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J.F. 20.11.2011 10:03

AW: Interferon-Therapie
 
Hallo Miri,

auch von mir ein Willkommensgruß. Viele Deiner Fragen sind tatsächlich schon das ein oder andere Mal gestellt worden :D. :)

Zu Frage 1: Ja, machbar, sogar erwünscht, denn während der Interferonzeit sollte man nicht schwanger werden.

Zu Frage 2: Die Wege, die wir einschlagen, können nicht unterschiedlicher sein. Was ja logisch ist, denn jeder ist ja auch anders. So individuell der einzelne Mensch ist, so individuell ist das Melanom und auch seine Laufbahn. Eins ist aber sicher: Eine ausgewogene Ernährung mit viel frischem Obst und Gemüse, auch Fleisch sollte auf der Ernährungsliste stehen, gepaart mit viel Bewegung und auch frischer Luft, auch schon mal ohne Sonnencreme wegen dem Vitamin D, hat noch niemanden geschadet. Im Gegenteil. Nahrungsergänzungsmittel und die och doch so gepriesenen Mittelchen etc kann man sich sparen. Das Geld sollte man lieber in etwas investierten das Spaß macht (Urlaub etc). Schöne Momente aufbauen, erarbeiten, festhalten ist noch ein guter Anhaltspunkt. Und auf sein Bauchgefühl hören. Beispiele gibt es da genug: Der eine kann Espresso als Schmerzmittel einsetzen, der nächste schläft dann nicht, lach. Der eine braucht mehr Magnesium, der andere mehr Kalzium. Der eine kann Sport machen, der andere wird magisch von der Couch angezogen. Also auf gut deutsch seine eigenen Hausmittelchen, denn - theoretisch - sollte jeder für sich wissen was ihm / ihr gut tut und was nicht.

Die Uniklinik Marburg ist ein Hautkrebszentrum, also eine gute Anlaufstation. Die Fragen, die der Patient im ersten Moment hat, sind eigentlich nicht vorhanden, der ICE lässt grüssen, man ist eh der Meinung, dass man im falschen Zug sitzt. Fragen kommen immer später, deswegen anfangen einen Zettel zu schreiben und beim nächsten Termin Ärzte löchern :D. Auch unsere vielen Seiten, seufz, sind voll mit Infos. Suchfunktion bedienen ist nie verkehrt, mach ich heut noch ;).

Zu Frage 3: Das ist eine Sache zwischen Dir, dem Arzt und dem Apotheker. Eins ist aber sicher, Grapefruit beeinflusst die Medikamenteneinnahme massiv (negativer Natur).

Zu Frage 4: Die Menschen, die einem wichtig sind, auf jeden Fall aufklären. Menschen, mit denen man eng zusammen arbeitet, informieren, aber nicht ins Detail gehen, meist ist das Thema Melanom eh unbekanntes Gebiet. Krebs, ja das kennt jeder. Da meist bei Interferon zwar die Haare ausgehen, es aber in den meisten Fällen zu keiner Glatze kommt, sind viele der Meinung, dass das dann eh nicht schlimm sein kann. Also auf Unverständnis einstellen. Aber da es gute und schlechte Tage während der Interferonzeit gibt, sollte man zumindest mit dem Vorgesetzten / Arbeitgeber reden. Falls man nicht im Krankenstand ist.

Und Du bist gerade in der Phase, da reagiert man nur, der Kopf ist abgeschaltet bzw. läuft sachte neben einem her. Das Einschalten des Kopfes kommt noch ;)

Toi, toi, toi für freie SN und auch für wenige Nebenwirkungen beim Interferon.

Silvia63 27.11.2011 11:47

AW: Interferon-Therapie
 
Hallo Zusammen,

wollte schnell etwas positiv schreiben. Ich bin jetzt nach etwas mehr als 18 Monaten mit der Interferon-Therapie fertig. Ich freue mich riesig und hoffe, dass die Nebenwirkungen jetzt nach und nach zurückgehen. Und natürlich, dass keine neuen Tumore oder Metas kommen.:)
Wünsche Euch allen nur gute Ergebnisse und eine wunderschöne Adventszeit.

Liebe Grüße
Silvia

Suff 30.11.2011 18:22

AW: Interferon-Therapie
 
Hallo Miri86,

Ich habe seit dem ;)11.11.11 meine Hochdosis Interferon-Therapie hinter mir, einige Nebenwirkungen spüre ich immer noch.
Und ich kann dir nur ein sagen bei jedem wirkt es anders und auch die Nebenwirkungen fallen unterschiedlich aus. Wie heißt es hier in Köln: Jeder Jeck ist anders.
Was andere Midikamente angeht, habe ich immer egal welcher Arzt auch immer vorher schon informiert das ich Interferon nehme. Die haben dann immer zur sicherheit den Onkologen angerufen.
Was mein Umfeld angeht, muss ich dir leider sagen. Viele können damit nicht umgehen und distanzieren sich von dir. Bei mir wissen es nicht viele und davon meldet sich nur noch die hälfte. Aber ich denke auch das ist normal so wie du mir der Diagnose leben musst, so müssen andere lernen damit umzugehen.
Ich hatte es anfangs auch nicht wirklich realisiert, das ich das habe, bis es klick gemacht hatte und ich in ein Loch gefallen war.
Heute geht es mir gut, die übriggebliebenden Nebenwirkungen verschwinden hoffentlich auch bald.
Ich schicke dir viel Kraft, weil ich weiß der Anfang ist schwer.

Liebe Grüße
Simona
Wie viele Einheiten bekommst du gespritzt? Und wo?

