AW: Malignes Melanom
 

Hallo J.F.
nein hat man mir nicht empfohlen, treibe aber sehr viel Sport, Nordig Walking, Joggen, Step, Pilates usw........ Ein Leben ohne Sport geht für mich gar nicht. Dehalb war ich auch sehr erstaunt als mir der Radiologie mitteilte das ich Muskelschwund habe im li. Muskel........... Danach hatte ich vermehrt KG, aber letztendlich sind das Übungen die ich selber immer nach dem Joggen mache.:winke::winke:

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Hallo zusammen,
ich hatte vor 5 Jahren ein Melanom CL IIa, bin zwischenzeitlich mehrfach op. worden einige waren völlig ok andere leider nicht ( nur Vorstufen kein neues Melanom) :).

Ich habe eine Frage an alle . Es soll eine neue Untersuchungsmethode geben die nennt sic Konfokale Laser-Scanning Mikroskopie, angeblich kann man anhand dieser Untersuchung gleich sehen ob es sich um ein Melanom handelt oder nur um einen normalen Leberfleck.

Ich würde mich über eure Antworten freuen. Danke Meggi

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Hallo Karasa83,
ja das mit dem Flickteppich kann ich sehr gut nachvollziehen ;), geht mir ähnlich. (Dieses Jahr waren es 3 die entfernt wurden und letztes auch 3, der letzte war an Ohr an der Ohrmuschel das war ganz schon schei...).
Zum eigentlichen Thema: Ich habe gestern noch 2 Praxen gefunden die diese Untersuchung durchführen. Eine in Köln und eine in Heilbronn, ich habe beide angeschrieben und wegen den Kosten gefragt, außerdem werde ich Montag mit der Praxis in Berlin telefonieren. Und die Antwort von der Krankenkasse ob es Praxen in der Nähe gibt steht auch noch aus.
Ich werde berichten sobald ich was weiß. Es wäre ja wirklich schön wenn uns diese Untersuchung erlauben würde "drei Löcher weniger in Pelz" zu haben .
Lg Katja

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Hallo,

ich habe mit großem Interesse von dieser Untersuchungsmethode gelesen.
Leider ist das für mich keine Option, da diese Untersuchung auf der Detekrion von Melanin in der Haut beruht. Durch meinen Albinismus fehlt mir aber der Farbstoff :( Das macht es auch meinen Ärzten fast unmöglich, Melanome zu erkennen. Bei mir wird also im Zweifelsfall weiter rumgeschnippelt...

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hallo finde ich absolut super wie gut ihr wieder informiert seid. Danke dass ihr es gleich ins Forum gegeben habt. Ich habe 3 Töchter die sind wie ich voller Muttermale, da ist immer die Angst dass auch sie betroffen sein könnten. Und bei Verdacht kann man dann vielleicht eine OP umgehen. Ich selbst habe da leider schon genug Erfahrung mit gesammelt.
Hi Wuschelkopf, ich hatte im Sommer auch Raumforderungen, es war dann aber nur 1 Meta der Rest war Narbengewebe. Im Übrigen ist auch bei mir meist die linke Seite betroffen, wahrscheinlich meine Schwachstelle. Ich drücke dir die Daumen, dass alles ok ist.
lg Tina

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Hey Then,

Das tut mir sehr leid, wenn so ein Faktor dann auch noch hinzukommt kann man doch echt einen zu viel kriegen.
LG Katja

Hey 123Tina,

ich habe eine Anfrage gestellt dort sind mehrere Fachgruppen drin (Chirurgen, Dermatologen , etc.). Ich hoffe immer noch etwas in meiner Nähe zu finden , Köln wären ca. 7 Stunden Autofahrt von mir entfernt, vielleicht habe ich Glück und finde was in Hannover oder Hildesheim oder Magdeburg die Region. Wenn nicht käme am ehesten Berlin in Frage. Am Montag telefoniere ich da mit einer Praxis.

Lg Katja

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Hallo zusammen,

nach 3 Tagen telefonierens und E-Mail schreibens bin ich nun um einiges schlauer.
Ich habe sämtliche KH rund um Berlin (MHH, Bremen, Hamburg Eppendorf, Dresden, Hildesheim, Magdeburg , Charite ) abtelefoniert und bin zum Schluss an die Praxis von Frau Dr.Martina Ulrich gelandet die diese Untersuchung durchführt. Ich habe für Januar einen Termin mir geben lassen.
Die Untersuchung (Ganzkörperuntersuchung mit Auflichtungsmikroskop und einer Untersuchung mit dem Spezialmikroskop kostet 130,- jeder weitere Nävi der Auffällig ist weitere 30,-. Ich werde berichten wie es gelaufen ist. Habe natürlich vorher noch einen Termin bei meiner Hautärztin möchte wissen was sie davon hält.

