiter ins Krankenhaus zur Vorsorge! ( Lea, warum gehst Du denn noch nach Eppendorf?)
Ich habe das Gefühl, dass sie dort in sehr guten Händen ist.

Die Ernährungsberaterin war einfach klasse. Sie hat es meiner Mutter nochmal alles mit dem Kreon usw. erklärt.( Denn ich kann ja viel reden) Nun hat sie endlich eingesehen, dass sie davon zu wenig nimmt, und es auch auf jeden Fall bei den Zwischenmahlzeiten nehmen muß.

Allerdings wurde bei Ihr ja schon am Montag Blut abgenommen wegen der Gallengangsentzündung.( Beim Hausartz) Was wir nicht wußten , es wurden auch die Tumormaker überprüft. Heute Nachm. war sie dann auch dort noch. Die Tumormaker waren vor der Op über 300 und nun sind sie bei 174, immer noch erhöht, was wohl auch an der Entzüngung liegen kann. Leider war ich heute Nachm. nicht mit. Kann so was angehen? Wann kann man denn vom normalen Bereich sprechen?

Gruß Lotte

OP, was soll das eigentlich bringen?
 

Hallo Lotte,

Tumormarker CA 19-9 liegen bis 40 im Normbereich.
Allerdings sind postoperativ erhöhte Werte möglich.
D.h. die Werte NACH* einer OP haben nur begrenzte
Aussagekraft.

Gruss ole

* bedeutet: in dem Zeitraum mit postoperativen Belast-
ungen, z.B. Entzündungen, Schwellungen, etc.

OP, was soll das eigentlich bringen?
 

Hallo Lotte,
schade, dass bei Prof. Klapdor die Wartezeiten immer noch oder schon wieder so unerträglich lang sind ... Da müsst Ihr dann nächstes Mal doch besser ein Pausenbrot mitnehmen.

Für die Tumormarker gibt es zwar Referenzwerte, die den sog. Normalbereich anzeigen, CA 19-9 z.B. bis 40, ein Einzelwert ist aber nur bedingt aussagekräftig. Wichtiger ist der Verlauf, ob also die Werte steigen oder fallen oder bleiben, wie sie sind. Bei einigen Patienten mit Rezidiven oder Metastasen können die Werte bis in die Tausende ansteigen.

Möglich ist im Fall Deiner Mutter, dass der Wert einfach postoperativ z.B. wegen entzündlicher Erscheinungen noch erhöht ist, möglich ist aber auch, dass der "Normalwert" Deiner Mutter von vornherein ein höherer ist, als bei der Durchschnittsbevölkerung. Prof. Klapdor sagt, dass die Werte auch von Labor zu Labor schwanken können, so dass er selbst immer noch eigene Blutproben nimmt, um in seinem Labor eine Auswertungskonstante zu haben.

Ich mache meine großen Kontrolluntersuchungen immer noch im UKE, weil ich mich DAFÜR dort gut aufgehoben fühle: Da ich Privatpatientin bin, läuft die Nachsorge dort unter der "Aufsicht" des Chef-Chirurgen Prof. Izbicki in seiner Privatambulanz, und CT und Röntgen werden entweder vom Chef der Radiologie oder von einem seiner Oberärzte ausgewertet. Prof. Izbicki hat zum Glück vor seinem geistigen Auge auch nicht nur das Skalpell, sondern ist auch darüberhinaus als Arzt sehr kompetent.

