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Atlan 02.11.2007 11:00

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
so nocheinmal: jetzt geht alles wieder.

hallo niklas,
ist dein hals von innen noch geschwollen?

hallo lisa,
schön wieder einmal von dir zu hören. ich hoffe dir geht es gut?

lg
atlan

gitte01 02.11.2007 14:53

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
Hallo Atlan,
in der unteren Leiste , steht immer, das Forum wird gewartet.
Auch ich hatte schon so meine Schwierigkeiten, es ging eine Zeitlang nichts raus, oder dauerte ewig.
Liebe Grüße Gitte

Atlan 02.11.2007 17:12

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
hallo gitte,
habe ich irgendwie nicht gesehen.

Tina25 02.11.2007 23:21

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
Hallo Ihr Lieben,

wollte Euch nur kurz sagen wie es bei uns aussieht: Mein Papa wurde gestern vor einer Woche operiert. Hat ewig gedauert, 4,5 Std. haben sie geschnitten, gelasert und gesucht. 11!! Schnellschnitte wurden um die schon als bösartig definierte Stelle gemacht -alle ok. Die endgültigen Befunde kamen auch diese Woche -auch hier absolute Entwarnung: nirgendwo mehr etwas! Die Fläsche die sie jetzt ja quasi aus Sicherheit und Vorsicht entfernt haben erstreckt sich fast auf eine komplette Hälfte der Zunge. Sie haben bis weit nach hinten genäht, er darf nicht sprechen ud wurde über Magensonde ernährt. Die hat er Gott sei Dank heute Abend gezogen bekommen, so dass er heute Joghurt und morgen mit Brei wieder "richtig" anfangen kann zu essen. Von Bestrahlung sieht der Prof. auch diesmal ab, weil der Abstand zu den "paar" bösartigen Zellen so groß ist, dass er meint man würde ihm mehr schaden als helfen.
Wir sind alle sehr froh, dass es scheinbar wieder früh genug war und hoffen nun, dass es wirklich überstanden ist. Klar, man weiß nie was noch kommt, aber zur Zeit sieht es sehr gut aus und wir können zumindest sicher sein, dass diesmal nicht einen cm weiter was neues kommt. Wie der Papa so fies sagt: wo nix is kann nix krank werden :rolleyes:
Wenn wir Glück haben kommt er in den nächsten Tagen bereits nach Hause und sind erstmal die ganzen Fäden gezogen, wird er sprechen üben müssen aber das kriegt er auch noch hin. Wenn alles heilt wie der Prof sich das vorstellt und wie es sich auch beim letzten Mal dargestellt hat, wird er maximal eine minimale Sprachauffälligkeit zurückbehalten wenn er viel redet. Und wenn es mehr ist: total egal, hauptsache wir haben unseren Papa wieder!!!
Ich danke Euch echt dafür, dass ich mich hier ausheulen konnte und für Eure aufmunternden Worte!

Sandina: es tut mir echt total weh wenn ich lese was Du schreibst!! :( An deiner Stelle wäre ich auch sauer, wenn mein Papa nicht zur Kontrolle gehen würde. Auf der anderen Seite braucht er Euch jetzt alle! Ich wünsche Dir und dem Rest Deiner Familie alles, alles Gute und vor allem viel Kraft egal was kommen mag mit Deinem Papa zusammen durchzustehen! Zusammenhalt bringt viel wie wir jetzt hier wieder gemerkt haben... Ich denk an Euch!

Niklas: also meinem Papa hat gegen seine Schwellungen im Hals Salbeitee sehr gut geholfen. Hatte uns eine Schwester empfohlen. Gegen das Ziehen im Halsbereich da wo die Lymphknoten entfernt wurden haben im Lymphdrenagen (schreibt man das so??) sehr gut geholfen...

Liebe Grüße an Euch alle!!!

Sandina 03.11.2007 11:55

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
Hallo an alle,
vielen Dank für die netten zusprüche. hallo atlan, diesen montag wird man meinem vater sagen was er noch machen kann. bis jetzt nimmt er es sehr gelassen ( komisch). das schlimmste war das nicht wissen was los ist. etwas positives gibt es momentan: er will kämpfen. was mit der lunge ist wissen wir noch nicht. die ärzte wollen erst am 17. dez nochmals ein bild machen und dann vergleichen. ist das nicht reichlich spät 2 monate nach dem ersten bild?
ja, er wurde zur nachsorge bestellt ist aber nie gegangen. nach der ersten chemo und bestrahlung war alles weg. der tumor damals war klein hatte nicht gestreut konnte aber nicht operiert werden. anscheinend weil er an einer stelle saß die nicht operiert werden kann. (gibt es solche stellen an der zunge überhaupt). meiner meinung nach dauert das alles viel zu lange bis er wieder eine therapie bekommt. die zunge ist extrem geschwollen und er kann kaum reden. schmerzpflaster macht das ganze erträglich. ich denke aber das da was sein muss auf der lunge. ich vermute das man schon bei der ersten behandlung eine aufnahme der lunge gemacht hat. da dürfte ja dann nichts gewesen sein. rausrücken tun aber meine eltern nichts.

