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Hallo meine liebe Wind,

Worte können dir keinen Trost spenden, das weiß ich schmerzlich aus eigener Erfahrung. Bekommt dein Papa Morphium? Unser Palliativ Team ist Top, sie tun alles um Papa die Schmerzen zu nehmen.
Für alle gibt es nichts Schlimmeres als hilflos daneben zu stehen und nicht helfen zu können. Sicher habt ihr die Ärtzte konkret darauf angesprochen das unbedingt die Schmerzfreiheit des Papas im Vordergrund stehen muss. Morphium hat zwar etliche Nebenwirkungen aber wenigstens nimmt es den Schmerz.
Ich wünsche mir für Euch, das die Ärzte alles tun um es deinem Papa wenigstens in dieser Hinsicht zu erleichtern. Es muss doch eine Möglichkeit geben.

Ich bin in Gedanken oft bei Dir. :remybussi

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Meine liebe Wind...es tut mir so leid dass ich nicht öfters bei dir bin...aber sei dir sicher,in Gedanken bin ich es sehr wohl...mir kommen die Tränen bei deinen Zeilen...es ist schrecklich dass du das alles mitmachen musst und dass es kein friedlicheres und weniger leidvolles Ende dieser schweren Phase gibt...ich fühle mit dir...und bitte schau auf dich...wenn ich deine Zeilen lese beginne ich zu verstehen was meinen Mann so zerstört hat...und dass es noch lange dauern wird bis es heilt...

Gönn dir einen guten Caffè Latte im Liegestuhl in der Sonne für zwischendurch, an den du so oft gedacht hast....! Ich drück dich von ganzem Herzen. Und es tut mir so leid, dass ich nicht so für dich da sein kann wie du es für mich fast täglich warst in dieser Situation....

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Liebe BerliNette, liebe Greenmamba, liebes Bernsteinketterl … ihr Lieben alle hier!

Morgen geht es nun los … Papa kommt ins Krankenhaus. Seitdem diese Entscheidung getroffen wurde, redet er eigentlich gar nicht mehr. Ich hoffe so sehr, dass es die richtige Entscheidung ist und dass sie uns wenigstens bei der Vertragsverlängerung mit dem Palliativdienst hilft.
Papa geht es unverändert schlecht. Mama hat am Sonntag ein Bild geschickt und da war ich richtig erschrocken. Ganz dünne Ärmchen hat er bekommen. Ich habe so sehr geweint.
Mama`s „Zustand“ ist auch unverändert. Jetzt macht sie Pläne für den Krankenhausaufenthalt. „Und wenn die am Wochenende da nichts machen, dann hole ich ihn wieder nach Hause und bringe ihn erst nächste Woche wieder hin!“ Ganz vorsichtig habe ich dann zu erklären versucht, dass weder sie noch der Palliativarzt Einfluss haben, wie das Krankenhaus die Untersuchungstermine legt. Und das es für den Papa sehr viel stressiger ist von daheim ins Krankenhaus, vom Krankenhaus nach Hause und dann wieder ins Krankenhaus transportiert zu werden. Und dass es ja auch gar nicht sicher ist, wie lange der Papa überhaupt dort sein muss. Es kann ja sein, am Donnerstag wird alles abgehandelt und Freitag ist er wieder daheim. Naja, ob Mama wirklich alles so verstanden hat … ich bin mir nicht sicher.
Ich bin eigentlich ganz ruhig. Das mag aber auch daher kommen, weil Mama gerade so überdreht und ich eher beschwichtigen muss. Ich kann jetzt nicht auch noch abdrehen. In solchen Situationen ist auf meinen Kopf und Körper eigentlich immer Verlass … da reagiere ich einfach nur und der Denkprozess stoppt.

Ich danke euch so, dass ihr da seid!

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Liebe wind.

Ich denke ganz fest an euch.
Sei ganz lieb gedrückt.... :knuddel:

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Liebe Wind,

es ist gerade sehr schwer, ich weiß. Aber ich denke, dass es sicher eine gute Entscheidung für deinen Papa und auch für deine Mama ist. Im Krankenhaus wird ihr vielleicht etwas Sorge abgenommen alles selbst beurteilen und entscheiden zu müssen. Sie wird in den nächsten Tagen schon merken, dass ihre Pläne nicht funktionieren.

Fühl dich fest gedrückt von der

BerliNette

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Ihr Lieben … ich bin so sauer!!!!

Da wird mein Papa heute unter größten Mühen und Schmerzen ins Krankenhaus transportiert und dann kommt er da an mit der Mama und die wissen von nichts! Kein Bett, keine Untersuchungstermine … nichts, nichts, nichts.
Alle dort waren sehr überrascht. Der Professor, der alles regeln wollte, glänzte selbstverständlich mit Abwesenheit und die Oberärztin war ziemlich überfordert mit der Situation. Zum Zurückfahren war der Papa viel zu schwach. Jetzt hat er erstmal ein Bett in einem Zweibettzimmer bekommen auf der Sterbestation und neben ihm liegt ein röchelnder Mann. Aber Mama sagt, dass ist Papa gerade so egal, er will nur seine Ruhe.
Glück im Unglück … die Oberärztin ist die, mit der ich letzten Sommer immer gesprochen hatte und sie erinnerte sich noch an den Papa. Ihre Worte:“ Wie schön, dass Sie noch da sind!“
Sie hat jetzt gesagt, dass so ein CT gar keinen Sinn macht, denn auch der Krankenkasse wird bewusst sein, das Metastasen und Tumore nicht einfach verschwinden. Es ist unnötige Tortour für Papa. Dazu kommt ja noch … ich schrieb es schon mal ganz am Anfang meines Threads … es sind zwei Krankenhäuser, über die wir hier reden. Eines mit der Onkologiestation – ohne jegliche Gerätschaften – und eines am anderen Ende der Stadt, an denen dann die Untersuchungen gemacht werden müssen. Dazu muss von der Onkologie dann dort ein Termin vereinbart werden und spontan geht schon mal gar nichts. Ob es nächste Woche einen geben würde, ist äußerst ungewiss und auch sehr unwahrscheinlich, sagt die Ärztin. Aber wenigstens sind sie dort in der Onkologie mittlerweile so fortschrittlich geworden, dass ein Ultraschall-und ein Röntgengerät zur Verfügung steht.
Jetzt sind Mama und Ärztin so verblieben, dass heute noch Blut abgenommen wird und auch evtl. schon ein Ultraschall gemacht wird, so dass er vielleicht heute oder morgen schon wieder heim kann.
ES IST SO ZUM KOTZEN!!!! Was muss der Papa denn noch alles über sich ergehen lassen?
Selbstverständlich springt Mama im Dreieck und wollte gleich wutentbrannt den Palliativdienst anrufen. Aber am Ende können die ja gar nichts dafür. Der Onko-Prof. wollte alles regeln und hat es nicht getan. Auf was anderes kann das Palliativteam auch nicht vertrauen.
Und der Hammer … so richtig überraschen tut mich das gar nicht. Ich habe Montag noch zur Mama gesagt, dass wir mal in der Klinik anrufen sollten, um sicher zu gehen, dass alles geregelt ist. Ich kenn das hier nämlich sehr gut von meinem Prof. … alleine geregelt bekommt der nichts. Redet mit Leuten, die er dann herbestellt und weiß es dann am Ende gar nicht mehr.
Aber Mama wollte nicht anrufen … „Die denken sonst, ich will nur Unfrieden stiften!“ Tja … hinterher ist man immer schlauer. Das wird uns so sicher nicht mehr passieren.
Ach ja … die Ärztin meinte, sie könne eigentlich schon ohne Untersuchung sagen, dass die Schmerzen vom Papa Leberschmerzen wären. Diese würde sich aufblähen und diese Schmerzen verursachen. Wir werden sehen … vielleicht bringt der Ultraschall näheres zum Vorschein.
Alles ein ganz, ganz großer Mist … ich bin kurz vor dem Platzen und muss aber immer schön ruhig auf die Mama einreden.
Heute der Plan: Feierabend und Bett!!!!! Ich will nichts mehr sehen und hören! Und wenn es nicht meinen Keks geben würde, dann wäre der Plan auch umsetzbar.

