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Atlan 26.07.2006 11:40

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
hallo geli,
schön dass du mal wieder geschrieben hast. schaue einfach ab und zu mal herein, damit wir wissen, dass es dich noch gibt.

hallo silverlady,
fkk-baden und am strand ist etwas herrliches. nicht zu vergleichen mit sonnendurchlässiger strandbekleidung. kann ich nur empfehlen. so wird einem auch nie kalt am strand.:lach2:

liebe grüsse
atlan

silverlady 26.07.2006 13:09

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
hallo Geli

Raipa ist schon ein paar Tage zurück. Ich habe scon einige Beiträge von ihm gelesen..
Aber schön das du wieder reinschaust.

Liebe Atlan
ich bin in einer sehr verklemmten Ecke Deutschlands aufgewachsen. Habe zwar viele Hemmungen mittlerweile abgelegt:D aber alle noch nicht. Im Moment wüßte ich auch nicht wo hier einer ist. Aber ejal ich habe mir das Schwitzen eh abgewöhnt, ich werde nun Vornehm und transperiere nur noch:lach2:
Allein schwimmen ist mit oder ohne Bekleidung doof. Männe kann ja wegen des Karzinoms im Gesicht nicht. Im Freibad ist Chlor und im Badeteich zuviel Dreck.

Heute waren wir mal wieder in der Uniklinik. Der OA ist mit dem momentanen Zustand zufrieden. Bei der letzten Untersuchung sagte er heute, wäre er sehr sehr skeptisch gewesen was den Zustand betrifft. Jetzt müssen wir erst nach der nächsten Kontrolle vom Onkodoc wieder mit allen Berichten und Bildern da auflaufen. Zwar sind wieder einige kleine Metastasen dazu gekommen aber wenn der Allgemeinzustand so bleibt sind wir schon zufrieden. Keine Verschlimmerung ist daher schon eine gute Nachricht. Makaber aber leider wahr.

liebe grüße an alle und meldet euch mal.
silverlady

Atlan 28.07.2006 12:44

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
hallo silverlady,
das kenne ich. ich bin auch so verklemmt erzogen worden, aber gott sei dank gab es die wilden siebziger und achtziger, in denen man dann zwangsläufig die hemmungen "verlor". selbstverständ.lich nicht gänzlich. aber du hast natütlich recht, alleine ist schwimmen doof. zu vielen macht es spaß.
keine nachrichten sind gute nachrichten. das ist zwar nicht viel, aber immerhin etwas- weiter so.
liebe grüsse
euer (gestern ganz schön abgeduschter)atlan

silverlady 28.07.2006 20:08

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
hallo ihr Lieben
heute war die Beerdigung von meinem Freund. Nur 4 Wochen nach der Diagnosestellung ist sein Leiden vorbei. Diese Kerze http://www.bilder-hochladen.net/files/lsr-42.gifzünde ich für ihn an denn das Licht seiner Freundschaft bleibt in meinem Herzen.

Etwas positives gibt es auch. Der Tumor bei meinem Männe hat sich eingekapselt. Es ist wirklich sicher und somit ist ein großer Wunsch von mir in Erfüllung gegangen. Jetzt will er sich die Zähne machen lassen, sprich eine Zahnprothese anfertigen lassen. Er hat unten nur noch einen Zahn und das nervt ihn tierisch.

liebe Grüße
silverladyhttp://www.bilder-hochladen.net/files/lsr-41.gif

manu_k 28.07.2006 20:13

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
hi silverlady,

woran und wie hat man erkannt dass sich der tumor eingekapselt hat?wurde ien mrt gemacht?
was heisst das genau?
wächst er jetzt nicht mehr weiter?
was ist mit den Metastasen?
Ist so eine einkapselung dauerhaft?
ich freu mich natürlich über diese gute nachricht aber bin bischen skeptisch.

grüße, manu.

silverlady 28.07.2006 20:20

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
hey Manu
das heißt in erster Linie mal das der Tumor nicht weiter wächst. Die Oberflächenstruktur hat sich verhärtet. Wie lange das dauert kann keiner sagen aber ich hoffe das es ganz lange ruhig bleibt. Die Metas im Gesicht werden vermutlich (und hoffentlich) auch noch weiter zurückgehen. Wie lange das dauert kann aber keiner sagen.

