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AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
hallo greta und ute,
schön mal wieder von euch zu hören. ich glaube dass das auch so o.k. ist wenn man auch nur einfach mal still mitliest. mir ist das einige zeit nicht anders gegangen. ich denke, wichtig ist und bleibt es, dieses forum zu haben. ich kenne andere fälle von menschen mit krankheit, die nicht in irgendeinem forum mitmachen wollten und die ohne informationen oder austausch untereinander dastehen - und das ist schlecht. ich hoffe bei euch ist wenigstens das wetter besser. in (fast) ganz niedersachsen ist land unter. ich hoffe keiner von euch gehört dazu. ich gehöre aberauch nicht dazu. liebe grüsse an alle und einen erholsamen feiertag morgen. euer atlan |
AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
hallo ihr Lieben
auch von mir ein kleines Lebenszeichen. Ich bin zur Zeit oft so müde das ich kaum noch Energie zum schreiben habe. Das land unter habe ich hautnah miterlebt. Meine patienten ( ich arbeite in der ambulanten Pflege) hatte die innerste im haus und waren schon fast in Panik. Ich mußte mir immer einen neuen Weg suchen um meine Tour zu fahren. Ansonsten freue ich mich über gute nachrichten und halte die daumen für die, denen es im Moment nicht so gut geht. Ganz liebe Grüße silverlady |
AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
Hallo an alle,
ich habe in den letzten Monaten häufig eure Beiträge gelesen, doch mich erst heute angemeldet. Mittlerweile habe ich ein paar Fragen an euch und brauch wohl auch ein bißchen Beistand von Leuten die das gleiche durchgemacht haben wie ich! Dazu erklär ich euch erstmal meine Situation: Ich bin 24 Jahre alt und am 12. Juni bekam ich die Diagnose Plattenepithelkarzinom (T2, N2, G2, R0) gestellt. Bei der Operation wurde über die Hälfte der vorderen Zunge auf der linken Seite entfernt und durch ein Stück vom Unterarm ersetzt. Außerdem bekam ich auf der linken Seite eine vollständige Neck Dissection. Die Operation verlief super und ich war ca. 2 Wochen danach wieder in der Lage "richtig" zu essen. Doch dann bekam ich noch über gute 6 Wochen eine Radio-, Chemo-, Immuntherapie. Ich habe während der gesamten Zeit keine Magensonde bekommen, doch nach drei Wochen hatte ich schon eine Speiseröhrenentzündung. Die letzte Bestrahlung hatte ich am 27.8. und zu dem Zeitpunkt ging es mir so schlecht, dass die letzte Bestrahlung und Chemo nicht mehr gemacht werden konnten und ich für 3 Wochen ins Krankenhaus musste. Ich konnte überhaupt nicht mehr schlucken (nicht mal mehr meinen eigenen Speichel). Jetzt kann ich mich wieder mit Astronautenkost ernähren, aber ich habe starke Schmerzen im Mund. Ich nehme seit 5 Wochen Morphium, aber selbst das hilft mir kaum. Vor allem werden die Schmerzen von Tag zu Tag stärker. Außerdem brennt der gesamte Mundinnenraum sehr stark und es bilden sich Aften. Die Ärzte sagen, dass der Heilungsprozess normalerweise bei 3- 4 Wochen liegt, aber es sich bei einigen Patienten bis zu 8 Wochen hingezogen hätte, die eine Immuntherapie bekommen haben. Da Cetuximab aber erst seit gut einem Jahr für die Behandlung von Zungenkarzinomen verwendet wird, kennen sie sich mit dem Heilungsprozess noch nicht so aus. Meine Frage. Hat einer von euch parallel zur Bestrahlung auch eine Immuntherapie und vielleicht so wie ich eine Chemotherapie bekommen? Wie lang hat denn bei euch der Heilungsprozess gedauert? Und an alle: War es bei euch auch so, dass die Schmerzen im Mund immer mehr zunahmen und dann vielleicht schnell verschwanden? Hattet ihr am Ende des Heilungsprozesses Aften im Mund oder am Anfang? Ich bin mittlerweile echt voll fertig. Die Therapie habe ich gut überstanden, aber langsam möchte ich auch ein Ende in Sicht sehen. Liebe Grüße Nad24 |
AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
Hallo zusammen,
ich gehöre auch zu denen, die sich nur alle Jubeljahre mal melden – lese aber ständig mit. Vor 2 Jahren war ich noch mitten in der Radio-/Chemo-Therapie. Wie die Zeit vergeht ! Petra: die Seite am Hals zieht ständig – zumindest bei mir. Hinzu kommt, daß die Halsseite auch immer noch mehr oder weniger gefühllos ist. Mir hilft da nur Gymnastik und Massagen. (Die Gymnastik lernt man in der Kur). Nad: Ich hatte nur Chemo- + Strahlen-Therapie – aber auch bei mir hat’s länger als 3-4 Wo-chen gedauert, bis das mit den Schmerzen erträglicher wurde ! Allerdings war es nie soooo schlimm, daß ich nicht habe essen können. Am Schluß ging zwar nur noch püriertes Gemüse in Hühnerbrühe (lauwarm)- und das unter Schmerzen, aber immerhin... Nach Ende der Therapie