Ich habe im übrigen eine gewisse Aversion gegen diese schicken privaten Radiologiepraxen entwickelt, insbesondere nach einem Vorfall im Jahr 2002: da hatte ich in so einer Praxis ein MRT (Kernspintomographie) machen lassen. Vor der Untersuchung sah sich der Radiologe noch bemüßigt, mit mir zu plaudern und kurz die obligatorische Aufklärung zu machen, nach der Untersuchung habe ich ihn dann nicht mehr gesichtet. Den mir mitgegebenen Befund nebst Bildern habe ich natürlich sofort gelesen: Hinweise auf Ungewöhnliches im Durchmesser von 4 cm mit der Bemerkung "DD Lebermetastase". Aber kein Wort, keine Erläuterung vom Arzt persönlich dazu! Ich halte das für UNVERANRWORTLICH! Mir sind erstmal die Knie ganz weich geworden und ich dachte, so, das war´s jetzt. Inzwischen weiß ich dass "DD" Differentialdiagnose bedeutet, also noch keine Feststellung, sondern nur eine diagnostische Möglichkeit. Also, am nächsten Tag hin zu Prof. Izbicki, der nach Durchsicht erstmal erklärt hat, eine Lebermetastase halte er für unwahrscheinlich. Vorsorglich wurde ich für einen Tag stationär aufgenommen, um die Kontrolle mittels einer Angio-CT durchzuführen (Computertomographie mit einem über die Arterie in die Leber geleitetes Kontrastmittel). Resultat: Entwarnung.

Bei Prof. Klapdor lasse ich jeweils zwischen den halbjährlichen "großen" Untersuchungen den "kleinen" Zwischencheck mit Ultraschall und Blutuntersuchung machen.

Alles Gute für Deine Mutter und Entspannung für Dich, soweit es geht, Lea

OP, was soll das eigentlich bringen?
 

Hallo Lea,

vielleicht sollte meine Mutter dann auch lieber ins Krankenhaus zur Nachsorge? Diese Geschichte ist ja ein Alptraum!

So wie bei mir momentan alles ein Alptraum ist. Ich habe gestern mal ein bischen gegooglet, und bin bei erhöhten Tumormarkerern auf nichts gutes gestoßen.
Der Wert sollte sich inerhalb 4- 6 Wochen nach erfolgreicher Op im Normalbereich befinden, sonst ist ein Rezidiv, bzw sind Metastasen höchstwahrscheinlich. Nach der Op lag der Tumormarker bei 180 und nun immer noch bei 174.Ich könnte heulen. Diese Angst will einfach nicht aus meinem Körper weichen. Selbst wenn auf einem Bild noch nichts zu sehen ist,
wäre es so was wie eine Vorankündigung.

Der Termin zum Röntgen wäre Montag in einer Woche. Der Prof. sagt, wir sollen danach dann gleich zum Gespräch kommen....

Gruß Lotte

OP, was soll das eigentlich bringen?
 

Hallo Ole,

Du hast geschrieben, Werte nach einer Op haben nur begrenzte Aussagekraft. Aber wie sieht es aus fast 4 Monate nach der Op?

Und ist es wahr was ich gelesen haben? Dass erhöhte Tumormarker Rezidiv oder Metastasen bedeuten?

Gruß Lotte

OP, was soll das eigentlich bringen?
 

Liebe Lotte,

Tumormarker haben keine verlässliche Aussagekraft.
Sie zeigen eher Trends auf. Manche Menschen haben
erhöhte Werte, ohne Krebs zu haben (z.B. Raucher).
Manche Krebskranke weisen überhaupt keine Marker
auf... es ist ein sehr unsicherer Bestimmungsfaktor!

Ich brauche Dir sicher nicht zu sagen, das BSDK sehr
häufig rezidiviert. Leider. Deshalb ist es wichtig, diese
Dinge im Auge zu behalten, aber man muss nicht in
Panik verfallen. Du schadest Dir, Deiner Mutter und
allen anderen mehr als Du hilfst, wenn Du Dich an der
Angst vor hohen Markerwerten aufreibst. Solange alles
andere im Lot ist (Sono, CT, etc.) kann man diese eher
vernachlässigen. Man sollte nur den Verlauf beachten.

Deine Mutter hatte eine, sagen wir mal, turbulente Post-
OP-Phase. Vielleicht spielt das auch eine Rolle bei den
hohen Werten..? Ihr seid in HH in den besten Händen...
beruhige Dich erstmal - und warte die Untersuchungen
ab. Vielleicht klärt sich alles auf...