Miri86 02.12.2011 00:50

AW: Interferon-Therapie
 
Hallo und vielen Dank für eure ausführlichen Antworten :winke:

Also schonmal die sehr gute Nachricht meine Wächterlymphknoten waren beide in Ordnung, da ist mir schonmal ein seehhr großer Stein vom Herzen gefallen.
Letzte Woche dann der Anruf aus der Klinik das ein weiterer meiner Leberflecken ein Malignes Melanom ist, aber insitu..das bedeutet wohl eine Frühform und der Arzt meinte ich müsse mir da keine Sorgen machen, aber es musste trotzdem nochmal großzügiger drumherum geschnitten werden..das ist dann gestern auch passiert....Ich glaube bis jetzt habe ich echt noch "Glück im Unglück" gehabt..auch wenn man nie weiß wie die Zukunft weiter geht...
am 14.12. beginnt die Interferon Therapie..3x3 Mio. also die Niedrigdosis ist das, denke ich, oder?? Bin die ersten Tage auf Station...wenn alles ganz gut geht kann ich auch nach ein paar Tagen heim...
Ja, ich lasse mich einfach mal "überraschen" wie es so wird..ich habe auch schon von einigen gehört die gut mit Interferon zurecht kommen.....
Probiere jetzt erstmal wie zuvor weiter zu machen und bin die letzte Woche nach der Klinik auch wieder in die Uni gegangen (habe grade angefangen im zu studieren). Ich habe das Glück einen tollen Partner und Familie und Freunde zu haben, die mir alle viel Kraft geben mit mir darüber reden, mich andererseits aber auch ablenken und bespaßen. Natürlich wird man immer mal wieder in ein Loch fallen und Angst haben...das ist doch auch ganz normal.....Eigentlich unternehme ich viel und lache auch sehr viel..doch manchmal klopft mein Herz so laut, dass ich nicht schlafen kann und nachdenken muss..ich denke ihr kennt das ja alle und ich bewundere wieviel Kraft und Mut sich hier gegenseitig gemacht wird...:)

@ Silvia: Herzlichen Glückwunsch, du hast es geschafft..ich hoffe du kannst die Adventszeit jetzt richtig schön genießen :-)

@Simona ich werde in der Dermatologie in der Uni Klinik Marburg behandelt. Wie geht denn deine Therapie jetzt nach der Hochdosis weiter? Ich wünsche dir jedenfalls, dass die Nebenwirkungen bald verschwinden oder wenigstens schwächer werden.

Euch allen eine schöne Vor-Weihnachtszeit und bis bald :winke:
VG Miri

Silvia63 02.12.2011 06:50

AW: Interferon-Therapie
 
Guten Morgen Mri,

danke für deine Glückwünsche. Ich wünsche dir, dass du die Zeit der Therapie ohne viele Nebenwirkungen überstehst. Ich war glücklicherweise in der Lage regelmäßig arbeiten zu gehen. Es kam nur ganz selten vor, dass ich gar nicht zur Arbeit gegangen bin oder früher nach Hause musste. Ich hatte aber eine sehr verständnissvolle Chefin und tolle Kollegen.

Wie heißt es so schön: "Du schaffst das!"

Alles Gute für dich und schreib weiter wie es dir ergeht.
Silvia

J.F. 02.12.2011 20:58

AW: Interferon-Therapie
 
Hallo Miri,

erstmal Gratulation zu den freien Wächtern!

Spitzoid kenne ich, meins war auch eins ;), naja zusammen mit amelanotisch, sprich pigmentfrei. Ich denke, Du hast mit dem Interferon die richtige Entscheidung getroffen. Dass Du für die Niedrigdosis-Einstellung ins Krankenhaus gehst, ist nicht so häufig anzutreffen. Aber es wird Dir bestimmt beim Einstieg helfen. Auch meine Therapie war die Niedrigdosis und ich bin in der Zeit Vollzeit arbeiten gewesen. Trotzdem: Ruhezeiten sind wichtig, müssen eingehalten werden und der ehrliche Blick - was geht und was nicht :rolleyes: :rotier2: - muss sein. Auch die kleinen Tricks, um die Nebenwirkungen ggf. auszutricksen oder zumindest erträglich zu machen, kommen von Dir - instinktiv ;).

In situ ist verkapselt und hat nicht mal die Möglichkeit mit den Muckis zu drohen :lach2:, sprich mit dem Nachschnitt ist dieses Melanom Vergangenheit :).

Und vergiss auch während der Interferonzeit das Lachen nicht zu verlieren. Es erleichert einiges. Denn... prust ..... Krebs mag keine gute Laune :D . Und wie Silvia63 (:winke:) schon geschrieben hat: Du schaffst das schon :)



Hallo Silvia und Simona,

viel Spaß beim Geniessen der spritzfreien Zeit. Und den Momenten, in denen einem auf einmal einfällt - haaa ..... wir haben ja Mo-Mi-Fr oder halt Di-Do-Sa und keine Spritze in Sicht :D.

Miri86 02.12.2011 21:17

AW: Interferon-Therapie
 
Hallo J.F.

vielen Dank fürs "Mut machen" ich bin auch ganz guter Dinge :)
Hätte aber nochmal eine Frage an dich, du hast geschrieben, dass du auch ein spitzoides amelanotisch Melanom hattest. Bei mir war es auch so..es sah aus wie eine Warze und ist mit der Zeit gewachsen. Wie kam bei dir heraus das es ein Melanom ist?? Bei mir war es pures Glück, denn ich war damit schonmal zweimal beim Hautarzt und der Arzt sagte mir beide male es sei nix schlimmes es sei ein Dermafibrom (entzündeter Mückenstich um den sich Gewebe bildet oder so)..naja hätte ich auf meinen Hautarzt gehört, hätte ich das Ding jetzt immer noch drinne..zum Glück habe ich darauf bestanden das es rausgeschnitten wird (und musste noch 50€ dafür zahlen) also ich hatte Glück, dass ich auf mein Bauchgefühl gehört habe....der Arzt sagte mir, dass diese Spitzoiden Melanome unheimlich schwer zu erkennen sind und auch nur sehr selten vorkommen...wie war das denn bei dir, wenn ich fragen darf??

