AW: Malignes Melanom
 

Hallo Des1966,
ich verfolge Deine Geschichte schon eine Weile und es tut mir leid, dass Du keine gute Nachrichten bekommen hast. Du hattest hoffentlich gesehen, dass ich einen Thread über Anti-PD-1 (Pembrolizumab) eröffnet haben, da dieses Medikament seit Juli im Härtefallprogramm über die Hautkliniken verabreicht werden kann, vorausgesetzt Du hattest Ipi und evtl. B-RAF Hemmer. Du schreibst leider nichts darüber, wo der Progress ist, aber wenn die Bestrahlung im Hirn geholfen hat und Du dort einen Stillstand über eine gewisse Zeit erreicht hast, hast Du eine Chance es zu bekommen. Hast Du mit Deinen Ärzten darüber gesprochen? Ansonsten frag zumindest dort oder an einer anderen Hautklinik nach.
Ich wünsche Dir alles erdenklich Liebe und hoffe Du hast die Kraft weiterzukämpfen.
Janine

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Hallo Des,
das ist hart und macht Angst- auch mir! Bestell' dein Haus und lebe weiter!!
Die Wahrheit ist doch, dass jeder Mensch sein Haus bestellen sollte, weil keiner heute weiß, was morgen ist.

http://news.doccheck.com/de/54199/an...e-gegen-krebs/

Ich stelle jetzt einfach mal diesen link ins Forum. Nur zum lesen für dich und für alle. Vielleicht hat ihn auch Babs schon reingestellt. Ist ja noch nicht so richtig erforscht und bewiesen, aber ihr könnt ja mal lesen und damit machen, was ihr wollt.Wenn es das Allheilmittel wäre , würden es schon allen verordnet werden- vermutlich.....
Liebe Des, ich rede da nicht viel drüber, das ist heute nicht mehr so modern, aber du sollst wissen, dass ich für die Menschen im Forum immer wieder bete. Ich bin ein religiöser Mensch und glaube an die Kraft des Gebetes- nicht als "Wunscherfüllung", so wie Kinder sich das vorstellen, aber als Kraft, die uns hilft und stärkt und manchmal auch heilt. Ich bete auch für dich !

Mein Haus habe ich auch schon bestellt oder jedenfalls damit begonnen. Bei mir gibts noch keine Metastasen, aber keiner ist ja gefeit dagegen.
Ich wünsche dir dass alles besser kommt als du denkst!!!!
Ganz liebe Grüße
Birgit

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Hallo Des, ich bin im Moment einfach total sprachlos und fertig. Die schicken dich einfach nach Hause. Wie kann das sein es ist für mich nicht zu fassen. Gut dass hier im Forum so viele Leute mit Ahnung sind und einige Ideen haben. Ich fange erst langsam an mir hier vieles anzulesen. Danke euch allen für die vielen Infos und Tipps. Des auch ich werde ganz intensiv für dich beten, bitte fühle dich kräftig gedrückt. Gerne würde ich dir irgendwie helfen. LG Tina

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Hallo zusammen! Ich bin hier eingetreten, weil ich Leidensgenossen suche, mit denen man sich austauschen kann. Meine Diagnose MM bekam ich im Mai letzten Jahres. TD 1,35 mm pt2b,N0,M0. Ich war erstmal total glücklich, dass die Wächterlymphknoten nicht befallen waren. ... Leider plagen mich jetzt immer wieder die Ängste vor Spätmetastasen. Bei der Nachsorgeuntersuchung letzte Woche wurde in meiner Leiste ein entzündlicher Lymphknoten festgestellt. der soll jetzt nächsten Monat nochmal überprüft werden? die Wartezeit treibt mich allerdings teilweise in den Wahnsinn. Ich versuche mich immer wieder auf andere Dinge zu konzentrieren, aber dass gelingt mir häufig nicht. Wie geht ihr mit solchen Ängsten um?

