AW: Malignes Melanom
 

hallo ben,
ich wuensche dir auch alles gute fuer deine therapie.
drücke gaanz fest die daumen!
alles gute !

gglg esther

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Hallo Ben,

dir wünsche ich nur das Beste für deine Therapie!!!

Liebe Marinna,

auch erst mal ein herzlich willkommen von mir in der Runde! Mein Vater hat sich mit einem ähnlichen Befund gegen die Lymphknotenentfernung entschlossen - er hat auch in zwei Jahren bislang keine Lymphknotenmetastasen bekommen aber der Krebs hat sich seinen Weg bei ihm über die Blutbahn gesucht. Für ihn war die Entscheidung damit wohl die Richtige und wir haben ihn (inklusive der Ärztin) auf Grund der unklaren Studienlage ermutigt diesen Weg zu gehen. Da die Ärzte nichts wissen, können sie dir auch schlecht raten - ganz doofe Situation, dass man da als Patient auf sich allein zurückgeworfen wird. Letztlich ist es eine Abwägung zwischen einem großen Stück Unversehrtheit und einer Chance oder dem Gefühl alles Machbare getan zu haben.
Nimm dir die Zeit die du brauchst für die Entscheidung!
Alles Gute
Zottie

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Hallo und vielen Dank für Eure Antworten,

ich habe am Montag einen Zweitmeinungstermin im Hauttumorzentrum Köln bekommen, mal schauen, was die dort sagen.

Über weiteren Therapie Verlauf in Essen wurde ich noch nicht informiert. Die Ärztin hat Interferon Therapie in Laufe von 18 Monaten erwähnt (d.h. Niedrigdosierung), was eigentlich in meinem Fall lt. unterschiedlichen Studien nicht die beste Lösung ist (Empfehlungen zu Diagnostik, Therapie und Nachsorge Malignes Melanom, CCC KölnBonn, Zitat:
Eine grosse prospektiv randomisierte Studie zur Hochdosistherapie mit pegyliertem Interferon α-2b zeigte für Patienten mit Lymphknotenmetastasierung eine signifikante Verlängerung des rezidivfreien Überlebens.
Besonders profitierten Patienten mit Mikrometastasierung, für die auch das fernmetastasierungsfreie Überleben verlängert war).

So viel ich weiss, Peg. Interferon wird in Essen nicht angeboten und (hier bin ich nicht sicher) in Deutschland überhaupt nicht zugelassen ist.

Morgen bin ich wieder in Essen um mein Lymphödem (von einem einzigem entfernten WLK, kaum zu glauben) weiter zu behandeln und stelle die Frage, wie wird es weiter gehen mit Nachsorge.

Liebe Grüße

marinna

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Hallo Marinna,
meiner Mutter wurde in Essen keine Interferon Theraphie angeboten mit dem hinweis, dass diese nur bei einem ulcerierenden MM Wirkung gezeigt habe. Kannst du von deinem Gespräch in Köln berichten und deinen Eindrücken dort?
Toi-toi-toi und viel Erfolg!

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Hallo Marinna,

in den alten Melanomleitlinien scheint bei den Behandlungen das pegl. Interferon auf, daher muß es wohl zugelassen sein.
http://www.awmf.org/uploads/tx_szlei...beitung_01.pdf

Von Herbst 2004 - Frühling 2006 nahm ich das pegl. Interferon 100 mcg 1 x wöchentlich. Es wurde von meiner österreichischen Krankenkasse bezahlt.
Unter der Therapie bekam ich dann multiple Lymphknotenmetastasen.
Ob es besser ist das das normale Interferon weiß ich nicht, es war nur nett es nur 1 x in der Woche zu spritzen.

LG
-babs_Tirol-

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Hallo,

die pegylierten Interferone sind sehr wohl zugelassen. Und zwar für HCC. In den Beipackzetteln erscheinen die Melanome nicht als Anwendungsgebiet. Marinna´s Zitat aus der Studienauswertung wurde damals nach der Auswertung schon kritisch beäugt. Mir hatte ein Dermatologe nahe gelegt lieber das unveränderte Interferon alpha zu spritzen und mich nicht umstellen zu lassen, falls man es mir anbieten würde.

