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birgit52 15.01.2015 10:48

AW: Malignes Melanom
 
Hallo Carlie,
meine Diagnose: MM, 1,8mm, Wächterlymphknoten: einer von 4 befallen. Erstdiagnose Mai 2013.

Mich hat es damals total aus der Bahn geworfen. Inzwischen sind fast zwei Jahre vergangen und bisher ist alles ok. Mir wurden seither um die 20 Hautflecke entfernt, aber alle waren gutartig. Allmählich bin ich ruhiger geworden. Die Angst hat nachgelassen. Weg ist sie nicht und besonders vor den vierteljährlichen Kontrolluntersuchungen meldet sie sich wieder verstärkt.
Das Melanom ist eine tückische Erkrankung. Mir kommts manchmal vor wie Lottospielen. Man kann Glück haben und es bleibt lebenslang alles gut und man kann Pech haben . Bei www.aimatmelanoma.org/de/ kannst du etwas über die statistischen Prognosen lesen. Aber Prognosen sind nat. Durchschnittswerte und man weiß nicht, zu welcher Personengruppe man gehört.

Ich kann dir nur von mir berichten: Meine Angst hat nachgelassen, der Alltag ist wieder eingekehrt. Aber alles ist ein bisschen anders geworden. Das Bewusstsein, dass das Leben endet - und zwar nicht nur bei Melanompatienten sondern bei jedem Menschen -und dass wir eigentlich keine Sicherheit haben, hat mich verändert. Ich würde aber sagen, eher positiv.
Ich schätze wieder, was ich habe, gehe gerne zur Arbeit, unterscheide Wichtiges von weniger Wichtigem, sage öfters auch mal nein, weil mir für manches einfach meine Zeit zu schade ist.
Statistisch gesehen ist meine Prognose gut. Zumindest ist es deutlich wahrscheinlicher, dass ich nicht am Melanom sterbe als anders. Aber es ist nicht sicher. Bei deiner Schwester war der Wächter nicht befallen. Das ist gut! Besser als bei mir! Zumindest statistisch gesehen.

Also spiele ich jetzt ein bisschen "Lotto" und hoffe auf das Gute. Ich lebe das jetzt so, denn jetzt ist alles gut, jetzt ist Zeit,zu leben. Wenn ich mich jetzt schon befasse mit dem, was kommen KÖNNTE, dann leben ich gar nicht mehr.

Deine Schwester wird jetzt in ein Nachsorgeprogramm kommen. Wenn sie da ein paar mal gute Ergebnisse bekommt, wächst auch die Sicherheit wieder.
Mach dich nicht verrückt. Es kann durchaus alles gut weitergehen! Die Restangst wird euch begleiten, man muss damit leben. Also mir geht es inzwischen ganz gut damit.

Und: Wie du im Forum lesen kannst gibt es auch Therapien und Möglichkeiten, Metastasen zu behandeln. Da müssten die anderen was dazu schreiben, ich kenne mich da nicht so gut aus.

Leider kann ich dir nicht sagen, dass es eine 100prozentige Sicherheit gibt! Aber es besteht Grund zur berechtigten Hoffnung, dass alles gut weitergeht und nichts nachkommt!

Jedenfalls wünsche ich euch das !!

Mir hat eine Psychotherapie geholfen in der Anfangszeit.

Morgen geht bei mir die Naschsorge wieder los. Blutabnahme (Marker etc.), Hautcheck,Lymphsono. Kannst mir die Daumen drücken.