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Hallo Dine,
herzlich willkommen! Mit deinem Thema bist du hier richtig!
Die Angst vor dem Rezidiv kennen hier alle. Leider ist sie ein ständiger Lebensbegleiter. Hier im Forum schreiben viele Betroffene, die selber schon LK-Metas hatten und seit Jahren gut leben. Es muss nicht immer gleich der schlimmste Fall eintreten. Ausserdem würde ich jetzt erst mal davon ausgehen, dass der LK wirklich entzündet ist , was ja bei jedem gesunden Menschen immer mal wieder vorkommen kann und nicht gleich eine Metastase sein muss.
Dass du Angst hast ist nachvollziehbar! Ich selber gehe immer mal wieder zu einem Therapeuten, andere zum Psychoonkologen. Die Gespräche helfen mir sehr! Die Angst ist mal mehr und mal weniger. Vermutlich kann ich dir nichts anderes sagen als dass wir sie irgendwie intergrieren müssen in unser Leben.
Ich wünsche dir eine baldige Entwarnung!!!
Birgit

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Hallo Birgit, ganz lieben Dank für deine schnelle Antwort. Ich weiß, dass meine Angst vielleicht, höchstwahrscheinlich sogar unbegründet ist, aber ich drehe immer gleich am Rad.Wahrscheinlich liegt es auch ein wenig daran, dass ich kürzlich erfahren habe, dass eine ganz liebe Person, die ich während meines KK Aufenthaltes kennengelernt hab, nun voll von Metastasen ist. Lunge, Leber, Knochen, Hirn alles ist voll von diesen Mistdingern. Ich habe vorhin mit ihr telefoniert... und was sagt man einem Menschen, der weiß, dass er sterben muss!? Es ist so schrecklich. Und sie war so voller Freude, weil Sie im letzten Jahr ihre Interferontherapie beendet hatte und keine Metastasen zu sehen waren. Ihre Erstdiagnose waren Mikrometastasen in den Lymphknoten. Sie tut mir einfach so unendlich leid. ... und dadurch wird die eigene Angst noch größer. Trotzdem sage ich mir immer wieder, dass Leben geht weiter und man sollte jeden Tag genießen, den ein der liebe Gott schenkt. ... nur manchmal ist das halt nicht so einfach.

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Hallo Dine,
oh Je, wenn ich das lese kriege ich es selber mit der Angst zu tun! Mir kommt das manchmal vor wie in einer Lotterie: die einen haben Glück, die anderen nicht und keiner weiß, warum.
Es bleibt uns nichts, als das zu leben, was JETZT ist. Und JETZT und HEUTE sind wir gesund.
Ich wünsche dir Glück- und mir auch- und allen!!

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Hallo Birgit!

Ich glaube auch, dass es wichtig ist, das hier und jetzt zu genießen. Meine Mutti hat zu mir gesagt, man soll den Moment genießen in dem man gesund ist. Schließlich machen wir uns auch keine Gedanken darüber, dass wir vielleicht morgen etwas ganz anderes bekommen könnten. Ich wünsche auf jeden Fall auch allen Betroffenen das Allerbeste. ... Und hoffe das dieser blöde Lymphknoten, bis zur Untersuchung am 16.09 nicht mehr entzündet ist. Ich heirate nämlich am 24.09.14 und da brauche ich keine schlechten Nachrichten!... aber es wird schon alles gut sein.

LG Dine

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Hallo Dine,
ich drücke dir die Daumen!!!
Birgit

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Hallo,

wollte mal wieder über meinen Zustand berichten.
Hatte die letzten Wochen echt keine Zeit.
Nach der Lymphknotendissektion hat sich in der Leiste eine Fistel gebildet.
Zusätzlich waren 3 weitere Lymphknoten befallen.
Die Operation fand am 29.07. statt.
Auf Grund der Fistel habe ich wieder eine externe Drainage bekommen und bin damit bis vor 2 Wochen rumgerannt.
Danach nur noch Druckverbände.
Seit letzten Dienstag bekomme ich endlich meine Strahlentherapie, 28 mal mit 1,8 gray, und ab September Interferon.
Gestern noch ein MRT vom Schädel da ich solchen Schwindel habe. Aber alles ok. Blutdruck spielt wohl nach den 5 OP'S seit Juni verrückt.
Aber ansonsten geht's mir gut. Kann endlich wieder mehr arbeiten