hat sich Besserung bei mir nach 4-6 Wochen eingestellt: da ging zwar auch nur püriertes Gemüse in Hühnerbrühe (und in Milch eingeweichte Milchbrötchen) – aber das immerhin ohne ‚Tränen‘: sprich: die Schmerzen liessen nach und ich habe kein Schmerzgel im Mund mehr benötigt. Heute geht’s mir prima, ich kann wieder viel essen und lebe fast normal. Also: halte durch – es lohnt sich !!! Atlan: ich kann Deine Ängste ja sooooo gut nachvollziehen ! Bei jedem Knubbel (auch an anderen Stellen im Körper – nicht nur in Mund und Halsbereich) dreh ich fast am Rad. Aber bisher hat’s sich immer als harmlos erwiesen. Trotzdem ist man immer erst mal wieder beun-ruhigt und denkt ‚da ist es wieder – böses Schalentier !‘. Das Leben mit der ständigen Angst ist nicht einfach. Ich hoffe, daß das mit der Angst irgend-wann einfach aufhört oder nachläßt. Laßt Euch nicht unterkriegen ! Bikra |
AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
hallo nad,
ich hatte auch die op und dann chemo und bestrahlung. die beschwerden die du schilderst finde ich aber auch sehr heftig. mir ging es auch sehr schlecht, aber mo brauchte ich nicht. mich interesseirt, was das für eine immuntherapie ist, die du bekommst. bis jetzt habe ich in zusammenhang mit brustkrebs von immuntherpie gehört. aber in zusammenhang mit zungenkrebs noch nicht. ein normaler heilungsprozess z.B. nach einer op dauert sechs wochen. dann ist die wundheilung abgeschlossen. unter therapie mit chemo oder strahlen, dauert das sicher länger, zahlen weiß ich allerdings nicht. das muss der strahlentherpeut wissen. und sowieso, die heilung nach radatio im mund ist erheblich verzögert wegen der auf dauer verminderten durchblutung im mund. ich hatte im mai meine weisheitszähne ziehen lassen mussen und irgendwann im september fühlte sich der mund erst wieder einigermaßen normal an. morphin kann in der dosis eingentlich ohne beschränkung nach oben gesteigert werden. vorsicht ist dann angebracht wegen einer evtl. verstopfung. manche ärzte trauen sich nur nicht mehr zu verschreiben, weil es sie einem dauernd erzählen wollen, dasmacht süchtig. das trifft aber nur aber das mo zu, das man sich spritzt. die tbl. machen nicht süchtig. suche doch einen schmerztherapeuten auf. ich wünsche dir alles alles gute. liebe grüsse an alle, auch an silverlady natürlich. euer atlan |
AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
Hallo Nad,
bei meinem Mann war die Bestrahlung mitte März zu Ende. Er bekam 6 Wochen danach starke Schmerzen, eine Strahlenfibrose, das ist ein Strahlenschaden. Er bekam "nur" Bestrahlungen, 37 an der Zahl. Er hat nichts mehr essen können und nicht mal mehr Wasser runter gebracht. Er nahm ab bis auf 57 kg, dann hat man Ihm eine Magensonde gelegt. Es dauerte Wochen, bis er wieder grammweise zunahm. Nun haben wir Oktober und er hat die Magensonde immer noch und bekommt auch Morphin. 3 mal 60 mg. Im Moment sind die Schmerzen weg und wir haben reduziert auf 60.30,30 mg. Das ist ein kleiner Fortschritt. Er fängt jetzt an langsam zu Essen, muß den Schluckreflex wieder trainieren. Wir hoffen, daß es so weiter geht und man die Sonde irgendwann wieder entfernen kann, da muß er aber erst wieder richtig Essen können. Mit den süchtig werden auf das Morphin, mach dir keine Gedanken, man muß es halt langsam wieder ausschleichen lassen. Das klappt bei meinem Mann wunderbar. Als nächsten Schritt wird er jetzt 3 mal 30 nehmen. Ich wünsche Dir keine Schmerzen und viel Geduld!!! Liebe Grüße Gitte :winke: |
AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
hallo nad,
wegen der süchtig machenden wirkung von morphinen mach dir am wenigsten sorgen. das wichtigste ist, dass du keine schmerzen hast!! mein vater bekam radio-chemo therapie von mitte april bis ende juni. anfangs bekam er nur breiige kost, aber das essen hat er schon nach 2 wochen komplett eingestellt und wurde nur durch die magensonde (erst hatte er sich dagegen gewehrt) ernährt. ohne die, hätte er die therapie wahrscheinlich nicht überstanden! nach der therapie gingen seine thrombozyten werte rapide nach unten und er war nochmal 3 wochen stationär auf der hno station eines anderen krankenhauses - ja, er war auch schon davor während der gesamten therapie stationär. die werte sind besser und das cortison wird ausgeschlichen. die entzündungen im mund hat er durch spülen versucht zu kontrollieren, aber irgendwann half das natürlich nichts mehr. etwa 3 wochen nach der therapie bekam er die sonde entfernt und seitdem isst er wieder! er schmeckt noch nicht viel, aber immerhin kommt es langsam! es geht immer weiter bergauf... da sehr viele meiner familie in diesen tagen geburtstag haben, hatten wir am samstag ein großes fest. papa hat eine kleine ansprache gehalten mit dem nachsatz "... ich bin froh, noch unsere geburtstage feiern zu können..." letztes jahr bei dieser feier, hatten wir ja noch keine ahnung!!! lieben gruß, petra |
