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Hallo an alle,


ich (35) habe vor 4 wochen mein ergebnis zum gentest bekommen; BRCA1!!!
seid dem werde ich hin und her geschickt ohne wirklich weiter zu kommen.
Ich soll in ein Programm aufgenommen werden damit einige der Untersuchungen von der KK übernommen werden und dafür muss ich in eine zugelassene Frauenklinik (Heidelberg ist die nächste)in der ich im Dezember erst einen Termin habe für die Beratung (die hatte ich schon 2 mal in FFM), erst danach kriege ich einen Termin zur MRT. Da meine Schwester mit 35 (vor 2 J.) BK bekommen hat, überlege ich mir die Eierstöcke und Brüste entfernen zu lassen. Ich hatte eine Alptraum Blinddarm Op (vor 20 J.) und weiss deswegen nicht mehr wovor ich mehr Angst habe? OP oder Krebs? könnt Ihr mir bitte berichten wie schmerzhaft die OP`s (Brust/Eierstock) sind oder sein können?
Danke an alle

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Hallo Lulu, ich habe morgen vor einem Jahr mein Ergebnis bekommen. BRCA2! Heute bin ich ohne Eierstöcke und ohne Brustdrüsengewebe.
Die Eierstock- OP war nichts Schlimmes. Wurde ambulant gemacht, war nach 3 Stunden wieder im eigenen Bett und hatte keine wesentlichen Schmerzen.
Habe mir danach die Knochendichte messen lassen wegen Osteoporose. Alles ok. Habe nach ca. 6 Monaten ein paar Hitzewellen bekommen, die Schleimhäute sind ein bisschen trockener und 2 kg sind auch mehr auf der Waage. Also nichts Dramatisches. Bis jetzt.
Die PM dann im Februar. Von den Schmerzen her auszuhalten - mit Schmerzkatheter und einigen Mittelchen. Nach 8 Tagen war ich ohne Schmerzmittel und habe dann nur bei der Expanderauffüllung ein Paracetamol genommen. Ich war nur nach der OP körperlich sehr erschöpft. Nach 6 Wochen aber wieder voll funktionsfähig. Mir geht es supergut und ich war vor 2 Wochen im Bikini am Strand unterwegs.
Am 29.08. werden dann meine Expander gegen Silikon ausgetauscht und dann werden noch die BWs gebaut und tätowiert.
Bei mir ging alles ganz schnell mit den Entscheidungen. Ich wollte einfach soviel Sicherheit wie möglich. Sovleil ganz kurz zu meiner Geschichte. Wenn du noch Fragen hast, frag einfach.....:-)
Liebe Grüße
Nene

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Hallo,

habe lange nicht geschrieben, aber lese täglich...bin so langsam echt am Ende....4Monate warte ich nun fast auf das Ergebnis des Gentests meiner Mutter....und es kann bis zu ein Jahr dauern..ich weiss echt nicht weiter...ich habe aktuell wieder ziemlich Schmerzen in der Brust...ich werd noch verrückt vor lauter Angst....ich seh aus..schneeweiss, schwarze Augenränder...kann man die Brustdrüsenentfernung wirklich nicht anders durch bekommen? ich befürchte echt, dass ich schon was habe...die ständigen Schmerzen können ja nicht normal sein....hab ein paar Zysten...das doch schon kein gutes Zeichen?! Bin echt verzweifelt...versteh nicht, dass man mich so hinhält....meine mutter hatte ja 2x BK und das triple negativ....der Gendefekt ist doch sowas von klar :-( und ich hatte schon solche Probleme mit der Brust (2x Fibrome und nun Zysten, Schmerzen,...) ist doch auch ohne Testergebnis alles klar?!!

Liebe Grüße und sorry, ich musste mal alles wieder rauslassen...

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Hallo Butterblume,
ärgerlich das sich die Bearbeitung so lang hinauszögert. Hast du schon mal dort angerufen, warum das so dauert. Hatte meinen Test vor 2 Wochen und werde das Ergebnis in ca. 8-12 Wochen erhalten...
Mach dir doch nicht das Leben so schwer... Wie lenkst du dich denn ab?
Mir fällt das auch nicht leicht...diese Angst...., aber wenn ich andere Berichte lese, wie bei Dir Tante Emma.....müssen wir das Beste daraus machen, und ich bewundere bei vielen den Mut, die Courage und Freude trotz allem.
Ganz doofe Frage...Wie kann ich mein Profil einstellen? Habe leider null Ahnung von solchen Sachen...Ist mir auch ein bisschen peinlich:embarasse:lach:
Mich würde interessieren, ob ihr an meiner Stelle eine Mastektomie und Adnektomie durchführen lassen würdet? Wünsch Euch ein schönes Wochenende:) Bis später

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Hallo Juli,

die Untersuchung der Gene ist wohl sehr komplex....das dauert wohl leider so lang....ich versuch wenigstens ab und an was zu unternehmen, aber viel war ich die letzte Zeit nicht weg....häng die meiste Zeit vor dem PC und les und les...grundverkehrt, ich weiss...was meinst du denn für Einstellungen?

