AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo andi (männlich oder weiblich?),

nach meiner OP im März 2004 mit einer kleinen verkapselten Metastase in den Lymphen, gab es unter den Ärzten große Meinungsverschiedenheiten über die Notwendigkeit oder Nicht-Notwendigkeit einer Bestrahlung.

Es geht um die Vernichtung von Speicheldrüsen, die eine spätere (bei mir nur leichtere) Mundtrockenheit verursachen. Es geht auch um Beschädigung des Knochmarks, was man mir allerdings nicht gesagt hat. Altan weiß da Konkreteres. Wenn Lymphen nicht befallen sind, steht an der Uni-Klinik, wo ich noch immer routinemäßig untersucht werde, eine Bestrahlung überhaupt nicht zur Diskussion. Durch die engmaschige Kontrolle (im ersten Jahr alle 6 Wochen) geht man davon aus, dass eventl. Mikrometastasen rechtzeitig erkannt werden.

Ich selbst habe mich dann für die Bestrahlung entschieden, die bei mir in jeder Hinsicht glimpflich ablief. Wenn mein Knochmark nicht beschädigt ist, war es für mich die beste Lösung, weil aufgrund der Metastase belegt war, dass der Tumor bereits gestreut hat.

In meinen früheren Beiträgen kannst Du die Problematik nachlesen.

Holt Euch eine weitere Meinung ein bei Radiologen und Tumorbiologen, damit Ihr eine fundierte Entscheidung treffen könnt.

Ich wünsche Euch, dass Ihr mit Hilfe der Ärzte die richtige Entscheidung findet und es wieder bergauf geht.

Viele Grüße
Lisa

auch an alle anderen, wie immer - Altan, was machen die kleinen Viren?

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo Ihr Lieben

Heut waren wir beim Radiologen.Dabei ging es aber ersteinmal um die Legung einer Ernährungssonde,die bei meinem Schwiepa wahrscheinlich durch eine OP am Freitag stattfindet.Wie ist es denn? Wird die Nahrung ab dann sofort über die Sonde zugeführt?Wo bekommen wir die Nahrung denn her?Aus der Apotheke?Was machen wir krankenkassen-technisch.Ich möchte meiner Schwiegermutter soviel wie möglich abnehmen,da Schwiepa ziemlich down ist und sehr viel weint uns sie sich um ihn kümmern muss.
Nächste Woche haben wir dann das grosse Gespräch in der Uni-Klinik wegen der weiteren Behandlung,die ja aus kombinierter Chemo/Bestrahlung bestehen soll.Und das aus Sicht der HNO so schnell wie möglich.
Ich habe heute nach der genauen Diagnose gefagt: Plattenephitel-Karzinom des Hypoplerynx.
Mehr habe ich mich in Anwesenheit unseres Sorgenkindes nicht zu fragen gewagt.

Liebe grüsse tinker

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo Tinker,
die magensonde wird jetzt schon gelegt, da während der bestrahlung der hals sehr entzunden sein wird und er durch die legung noch mehr gereizt wird. diese sonde hat meinem paps das leben gerettet.
papa hat bereits nach 1,5 wochen dieser gleichen behandlung nichts mehr oral zu sich genommen. medikamente und nahrung sowie flüssigkeit durch die sonde. die sondennahrung bekommt ihr normalerweise vom diätologen und arzt der behandelnden klinik verschrieben und die krankenkasse zahlt es auch im normalfall. wir bekamen sie von der erzeugerfirma zugestellt.
es wird notwendig sein, dass ihr den ein/ausgang reinigt - keine große sache, mit tupfern reinigen und wieder sorgfältig verschließen - bekommt ihr von einem pfleger gezeigt, wird nach ein paar mal ganz normal (muss zugeben, beim ersten mal wurde mir übel, aber dazu gibt es keinen grund - wie ein überdimensionales piercing). die nahrung wird sehr gut vertragen.
mein papa musste der krankenkasse gar keinen selbstbehalt zahlen.
wenn du fragen hast - melde dich!
versuch deinen schwiepa zu ermutigen - ja es ist schwer, aber wichtig! ich hab meinem paps aus diesem forum beiträge rausgesucht und mitgebracht. er wollt erst nicht, aber ich hab die blätter liegen gelassen und er hat sie dann alleine gelesen. das half auch!

