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liebe Kisa
auch wir haben Anfangs die Erkrankung meines Mannes als harmlos hingestellt. Erstens wollte mein Mann nicht das ihn jeder bemitleidet und zweitens wollten wir niemanden belasten. Ausserdem hatte uns der Arzt eine vollständige Heilung prophezeit. Nachher ging das nicht mehr. Die Nebenwirkungen durch die Bestrahlung, das Veränderte Sprechen die Narben waren einfach zu offensichtlich. Ausserdem ist der Taxifahrer ein guter privater Freund und der hat natürlich seiner Frau erzählt wo die Fahrten hingehen. Da er selber mal Betroffen war( lebt seit 5 Jahren fast beschwerdefrei nach Kehlkopfkrebs im Anfangsstadion) wußte er auch worum es ging. Leider hat meine Schwiegermutter bis heute nicht begriffen wie ernst die Lage geworden ist. liebe Amöbe cetuximab ist erbitux. Das ist eine Antikörpertherapie die normalerweise zusammen mit Bestrahlung oder Chemo verabreicht werden. Diese Antikörper sollen den Tumor sozusagen aushungern. Frag doch den Onkologen deiner Mutter mal nach dieser Möglichkeit. Es sind sehr gute Erfolge damit erreicht worden. Aber es ist auch kein Wundermittel nur es ist eine Chance die man wahrnehmen sollte.Ist jedenfalls meine Meinung. liebe Grüße auch an deine Mutter silverlady |
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Hallo Silverlady,
es tut mir unendlich weh, wenn ich Eure Berichte lese. Wie konnte das passieren, dass Ärzte die Situation nicht erkannten und Deinem Mann nicht früher wirksamer geholfen haben!!! Das ist der Bereich, wo m i r der Kragen platzt. Ich musste meinen Zahnarzt regelrecht beknieen, damit er mir eine Überweisung zum MGK-Chirurg gab. Er hielt mich für leicht hysterisch. Als die Diagnose dann schwarz auf weiß vor ihm lag, hatte er tausend Ausreden, warum er nicht früher reagiert hatte. Wahrscheinlich hätte meine Metastase vermieden werden können. Ich müsste jetzt nochmal in Deine früheren Berichte gehen und damit raus aus der Schreiberei, drum frage ich, hatte e r bereits Metastasen, die sich dann ausgebreitet haben? Wäre dann für ihn nicht vielleicht doch Bad Bergzabern mit einem sehr guten Ruf und Hyperthermie geeignet? Die Tumore werden aufgrund der erhöhten Temperatur eliminiert. Ich habe mir vorgenommen, dieses Thema im Herbst anzugehen und mich mal gründlich zu informieren. Die Kassen zahlen das und die Behandlung wird wohl gut vertragen. Sicher ist eine spezialisierte Klinik empfehlenswert, weil die Temperatur genau bestimmt werden muss. Da ist offensichtlich von Krebs- zu Krebsart unterschiedlich. Außerdem ist es auch wichtig, immer die neueste Technik zu verwenden. Sei ganz lieb gegrüßt und sei versichert, dass ich nachempfinden kann, wie es Euch geht. Auch mir geht es nicht immer gut, falls ich diesen Eindruck erwecke. Ich wünsche einfach nur jedem, dass er das Beste aus der Situation machen kann und das Leben doch erfreulich bleibt. Im Kopfbereich ist alles belastender. Gerade sprechen, essen, schlucken und geniessen - das sind ja Grundbedürfnisse. Ich will nicht amoebes Situation bagatellisieren - bei Gott nicht! Nur eine andere Betrachtungsweise eröffnen, die vielleicht für sie hilfreich ist. Denn letztlich melden wir uns in diesem Forum, um auch Hilfe zu erhalten. Mir geht es dabei um Behandlungsmethoden oder Medikamente, die ich nicht kenne. In diesem Sinne - wie immer - alle Gute für alle hier Lisa |
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liebe lisa!