Halte uns die Daumen
silverlady

silverlady 28.07.2006 20:21

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
hab noch was vergessen, MRT wird in 5 Wochen gemacht, nach dem 2 Zyklus. Dann wir auch wirder verglichen aber die Ergennisse die zur Zeit da sind sind ohne Mrt sichtbar.

silverlady

manu_k 28.07.2006 20:34

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
Aha,

also von außen, sprich auf der haut am hals erkennt man auch dass sich die metastasen/tochtergeschwüre positiv verändern, sind nicht mehr so erhaben, subbeln aber und alles sieht entzündet aus.
wie der tumor im hals jetzt ist kann nur ein mrt sagen.
mann kann aber auch positive rückschlüsse ziehen weil er wieder sprechen kann, also wieder platz im hals, somit ist tumorgewebe zuerfallen.
bei ihm ist ja vom unterkiefer bis runter im gesamten vorderen halsberreich allen infiltriert gewesen auf dem letzten mrt, bin gespannt auf das nächste.
ich wünsche deinem mann das gleiche was ich meinem jörn wünsche, nur das beste.
das wäre echt oberaffentittengeil, wenn das tumorgewebe verkapselt und einfach nicht merh wächst oder am besten einfach zerfällt aber unsere ansprüche sind ja längst nicht mehr so hoch, sondern einfach nur realistisch.
ich habe erfahren dass unser nachbar, der mal lymphdrüsenkrebs hatte seit jahren einen verkapselten tumor im magengegend hat und der lebt damit anscheinend super.

zum schweissproblem, kann ich mittlerweile berichten, dass der seit ein paar tagen unangenehm riecht, so süßlich, das kommt sicher von der chemo, die bestimmt auch von der haut abgesondert wird (?), ist mir aber jetzt erst so richtig aufgefallen.

wie sieht es eigentlich mit schmerzen und blutungen aus?
was macht eigentlich die fistel (fistelkarzinom), musst du das weiterhin verbinden?ist alles noch offen?

kaum hat es sich hier abgekühlt, packt mich wieder die schreibwut :lach2:


:winke:

manu_k 28.07.2006 20:43

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
Ich soll dich noch was von meinem freund fragen, ob das dein mann auch hat.

wie gesagt hat er ja rund ums stoma, am halsbereich die knubbel.
alles sieht rot uns entzündet aus... mittlerweile haben sich teile des gewebes in eine art Blasen verändert, die sich mit flüssigkeit füllen und immer aufgehen und subbeln,ist alles irgendwie offen und feucht, müssen wir auch ab und zu mit beta abtupfen. hat dein mann das auch oder sind seine knubbel alle unter der haut und trocken?

grüße!

silverlady 28.07.2006 20:43

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
liebe Manu
drück deinen Jörn mal ganz dolle.
Also suppeln tut das fistelca wieder stärker. Ich vermute das der Körper totes gewebe loswerden will.
Die Schmerzen sind in den letzten Tagen stärker geworden, für mich zeigt es das durch die Verhärtung die Gesichtsnerven in Mitleidenschaft gezogen werden. Aber noch geht es.
Ich bin auch gespannt was dann das nächste MRT zeigen wird aber im Moment bin ich einfach nur erleichtert.

hier ist es immer noch so schwül. Die Suppe läuft immmer noch, riecht und ist immer noch gelblich.

silverlady

silverlady 28.07.2006 20:45

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
die Knubbel sind anfangs immer unter der Hat, sind troken und hart. Nach ein paar Tagen kommen an der Spitze Blasen die aufgehen. Gerötet und entzündet sind sie sobald sie offen sind. Nach ein paar Tagen behandlung mit Beta geht es dann wieder
silverlady

manu_k 28.07.2006 20:57

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
Naja,
wir müssen das mal wieder positiv sehen...alles was raus ist, ist raus und nicht mehr im körper.
Hatte noch was ergänzt, bhast gelesen, hat er auch gefüllte blasen, die aufgehen?