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Das ist ja mal richtig, richtig schief gelaufen. :( Bei dem Prof läuft sowas vermutlich nach dem Motto "aus den Augen, aus dem Sinn". Ihr habt ja schon die Konsequenz daraus gezogen, dass ihr ab jetzt immer noch einmal nachfragt. Es geht hier um einen schwer kranken Menschen, macht euch bloß keinen Kopf, dass ihr irgend jemanden "nervt". Und wenn schon...

Ist dein Papa jetzt noch im Krankenhaus? Wie geht es ihm und euch heute?

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Liebe Little Mermaid … ja, das ist mal gehörig schief gelaufen. Und der Tag ging dann auch irgendwie so weiter.
Mama ist nachmittags nochmal rein gefahren und geht in das Zimmer und da sind beiden Betten leer, sauber und schon mit dieser Folie überzogen. Voller Panik rief sie an und ich habe sie dann erst mal an das Pflegepersonal verwiesen und Papa war „nur“ umgelegt worden auf die Onkologie. Das bedeutete dann aber wieder Krankentransport, weil beide Stationen in unterschiedlichen Häusern auf der Anlage liegen. Als Mama ihn dann endlich gefunden hatte, war Papa fix und fertig. Dann fiel ihr auf, dass er in einem Krankenbett lag, welches gar nicht automatisch zu verstellen ist. Die Schwester meinte dann: „Oh, das ist ja noch ein altes Bett. Geht das nicht?“ Nein, es geht nicht, weil Papa viel zu schwach ist, diese ganzen Hebel zu bedienen. Und er muss sich immer hoch und runter fahren können, weil er so seine Atmung reguliert. Also wurde dann ein neues Bett organisiert und er musste wieder hoch und sich umlegen. Bis dahin wurde wohl nur Blut abgenommen und sonst war nichts passiert. Abendbrot hat er dort aber gut gegessen. Dann fiel Mama auf, dass er noch gar keine Tabletten zum Abend bekommen hätte. Wieder die Schwester gerufen, der dann erstmal bewusst wurde, dass er tatsächlich welche bekommen muss. Mama erzählte auch, dass das Zimmer, in dem er jetzt liegt, noch Restbestände des „Vormieters“ aufwies. Kekse unter dem Bett, im Bad noch die Zahnpasta und Zahnbürste. Also, das ist doch nicht normal so, oder?
Naja, auf jeden Fall … Mama abends am Ende ihrer Kräfte. Völlig im Wahn … sie hätte niemals zulassen dürfen, dass man sowas mit Papa macht … es ist alles ihre Schuld … was dem Papa da zugemutet wird … was er ertragen muss …
Ich musste sie richtig laut durch das Telefon anschreien, dass sie zu sich kommt. Ich kann das alles gar nicht beschreiben, was da gestern passiert ist. Ich hatte richtig Angst um die Mama.
Aber sie hat auch noch beim Palliativdienst angerufen und der Arzt hat sich dann auch mit der Oberärztin der Onkologie zusammen telefoniert. Was genau bei diesem Gespräch raus gekommen ist, werden wir wohl erst heute Mittag erfahren, wenn die Mama mit ihr spricht.
Der Ultraschall ist angeblich für morgen geplant, sagt Papa … aber ob das sicher ist?
Zu allem Überfluss und um dem Ganzen noch das Krönchen aufzusetzen wird mein Bruder mit seiner Familie nach Hause fahren von Freitag bis Dienstag. Die Drei wohnen dann in einem Zimmer der Drei-Zimmer-Wohnung meiner Eltern. So ein bisschen Ostsee-Strand-Urlaub! Ich kann das alles gar nicht glauben. Hat seit zwei Monaten Elternzeit und sucht sich genau dieses Wochenende mal ganz spontan aus. Aaaaaber … ich sage auch nichts mehr. Ich habe mir jetzt schon so oft den Mund verbrannt und ich mag so langsam nicht mehr. Gestern kommt er sich bei mir den Wohnungsschlüssel der Eltern abholen und fragt, was es neues gibt. Ich frage verwundert zurück, ob Mama ihn denn nicht angerufen hätte. Hätte sie schon, aber da lag er in der Sonne und hatte keine Lust dran zugehen. Er würde dann abends nochmal anrufen. Tja … so ist das … mich hat sie gestern genau acht Mal angerufen und ich bin auch genau acht Mal ans Telefon gegangen! Aber gut … ich konnte auch nicht den Luxus der Sonne genießen, denn ich musste arbeiten!
Ich möchte einfach nur noch ganz, ganz laut schreien! Und wenn hier nicht 38°C wären, würde ich das auch tun. Was mache ich stattdessen? Ich stecke mir `ne Zigarette an (ja, ich weiß, ist doof und mistig), weine in mich rein und hoffe, dass alles wie ein lauer Wind an mir vorbei weht.

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Meine liebe Wind,

das ist wirklich ungeheuerlich! Solche Zustände in den Krankenhäusern und die Kranken müssen selbst an alles denken. Leider ist uns das auch passiert! Ich ziehe trotzdem den Hut vor deiner Mama, dass sie das alles so meistert. Bitte sieh es ihr nach wenn sie bei dir die Nerven verliert :knuddel:

Dein Bruder :twak: aber mit der ganz großen Keule! Klar kann er sich jetzt schön erholen der Gute :cool: :twak:

Du machst das ganz richtig, verschwende nicht deine Kraft sich über diesen Menschen aufzuregen. Dein Kleiner und deine Eltern brauchen dich.

Ich drück dich :knuddel:

BerliNette

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Liebe wind, ich drück dich mal ganz feste und zünde mir auch noch eine an... Auch wenn es Schxxx ist. Bin da, auch wenn ich wenig schreibe :knuddel::remybussi:raucht:

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Guten Morgen Ihr Lieben,

hier unsere Neuigkeiten: Heute Nachmittag um 14Uhr CT und dann ab nach Hause!

Der Palliativarzt hat dort wohl ziemlich Stunk gemacht und nun -wie durch ein Wunder- wird doch ein CT gemacht mit einem zeitnahen Termin!!!! Die Stationsärztin hält das noch immer für total überflüssig und schiebt es nun darauf, dass der Palliativarzt nur Kohle verdienen will, aber das kann uns ja völlig egal sein, wer da über wen irgendwas sagt. Papa bekommt die Untersuchung und dann hat sich dieser ganze Kram hoffentlich für irgendwas gelohnt.
Mama ist immer noch aufgeregt, aber nicht mehr so sehr wie die letzten beiden Tage. Klar, dieses ganze Hin und Her und die unterschiedlichen Aussagen der Ärzte … ich wundere mich nur, wo sie die ganze Energie hernimmt, sich dermaßen darüber aufzuregen. Mir fehlt dafür jegliche Kraft. Es ist doch erreicht, was wir alle wollten und dann kann es uns doch schnurz-wurscht-piepe sein, wer was über wen sagt. Jetzt soll der Papa einfach nur noch nach Hause kommen und sie hat alles wieder unter ihrer Kontrolle. Dann wird es hoffentlich wieder etwas ruhiger.