Alles Gute für Euch

ole

OP, was soll das eigentlich bringen?
 

Danke Ole,

Du hast nürürlich Recht. Irgendwie kann ich mich
mit nichts anderem mehr beschäftigen.
Doch mit meiner Mutter rede ich über all das nicht.

Morgen fahre ich für eine Woche an die Ostsee. Hoffe dann mal etwas auf andere Gedanken zu kommen.

Und Ihr habt mal Ruhe.

Macht weiter so!

Allen Betroffenen und Angehörigen alles Gute!

Gruß Lotte

OP, was soll das eigentlich bringen?
 

Auf das Dir der Wind den Kopf freibläst und Deiner Mutter die Tumormarker!!!
Alles Liebe Dir
Katharina

OP, was soll das eigentlich bringen?
 

witzig... ich bin mit meiner Heike auch an der Ostsee
nächste Woche... hoffentlich gibt’s gutes Wetter!

Alles Gute (und gute Reise)

ole

OP, was soll das eigentlich bringen?
 

Hallo,

die Tage an der Ostsee waren sehr schön. Wir fahren nun mind.
jedes 2. Wochenende hin. Die Luft....

Alles andere ist weniger schön. Das Ct sagt nichts gutes aus.
Will aber momentan auch nicht groß drüber reden.

Was sehr erfreulich ist, meiner Ma geht es seit einiger Zeit
wieder sehr gut, sie hat ordentlich Appetit, hat schon 3 Kilo zugenommen.

Und danke Lea an dieser Stelle , die Ernährungsberatung bei
Prof. Klapdor ist echt klasse!


Doch mich interessiert die alternative Med. immer mehr.
Nächste Woche beginnt nun endlich die Mistel
( Hoffe der Internist, der sie nun 4 Wochen vertröstet hat, ist in die Puschen gekommen)
Doch ansonsten versteh ich nix davon.

Hoffe mir kann da jemand mal den Durchblick verschaffenß
Ole?


Was sind nun die wirklich sinnvollen Vitamine? A, C, E? Auch
Vitamin B?, wenn ja welches? B6 usw. Hab auch schon gehört, dass man bei Überdosierung das Tumorwachstum fördern kann...
Und soll ich es in der Apotheke kaufen, oder reicht Drogerie??
Sorry, echt keine Ahnung. Und wieviel?

Und Selen? Wieviel? Und hab ich auch schon in der Drogerie gesehen?!

Wäre echt dankbar für einen kleine Zusammenfassung.

Es grüßt Euch

Lotte

OP, was soll das eigentlich bringen?
 

Hi Lotte,
hab mich schon gefragt, ob Du garnicht mehr aus dem Urlaub zurück kommst. Schön, dass Du wieder da bist. Alle Kraftreserven aufgetankt???
Viel Glück für Deine Ma
LG KAtharina

OP, was soll das eigentlich bringen?
 

Hallo Lotte,
schön von Dir zu hören!
Zu den Vitaminen (schon mal von mir gepostet): Wichtig ist die Substitution der fettlöslichen Vitamine A, D, E und K. Eine Dosierungsempfehlung findet sich auf der Website des AdP (Arbeitskreis der Pankreatektomierten) www.adp-dormagen.de, dort "Archiv", dann "Versorgungsinformation als Alternative zum ADEK-Falk". Zusätzlich ist eine Vitamin B12 Spritze alle 2 - 3 Monate sinnvoll. Selenase (in der gebotenen höheren Dosierung verschreibungspflichtig!) und Zink sind ebenfalls sinnvoll. Bei mir hatte sich noch ein gravierender Eisenmangel mit der Folge einer Anämie eingestellt, der durch längere Einnahme von Eisentabletten aber behoben wurde. Der Eisenmangel zeigt sich z.B. an einem niedrigen HB-Wert, zu klären ist dann, ob nicht nur der Eisenspiegel o.k. ist (unzuverlässige Größe!), sondern auch der Ferritinspiegel (sozusagen das Eisendepot).