ich glaub, meine mutter würde sich mit dir sehr gut verstehen. vieles hat sie auch schon so ähnlich erklärt, wie du es hier beschreibst- danke dafür! auch bei uns weiß "es" nur die engste familie und es ist meiner mutter wichtig, dass das (zumindest vorerst) auch so bleibt. sie will "normal" behandelt werden und kein großes trara um ihre krankheit machen. wir gehen ganz normal miteinander um, wenngleich wir auch noch ein bißchen näher zusammengerückt sind, emotional. (leider wohne ich nicht grade ums eck, aber es gibt ja auch internet und telefon :) ). ich will sie nicht zu irgend etwas "bekehren", ihr etwas einreden oder vorschreiben, lasse sie sein, wie sie ist und richte mich nach ihr, was sie braucht, es ist so wenig, eigentlich nur die normalität, kommt mir vor. wir lachen viel zusammen, sie schreibt mir köstliche mails, witzig und frech, so wie immer halt, kochrezepte und fernsehtipps,... sie hat anteil an meinem leben, so wie vorher, daran hat sich auch nichts geändert. ich besuche sie, so oft ich kann und freue mich, sie umarmen und drücken zu können. anfangs hat sie ihre narben immer ganz schamhaft versteckt, es hat eine zeit gedauert, bis sie begriffen hat, dass sie mir egal sind, sie ist und bleibt ja meine liebe mutti, egal wie sie aussieht!!! (so schlimm ist es auch gar nicht, finde ich). mein konkretes problem ist es, dass ich mir so schwer tu mit dem "nichts tun können". also will ich wenigstens möglichst viel wissen, um stoff zum nachdenken zu haben- typisch ich halt. :augendreh manchmal kommt mir alles unwirklich vor, so als wäre gar nichts geschehen. es ist so schwer zu beschreiben...verstehst du, was ich sagen will? wahrscheinlich nicht so leicht...ich tu`s ja selbst nicht ganz. |
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liebe Lisa
bei meinem Mann waren schon Metastasen an den Lypfknoten vorhanden, sogar ziemlich schlimm. Die Metastasen im Gesicht sind erst nach Beendigung der Chemo vor ein paar Monaten entstanden. Danach ist bei meinem Mann der Tumor sprunghaft gewachsen und gleichzeitig die Metastasen. Jetzt mit der Antikörpertherapie können wir wenigstens wieder Hoffnung haben. Soweit ich weiß bringt die Hyperthermie für die Kopf und Halstumoren nicht so sehr viel. Im Moment können wir eigentlich ganz zufrieden sein und wir sind schon mit kleinen Erfolgen glücklich. Man wird ja bescheiden silverlady |
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danke, liebe silverlady,
ich werde bei gelegenheit mal mit meiner mutter darüber reden. erst die operation überstehen, dann sehen wir mal, was kommt. ihr habt recht, so recht...den alltag möglichst gut zu leben soll das ziel sein. ich neige halt zum grübeln und gedanken wälzen, will euch damit nicht nerven, ihr habt ja hier weitaus problematischere dinge zu bewältigen. alles gute euch allen und euren partnern, von ganzem herzen!:winke: |
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liebe Amöbe
ich glaube, die Phase mit den schweren Gedanken haben wir alle in irgendeiner Form durchgemacht. Der eine mehr oder länger der andere weniger. Deshalb ist doch dieses Forum für uns so wichtig geworden. Hier dürfen wir unsere Gedankken und unsere Sorgen aber auch unsere Freuden und kleinen Erfolge äussern. Hier kann man sich in die Lage des anderen versetzen, Trost spenden und sich über kleine Erfolge freuen. Wenn nicht hier, wo sollte man sich denn sonst aussprechen können. Ich wünsche deiner Mutter alles alles Gute und viel Erfolg für die OP silverlady |
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Hallo amoebe,