sucht euch unterstützung bei einem homöopathen und tumorbiologen! das half papa auch sehr mit den nebenwirkungen und folgen fertig zu werden.

vergiss auch nicht deine schwiema zu trösten und vor allem auch deinen mann. das alles ist schwer für EINE frau, aber mit deiner aktivität hier im forum tust du schon sehr viel!!!

*viel*kraft*schick*

petra

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo Petra
Danke für deine lieben ,helfenden Worten.Der HA von Schwiepa kennt sich auch sehr gut mit Homöopathie aus.Kann ich denn da einfach hingehen?Ich meine wegen Schweigepflicht und so.Mein Mann kann durch die Arbeit (Schicht) oft nicht viel machen.Ich habe meiner Schiemu gesagt,sie soll mir alles abgeben,was sie im Moment nicht schafft.Ich muss schon aufpassen,dass sie genug isst.Sonst klappt sie mir auch noch zusammen.Gott sei Dank bin ich Hausfrau mit fast erwachsenen Kindern,so das ich Zeit habe.Auch mit der ganzen Fahrerei.Sie hat keinen Führerschein.
tinker

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

wo wohnst du denn? ja, frag den hausarzt - wenn er euch nicht helfen kann kennt er vielleicht jemanden. sonst frag nach selbsthilfegruppen aus der gegend - die kennen sicher jemanden.

LG, Petra

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

liebe leute,

bekam gerade einen anruf. papa hat seinen MR befund zugeschickt bekommen. KEINE AUFFÄLLIGKEITEN !!!! weder auffällige lymphknoten, noch neubildungen oder rezidiv sichtbar. allerdings haben sie geschrieben "rückbildung des rezidivs". er hatte ja nie eines, nur den primärtumor... naja, will ja nicht kleinlich sein bei so guten neuigkeiten!!!!

aber wo bleibt der schnee, der sich wie eine decke des vergessens über das schlimmste jahr meines lebens legt?

noch 10h arbeit heute und morgen durchbeissen, dann 11 tage frei!!!

*lg*

:engel: petra :engel:

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo,
ich wünsche Euch auch allen ein wunderschönes, friedliches und schmerzfreies Weihnachtsfest !
Meine Güte, wie die Zeit vergeht: vor 2 Jahren habe ich Weihnachten nur Süppchen zu mir nehmen können - und in diesem Jahr wage ich mich wieder ans Fondue - freu !!!
Ich drücken allen die Daumen, daß es so gut wird, wie es (bisher - 3x klopf auf Holz) bei mir geworden ist: 2 Jahre nach OP + RadioChemo ist ausser Mundtrockenheit alles im grünen Bereich.

Liebe Grüße
Bikra

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo Atlan, danke ich habe die Datei erhalten.
Habe dir schon mit Pm geantwortet.
Ich wünsch euch allen
Ein frohes Weihnachtsfest und einen guten Rutsch ins Neue Jahr!!
Gruß Gitte

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo zusammen,

sorry das ich mich so lange nicht gemeldet habe war die letzte zeit nicht leicht. mein vater hatte letzte woche die erste chemo. jetzt ist er wieder 3 wochen zu hause. die übelkeit ist anscheinend trotz medis sehr schwer. was das problem mt dem essen nicht erade einfach macht. ich denke er wiegt nur noch zw. 40 und 45 kg. er gibt es aber nicht zu. er isst nicht mehr vielleicht nur was trinken. d.h. das gewicht wird immer weniger. die ärzte machen auch eigentlich keine hoffnung mehr. der krebs ist schon so groß das die zunge nicht mehr abschwillt. man sieht die zunge bei jedem sprechen selbst wenn der mund zu ist. künstliche ernährung lässt er nicht machen. was habt ihr nach der chemo gegessen ( was habt ihr drin behalten?)?
ich hoffe das es euch allen gut geht und das ihr alle befundfrei seit.
erst seit ich mich anfange mit krebs zu beschäftigen habe ich es für mich zu einer der grausamsten erkrankungen gemacht. gebt nicht auf irgendwann muss keiner mehr an krebs sterben.
Ach und nicht zu vergessen heute ist weihnachten alles gute und habt eine schöne feier.