Meiner Erfahrung nach sind alternativmedizinisch orientierte Mediziner eher offen für diese Begleitmaßnahmen als die klassischen Schulmediziner. Sie sind auch eher bereit, mal einen Vitaminstatus zu machen.

Deiner Mutter eine gute Zeit, eine Verbesserung ihres Befindens durch die Mistel und Dir auch weiterhin die Kraft und Liebe, die es braucht, um alles durchzustehen. Lea

OP, was soll das eigentlich bringen?
 

Hallo Lea,

nun hab ich endlich mal wieder Zeit gefunden ein paar Zeilen zu schreiben. Entweder arbeite ich , oder bin mit meiner Ma bei den Ärzten... Es ist schon alles sehr nervaufreibend. Aber wem sag ich das.
Morgen beginnt nun endlich die Misteltherapie. Mit Helixor. 3 Mal die Woche!

Mit den Vitaminin läßt mir auch keine Ruhe. Lea, den Arzt hatte ich angesprochen wegen A,D,E, K, doch so lange meine Ma nicht an Durchfällen leidet tut es nicht nötig meinte er. Da mag ich ihn nun garnicht mehr auf Selen und evtl. andere Sachen ansprechen. Doch sie leidet seit einiger Zeit verstärkt unter Haarausfall, die Spitzen sind schon ganz dünn. Deutet das auf einen Vitaminmangel hin, oder sind das noch die Folgen
der Op´s?
Würde es denn auch was bringen, wenn ich Selen , Vitamin E und C aus der Apotheke selber kaufe? Dann könnt ich doch die höchste Dosis nehmen?

Ich hoffe Dir geht es weiterhin gut, bis bald.

Liebe Grüße

Lotte

OP, was soll das eigentlich bringen?
 

Hallo Lotte,
der Haarausfall könnte durchaus noch eine OP-Folge sein. Ich kann mich erinnern, dass damals, wohl infolge der ganzen Stoffwechselturbulenzen nach der OP, Monate später für kurze Zeit mehr Haare ausgegangen sind, als üblich. Das hat sich dann aber wieder gelegt.

Zum Vitaminmangel: ganz so schnell tritt ein Vitaminmangel ohnehin nicht ein, der Körper verfügt schon über einige Reserven. Aber man sollte es im Auge behalten. Selen beispielsweise ist, wie schon gesagt, in der höheren Dosierung verschreibungspflichtig. Prima, dass die Misteltherapie nun anfängt!

Alles Gute, Lea

OP, was soll das eigentlich bringen?
 

Mistel auf Freitag verschoben... Spritzen von der Firma sind so schnell nicht lieferbar i.d. Apotheke...
Na irgendwann kommt sie hoffe ich noch zu ihrer Mistel.

Würde denn auch das Selen aus der Apotheke, was nicht verschreibungspflichtig ist ausreichen?

Und Lea, danke für deine Mail und den Tipp. Da werde ich morgen gleich mal mit meiner Ma drüber reden.

Gruß Lotte

OP, was soll das eigentlich bringen?
 

Wir waren heute mal wieder beim Professor.
Es ist schon unglaublich was da los ist. Da kommen die Menschen aus ganz Deutschland. Viele
aus Stuttgart usw. So was hätte ich ja nicht für möglich gehalten. Am Anfang hatte ich mich schon gefragt was die vielen Koffer da zu suchen haben... Zum Teil fahren die Menschen mehrer Stunden jede Woche, um Chemo zu bekommen. Wirklich unglaublich.
Wieso gibt es da denn nicht mehr Spezialisten auf diesem Gebiet? Diese Krankheit gibt es doch
nicht erst seit gestern.