LG Sandina

happysunflower21 04.11.2007 12:01

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
Hallo Niklas,

ich wurde 2x im April und zur Nachkontrolle noch mal im Juni operiert und bekam schon in der Klinik Betaisodona und Salviathymol zum Gurgeln und spülen. Mir hat es sehr gut geholfen und ich benutze es auch heute noch wenn mein Hals schmerzt.
Auch bei mir ist die rechte Halsseite nach Entfernung der Lymphknoten noch leicht geschwollen und ich merke jede Bewegung.Die Zunge war bei mir nicht betroffen sondern der Zungengrund.

Lieben Gruß
Rosemarie

gamsjaga 04.11.2007 15:26

zungengrundkarzinom, wer kann uns helfen
 
meiner frau ( sonja 53) wurde anfang Juli ein ausgedehndes supraglottisches Larnyx-,Oro- und Hypopharynxkarzinom cT4 festgestellt. weiters steht da HISTOLOGIE: fokal verhornendes Plattenephitelkarzinom GIII.
Tracheostomie am 06.07 und PEG.Anlage am 10.o7.07.
Sonja wurde dann in Innsbruck zur chemo und Strahlenterapie stationär aufgenommen.(ca 38bestrahlungen und 2xchemo) jetzt ist sie wieder zu hause. nach den 1. befundungen sieht alles recht gut aus.
Die propleme betreffen den Kanüllenwechsel und die zunge. die ist komplett beleidigt. kein schlucken möglich und auch seit ca 3 monaten nur schrifftliche verständigung. seit einer woche geht sie zu einer logopädin und auf anratunen von ihr haben wir ein ansuchen auf eine kur gestellt. wir sind über alle tipps dankbar. lg sonja und erwin p. aus kufstein
( ein weiteres thema wie ist das mit den zahnprotesen? wie lang sollte man warten das man sich wieder neue prothesen machen lassen kann)

Julie C. 04.11.2007 18:43

AW: zungengrundkarzinom, wer kann uns helfen
 
Hallo, Erwin !

Mein Freund Michael hat genau die gleiche Krebserkrankung. Bei ihm lautet
die Diagnose T2, G3, M0, nicht verhornendes, schlecht differenziertes
Plattenepithelkarzinom des Zungengrundes übergreifend auf die
Epiglottis.

Er wurde operiert und bekam dann Chemo und Bestrahlung. Wir leben jetzt
seit 1 Jahr mit dieser Krankheit und zur Zeit geht es Michael recht gut. Die
bisherigen Nachsorgeuntersuchungen verliefen ohne Befund. Anfangs ging
das Schlucken natürlich auch nicht, hinzu kamen die Verbrennungen am
Hals (von der Bestrahlung). Aber er konnte von Anfang an ganz normal
sprechen. Was jetzt noch sehr lästig ist, ist die ewige Mundtrockenheit.
Die Speicheldrüsen sind seit der OP leider völlig hinüber.

Dass Deine Frau so gar nicht schlucken kann, ist da wirklich blöd. Mein
Michael hat immer schlückchenweise Salbeitee getrunken und das hat
ihm sehr gut getan. Und sprechen konnte er auch nach der OP. Von
daher denke ich, dass die OP Deiner Frau irgendwie nicht mit der von
meinem Freund zu vergleichen ist. Auf jeden Fall hoffe ich für Euch,
dass Deine Frau bald zur Kur fahren kann.

Ach ja - was ich noch sagen wollte: Du hast Deinen Beitrag leider ins
ins falsche Forum (Kehlkopfkrebs) gestellt. Aber ich habe den Moderator
schon informiert, er wird Deinen Beitrag sicher an die richtige Stelle
verschieben. Wenn Du magst, lese und schreibe doch auch mal in dem
Thread "Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom". Dort sind Menschen, die alle
an der gleichen Krankheit leiden. Einfach auf den unten stehenden Link
klicken.

http://www.krebs-kompass.org/Forum/s...p?t=4&page=117

Atlan 05.11.2007 08:50

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
hallo sandina,
ob das ein langer abstand ist, kann man irgendwie ncht sagen. man müsste wissen, was die ärzte hinter dem bild vermuten. haben die euch denn gar nichts gesagt? ich finde das alles reichlich merkwürdig.

hallo tina,
schön das es etwas besser läuft. du darfst dich auch weiterhin ausheulen, wenn dir danach ist. dafür sind wir ja da.

grüsse an alle
euer atlan

Petra-P 05.11.2007 22:59

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
wow, da hat sich ja wieder so einiges getan. nachdem es anfang oktober ziemlich ruhig war im forum, dachte ich das wäre noch immer so. bekam keine nachrichten... egal.