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Ich habe eine Frage zur Nachsorge: Anfang Oktober War mein erster Nachsorgetermin bei meinem Hautarzt. Es wurde die Haut gesichtet, op Narbe und Lymphknoten wurden abgetastet und mit Ultraschall untersucht.
Jetzt habe ich in den Richtlinien gelesen, dass auch der Tumormarker überprüft werden muss, davon hat niemand was gesagt. Jetzt bin ich total verunsichert. Muss ich mich selbst um so was kümmern, wie ist das bei euch, werdet ihr beim Hautarzt beraten oder ist es besser, zum Onkologen zu gehen, damit nichts versäumt wird?

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Hallo,

also zum Onkologen musst Du sicher nicht, denn Du hast keinen Krebs. Nach der vollständigen Entfernung (R0) gibt es für einen Onkologen nichts mehr zu tun.

Die Analyse der Tumormarker ist nicht vorgeschrieben. Sie ist wegen des Risikos von falschen Positivmeldungen umstritten und wird von den Experten mehrheitlich empfohlen.

Sprich mit dem Hautarzt Deines Vertrauens darüber, er wird, wenn er gut ist, merken, ob dir die Tumirmarker wichtig sind und sie dann ggf. analysieren lassen oder Dich überzeugen, warum das wenig Sinn macht.

Problematisch ist, dass der Transport des Blutes ins Labor sehr rasch erfolgen muss, bei mir musste der Test deshalb mehrmals wiederholt werden.

Gruß,
Michael

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Hallo Anda,

bevor ich hier näher drauf eingeh, Kommentar Micha54, ich sehe ein SSM mit TD 1,0 T1b im Stadium IB. Oder liege ich da faslch???? Durch das b nach T1b ist es aus meiner Sicht Stadium 1B. Bitte Kommentare dazu.

Viele Grüße aus Ulm

Jürgen

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Danke Jürgen, du siehst das richtig, ich bin Stadium 1B, das wurde mir im Krankenhaus so bescheinigt.
Ich wollte nur gerne hören, welche Erfahrungen mit Nachsorge andere haben, damit ich da nichts versäume. Ich hab das Thema ja noch nicht lange und bin noch immer verunsichert.

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Hallo Anda,

das dachte ich mir so. Die Nachsorge ist so wie Du es beschrieben hast nach den Leitlinien. Im 1.-3. Jahr kann man noch bei IB den Tumormarker machen lassen. Ist kein Muss, sondern wird empfohlen. Über die Aussagefähigkeit wird viel diskutiert. Denke Dein Arzt soll das so entscheiden. Ich lass den heut nach 6 Jahren noch machen, bei mir aber 3,8 mm auch eine andere Ausgangssituation.

zu Micha: ein SSM mit 1,0 TD ist Krebs! Auch wenn es komplett entfernt wurde, Lymphknoten sauber, sonst keine weiteren Anzeichen usw., ist es Krebs.

Die Chancen dass bei dieser kleinen Tiefe nichts mehr nachkommt sind sehr groß.

Micha, schreib das mal alle anderen, wenn man das Melanom entfernt hat, dann ist es kein Krebs, also bei mir mit 3,8mm nicht, bei Dir mit 10,2mm nicht und all die anderen.... Dann wäre das Forum halb voll.
Nichts für ungut, aber da wirst sicher ein Bombenhagel einfangen.

Viele Grüße aus Ulm

Jürgen

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Hallo Jürgen,

tut mir leid, das sehe nicht nur ich anders, das sehen meine Ärzte auch so.
Solange ich R0 bin habe ich keinen Krebs.

Es gibt ein Risiko für Metastasen oder ein Rezidiv, aber solange ich die nicht habe soll Normalität einkehren.

Ich habe lange und viel geraucht, deshalb besteht ein erhöhtes Risiko für Lungenkrebs, da lebe ich auch ganz unbefangen so, als ob mich das nicht treffen kann.

Deine Meinung, die ich durchaus tolerieren kann, auch für die gilt: ein Onkologe hat bei Dir nichts zu tun. Oder siehst Du das anders ?

Gruß,
Michael

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Hallo Michael,

ich denke Du hast dies auf den Onkologen bezogen. Da stimme ich auch soweit zu. Auch mit dem R0.
Doch verharmlosen sollten wir es nicht, auch wenn die Normalität mit jedem Jahr mehr Einzug hält. Nicht umsonst sind viele von uns in engmaschigen Kontrollen.

Viele Grüße aus Ulm

Jürgen

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Hallo Jürgen,

ja, sicher, obwohl es mir eher darum geht:

Wir waren ehemals an Krebs erkrankt.

Das unterscheidet uns einerseits von denen, die nie Krebs hatten und das damit verbundene Risiko nicht kennen. Also von den Gesunden.

Das unterscheidet uns auch von denen, die tatsächlich täglich um ihr Leben kämpfen, also von den Kranken. Denn da geht es uns im Vergleich doch eigentlich super.

Gruß,
Michael