ich drücke Dich auch - Du bist eine liebevolle, verantwortungsbewußte Tochter. Respekt! Nerven tut hier keiner keinen zu keinem Zeitpunkt. Hier bist Du richtig aufgehoben und berichte alles, was Dir auf dem Herzen liegt. Manchmal reichts ja schon, wenn man seine Päckchen einfach nur los wird. Alle hier im Forum haben Verständnis für die anderen und können auf Verständnis für sich selbst vertrauen. Wer das nicht mitträgt, muss sich ein anderes Forum suchen. Hallo Sylverlady, ich wünsche Euch eine gute Woche und hoffe, die Hitze macht Euch nicht zu große Beschwerden. Ab 30 Grad wirds happig und die haben wir hier gerade. Manchmal für die Lymphen nicht gerade dienlich. Ich hoffe mit Euch, dass die Zeit für Euch (uns alle) arbeitet und bessere Methoden und Medikamente auf den Markt gebracht werden, die die Zukunft weiter sichern. Hallo Manu, was macht das Kino? Ich fand den da Vinci Code als Film nicht annähernd so gut wie das Buch. Aber unsere Töchter fanden ihn gut und das ist ja mehr Eure Altersklasse. Also nichts wie hin. Wie immer - allen ein gute Zeit Lisa |
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hallo amoebe,
deine frage, ob metastasen oder ein befallener lymphknoten schlimmer sind, läßt sich so beantworten: grundsätzlich ist es so, dass die meisten erkrankten nicht am primärtumor sondern gerade an den metastasen sterben, weil die sich unkontrolliert im ganzen körper ausbreiten können. das ist abhängig vom tumor. beispiel: ein tumor des dickdarms metastasiert primär immer in die leber, weil der dickdarm über die blutgefäße in besonderer weise mit der leber verbunden ist. von dort kommt es zur weiteren ausweitung des tumors. grundsätzlich metastasieren tumoren auf folgende weise: 1.) direkt: durch direktes tumorwachtum in das umliegende gewebe 2.) lymphogen: über die lymphbahnen und -knoten 3.) über die blutbahn 4.) über das bauchfell (bei tumoren im bauchraum) beim lymphknoten ist ein vorteil: die tumorzellen werden dort gespeichert, gelangen aber weiter in den nächsten knoten und von dort in den nächsten und so weiter. gleichzeitig druchbrechen die tumorzellen die kapsel des lymphknoten und metastasieren in das umliegende gewebe und evtl. auch in die blutgefäße. du siehst es tut sich ein teufelskreis auf. solange "nur" der nächse lk befallen ist und herausoperiert werden kann, ist es weniger schlimm als metastasen über die blutbahn. problem sind dabei aber die hier oft schon angeführten mikrometastasen. sie entstehen folgendermaßen. die lymphbahnen beginnen im körper "blind". sie liegen ein so offen zwischen den zellen und saugen wasser, abgestorbene zellen und schlackenstoffe auf, die und das sich zwischen den zellen befindet. nur wächst ein tumor und die tumorzellen werden von der lk-bahn aufgesaugt. schwups sind die tumorzellen im lk, aber auch in der lk-bahn. und diese sind kaum herauszuoperien. es kann also sein, dass ein oder zwei tumorzellen nach einer "op" übrig bleiben. und die muß man mit chemo und betrahlung "killen". ich hatte leider schon einen G3, aber nur einen T1N1 aber M0, so dass ich allerbester hoffnung bin zu überleben. immerhin sind schon 2 jahre 3 monate vergangen. die allerbesten wüsnche für deine mom und für dich auch alles gute weiterhin. atlan |
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lieber Atlan
ich wünsche dir das da noch 100 Jahre in sehr guter Lebensqualität dazulommen Damit du die Rentenkasse so richtig schröpfen kannst. Liebe Amöbe zwar sagen diese Werte die Größe des Tumors aus aber es sagt nichts über den einzelnen Menschen. Jer hat seinen eigenen Ablauf und der Körper seine eigene Art damit umzugehen. Natürlich wird die Erkrankung dadurch nicht weniger schlimm aber es gibt Hoffnung mit dieser Krankheit zu leben. Daran solltest du fesythalten und darin deine Mutter bestätigen. Bei meinem Mann wird es nie wieder so sein wie vorgher aber trotz und alledem haben wir die Hoffnung nicht aufgegeben. Wenn der Tumor zum Stillstand kommt sind wir schon zufrieden. Iich weiß nicht ob ich dir das richtig rüber bringen konnte aber ich hoffe du verstehst was ich meine. Ich denke an dich und deine Mutter. An alle Anderen die ich jetzt nicht einzeln aufgeführt habe Ich hoffe, ihr könnt die schöne Sommerzeit so richtig genießen. Frieren werden wir bald wieder genug. Ich merke das ich bei Sonne viel besser gelaunt bin deshalb sperre ich sie für euch in mein Herz. Bei Bedarf gebe ich dann davon ab. einen schönen Tag wünscht silverlady |