sandina:
du sagtest, dein vater möchte nicht über die krankheit sprechen? vielleicht kannst du von den ärzten etwas erfahren?? mir hat es immer sehr geholfen über alles genau bescheid zu wissen.

gamsjaga:
mein vater hat immer sehr viel gegurgelt um die entzündungen zu lindern - mit salbei/eibischtee, glandomed und bepanthen spüllösung.

tina:
sehr schön, dass ihr jetzt durchatmen könnt!!! freu mich für euch!

niklas:
der arzt meines vaters hat immer gesagt: "spülen, spülen, spülen" hier ein paar beispiele: salbei/eibischtee, glandomed und bepanthen spüllösung


bei uns gibt es nichts neues. im dezember wird mr gemacht und im jänner dann wieder kontrollen. papas haar sind wieder am ganzen kopf dick und kräftig wie eh und je. nur seine hamsterbacken (wegen cortison zur regeneration der thrombozyten und lymphstau) nerven ihn ;)
gestern bekam ich plötzlich ein ungutes gefühl... der abstand zur nächsten kontrolle ist so lang... sollen wir ein pet ct anfordern?

*lg*

petra

Sursu 07.11.2007 22:32

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
Hallo, All Ihr Lieben,
Nun, meinem Mann geht`s gut! Seit letzter Woche braucht er nur noch alle 6 Wochen zur Kontrolle in die MKG Mainz! Es sieht alles so gut aus!Aber er hat eine offene Stelle in der Nase, er meint selbst, nichts Wichtiges, werden das morgen noch überprüfen lassen vom hiesigen HNO Arzt.........Zappel ich!!!
Jetzt wagen wir einen Versuch, machen Urlaub und fliegen zum ersten Mal seit 2 Jahren wieder in Urlaub, das Röntgenbild ist mit, könnte ja sein, daß jemand fragt , warum piept es bei ihnen??? Wir freuen uns und werden diesen Urlaub nach dem Jahr Streß wohl sehr genießen!
Alles Liebe ALLEN, Eure Sursu

Sandina 10.11.2007 22:49

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
Hallo zusammen,

ein paar weitere ergebnisse sind da. der krebs hat also doch gestreut. lungenmetastasen sind vorhande. die ärzte wollen jetzt eine chemo machen für die lunge. es sei dort aber anscheinend noch nicht sehr weit fortgeschritten.( es könnte da mit einer chemo noch komplett verschwinden). ja atlan du hast recht es ist alles ein bischen komisch. nach der chemo soll eine bestrahlung folgen. kann man das überhaupt wirkungsvoll nochmals bestrahlen obwohl die strahlenschäden sehr hoch waren. das mit ärzten reden ist so eine sache. meine eltern wollen das nicht. ich bin mir nicht sicher ob er nochmalige chemos übersteht es sollen jetzt viele sitzungen werden. bekommt man da morphin oder so? Ich bin ein bischen vewirrt was die letzte zeit angeht.

ich wünsche euch anderen viel kraft und hoffnung
LG sandina

simtomeli 11.11.2007 16:58

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
Liebe Sandina,
ich verfolge Deine Berichte mit großer Anteilnahme. Es tut mir leid, dass Deine Eltern sich nicht mit den Ärzten unterhalten wollen und auch Du scheinst mir unter der Ungewissheit zu leiden.
Ich wünsche Euch, dass Dein Vater die anstehenden Therapien gut tolerieren kann, oder einen Weg findet, der für ihn der richtige ist. Es ist schwer, zu zuschauen und seine eigene Ohnmacht und Hilflosigkeit zu spüren.
Hoffentlich könnt ihr euch auf diesem Weg oft begegnen und nahe sein.
Ich denke an euch und begleite euch auch in Gedanken.
Alles Gute und Liebe für Euch.

Simone

Atlan 12.11.2007 08:27

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
hallo sandina,
das ist irgendwie ein ding der unmöglichkeit. die ärzte müssen doch mit deinem vater reden bevor sie ihn behandeln. schließlich muss dein vater sein einverständnis geben. ohne einverständnis kann keine behandlung erfolgen. und wenn man zu irgendetwas sein einverständnis gibt, muss man doch schließlich auch wissen, wofür.
das dein vater nun auch noch lungenmetastasen hat tut mir sehr leid für euch. ich wünsche ihm, dass die behandlung anschlägt und auch natürlich auch.
lg
atlan

