AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

hallo,

Ich bin die Tochter von Willi.
Ich hab ihn hier angemeldet,da er sich kaum mit PC + Internet auskennt und er hat mir erlaubt hier weiter zu schreiben.
Ich habe sehr viel in diesem Thread gelesen,teils mit meinem Vater zusammen,aber auch alleine.

Mein Vater hat gestern die erste Bestrahlung bekommen und wir haben den weiteren Ablauf mitgeteilt bekommen.
13 Tage einmal am Tag Bestrahlung und danach 22 Tage 2mal pro Tag eine Bestrahlung.Insgesamt bekommt er 63 Gray.

Hier gleich schon meine erste Frage: Wieviel beträgt denn die Gesamt-Strahlendosis allgemein? Gibts das Überhaupt?

Außerdem bekommt er 1mal pro Woche die Chemo und das 5 Wochen lang.

@medicil-men: Beim ersten Mal ist mein Vater zu spät zum Arzt gegangen, er glaubte zuerst es sei eine Entzündung im Mund,schätze ca. 3 Monate sind vergangen bis die Diagnose erstellt war.
Beim jetzigen Rezidiv jedoch hat es ein junger Arzt ( auch nach mindestens 3 Hinweisen meines Vaters) ''übersehen''.
'Ist nichts schlimmes,nur eine kleine Schwellung von der Operation'
:twak:
Schön wärs. Normalerweise ist man da doch feinsinnig und untersucht das lieber 1 mal zuviel als gar nicht.

@tinker: http://www.kuenstliche-ernaehrung.de...le+Ern%E4hrung

versuchs mal mit diesem link,hatte mir den abgespeichert.da steht einiges.


Danke an die Wünsche für meinen Vater!!
Hoffentlich geht alles gut.


Viele Liebe Grüße, Mandy.

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

liebe mandy,

kann mir gut vorstellen, dass die situation für euch gerade sehr beängstigend weil ungewiss ist. da ist es nur gut, dass ihr hier zuspruch sucht. eure einstellung gefällt mir aber: ihr wirkt total unerschrocken und wisst, dass ihr da jetzt durch müßt! dein vater hat da ein ziemlich heftiges programm vor sich! es ist super, dass du hier für ihn weiter schreibst und dir tipps holst. das wird ihm bestimmt auch kraft geben wenn du ihm vom forum erzählst!

schick dir viel kraft!!

petra

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo Mandy

Vielen lieben Dank für den Link.Da kann ich mich jetzt auch etwas schlauer machen
Auch für Deinen Vater alles Gute.Uns steht ja auch noch alles bevor:undecided

Ganz liebe Grüsse tinker

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo Petra,
erstmal Dankeschön.
Es mag wahr sein,dass wir hier,im Internet, unerschrocken wirken,aber in Wirklichkeit ist das überhaupt nicht der Fall.
Mein Vater hat seit der 'Rezidiv-Diagnose' pro Nacht höchstens 2 Stunden geschlafen(mit 3-4 Beruhigungstabletten), er ist fertig mit der Welt.
Hätten wir dieses Forum nicht gefunden, wäre ihm wahrscheinlich der Kopf zerbrochen,weil er sich so viele Gedanken macht-so konnte er sich ein wenig ablenken.
Auch ich hab große Angst und weiß manchmal nicht weiter,ich würde ihm so gern helfen.
Ich bin die einzige Person mit der mein Vater über all seine Ängste und Sorgen sprechen kann bzw. will,er ist psychisch wirklich unten.Aber ich bin erst 19,mir fehlt dementsprechend Erfahrung um mich richtig mit ihm zu unterhalten,manchmal fehlen mir die 'passenden' Worte,um ihn irgendwie aufzubauen und Hoffnung zu machen.
Wir sind uns darüber im Klaren,dass es eine 'Hammer-Therapie' ist,trotzdem versuchen wir unsere Furcht zeitweise mit Gesprächen über andere Themen für kurze Zeit zu verdrängen bzw. zu vergessen.
Gestern haben wir sogar ein wenig gelacht.


Ich bin wirklich froh, dass ich hier mit euch schreiben kann.
Ihr seid starke und tolle Menschen.


Tinker,ich wünsche dir,deinem Mann und vorallem deinem Schwiegervater viel Energie!

Liebe Grüße

Mandy

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

mandy,

es ist nicht wichtig die richtigen worte zu finden. meist reicht es einfach wenn man da ist! bin auch erst 24 geworden und habe mich während des ganzen letzten jahres immer wie ein kleines mädchen gefühlt. hilflos, aber entschlossen bei meinem papa zu bleiben und mit und für ihn zu kämpfen!!!
bin oft einfach nur bei ihm gewesen und hab gelesen. wenn er darüber sprechen wollte hat er von selber angefangen. es nützt nichts ihn dazu zu zwingen - wir hatten auch viele momente in denen die krankheit in den hintergrund gerückt ist. im nachhinein kann ich sagen, dass papa und ich ein sehr schönes und intensives jahr miteinander hatten (wenn man sich die schrecklichen umstände wegdenkt natürlich!!). in der klinik gibt es sicher die möglichkeit für ihn mit einem psychologen zu sprechen. mach ihn auf diese möglichkeit aufmerksam wenn es angeboten wird.