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Hallo,

nun hatte ich ja am 24.2.2012 nicht nur den Termin zur Besprechung, sondern auch einen ambulanten OP-Termin zum Port implantieren. Nach 1,5 Std. Abbruch des rechtsseiteigen Implantationsversuch, da ein zentraler Vorschub nach Oberlappenresektion und Rippenresektion nicht gelang. Tolle Aussage im Bericht von Heute. Habe extra im Narkosegespräch nachgefragt, ob noch eine OP an der rechten Seite Sinn macht und nicht ein wenig viel ist. Antwort: Nein, kein Problem die Vene zum Vorhof zu finden bei jungen Menschen. Lächerlich oder??? Naja, egal. Heute dann Klappe die Zweite und diese Mal mit Erfolg. Mein * Power Port * der Firma BARD sitz gut und neue Schmerzen habe ich auch kaum.
Jetzt kann der 29.2.2012 kommen und es geht weiter.

OP Versuch war am Schlüsselbein und danach noch am Hals. Das hatte micht einfach ein wenig geärgert. Die Narbe von der OP im November 2011 ist super verheilt am Hals und nun habe ich wieder einen Schnitt da.

Gruß

Ben

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Hallo Bienie,
ich wollte dir das Ergebnis aus der Tumorsprechstunde mtteilen. Mein Tumormaterial hatten sie nach der BRAF-Mutation und C-Kit untersucht. BRAF habe ich leider nicht, sie meinte, dass sie damit gerechnet hat. Das Ergebnis C-Kit ist noch nicht zurück, sie rechnet diese Woche damit. Nach meinem Urlaub habe ich in der ersten Aprilwoche ein PET/CT und dann wird man entscheiden. Sollte ich die C-Kit Mut. haben, wollte sie mich in die Studie bringen. Zurzeit haben sie schon Patienten nach Leipzig geschickt, da dort die Studie läuft. In DD rechnen sie damit, dass sie auch die Zulassung bekommen. Ich habe am Unterschenkel etliche neue Knuppel. Werde mir wahrscheinlich eine 2. Meinung einholen, ob Extremitäten Perfusion oder bei C-Kit Mutation Studie. Es ist ja eine zweiarmige Studie. Ein Arm mit Dacarbazin und einer mit Imatinib. Ist aber keine Blindstudie.
Über den Verlauf wirst du ja noch ehr Bescheid wissen als ich. Werde morgen mal googeln, ob ich was über die Studie finde.
LG Roswitha

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Hallo Bienie,
ich freu mich so für dich, wenn ich doch auch nur von solch Erfolge berichten könnte.
Von meiner Ärztin habe ich noch kein Ergebnis ob ich die C-Kit Mutation habe. Sie meinte sie hat noch einen Patienten, wo sie ganz dringend auf das Ergebnis wartet, ich werde es sicher erst nach meinen Urlaub erfahre. Ich habe Ihr schon gesagt, dass ich mir gern noch eine 2.Meinung einholen möchte.
Vielleicht hat von euch jemand einen Tipp, wo ich meine Epikrise mal hin schicken könnte, ohne dass ich erst mal durch ganz Deutschland fahren muss. Viele Möglichkeiten einer Therapie habe ich eigentlich nicht, obwohl die Ärztin meinte, nach dem PET Ergebnis am 3.4. werden wir sehen, wohin sie mich schicken werden.

Hallo Jutta, danke für deinen Tipp zur Bestimmung für den Nachweis neutralisierender Antikörper gegen Interferon.
Ich habe vorige Woche das Ergebnis bekommen, es liegt keine Neutralisierung vor. Das Ergnis sollte aber kontrolliert werden.