Liebe BerliNette, liebe Geli … ich danke euch sehr!

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Liebe Wind,

das ist so unfassbar was da gerade bei Euch stattfindet. Da darf und stellt man den Ehrenkodex der Ärzte den kranken Mensch zu helfen in Frage. Wo ihr genügend Sorgen zu tragen habt, kommt solcher ungeuerlicher Unstand noch dazu. Ich wünsche das dein lieber Papa alles gut übersteht und ihr weiterhin die Hilfe die ihr so dringend braucht zugesagt bekommt.
In Gedanken bin ich ganz oft bei Dir. Ich wünsche Dir weiterhin jede Menge Kraft. :pftroest:

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Liebe Wind,

Eure Geschichte ist wirklich unfassbar..... aber wir haben uns ja schon ausgetauscht.

Wie geht es Deinem Papi nach den Strapazen? Ist Deine Mami beruhigt, ihn wieder zuhause zu haben??

Wie geht es Dir??? Denke viel an Euch.

Ganz liebe Grüße auch an alle anderen hier und viel Kraft :knuddel:

Chrissi

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Ihr Lieben alle,

Papa ist seit letzten Freitag wieder daheim, CT wurde gemacht, derzeit warten wir auf die Ergebnisse. Naja, warten ist auch ein etwas zu großes Wort dafür. Eigentlich wollen wir nicht wissen, was wir ja auch so schon sehen. Dieser kleine Funken Hoffnung bleibt … ganz tief in mir drinnen … und ich glaube, den hat jeder aus der Familie bei uns. Aber wir trauen uns gar nicht, darüber zu sprechen. Vom Schlimmsten ausgehen und dann …. vielleicht … bitte, bitte vielleicht …
Der Palliativvertrag mit der Krankenkasse wurde bis heute verlängert. Der Arzt sagt, bis heute sollten die Ergebnisse da sein. Papa kämpft mit seinen Schmerzen … die Schmerzpumpe wurde mittlerweile auf 250mg Palladon erhöht. Zusätzlich die Novalgintropfen und seine stündlichen Boni. Er schläft viel, hat nicht wirklich Appetit, isst aber schon. Tageweise ziemlicher Durchfall … manchmal schaffen es Beide dann nicht mehr auf den Toilettenstuhl, was dann noch mehr Arbeit für die Mama ist.
Mein Bruder ist mit Familie wieder abgereist, nachdem er fröhliche Tage am Strand verbracht hat. Es gab erwartungsgemäß ziemlich Stunk, Mama war natüüüüürlich total überfordert … es ist ja nicht so, dass ich sie vorher nicht darauf hingewiesen hätte, aber das ich dann mal wieder als telefonischer Kummerkasten fungiere … so hatte ich mir das nicht gedacht. Aber naja, für das Brüderlein war es eine schöne Zeit … mit Sonne, Sand und Meer.
Und der Hammer … er kommt wieder und regt sich auf, dass sich Mama nicht so sehr für sein Familienleben interessieren würde. Sie würde nur vom Papa, sich und Ärzten sprechen. Sie hätte wenig Interesse an den „Krippeneingewöhnungsgeschichten“ seiner Tochter gezeigt. Und auch so hätte sie wenig gefragt, was sich in seinem Leben abspielt. AHA …!!!! Tja, ist schon eine Unverschämtheit, nicht diese äußerst weltverändernden Dinge wissen zu wollen, während sie unseren sterbenden Papa umsorgt. Also echt, da könnte sie ja wohl mal langsam wirklich nen Gang runterschalten und sich um ihren erwachsenden Sohn kümmern!
Mama war soweit, dass sie mich am Sonntag anrief und sagte, sie wolle das Beerdigungsprozedere rückgängig machen und den Papa, wenn es soweit ist, bei sich behalten. Schließlich wolle sie ihn ja auch mal auf dem Friedhof besuchen, aber so wie es jetzt ist, ginge es nicht. Ich war dann erstmal leicht verwirrt. Sie meinte, sie müsse dann ja entweder bei uns oder meinem Bruder wohnen, wenn sie käme, aber bei ihm könne sie das nicht und uns wolle sie das nicht andauernd zumuten. Das finde ich generell eine nette Geste … also, dass sie nicht andauernd bei uns sein mag … mindestens eine Woche Mama, die einen ganz geregelten Tagesablauf mit 8Uhr Frühstück, 12Uhr Mittag, 15:30Uhr Kaffee, 18Uhr Abendbrot bevorzugt … das ist nicht immer so ganz mit unserem Tagesablauf vereinbar und alleine dadurch sind „Komplikationen“ vorprogrammiert. Aber ich habe sie dann erstmal etwas runtergefahren und mittlerweile ist diese Idee von einer Beisetzung bei ihr vom Tisch. Und selbstverständlich hat mein Bruder auch nie zu ihr gesagt, dass sie nicht bei ihm wohnen könne … das entsprang mal wieder ganz alleine ihrem Kopf, als die sich da alle in der Wolle hatten.
Aber für so einen Mist bin dann ich die ganze Zeit die psychologische Nothotline der Familie. Manchmal lege ich nach so einem Stundengespräch auf und bin einfach nur noch leer. Ich kann dann nichts mehr fühlen … will dann einfach nur noch schlafen, schlafen, schlafen. Es zerrt alles so an den Nerven. Aber ich kann doch auch nicht einfach dicht machen … wenn ich schon nicht da sein kann, dann will ich wenigstens das Bestmöglichste geben. Aber ich kann bald nicht mehr. Ich halte das nicht mehr aus. Wegen so einem Mist … es gibt so andere wichtige Dinge … sieht das der Rest nicht?

Hach, jetzt ist es schon wieder so ein ellenlanger Text geworden. Ach, es ist alles verrückt!

So ... und ab jetzt ... "Warten" auf die Auswertung!

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Liebe Andrea,

wie schön, dass du noch bei mir bist. Wie geht es dir? Kommst du halbwegs unbeschadet durch deine schwere Zeit und kann dein Kopf alles Erlebte gut verarbeiten? Ich habe so oft an dich gedacht.

Ein schöner Satz:
Jedes Kind muss seine eigene Geschichte mit dem sterbenden Elternteil zu Ende schreiben …

Es ist ja nicht so, dass ich meinen Bruder nicht liebe … er ist der beste Bruder, den ich mir wünschen kann. Aber in dieser Situation komme ich bei ihm an meine Grenzen. Es kann einfach nicht sein, dass alles an mir hängen bleibt und dass von mir Dinge erwartet werden, die mich an den Rand der Verzweiflung bringen. Wenn ich mit ihm drüber spreche und mehr Unterstützung einfordere, dann sagt er nur, er wäre froh, dass die Mama mich hat, er könne das nicht. Ja, bitteschön … ich kann es auch nicht und muss! Um mich herum geht alles kaputt, aber das Brüderchen lebt schön sein Leben weiter. Es geht ihm schon sehr nahe mit dem Papa, aber er sagt, er kann nicht. Manchmal glaube ich, er will nicht. Das stört den Tagesablauf. Und die Schwester macht doch. Läuft ja alles. Ach, alles Mist!