Lieben Gruß

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Hallo Butterblume,

das Warten ist mies. :pftroest: Ich hab auch fast 6 Monate auf mein Testergebnis gewartet...

An deiner Stelle würde ich aber wirklich das Ergebnis abwarten, da du ja immerhin die Möglichkeit hast, entlastet zu werden (in der Konstellation: Mutter BRCA+, du BRCA-). Stell dir vor, du machst JETZT die PM und stellst dann in ein paar Monaten fest, du hast gar kein erhöhtes Risiko :o

Wenn deine Mama auch negativ ist, hast du natürlich trotzdem ein erhöhtes Risiko allein aufgrund deiner Familiengeschichte. Dann gibt es die Möglichkeit schon, trotz negtivem Gentests die PM zu machen.

Also, auch wenns schwer fällt - abwarten! Vielleicht hilft dir der Gedanke: Wenn du einen Gendefekt hast, hast du den schon dein ganzes Leben - du bist nicht jetzt plötzlich gefährdet.

Ach ja, habs nicht mehr im Kopf, ob du das schon machst - aber in das Vorsorgeprogramm kann man auch schon vor dem Testergebnis aufgenommen werden - vielleicht beruhigt dich ein MRT erstmal, damit du die Zeit besser rumbekommst...

LG, Nixe (letztes MRT im April und ich werd auch schon wieder nervös :augen:)

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Hallo Nixe,

laut Ärzte hier bekomm ich kein MRT....mach nun alle 3 Monate Ultraschall....Die Ärzte verharmlosen alles...so wie ich verstanden hab, kann ich die PM bei negativen Testergebnis wohl nicht machen.....

Lieben Gruß

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Huhu Butterblume,

doch, kannst du. Beides.

Ich gehe davon aus, du bist in einem der Zentren für familiären Brust- und Eierstockkrebs. Wenn nicht, würde ich schleunigst dorthin wechseln. Nur dort bekommst du die Kosten für die intensive Früherkennung inkl. MRT von der Krankenkasse gezahlt. Dann würde ich Druck machen wegen der Vorsorge. Wäre ich damals nicht schwanger gewesen und hätte ich nicht gestillt, hätte ich sofort nach der ersten Beratung mit den Untersuchungen (MRT, US, Mammo) loslegen können (bin in MUC). Dein Risiko wurde schliesslich berechnet und wenn es für den Test reicht, reicht es auf alle Fälle auch fürs MRT.

Die PM wird bei einem negativen Testergebnis nicht von den Ärzten empfohlen. Ich habe inzwischen aber gelernt, dass es gar nicht selten ist, dass "nicht informativ negativ" getestete Frauen trotzdem eine PM wählen. Und auch, dass die meisten Ärzte es richtig finden - oder zumindest nicht total überzogen -, auch wenn sie es nicht empfehlen (dürfen). Zumindest die meisten, mit denen ich zu tun hatte. Ein Kampf wirds wahrscheinlich mit der Krankenkasse, aber auch das ist nicht aussichtslos.

Verharmlosen sollten die Ärzte nicht - allerdings ist es auch kein Notfall, wo man in wenigen Tagen eine Entscheidung treffen muss.

LG, Nixe

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Hallo zusammen

Ich lese hier schon eine ganze Weile und möchte Euch einmal meine Geschichte erzählen.