Zum Thema Chemo. Wenn die Tumormarker nicht runter gegangen sind, bzw. noch höher sind, kommt
meine Mutter um eine Chemo wohl nicht rum. Alleine schon das Wort versetzt sie in Angst und Schrecken. ( Mich übrigens auch) Ihr geht es seit einiger Zeit wieder recht gut. Hat 3 Kilo zugenommen, und kann fast alles Essen. Erstaunlicher Weise auch recht große Portionen. Sie fährt alleine durch die Stadt und macht wieder Ausflüge mit ihren Freundinen. Und nun Chemo? Da hätte sie nun nicht auch noch Lust zu? NICHT AUCH NOCH LUST ZU? Sie meinte, wenn sie nun auch noch ihre Haare verlieren würde... Na nun weiß ich auch nicht weiter. Verliert man denn wirklich die Haare?

Gruß Lotte

OP, was soll das eigentlich bringen?
 

Hallo Lotte!

Bei Gemzar eigentlich kaum! (Ebenso bei FU5.)
Anders sieht es mit den platinhaltigen Mitteln aus.
Die können ziemlich agressiv sein.

Viele Grüsse

ole

OP, was soll das eigentlich bringen?
 

Die Tumormarker sind von 100 auf 48 runter! Zwar noch nicht im Normbereich, doch für heute bin ich sehr glücklich.

Es grüßt Euch Lotte

OP, was soll das eigentlich bringen?
 

Hallo Lotte, na das ist doch schon mal was! 32 ist Grenzwert. Vielleicht braucht sie dann ja doch keine Chemo. LG

OP, was soll das eigentlich bringen?
 

Hallo Lotte! Freue mich riesig für euch! LG, Sonja

OP, was soll das eigentlich bringen?
 

Hallo ihr beiden!

Ich hoffe es ist fürs erste ausreichend dass der Tumormarker stark gefallen ist... Morgen in einer Woche haben wir erst wieder einen Termin beim Professor. Doch ich denke wenn Eile geboten wäre, hätte er mit ihr gesprochen.

Liebe Grüße

Lotte

OP, was soll das eigentlich bringen?
 

Hallo,
ich weiss jetzt nicht so recht was ich davon halten soll:
Die Tumormarker meiner Mutter sind ja auf 64
gestiegen. ( Von 48) . Der Prof. hat ein Ct
angeordnet. ( Wäre eh fällig, 3 Mon. waren um)
So, meine Mutter hat die Bilder abgegeben beim
Prof. Daraufhin hat er Ultraschall gemacht.
Ich habe so lange im Wartezimmer gewartet, war
also bei dem kurzen Gespräch hinterher nicht
dabei. Auf die angstvolle Frage meiner Mutter,
ob wieder was gewachsen ist, meinte der Prof.
nur, wenn er das wüsste würde er es ihr sagen!
Sie solle in 2 Wochen noch mal zum Tumormarker
bestimmen kommen, dann würde er entscheiden.
Punkt aus.
Na, ja das er nicht sehr redselig ist, wussten
wir ja... Aber uns so in der Luft hängen lassen.
Vielleicht geht er ja schon davon aus, das da
ein irgenwann neuer Feind heranwächst.

Gruß Lotte

OP, was soll das eigentlich bringen?
 

Hallo Lotte,

ja leider ist die Rückfallquote so hoch, dass man
eher davon ausgehen muss, das etwas wieder-
kommt, als dass man von Heilung ausgehen kann.

Deshalb ist es wichtig, die Dinge gut im Auge zu
behalten... dann kann man früher reagieren.

Ich drücke Euch auf jeden Fall die Daumen!

ole

OP, was soll das eigentlich bringen?
 

Danke Ole,

aber warum ist dieser scheiss Krebs so anders?
Warum bekommt man ihn nicht mit Chemo in den Griff??? So wie anderere Krebsarten auch!
Hab auch eben von Deiner Schwima gelesen, dass
die Tumormarker wieder gestiegen sind.
Wie kann Deine Schwima damit umgehen? Du schreibst ja, dass es ihr gut geht. Hat sie auch
noch viel Lebensfreude seit der Diagnose?

Na wir bangen und hoffen weiter. Meinst Du
wenn man frühzeitig eingreift sind die Chancen
auf Heilung da? Oder handelt es sich dann wohl
auch nur um lebensverlängernde Maßnahmen?