Die Ergebnisse waren gestern noch nicht da. Palliativvertrag wurde nochmal verlängert, wahrscheinlich bis Montag. Mama wusste es selbst nicht so genau, weil Papa den Vertrag unterschrieben hat. Lustig, dass er das selbst getan hat. Bisher hat immer die Mama unterschrieben und die war gestern auch ein wenig „pissed“. Mein Papa … immer noch ein kleiner Schelm … was liebe ich ihn für diese kleinen Hacker, die er austeilt :tongue:tongue:tongue:tongue

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Liebe Wind,

ich bin auch noch bei dir :knuddel:

Familie kann man sich nicht aussuchen! Wir stehen auch allein da, so ist das halt. Es ist schwer für dich immer der Ansprechpartner für die Sorgen deiner Mama zu sein. Ich könnte dir raten, ihr direkt mal zu sagen, dass du im Moment dafür keine Zeit hast, aber das würdest du eh nicht tun :D - würde ich auch nicht! Denn es bleibt an der Mama hängen. Also entweder du erträgst es weiter oder du nimmst dir deinen Bruder ordentlich zur Brust! Er kann auch mit der Mama telefonieren, stelle Forderungen was er zu erledigen hat!

Hmmm, leicht gesagt, nicht wahr! Also, Kopf hoch meine Liebe - ich wünsche ein sorgenarmes Wochenende

L.G.

BerliNette

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Hallo liebe Wind,
ich bin auch nach einer kräftezehrenden Woche wieder aufgetaucht und denke ganz oft an Dich.
Das Ding mit Deinem Bruder ist wahrlich eine harte Nuss. Nimm Dir mal Zeit und rede mit ihm Tacheles. Es ist auch sein Papa und seine Mama. Und es kann sich zu einem späteren Zeitpunkt, schlecht auf das Gewissen auswirken wenn er sich so benimmt. Ich glaube das ist ihm gar nicht recht bewusst. Nicht können gibt es in dieser Situation nicht, das hat etwas mit wollen zu tun. Welches Kind möchte soetwas schon erleben und ertragen. Ich weiß wie weh das tut. Aber im Nachhinein bin ich froh das wir alles so gemacht haben...
Ersteinmal bin ich beruhigt das der palliativ Vertrag verlängert wurde, auch wen es mir noch imer ein Rätsel ist warum darum so ein Brimborium gemacht wird.
Ich wünsche Dir weiterhin Kraft diesen schweren Weg zu gehen und drücke Dich ganz fest. :remybussi

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Ihr Lieben alle,

mal wieder ein kleiner Zwischenstand von uns.
Prinzipiell ist alles unverändert. Ergebnisse gibt es immer noch keine, der Palliativvertrag ist bis Anfang August beantragt worden. Ab dann sieht es schlecht aus mit einer weiteren Verlängerung … ob mit oder ohne Bilder. Wir werden sehen.
Freitagmittag rief Mama ganz aufgelöst an und Papa stöhnte im Hintergrund ganz fürchterlich. Das war so furchtbar. Das am Telefon zu hören, soweit weg zu sein und nichts tun zu können. Mama dachte, dass es nun zu Ende geht. Ich irgendwie nicht. Warum das so war, ich weiß es nicht, aber ich konnte mir in dem Moment nicht vorstellen, dass mein Papa stirbt. Und ich bin auch ziemlich ruhig geblieben. Nicht, dass ich nicht doch schon mein Köfferchen für daheim gepackt hätte, aber mir war das in dem Moment so fern. Nach einer Stunde dann die Entwarnung … der Schlauch der Schmerzpumpe war undicht und so ist der ganze gute Stoff daneben gelaufen und nicht in den Papa. Arzt kam und hat es wieder gerichtet.
Samstag ist der Papa mit zwei Krüken vom Schlafzimmer auf den Balkon gelaufen … ganz alleine … und hat da ne halbe Stunde gesessen. Dann wieder alleine zurück. Mama ganz euphorisch und gleichzeitig wieder so deprimiert … es könnte ja jetzt das letzte Aufbäumen gewesen sein. Ich kann diesen Ausdruck bald nicht mehr hören. Wie oft schon dachte sie, es ist das „letzte Aufbäumen“ … ja, vielleicht war es das, aber vielleicht war es das auch nicht. Warum können wir nicht einfach diesen guten Moment als das genießen, was es ist. Ein guter Moment, ein stolzer Papa, der es allen mal wieder gezeigt hat, eine geschenkte halbe Stunde in diesem ganzen Gefühlschaos.
Ich habe dann zum Papa gesagt, dass wir ja schauen können, wie es ihm geht, wenn ich komme und wer weiß, vielleicht schaffen wir nochmal eine kleine Runde im Rollstuhl draußen. Da hat er sich gefreut und geantwortet, dass das so schön wäre und er schon glaubt, dass das ginge. Das wäre so ein großer Wunsch von ihm. Ich werde zumindest alles daran setzen, um ihm diesen zu erfüllen. Klar, die Mama hat Angst mit ihm alleine und hat auch nicht mehr die Kraft ihn zu schieben. Aber zu zweit können wir das schaffen!!!
Seit Sonntag liegt er nun wieder total flach und kämpft mit seinen Schmerzen. Er bekommt jetzt so Stellen am Steißbein, zu denen der Arzt sagt …. es könne ein Pilz sein durch das Schwitzen im Liegen oder eben wund gelegene Stellen. Er soll sich mehr seitlich lagern. Tja, leider geht das nicht so ohne weiteres, weil Papa dann noch mehr Schmerzen hat. Mama hat dann versucht, ihm das seitliche Liegen mit Decken und Kissen etwas zu erleichtern, klappte natürlich nicht so dolle. Habe sie dann in ein Kindergeschäft geschickt, um sich ein Stillkissen zu besorgen. Damit geht es besser, aber mehr als zehn Minuten Seite sind nicht drin.
Gestern war dann der 10. Geburtstag von meinem Keks. Es war anders, aber trotzdem schön. Dienstagabend hatte ich einen leichten Zusammenbruch mit Heulkrampf und allem was dazu gehört. Mein Keks wird groß und Papa ist nicht dabei. Dafür haben wir den Mittwoch aber gut gemeistert. Papa hat sogar ins Telefon gesungen und ganz kurz mit seinem Enkel gesprochen. Aber man hat gemerkt, wie sehr ihn das anstrengt. Aber es war trotzdem schön und für meinen Keks so wertvoll.

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Liebe Wind,

Lieber Keks, nachträglich alles Gute zum 10. Geburtstag. Wie schnell das gegangen ist, jetzt bist du schon zweistellig und bald ein großer Junge!

Liebe Wind, es will wohl nicht so recht voran gehen :( aber es ist doch schön zu hören, dass dein Papa deinem Söhnchen noch zum Geburtstag gratulieren konnte :) Das war für Beide sicher sehr schön!

Das mit dem Palliativvertrag verstehe ich nicht so recht. Was ist wenn er nicht verlängert wird? Kümmert sich dann keiner mehr um deinen papa?

Also, ich wünsche dir eine sorgenarme Woche, lass dich mal knuddeln

von der BerliNette

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HILFE!!!!!!

Der Papa liegt sich jetzt wund. Es gibt zwei offenen Stellen am Po und seine Knöchel sind wund, weil er seine Füße immer auf der Seite liegen hat und dann damit immer auf dem Bett rumschabt.
Mama war jetzt in der Apotheke und hat eine Salbe bekommen, aber viel Hoffnung machten sie ihr nicht.