Als ich 15 oder 16 Jahre alt war erkrankte meine Mutter an Brustkrebs. Damals haben wir (meine Schwester und ich) erfahren, dass auch ihre Mutter und deren 3 Schwestern ebenfalls daran erkrankten und sehr früh verstarben. Ca. 3 Jahre nach meiner Mutter erkrankten ihre beiden Schwestern ebenfalls an Brustkrebs. Meine Mutter starb 1991 im Alter von 47, eine ihrer Schwestern 1993 im Alter von 50 und die dritte Schwester lebt heute noch. Eine Cousine von mir erkrankte mit 35 Jahren ebenfalls an Brustkrebs im Jahre 1998 und meine Schwester erkrankte dieses Jahr mit 40 Jahren. Ich bin heute 41 Jahre alt. Als meine Schwester erkrankte hat man bei ihr aufgurnd unserer Familiengeschichte einen Gentest gemacht. Das Resultat dieses Tests ist eine BRCA2 Mutation. Daraufhin habe auch ich mich testen lassen und seit dieser Woche weiss ich, dass auch ich dieselbe Mutation habe. Laut Genetiker geht man davon aus, dass meine Mutter, Ihre Mutter und deren Schwestern ebenfalls diese Mutation hatten und sie an uns weitergeben haben. Du siehst also, auch ich bin familiär vorbelastet und wurde als Hochrisiko eingestuft. Das Ganze macht mir doch Angst und hat mich in ein ziemliches Loch geworfen.

Denn, Ich habe eine Tochter die ist heute 7 Jahre alt und ich muss in dem Bewusstsein leben, das ich diese Mutation mit grosser Wahrscheinlichkeit an sie weitergegeben habe. Klar, die Chance das meine Tochter die Mutation nicht geerbt hat steht 50 zu 50. Das wars aber auch bei mir. Obwohl ich damit gerechnet habe, dass auch ich dieselbe Mutation habe wie meine Schwester hatte ich doch noch eine kleine Hoffnung. Denn die Hoffnung stirbt bekanntlich zuletzt.

Für mich habe ich nun eine Entscheidung getroffen und meine Genetikerin meinte, das sein in meinem Fall ziemlich verständlich. Ich mache Nägel mit Köpfen. Das heisst genauer: Eine totale Mastektomie mit Wiederaufbau und Entfernung der Eierstöcke. Ziemlich radikal, ich weiss.
Aber ich will mir nicht irgendwann einmal vorwerfen, ach hätte ich doch damals.....denn das Risiko das auch ich an Brustkrebs erkranke ist mir einfach zu gross. Dazu kommt noch, ich bin alleinerziehend, habe eine Verantwortung meiner kleinen Tochter gegenüber und ich will nicht dass auch sie ohne Mutter aufwachsen muss. Sicher, ich war 21 Jahre alt also erwachsen als meine Mutter starb aber die langen Jahre vorher waren ziemlich schlimm und ich will das nicht meinem Kind zumuten. Meine Schwester und mein Vater stehen übrigens voll hinter meinem Entschluss und unterstützen mich auch.

Nun habe ich nä Woche einen Termin beim plastischen Chirurgen und bin ziemlich neugierig was er sagt.

Das Ganze ist nun doch etwas lang geworden aber ich bin froh darüber dass ich mir das alles einmal von der Seele reden konnte.

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Liebe ampitu, genau vor einem Jahr stand ich an gleicher Stelle wie du jetzt.
Tiefes schwarzes Loch, Verwirrung....alles durcheinander.
Ich war dann auch recht schnell recht radikal, aus genau den Gründen, die du auch nennst.
Wie ich schon berichtet habe, bin ich heute, 1 Jahr nach Gentestergebnis BRCA 2, ohne Eierstöcke und ohne Brustdrüsengewebe. Und mir geht es sooo gut.!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

Auch ich habe eine kleine Tochter. Und ich mache mir natürlich auch Gedanken. Aber denk mal, wie wenig man vor 10 Jahren wusste....und welche Möglichkeiten und Chancen wir heute haben. Und wir wissen, dass wir in der Gefahrenzone sind. Wer weiß, was in 10 Jahren alles möglich ist.

Ich wünsche dir in dieser Zeit alles Gute und wenn du Fragen hast, frag.
LG Nene

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Liebe Nene

Du glaubst nicht wie gut das tut dass auch Andere in derselben oder ähnlichen Situtation sind. Mir ist schon klar dass die Medizin heute schon viel besser ist als noch vor 20 Jahren. Meine Mama hatte damals auch eine Radikaloperation bei beiden Brüsten und war nachher flach wie ein Brett. Natürlich gab es Einlagen für den BH aber sie hat sehr darunter gelitten. Gottseidank ist das heute nicht mehr der Fall. Meine Schwester hatte ja die Op nach ihrer Erkrankung dieses Jahr und ich muss sagen, die Brust sieht heute wunderschön aus. Viel besser als vorher.