LG Sandina

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

hallo sandina,

er lässt sich nicht künstlich ernähren? versucht es mit trinknahrung - die hat extra viele kalorien, gibts in der apotheke!!! gegen die ganz schwere übelkeit hat mein vater EMEND bekommen. das verschreiben die ärzte aber nicht gerne weil 2 kapseln 100 (!!) euro kosten wenn mans nicht auf rezept bekommt. also frag danach. das problem nach der chemo ist, dass sich auch auch der geruchssinn verrückt spielt, also versucht intensive gerüche von ihm fern zu halten, damit ihm nicht noch übler wird!!!

*lg*

petra

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Hallo,

Am 04.10.07 wurde Plattenepithelkarzinom(Zungenrand und Mundbodenrechts) diagnostiziert.
Stadium: T3N2bM0

Ich wurde am 16.11.2007 operiert.Dabei wurde mir 2/3 der Zunge,der vollständige Mundboden und ein Teil des Halsbereiches durch einen Pectorlais major-Lappen( von der Brust) ersetzt.

Nach einer 10-stündigen Op wurden erneut Proben entnommen und in die Pathologie eingeschickt.
Befund: Krebszellen frei.

Heute,6 Wochen nach der OP, wurde an der Restzunge wieder ein Tumor festgestellt.Außerdem 7 Lymphknotenmetastasen,3 auf der rechten(operierten) Seite und 4 auf der linken Seite,einer davon nach außen wachsend (2-3 cm groß).

Nun wurde mir eine Radio-Chemotherapie empfohlen.

Ist jemand etwas ähnliches wiederfahren,kann mir jemand irgendwas dazu erzählen???

Vielen Dank im Voraus.

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

hallo willi,

bei meinem vater war der befund ähnlich, nur ließ er sich nicht an der zunge operieren sondern hat gleich mit der radio chemo therapie angefangen. dabei wird das gewebe durch die chemo von innen und die bestrahlung von außen zerstört. es ist sicher kein leichter weg, aber bei meinem vater hat es sich gelohnt (klopf auf holz) und es ist kein rezidiv aufgetaucht! wir sind sehr zuversichtlich, dass es ihm noch lange gut gehen wird!

die ärzte empfehlen dir die therapie zurecht! nimm sie an und mach dem krebs den gar aus!!!

die nebenwirkungen sind zwar ein hammer, aber leider der einzige weg. lass dir eine magensonde legen, denn essen ist nursehr schwer möglich während der therapie - der hals wird sehr empfindlich sein!! lass es dir am besten von den ärzten genau erklären und lies dich hier im forum ein bisschen ein. wenn du fragen hast, stelle sie!

es ist super, dass du dich hier im forum erkundigst! alle hier haben schon viel erfahrung damit und werden versuchen dich aufzubauen!!

liebe grüße,

petra

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo Petra,

Zuerst einmal vielen Dank für deine Antwort.
Könntest du mir vielleicht noch sagen, wie oft und wie lange dein Vater die RCT bekommen hat und in welchem Zeitraum?
Außerdem würde mich noch interessieren, wielang er die Magensonde hatte.

Es freut mich,dass es deinem Vater wieder besser geht.