Gibt es irgendwelche Geheimrezepturen, Hausmittelchen oder was auch immer? Ich bin für jeden Tipp dankbar!

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Liebe Wind, außer versuchen ihn hohl oder weich zu lagern und die Haut geschmeidig zu halten nicht so sehr viel. Es gibt Pflaster zum Polstern. Frag mal die Pflege. Ein Lammfell wäre noch eine Option zum weich lagern. Mein Schatz hatte auch am Steiß einen Dekubitus. Leider ist das irgendwann kaum noch vermeidbar. Vorallem wenn eine regelmäßige Lagerung oder Mobilisation nicht mehr möglich ist. 😕

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Liebe Femaleinstinkt,

vielen Dank für deine Antwort. Von solchen Pflastern hatte ich auch schon gelesen und habe meine Mama mal direkt drauf angesetzt.
Außerdem habe ich mal ein bisschen gegoogelt und bin dabei auf den Hinweis gestoßen, dass man nur eine 30° seitliche Lagerung anstreben soll und nicht, wie die Mama es machen will, 90°. Man könne dann wohl besser atmen. Das muss sie auch unbedingt mal ausprobieren …. vielleicht geht das beim Papa besser. Ach menno … alles eine große Sch ….!

Liebe BerliNette, dich habe ich in meinem Wahn heute früh ganz überlesen. Tja, was passiert, wenn der Palliativdienst aussteigt? Ich weiß es nicht. Die Ärztin des Dienstes … mit der Mama aber nicht so gut kann … hat ihr den Vorschlag eines Pflegedienstes unterbreitet. Hola die Waldfee … da war aber was los. „Jetzt will die mir einen Pflegedienst aufschwatzen! Die wissen genau, dass wir das nicht wollen. So eine Unverschämtheit!“ usw., usw.
Nun ja … das erforderte dann wieder ein Beruhigungsgespräch, aber darin bin ich ja mittlerweile sehr geübt:(.
Papa geht es soweit ok. Schmerzen sind da, aber gestern hat die Mama ihn im Rollstuhl ins Wohnzimmer geschoben, dort hat er Kaffee getrunken und war dann mit dem Rollstuhl noch ein wenig auf dem Balkon.
Eben hat Mama gerade angerufen … Befund ist immer noch nicht da. Hat doll auf die Onkologie geschimpft, die würden da keinen Druck in der Radiologie machen und so. Also wieder Beruhigungsgespräch und mein Chef hat geduldig auf mich gewartet, bis ich fertig war. Ganz ehrlich, ich denke, der Onkologie ist es ziemlich wurscht, wann dieser Befund vom Papa kommt. Er ist dort kein Patient mehr, hat sich gegen eine weitere Behandlung dort entschieden. Warum sollen die Druck machen? Mama glaubt, die Onkologin würde Papas Befund im Schreibtisch verstecken und mit Absicht nicht weiterschicken :augendreh. Echt, langsam werden wir alle verrückt. Der Palliativarzt, der das angeordnet hat, der sollte meiner Meinung nach Druck machen. Der wollte die Bilder. Aber der kommt heute noch vorbei wegen der offenen Stellen vom Papa und dann soll die Mama mal da ihren Frust ablassen. Vielleicht fällt er dann auf fruchtbaren Boden.

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Liebe Wind, Anni schreibt es richtig. Es reicht eine leichte Seitenlagerung. Es geht einfach nur um die Druckentlastung am Steiß. Wichtig ist ein Kissen oder Fell zwischen die Knöchel damit diese nicht aufeinanderliegen. Ein Kissen leicht in die Seite ist schon prima. Probiert einfach was geht. Was Dein Pa am besten toleriert.

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Liebe wind.

Leider kann ich dir keinen besonderen tipp geben. Wir haben damals beim Bruder tolle Schwestern gehabt und die haben sich darum gekümmert.

Oh wie gut ich das kenne mit den Beruhigungs Telefonaten.
Ich hoffe das der Arzt das jetzt in die Hand nimmt und sich um eure Befunde kümmert.
Ich sende dir ganz liebe grüße und lass dich einmal ganz lieb drücken...

Ich fand es sehr rührend zu lesen, vom Geburtstag deines Keks. Dein Papa hat ihm gratuliert wie schön.
Alles liebe...

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Meine liebe Wind...du bist so still seit ein paar Tagen und das macht mir Sorgen...immer wenn ich hier rein schaue habe ich Angst, dass du nun auch mit diesem schweren Verlust kämpfen musst...ich hoffe es ist soweit noch alles gut bei euch. Du hältst dich ganz toll. Denk ich mir immer wieder wenn ich in deinen Thread lese. Leider hab ich wenig Kraft zu schreiben. Mein Mann und ich stehen ziemlich am Ende...er ist nicht mehr er selber. Ich habe immer gewußt dass das alles mit ihm machen wird, aber dass es so ausgeht...darauf war ich nicht vorbereitet. Hm...ich fliege jetzt zwei Wochen weg. Ayurvedakur ganz alleine. Werd dennoch ab und zu bei dir vorbei schauen Süsse...Viel viel Kraft für dich...und bleib bitte bitte offen für deinen Mann und machs besser als es mein geliebter Mann gemacht hat....! Ich drück dich ganz fest.

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Mein liebes Bernsteinketterl,

es macht mich so traurig. Ich habe so gehofft, dass ihr Beide es schafft. Was macht diese Krankheit nur mit uns allen hier? Sie zerstört nicht nur den Betroffenen, sie zerstört auch uns, die wir nur zusehen können. Sie nimmt uns so viel Kraft. Das ist doch alles nicht gerecht. Habt ihr nicht schon genug durchmachen müssen? Warum hört das nicht auf? Es tut mir so sehr leid … ich kann es gar nicht ausdrücken.
Liebes … ich drücke dich so sehr und ich wünsche dir aus tiefstem Herzen gute zwei Wochen für dich alleine … für dich und deinen Kopf. Ich hoffe, du kannst dich etwas ordnen und siehst danach etwas Licht am Ende des Tunnels, in dem du dich gerade befindest. Finde zu deiner alten Stärke zurück … sie ist noch da und hat sich nur etwas verkrochen.
Ich weiß, es ist ein ganz dummer Spruch, aber: Alles hat seine Zeit und alles passiert aus einem ganz bestimmten Grund. Nicht, dass wir das jetzt schon verstehen müssen, aber irgendwann vielleicht … wenn wir zurückblicken.
Ich bin so sehr bei dir… das kannst du dir gar nicht vorstellen.

Bei uns ist alles „gut“. Es gibt nur gerade nichts zu berichten. Gestern war der Arzt da, kein Befund … es stehen wohl anscheinend gerade keine Radiologen zur Auswertung der Bilder zur Verfügung :confused:. Nein, das muss man nicht verstehen und ich mag es auch nicht mehr hinterfragen. Ich kann es nicht mehr.
Aber die Krankenkasse hat den neuen Antrag bis Anfang August genehmigt … bis dahin müssen die Bilder da sein. Noch zwei Wochen!
Die wunden Stellen hat die Mama gut wieder hinbekommen. Sie hat das Stillkissen jetzt unter der Matratze liegen, so dass Papa nur ein wenig angelupft wird. Das ist schon ausreichend sagt der Arzt. Und die Salbe hilft auch gut. Fast eine Sorge weniger :o.
Die Schmerzen sind da und werden auch nicht besser. Aber Papa hält sich tapfer. Er isst ganz gut … Eisbein mit Sauerkraut hat er verdrückt :tongue.
Samstag fahre ich mit meinem Keks hin bis Dienstag. Freitag wird der Papa 75. Letztes Jahr um diese Zeit … da wurde er 74 und bekam gerade seine erste Chemo.
Mama sagte schon, ich soll nicht erschrecken, wenn ich komme. Hmmmh … auf den Bildern sieht Papa ganz ok aus. Klar, dünner und schmächtiger, aber ganz ok. Wir werden sehen.