Der Entscheid für diese Radikal-OP ist mir eigentlich gar nicht schwer gefallen, denn ich will ja leben und erleben wie meine Tochter gross wird. Ich habe einfach wegen ihr sowas wie ein schlechtes Gewissen....aber ich bin mir auch ganz klar bewusst, dass die Wissenschaft und die Krebsforschung in 10 Jahren noch weiter sein wird als sie es heute schon ist. Ich habe einfach momentan einige Probleme damit umzugehen, dass ich diesen Mist an meine Kleine mit grosser Wahrscheinlichkeit weitergegeben habe. Ich hoffe aber, das wird besser mit der Zeit und das es momentan einfach der Schock ist....

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Liebe ampitu, klar ist man erstmal geschockt. Bei mir hielt dieser Schockzustand jeoch nur ungefähr 3 Tage an, dann bin ich tätig geworden. Termine gemacht, Beratungsgespräche geführt, Ovarektomie 2 Monate nach Testergebnis dann weiter mit der PM gearbeitet . Mir hat es unheimlich gut getan, dass ich selber aktiv sein konnte. Ich hatte immer das Gefühl, dass ich die Sache kontrollieren kann. Und das ist gut.


LG Nene

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Liebe Nene

Hoffentlich geht das mit dem Schockzustand bei mir auch so schnell wie bei Dir. Nachdem mir meine Genetikerin am Donnerstag mitteilte, dass auch die Mutation hätte, hat sie mich auch gleich darüber informiert, dass sie mich umgehend zum plastischen Chirurgen schicken würde. Von ihm bekam ich dann auch gestern gleich den Termin für nä Freitag. Denn jetzt wo ich weiss woran ich bin, möchte ich so schnell wie möglich alles hinter mich bringen. Zum Glück sind hier in der CH zurzeit Sommerferien und meine Kleine fährt morgen mit meiner Schwester 2 Wochen in Urlaub. Am liebsten hätte ich natürlich, wenn alles in den nä Wochen gemacht werden kann, aber das ist Wunschgedenken!

Gestern Abend hatte ich allerdings einen ziemlichen Heulkrampf und auch jetzt bin ich nah am Wasser gebaut. Und die Zeit bis nä Freitag kommt mir heute vor wie eine Ewigkeit.

Zum Glück musste ich aber nicht lange auf das Ergebnis des Gentests warten. Denn die Mutation war bekannt dadurch dass meine Schwester sie auch hat und so ging es nur 3 Wochen.

Wie war das bei Dir? Machte man die Ovarektomie wärend der Brust-Op oder musstest Du nochmals antanzen? Hast Du einen Silikonaufbau oder Eigengewebe? Sorry, für die Neugierde!

LG
ampitu

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Huhu Nixe,

nein, ich bin nicht in solch einem speziellen Brustzentrum...ich glaub, dass Problem ist, dass ich hier auf´m Dorf wohn....man hatte ja auch immer gesagt, ich könnt keinen Gentest machen....Ultraschall hab ich vorher immer alle 6Monate gemacht, aber auf eigene Kosten....Jetzt wie ich die Zyste getastet hatte, war ich zusätzlich nur in einem "normalen" zertifizierten Brustzentrum und geh jetzt alle drei Monate zum Ultraschall bei dem Arzt, der auch die Mammo gemacht hat...

Hier ist das alles nicht so einfach....Ich hab mir die Op´s gut überlegt....mir rennt halt nur die Zeit weg....Bin ja fast so alt wie meine Mum....Hätte daher gern sofort die PM...dann hab ich halt noch nen Kinderwunsch und danach sollen sofort die Eierstöcke weg...Aber alles zieht sich wg dem Gentest hin und die Angst, dass schon was da ist, was auf US und Mammo nicht gesehen wurde, ist groß....in jungen Jahren ist das Drüsengewebe ja noch dicht...hab zwar nur sehr kleine Brüste, aber ob man auf´m US alles gut sehen kann...les hier immer wieder, dass das nicht der Fall war....Auch wurde mir mein Risiko nicht ausgerechnet, nur das es bei BRCA dann 80% sind...Diese speziellen Brustzentren sind leider alle sehr weit weg von mir....:-(

LG

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hallo,
auch ich habe diese BRCa 2 Mutation-unklassifiziert-.., mir wurde Ende Juli die linke Brust abgenommen. Ich konnte mich allerdings nicht dazu entschliessen auch die andere - für mich gesunde- Seite abnehmen zu lassen.
aber ich kann nur eins nach dem anderen entscheiden..., die linke Brust konnte man nach vorheriger Bestrahlung nicht mehr so einfach aufbauen, ich trauere schon nach...., man entscheidet, weil man es muß..
ab Montag bekommen ich Chemo.......