Gruß Lotte

OP, was soll das eigentlich bringen?
 

Hallo Lotte!
Ich drücke deiner Ma alle beide Daumen. "Nur lebensverlängernd" kann ganz schön lange sein. Ich kenne einen Fall, der bei Prof. Aigner in Behandlung ist und seit 10 Jahren mit BSDK lebt.
Ich denke aber tatsächlich, dass bei frühzeitigem Eingreifen wirklich eine Chance auf Heilung da ist. Bei deiner Ma können doch höchstens einzelne Tumorzellen da sein, oder? Die müsste man doch abtöten können die Mistdinger. Ggf. mit Chemo + Bestrahlung in St. Georg??? Hoffe, dass ihr um Chemo rumkommt. LG, Sonja

OP, was soll das eigentlich bringen?
 

Ich hoffe es auch, Sonja! Ja, Mistdinger!
Kaum zu glauben, dass du schon wieder " da"
bist. Du bist echt bewundernswert...

Gruß Lotte

OP, was soll das eigentlich bringen?
 

Hallo Lotte,

Pancreas-CA ist vor allen Dingen deshalb so
problematisch, weil er eben Jahre (oder Jahr-
zehnte!!!) lang keine Probleme macht. Und
wenn er entdeckt wird, ist es oft schon zu
spät. Dann hat er heimlich metastasiert, ist
schwer zu lokalisieren und schwer zu erreich-
en. Ausserdem liegt er extrem ungünstig an
den Hauptgefässen und in engster Nachbar-
schaft zur Leber (sogar durch den Gallengang
mit ihr verbunden!).
Dazu kommen die histologischen Besonder-
heiten, z.B. gibt es kaum gut differenzierte
Tumore an der BSD. Das erklärt die besondere
Neigung zur Metastasierung. Und zu guter
(oder schlechter...) letzt zählen die Pankreas-
tumoren zu den soliden Tumoren und sind
deshalb ohnehin besonders chemoresistent.

Man muss einfach sagen, beim BSDK kommen
alle ungünstigen Faktoren zusammen.
Das Ergebniss ist eine der ungünstigsten Pro-
gnosen, die es in der Onkologie gibt... leider.

Meiner Schwiegermutter geht es trotzdem
ganz gut... morgen (eigentlich heute!) fahren
wir nach Heidelberg zum CT. Dann wissen wir
mehr.

Viele Grüsse an alle,

ole

OP, was soll das eigentlich bringen?
 

Ich dück´Euch ganz fest die Daumen für´s Ct!

Alles Gute!

Gruß Lotte

OP, was soll das eigentlich bringen?
 

Hallo an alle.

Auch wenn meine Schwiegermutter vielleicht eine Ausnahme bildet:
Bei Ihr diagnostizierte man vor mittlerweile 11 Jahren (!) Bauchspeicheldrüsenkrebs und sie wurde nach Whipple operiert. Danach erfolgte die Chemo. Sie ist heute gesund - soll natürlich auf Ihre Ernährung achten (u.a. glutenfreies Brot). Das einzige was sie heute über sich ergehen lassen muß ist eine jährliche Magenspiegelung zur Vorsorge. Wie die Metastasenbildung aussah, weiß ich allerdings nicht genau. Was ich noch weiß ist, daß der Tumor recht klein war - vielleicht waren das die beiden Faktoren, die Ihr das Leben auf lange Sicht retteten. Ich wünsche Euch allen viel Mut und Kraft - fühlt Euch von mir gedrückt.

OP, was soll das eigentlich bringen?
 

Hallo Nina!
Eine tolle Sache von der Du hier schreibst!! Das muntern ungemein auf und macht jede Menge Mut! Danke schön!
Alles Gute für Dich und Deine Familie
Verena

OP, was soll das eigentlich bringen?
 

Hallo Ole,

drücke Euch sämtlich Daumen und die Zehen auch noch etwas und denke ganz fest an Euch.

Bis bald

Petra