Ich bin auch erleichtert, es scheint ja wirklich was zu passieren udn die ganzen strapazen lohnen sich sich wirklich.
das macht doch mut weiter zu machen und zu hoffen.
trotz chemo geht es bergauf, das habe ich so wirklich nicht erwartet und hatten vor therapiebeginn große angst, es läuft zeimlich gut bis jetzt. bei der letzten chemo dez.jan. musste er ja leiden wie ein hund.
Nächste woche hat er wieder die große chemo, mit cisplatin, vinorelbine und cetuximab, das haut ihn wieder um aber da muss er durch. ich bin schon so gespannt was unser doc sagt wenn er ihn nach drei wochen wieder sieht, ich hoffe nur gutes.
das wäre der beginn den 4. zyklus bei ihm.
bei deinem mann liegt ja auch ein ganz anderer therapieplan vor, in der die zyklen anders berechnet werden.


wir haben gerade tage an denen es meinem freund besser geht, das ist immer zum ende eines zyklus weil ja die chemo am ende eines zyklus geringer ist udn weniger nebenwirkungen hat.
seid therapiebeginn hat er üder 3 kilo zugenommen :D

seine bronchitis hat er anscheinend auch gut überstanden, er geht aber montag nochmal lunge abhorchen lassen.

ein reisengroßer wunsch wäre wenn er ohne tracheostoma leben könnte, dann würde er aufblühen hat er gesagt, es wäre sooooo schön, wenn die wunsch in erfüllung ginge.
man wäre dann auch endlich wieder unabhängiger.

naja eins after dem anderen.

hach, die guten nachrichten müssen weiter gehen.

halt die ohren steif!

silverlady 28.07.2006 21:02

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
na klar manu
die Ohren müssen steif bleiben sonst würden wir ja bei jedem Schritt drauftreten und würden ständig auf der Nase liegen:D

bei meinem Männe wird ja das Zeug als Monotherapie gegeben. Der Doc sagte heute das Chemo nicht in Frage kommt weil die Wirkung kleiner sei wie die Nebenwirkung. (genau das selbe wörtlich habe ich auch gesagt) Ausserdem würde bei neuer kapputer Schleimhaut auch der Krebs wieder neu die Möglichkeit haben sich anzusieden. Und dat wolln wa nicht:smiley1:
silverlady

manu_k 28.07.2006 21:09

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
ah ja,

das ist ja genauso wie bei jörn. dann ist er ja nicht allein mit seinem leid.
die knubbel entstehen(verteilen sich in richtung brust) und verhalten sich genauso, allerdings sind sie mit beta nicht in griff zu bekommen.

entscheidend ist ja auch bei jörn, wie seine lunge aussieht, beim letzten ct lag ein unklarer befund vor... allerdings wurde darüber erstmal nicht weiter gesprochen, wird aber noch passieren.


mit den schleimhäuten hat jörn null probleme, super ne!

dein mann nimmt morphium?wie hoch mittlerweile?

ernährt er sich ausschliesslich weiter mit drinks?
jörn hat jetzt schon seid 8 monaten nix mehr duruch den mund essen können.
jetzt gibt es endlich in siegen ein subways, hat er sich seid seinen usa reisen gewünscht.
der nächste wunsch iss irgendwann mal da was essen zu können.
für diesen wunsch würde ich glatt meinen rechten arm hergeben, wenn der in erfüllung gehen könnte.

gruß.

silverlady 28.07.2006 21:17

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
ja Manu
auch meiner traumt von etwas richtigem zu essen. Im Moment geht das aber noch gar nicht.
Esgibt immer noch das Schnitsel und die Bratkartoffel azs der Fresubinflasche;)
Er hat zur Zeit 2µ /H Morphinpflaster. Da er aber verstärkt Schmerzen hat wird nach Packungsende ein stärkeres verordnet. Ist schon besprochen. Die letzen paar Tage nimmt er dann zusätzlich Novalgintrpfen in sehr hoher Dosierung.
Ich hoffe das bei Jörn in der Lunge nichts zu finden ist. Ich halte euch die Daumen. Wenn Betasalbe oder lösung bei den Knubbeln nicht wirken, lass doch eine Antibiotische Salbe aufschreiben. Hat Männe auch aber er mag die nicht so sehr.
Habt ihr eigentlich mal gefragt ob das Stoma wieder entfernt werden kann?

silverlady


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