Sandina 18.11.2007 18:44

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
hallo ihr lieben,

bald ist es soweit. mein vater kommt demnächst ins krankenhaus und bekommt seine neue chemo. der tumor wächst jeden tag merklich.die zunge ist zum teil so geschwollen das sprechen nicht mehr geht. jetzt muss ich mir auch mal luft machen über sogenannte kliniken. mein vater wurde von anfang an in TÜ behandelt weil wir nur ca. 1h von dort wohnen. es wurde im angeboten bei einer studie mitzumachen. er hat sich dagegen entschieden weil er körperlich schon sehr schwach ist ( 46 kg) und die zusätzliche belastung zu groß ist. da haben sie ihn fallen gelassen wie einen heißen stein.
jetzt lässt er sich dei chemo in unserem kreiskrankenhaus geben. das er da aber schnellst möglich dran kommt musste sich unser hausarzt einschalten. TÜ hat sich jetzt aus allem zurückgezogen. die chemos werden sicher heftig. er hat die letzten schon sehr schlecht überstanden. das einzig positive ist das sich der dumme krebs noch nicht in die lymphen gestreut hat. was aber besser ist lymphe oder lunge weiß ich nicht. was meint ihr? um wirklich aufschluss über den zustand meines vaters zu bekommen hab ich nur eine chance in unsrem krankenhaus arbeitet eine ärztin mit der ich befreunfet bin. vieleicht kann sie sich mal für mich erkundigen oder mir zugang zu den akten verschaffen. ich hoffe das es die nächste zeit eine positive entwicklung gibt.

viele liebe grüße von mir an diesen kalten tagen.
sandina

Petra-P 18.11.2007 20:18

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
hallo sandina,
es ist schrecklich, dass man so oft der willkür der krankenhäuser und ärzte unterworfen ist, wobei ich sagen muss, dass wir da nicht solche erfahrunge gemacht haben. das einzige, womit wir gekämpft haben, war die schwierige kommunikation zwischen den khs und dass sie manchmal beleidigt waren, wenn wir uns informieren wollten.

bin mir sicher, dass dir deine freundin da sehr gut weiterhelfen kann! wir haben das genutzt und hinter papas rücken nachgeharkt ;) sie kann dir bestimmt die befunde erklären und auch die therapie.

wünsche dir, trotz allem, eine schöne woche! :pftroest:

petra

Petra-P 19.11.2007 20:40

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
den rest geben kann? realismus gut und schön, aber das finde ich etwas ungeschickt formuliert!
niemand steckt eine chemo einfach so weg! wenn der allgemeinzustand nicht so rosig ist, braucht er die unterstützung der familie und seiner umgebung, da find ich es nur gut, wenn er zur behandlung nicht so weit fahren muss und im örtlichen spital behandelt wird!!

schönen abend noch!

petra

Atlan 21.11.2007 20:22

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
hallo sandina,
gib nicht auf. ihr habt ein recht auf die befunde. das ist unerhört von der anderen klinik, aber so ist das eben. bin im moment leider selber krank (grippaler infekt) und habe nur mal eben reingeschaut. alles gute weitehin.
gruß
atlan

Sandina 25.11.2007 20:10

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
hallo zusammen,
vielen lieben dank für eure unterstützung. ich hoffe euch gehts allen gut, besonders dir atlan mit deiner grippe.
ich habe meinem vater von euch erzählt. leider traut er sich noch nicht hierrein. macht nichts wird vielleicht noch. sagt mal habt ihr auch solche krämpfe im mundbereich? was tut ihr dagegen? die chemos starten in 2 wochen. 1 woche chemo 3 wochen pausen erst mal 6 stück dann sieht man weiter. momentan ist die stimmung ganz gut. ich denke das er sich damit arangiert hat. er hat momentan die meisten schmerzen wegen den krämpfen, die restl. schmerzen werden von den pflastern unterdrückt. ich hoffe ihr könnt mir da helfen.

ich wünsche euch eine schöne woche bleibt gesund und lasst euch nicht unterkriegen.
LG sandina

Petra-P 25.11.2007 20:21

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
hallo sandina,
krämpfe hatte mein vater nicht. kann mir vorstellen, dass ihm vielleicht spülen gut tun würde - nur ein tipp, weiß natürlich nicht, ob es wirklich helfen würde. wenn spülen, dann mit salbei eibisch tee oder bepanthen spüllösung. das hilft auch bei etwaigen entzündungen.
hoffe, dies hilft ihm ein bisschen!
alles gute,
petra

Lisa48 26.11.2007 20:40

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
Hallo Sandina,

ich hatte meine OP im März 2004 und habe schon einige Beiträge geschrieben in den letzten Jahren, allerdings nicht mehr in jüngster Zeit, weil ich beruflich sehr eingespannt bin. Ich hatte Glück, trotz einer Metastase. Nach OP und Bestrahlung fühle ich mich - bis auf minimale Einschränkungen - wieder gesund. Ich gehe allerdings immer noch im 3-Monatsrythmus in die Klinik zur Nachsorge. Abgesehen davon, dass ich das für mich selbst wichtig finde, ist das auch eine Pflichtübung, denn ich erhalte den Termin immer über die Verwaltung der Klinik schriftlich zugesandt. Da kann ich natürlich auch mal absagen oder verschieben. Aber die Pflicht zur Kontrolle besteht nach wie vor.