dir würde ich auch empfehlen dir jemanden zu suchen wo du deine sorgen und ängste abladen kannst. ich war während der therapie bei der krebshilfe und hab mit psychologinnen gesprochen - es hat mir wahnsinnig geholfen, denn auch in unserer familie war ich diejenige zu der papa den besten draht hatte.

ist dein papa homöopathie gegenüber offen? sucht euch einen homöopathen der in der begleitung von krebspatienten erfahrung hat - er wird euch etwas unterstützendes empfehlen können. vielleicht ist ja bei euch in der stadt eine selbsthilfegruppe - dort haben die betroffenen oft schon erfahrung damit!

hab meinen paps gefragt was er euch empfehlen würde. er meinte SPÜLEN SPÜLEN SPÜLEN (von anfang an mit bepanthen spüllösung und salbei eibisch tee), tief luftholen und durchtauchen :pftroest:

lieben gruß,

petra

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo Mandy,
Hallo Willi,

ja die Angst vor dem unberechenbaren, die finde ich auch schrecklich. Das geht uns auch so mit unseren über 50 Jahren. Seit der Diagnose hat man sonst fast nichts anders mehr im Kopf und so richtig schlafen, kann mich nicht erinnern, wann wir das letzte mal durchgeschlafen haben.

Ihr habt ja wahrscheinlich die einzelnen Geschichten durchgelesen und es gibt fast überall paralellen. Ihr macht das schon richtig, darüber reden, schreiben und informieren. Am Anfang fällt es einem sehr schwer darüber zu reden, das wird aber besser. Jetzt kommt wahrscheinlich jeden Tag was neues auf euch zu.so war es bei uns und dies ist bis zum heutigen Tag noch so. Aber das packt ihr zusammen.

Den Link über die künstliche Ernährung ist super interessant, da mein Mann auch über den Port ernährt wird und da waren auch Info's drin , die ich noch nicht wusste.

Bei meinem Mann wurde die Bestrahlung verschiedenlich eingestellt. Als er am Anfang alles noch gut vertragen hatte, wurde die gray Zahl erhöht. Dann zum Schluss, als die Nebenwirkungen schlimmer wurde gesenkt. Aber da kann man in der Radiologie nachfragen. Nachfragen und löchern ist wichtig, (alle Ärzte ect.) da wird man besser informiert und verliert etwas die Angst. So ging es uns zumindest.

Bei allen Nebenwirkungen selbst reagieren und sich auch helfen lassen. Spülen, eincremen, die richtigen Medis, wenn die nicht oder nicht mehr helfen andere verschreiben lassen oder die Aphotekte stürmen.

Ich wünsche euch beiden alles Gute.

Grüsse
Petra-pyddy-

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

@ homöopathische/alternative Therapien

habe dabei nicht an dubiose heilpraktiker gedacht. unser homöopath ist mediziner, der uns vor allem nahrungsergänzungsmittel wie selen, thym uvocal, zink orotat, leberregulans und liv52 empfohlen hat. das erstgespräch kostete 100 euro und dauerte immerhin 1,5h + wir können ihn jederzeit telefonisch erreichen.

natürlich halten wir immer rücksprache mit den ärzten, die in papas fall von einer misteltherapie abgeraten haben, da seine blutwerte noch nicht ganz stabil sind.

schönes wochenende!!

petra

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo Ihr Lieben

Gestern habe ich meinen Schwiepa besucht.Als die Ärztin ihm sagte,dass jetzt ganz langsam Nahrung durch die Sonde zugeführt werden sollte,so Schritt für Schritt,sah man ihm seine Angst richtig an.Der Arme.
Diese Ärztin ,eine sehr nette,empfahl uns ,ihm die kommende Woche vor der Strahlenkombi das Medikament "Impact"zu verabreichen(mein Gott,wie sich das anhört).Es soll wohl gut sein,um die Nebenwirkungen in Schach zu halten.
Kennt sich jemand mit "Impact" aus?

Nebenbei möchte ich mich jetzt schon mal bei Euch allen bedanken.Ihr tut mir einfach gut.

Ganz liebe Grüsse tinker

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo zusammen, ich bin eine Neue! Meine Mutter hat ein Plattenepithel-Ca mit
Unterkieferdefekt seit 2005 mit Metastasenbildung bis heute. Ein langer Leidensweg..... Sie leidet bis heute unter zeitweiliger Mundtrockenheit seit der
1. Raiatio 2005. Habe ihr ein Speichelersatzmittel in der Apo geholt ( Yerba
Santa D8 , ca. 9 Euro - höm. ). Vielleicht hilft es ja... Auf jeden Fall zu em-
pfehlen sind im allgemeinen Salbei- Bonbons , aber ohne Vitamin C.
Kann mir jemand sagen, ob man sich bei künstl. Ernährung eher für einen Port
oder für eine Magensonde entscheiden sollte?
Mmute

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

hallo Mmute

herzlich willkommen in dieser Runde auch wenn der Anlass kein schöner ist.
Ich würde in diesem Fall für eine Magensonde, sprich PEG, plädieren. Dann bleibt der Magen in einem Zustand der es ihr erlaubt irgendwann wieder ganz normal zu essen. Ausserdem kann man nach entsprechender Anblleitung die Versorgung selbst übernehmen.