Schönes Wochenende:winke:
Miri

J.F. 02.12.2011 21:30

AW: Interferon-Therapie
 
Darfst Du, darfst Du :), Miri
Nenn es deja vu :eek: Exakt genau wie bei Dir. Bei mir hat die Ärztin auch nicht gewollt, was war das für ein Theater bis zur Entnahme und dann haben drei Labore damit zu tun gehabt. Zwei sagten gutartig, die Uniklinik meinte bösartig. Nach dem das Melanomreferenzzentrum in Graz nicht in die berühmten Pötte kam hat die Uniklinik eine Wächterlymphknotenentnahme anberaumt. Bei mir hat nur die Metastase die Diagnose gestellt, sonst würden die heute noch prüfen oder hätten mich heim geschickt :eek:. Es ist korrekt, dass ein spitzoides Melanom nur histologisch festgestellt werden kann, und dann auch nur von einem erfahrenen Histologen. Das Spitz-Nävus (gutartig) macht auf böse und das spitzoide Melanom tarnt sich als gutartig. Nur ganz weit hinten in der Analyse scheint es ein, zwei Abweichungen zu geben, die dann die Unterscheidung darstellen. Es gibt sogar eine Doktorarbeit darüber, leider ist diese mittlerweile für die interessierte Öffentlichkeit nicht mehr zugänglich. Das "Ding" hat bei mir innerhalb von 3,5 Monaten die 2 mm überschritten und auch ansonsten nur Blödsinn gemacht, grrr. Jeder der damaligen Ärzte ist heute noch entsetzt. Geh davon aus, dass immunologisch das Ding angegriffen werden kann, also über das Interferon :). Und noch etwas :): Dein Bauchgefühl wird Dir auch bei der Bewältigung der Nebenwirkungen helfen *daumenhoch*

Miri86 03.12.2011 20:49

AW: Interferon-Therapie
 
Man, das ist aber echt ne tückische Sache mit dem amelanotischen Melanom, echt erschreckend, dass zwie Labore bei dir eine gutartige Diagnose gestellt haben..und dann dieses Ergebniss bei den Lymphknoten :eek: hast du denn jetzt die Therapie hinter dir??? und darf ich fragen wie es dir zur Zeit geht??
Und eine Frage hätte ich doch noch an alle Betroffenen (auch wenn ich weiß das es wieder sehr individuell ist und keine klare Aussagen zu machen ist) aber trotzdem hätte ich gerne mal eine Einschätzung. Die meißten hier schreiben das sie Haarverlust während der Therapie hatten...könntet ihr irgendwie einschätzen oder wiedergeben wie stark das war?? Also richtig sichtbar mit kahlen Stellen oder ist es nur euch selber aufgefallen???
Ich habe nämlich sehr lange Haare und überlege sie jetzt einfach abzuschneiden, dann fällt es nämlich nicht so stark auf :smiley1:
Achso und habt ihr ab und an mal Alkohol getrunken oder lieber ganz darauf verzichtet?? (ja ich weiß, das muss wahrscheinlich jeder für sich selbst raus finden, aber hätte gerne mal gehört wie das so bei euch war:prost:
VG Miri:augendreh

J.F. 04.12.2011 00:14

AW: Interferon-Therapie
 
Hallo Miri,

ähm, nicht das pigmentfreie war bei mir das (Grund-)Problem, sondern das spitzoide. Mir hat ganz am Anfang schon der Dermatologe prophezeit , dass entweder der Radiologe oder ich "etwas" finden, weniger die Dermatologen (OT) und das "was" (egal ob gut- oder bösartige Tumore) hat sich bzgl seiner Aussage auch immer wieder bestätigt.

Wegen der Haare und dem Alkohol empfehle ich immer wieder gerne die Suchfunktion, die es auch für diesen Thread gibt. Am Selberlesen kommst Du einfach nicht drumherum :).

Esther1970 04.12.2011 17:16

AW: Interferon-Therapie
 
hallo miri86,
da ich grad noch mitten in der therapie bin (hochdosis)kann ich dir sagen, die haare werden weniger werden. ich pers hab ca70% weniger.
hab sie auch jetzt kurz schneiden lassen.
zum thema alkoholfrei oder nicht kann ich nur sagen, mir wird schlecht wenn ich was trinke. noch nicht ein halbes glas wein.
aber ich denke die zeit geht vorbei.
man muss sich klar darüber sein, wir bekommen hier kein aspirin.
interferontherapie ist kein spatziergang.
ich hab noch 7monate vor mir.

alles gute fuer dich!
falls du noch fragen hast.. nur zu!

Suff 05.12.2011 01:09

AW: Interferon-Therapie
 
Guten Abend
Habe die Nacht vor meinem Termin in der Uni-Klinik und kann mal wieder nicht schlaffen:mad:.
@Miri86
Die Nebenwirkungen werden langsam besser habe noch probleme mit dem Krämpfen (Nacken, Fuss,Rücken), meine Muskeln sind stark verhärtet und schmerzen, Kopfschmerzen habe ich auch noch.
Aber kein Schüttelfrost, Fieber etc.
Was deine Haare angeht, ich denke du solltest sie nicht abschneiden, Habe ich mit meinem langen Haar auch nicht gemacht. Hatte sie zu einem Zopf zusammen gebunden so sah man das auch nicht direkt. Aber ich hatte Hochdosis auf grund der starken Nebenwirkungen, hatte ich es nach ca einem halben Jahr halbiert und nur noch 10 Millionen Einheiten gespritz. Von da an ging es mit meinem Haar wuchs wieder aufwärst. Jetzt warte ich ersteinmal wie meine Haare wachsenund dann werde ich sie vielleicht bei schneiden.
@J.F.
Ja die Zeiten habe ich Mo Mi Fr denke ich immer , hast du nicht was vergessen. Aber nein Habe ich nicht. Ich habe übrigens alle meine Spritzen noch, will sie noch Fotografieren Wahrscheinlich mit einem vertrockneten Rosenstrauch. Mal sehn was ich da machen.
@ Miri und J.F.