Alles Gute
Birgit

Carlie 15.01.2015 11:35

AW: Malignes Melanom
 
hallo liebe birgit
vielen dank für deine antwort, deine gedanken...ich wünsche dir absolut ganz viel "glück" für morgen
die gruseligen überlebensraten sind mir leider auch schon im internet über den weg gelaufen b.zw. eigentlich habe ich eher gezielt danach gesucht , um ...ja was eigentlich ? Auf das schlimmste vorbereiten ( mental ) kann man sich ja im vorfeld nicht , und es ist auch total verrückt und lebensszerstörend, denn solange kein neuer befund da ist, sollte ich es ,wie meine schwester selbst, versuchen vom besten auszugegehen. Wäre tatsächlich schade um das leben, was sie lebt, was ich lebe. Das hier und jetzt verpassen , mit sorgen überdecken. Eine unterschwellige angst wird mich/uns ab jetzt begleiten , und ich denke auch, dass sie mit jeder Nachsorgeuntersuchung geringer wird...sich nicht jetzt schon befassen mit dem, was sein KÖNNTE...das muß noch raus aus meinem kopf, damit der geist frei bleibt für das leben, was dirket vor uns liegt.
Nun bin ich gespannt, wie es dir morgen ergehen wird, hoffe sehr auf weiteren entlastenden "Nicht"-Befund. Ich denk an dich.
Gruß Carlie

Than 15.01.2015 16:27

AW: Malignes Melanom
 
Hallo Elado,

schön von dir zu hören. Die Daumen bleiben natürlich weiter gedrückt!
Ich hatte für meinen Kompressionsstrumpf so eine Gleitsocke zum Anziehen. Außerdem habe ich mir einfache Gummihandschuhe besorgt. Die haften gut auf dem Strumpf und man kann ihn damit sehr gut nach oben ziehen. Damit ging das Anziehen eigentlich ganz problemlos.

LG, Anke

Elado1966 15.01.2015 18:37

AW: Malignes Melanom
 
Liebe Anke,

ja, so einen "Gleitstrumpf" habe ich auch dabei. Mein Strumpf ist von "Lastofa",
Die Handschuhe wollte ich mir auch zuerst kaufen, aber meine Mama meinte dann, sie hilft mir notfalls.

Sie hat ja aufgrund von Hüft-OP im April 2014 und 1994 Krampfaderentfernung an beiden Beinen schon lange Erfahrung damit.

Notfalls kaufe ich mir die Handschuhe noch.

Wie lange hast Du den Strumpf denn getragen?

Than 15.01.2015 18:51

AW: Malignes Melanom
 
Hallo Elado,

ich hab den Strumpf erst nach der kompletten Ausräumung bekommen. Ich habe ihn glaube ich etwa 2 Monate täglich getragen. Danach dann so nach Gefühl. Jetzt bin ich seit nem halben Jahr ganz ohne unterwegs. :D

LG, Anke

Elado1966 15.01.2015 19:04

AW: Malignes Melanom
 
Huhu Anke,

danke übrigens für Deine Daumen und Deine schnelle Antwort.
Ich hatte das blöde Muttermal ja so blöd am Oberschenkel sitzen.
Sie meinten im KH. ich müsse den Strumpf nicht unbedingt tragen, aber besser wäre es und es müsse auch nicht lange sein.

Werde versuchen, bis nächsten Freitag durchzuhalten und dann beim Befundgespräch die Oberärztin fragen, die mich operiert hat.

Möchte kein Interferon - ich hasse Spritzen sowieso und dann noch selbst spritzen......... Hoffe, es gibt etwas auf Tablettenbasis.

Than 15.01.2015 19:16

AW: Malignes Melanom
 
Liebe Elado,

Interferon wurde mir optional angeboten. Das solltest du gut mit deinen Ärzten besprechen. Du hattest mal geschrieben, dass du schonmal Probleme mit Depressionen hattest. Nimm das auf jeden Fall mit ins Gespräch. Wäre möglich, dass du es dann eh nicht nehmen sollst.
Das Spritzen ist nur halb so wild. Ich hab am Anfang immer an alle Diabetiker gedacht, die mindestens 3 Mal am Tag spritzen. Da fand ich 3 Mal pro Woche doch ganz ok.
Ich hatte da übrigens schon reichlich Übung, da ich nach der Ausräumung 4 Wochen lang selber die Trombosespritzen setzen durfte.