Wenn sie über einen Port ernährt wird verkleinert sich der Magen. Zudem ist auf jeden fall in der ersten zeit ein Pflegedienst mit entsprechender Erfahrung erforderlich um die Versorgung sicherzustellen.

Auf jeden Fall wünsche ich euch alles Gute

silverlady

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

abend,

@Petra-P: 'wie ein kleines' mädchen hast du gut ausgedrückt...genau so fühle ich mich auch desöfteren.
bei mir ist es ähnlich wie bei dir;seit der diagnose haben wir ein viel intensiveres verhältnis.
ich habe meinen vater niemals dazu gezwungen darüber zu reden, er wusste/weiß ja,dass er mit mir jederzeit darüber reden kann-und das tut er auch,was wiederum gut ist.
ich habe mich gestern mit ihm unterhalten bezüglich eines psychologen.zuerst habe ich vermutet,er schlägt diese hilfe sofort ab,jedoch fand er die Idee nicht falsch.Er meinte aber,dass es jetzt nicht mehr viel nutzen würde,da er nach 2 Bestrahlungen noch undeutlicher als davor redet.ich werde ihn aber morgen nochmal darauf ansprechen.
ich habe mir auch schon desöfteren überlegt mir 'professionelle hilfe' zu holen,mein Tutor(er weiß darüber bescheid) hat mir auch Hilfe vom Schulpsychologen angeboten,aber ich bin mir irgendwie sehr unsicher.
Manchmal habe ich das Gefühl,ich komme damit gut zurecht und brauch keine Hilfe,auf der anderen Seite denke ich an manchen Tagen ich kann das alles nicht mehr verkraften und weiß nicht mehr weiter.
Vielleicht wäre es wirklich besser,wenn ich jemanden hätte,dem ich mein Herz ausschütten könnte.
Was Homöopathie betrifft: Mein Vater meint, dass er es aufjedenfall probieren würde,er möchte allerdings nicht an jemanden geraten, der damit nur Kohle machen will.
Ich werde am Montag mal seinen Hausarzt fragen,ob er mir jemand empfehlen kann.
Danke für deine Tipps und deine Bemühungen,Petra!!!
Ich habe noch eine Frage bezüglich der Bepanthen-Spüllösung.Und zwar hab ich die gestern gekauft und wir haben uns gefragt,obman die verdünnt einnehmen muss??In der Packungsbeilage stand nur 'unverdünnt auftragen'-vom spülen stand nichts da.

Wie geht es eigentlich deinem Papa zur Zeit?
Richte ihm viele Grüße aus und sag ihm DANKE für seine Tipps.


@pyddy: Danke für deine Ratschläge.
Wir fragen soviel wie möglich, bei uns ist jedoch so,dass sich die meisten Ärzte kaum Zeit nehmen und gleich wieder weg müssen.
Als die Gray Zahl aufgrund der Nebenwirkungen bei deinem Mann gesenkt wurde, wurde die Bestrahlung dann verlängert?

@Atlan: Ich habe mittlerweile auch schon viel über die hohen Kosten dieser Heilpraktiker gehört.
Nach Petras Erzählung finde ich 100Euro keinesfall zuviel für ein ausführliches Gespräch und weitere Telefonate.
Bei dir hingegen wären die Kosten wirklich sehr hoch gewesen.
Vielleicht findest du ja noch einen Heilpraktiker mit einem 'angemessenem' Preis.Alles Gute!

@medicil-men: Danke,aber es ist doch,für mich zumindest, selbstverständlich mit meinem Vater durch diesen ganzen Horror zu gehn.
Ja, bin ich. Er hat zwar noch einen Bruder,der hat allerdings selbst viel um die Ohren.,richtig darüber geredet haben sich nicht.Trotzdem nimmt er mir oft viel zusätzliche Arbeit ab,indem er zum Arzt oder zur Krankenkasse geht und formale Sachen abklärt.
Ich kenn mich zwar nicht wirklich damit aus,aber ich glaube nicht,dass eine niedrigere Bestrahlungsdosis auch helfen würde. Ich hoffe ja jetzt schon von ganzem Herzen,dass es überhaupt was bringt.
Einer der beiden neuen Tumore ist jetzt (nach 6 Wochen) schon größer als der Erste. Jede Nacht wird er größer,geht über den Tag wieder ein wenig zurück und am nächsten Morgen ist er größer als am Tag zuvor.
Ich weiß auch nicht warum das so ist.
Danke trotzdem für deinem Rat.