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Liebe Wind,

ich wünsche euch eine gute Reise und soviele schöne Stunden mit dem Papa und Opa wie es nur geht. Ich umarme dich herzlich :knuddel:

lg

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Meine liebe Astrid,

ich freue mich so sehr von dir zu lesen! Wie geht es dir? Hattest du Zeit, alles ein wenig zu verarbeiten? Ich denke so oft an dich und unser Bernsteinketterl und bin so dankbar, dass ihr trotz eurer ganz vielen eigenen Probleme immer noch ein Auge auf mich habt :knuddel::kuess:.

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So … zurück und irgendwie erschlagen, aber auch irgendwie ruhig.
Papa geht es den Umständen entsprechend ganz gut. Und er sah nicht so schlecht aus wie Mama es vorher gesagt hat … fand ich jetzt mal. Auch mein Keks meinte, dass es viel besser als beim letzten Besuch gewesen wäre.
Klar, er ist nicht das blühende Leben und die Krankheit hat ihre Zeichen zu Genüge hinterlassen, aber ich glaube immer noch, es ist noch Zeit.
Papa ist sehr schwach, aber für uns hat er sich zu jeder Mahlzeit an den Tisch gekämpft. Bis auf Montagnachmittag … da konnte er es nicht mehr und die Anstrengungen der letzten Tage waren dann zu viel.
Er ist sehr langsam mit allem geworden. Beim Bilder anschauen, beim Denken, beim Reden … das liegt wohl an den ganzen Medikamenten, wie ich hoffe :confused:. Mama macht das manchmal rasend und dann flippt sie auch schon mal aus. Aber er kann doch gar nichts dafür. Nachher tut es ihr immer schrecklich leid und sie entschuldigt sich dann. Und Papa sagt dann nur, dass er sie ja verstehen könne und sie würde so viel für ihn machen und hätte so viel am Hals mit ihm. Aber er kann es ja nicht ändern. Ein wirkliches Gespräch ist mit ihm schlecht zu führen. Er ist ziemlich teilnahmslos und man hat das Gefühl, er schaut durch einen hindurch.
Zu seinem Geburtstag hatte ich ihm noch eine extra Karte geschrieben mit allem, was ich ihm noch sagen wollte. Erst hatte ich überlegt, das zu lassen und es ihm persönlich sagen wollen, aber im Nachhinein bin ich doch ganz froh, dass ich es geschrieben habe. So ein Gespräch wäre an ihm vorbei gegangen.
Wir haben ganz oft beieinander gesessen und er hat einfach nur meine Hand gehalten. Das war schön, aber auch sehr gewöhnungsbedürftig. Papa und ich sind in dieser Hinsicht ziemliche Gefühlsmuffel und wir haben es nicht so mit der großen Gefühlsduselei :o.
Aber sein Geburtstag war schön, hat er gesagt. Ganz viele Leute haben ihn gedacht und rein geschaut mit einem Blümchen oder netten Kleinigkeiten. Das hat vor allem auch die Mama sehr gefreut. Sie hat gesehen, dass sie doch nicht so alleine da steht, wie sie oft denkt.
Für den Keks war es auch ein schönes Wochenende. Ein bisschen unbefriedigend, weil wir nicht so viel machen konnten wie sonst und Montag war er schon ein bisschen unausgelastet, aber ich war mit ihm jeden Tag immer mal kurz an der Ostsee und er konnte reinhüpfen. Mutti im Strandkorb, Kind im Wasser bei Regen und Sturm. Naja, die Ostsee-Gene hat er halt von mir … :tongue:tongue:tongue
Beim Abschied fragte Papa, wann er uns dann mal wieder besuchen darf. Puhhh … ich sagte ihm dann, dass so eine Zugfahrt ja doch schon anstrengend wäre und er meinte:“ Wieso? Hier liege ich doch auch nur rum!“ Tja … wo er recht hat. Mama ist kurz mal wieder nach hinten weggeklappt nach dieser Frage und japste nach Luft, aber ich denke, wir haben das ganz gut geregelt bekommen.
Was mir allerdings aufgefallen ist … wenn Papa trinkt, dann behält er alles ganz lange in seinem Mund und schluckt es nicht runter. Kennt das jemand von euch?

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Ach ja … es gibt übrigens immer noch keinen Befund!!!! Habe am Montag noch mit dem Arzt gesprochen und er sagte, letzten Dienstag hätte er da mal ordentlich auf den Tisch gehauen. Auf meine Antwort, dass die Tischplatte dann wohl heil geblieben sein muss, weil ja immer noch nichts da ist, kam keine wirkliche Reaktion und nur ein verschämtes Lächeln ….
Wir warten jetzt seit 3,5Wochen … unglaublich!

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Liebe Wind,
ich muss sagen das es beeindruckend ist wie stark Du bist.
Das Alles ist wirklich eine Farce, unglaublich!
Ich hoffe das es nun irgendwann eine brauchbare Diagnose gibt.

Es ist schön zu hören das ihr gemeinsam seinen Geburtstag verlebt habt.
Ich denke das Deine Papa unter trockenem Mund von den ganzen Medis leidet, daher benetzt er die trockenen Mundschleim in dem er das Wasser längerer Zeit im Mund behält. Das war bei meinem Papa dann auch.

Bleib weiterhin stark und anbei ein großes Paket Kraft von mir.:winke:

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Liebe Wind,

ich feue mich, dass du wieder da bist :knuddel: und noch mehr freue ich mich, dass du und dein Keks eine schöne Zeit mit dem Opa verbringen konntet. Dein Papa ist toll, fragt wann er euch besuchen kann. Ich habe echt schlucken müssen als ich das gelesen habe!

Noch ein Wort zu deiner Mama, ich kann sie gut verstehen weil ich in einer ähnlichen Lage bin. Es ist wie bei deinem Papa, nur nicht so schlimm mit meinem Mann. Er ist auch langsamer, vergesslicher und eben ganz schnell viel älter geworden. Ich ertappe mich, dass ich manchmal ein bisschen ungeduldig oder ungerecht mit ihm bin. Es tut mir dann unendlich leid, dass ich so bin, aber in der Situation kann ich nicht anders. Was solls, ich bin ein Mensch der Fehler macht, deine Mutti ist es auch. Sie ist 24/7 mit ihm zusammen und da darfst du ihr es nicht übel nehmen, wenn sie auch am Ende ihrer Kräfte ist. Aber sie macht es sehr gut!

Vielleicht hat dein Papa Probleme mit dem Schlucken und muss sich erst zwingen die Flüssigkeit zu transportieren. Ich hoffe, es belastet ihn nicht weiter und er trinkt auch genug.

Ach ja, wegen des Befundes - tzt, kein Einzelfall - leider. Wir sind dem MRT-Befund auch 2,5 Wochen nachgerannt. :mad:

Meine Liebe, ich hoffe weiterhin auf gute Nachrichten von der Papa-Front. Hoffe der kleine Keks ist jetzt beruhigt und hat ein gutes Gefühl wenn er an seinen Opa denkt.