Viele Grüße

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

bitte gerne, ich weiß wie wichtig es ist schnell eine antwort zu bekommen, wenn einem solche fragen auf der seele brennen!

mein vater bekam über einen zeitraum von 7 wochen (geplant waren nur 6, mußte aber ein paar tage pause einlegen weil blutwerte so schlecht waren) die rct, davon 2x je eine woche chemo mit cisplatin und noch irgendwas.

die sonde bekam er schon vorher - sonst wäre der hals zu sehr gereizt worden. 3 oder 4 wochen nach ende der therapie bekam er sie wieder raus und kämpft sich seither tapfer zurück zum essen. leider zerstören die strahlen auch gesunde zellen und da vor allem die speicheldrüsen. bis jetzt hat sich die mundtrockenheit nur wenig gebessert, aber der geschmack kommt langsam zurück. manches schmeckt total verdreht (petersilie riecht für ihn nach fisch !?!). man braucht seine kräfte während der therapie - essen wird leider nach einer woche zur qual, deshalb solltest du dich damit nicht auch noch quälen müssen.

tut mir leid, dass dies alles sehr abschreckend klingt. möchte hier nichts beschönigen - hol dir aus meinen/unseren worten die kraft und den kampfgeist die therapie auf dich zu nehmen!!

werde meinen vater fragen, was er dir für die therapie raten würde.

lg, petra

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

danke für deine informationen und vorab danke für weitere.

es ist gut,menschen zu haben, mit denen man sich über solche probleme unerhalten.

nochmals vielen dank und wünsche deinem vater kraft und gesundheit.

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Hallo Willi,

bin sonst im Tonsillenca-Forum unterwegs. Bin Angehörige und mein Mann, 52 J.,ist der Betroffene.
Diagnose: cT3,cN2c,cMO Tonsillenca-links.Mein Mann hatte am 22.08.07 die OP, ab 15.10.07 kombinierte Radiochemotherapie mit Cisplatin/5-FLOURURACIL.Ende dieser Theraphie war am 10.12.07.

Er hat eine Portimplantation und bekommt seit dem 24.11.07 Parenterale Ernährung.(Künstliche Ernährung über den Port)

Vielleicht kannst du unsere Geschichte mal lesen und du kannst jederzeit Fragen stellen, die ich dir gerne versuch zu beantworten.

Wie bereits meine Namensvetterin" Petra" schreibt, ist es für die Betroffenen Kein Spaziergang sondern heftig.

Ich wünsch dir was Gutes Petra

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Hallo Pyddy,

mein Paps (68 J) bekam die gleiche Chemo! Atlan hat mal Leitfäden für die Behandlung oraler Cas gepostet (der Link ist auf einer der letzten Seiten) - diese Chemo ist dafür wirklich sehr gut geeignet!

Wünsche deinem Mann ebenfalls alles Gute!! Bald wird er sich hoffentlich wieder selbst ernähren können und dann geht es wieder bergauf!!

*lg*

Petra

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

hallo pyddy,

vielen dank für die info. ich werde mir eure geschichte durchlesen,danach werde ich mich nochmal melden.

ich wünsche deinem mann, dass er den krebs besiegt und euch beiden petras ein schönes wochenende.

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo Petra P.,

hab den Link noch nicht gefunden. Werde noch etwas suchen. Danke für die Info. Habe bis jetzt noch nicht im Zungenca-Forum alles gelesen bin noch fleissig dran.

Danke für deine Wünsche und ich sende dir und deinem Papa auch alles gute.


Gruss Pyddy

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Hallo Willi,

wünsche dir auch ein gutes Wochenende und Danke für deinen Wunsch.

Gruss Pyddy

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Hallo Pyddy Petra,
Bin auch immer mal hier!!
Mir wurde zuerst dieses Forum empfohlen.
Habe dann aber bemerkt, daß vieles auch im Tonsillen Karzinom, auf uns zutrifft. Ich lese und schreibe in Beiden.
Hab mich schon bei den Namen Petra gefragt, ob Du das bist, aber es sind ja verschiedene Schicksale.
Gruß Gitte
Ich werde mal versuchen dir den Beitrag von Atlan zu schicken.