Bei mir war das ganze Ähnlich, ist nix schlimmes nur ein Blutschwamm. Ich sollte Fensili gel drüber schmieren wegen dem jucken aber zur sicherheit lassen wir mal den Hautarzt drüber sehen.
Und selbst der Hautarzt meine nee nee das ist nix schlimmes das kann so bleiben aber wenn es stört, können wir das gleich weg machen und mein Bauch sagte weg damit. Rausgekommen ist ein Amaloisches maliges Melanom. Also ich denke immer auf dem bauch hören lieber einmal ein stückchen Haut weniger.;)

Was die Nebenwirkungen mit Interferon angehen, denke ich muss jeder selber lernen wie er damit am besten klar kommt. Ich habe auch Alkohol in der Zeit getrunken aber nie wenn ich gespritz hatte. Spass habt und nicht an die Krankheit denkt ist am wichtigsten ob mit oder ohne.:rotier2:

Ich drücke euch weiterhin die Daumen, auch wenn ich hier nicht immer viel schreibe lese ich öfter hier.:rolleyes:
@ Esther
Warum haben wir uns heute nicht in Koblenz getroffen, da was den ganzen Tag eine Bomenstimmung.:mad: Nee machen wir aber noch mal, vielleicht kommt ja noch wer mit.

So werde es noch mal mit schlafen versuchen, 4:45Uhr klingelt mein Wecker.
Gute Nacht euch.
Simona:winke:

Miri86 05.12.2011 21:14

AW: Interferon-Therapie
 
Hallo ihr ;)
Simona ich hoffe du konntest noch etwas schlafen. Wie ist es in der Klinik gelaufen?
Vielen Dank euch für die Antworten...Ja, ich werde ja sehen wie es mit den Haaren so läuft während der Therapie und werde dann entscheiden ob sie abkommen oder nicht..
Ihr bekommt ja auch wesentliche höhere Dosierungen als ich, bei mir ist es ja die 3x3 Mio. Dosis. Der Arzt sagte mir auch, dass jeder Melanom Patient in der Klinik diese Dosierung bekommt....es werden also gar keine Unterschiede gemacht. Das hat mich sehr gewundert,denn hier im Forum tauchen ja die unterschiedlichsten Dosierungsmengen auf.
Aber gut, es gibt ja scheinbar auch unter den Ärzten sehr individuelle Ansichten was das Interferon betrifft...

Eins ist jedenfalls sicher, dieses Jahr freue ich mich so sehr wie noch nie auf Weihnachten und darauf meine Familie zu sehen und Zeit miteinander zu verbringen :) Manche Dinge lernt man ja doch nochmal anders zu schätzen.....denn es ist nicht alles selbstverständlich..
Ich hoffe auch ihr könnt die Weihnachtszeit trotz allem genießen und das eure Nebenwirkungen bald weniger werden.

VG Miri
:winke:

Suff 05.12.2011 23:42

AW: Interferon-Therapie
 
Nabend
@ Miri
Habe so ca 2-3 Stunden geschlafen. Und in der Uni-Klinik war alles unauffällig:)
Was die Dosis angeht, liegt das an der Klinik. Uni-Klinik Köln macht so weit ich weiß nur Hochdosis. Also mach dir keinen Kopf die Hochdosis geht 12 Monate und ich glaube die niedrige dauert länger bin mir aber nicht sicher.
Hey Mensch du schaffst das, ich ziehe meinen Mut an eine Freundin auch HautKrebs im Sommer entdeckt. Sie strahlt soviel positive energie aus das ist einfach toll dabei hatten die Ärzte ihr gesagt sie erlebt den 1 November nicht mehr und nun, geht es wieder Bergauf mit ihr. Das einfach zu sehen macht mir Mut.
Ich drücke weiterhin die Daumen, das die Nebenwirkungen nicht so schlimm werden.:engel:

Liebe Grüße aus dem weißem Oberbergischem hier hat es tatsächlich heute geschneit.

Simona

oioi 06.12.2011 10:56

AW: Interferon-Therapie
 
Hallo Miri und co.,

letzte Woche am Montag habe ich mir nach 18 Monaten endlich die letzte Interferon-Spritze (Interferon alpha 2a, 3 x 3 Mio IE pro Woche) gesetzt und bin heilfroh dies jetzt hinter mich gebracht zu haben. Ad Nebenwirkungen: schau doch mal den Beipackzettel an, bzw. siehe folgenden link:

http://medikamente.onmeda.de/Wirksto...n+alfa-2a.html

Alkohol, auch in nur geringen Mengen, sollte während dieser Zeit tabu sein. Bei mir rächte sich schon ein halbes Glas Wein nach ein paar Stunden mit Kopfschmerzen.

Auch ich bekam die ersten Spritzen stationär im Krankenhaus verpasst. Kopfschmerzen und Schüttelfrost waren nach den ersten beiden Injektionen sehr heftig, danach ging es mir wesentlich besser. Nach ca. 2 Monaten bekam ich an den Injektionsstellen rote bis dunkle sehr stich- und druckempfindliche Flecken bis zu 5 cm Durchmesser, die etwa bis 2 Wochen nach der Injektion anhielten und bis zuletzt meinen Bauch und die Oberschenkel zierten - offensichtlich eine Allergie (Typ IV) auf einen Bestandteil der Injektionslösung, was nun nach Ende der Therapie allergologisch abgeklärt wird.

Haarausfall ist bei der Niedrigdosis-Anwendung nach Auskunft meiner Ärzte eher selten. Also vorerst nicht abschneiden. Ich selbst hatte damit keine Probleme.

Müdigkeit und Niedergeschlagenheit waren die für mich schlimmeren Nebenwirkungen und etwas cholerisch reagierte ich auch öfter mal. Ab und zu war mir übel, gepaart mit Durchfall.

Ganz ganz wichtig: Falls Depressionen auftreten sofort zum Arzt! und regelmäßig Blut- und Leberwerte testen lassen (bei mir nach anfänglichen Intervallen von 1, 2, 4, 8 Wochen letztlich immer alle 8-Wochen).

Was mir bei auftretenden Nebenwirkungen half: stets viel trinken, viel Bewegung und ausreichend schlafen!