Sei herzlich gegrüßt von der

BerliNette

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Liebe Wind :knuddel:,

ich freue mich von dir zu lesen.. von eurer wertvollen Zeit, die ihr in diesen Tagen zusammen verbringen durftet, wie wichtig das für deinen Sohn sein wird, wenn der Opa irgendwann nicht mehr da ist - für dich, wenn Du an die Zeit mit deinem Papa zurück denken wirst.

Diese "Schluckstörung" von der Du berichtest wird vermutlich dieselbe Ursache haben, wie die Verlangsamung im Denken, die dir aufgefallen ist. Das Gehirn wird nur noch schwer umsetzen können was von ihm da gerade zu tun erwartet wird. Das kann wirklich von seinen Medikamenten kommen, es kann auch sein, dass sein Gehirn gerade einfach beschließt im "Sparmodus" zu funktionieren.

Wie sieht es denn jetzt eigentlich mit dem Wundliegen aus? Besteht das Problem noch? Du bzw. deine Mama könnte mal mit dem Arzt reden, ob er eine spezielle Matratze für deinen Papa rezeptiert - es gibt da ganz tolle Matratzen, die helfen können. Es gibt viskoelastische Matratzen, die sich dem Körper anpassen, es gibt sogar Matratzen, bei denen man Teile entnehmen kann, um z.B. eine Hohllagerung zu erzielen und so für Druckentlastung zu sorgen. Da könntest Du vielleicht für deine Mama ein wenig vorab recherchieren, damit euch das Sanitätshaus am Ende nicht irgendein Zeug aufschwatzt. Vielleicht hilft euch diese Information ja. Wenn die Haut unverletzt ist, kann man auch z.B. mit Pfefferminzöl oder sehr sparsam und vorsichtig mit einer Durchblutung anregenden Salbe (Finalgon o.ä.) einreiben, das fördert die Durchblutung und hilft auch zur Vorsorge. Franzbranntwein geht auch, hat aber keine so andauernde Wirkung.

Ich denke an dich und lass dir noch einen herzlichen :knuddel: da


lg

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Ihr Lieben,

bei uns geht es schlecht. Seit Freitag mag der Papa nur noch schlafen, nicht mehr essen. Er trinkt zwar ordentlich … wenn er denn mal wach ist. Aber er hat große Schmerzen, kommt kaum noch aus dem Bett. Zur Mama sagt er: “ Ich will nur noch schlafen!“ Das hat es während unserer ganzen Zeit so noch nicht gegeben. Wir hatten ja schon öfter mal schlimme Zeiten, aber sowas hat er noch nie gesagt.
Zudem bekommt er jetzt komische Flecken. Mama meint, es sähe so aus wie ausgefranste Muttermale. Er ist schlapp und hat zu nichts mehr eine Meinung.
Mama ist natürlich sehr beunruhigt und traurig. Heute kommt noch der Arzt … mal schauen.
Im Übrigen ist der Befund da! Aber unvollständig, so dass immer noch niemand was sagen kann. Also, alles wieder zurück zur Radiologie und wieder warten.
Ganz ehrlich … wenn das bei Patienten passiert, die wirklich noch in einer Behandlung stehen … herzlichen Dank, Befund da, Patient tot! Das kann doch alles nicht wahr sein.
Außerdem hat das Palliativteam eine Schwester abgezogen, die immer zu meinen Eltern kam und mit der die Mama sehr gut konnte. Haben immer Kaffee getrunken und über alles Mögliche geklönt. „Zu vertraut“ sei die Schwester mit der Mama. Gibt es dafür Worte?

Liebe Astrid … ganz vielen Dank für deine Tipps. So eine Matratze wäre total super, allerdings passt die nicht in Papas Bett. Er hat ja nur so ein Gestell, welches in seinen Bettrahmen eingebaut wurde und die Spezialmatratzen sind zu groß dafür. Mama hat das zur Zeit aber auch ganz gut im Griff. Solange er wenigstens noch kurz aufsteht und sich auf den Toilettenstuhl rüber hievt, kann sie die wunden Stellen gut versorgen und es verheilt ganz gut. Sie arbeitet jetzt mit einem Stillkissen, womit sie ihn ein wenig anlupft. Das hilft ziemlich. Aber ich werde vom Pfefferminzöl und allem anderen berichten.
Danke für deine Hilfe und Worte.

Liebe BerliNette … ich hoffe, es geht euch einigermaßen und ihr habt alles ein wenig verdauen können.

Liebe Greenmamba … deine Zeit ist so eine schwere Zeit und trotzdem bist du hier bei mir.
Ich denke so oft an euch alle und bin so dankbar, dass ihr immer ein paar Worte für mich findet. Hach … nun werde ich aber sentimental … schnell Schluss …

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Hallo meine liebe Wind,
deine Zeilen stimmen mich traurig. Es fällt mir sehr schwer, weil alles noch so frisch ist. Akzeptiert Papa´s Willen. Solange er genügend trinkt ist alles noch im Rahmen.
Mein lieber Papa wollte dann auch nichts mehr essen, wir haben seinen Willen, mit dem Wissen auf was das hinausläuft akzeptiert, er war uns sehr dankbar.

Für die unorganisierte Klinik habe ich nur ein Kopfschütteln übrig, da merkt man wieder das man als Patient nur noch ein Vorgang ist...:angry:

Und auch das eure palliativ Schwester abgezogen worden ist, finde ich sehr unverschämt. Ich weiß noch wie dankbar wir für unser liebevolles Pflegeteam waren. Die Nähe und das Wohhlfühlen ist doch eines der wichtigsten Kernpunkte.

Habt ihr kein Pflegebett mitsamt Dekubitus Matraze bekommen? Wir hatten alles über den sozialen Dienst der Uniklinik organisiert bekommen und alles war nach etwas 14 Tagen da.


Es sind schwere Stunden in denen ich Dir und deiner Mutti ganz viele Kraft sende.
Ich drücke dich ganz lieb....mir fehlen wirklich die Worte :pftroest:

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Guten Morgen,

der Befund ist da … nur ein vorläufiger per Fax geschickt …, aber immerhin ein Befund.
Und ich hatte es erwartet, aber es trifft natürlich genau das ein, was ich befürchtet hatte. Er zieht uns den Boden unter den Füssen weg … mal wieder.
Ich habe noch nicht alles genau entschlüsseln können, aber was ich lesen kann … Leber voll, Milz voll, Thromboseanteile in den Beckenvenen und in der Lunge, BWK 6 Weichteilmetastase 4,9x5,5x6,6cm, Destruktionen des linken Querfortsatzes des BWK 6 (bedeutet das soviel wie zerstört?). Nieren ok, Lunge ganz ok … soweit ich das verstehe. Knochenmetastasen an den Wirbeln weiterhin da. Lymphknoten an den Lungen verkleinert von 1,8cm auf 1,3cm.
Alles andere muss ich erst googeln. Falls sich hier jemand mit solchen Berichten auskennt, ich bin dankbar für jede Unterstützung.
Am Ende des Berichtes: Eine erhebliche Befundverschlechterung bei kompletter Lebermetastisierung und so weiter und so weiter … Palliativpflege sollte wohl weiterhin gewährleistet sein.
Tja … so ist es nun. Niemand von uns hat geglaubt, dass wir was Tolles zu lesen bekommen, aber dieser kleine Funke Hoffnung ist da gewesen und wenn es dann auf einmal so vor einem liegt … alles ist wieder da. Wir hatten uns mit der Situation irgendwie arrangiert, aber so schwarz auf weiß … ich habe das Gefühl, alles fängt nochmal von vorne an und dabei geht es doch einfach nur weiter.