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Hallo Ihr Lieben,
verfolge jetzt seit Juni im Stillen Euer Forum, aber jetzt muss ich doch mal was schreiben.... Bei meinem Papa (55) wurde im Juni ein Zungenkarzinom diagnostiziert. Der tumor war noch sehr klein und konnte laut Ärzten gut entfernt werden. In einer 2. Op wurden vorsichtshalber die Lymphknoten der linken Seite sowie die Speicheldrüse entfernt -Gott sei Dank alle ohne Befund. Anschließend waren meine Eltern zur Kur in Wyk auf Föhr (nach Erzählungen übrigens sehr zu empfehlen!!). Bis dahin war alles gut und mein Papa hat sich auch so gesehen gut erholt. Vor ca. 2 Wochen bildete sich wieder eine wunde Stelle am Zungenrand -zu dem Zeitpunkt, als er auch jobtechnisch wieder mehr sprechen musste. Er ist daraufhin ins Krankenhaus, wurde dort eingepinselt mit so nem blauen Zeug und man wollte abwarten. Außerdem sollte er zum Zahnarzt gehen, da eventuell ein Zahn zu scheuern drohte. Dort war er auch, das hat leider nicht viel gebracht. Nach eine Behandlung mit Antibiotika, da sich die Stelle extrem entzündet hatte, musste sogar die erste Nachuntersuchung ausgesetzt werden, da die Zunge so empfindlich war. Die Stelle an sich sieht diesmal ganz anders aus. Es ist ein richtiger Schnitt, der einfach nicht heilen will. So als würde man mit einem Messer abrutschen... Der Prof. hat keine Ahnung woher das kommt und was es ist, er hat für Mittwoch eine Biopsie angesetzt :sad: wir ihr ja alle nur zu gut wisst sind wir natürlich alle schon wieder in Panik und haben totale Angst davor, dass es trotz völlig merkwürdiger und vll auch untypischer Optik doch nach so kurzer Zeit ein Rückfall sein könnte und alles von vorne losgeht... Jetzt meine Frage: hat irgendjemand von Euch soetwas schonmal gehört oder gesehen oder kann mir sagen ob es auch Tumorarten gibt die sich so äußern??? Ich danke Euch jetzt schonmal -und wenn es "nur" dafür ist, mal alles loswerden zu können... Euch alles Gute |
AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
hallo tina,
ich kann mir auch keinen reim darauf machen. das blaue "zeug" könnte gentiana violett gewesen sein. ich kenne das von früher, aber das war wirklich 20 jahre her. ich kann mir eher vorstellen, dass man das nicht mehr benutzt. es desinfiziert und soll die wundheilung fördern, oder so. ich weiß es nicht mehr ganz genau. vielleicht liegt wirklich nur das scheuern eines zahnes oder nächtlicher zungenbiss vor. das problem hatte ich ja einige zeit und mit der aufbissschiene wurde es besser. die benutzte ich schon gar nicht mehr. ich weiß wie man auf kohlen sitzt, wenn es befunde nach der uberstandenen erkrankung sitzt. jeder weiß das hier, wie schrecklich auch die wartere auf den befund ist. alles alles gute für deinen vater und behaltet die nerven. lg altan |
AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
Zitat:
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AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
Ich suche nach Informationen über die Zahnbehandlung vor der Radio-Chemo-therapie. Bei mir sollen die Schneidezähne im Oberkiefer entfernt werden, welche Zähne kann man behalten, welche nicht? Kann ich Implantate setzen lassen oder muß ich ohne Zähne herumlaufen? Konkrete Aussagen der Therapeuten bekommt man nicht. Hat jemand Info´s zur Paracelsus-StrahlenKlinik in Osnabrück, gute oder schlechte Erfahrungen? Über viele Informationen würde ich mich freuen. Bingo
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AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
Zitat:
Bei der OP wurden allerdings schon vorher auf einer Seite die beiden restlichen Backenzähne entfernt und mein letzter, noch im Kiefer liegender Weisheitszahn "geborgen". Der Wiesheitszahn wurde mit Blick auf die Bestrahlung entfernt, die Backenzähne mussten raus, weil die Restzunge, so wie sie vernarbt ist, daran scheuerte. Die Bestrahlung ist sieben Jahre her, die Zähne natürlich sehr in Mitleidenschaft gezogen. Die Ärzte bestätigen mir zwar eine sehr gute Mund-Hygiene, aber dennoch muss ich alle drei, spätestens vier Monate zum Zahnarzt und jedes Mal hat es mindestens ein, eher mehr Löcher.... Die ersten Zähne sind mittlerweile absolut hinfällig und müssen demnächst raus - die Ärzte meinen, "Mut zur Lücke" wäre angesagt, Implantate wegen des schlechten Zustandes des Kieferknochens (dünn und porös) nicht möglich. |
AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
Hallo Bingo
mir wollte man erst einige Zähne erhalten, wegen Kreislaufproblemen traute sich die Zahnärztin nicht mir 2 Zähne zuziehen und überwies mich in einen Zahnklink mit der Empfehlung alle zu ziehen. Mir wurde in der Strahlentherapie gesagt das ein Entzündung während/nach der Bestahlung könnte zum verlust des ganzen Kierfers führen. In der Zahnklink traf ich einen jungen Mann der an Gaumenkrebs erkrankt war,die Bestrahlung mit noch allen Zähnen gemacht hatte. Seine Zähne waren alle schwarz und lagen fast bis zu den Wurzeln frei. Er mußte sich nun alle ziehen lassen. Mich hat man nach der Bestrahlung immer wieder vertröstet wegen der frage nach Zahnersatz, es hätte noch keinen Sinn, weil der Kiefer sich wegen der Bestrahlung sich noch verändern würde. Nach 10 Monaten bekam ich das OK, fand aber wegen des fehlenden Speichels zuerst keinen Zahnarzt, der bereit war mich zu behandeln. Bedenke: das ist ein einzel Fall, ich gebe nur meine Erfahrung wieder Viel Erfolg wünsche ich Dir herzliche Grüße Lothar |
AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
hallo bingo und alle die vom thema zähne betroffen sind.
meine zähne haben die bestrahlung schadlos überstanden. aber sie waren noch nie die besten. jetzt musste ich mir vor kurzem drei zähne ziehen lassen, von denen zwei weisheitszähne waren, also nicht so schlimm. aber das ging nur stationär und der dritte zahn hat eine lücke an der seite hinterlassen udn das sieht nicht so toll aus. auch mein zahnarzt meinte lieber mut zur lücke. es hat keinen sinn, zwei andere zähne abzuschleifen, die sowieso schon gefüllt sind und es fraglich, wie lange das dann hält. implantat kommt wegen der dauerhaften mangeldurchblutung des kiefers nach der radatio nicht in frage. also was tun - sprach zeus. ich glaube von den zahnärtzen und strahlenthrapeuten weiß das niemand so genau. ich persönlich habe mich dafür entschieden erst einmal den status so wie er jetzt ist zu erhalten und irgendwann einmal wenn es nicht mehr anders geht kommt dann eine normale prothese in frage. das entfernen der zähne ist schon aufwand genug. das muss ja dann wieder stationär sein und implantat ginge dann ja auch wieder nur stationär und alles mit der gefahr einer knochenentzündung. dann lieber so. liebe grüße atlan |
AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
Hallo an alle,
ich lese weiter eigentlich regelmäßig in diesem Forum und möchte Euch alle ganz herzlich grüßen. Schön, wie rege der Kontakt zwischen Euch ist. Ich habe diese Woche mit dem Strahlentherapeuten von meinem Vater gesprochen, der sagte, mein Vater hätte eine sehr gute Prognose gehabt. Also viel Glück und Wärme, Kraft und Mut an alle !!!!!!! Herzlichst Simone |
AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
Hallo an alle,
erstmal danke für eure Antworten! Mir geht es von den Schmerzen her auch schon was besser, aber seit einer Woche habe ich eine Magen- Darm Grippe:( Seit gestern kann ich zum ersten Mal seit Monaten auch andere Sachen als Astronautenkost mit Vanillegeschmack zu mir nehmen und dann das... Aber zumindest gehts im Mundbereich endlich bergauf:) An Atlan: Der Antikörper den ich bekommen habe heißt Cetuximab und ist in Deutschland für Zungenkrebs erst seit letztem Jahr auf dem Markt. Deswegen kennt sich mit den Nebenwirkungen auch keiner der Ärzte so gut aus. An Bingo: Bei mir wurden keine Zähne vor der Bestrahlung gezogen, auch nicht einer mit Wurzelfüllung. Vor Beginn der Theapie musste nur sicher sein, dass alle Zähne gesund sind. Wie es aussieht haben meine Zähne die Bestrahlung auch gut überstanden. Bis jetzt war ich noch nicht beim Zahnarzt, weil die Mundschleimhaut noch so stark entzündet ist. Alles Gute für die Therapie! Liebe Grüße Nad |
AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
hallo atlan,
vielen dank für deine antwort!!! ja, wir versuchen ruhig zu bleiben. mal geht es besser, mal schlechter.... weißt ja wie das ist... die biopsie hat er auf jeden fall erstmal überstanden. sie haben einiges weggelasert, weil sie der meinung waren wenn wirklich eine entzündung vorliegt ist sie unterhalb der oberfläche breiter und kann besser heilen wenn auch die offene stelle breiter ist als ein riss... man wird sehen.... dienstag gibt es ergebnisse, machen können wir eh nichts bis dahin... danke nochmal und alles gute |
AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
Bitte helfen sie mir.Muss morgen ins Krankenhaus nach Minden.Dort soll mein ganzer Mund,Kiefer usw.operiert werden.Mir wurde gesagt es ist eine gute Klinik.Stimmt dass?