@tinker: Leider kann ich dir nichts zu 'Impact' sagen,wünsche deinem Schwiegervater,deinem Mann und natürlich auch dir alles Gute! Kopf hoch!



Gestern war wieder ein enorm schwerer Tag für meinen Vater.Eigentlich sollte er morgens um 10Uhr die PEG gelegt bekommen.
Als ich um 16Uhr kam,hatte er sie immer noch nicht.
Um 17:15 Uhr kam dann eine Schwester und teilte ihm mit,dass sie erst am Montag gelegt wird,da einer Neuen ein Fehler unterlaufen ist.Mein Vater stand nicht im Terminbuch.?????????
Er hatte seit dem Abend davor 20Uhr weder Essen noch Trinken zu sich genommen und demnach Hunger.
Er hatte sich vorgenommen noch ein paar Kilos zu zunehmen bevor er oral nichts mehr zu sich nehmen kann,da er in der letzten Wochen schon genug Kilos verloren hatte.
Da zählt jeder Bissen,aber nein-man muss die Nerven eines immens kranken Menschen noch mehr strapazieren.Und das war bis jetzt nicht die einzige Erschwernis,die ihm dort wiederfahren ist.
Als 'Entschädigung' durfte er übers Wochenende mit nach Hause,jedoch musste ich ihn heute früh,wegen der starken 'Schwellung', wieder zurück in die Klinik fahren.
Hoffentlich schlägt die Therapie an.



Liebe Grüße an alle!!!

Mandy

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Mandy, ich ziehe meinen Hut vor dir wie du das alles managst!! sieh zu, dass du zumindest mit dem schulpsychologen reden kannst. besser wäre natürlich jemand, der mit der situation mehr erfahrung hat. du weißt vorher nie, ob es dir gut tut oder nicht. mir hat es insofern geholfen, dass ich mich auch mal über verwandte beschweren konnte, die sich absult dämlich verhalten haben. ansonsten haben meine freundinnen auch sehr viel verständnis gezeigt und mich unterstützt!

bepanthen spüllösung: papa hat immer einen kleinen schluck genommen und dann die flüssigkeit im mund verteilt und etwas einwirken lassen. danach wieder ausgespuckt und eine zeit lang nichts getrunken. nach 2 wochen therapie hat er oral sowieso nichts mehr oral zu sich genommen!

@ homöopath: frag den hausarzt lieber nach einer selbsthilfegruppe und frag die mitglieder dieser gruppe nach einem tumorbiologen und homöopathen. diese leute haben schon erfahrung damit - ärzte, besonders ältere, reagieren da oft sehr abweisend!! ansonsten bitte die ärzte im krankenhaus dich zu beraten - viele kennen sich sehr wohl zumindest ein bisschen mit alternativen therapien aus.

danke, meinem papa geht es prächtig - das mr zeigte keine anzeichen eines rezidivs! bei ihm wurde der tumor nicht operiert und er hatte auch metastasen, die mithilfe der rct weggeschmolzen wurden!! ich klopfe jeden tag auf holz, dass er schon wieder so gut drauf ist. in wenigen wochen jährt sich die diagnose... vor einem jahr hatten wir noch keine ahnung :eek:

gehst du noch zur schule? gut, dass dein tutor weiß, was du gerade durchmachst. nimm dir zeit für deinen vater wenn du sie brauchst. er wird das verstehen.

tja, das sind wir:
http://i184.photobucket.com/albums/x45/muuuzi/xmas4.jpg

nun wisst ihr mit wem ihr es hier zu tun habt ;)

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo Silverlady,
vielen Dank für den Hinweis mit der PEG, bisher hat Ma ihre Nahrung nur stationär über eine Nasensonde erhalten. Werde in den nächsten Tagen den Kontakt zu einem ambulanten Palliativdienst aufnehmen, da sie neben der anstehenden Ver- sorgung der Sonde noch ein "Loch" unter dem Unterkiefer ( ausgeräumter Abzess mit Tumorzellen )täglich zu verbinden hat.
Petra-P,
ihr seid eine tolle Familie und das strahlt ihr auch aus! Ich drück`euch alle Dau-
men...
Mandy,
soweit ich weiss, kann eine Bestrahlung auch in kleineren Schritten pro Tag erfolgen, demnach würde die Bestrahlungszeit in Tagen verlängert , um auf den geplanten Zielwert zu kommen.
Mmute

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo Mandy,
Hallo Willi,

mein Mann hat sogar statt der vorgesehenen 35 Bestrahlungen nur 33 erhalten.
In der Zeit als er noch keine Nebenwirkungen hatte haben die erhöht und dann als die Nebenwirkungen schlimm waren gesenkt.

Uns ist das aufgefallen da es nur 33 Bestrahlungen waren und wir haben deshalb nachgefragt und uns wurde es so erklärt.


Ich drück euch feste die Daumen.

Gruss
Petra-pyddy-

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo Atlan,

so ist es mit der Angst, genau so wie du es sagst.

