AW: Malignes Melanom
 

Hallo Carolin,

ich möchte Dir gerne Kraft, Mut und Hoffnung schicken.
Die erste Diagnose ist schon immer ein Schock und dann nach so kurzer Zeit eine Verschlechterung diagnostiezitert zu bekommen, muss Dich verstaendlicherweise sehr treffen.
Aber gib die Hoffnung trotzdem nicht auf, versuch Dich objektiv zu informieren, über zumindest lebensverlaengernde Medikamente. (Waere Ipilimumab /Yervoy keine Option für Dich) Hast Du Vertrauen zu Deinem Onkologen? Gibt es für Dich psycho - onkologische Beratungsmöglichkeiten? Scheu Dich nicht Hilfe anzunehmen.

Ganz liebe Grüsse
Kimya

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Liebe Caroli
auch ich möchte mich anschliessen und dir ganz viel Kraft, noch mehr Optimismus und viel mehr Motivation schicken.
Diese Diagnose haut einen um, egal, wie gefestigt man ist oder auch nicht.
Schön zu lesen, dass du eine (um)sorgende Familie hinter dir hast. Macht die Diagnose nicht besser, aber vielleicht ein Stück weit erträglicher.
Ich kann dir sowas von nachfühlen. Auch mein Mann hat Metastasen, bekommt Zelboraf und jetzt begleitend Bestrahlung. Der Prof. sagte uns im Juli auch, geniessen sie ihren Urlaub, es wird ihr letzter sein.
Schock, Heulen, Wut, tiefe Trauer - aber.... dann Kopf hoch, Zähne zusammengebissen und gesagt...wir schaffen das. Dann die erste gute Nachricht, der Tumormarker ist drastisch gesunken, eine Metastase im Hirn ist inzwischen überhaupt nicht mehr nachweisbar, die Leber-metas sind wesentlich heller und fast inaktiv, die Lungen-Metas sind auch inaktiv, nur die LK müssen aus der Reihe tanzen...
was ich damit sagen will.... es kann dir niemand sagen, wie lange noch....es kann immer noch das berühmte kleine Wunder geben, du darfst nur nie aufhören daran zu glauben- egal, in wieviele Löcher du auf diesem Weg fällst.
Logisch, dass dir dein kleiner Sonnenschein dabei die Tränen in die Augen treibt und du die vielen Dinge schon jetzt vermissen wirst, die du vielleicht nicht erleben darfst....ABER ... wer kann dir das so genau sagen? es gibt immer einen Rest, der es trotz aller bösen Vorhersagen schafft...warum sollst du nicht dazu gehören? Es muss nicht immer "die anderen" treffen...Glückstöpfchen sind überall verteilt
Lass dich :knuddel:

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Danke ihr lieben das tut wirklich gut gleich so lieb von euch aufgenommen zu werden! :knuddel: Wenn ich das alles so lese, vielleicht gibt es ja doch noch Hoffnung und vielleicht auch ein kleines Wunder das ich doch noch ein paar jährchen schaffe und bei meiner Tochter sein kann, das hoffe ich zumindest!
Danke nochmal das ihr gleich zurück geschrieben habt das gibt mir noch zusätzliche Kraft den Kampf gegen den Krebs aufzunehmen! :)

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Liebe Caroli,
mir fehlen die Worte.....leider kennen wir uns nicht persönlich und doch sind wir irgendwie alle miteinander verbunden.
Vielleicht kann es dir ein Stück weit Erleichterung bringen, dir Hilfe zu holen, dass du nicht alleine bist. Und auch ich denke in dieser schwierigen Situation, dass es einfach verdammt wichtig ist, die Hoffnung und den Glauben an den eigenen Körper und die Medis nicht völlig zu verlieren.
Ich wünsche dir ganz viel Kraft und Hoffnung.....
Alles Liebe
Martina

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Liebe Caroli,
dein Befund bestürzt mich sehr. Ich kann sehr gut nachvollziehen, wie du dich fühlst. Ich bin selbst erst 29 und habe eine dreijährige Tochter und bin im Moment gerade schwanger. Die schöne Nachricht der Schwangerschaft habe ich eine Woche vorher als den Befund "Melanom" erhalten. Die Schwangerschaft ist jetzt eine absolute Zeit der Ungewissheit, da man in den bevorstehenden Monaten leider keine weiteren Untersuchungen machen kann (Sentinel Node, Röntgen, CT etc). Aber ich zieh das jetzt durch, da es mir auch ein gutes Gefühl gibt, meine Tochter nicht "allein" zu lassen. Und vielleicht wird ja auch wieder alles gut. Trotz dem schwierigen Befund, gib die Hoffnung nicht auf und genieß jeden Tag mit deinen Liebsten Menschen um dich herum. Ich bete für dich, dass du noch viele Jahre zusammen mit deinem Zwergi verbringen wirst. LG Kara:)

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Hallo Caroli,
bin sehr bestürzt und irgendwie fehlen mir die Worte, nachdem ich dein Posting gelesen habe. Habe das Gefühl, mir reist jemand das Herz aus dem Leibe, so gut kann ich dich und deine Angst verstehen, Angst das du deine Tochter nicht aufwachsen siehst. UND dennoch, gib NIEMALS auf, wenn du merkst das dir die Kraft zum kämpfen fehlt, schleiche dich nachts in das Zimmer deiner Tochter, schaue sie dir an, streichel ihr übers Köpfchen....und du wirst merken, wie du wieder zu Kräften kommst. (Habe ich auch gemacht nacht für nacht, habe ihr leise ins Ohr geflüstert, das ich es schaffen werde). Zudem habe ich immer mit meinem Krebs geredet, jeden Tag habe ihm erzählt, das er niemals eine Chance hat, das ich ihn egal wo er sich versteckt immer finden werde, und ihn vernichten werde.(Ja einige hier werden vielleicht mit dem Kopf schütteln:o, aber egal, mir hat es geholfen!!!). Ich werde Dich und deine Familie mit in meine Gebete einschliessen. Alles Liebe Bienie

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Hallo Kara, danke für deine Nachricht und auch ich drücke dir ganz fest die Daumen das alles wieder gut wird!