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AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
hallo joachim,
wenn dich diese nachricht noch erreicht: warum sollts du den operiert werden. wie sieht dein befund aus. zu der klinik kann ich leider nichts sagen. liebe grüße atlan |
AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
hallo...
haben heute ergebnisse bekommen: vereinzelt sind bösartige zellen vorhanden, die sich zu tumoren entwickeln können bzw werden... nächste woche mittwoch geht er ins krankenhaus und donnerstag op... was denkt ihr was sie diesmal alles machen??? habt ihr da erfahrungen mit??? :confused: |
AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
hallo tina,
ich habe leider keine erfahrungen damit, aber hat denn der arzt euch nicht gesagt, was gemacht werden soll? wenn tumorzellen auf der zunge vorhanden sind, muss wahrscheinlich operiert werden. die frage ist wie groß wird die op, oder ? darüber grübelst du nach, oder? es ist ja auch die frage, wie ausgedehnt der befund ist. warst du mit zur untersuchung, oder war dein vater alleine beim arzt? mein tipp ist, immer zu zweit zu allen untersuchungen oder gesprächen zu gehen. als betroffener hat man die hälfte vergessen, wenn man beim arzt rauskommt, oder man vergisst die entsprechenden fragen zu stellen, die wichtig wären. meine frau war immer dabei. das hat dreifache vorteile. nicht weil ich angst alleine hatte - ich bin selber vom fach, aber weil mit echt aufgefallen ist, das ich das alles gar nicht so schnell mitbekomme. alles gute für euch und berichte bitte weiter. will dein vater nicht einmal selber hier mitmachen? hast du ihn schon einmal gefragt? liebe grüße atlan |
AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
hallo atlan,
jetzt bin ich aber neugierig, von welchem "fach" genau bist du denn?? :o lg, petra |
AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
hallo petra,
ich bin Gesundheits- und Krankenpfleger und Lehrer für Pflegeberufe. lg atlan |
AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
Hallo Tina,
Du schreibst "einzelne Zellen, die sich zu einem Tumor entwickeln können bzw werden" das hört sich an wie "Carzinom in situ", in dem Statium wird meist nur geschnitten bzw. gelasert. Ansonsten ist die behandlung doch sehr individuell verschieden. Leider habe ich das auch schon mal gehabt, dass nach vollständiger entfernung des Tumors weit im Gesunden nochmal Krebszellen aufgetreten sind. ich frage jedem Arzt der mit mir zu tun hat, ein Loch in den Bauch, wieso, bekomme aber keine Antwort. Alles Gute für Euch Reinhild |
AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
Hallo an Alle! Bin nun nach 3 Wochen stationären Krankenhaus Aufenthalt entlassen worden. Da ich nach 4 Wochen ambulanter Strahlentherapie nicht mehr schlucken konnte habe ich mich selber einweisen lassen.Da wurde ich dann intravenös ernährt um nicht von Fleisch zu fallen.Nun nach eineinhalb Wochen Strahlen Ende geht es endlich wieder aufwärts.Auch ist meine Kur in Bad Reichenhall genehmigt worden die ich am 6.11.2007 beginnen werde.Habe zwar noch keinen Geschmack aber ich hoffe der kommt auch bald wieder.Außerdem muss ich noch fleißig gurgeln und spülen um die Entzündungen zu bekämpfen. Ich wünsche euch allen noch eine gute Zeit und Tumor frei auf Lebenszeit. Euer body6600;) |
AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
hallo atlan, hallo reinhild,
danke für eure antworten!! also es wird auf jeden fall geschnitten, aber wie du schon sagtest atlan wissen wir halt nicht genau, wo sie da jetzt die grenze ziehen wollen... im endeffekt sind wir natürlich froh, dass es jetzt noch früher als beim letzten mal erkannt wurde. auf der anderen seite macht sich unterschwellig halt schon die angst breit, dass es diesmal ein noch viel größeres loch wird und wir gehen sogar davon aus, dass er danach entweder bestrahlung oder vll auch ne chemo bekommen wird... nochmal wird sich der arzt wohl nicht mehr auf die befunde verlassen. der war ja selber richtig geschockt. klar ist uns bewusst dass es immer wiederkommen kann. nur so schnell und jetzt halt so vereinzelt... das wort macht mich irgendwie nervös. hab keinen plan ob sich solche zellen zusammenschließen oder nacher jede einen eigenen tumor bildet??? mein papa hat alle befunde selber gesehen, konnte alle fragen stellen die wir bisher so hatten. problem ist ja auch, dass die ärzte das vorher auch alles nicht so genau absehen können.... momentan glaub ich grad an gar nix mehr und bete echt, dass sie am donnerstag alles weg bekommen und er alles was danach so kommen mag weiter so tapfer mitmacht... hauptsache er hat bald irgendwann mal keine schmerzen mehr! das kann man kaum mit ansehen... danke, dass ihr hier zuhört... bis bald und euch allen alles liebe... |
AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
hallo body,
alles gute weiterhin für dich. hoffentlich gefällt es dir in der reha. hallo tina und reinhild, ich sehe das problem auch so. man bekommt irgendwie keine richtigen antworten. warum habe ich bisher auch nicht herausgefunden. ist es nur vorsicht oder mangelnde kenntniss. ich weiß es nicht. alles gute für euch weiterhin. zum zuhören ist das forum da tina. liebe grüsse an alle - nah und fern euer atlan |
AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
hallo ihr Lieben
mich gibt es auch noch wenn ich auch meistens zu kapput bin um zu schreiben. Das mit den fehlenden oder mangelnden Antrworten war bei uns auch so. Ich vermute, es liegt an der Krebsart. Zungenkrebs ist im Vergleich zu Lungen oder Brustkrebs einfach selten. Aus diesem Grund beschäftigen sich Forscher und Ärzte wenig damit. Sehen sie sich mit einem fall konfrontiert wissen sie einfach keine Antwort vor allm wenn ein Patient oder seine Angehörigen gezielte Fragen stellt. Dann wird um die Unwissenheit zu kaschieren ausgewichen, gar nicht geantwortet oder es werden wie es bei uns war sogar falsch geantwortet. Den Patienten/ Angehörigen bleiben dann nur wenig Möglichkeiten. Eine davon ist sich z.B. hier Infos zu holen oder in anderen Bereichen. Oder man ergibt sich in sein Schicksal und vertraut den Ärzten. Es hört sich vielleicht krass an aber uns wurde gesagt das mein Mann nach der ersten OP zu 90% gesund sei und die restlichen 10 % schafft man durch die bestrahlung. Heute ist mein mann tot und das zu 100 %. damals habe ich gelernt Aussagen von Ärzten nicht blind zu vertrauen sondern alles kritisch zu hinterfragen. Haltet die Ohren steif und lasst den Krebs nicht noch mal gewinnen eure silverlady |
AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
silverlady, danke für deine worte! danke, dass du das so gerade heraus sagen kannst!! man kann sich nie auf die aussagen von ärzten verlassen und ist immer besser dran, wenn man sich noch bei 1, 2, 3 stellen rückversichert - auch wenn dann die ärzte eingeschnappt sind... finde es schrecklich, dass ärzte so falsche hoffnungen wecken können. uns haben sie gesagt, dass beides (entw. op oder radiochemo) funktionieren KANN, aber nicht MUSS... wir hoffen weiterhin und erholen uns noch von den letzten monaten!
:winke: petra ps: @TINA - zum zuhören sind wir da!!!! |
AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
Hallo Body,
auch mein Mann und ich, waren in Bad Reichenhall zur Kur. Es ist dort sehr schön, nur mit dem würzen des Essens stellen sie sich nicht so sehr auf Hals- und Mundoperierte ein. Das Essen ist ganz normal gewürzt, auch der Salat ist mit Essig angemacht. Verlange von den Bedienungen, sie sollen Dir etwas bringen, das weniger gewürzt ist. Es sind dort auch andere Krebsarten zur Reha, die nicht im Mundbereich operiert sind und denen macht das nichts aus. Bei meinen Mann hat sich die Entzündung im Mund verstärkt, kann von den gewürzten Essen kommen. Die Zimmer sind sehr schön und die Leute sehr nett. Wir waren im April bis Mai, 4 Wochen dort und hatten das Glück, daß die ganze Zeit über schönes Wetter war. Das Gradierwerk ist super, hat mich von meinem Tinitus geheilt. Auch Dir wünsche ich alles Gute und eine schöne Zeit in Bad Reichenhall!! Liebe Grüße Gitte :winke: |
AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
Hallo zusammen,
mein name ist sandina. mein vater ist an zungenkebs erkrankt 2003. er wurde bestrahlt und hat eine chemo bekommen. soweit so gut. der krebs wurde vorerst besiegt. der krebs war nicht operabel weil er an einer blöden stelle saß. er war klein und hatte nicht gestreut. jetzt im oktober war er wieder in der klinik in TÜ weil es ihm so schlecht ging ( starke krämpfe, kann nur noch brei essen, starke schmerzen, fieber, usw.) er wurde unter vollnarkose untesucht weil er den mund nicht mehr aufbringt. bei dieser untersuchung haben die ärzte festgestellt, dass wieder etwas auf der zunge wächst ( schnell und großflächig) auch auf der lunge wurde etwas endeckt. ein lungenflügel hat schwarze flecken aber nur am rand. testergebnisse kommen am freitag. was meint ihr dazu? streut dieser krebs nicht zuerst in die Lymphe (da ist nichts). wie stehen seine chancen ( eine op oder bestrahlung ist nicht möglich) er will aber keine chemo. das hört sich jetzt dumm an aber wie lang kann er dann noch leben? könnt ihr mir bitte antworten. |
AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
Hallo zusammen,
mein name ist sandina. mein vater ist an zungenkebs erkrankt 2003. er wurde bestrahlt und hat eine chemo bekommen. soweit so gut. der krebs wurde vorerst besiegt. der krebs war nicht operabel weil er an einer blöden stelle saß. er war klein und hatte nicht gestreut. jetzt im oktober war er wieder in der klinik in TÜ weil es ihm so schlecht ging ( starke krämpfe, kann nur noch brei essen, starke schmerzen, fieber, usw.) er wurde unter vollnarkose untesucht weil er den mund nicht mehr aufbringt. bei dieser untersuchung haben die ärzte festgestellt, dass wieder etwas auf der zunge wächst ( schnell und großflächig) auch auf der lunge wurde etwas endeckt. ein lungenflügel hat schwarze flecken aber nur am rand. testergebnisse kommen am freitag. was meint ihr dazu? streut dieser krebs nicht zuerst in die Lymphe (da ist nichts). wie stehen seine chancen ( eine op oder bestrahlung ist nicht möglich) er will aber keine chemo. das hört sich jetzt dumm an aber wie lang kann er dann noch leben? könnt ihr mir bitte antworten. |
AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
hallo sandinia,
die letzte frage nach der restlichen lebenserwartung haben sich hier glaube ich alle gestellt. betroffene und angehörige fragen immer wieder, wie lange sie noch leben werden. niemand kann diese frage doch wirklich beantworten. das du hyperaufgeregt bist, verstehe ich total. darum ist es auch gut, dass du dich mit deinen fragen, zweifeln und hoffnungen hier meldest. wichtig ist zuerst einmal die befunde abzuwarten. bis jetzt weiß ja noch niemand warum dein vater die schatten auf der lunge hat. hat er veilleicht geraucht? du hast recht, die metastasierung erfolgt zunächst in die regionalen lymphknoten und natürlich direkt in das benachbarte gewebe. von dort aus dann immer weiter. ich habe die frage auch oft gestellt und keine befriediegende antwort erhalten. nach meinen erigenen recherchen und nach der logik gibt es verschiedene möglichkeiten der metastasierung. eine ist eben noch über die blutgefäße, wenn ein tumor dort einbricht. dann werden die metastasen ganz schnell verbreitet. aber so weit ist es ja noch nicht. die entscheidende frage ist doch, warum ist keine op oder radatio möglich? warum will dein vater keine chemo? melde dich bitte wieder liebe grüße an alle atlan |
AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
hallo atlan,
vielen dank für deine antwort. endlich kann ich mit jemandem reden. mein vater spricht nicht über die krankheit. d.h. keiner von uns hat eine ahnung wie weit der krebs vorher war und jetzt ist ( T? N? M?). man darf ihn auch nicht darauf ansprechen. zu deiner frage ja er hat geraucht zwar nicht stark aber das ist ja egal. die schatten sind an einem lungenflügel am ganzen rand. eine lungenspez. hat gemeint das es sehr unwahrscheinlich ist das dass von einer lungenendzündung kommt. auch haben sie bei der kontrolle gesagt das dass auf der zunge großflächig wächst und schnell. ( für mich ist das ergebniss eigentlich schon klar) leider bin ich der typ der grundsätzlich erst mal alles sachlich sieht. mein vater meint ja selber das er weihnachten nicht überlebt. der krebs sitzt (auch beim ersten mal) an einer stelle die nicht operabel ist. ich bin auch echt sauer auf ihn das er 3 jahre!!! nicht bei einer nachkontrolle war. was habt ihr für erfahrungen mit einer mistelterapie? der arzt sagt das man ihn nicht mehr bestrahlen kann weil die 1 bestrahlung zuviel zerstörrt hat. und eine chemo schafft er nach eigener aussage nicht mehr. er bekommt momentan gegen seine starken schmerzen pflaster. was kann man denn gegen die extremen krämpfe im mund machen. er kann nur noch brei essen. weiter wie die höhe eines esslöffels geht der mund ja auch nicht mehr auf. danke für eure hilfe. gruß sandina |
AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
hallo zusammen,
die ergebnisse sind da. wie ich vermutet habe der krebs ist wieder da. die schatten auf der lunge sollen im dez nochmals geprüft werden. der krebs ist am zungenrand und wächst nach vorne zur zungenspitze. die ärzte sagen das dieser tumor sehr schnell streut. er ist wiede inoperabel. warum weiß ich nicht. sie wollen wieder bestrahlen(zum zweiten mal)und chemo. andere behandlungsmöglichkeiten werden ihm am montag aufgezeigt. ich dachte das man nur einmal bestrahlen kann. kann mir jemand sagen waser für alternativen zu chemo und bestrahlung gibt. ich denk das er die chemo einfach nicht schafft. das war beim letzten mal schon so schlimm. LG sandina |
AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
hallo sandina,
es tut mir echt leid, dass es deinem vater so schlecht geht. war er nie zu einer nachkontrolle? eigentlich wird man doch in die tumorsprechstunde bestellt nach einer behandlung. mein strahlentherapeut sagte mir einmal, dass eine zweite bestrahlung möchlich sei. es käme darauf an, wo der tumor säße. das problem mit der bestrahlung ist das rückenmark. es darf nur einmal bestrahlt werden im leben -so wurde mir gesagt. es ist dadurch geschädigt. mehr verträgt es nicht. chemo hingegen kann man so viele machen, wie man will. also das ist jetzt blöd gesagt, aber es ist so. eine andere frage ist, ob es hiflt, denn die tumorzellen werden auch gegen die chemo resistent und dann hilft das auch nicht mehr. von alternativen therapien halte ich perönlich nichts. es ist teuer, wenn es die kasse nicht bezahlt und nützt nichts. auch die sache mit der mistel. diese dinge sollen häufig das allgemeinbefinden verbessern aber gegen den tumor können sie nichts ausrichten. das ist geldschneiderei. zur krankheit kommt dann noch der finanzielle ruin. Siehe dazu www.promed-ev.de. gegen die krämpfe weiß ioch auch nichts. vielleicht gibt es da medikamente. habt ihr da mal den arzt gefragt? was ich nocht verstehe, ist der lungenbefund. hat dein vater auch noch ein bronchialkarzinom oder nicht? es tut mir leid wenn das alles nicht so rosig klingt. liebe grüesse atlan |
AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
hallo sandina,
es tut mir echt leid, dass es deinem vater so schlecht geht. war er nie zu einer nachkontrolle? eigentlich wird man doch in die tumorsprechstunde bestellt nach einer behandlung. mein strahlentherapeut sagte mir einmal, dass eine zweite bestrahlung möchlich sei. es käme darauf an, wo der tumor säße. das problem mit der bestrahlung ist das rückenmark. es darf nur einmal bestrahlt werden im leben -so wurde mir gesagt. es ist dadurch geschädigt. mehr verträgt es nicht. chemo hingegen kann man so viele machen, wie man will. also das ist jetzt blöd gesagt, aber es ist so. eine andere frage ist, ob es hiflt, denn die tumorzellen werden auch gegen die chemo resistent und dann hilft das auch nicht mehr. von alternativen therapien halte ich perönlich nichts. es ist teuer, wenn es die kasse nicht bezahlt und nützt nichts. auch die sache mit der mistel. diese dinge sollen häufig das allgemeinbefinden verbessern aber gegen den tumor können sie nichts ausrichten. das ist geldschneiderei. zur krankheit kommt dann noch der finanzielle ruin. Siehe dazu www.promed-ev.de. gegen die krämpfe weiß ioch auch nichts. vielleicht gibt es da medikamente. habt ihr da mal den arzt gefragt? was ich nocht verstehe, ist der lungenbefund. hat dein vater auch noch ein bronchialkarzinom oder nicht? es tut mir leid wenn das alles nicht so rosig klingt. liebe grüesse atlan |
AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
Im März 2007 wurde bei mir am li.Zungenrand ein Karzinom festgestellt und
im EVK Düsseldorf operiert. Nach Entfernung der Lymphknoten ( waren nicht befallen ) geht es mir einigermaßen gut.... Ein taubes Gefühl in der Zunge, ein noch etwas geschwollener Hals und Schmerzen an den Narben bei jeder Kopfbewegung sind jedoch immer noch vorhanden. Die Nachbehandlungen beim HNO Arzt laufen auf ein positives Ergebnis heraus. Warscheinlich komme ich auch ohne Chemo und Strahlentherapie aus. Ich habe gehört, das die Halsschwellung durch Gurgeln gemindert werden kann ???? Wer kann mir einen Tip geben, mit welchen Mittel gegurgelt wird ? Vielen Dank !!!! |
AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
Guten Morgen an alle,
ich habe mich schon lange nicht mehr gemeldet, weil ich viel unterwegs bin. Trotzdem schaue ich regelmäßig ins Forum und denke mit großem Mitgefühl an alle, die z.Zt. große Sorgen haben - als selbst Betroffene oder Angehörige. ich habe nicht vergessen, wie schwer auch für mich das erste Jahr war. Ich wünsche - trotz der schwierigen Zeit - allen ein sonniges Wochenende. Ich melde mich demnächst ein wenig ausführlicher. Liebe Grüße Lisa |
AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
hallo sandina,
etwas klappt hier im forum nicht. meine beiträge kommen nicht an. lg atlan |
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