AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

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Hallo an alle,

wollte mich auch mal wieder melden und berichten was bei uns abgefahrenes passiert ist:

Nachdem die Ärzte uns ja gesagt haben, dass André sterben wird (Oktober 2012) weil das Rezidiv so dermaßen groß war und langsam um die Luftröhre und den Kehlkopf gewachsen war und sie ne hochdosierte palliative Chemo machen wollen, um den Abschied etwas zu verzögern ist nun das UNGLAUBLICHE passiert.

Auf dem letzten CT war nichts (!!!!!) mehr zu sehen was die Ärzte im Moment in Aufruhr versetzt. Ab nächsten Dienstag geht André wieder paar Stunden pro tag arbeiten, nächstes Kontroll CT in 3 Monaten (wenn was sein sollte was André sorgen macht auch eher).....

Gestern hatte er Geburtstag und heute fahren wir von Heidelberg nach Erfurt zu unseren Eltern....

Was soll ich sagen: at the moment: Life is good! :) :grin:

@Mischka44 und beautyschoen, wie geht es euch?
@allen denen es zur Zeit nciht so gut geht: ich drück euch mal :remybussi
@den Rest: ich wünsch euch ein sonniges Wochenende.

Cheers,
Susa

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Sadgirk 1983@

Wer ist "beautyschoen" ????.
Mir selbst geht es heute nicht anders als vor 3 oder 4 Wochen. Es geht nicht weiter. Aber in knapp 4 Wochen soll ja noch eine OP erfolgen, die mir dann wieder essen, trinken und sprechen ermöglichen soll. Dann wird es wohl endlich aufwärts gehen. Eine Kur habe ich auch beantragt. Eben hat mein Doc angerufen. Hatte heute um 10 Uhr meine erste CT nach der OP,- also nur im Oberkörper. Kopf-Hals MRT ist so kurz nach der OP noch nicht möglich. Das Ergebnis: Es konnten keine gefährlichen Unregelmäßigkeiten (also keine Metastasen) entdeckt werden. Das ist doch erst mal schon etwas.
Ach so,- und rechts habe ich jetzt einen Oberarm, als würde ich täglich mit dem rechten Arm so alle 5 Minuten mal 200kg stemmen. Ein Pferdebein ! Da hat mir die Scwester, als sie mir für CT die Kanüle für das Kontrastmittel einführen wollte, eine Vene zerrissen. Dann kam der Radiologe: "Ja, das kommt manchmal vor!" Nun habe ich den rechten Oberarm voller Kontrastmittel. Sieht nicht schlecht aus. Nur, es soll ja morgen wieder weg sein.
So- na ja, im Moment also bin ich guter Dinge. Hoffe, dass es Dir auch gut geht. Hast Du denn noch Probleme ? Ich glaube, ich hatte von Dir hier bisher noch gar nichts gelesen, weiß jetzt aber nicht.
So- wie dem auch sei. Bedanke mich für die Nachfrage und wünsche Dir alles, alles gute !!!!

Libe Grüße an alle Micha :prost:

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Liebe Susa,
wow, was für tolle Nachrichten. Ich drücke fest die Daumen dass es eine Spontanheilung ist.

@ all: ein schönes WE!

LG Nadine

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Nachdem die Ärzte uns ja gesagt haben, dass André sterben wird (Oktober 2012) weil das Rezidiv so dermaßen groß war und langsam um die Luftröhre und den Kehlkopf gewachsen war und sie ne hochdosierte palliative Chemo machen wollen, um den Abschied etwas zu verzögern ist nun das UNGLAUBLICHE passiert.

Wurde denn diese Chemo durchgeführt?

LG Maria

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Hallo!

2 Fragen hätte ich wieder mal :rolleyes:

Hörschall
Es gibt ein Gerät von Novafon, dass mit Hörschall bzw Schwingungen angeblich die verhärteten Stellen nach der Bestrahlung "lockern" soll. Hat das schon jemand erfolgreich ausprobiert?

Sauna
Immer wieder liest man, dass gerade wenn man ein Lymphödem hat, man Sauna meiden soll. Der Zimmerkollege von meinem Papa war jetzt einige Male in der Sauna und schwört seitdem drauf. Er kann wieder durchschlafen und außerdem ist sein Lymphproblem viel besser als vorher. Wie gibt's denn das? :confused: Er ist sogar so angetan davon, dass er sich jetzt eine Infrarotkabine kauft oder gekauft hat. Wieso hilft ihm die Wärme und für alle anderen wäre es nicht so gut? Wer hat ähnliche Erfahrungen?
Mein Papa möchte jetzt ein Dampfbad ausprobieren, in der Hoffnung, dass sein Lymphproblem dadurch auch besser wird.