Es ist halt jeder anders. Mir geht es besser, wenn ich mich informieren kann und nicht ins kalte Wasser geschmissen werde. Einige unserer Verwandten/Bekannten sind der Meinung, dass ich mich nicht verrückt machen soll mit" meinem Internet". Aber mir geht es seither besser.

Gruss
Petra-Pyddy-

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo an Euch,

bin neu in diesem Forum, habe mich aber schon eine Weile durch diese neue Materie durchgewurstelt und die wichtigsten Fragen in der schlimmen Anfangszeit von Euch erfahren können. Kenne Silverlady, atlan, manu-k ... und auch Euch "Neue" und leide oft mit oder auch im Nachhinein.
Aber jetzt kurz zu mir:
Bin Angehörige (52), mein Freund (65) hat ein großes T4N2bM0 Mundboden-Carzinom mit Mittellinienüberschreitung. Die Zunge ist mittlerweile doll angeschwollen, sodass die Aussprache schon "verwaschen" ist. Der Unterkiefer ist seitlich stark aufgetrieben, weil er mit infiltriert ist. Seit Weihnachten ist plötzlich ein Loch am Unterkiefer aufgeplatz und das eitert ewig vor sich hin ohne Anzeichen von Besserung. Jeden Tag telefonieren wir, mittlerweile auch noch morgens zusätzlich zum Abend, weil ich dachte die eiternde Stelle würde irgendwann Ruhe geben und ich überhaupt erfahren will, wie die Nacht war. (Meistens mies)

Als wir zur ersten T-Sprechstunde waren, wurde der Behandlungsweg vorgeschlagen (erst OP, dann Chemo-Radio). Nachdem sich mein Freund die späteren Einschränkungen ( Zwei-Drittel der Zunge weg, Unterkiefer weg bis über das Kinn hinaus usw.) durch die große OP hat durch den Kopf gehen lassen und gemerkt hat, dass keine Lebensqualität mehr vorhanden sein wird, hat er sich nicht für die OP sondern nur für die Chemo-Radio entschieden.
Diese Therapie soll nun am 09.01.2007 beginnen und er soll wie der behandelnde Arzt sagt, wohl 14 Tage dazu erstmal stationär aufgenommen.

Wir haben beide großen Bammel davor, dass könnt Ihr sicher nachvollziehen.
Ich dachte aber, dass er nicht bestrahlt wird wegen des Lochs in der Wange, da wird doch sicher alles noch schlimmer oder???

Und die andere belastende Situation ist die, dass wir seit fast 4 Jahren eine Fernbeziehung haben (120 km) und wir uns bislang nur die WEs und im gemeinsamen Urlaub sehen konnten. Weiß noch gar nicht wie das weitergehen soll.

So, dass erstmal für heute-morgen fahre ich zu ihm und bringe ihn ins KH.

Liebe Grüße
Sabine

P.S Wir hatten trotzdem ein wunderschönes Weihnachten mit Weinen und Lachen und haben es genossen, trotz abendlicher Einwickeltour und Kartoffel-Gemüse-Eier-Breikost.

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo Sabine, ich weiß gar nicht was ich sagen soll.
Ihr habt eine schwere Zeit vor Euch und ich wünsche euch vieeeel Kraft !!
Hoffentlich kommt bei Deinen Freund die Krankheit zum Stillstand.
Ich habe im Tonsillenkarzinom Forum, schon einiges gelesen wegen der Bestrahlung ohne Operation und es war manchmal danach nichts mehr da.

Liebe Grüße Gitte :undecided

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo Sabine,
wie gut ich das alles kenne.... Meine Ma hat das eröffnete " Loch " bereits seit
Juli 2007. Zu der Zeit befand der Kieferchirurg, sie müsse damit nicht zum Krankenhaus. Auch im Oktober , zum Kontrolltermin in der MKG , wurde vom Arzt
nur empfohlen, die Öffnung ( 1mm groß/ 1,5 cm lang ) täglich zu säubern. Im
Dezember war der Lymphstrang darunter extrem hart und bösartig. Bei der Ge-
webeentnahme wurde das Loch ausgeräumt und natürlich viel größer. Am 24.12.
durfte ich sie nach Hause holen mit dem Hinweis : Das muss täglich verbunden
werden ( durch wen? wo? ) ! Auch die Antibiose gab uns niemand mit.... Wie be-
sorgen über Weihnachten? Am 27.12. wurde das Loch kontrolliert und man bat
uns noch in der Strahlentherapie vorbeizufahren. Erst von der Ärztin dort erfuh-
ren wir, dass dieses Loch nicht mehr zuheilt, dass die HNO eine OP abgelehnt hat, weil sie sonst keinen Unterkiefer mehr hätte,dass jedoch noch eine Be-
strahlung möglich wäre. Allerdings würde das "Loch" zu 80% größer. Nach der 1.
Unterredung mit dem Onkologen wollte dieser allerdings die Bestrahlung in der
vorgesehenden Stärke nicht beführworten. Da meine Mutter bereits das 2. Mal
bestrahlt wird, ist heute beschlossen worden, die RC in allem viel sanfter anzu-
gehen. Mehr als diese 20% Chance räumt man also nicht ein, dass sich das Loch
n i c h t vergrössert. Andere Möglichkeiten hast du also nicht. Man kann nur
das Beste hoffen... viel Glück für euch.
Mmute