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Ihr Lieben,
seit meiner MM-Erkrankung 2010, ist eine lange Zeit vergangen, war die letzte Zeit daher auch nur vermehrt stille Mitleserin. Einige kennen mich bestimmt noch unter dem Namen Bienie( Account funktionierte nicht mehr daher mit Absprache des damaligen Admin jetzt Wuschelkopf). War am 22.09. mal wieder zur Nachsorge, dort gab es einen unklaren Befund im US beim Sono. Der leitende Oberarzt meinte es könnt eine Meta sein,könnte aber auch eine Muskelverhärtung sein, er bot mir eine Biopsie an, oder Kontrolle in 6 - 8 Wochen. Ich entschied mich für die Kontrolle, da ich im ersten Moment völlig überfordert war mit diesem Befund und zusätzlich Angst habe, da an meinem Bein schon viel operiert wurde. Leider habe ich selbst auch gefühlt, das irgendetwas in meinem Muskel nicht on Ordnung ist, jetzt wird es sogar schlimmer. Habe am 8.10 einen Termin beim Onkologen, dachte mir das man vielleicht mit einem MRT einen genaueren Befund bekommen könnte, ist das so? Um eine ÜW zu dem MRT zu bekommen braucht mein Onkologe einen kurzen Befund, der Bericht aus Kiel ist aber leider noch nicht da. Habe mir also eben die Finger wund gewählt und dann endlich jemanden gefunden, der mir einen vorläufigen Befund an den Onko faxt. Die nette Dame las mir den Befund vor, dort hies es das kein Hinw, für Malignität besteht, aber das eine kl. echoarme Raumforderung gefunden wurde. Muss ich mir jetzt doch keine Gedanken machen?????? Irgendwie weis ich jetzt nicht wirklich weiter....... Alles Liebe Wuschelkopf

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Hallo Bienie,

klar kenn ich Dich noch. Es ist schwierig hier zu antworten, es kann wie der Arzt meint etwas sein oder auch nicht. Und da an Deinem Bein schon viel gemacht wurde, puuh schwere Entscheidung.
Bei mir war 1 Jahr nach der großen OP an der Wunde am Rand ein Knubbel. Konnte man fühlen. Da sagte mein Hautazrt auch, genaues nur nach der OP in der Biopsie, US oder MRT seien nicht deutlich genug. ich ließ es rausmachen 3 Wochen vor Italienurlaub. Es war eine Narbenverhärtung.

Am 08.10. hast Termin, höre Dir an was der Onkologe sagt, dann kannst entscheiden.
Drücke Dir die Daumen dass es auch nur eine Gewebe oder Muskelverhärtung ist.

Liebe Grüße aus Ulm

Jürgen

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Hallo Wuschelkopf,

Du denkst aber bitte auch an Deine Fibromyalgie, die Muskelverhärtungen als einer der Hauptbestandteile des Krankheitsbildes aufweist? Wusste bzw weiß der Oberarzt von dieser Erkrankung?

AW: Malignes Melanom
 

Guten Morgen,
vielen Dank euch beiden:):):).
Ja der Arzt weiss davon, habe auch schon an diese Option gedacht, seltsam aber doch, das es immer nur am li. Muskel ist oder? Irgendwie schon dämlich, man wird ständig untersucht, was einem ja auch eine gewisse Sicherheit gibt, aber der Nebeneffekt ist immer diese absolut unklaren Befunde, dies eben ALLES sein können. Mal schaun ob sich der Onko hauete meldet, der Bericht ist ja gefaxt.:augendreh

AW: Malignes Melanom
 

Hallo Wuschelkopf,

nein, seltsam ist es nicht. Da wird permanent in diesem Gebiet operiert, der Körper versucht das irgendwie wieder in Ordnung zu bringen und manches Neue ist dann "minderwertig". Und die Fibromyalgie, eventuell ein Produkt dieser ganzen Traumata, tut ihr übriges, gerade in diesem Gebiet, das sooo anfällig ist. Deswegen wahrscheinlich auch die Überlegungen des Oberarztes lieber nochmals abzuwarten und zu kontrollieren.

Zusatz:
Hat man Dir Aquasport ans Herz gelegt? Um u.a. die Auswirkungen der Fibromyalgie zu lindern und auch um Dein linkes Bein zu mobilisieren?