Mama hat erzählt, gestern haben sie beide zusammen geweint. Und wenn ich das jetzt so schreibe, könnte ich auch nur schon wieder heulen.
Abends hatte Papa dann wieder einen ganz schweren Anfall. Mama sagt, Füsse, Hände und Lippen waren ganz blau, er hat gezittert und war völlig abwesend. Schrecklich! Und sie ganz alleine. Wir haben dann lange telefoniert und sie saß dabei an seinem Bett. Aber was soll man dann sagen? Gibt es dafür Worte? Sie hat so doll geweint, es hat mir das Herz fast raus gerissen. Und ich sitze hier und kann nichts tun. Sie ist dort ganz alleine und muss das erleben. Ich komme mir so schlecht vor. Aber ich kann es auch nicht ändern. Ich fühle mich so hilflos.
Papa lag dann die ganze Zeit da und hat nur an die Decke gestarrt, hat kein Wort gesprochen. Später schickte sie mir noch eine Whatsapp … er hätte etwas geschlafen, würde aber immer noch kein Wort sprechen. Er stiert einfach an die Decke. Wie schrecklich!
Mein lieber, lieber Papa … durch welche Quälerei schickt er uns noch.
Er war immer so tapfer und hat so gekämpft. Nach diesem Befund habe ich Angst, dass er sich aufgibt. Ich kann ihn noch nicht hergeben. Nach dem Telefonat mit der Mama gestern Abend konnte ich das erste Mal seit langer Zeit mal wieder heulen.
Aber es geht nicht in meinen Kopf, dass es vielleicht bald zu Ende sein könnte. Ich mache da total dicht. Zu oft schon hatten wir diese Situation. Wir dachten, es geht nicht mehr weiter und zwei Tage später saß er auf dem Balkon und lies sich seinen Kuchen schmecken. Ich versuche mich mit der Situation auseinanderzusetzen, aber mein Kopf blockiert total.
Diese Krankheit zerstört so viel … ich kann es nicht verstehen.

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Liebe Wind,

ich denke an dich. Vermutlich gehst du gerade durch eine ganz ganz schwere Zeit. In deinem Thread möchte ich dir ein bisschen Kraft lassen alles durchzusstehen was jetzt auf euch zukommen wird.

Fühl dich umarmt, ich denke an dich

BerliNette

AW: CUP - Neuroendokrines Karzinom
 

Liebe Wind...es ist so schrecklich zu lesen, was du nun alles mitmachen musst...ich kann es dir so nach empfinden. Dieses Auf und Ab...diese Hilflosigkeit...es tut mir so leid. Bleib weiterhin stark...meine Liebe...dein Papa wird sich den richtigen Zeitpunkt aussuchen um zu gehen. Vertrau darauf. Es wird für IHN passen...das zu wissen wird dir helfen. Ich denk an dich. Alles liebe...

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Liebe Wind,
auch wenn ich so selten momentan hier lese, bin ich trotzdem in Gedanken bei Dir und Deiner Familie!

Ich wünschte, es wäre nicht so eine Qual für Euch! Ich drück Dich und denk ganz doll an Dich!

Deine Chrissi

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Liebes Bernsteinketterl,
du bist wieder da und ich hoffe, deine Zeit war eine gute und die zwei Wochen haben dir etwas Klarheit und Frieden gebracht.

Guten Morgen Ihr lieben Alle,

es ist keine gute Zeit bei uns und ich glaube, wir gehen auf die letzte Etappe. Von Tag zu Tag verschlechtert sich Papas Zustand stark. Mittlerweile kann er gar nicht mehr stehen, mag nichts mehr essen und trinken und er schläft eigentlich nur noch. Samstag konnte Mama noch ein wenig mit ihm reden, gestern war er völlig abwesend, verwirrt und überhaupt nicht aufnahmefähig. Abends hatte er wieder so einen Anfall, aber nicht so schlimm wie der vorherige. Er hatte tiefblaue Lippen und wieder ganz furchtbar gezittert. Dieser Anfall dauerte aber nicht so lange und er hat danach direkt wieder geschlafen. Nach dem letzten Anfall hatte die Palliativ mit ihr gesprochen und gemeint, sie solle den Papa dann nicht ansprechen, einfach nur seine Hand halten und da sein. Es könne nämlich sein, dass Papa sich schon auf den Weg gemacht hätte und sie ihn durch das Ansprechen zurückholen würde. Das hat Mama ziemlich Angst gemacht. Mama ist am Ende ihrer Kräfte. Die wunde Stelle am Po, die sie ganz gut verarztet hatte und darauf auch ganz stolz war, ist wieder aufgebrochen und es ist jetzt ein richtig tiefes Loch. Sie kommt da nun aber auch gar nicht mehr richtig dran, weil er nur noch liegt und macht sich nun große Vorwürfe. Und da kann man sagen, was man will … sie denkt, es liegt an ihr. Ach Mensch …
Außerdem wird die Lymphdrainage jetzt eingestellt. Es ist zu gefährlich wegen der vielen thrombotischen Anteile in der Lunge und den Beckenvenen. Papa soll jetzt wieder morgens und abends eine Thrombosespritze bekommen. Zu Mama und der Palliativschwester sagte er letzte Woche noch, er will das nicht. Letztes Jahr haben ihm diese Spritzen höllisch weh getan. Wahrscheinlich ist der Bauch bei ihm eine ganz empfindliche Stelle. Und Mama hat mich gefragt, ob sie dem Arzt sagen könne, dass sie beide die Spritzen nicht wollen. Ich habe ihr auch dazu geraten. Ist das richtig, ist das falsch? Ich weiß es nicht. Aber ich weiß, dass diese Spritzen für Papa eine Qual waren und letzte Woche konnte er noch klar seine Meinung äußern. Mama hat nun Angst, dass Papa, wenn der Arzt kommt und ihn fragt, doch zustimmt. Aber es gibt eine Patientenverfügung und er ist nicht mehr wirklich bei sich und sagt zu allem ja und amen, also entscheidet Mama. Was sollen die Spritzen noch bringen, wozu soll er sich noch mehr quälen?
Ich habe sie mehrmals gefragt, ob ich kommen soll, aber das will sie nicht. Sie sagt, ich könne ja auch nichts tun. Aber sie so ins Telefon weinen hören, ist auch nicht unbedingt erfrischend. Ich glaube nicht, dass es schon „soweit“ ist (Oder will ich es nicht sehen?), daher agiere ich auch noch nicht gegen ihren Willen, aber ich denke, diesmal wird es nicht wieder besser werden. Dafür geht der körperliche und psychische Verfall zu schnell voran. Hat ihm doch der Befund allen Mut genommen? Oder wäre es nun sowieso die Zeit gewesen?
Für Mama ist es das Schlimmste, das er einfach nur teilnahmslos da liegt und wenn er wach ist, an die Decke starrt. Seine Augen sind ganz milchig und irgendwie rausgequollen. Das sieht wirklich furchtbar aus.
In zwei Wochen fahren wir als Familie hin. Eine Woche „Urlaub“ … wir haben eine Pension, mein Mann kann dann mit dem Keks was Nettes unternehmen und ich bin bei der Mama.