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

hallo petra, schule hat wieder angefangen,allerdings konnte ich mich bis jetzt noch nicht übewinden meinen tutor auf die sache anzusprechen.naja...

ihr seid wirklich ein tolle familie-da kann ich mich mmute nur anschließen.

danke für eure unterstützung und für die wünsche!

hallo sabine,willkommen hier im forum.
bin auch eine von den neuen hier.
soviel ich weiß,kann es zu einer wundheilungsstörung bei dem loch in der backe durch das bestrahlen kommen.
Ich wünsch euch viel Kraft und dass dein Freund alles gut übersteht.


Liebe Grüße,Mandy

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

ja atlan, das bild ist vom heiligen abend! papa findet er hat sich verändert, aber bis auf das fehlende gewebe von der neck diss. und gelegentlichen hamsterbacken vom lymphstau sieht er besser aus als vorher! jetzt braucht er sich keine dauerwelle mehr machen zu lassen - die haare kringeln sich von selbst :D

*viel kraft an alle*

schönen tag noch!

petra

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

hallo ihr Lieben

ja, Atlan, mich gibt es immer noch. Wenn ich auch in den letzten Monaten nicht so oft geschrieben habe. Es war einfach zu stressig und ich habe jetzt zusammen mit einem Kompagon den Pfegedienst übernommen für den ich so geschuftet habe.
In Zukunft werde ich aber wieder häufiger hier sein. Ich habe einen neuen Patienten aufgenommen. Der erste Patient den ich völlig alleine aufgenommen habe und das ist ausgerechnet einer mit Zungenkrebs. Das brachte so viel Erinnerungen wiederzum Vorschein das ich am liebsten davongelaufen wäre. Statt dessen habe ich selbst die Patientin übernommen weil ich mich eben mit dieser speziellen Art von Krebs am besten auskenne. Einen anderen Grund kann ich nicht finden.
Allerdings war das erste, ich habe eine Dienstanweisung ausgegeben das von den anderen keiner, wenn die da mal hin müssen, etwas über mein Leben erzählt.

Ansonsten versuche ich jeden Tag einzeln zu bewältigen.

liebe Grüße und ganz viel Kraft
eure silverlady

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo Silverlady,
Ich wünsch dir für Deine Aufgabe viel Kraft !
Deinen Patienten wünsch ich heimlch auch alles Gute und daß es ihm bald wieder besser geht.
Dein Beruf ist ja sowieso schon schwer genug.
Gruß Gitte

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

hallo silverlady,

hab sehr großen respekt vor dir, dass du dich dieser situation wieder stellst! bist du ärztin?

*lg*

petra

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

liebe Petra

ich bin Altenpflegerin mit ein paar zusätzlichen Weiterbildungen.
Ich arbeite mit einem ambulanten Pflegedienst. So ist dieser Patient zu uns gekommen. Ich hoffe das ich diese Situation bewältige aber ich bin froh das ich einen Geschäftspartner habe der mich ablöst wenn ich nicht mehr kann.

liebe Grüße und danke für eure Wünsche
silverlady

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo, Ihr Lieben !

Mich gibt es auch immer noch und vielleicht kennt mich hier noch jemand.
Unsere liebe Silverlady :knuddel: kennt mich ganz bestimmt noch.

Meinem Michael geht es so weit gut und im Februar hat er die nächste
Nachsorge. Ich bin wie immer nervös. Vor allem, weil er neulich Schmerzen
im Kiefer und auch eine starke Schwellung hatte. Beides ist jetzt aber wieder
weg. Heute war er beim HNO Arzt und der konnte nichts finden. Der HNO meinte,
dass Magen, Leber usw. fast nie von Metastasen befallen werden, da sie sich
nur über das Lymphsystem verbreiten. Sagt mal - stimmt das so ?

Wenn Michael zur Nachsorge geht, wird nur Sonografie und CT vom Rachen
und Oberkörper gemacht. Ich habe Angst, dass auch woanders Metastasen
auftauchen können. Ins Krankenhaus muss er dann auch wieder (ambulant)
und es wird unter Vollnarkose Gewebe entnommen.

Hoffentlich geht alle gut !

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo an Alle!

Habe nun wieder Schluckschmerzen bekommen und nehme nun wieder Novalgin Tropfen um wenigstens beim Essen keine Schmerzen zu haben.Habe natürlich wieder Angst dass da was im Rachen nach gewachsen ist.War 3 mal in der HNO Sprechstunde aber sie konnten nichts finden.Sie sagen dass es auch eine Entzündung im ehemaligen Tumorbereich sein könnte.Habe nun seit 2 Wochen Antibiotika genommen aber das Stechen ging nicht weg.Nun wird am Montag dem 18.1 2008 wieder unter Vollnarkose eine Gewebeentnahme gemacht um dann eine Woche später die Ergebnisse zu besprechen.Eigentlich ist es sehr selten dass nach der Bestrahlung,die letzte war am 24.10.2007 und dann anschließend Kur so schnell wieder was nachwächst.
Hat den Jemand ähnliche Erfahrungen gemacht mit einer Entzündung und wie lange hat es gedauert bis es wieder weg war?