Alles Gute,
oioi

Esther1970 06.12.2011 15:47

AW: Interferon-Therapie
 
hallo oioi,
erst mal glückwunsch zur beendigung der therapie!!!

aber zum thema haarausfall kannst du dich von oioi schreiben.
alle if'ler ob 3x3oder hochdosis hatten haarausfall.
mal starken oder weniger starken ausfall.
wie schon gesagt, alkoholfrei sollte die interferon zeit sein.
da geb ich dir voll und ganz recht.

ich hab auch diverse versuche hinter mir.bekomme kopfweh und schlecht wird mir auch.
muss ja nicht sein.
ich hab 3xdie woche 15 mio. und bin froh wenn es vorbei ist.
arbeiten kann ich nicht...leider!
wünsch mich in mein altes leben...naja bis juni 2012 dann hab auch ich es geschafft.
rote flecken hab ich keine an der injektions stelle.
kann doch auch vom desinfizieren kommen!? schon mal daran gedacht?

Esther1970 06.12.2011 15:56

AW: Interferon-Therapie
 
hallo ich nochmal,
hab grad mal bissel gerechnet.
bilanz zum 31.12.2011...
summe interferon
1610 mio einheiten.
172 paracetamol
86 indomed (reuma mittel)

und das ist 50% meiner therapie.:eek:
da freut sich der apotheker wenn ich komme...

Lipplapp44 12.12.2011 10:13

AW: Interferon-Therapie
 
Hallo an euch alle,
ich soll in Kürze 3x3 Mill. Interferon erhalten. Ich bin etwas verunsichert wegen der ersten Dosis. Wird das nicht in der Regel stationär verabreicht um zu überprüfen wie der Patient darauf reagiert? Ich soll nur angewiesen bekommen wie es geht, erste Spritze und dann heim. Ich hab ja schon Angst wie ich drauf reagiere. Was ist eure Erfahrung? Oder soll ich mir lieber nicht so den Kopf machen?:confused:
Danke für eine Feedback...bin echt verunsichert...

Liebe Grüße, Sabine

muskateller 12.12.2011 10:34

AW: Interferon-Therapie
 
Hallo
Es ist nicht üblich bei 3x3 Mil.Einheiten stationär zu bleiben,Habe auch im Mai angefangen mit IF.War die erste Nacht unruhig aber habe nichts von der Spritze bemerkt.
Hatte auch eine Pen-schulung in der Klinik.
Befolge die Infos die du bekommst und guten Start.

lisalyon 12.12.2011 11:24

AW: Interferon-Therapie
 
Hallo Lipplapp44,
also bei mir war es tatsächlich "anders"...wurde 1 Woche stationär auf Hochdosis (36Mio./tag) eingestellt, dann weiter ambulant 3 Wochen tgl. und erst danach Erhaltungsphase mit 3x16 Mio in der Woche.
Aber wie gesagt das war Hochdosis, ich denke wie muskateller schreibt, hat dies mit der niedrigeren Dosierung zu tun (die wohl ebenfalls mit der Tumordicke bzw. -tiefe zu tun hat, welches Schema in Frage kommt), dass für dich kein stationärer Aufenthalt nötig ist.
Auch sind wohl die Nebenwirkungen bei der low-dose Interferon Therapie nicht so stark!!
Ich wünsche dir viel Erfolg und natürlich keine Nebenwirkungen!!
Alles Gute!

Lipplapp44 12.12.2011 18:32

AW: Interferon-Therapie
 
Hallo zurück,
danke für die Rückmeldungen. Dann werde ich mich überraschen lassen wie ich es vertrage. Scheint dann ja tasächlich auch ohne KH Aufenthalt zu gehen mit der ersten Spritze....nachdem es "nur" 3x3 Mill in der Woche sind, wird es vielleicht gut laufen. Ich kann es ja nicht beinflussen.
Trotzdem Danke :)
Liebe Grüße, Sabine

J.F. 12.12.2011 19:10

AW: Interferon-Therapie
 
Zitat:

Zitat von lisalyon (Beitrag 1081367)
..., hat dies mit der niedrigeren Dosierung zu tun (die wohl ebenfalls mit der Tumordicke bzw. -tiefe zu tun hat, welches Schema in Frage kommt), dass für dich kein stationärer Aufenthalt nötig ist.

Hallo Lisalyon,

nein, es hat nichts mit der Tumordicke oder sonst was zu tun, sondern ist rein abhängig von der Uniklinik in der man ist. Die einen sind davon überzeugt, dass die Hochdosis besser ist, die anderen sagen Hochdosis im Vergleich zur Niedrigdosis bringt nicht mehr, abgesehen von mehr Nebenwirkungen und verschreiben deswegen die Niedrigdosis. Das gleiche gilt für die Verschreibung von Interferon alpha 2a (Roferon) bzw. 2b (Intron), hängt davon ab mit wem die Uniklinik mehr in Kontakt ist.

Und die stationäre Aufnahme bei der Niedrigdosis gibt es in vereinzelnden Hautkrebszentren, die meisten verzichten aber darauf.

lisalyon 13.12.2011 10:15

AW: Interferon-Therapie
 
Hallo J.F.,
danke für deine Aufklärung! Mir hat das damals der Dr. von der Uniklinik so "erklärt"...und hab es so abgespeichert; stutzig wurde ich vor ein paar Wochen als ich in einer anderen Uniklinik war wg. der Verumafenib-Studie und die Ärzte dort sehr erstaunt waren, dass ich mich durch die Hochdosis habe quälen müssen. Dort wird nur die Niedrigdosis angeboten - wohl mit adäquaten Ergebnissen aber viel weniger Nebenwirkungen.
Leider war ich `09 noch ein naiver Neuling und hab gedacht, die Ärzte haben Erfahrung, da bin ich gut aufgehoben...mittlerweile sehe ich das anders.
Danke für dein Mosaiksteinchen!!!
LG Lisa

oioi 14.12.2011 20:27

AW: Interferon-Therapie
 
Hallo Esther und Co.,

Danke für die Glückwünsche!

Die Flecken sind nicht auf das Desinfektionsmittel (Octenisept) zurückzuführen. Dieses habe ich schon mehrfach bei diversen Verletzungen angewandt (auch während der IF-Therapie) und hatte nie eine entzündliche Reaktion darauf.
Nach jetzt 15 Tagen ohne Interferon sind die letzten Flecken noch schwach zu erkennen und subcutane Verhärtungen ertastbar - aber es wird täglich weniger.