Nun zu den Krämpfen Deines Vaters. Ich selbst habe selten mal einen kurzen Krampf, eigentlich nur, wenn ich den Hals sehr strecke oder auch mal beim Niessen. Das ist schmerzhaft, geht aber schnell vorüber.

Insofern solltet Ihr unbedingt medizinisch etwas für Euren Vater tun. Denn das ist höllisch, wenn der Krampf länger anhält. Es gibt ein Medikament "Liptar", das zwar hauptsächlich gegen Wadenkrämpfe eingesetzt wird, aber wahrscheinlich deshalb, weil Wadenkrämpfe eben sehr verbreitet sind. Es wird aber für jede Art Muskelkrampf angeboten und darum geht es ja auch in unseren Fällen. Im Internet kannst Du die Werbung des Pharma-Herstellers nachlesen.

Rede mit Eurem Arzt und frage nach, ob Dein Vater dieses Mittel nehmen kann - wegen eventueller Nebenwirkungen oder frage Deinen Apotheker.

Ich finde es unerhört, wie man in den beiden Kliniken mit Euch umging. Heißt TÜ Tübingen? Wenn ja, könntet Ihr auch nach Stuttgart, Marienhospital oder Uni-Klinik Freiburg. Außerdem gibt es gute MKG-Chirurgen in örtlichen niedergelassenen Praxen. Häufig Doppel-Promotion mit hoher Fachkompetenz.

Zahnärzte haben u.U. nicht das nötige Fachwissen. Mein Zahnarzt - eigentlich ein ganz Lieber - hat mich ein dreiviertel Jahr vertröstet, dass diese kleine entzündete Stelle an der Zunge gar nichts zu bedeuten habe. Erst als ich anfing zu recherchieren und im Internet den Hinweis auf ein Zungen-Ca fand, schickte er mich zur Gewebeentnahme. Bis dahin wußte ich gar nicht, dass sich auch an der Zunge ein Tumor ansiedeln kann.

Ich wünsche Euch, dass Dein Vater die Chemo gut hinter sich bringt und der Tumor sich verkleinert oder ganz eliminiert wird. Dann geht es nämlich wieder bergauf, wie Du in vielen anderen Berichten lesen kannst. Auch Essen wird wieder möglich und die damit verbundene Gewichtszunahme. Wichtig ist die liebevolle Unterstützung, die Du ja in bewundernswerte Weise Deiner Familie gibst. Das Schicksal ist ein schwieriger Geselle. Und die Welt verändert sich von einer Sekunde zur anderen - wenn wir die Diagnose hören.

Wohl denen, die dann nicht alleine sind. Die von einer liebevollen Familie oder guten Freunden umgeben sind. Oder im Glauben Trost finden. Oder dieses Forum anzapfen. Es tut gut, sich aufgehoben zu fühlen - ob als Betroffener oder als Angehöriger oder als Freund.

Wenn wir zusammenhalten, ist manches einfacher. Ich habe mir vorgenommen, wieder häufiger hier zu schreiben. Altan ist da ganz vorbildlich.

Also nochmal alles Gute, liebe Grüße an alle und eine gute Nacht
Lisa

Atlan 27.11.2007 10:07

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
hallo sandina und lisa,
mein grippaler infekt geht jetzt schon in die zweite woche. das ist echt ein hammer. obwohl ich gegen grippe geimpft bin, weiß ich das das nicht gegen den grippalen infekt hilft, aber so lange hatte ich schon lange nicht mahr damit zu käpfen. jetzt bin ich 14 tage krank geschrieben. dafür wird mein arm langsam besser. ich habe eine injektion mit cortson erhalten, aber ich glaueb fast dass das den infekt hat neu aufleben lasse.
zum thema kräpfe: ich habe die auch und zwar im unterkiefer und an der betroffenen halsseite. sie treten auf bei "unüblicher" kopfhaltung. z.B. wenn ich steil nach oben oder unter schaue. also ein flugzeug oder eine amseise ansehen will. da hilft dann nur die gegenstreckung wie beim wadenkrampf. im unterkiefer hilft massieren. es ist nicht so häufig, dass ich sagen würde ich benötige eine medizinische hilfe, aber es ist unangenehm wenn es kommt.
alles gute für euch, bedonders für deinen vater sandina

Lisa48 27.11.2007 11:20

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
Hallo Altan,

vielleicht bist Du einfach ein lecker Kerlchen, dass die Viren so gerne bei Dir bleiben?

Versuchs doch mal mit heißer Zitrone und drei mal täglich eine Messerspitze Ascorbin. Das hilft mir z.B. am besten.

Ich wünsche Dir gute Besserung und grüße Dich herzlich
Lisa

silverlady 27.11.2007 20:09

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
lieber Atlan

ich schließe mich Lisas Genesungswünschen gern an und hoffe du bist bald wieder fit.

Liebe Lisa

ich wünsche dir das es für dich so positiv weitergeht. Dafür halte ich dir alle Daumen und wenn meine eigenen nicht reichen nehme ich die daumen meiner Katzen dazu.