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Hallo Gitte,

so sieht oder hört man sich wieder. Schön von dir zu lesen.

Ja bin auch hierher geraten, weil es doch viele paralellen zum Tonsillenkarzinom gibt.Hab im Zungenca-Forum noch nicht alles durchgelesen. Bin dran. Danke für deine Hilfe.


Gruß
Petra-Pyddy-

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Hallo Ihr Lieben
Entschuldigt bitte,dass ich mich so lange nicht gemeldet habe.
Ich hatte ja schon ein bisschen von meinem Schwiepa erzählt.Da er vor 7 Jahren wegen Speiseröhrenkrebs die Speiseröhre entfernt wurde,wird das mit der Ernährungssonde leider nicht so einfach.Am 03.01.08 wird sie Sonde ineiner OP in den Dünndarm gelegt.Geht nicht anders.Durch den damals hochgezogenen Magen sind die inneren Organe etwas anders gelagert.Hoffentlich hat er genug Kraft,dann am14.01 in die grosse Offensive zu gehen.Es ist eine Chemo-Strahlenkombi geplant.
Eine Frage habe ich jetzt aber:Ist es normal,dass er jetzt schon fast den ganzen Tag am schlafen ist?
Achso,die genaue Diagnose:Zungengrund Ca T2N2cM0 G3 ED

Liebe grüsse tinker

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

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hallo,

ich wünsche allen forum-teilnehmern gesundheit und ein glückliches neues jahr!

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

hallo ihr Lieben

Auch ich schließe mich an. Ich wünsche euch alle viel Erfolg bei den Therapien, keine Schmerzen und alles Gute und Glück der Welt.

Ich wünsche euch so viel Kraft das ihr alles bewältigen könnt.

eure Silverlady

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wünsche euch einen guten start in ein gesundes, glückliches jahr 2008!!!

:kuess:

petra

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Hallo an all ihr Lieben,:1luvu:

ich wünsch euch alles erdenklich Gute im neuen Jahr!!:prost:

GESUNDHEIT - GESUNDHEIT UND IMMER WIEDER GESUNDHEIT!!!:shy:

Gruss
Petra-Pyddy-

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AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

hallo an alle,

Ich hab kaum angefangen mit euch zu schreiben, schon muss ich zur rct.
morgen früh erster termin.

kraft,gesundheit und glück euch allen!

viele liebe grüße an die zwei petras.

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo Atlan,
ich habe die Leitlinien gefunden, weiß nur nicht unter was für einer Kategorie ich da suchen muß. Habe schon einiges gelesen, muß mal wenn ich mehr Zeit habe weitermachen.
Danke nochmal.
Gruß Gitte :winke:

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Hallo Willi,
ich wünsch Dir viel Kraft, alles Gute !!
Gruß Gitte

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Hallo Atlan,
Danke für Deine ausführliche Beschreibung. Wenn ich es jetzt nicht, finde, ist alles zu spät.
Liebe Grüße Gitte :rotenase:

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo Willi,

wir drücken dir fest die Daumen. :pftroest: Das können wir inzwischen ganz gut und wie gesagt, wenn du Fragen hast versuchen wir alle zu helfen.

Gruss
Petra-Pyddy-

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo Ihr Lieben
Meinem Schwiegervater wurde heute eine Ernährungssonde direkt in den Dünndarm gelegt.Meine Schwiegermutter ist immer noc in der Klinik.Kann mir jemand erklären,wie die Ernährung dann "einläuft"?Es soll irgendwie über eine Pumpe laufen.Bitte,bitte Info.

Liebe Grüsse tinker

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

hallo tinker,

tut mir leid, aber mit dieser art der magensonde habe ich keine erfahrung. mein vater hatte seine sonde im magen. denke mir, dass er auch einen port durch die bauchdecke haben wird in den die nahrung einfließt.

ich hoffe, das hilft dir ein bisschen,

lieben gruß,

petra