Ad Nebenwirkungen, die Kopfschmerzen sind noch ab und zu da, aber sehr schwach. Müdigkeit und Abgeschlagenheit sind leider noch deutlich. Emotional gesehen liegt meine Reizschwelle inzwischen aber sehr viel höher als noch vor 2 Wochen - lasse mich also nicht mehr so leicht auf die Palme bringen.
Insgesamt fühle ich mich wesentlich besser in meiner Haut als während der IF-Therapie und hoffe es wird noch besser.

Was ich letztes Mal noch nicht erwähnt hatte: Ich hatte am 25.11. einen 2. kleinen Knoten in meinem Daumenstumpf entdeckt (der erste war schon länger präsent und hielt ich bisher für das Ende einer gekappten Sehne) und ging deshalb in die Klinik, zumal ja auch das nächste Staging anstand. Die Sonographie ergab keinen eindeutigen Befund (Verdacht auf Bindegewebswucherung - Vernarbung). Im Januar wird nun erneut sonographiert und wenn es nicht größer wird, gibt es wohl Entwarnung. Na ja, inzwischen bin ich schon ganz gelassen - größer fühlen sich die Knötchen nicht an und ich vermute das Ganze ist nur auf die sehr eng sitzende noch recht neue Daumenprothese zurückzuführen.
Das Staging (Thorax-Röntgen, Lymphknoten- und Abdomen-Sonographie) verlief ansonsten negativ, also bis auf die erwähnten Knötchen alles OK.

Ich halte Euch auf dem Laufenden und wünsche Euch allen ein frohes Weihnachtsfest und einen Guten Rutsch nach 2012.

euer oioi

Esther1970 15.12.2011 08:24

AW: Interferon-Therapie
 
moin oioi,
mensch das ist ja klasse das es nach so kurzer zeit ohne if schon besser geht.
menno ich muss noch 6 monate auf die zähne beissen.
bei mir ist das schlimmste das ich immer so schlsppi bin.
naja auch wie du nicht die besten nerven mehr hab.
vor if konnte mich keiner so schnell auf die palme bringen.
jetzt gehn mir schon ab und an kleinigkeiten auf den geist.
hey will heut mal ned jammern, trotz hochdosis gehts ja noch ganz gut.
gibt viele hier die schlechter gelebt haben.

oioi wuensche dir und deiner fam auch schöne festtage..

und fûr 2012 alles gute fuer die nachsorge..


gglg esther :engel:

J.F. 15.12.2011 22:21

AW: Interferon-Therapie
 
Hallo Lisalyon,

bitte gern geschehen :). Ja, hier im Forum findet sich immer wieder ein Mosaikstück *freu*. Deswegen ist es ja auch so wichtig, dass auch geschrieben wird, nicht nur gelesen *lach*.


Hallo oioi,

was die Müdigkeit und Abgeschlagenheit anbelangt, die können noch Jahre andauern, seufz, insbesondere die sogenannte Grundmüdigkeit. Aber, lach, Tag für Tag ein Stückchen freut einen ja schon. Und für eine reibungslose Nachsorge alles Gute!


Hallo Esther und Jürgen,

Lymphknoten können fast vier Jahre benötigen bis sie, dank Interferon, wieder kleiner werden ....

Esther1970 17.12.2011 13:32

AW: Interferon-Therapie
 
hey j.f.,
danke fuer die info! wer hätte das gedacht.. dann können wir davon aus gehn das unser interferon auch lange zeit präsent ist.
schoenes we euch allen, ob mit oder ohne if.

gglg esther

Jürgen1969 19.12.2011 12:37

AW: Interferon-Therapie
 
Hallo Zusammen,

aber ihr müsst dran denken, wenn dann mal das IF weg ist und die nebenwirkungen wieder weg sind, da sieht man dann das man wieder richtig fit wird.:) Das ist auch schön zu wissen.

und ich habs gescahfft, dieses Jahr kein Krankheitstag in der Arbeit zu haben. Und 2 Erkältungen waren eher leichter Natur.;):prost:

Esther1970 19.12.2011 14:57

AW: Interferon-Therapie
 
hallo netter ulmer:winke:,
auf den tag an dem ich genau das schreiben kann freu ich mich heute schon.
hab noch 6monate.
aber auch das schaffe ich noch.
nehme nach wie vor 2para. und alles ist gut.
hab das if zu meiner armee gemacht.
die kleinen soldaten finden den feind sofern einer da und eleminieren ihn
hab glaub ich meinen weg gefunden mit if zu leben.

jürgen, ich wünsche dir und deinen lieben schöne feiertage.
einen guten rutsch und fuer 2012 weiterhin positive nachsorge...

gglg esther:winke:

Miri86 12.01.2012 22:51

AW: Interferon-Therapie
 
Hallo und ein frohes vorallem gesundes neues Jahr :winke:

Ich hoffe ihr seid alle gut reingekommen..ob mit oder ohne Interferon.
Ich habe vergangenen Monat nun mit der 3x3 Mio. Interferon Therapie begonnen.
Die Nebenwirkungen waren genau wie anfangs beschrieben die Grippe-Symptome. Leider habe ich nach der zweiten Spritze eine Pharyngitis bekommen, sodass ich für 10 Tage aussetzen musste und Antibiotika nehmen musste.
Nun spritze ich wieder seit 3 Wochen. Bis jetzt komme ich ganz gut zurecht. Manchmal Kopfweh oder Schwindel etwas Müdigkeit. Aber alles im Rahmen. Auch psychisch fühle ich mich gut und lachen kann ich, trotz der Umstände, auch noch recht viel.
Das einzige was mir Sorge macht ist der extreme Haarausfall, den ich von Anfang an bekommen habe. Ich hoffe das fängt sich wieder etwas und stellt sich ein..mal sehen.. ich stehe ja noch am Anfang.