Wenn ich auch nicht mehr so oft hier schreibe so bin ich dennoch fast täglich da. Ich hoffe das eure Therapien nicht so schmerzhaft und belastend sind und wünsche euch alles Glück der Welt.

liebe Grüße

silverlady

Lisa48 28.11.2007 18:25

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
Hallo Sylverlady,

vielen Dank für Deine lieben Wünsche mit gedrückten Daumen und Zehen, einschließlich die Deiner Katzen.

Jaja, ich muss aufpassen, dass ich nicht zu leichtsinnig werde und mich in zu großer Sicherheit wiege. Andererseits bin ich froh, dass mich die Angst nicht mehr ständig begleitet, wie in der ersten Zeit und sich die Normalität - auch beruflich - wieder eingestellt hat.

Ich hoffe, auch bei Dir heilt die Zeit die Wunden und die Erinnerung an Deinen Männe ist nicht mehr ganz so schmerzhaft wie am Anfang. Ich wünsche Dir, dass Du in der kommenden Weihnachtszeit nicht leiden musst, das sind ja immer die schwersten Tage für alle Trauernden.

Vielleicht sehen wir uns ja wirklich im Himmel alle mal wieder. Wenn ich mich recht erinnere, glaubt Altan fest daran. Ich tue mich eher ein wenig schwer mit dem Glauben. Aber die Aussicht ist schon verlockend.

Ich wünsche Dir noch einen geruhsamen Abend und schicke Dir liebe Grüße -
auch an alle anderen dieses Forums
Lisa

silverlady 28.11.2007 21:17

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
liebe Lisa

wenn ich nicht glauben würde irgendwann meinen Männe wiederzusehen dann würde ich einfach aufgeben. Dieser Glaube hilft mir weiter zu leben bis irgendwann meine Zeit gekommen sein wird. Ich ( hört sich makaber und bekloppt an) habe keine Angst vor dem Tod, nur das sterben macht mir ein paar Beklemmungen.

Ich kann dich gut verstehen. Wenn Angst die Herrschaft übernimmt, dann nimmt man sich selbst die Lebensqualität.

Ob man an Gott glaubt oder nicht, ob man sich an das Leben klammert oder nicht, ob man die Zeit lebt die einem noch bleibt ein bischen Hoffnung braucht man um nicht zu zerbrechen. Für den einen ist es die Hoffnung das der Krebs nie wiederkommt, für den anderen das er einfach einschlafen darf und für den nächsten das er seine Lieben irgendwann wiedersehen wird.
Die Hoffnung ist so verschieden wie die Menschheit selber.

Ich wünsche euch die Kraft um zu Leben und wünsche euch die Kraft die Therapien zu bewältigen.

eure
silverlady

Atlan 28.11.2007 23:32

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
hallo lisa und silverlady,
als ob das nicht genug ist, habe ich jetzt auch noch eine dick layngitis und kann überhaupt nicht mehr sprechen. jetzt kommt es es echt dick. ich inhaliere und mache alles, damit es besser wird. glaubt mir das liebe freundinnen.
euer atlan

Lisa48 29.11.2007 17:52

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
Hallo Altan,

ja, das ist wahrlich dicke mit einer zusätzlichen Kehlkopfentzündung. Ausgerechnet jetzt, wo das Christkind im Anflug ist und Weihnachtslieder hören will!

Ich weiß, manchmal kann man gute Ratschläge kaum ertragen. Trotzdem - bist Du in wirklich guter ärztlicher Betreuung? Denn da können Viren, Bakterien, Pilze und ähnliches dahinter stecken. Nimmst Du außer Cortison auch Antibiotika?

Bleibe vor allem zuhause im Bett. Ich glaube, Du bist in der Automobil-Branche? Bei den Spritpreisen kauft ohnehin kein Mensch noch vor Weihnachten ein Auto. Deine Kunden warten auf Dich bis 2008, da bin ich sicher.

Liebe Grüße von einer Freundin, die es immer gut mit Dir meint.
Lisa

Sandina 02.12.2007 13:20

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
Hallo zusammen,

ich wünsch euch allen einen schönen Sonntag. vielen dank für eure hilfe und ratschläge. ich hoffe das alles ok ist bei euch.
atlan: ich hoffe dir geht es mittlerweile etwas besser.
mein vater sagt dankeschön für den tipp mit liptar. er will es versuchen da die krämpfe so jede 15-20 min kommen. das ist echt nicht nett.
am freitag hat er eine zuführung am hals für die chemo bekommen (fragt mich nicht wie das heißt er sagt es sei aber viel besser als den zugang an der hand weil sie die venen nicht mehr so gut finden).
diese woche soll es mit der chemo losgehen. es wird zeit da die zunge so geschwollen ist das reden nur noch sehr schlecht möglich ist. auch die lymphflüssigkeit kann nicht mehr abgehen.
meint ihr das die schwellung durch die chemo zurückgeht?
für weitere tipps gegen die krämpfe bin ich euch dankbar.
ich wünsche euch ein schönes we