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hallo,
heute nur kurz...bin schon recht müde nach einem langen, anstrengenden und HEISSEN arbeitstag heute.:cool: danke für eure lieben zeilen, vor allem für die erklärungen, atlan, du beschreibst alles so deutlich, dass ich richtige bilder vor augen habe, wie du dich da gut auskennst. du hattest also auch G3 und es geht dir jetzt ganz gut, oder? das macht mut, klingst auch sehr positiv, außerdem, über zwei jahre ist ja eine recht lange zeit, nur weiter so!!! hab vorhin mit meiner mutter telefoniert, die arme hat nun ihre bisher größte operation vor sich, es wurden nochmals viele biopsien gemacht, morgen bekommt sie den befund, könnte also doch wieder bösartig sein :undecided - wenn dem so ist, werden ihr auf der betroffenen seite alle zähne gezogen noch vor der operation, weil dann auch teile vom kieferknochen weg müssen, sämtliche lymphknoten werden radikal ausgeräumt, außerdem wird ihr gewebe vom handgelenk an den hals transplantiert, um die wunde zu verschließen... ich fahre am wochenende zu ihr, natürlich sagte sie wieder, ich soll aber nicht "extra" kommen, ja ja, sie bedeutet mir ja auch gar nichts, da werd ich auch nicht auf besuch kommen :rolleyes: immer das gleiche. bin sicher, sie freut sich sehr. und ich mich auch schon!!! bitte daumen drücken für morgen... DANKE und euch auch alles alles gute und möglichst angenehme sommertage, :winke: amöbe |
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Zitat:
grüsse an deinen mann, unbekannterweise. (liest er eigentlich mit oder erzählst du ihm vom forum?) glg amöbe |
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liebe Amöbe
er weiß das ich mich hier oft rumtreibe:D , er erzählt mir nicht das er mitliest.Ich erzähle aber von den Sachen die hier passieren. liebe Grüße silverlady |
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Hallo Silverlady,
dann richte ihm bitte mal einen schönen Grüß von mir/uns aus.:winke: Grüße Claus |
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Hallo Ihr Lieben
Wie Ihr schon gemerkt habt, bin ich nicht so oft online. Aber dennoch sehr interessiert. Atlan, Deine Erläuterungen sind sehr anschaulich und hilfreich. Ich habe mir das zwar schon so ungefähr vorgestellt, aber jetzt sind meine Vorstellungen bestätigt, und ich weiß jetzt, warum trotz M0 und N1 (vergrößert,aber nicht befallen) bestrahlt werden soll. Ich werde auch das durchstehen. Morgen wird die Gesichtsmaske angefertigt und die CT gemacht. Dann brauchen sie eine Woche um die Bestrahlung zu berechnen, und dann geht es los. Ich wünsche allen Betroffenen Kraft und Durchhaltevermögen. Und Gelingen bei allen Massnahmen, die zur Bekämpfung der ollen K-Zellen gemacht werden. Und selbstverständlich auch den Angehörigen Kraft und guten Mut. Ich kann verstehen, wenn man die Krankheit nicht jedem ausbreiten möchte. Ich gehe allerdings (noch) ziemlich offen damit um. Jeder muss selbst entscheiden, wie er damit umgeht. In diesem Sinne wünsche ich allen eine schöne und erfolgreiche Woche. Harald |
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hallo amöbe,
ja, ich hatte auch einen G3 und bin bei absolut gesunder lebensweise bis jetzt gesund. im abschlußgespräch mit meinem arzt in der klinik sagte der, die chancen stehen 50/50. das hat mir einen zusatzschock versetzt. wenn ich in den manualen des tumorzentrums münchen nachlese, das das risiko für ein rezidiv aber < als 15 % ist, dann hört sich das schon ganz anders an. und ich denke mit gesunder lebenssweise lassen sich die chancen erhöhen. also nicht rauchen und kein alkohol, bewegung und 5x am tag obst und gemüse essen, fleisch reduzieren, vor allem rotes fleisch. @harald: harald halt durch. die zeit der bestrrahlung wird nicht einfach, aber hinterher lebt es sich mit einem sicheren gefühl. hast du früher geraucht? liebe grüße @ silverlady:danke für die wünsche aber dann wäre ich 143 jahre alt, und das schaffe ich glaube ich wirklich nicht. euer (gut durchgewärmter) atlan |
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