Ich habe aber eine wichtige Frage an euch, vielleicht hat jemand ähnliche Erfahrungen. Seit mehreren Tagen habe ich Brustschmerzen. Als ob der Brustkorb zusammen gestaucht ist und stechen im Brustkorb. Auch meine Brüste schmerzen und sind sehr empfindlich geworden. Heute war ich bei der Mammographie, ein Lymphknoten in der Brust ist geschwollen,aber von Struktur und Form homogen und bedenkenlos. Können diese Beschwerden mit Interferon zusammen hängen? Hat jemand ähnliche Erfahrungen? Die Schmerzen sind auch stärker an den Morgen nach dem Spritzen.
Die Ärztin in der Tumorsprechstunde der Derma meinte eigentlich würden solche Symptome nicht von Interferon kommen und es müsste weiter beobachtet werden..aber eine andere Erklärung habe ich dafür eigentlich nicht!?!

Liebe Grüße
Miriam

Esther1970 13.01.2012 10:11

AW: Interferon-Therapie
 
hallo miri,
mist das dir die haare aus gehn, tut mir leid.
da ich ja 3x 15mio hab kann man das auch nicht vergleichen.
bei mir hatte das nach ca 3monaten erst angefangen. bin jetzt im 7if monat.
ich bilde mir ein das es besser geworden ist.
ok hab jetzt gaaaaaanz kurz geschnitten, sind auch sehr duenn geworden.
aber ich sag mir immer die wachsen wieder wenn die therapie vorbei ist.
das mit den schmerzen in der brust hab ich nicht. kann dir da nix sagen.
das interferon kann ganz viel..also wenn laut mammo alles ok ist.. dann kanns ja eigentlich nur das if sein.
ich wuensch dir wenig nw!

lg esther

ral24 17.01.2012 01:16

AW: Interferon-Therapie
 
Das erste Jahr ist geschafft!!!

Für alle Skeptiker bzgl. der Interferon- Therapie, hier ein kleiner Hoffnungsschimmer: Nach vielen Überlegungen hatte ich mich nach meiner Diagnose (MM 1,17 mm und pos. SN) gegen eine Interferon-Therapie entschieden. Meine Untersuchungsbefunde waren bislang alle negativ und ich habe schon ein Jahr ohne Beschwerden hinter mir. Ich weiss, dass das nicht viel ist, aber ich werte das jetzt erst mal als gutes Zeichen.

Habe mittlerweile auch einen Hautarzt gefunden, der meine Entscheidung gegen das Interferon verstehen kann und bei dem ich mich gut aufgehoben fühle. Bin weiterhin immer sehr nervös bei den Untersuchungen und vermute hinter jedem körperlichen Wehwehchen Metastasen. Nach einem Jahr gewöhnt man sich aber etwas daran und ich habe gelernt, etwas cooler damit umzugehen.

Habe morgen wieder "Haut" und hoffe mal, dass alles o.k. ist.

Ich wünsche Euch allen eine wirklich fantastisches Jahr 2012, viel Mut, viel Gesundheit und Glück. Letzteres gehört ja - wie ich mittlerweile glaube - fatalerweise dazu.


Nachtrag 17.1.: Alles o.k. bei der Untersuchung heute! :)

Lipplapp44 01.02.2012 11:45

AW: Interferon-Therapie
 
Hallo,
ich habe eine Frage an alle, die bereits einige Zeit Interferon nehmen (Roferon alpha, 3x3 Mill.) Ich bin in der 7. Wochen der Therapie, seit 14 Tagen habe ich sehr starke Schluckbeschwerden. War beim HNO und zuerst war da wohl eine Seitenstrangangina, bekam Antibiotika aber die Schluckbeschwerden gehen nicht weg. Der HNO hat einen Abstrich gemacht, negativ. Ist nix bakterielles mehr zu finden! Unter der Zunge habe ich irgend etwas weißes, das war da nie und es tut auch nicht weh. Abends werden die Beschwerden stärker, ich kann dann quasi kaum noch schlucken. Meines Erachtens geht das vom hinteren Zungenbereich aus. Der HNO meinte, das kommt von der Interferon Therapie, die Schleimhäute werden stark strapaziert und viel machen könne man da nicht während der Therapie. Stimmt das so? Kennt ihr diese Schluckbeschwerden auch? Also ich hatte die ersten zwei Spritzen lang Schüttelfrost, Gliederschmerzen und Fieber. Das ist nach der dritten Spritze komplett weg gegangen. Jetzt merke ich, dass die Haare dünner werden und auch eine vermehrte Mundtrockenheit. Ist ja auch als Nebenwirkung bekannt. Generell fühle ich mich schlapp, ich hab einen Infekt nach dem anderen und der Akku ist sozusagen leer bei mir. Ich dachte ich stecke die Therapie besser weg, oder kann da wieder mehr dahinter stecken? Klar, hier sind keine Ärzte im KK unterwegs, aber haut die Therapie so rein? Ich bin es leid ständig zum Arzt zu rennen und komme mir so doof vor...soll ich das lieber mit meinem Hautarzt besprechen welcher auch die Nachsorge macht? Danke für eure Antworten. Ich bin sehr verunsichert :sad:
Viele Grüße, Sabine

Esther1970 01.02.2012 13:24

AW: Interferon-Therapie
 
hallo sabine,
am besten besorg dir den beipackzettel von intron a.
hab ihn grad vor mir liegen.
deine beschwerden stehen da auch mit drin.
die frage ist nur wann sind die schluckbeschwerden bedenklich?
hör auf dein bauch, wenn der sagt zum doc dann musst du nochmal hin.
scheiss egal, es geht um dich! !

ich bin seit 7mon auch if nutzer.
hochdosis!
noch 5mon.therapie.
geht 12mon.

schluckbeschwerden hab ich bis jetzt keine.
ich hab aber an vielen tagen so kratzen im hals. muss mich ständig räuspern.
trockenheit im mund und hals hab ich auch.
meine haut ist trocken, wie schmirkel papier.
mit meinem po könnt ich parkett abschleifen..;-)
nasenschleimhaut auch mega trocken.
zur zeit benutze ich meersalz nasen spray aus dem aldi und bebanthen. scheint zu helfen.
die heizung ist halt momentan nicht förderlich bei trockener nase.