Lg Sandina

Atlan 02.12.2007 14:16

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
hallo lisa und sandina,
danke für die besserungswünsche. ich bleibe natürlich im bett, liebe lisa. das ist immer das beste solange ein infekt wütet. ich denke ich bin in ganz guter ärtzlicher betreunung. am freitag war ich nochmal beim hno und der sagte, im moment ist das in unserer region ein eoedemie mit der laryngitis. er hat mich serh gründlich untersucht. dazu habe ich ein antibiotikum bekommen, dass man inhaliert, so ähnlich wie man dies von asthamtikern kennt. das und regelmäßiges inhalieren mit kochsalzlösung, dazu salbeitee und ruhe. ich hoffe das dieser besonders hartnäckige virus, der mich nun schon in der dritten woche lahm legt, dann endlich auskuriert ist. achso ich soll außerdem dem mund halten und nicht reden. so weit so gut. ich bin im gesundheitswesen lisa.

@ sandina
hat dein vater einen ZVK (Zentraler Venenkatheter) bekommen? das ist gut, dann braucht er nicht stämdig neue braunülen. die tun nur weh.
liebe grüße an euch allle und danke für die guten wünsche eurerseits.
alllen trotz leiden und krankheit einen schönen ersten advent.
atlan

gitte01 04.12.2007 19:20

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
Hallo Atlan,
geht es Dir wieder besser ?
Ich wünsche dir auch Gute Besserung
Gruß Gitte :winke:

Petra-P 04.12.2007 22:34

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
puh... gerade haben mich meine eltern angerufen und mama meinte, ob papa erzählt hat, dass er heute wieder zu einer außerordentlichen kontrolle war. in dem moment kamen wieder alle ängste auf einmal hoch und das ganze letzte jahr ist vor meinem inneren auge abgelaufen... aber GOTT SEI DANK war alles ok. papa hatte starke schluckbeschwerden, da er in der nacht immer sehr austrocknet - aber die ultraschall und endoskop untersuchung waren beide ohne befund!

bin froh, dass er dort war - bis jänner kams mir noch so lang vor. aber es ist alles ok.

gute nacht :schlaf:

petra

ps: gute besserung allen die, wie ich auch, vor sich hin kränkeln...

Atlan 05.12.2007 11:44

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
hallo gitte,
vielen dank für deine wünsche. es geht mir wieder besser, die stimme ist wieder da und von dem grüßlichen infekt erhole ich mich auch. das wird aber auch echt zeit, denn drei wochen krank und das vor weihnachten ist nicht einfach. aber ich denke man muss auch aus den fehlern der vagngenheit lernen und bei aller liebe zur arbeit, die gesundheit ist nicht zu ersetzen und gedankt wird es einem eh nicht.

hallo petra,
schön das alles in ordnung ist. das ist immer ein stress diese nachunterscuhungen.

liebe grüsse
euer atlan

gitte01 05.12.2007 22:44

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
Hallo Atlan,
wir müssen nächste Woche zur Kontrolle ins KH.
Bei meinem Mann wurde das letzte Mal ein kleiner Lymphknoten festgestellt, der muß beobachtet weden.
Wie oft sollte man eigentlich zur Kontrolle?
Ins KH muß er jedes Vierteljahr, dazwischen gehn wir noch zum NHO- Arzt.
Es würde mich beruhigen, wenn sie mal eine CD vom der Lunge machen würden. Von selbst kommt da nichts, muß man das verlangen?
Die OP ist nun ein Jahr her und außer reigeschaut,Ultraschall und Rachen gespiegelt, wurde da nichts untersucht.
Was wird da bei Euch alles untersucht?

Gruß Gitte

Atlan 06.12.2007 18:59

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
hallo gitte,
ich war die ersten drei jahre alle drei monate. ab dem dritten jahr jedes halbe jahr. und jetzt ab dem 3,5 jahr bin ich auf ein jahr hochgesetzt, gehe aber noch jedes halbe jahr zu meinen hno (das andere glat für die tumorsprechstunde in der klinik). ct von hals und lunge hatte ich nach einem jahr und auch ein mrt von kopf. dann habe ich einmal por jahr thorax röngten und zweimal pro jahr beim hausarzt sono vom bauch und schilddrüse, sowie ekg und blutroutine. also kleines blutbild, leberwerte, ldh, schilddrüsenwerte, natrium, kalium usw.
es ist sicher so, dass man seinem arzt auch mal etwas abverlangen kann. die frage ist immer nur, was bringt jetzt eine diagnostik. liegt ein konkreter verdacht vor oder macht man die nur "um einmal nachzusehen". die strhalenbelastung bei einem ct ist übrigens gegen die vorherrschende meinung sehr hoch. viel höher als mein normalen röngten. auch wenn es schneller geht.