Lg aus München

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo Julie C.,

wir haben gestern auch von unserer Klinik, das Nachsorgeprogramm erhalten.Schreibe normaler weise im tonsillenca-Forum. Hab da heute auch meinen Bericht reingestellt von wegen Nachsorge. Will auch mal die Meinung anderer hören.

Mir geht es ebenso wie dir. Ich finde die Nachsorge nicht ausreichend.Kannst dir mal ansehen ,was die in unserer Klinik vorschlagen.

Gruss
Petra-pyddy-

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo medicil man,
ist mit der Untersuchung, das Spiegeln unter Narkose gemeint?
Da wird ja wie ein Rohr, so sagte man uns eingeführt und dabei evtl. eine Gewebsprobe entnommen.
Atlan meint sicher nur, daß nicht jeder die Fachausdrücke versteht.
Ist ja nicht jeder ein Fachmann, obwohl wir schon einiges über die Krankheit wissen, sind wir keine Ärzte.
Gruß Gitte

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo body,
Bei meinen Mann kamen die Schmerzen auch erst so ca. 2 Monate nach der letzten Bestrahlung.
Er hatte eine Strahlenfibrose, das ging soweit, daß nichts mehr runter ging, nicht mal mehr Wasser.
Er hat eine lange Zeit Morphin genommen und hat jetzt noch eine PEG.
Die Schmerzen sind jetzt weg, komplett.
Erst jetzt wird es langsam etwas besser mit dem Schlucken und wir setzen nun mit der Sondennahrung jeden zweiten Tag aus.
Ich will damit nur sagen, es muß nicht gleich was Neues sein.
Wie Atlan sagt, kann auch z.B. bei Wetterwechsel die Narbe weh tun.
Liebe Grüße Gitte

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Richtig - diese Panendoskopie wurde schon gemacht. Bei der Nachsorge vor 6 Monaten
bekam Michael aber nur dieses Rohr in den Rachen und Gewebe wurde nicht entnommen.

Bei der jetzt anstehenden Nachsorge will Michael aber ansprechen, ob es nun dieses Mal
erforderlich ist. Über die anderen Fachbegriffe habe ich mich bei "Wikipedia"
informiert und nun bin ich schon etwas schlauer. Ich möchte ja nur, dass die Ärzte
wirklich gewissenhaft und ausreichend untersuchen. Es ist nur etwas schwierig,
dies auch meinem Michael nahe zu bringen. Er will am liebsten überhaupt nichts davon
hören und er vertraut den Ärzten voll und ganz. Er lässt die Ärzte einfach machen und
kümmert sich selbst nur sehr wenig, bzw. gar nicht darum.

@Atlan: Vielen Dank auch für Deinen hilfreichen Beitrag. Bist Du eigentlich auch bei einem
Onkologen in Behandlung ? Falls Du darüber hier im Thread schon mal geschrieben
hast entschuldige bitte, dass ich diese Frage noch einmal stelle. Michael ist bisher nur
beim HNO und ich denke, dass es gut wäre, wenn er sich zusätzlich noch einen Onko
suchen würde.

@Pyddy: Danke für Deine Antwort, Deinen Bericht werde ich mir gleich mal ansehen.