Liebe Bienie das werde ich auf alle Fälle machen das ich dem Krebs den Kampf ansage ich finde das ist eine sehr gute Idee und überhaupt nicht lächerlich!
Heute Abend fange ich mit dem Medikament Zelboraf an und hoffe das es gut bei mir anspricht! Die Hoffnung stirbt zuletzt! ;)

Danke nochml das ihr mir zu hört und mir so super weiter helft!
Liebe Grüße Carola

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Liebe Caroli
Ich drücke samtliche Daumen, dass das Medikament anschlägt und viele viele Monate wirkt. Wenn es hoffentlich so sein sollte, frag deinen Onkologen doch mal nach Kombination mit Ipilimumab. Wenn bei dir nicht angezeigt ist, schwere Geschütze aufzuführen, bei wem denn dann ?
Ich bin in Gedanken bei dir und drücke wie verrückt die Daumen für dich und deinen kleinen Engel

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Liebe Caroli,
ich habe auch Zelboraf genommen und habe gaaaaaaanz wenig Nebenwirkungen gehabt und bin sehr gut damit zurecht gekommen.
Das wünsche ich Dir in noch viel grösserm Masse.
Lg
Kimya

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Hallo

Nach sehr langer Zeit melde ich mich mal wieder.Habe immer gelesen aber selbst kaum etwas geschrieben.In diesem Jahr hatte ich ca.10 Operationen immer wieder neue Metas.Am 19.11.12 bei der Vorsorge tauchen wieder Hautmetas auf.
Diese Woche hatte ein PET/CT,MRTKopf und am Montag MRT Hals.
Am Montag soll entschieden werden wie es weitergehen soll.Der Professor ist der Meinung das operieren bringt nichts mehr.Man spricht über Zelbroaf und eine neue Studie.
Das Roferon wird dann abgesetzt.Der Tumormarker ist seit Augustvon 0,21 auf 0,10 runder.Aber immer wieder Metas.
Werde das Forum nutzen um Infos zu finden und mich öfter einbringen.

AW: Malignes Melanom
 

Ich bin neu hier und habe eine frage bezüglich der vakzinierung. ich hoffe, das ist der richtige thread dafür.

Hat jemand erfahrungen gesammelt mit einer vakzinierung? Wie war das bei euch mit den kosten? Musstet ihr die selbst tragen?


über antworten würde ich mich sehr freuen!

AW: Malignes Melanom
 

Hallo ihr lieben,

als erstes wünsch ich euch allen ein gutes neues Jahr! Ich hoffe ihr seit alle gut rüber gerutscht! ;)

Jetzt wird es auch langsam mal wieder Zeit das ich schreibe, ist ja doch schon etwas her wo ich das letzte mal geschrieben habe!
Ich nehme jetzt seit 23.11.2012 das Medikament Zelboraf (Vemurafenib),
am 20.12.2012 hatte ich dann die Kontrolluntersuchung ob und wie das Medikament anschlägt! Und es schlägt an und zwar besser als mein Onkologe es gedacht hätte! Meine Hirnmetas sind immer noch sehr klein und es sind auch keine dazu gekommen und die Lebermetas sind schon nach nur einem Monat kleiner geworden, die eine die wo die Gallengänge abgedrückt hatte und dadurch meine Leberwerte erhöht waren ist von 1,8cm auf 1,3cm geschrumpft! :D Meine Leberwerte werden auch immer besser, der eine ist und bleibt normal und die anderen zwei gehen auch langsam runter! :)
Jetzt hoff ich nur das es so gut weiter geht, aber ich bin da ganz positiv eingestellt! :D

Einen schönen Abend noch! :D

Glg Carola

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hallo caroli,

mich betrifft es zwar nicht aber ich möcht trotzdem mal auf dein schreiben antworten u dir gratulieren u weiterhin alles beste wünschen. mich machen solch positiven berichte immer richtig glücklich.mein freund nimmt seit mitte dezember auch zelboraf u hat am montag die erste kontrolluntersuchung. sollte erst an ner studie teilnehmen aber durfte dann doch nicht, da sich innerhalb von 4 wochen ganz schnell neue metas gebildet hatten u unterdem auch im kopf, somit war die studie pasé.
ich bin im gefühlschaos u versuch immer wieder neue und vorallem gute sachen über zelboraf zu finden.
würde mich freun weiterhin solch gute nachrichten von dir zu lesen.
lg

AW: Malignes Melanom
 

Hallo neddi,

danke für deine Glückwünsche das hat mich sehr gefreut!

Ich drücke deinem Freund ganz fest die Daumen das das Medikament gut anspricht!
Falls du mal jemanden zum reden bzw. schreiben brauchst oder nur eine Frage hast kannst du mir gerne schreiben, vielleicht kann ich dir eine Antwort geben! ;)
Auch wenn es einen selber nicht betrifft leidet man trotzdem mit dem Betroffenen mit! Ich merke das ja bei meiner Familie auch und sogar bei meiner kleinen Tochter merke ich es!

Glg Caroli

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Liebe Caroli,
zu Tränen hast Du mich gerührt...ich wünsche Dir und uns allen, das wir die Krankheit besiegen und nicht so leiden müssen...Kopf hoch, immer positiv denken, klar ist das nicht immer leicht...Ich drücke für Dich ganz fest die Daumen.
Nadja.