meine haare sind auch aus gegangen...frag nicht, musste sie abschneiden.
ratze kurz! egal die wachsen wieder ;-)
momentan hab ich den eindruck das sie nicht mehr so aus gehn.
hab gaaaaaanz viele schampo aus probiert.
baby mit ei usw.
Hat alles nix geholfen.
da muss mann/frau durch!
ich kenne die mist angst. frag ruhig, wenn du was wissen willst.
eins ist klar, das if kann viel!

trinkst du genug?

keine grapefruit während der therapie.
vitamin c soll die wirkung verbessern.
ich wünsch dir wenig nw!:boese:


gglg esther:winke:

Lipplapp44 01.02.2012 19:05

AW: Interferon-Therapie
 
Hallo Esther1970,
danke für deine Antwort. Den Beipackzettel hab ich vor der ersten Spritze kurz überflogen...hab ihn weggepackt nachdem da immer mehr NW drin standen und gedacht: was du nicht liest bildest du dir später nicht ein. Ich weiß ja nicht ob ich noch zum Hypochonder werde, seit November ist einfach nix mehr so wie es mal war. Vor allem ich nicht! Also wenn da die Schluckbeschwerden drin stehen, wird es wohl definitiv davon kommen. Trinken tue ich mehr als früher, aber bestimmt immer noch zu wenig als erforderlich. Meine Haare sind seit drei Tagen auch ratzekurz...ist sicher das kleinere Übel von allem. Ich warte dann mal die nächste Untersuchung beim Hautarzt ab. Vielleicht gewöhne ich mich an die Schluckbeschwerden, man gewöhnt sich auf einmal an so vieles. Werde versuchen mehr zu trinken. :prost: Wünsche dir noch alles Gute für die weiteren IF Monate...:undecided...ich hab da ja scheinbar noch einiges vor mir :rolleyes:...und du hinter dir!
Liebe Grüße sendet Sabine :winke:

Esther1970 01.02.2012 19:32

AW: Interferon-Therapie
 
sabine,
viel frische luft wirkt wunder.
ich halte das mit dem beipack zettel wie du.
was ich nicht weiss...
mir gehts seit april 2011 auch so.
nix ist wie es war.
aber es wird besser.
hab geduld, das wird wieder.
das forum hier ist gold wert.
immer mal lesen. ein gut informierter patient ist ein guter patient.

gglg esther
:winke:

Glückslara 11.02.2012 16:17

AW: Interferon-Therapie
 
Hallo an alle,

ich bin neu hier in diesem Forum und habe mit der Interferon- Therapie (3x3Mio) am Dienstag angefangen. Um 20.50 Uhr gespritzt, 23.45 Schüttelfrost bekommen, nach ca. 1 Stunde war es vorbei. Am schlimmsten waren die Glieder/Muskelschmerzen, wusste nicht wie ich mich hinlegen sollte, habe mich die ganze Nacht rumgewälzt! Nach dem Schüttelfrost hatte ich dann Fieber bekommen, gegen 7 Uhr war fast alles rum bis auf starke Kopfschmerzen.

Am Donnerstag, gleiche Uhrzeit, wieder IF gespritzt, fast keine Nebenwirkungen mehr gehabt, bis auf starke Kopfschmerzen.

Heute 14 Uhr IF gespritzt (möchte wissen wie es tagsüber ist, damit ich nachts durchschlafen kann) im Moment ist mir etwas schwindelig, mal sehen wie es weiter geht.

Höre jetzt auf und leg mich hin. Bis bald

EIDDED 12.02.2012 11:04

AW: Interferon-Therapie
 
Hallo Lara!
Das mit den Nebebwirkungen bei der Interferon-Therapie scheint von Mensch zu Mensch unterschiedlich zu sein. Ich habe hier schon verschiedene Sachen gelesen, z.B.: von Haarausfall. Ich habe mich 3 Jahre lang (3x3Mill.) gespritzt ohne Nebenwirkungen zu spüren. Wenn, dann waren sie vielleicht so gering das ich sie garnicht wahr genommen habe. Mir hatten die Ärzte damals auch dazu geraten, mich abends vor dem ins Bett gehen zu spritzen. Ich habe geschlafen wie ein Murmeltier. Am Anfang war von 1,5 Jahren die Rede, dann sagte aber der Professor das neueste Studien gezeigt hätten wenn man länger spritzt die Heilungschancen steigen und ich das Roferon gut vertragen würde. Es hat mir nichts ausgemacht. Man darf sich vielleicht auch nicht soviel Gedanken machen, ich habe das immer alles locker gesehen und mich nicht verrückt gemacht. Ich wünsch Dir alles Gute und es wird schon werden.

Glückslara 12.02.2012 13:54

AW: Interferon-Therapie
 
Hallo an alle,

so gestern mittag hatte ich ja IF gespritzt und außer etwas Schwindel (war schnell vorbei) und Muskelschmerzen keine Nebenwirkungen (bis jetzt) selbst die Kopfschmerzen blieben weg :o
Da ich nur vormittags arbeite, habe ich vor, mir MO,MI und FR mittags IF zu spritzen, denke damit komme ich ganz gut klar.

Übrigens, mein Tumor hatte eine dicke von ca. 6,5mm!! Alle Untersuchungen waren ohne Befund :smiley1: (Hoffe das bleibt so)
Soll IF (lt. Ärzte) 2 Jahre lang spritzen.

Kann mir jemand was zum Behindertengrad sagen? Hängt das von der Tumordicke ab?

Liebe Grüße

An Eidded- wünsche Dir auch alles gute und natürlich auch allen anderen!

babs_Tirol 12.02.2012 15:45

AW: Interferon-Therapie
 
Hallo Glückslara,

bei einem Melanom ohne Metastasen(ausser MM i.situ) bekommst du 50 % GdB.
Mit den Befunden mußt du zum Versorgungsamt und dort einen Behindertenausweis beantragen.
Solltest du noch andere gesundheitliche Probleme haben z.B. Diabetes, Schilddrüsenerkrankung usw. erhöht es den GdB.

Alles ist nachzulesen in folgenden Thread:
http://www.krebskompass.de/showthread.php?t=5640

Alles Gute für dich.
Finde ich sehr gut, dass die Lymphknoten bei deiner MM-Dicke noch nicht betroffen waren.

LG
-babs_Tirol-


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