Zungenkrebs Therapieablauf
 

Hallo alle zusammen.
Ich bin neu in diesem Forum, hoffe aber, dass ihr mir helfen könnt, denn ich weis nicht mehr, was ich machen soll. Bei meinem Onkel wurde im September 2007 Zungenkrebs festgestellt. Er wurde Anfang Oktober 2007 operiert. Sie haben ihm einen Teil des Mundbodens weggenommen und auch mehrere Lymphknoten. Danach hieß es, dass alles gut gelaufen sei und sie in den nächsten Tagen mit einer Strahlentherapie beginnen wollen. Nach etwa einer Woche ist ihnen aufgefallen, dass meinem Onkel Zähne entfernt werden müssten, damit er besser atmen kann und falls der Mundraum bei der Bestrahlung anschwillt, hat er mehr Platz im Mund. Dies geschah auch. Zwei tage später schickten sie ihn ohne Bestrahlung nach Haus und wollten sich wieder melden. Er musste etwa noch 2 mal in die klinik zur Überprüfung der gezogenen Zähne. Es vergingen etwa 6 Wochen ohne jegliche weitere Behandlungen, angeblich müssten noch Untersuchungen stattfinden, ob der Krebs gestreut hat, allerdings haben sie bis dahin keine wirklichen Untersuchungen gemacht. Als er etwa Mitte November beim Hausarzt war, da er nicht mehr wusste wohin vor Schmerzen und die Klinik sich nicht gemeldet hat, hat sein Arzt ihn direkt wieder in die Klinik eingewiesen, da "da wieder was war". Der Krebs hat weitergefressen. Kurz darauf operierten sie, allerdings haben sie ohne groß etwas zu machen, direkt wieder zu gemacht, da es angeblich nichts mehr helfen würde, der Krebs sei zu weit vorangeschritten. 1 Woche später sollte er entlassen werden, da sie nichts mehr für ihn tun könnten. Am Tag der Entlassung hat sich der Chefarzt eingemischt und meinte er könne ihm (plötzlich!!) helfen und operierte ihn am 20.12.07. Sie sagten meinem Onkel nach der OP, dass es bei ihm eine sehr agressive Art sei und sie außer Bestrahlung in Verbindung mit Chemo nichts mehr für ihn tun können. Am 10.01.08 sollte die Bestrahlung beginnen und am Samstag sollte er ersteinmal wieder nach Hause. Am Samstag holte mein Vater ihn aus der Klinik ab. Kurz bevor sie zu Haus waren "erzählte" mein Onkel ihm, dass sie bis jetzt immer noch nicht bestrahlt hätten und er weis nicht warum. Die Klinik ruft ihn jetzt an, wann er wieder kommen kann (wozu auch immer)!
Wir wissen einfach nicht mehr weiter! Was können wir noch tun? Hat jemand von euch schon so was ähnliches erlebt, gehört oder so? Jede Antwort hilft uns! Wir fühlen und von der Klinik total im Stich gelassen. Sobald man dort mit jemandem sprechen will, hat keiner Zeit. Wir versuchen es Montag direkt wieder, aber vielleicht kann uns ja jemand von euch helfen!
Vielen Dank schonmal im Voraus
Sandra

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo Ihr Lieben

@Sandy Erstmal herzlich willkommen hier,wenn auch leider aus einem traurigen Grund.Da wir erst am Anfang stehen,kann ich nur raten ,im Krankenhaus die Ärzte zu nerven,bis sich mal einer bereit erklärt,ein informatives Gespräch zu führen.Ich wünsche Euch viel Kraft und viel Erfolg.

So,bei uns gehts heute los.Mein Mann hat meine Schwiegereltern grad in die Klinik gefahren.Als ich mich von meinem Schwiegervater verabschiedet habe(mit dem Versprechen,ihn morgen zu besuchen)und ihn noch mal ganz fest in die Arme genommen habe,musste ich schon die Tränen unterdrücken.Vor sieben Jahren würde bei ihm ja nach Speiseröhrenkrebs ein Magenhochzug gelegt.Von daher weiss erja ein bisschen,was für eine Zeit vor Ihm liegt.
Seit einer Woche bekommt er jetzt schon Zusatznahrung durch eine Dünndarmsonde.Aber er kann auch noch normal essen.
Heute beginnt dann die Chemo-Strahlenkombi.Hoffentlich hat er die Kraft,das alles durchzustehen.Meine Gedanken werden heute nur bei ihm sein.

Liebe Grüsse tinker

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

hallo zusammen,

mein vater war heute zur befundbesprechung des mrt's nach fast einem jahr nach der diagnose und einem halben jahr nach der therapie in der strahlenklinik. wie wir schon aus dem befund herauslesen konnten war alles in ordnung! puh, trotzdem eine große erleichterung!! im februar geht er wieder zum hno.
seit ein paar nächten war auch sein mund nur noch halb so trocken wie bisher. wir hoffen weiterhin auf so gute neuigkeiten - auch für euch natürlich!!

*drück euch allen die daumen*

petra

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo Petra P.,

das ist eine wunderbare Nachricht. wir waren auch am 10.1. beim Onko und radiologe.und heute in der Klinik beim HNO zur Nachuntersuchung.Zur Zeit ist auch bei uns alles i.O.:lach:

Liebe Grüsse
Petra-Pyddy-

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo alle zusammen,
will mich auch mal wieder melden. Erst mal freue ich mich für Pyddy, Petra-P. u. Atlan, dass ihr so positive Rückmeldungen geben könnt.
Sandy3- willkommen...schließe mich inhaltlich Atlan an. Dein Vater muss da mal
ordentlich Kritik üben, mit dem verantwortlichen Chefarzt einen Termin machen, möglichst schnell !
Meine Ma ist auch heute zur Kombi- Therapie ins Klinikum gegangen. Freitag war
die erste Bestrahlung der ja nun 2. Bestrahlungsserie und ab heute die 4-Tage-
24 Std.- Chemo stationär. Die Chemo ist in der Form noch mal in der letzten Be-
strahlungswoche angedacht.
Seit Sonntag kann sie prompt kaum noch essen, morgen früh wird die PEG gelegt.
Sie hat grosse Angst, dass ihr Körper das alles nicht mehr aushält, aber sie will
noch leben.... Noch hat sie 62 Kg....
Noch mal eine Frage: kennt jemand die Chemo-Kombi a) Carboplatin u. b) 5-FU ?