fich dich und deinen mann erst einmal alles alles gute
atlan

body6600 06.12.2007 23:22

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo an Alle!
War jetzt 4 Wochen auf Kur in Bad Reichenhall und es hat mir echt gut getan.
Leckeres Essen und immer viel und frisch zur Auswahl,dann die tolle Luft.Habe dort Lymphdrynage bekommen da man auf Kälte und Wärme aufpassen muss daher keine Fango Packungen und Sauna,da sich neue Lymph Abflüsse bilden müssen habe ein bischen schwabelliges Kinn bekommen.Mundtrockenheit und Schluckbeschwerden können sich aber noch bis 1 Jahr und länger hinziehen.
Es waren dort sehr viele Patienten mit Larynx und Zungengrund Carcinome und Kehlkopf Patienten.Leider war ich mit meinen 37 Jahren einer der jüngsten Patienten aber Hauptsache man erholt sich gut.
Werde nächstes Jahr wieder Gas mit Arbeit geben obwohl man Anspruch auf bis zu einem halben Jahr Krankenstand.Auch steht einem noch eine Kur im nächsten Jahr zu.

Euch noch alles liebe und gute und vor allem ein Tumor freies Leben:)

gitte01 07.12.2007 23:24

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
Hallo Atlan,
Danke für Deine Antwort.
Mein Mann hatte das Karzinom hinter der Tonsille, es wurde mit Zungenrand und -gund großflächig entfernt.
Der Hno neulich sagte, da ist ein ganzer Muskel herausgeschnitten worden und die Schluckbeschwerden, werden nicht mehr besser, eher schlechter, weil sich alles noch verhärtet.
Das war für Ihn ein Hammer, so ohne jede Hoffnung auf Besserung.
Er fürchtet, daß er die PEG nicht mehr los bekommt.
Heute war er bei der Logopädin, sie meinte, das Gaumensegel hängt und deshalb kann er keinen Druck beim Schlucken ausüben und manches kommt wieder zur Nase raus. Das Gaumensegel veschließt bein Schlucken die Nase und wenn das richtig funktioniern würde, hätte er das Problem nicht. Sie möchte es mit ihm trainieren. Wir hoffen nun, daß es was bringt.
Gruß Gitte

tinker 09.12.2007 10:07

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
Hallo

Ich bin neu hier.Mein Schwiegervater(72) ist an Zungengrundkarzinom erkrankt.Wir stehen noch ganz am Anfang dieser schlimmen Krankheit.Von daher:
Morgen haben wir einen Termin in der Radiologie/Uniklinik Marburg.Ich wüsste gern,was ich dort für Fragen stellen kann.Von einer OP ist bisher überhaupt keine Rede.Erschwerend für alles kommt noch hinzu,dass er vor 7 Jahren schon mal Speiseröhrenkrebs hatte,wobei ihm diese komplett entfernt wurde.Was fragt man jetzt,um am Ende ein bisschen schlauer zu sein.Wenn ich die genaue Diagnose weiss,werde ich Euch sowieso noch genug löchern.Bisher weiss ich nur ,dass der Tumor 3x3x3cm gross ist und schnellwachsend.
Bitte helft mir weiter

Liebe Grüsse tinker

Petra-P 09.12.2007 11:51

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
hallo tinker,
für mich hat sich immer die frage gestellt, ob ich überhaupt alles wissen will - denn eine schlechte prognose, hätte mir das hoffen doch sehr schwer gemacht.
wenn nicht operiert wird, wird meist eine strahlenchemotherapie gemacht. die chemo macht die zellen von innen kaputt und die strahlen killen sie von aussen. eine harte therapie, aber schaffbar! mein vater hat das auch durchgemacht.

am besten du erkundigst dich nach dem ablauf der therapie. bei radiochemo ist eine magensonde empfehlenswert - frag ob er denn eine bekommt während der therapie. moment mal, isst dein schwiegerpapa ohne speiseröhre überhaupt noch normal?

es ist schwer zu akzeptieren, aber man darf nicht den mut verlieren und den kampf gegen diese krankheit aufnehmen!! aber was erzähl ich dir, ihr kennt den kampf ja schon und wisst, dass man ihn gewinnen kann! niemand hat gesagt das leben wäre einfach.... schade eigentlich!

viel kraft für morgen und melde dich sobald du etwas weißt!

gruß aus graz,

petra

Andikink 09.12.2007 21:45

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
Hallo,

mein Vater wurde vor zwei Wochen wegen Zungenkrebs operiert. Bei der ct wurden keine krebszellen mehr entdeckt und auch alle gewebeproben waren negativ. Jedoch wurde ihm empfohlen sich aus sicherheitsgründen einer Strahlentherapie zu unterziehen. Und jetzt wollte ich einfach mal fragen ob es sinnvoll ist zu bestrahlen wenn man die nebenwirkungen bedenkt... ich hoffe irgendjemand kann mir einen rat geben

Gruß andi


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