Schönes Rest-Wochenende euch allen :winke:

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hallo in die runde,

@aufunddavon, liebe steffi, ich musste jetzt fast lachen, ich bekomm das novafongerät nächste woche leihweise für 2 wochen und werde dann entscheiden ob ich es kaufe, ich werde dann berichten, mir wurde es von meinen logopädiedamen ans herz, oder besser an den hals gelegt, da ich dort ja nach wie vor probleme habe, die haben gute ergebnisse mit anderen patienten , mal schauen, was das wunderding kann.

ja, und ich flieg anfang juli nach hamburg, um mir in pinneberg die veranstaltung von mundkrebs.info vor ort anzusehen, bin schon gespannt, da ich inzwischen mit der projektleiterin in kontakt stehe.

ich wünsch euch allen ein schönes restwochenende

liebe grüsse aus salzburg

claudia

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Hallo Claudia,

meinst Du die Vorstellung des "begehbaren Mundmodells"?

Allen ein schönen Sonntag.
Boebi

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@Marbi, ja wurde sie.
6 Zyklen von Oktober bis Januar.

LG,
Susa

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guten morgen,

@boebi, ja, ich schau mir das *mundmodell* an und hol mir auch andere infos, weil ich an einem ähnlichen projekt arbeite, mal sehen, vielleicht ergibt sich eine schleswig-holstein/salzburg zusammenarbeit, es ist jedenfalls ziemlich spannend.
ausserdem leben tante und onkel in hamburch, und die besuch ich ohnedies zu selten.

ich hab seit ewig langer zeit wieder einen heuschnupfen eingefangen, sowas ist ja im normalzustand schon unangenehm, aber die nieserei mit neck-diss ist irgendwie grenzwertig, und die narbe vom tracheostoma bläht es auf wie bei einer echse :cool:

ganz liebe grüsse an euch alle

claudia

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Guten Morgen!

Claudia, das ist wirklich ein Zufall :) mein Papa hat den Tipp ebenfalls von seinem Logopäden bekommen. Der Lymphtherapeut meint, er soll das lassen damit wird sein Lymphödem schlimmer. Ob das jetzt stimmt oder ob er seinen Patienten nicht verlieren will sei dahin gestellt. Hast du auch Lymphprobleme?
Bin schon gespannt, welche Erfahrungen du damit machst!

LG
Steffi

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Bei meinem Mann wurde durch die Chemo ebenfalls eine Totalremission erreicht, allerdings folgen nun die Bestrahlungen in voller Dauer mit begleitender reduzierter Chemo und Antikörperbehandlung soll im Anschluss folgen.

Unsere Onkologen hier in Spanien hätten - wenn diese Behandlung für seine Organe zuviel geworden wäre, mit Bestrahlung und nur Antikörpern agiert. Mittlerweile gibt es wohl auch schon weitere außer Cetuximab.

Da dein Mann schon bestrahlt wurde, wären immerhin Antikörper möglich, die ebenfalls ein erneutes Aufleben nach diesem tollen Ergebnis verhindern können. Ist das bei deinem Mann angedacht? Wo seid ihr in Behandlung? Einfach nur kontrollieren - ist das nicht ein wenig blauäugig? Eventuell eine weitere Meinung einholen? Währe ich in Deutschland, wäre Heidelberg die Klinik meiner Wahl.

LG Maria

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Hi Maria,

Wir sind in Heidelberg und André bekommt noch Antikörper aber keine Chemo mehr. Bestrahlungen bekommt er keine (hatte er schon, hatte nicht geholfen und man kann nicht 2x das selbe Gebiet bestrahlen - oder besser gesagt nicht so leicht und auch nur mit vielen Nebenwirkungen.)

Er ist hier in den aller allerbesten Händen und die Ärzte kümmern sich ganz ganz toll um ihn.

LG,
Susa

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Da kann ich dir nur Recht geben :-), Heidelberg ist eine sehr gute Adresse. Dort wird ebenfalls alles getan, was nötig und möglich ist, was bei deinem Mann ja wieder bewiesen wurde.

Freue mich mit euch!!! LG Maria

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Los geht's zur 1. Nachsorge Untersuchung! Drückt bitte alle die Daumen, dass die Immuntherapie ganze Arbeit geleistet hat. LG Gisa