LG Roswitha

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Hallo,
ich habe eben per E-Mail das Ergebnis all meiner Mutationsüberprüfungen bekommen. Weder BRAF,NRAS-Gen noch c-Kit.
LG Roswitha

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Hallo Roswitha,

okay, alle gängigen Mutationen sind geprüft. Wären Möglichkeiten gewesen, jetzt muss doch auf die altbekannten Therapien zurückgegriffen werden :o. Und wenn keine Neutralisierung des Interferons vorliegt, tja, dann "gutspitz" :o

Viele Mutationen, Proteine usw sind weiterhin unbekannt bzw man ist ihnen auf der Spur. Denn es sind noch weitere am Anfang, und ich meine wirklich am Anfang der Erforschung, vorhanden. Wen es interessiert, hier ein Link zum Melanoma Research Network der Universitätsklinikum Regensburg, Institut für Pathologie: http://www.melanomverbund.de/index.php?id=646

Und Roswitha, geniesse erstmal Deinen Urlaub.

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Hallo Jutta,
ich habe gestern Abend noch mit meiner Ärztin telefoniert. Sie wollte mir noch kurzfristig einen Termin an der Charité machen, ist mir aber zu viel bis Mittwoch. Am 3.4 wird das Ergebnis der PET den weiteren Verlauf bestimmen. Sie will sich in der Zeit rum hören, was es noch an anderen Unis gibt, was für mich in Frage kommt. In Jena läuft wohl auch eine Studie und sie erwähnte noch Mage 3. Danke für den Link, dort wird im Projekt 8 Jena erwähnt, ist mir aber alles zu Fachspezifisch.
Ich werde jetzt meinen Urlaub genießen, bin diesmal trotz der schlechten Situation in Urlaubsstimmung.
LG Roswitha

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Hallo,

ich hatte zwischendurch einen Zweitmeinungstermin bei Hautklinik Köln und war total überrascht.
Die Ärztin hat weder zu einer Lymphknotenmausräumung, noch zu einer Interferon-Therapie geraten. Sagte, dass fürs Stadium 3a die beide Therapien in Studien kein Überlebensvorteil gezeigt haben.
Aber man muss natürlich selbst entscheiden, beide Therapien werden angeboten.
Ich habe für mich entschieden keine Interferon-Therapie zu machen, eventuell ist es eine falsche Entscheidung.
Übrigens in Essen wird eine Behandlung mit peg. Interferon angeboten.
Habe mich inzwischen mit Biokrebs in Heidelberg in Verbindung gesetzt und eine Empfehlung für Selen-, Enzyme- und Thymusextraktsherapien bekommen.
Ich habe sehr viel in diesem Forum über Selen und Enzyme für MM Behandlung gelesen (anscheinend werden diese Therapien mindestens nicht schaden), habe aber leider keine Infos gefunden, ob die Thymusextrakte für MM angesagt sind (für viele andere Krebsarten gibt es sehr viele positive Erfahrungen) . Hat jemand eine positive Erfahrung mit Thymusextrakte gemacht?
Über eine Antwort würde ich mich sehr freuen.

Viele Grüße

marinna

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Hallo Marinna,

es gibt ein Gerichtsurteil von einer MM-Patientin die 2001 am MM erkrankte und Frisch-Thymus spritzte, erst weigerte sich ihre Privatversicherung die Kosten zu tragen. 2006 wurde vom Gericht entschieden 50 % der Kosten mußte diese Versicherung rückerstatten. Ein Prof. Dr. Sch. gab ein Gutachten zu IF und Thymus dazu ab.
Hier der Link:http://www.jusmeum.de/rechtsprechung...d3487ca?page=4

LG
-babs_Tirol-

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Liebe Grüße an Alle, hab schon lang nix mehr geschrieben, aber positive news gebe ich natürlich gerne weiter. Habe die letzten zwei Wochen den halbjährlichen Check (FF Hautarzt, Ultraschall) absolviert - und alles ist ok. Jetzt sind bald zwei Jahre geschafft und der Druck lässt langsam nach... ich wünsche allen ebenso positive Ergebnisse .... die Daumen sind für alle gedrückt. Ich kann auf jeden Fall meinen 40sten (würg) am 29.07. relativ entspannt begehen ;-)