LG, Anke

birgit52 15.01.2015 20:46

AW: Malignes Melanom
 
Hallo Carlie,
wenn du im Internet liest musst du darauf achten, dass du die neuesten Seiten liest. Z.B. die Leitlinie von 2014. Da kursiert nämlich alles von den letzten Jahren, und gerade beim Melanom hat sich viel getan!

Danke für's Daumendrücken und liebe Grüße
Birgit

Danka81 15.01.2015 23:45

AW: Malignes Melanom
 
Hallo Carlie,
mein Befund war ähnlich und ich muss sagen, das Leben geht weiter.
:-) Kopf hoch und hoffe, du kannst gut für deine Schwester da sein. Die Nebenwirkungen beim Interferon werden allerdings heftig... Aber ich würde es weiter nehmen, wenn ich noch dürfte. Vor den Vorsorgeuntersuchungen hab ich eigentlich keine "Angst", da fühle ich mich eher sicher, da man ja alle 3 Monate gecheckt wird. Aber wenn dann was ist, ist es natürlich komisch ...
In jedem Fall - man versucht das Leben mehr zu genießen, da kann ich anderen nur zustimmen.
Und sag dir immer - egal wie viel Prozent irgendwo im Internet steht - die Prozentzahl muss ja jemand sein und das ist dann halt auch deine Schwester!
Hallo Elado,
hoffe deine weiteren Ergebnisse sind gut, das Warten ist ja das schlimmste, aber das wird! Interferon ist echt heftig, aber ich wollte alles mitnehmen, was ging. Aber ich wurde z.B. heftig aggressiv (habe jemanden angeschrien) und ich konnte nachvollziehen, warum sich Leute vor Züge werfen. Also unterschätzen sollte man die Medikamente nicht.
Aber drück dir erstmal weiter die Daumen.
Und alles gute an alle anderen.

---------------------------
AMM 3,2 mm pt3A N0 M0

Elado1966 16.01.2015 12:01

AW: Malignes Melanom
 
Hallo, Ihr Lieben!

Habt Ihr die tausend Steine plumpsen hören???? Ich bin soooooo glücklich!!!!!!!!!!!!!

Soeben hat die Oberärztin, die mich letzte Woche Donnerstag operiert hat, angerufen. Es sind alle Ergebnisse da.

Sie lauten:
CL IV, pT3a, N0, M0, Stadium IIA
und auch im nachgeschnittenen Gewebe wurde nichts gefunden.
Alle 3 Wächterlymphknoten aus der Leiste waren sauber.

Ich habe also unheimliches Glück gehabt!
Somit kann ich nun 3x Geburtstag feiern ;-) - 1x am 17.10. (eigentlicher Geburtstag), 1x am 08.12. (da kam ich mit 8 Wochen heim mit 2.650 g - bin damals 6 Wochen zu früh geboren und wurde am Tag meiner Geburt gleich notgetauft, weil sie dachten, ich schaffe es nicht) und nun am 16.01.

Heute Nachmittag bekomme ich von meiner Hausärztin die Fäden in der Leiste gezogen und am 23.1. ist um 11.00 Uhr in der Klinik Befundbesprechung und die Fäden im Oberschenkel werden gezogen.
Und über eine evtl. Immuntherapie mit Interferon wird gesprochen, da die Tumordicke ja schon 4 mm betrug.
Die Oberärztin weiß das ich so Angst habe vor Spritzen. Mal schauen!

Alles Liebe! Ich werde weiterhin hier schreiben und schauen!

Ich bin einfach nur super glücklich!!!!!!!!!!!!!!

123tina 16.01.2015 12:21

AW: Malignes Melanom
 
Glückwunsch Elado1966, das glaube ich dir gerne dass da massenhaft die Steine gepurzelt sind. Und das mit dem Selberspritzen ist eine Gewohnheitssache. Vielleicht hast du auch einen netten Hausarzt oder eine Freundin, die das für dich macht , ist ja auch nur 3x in der Woche. Du schaffst das schon ,aber jetzt freu dich erst mal. LG Tina

birgit52 16.01.2015 13:38

AW: Malignes Melanom
 
Glückwunsch! Freut mich!

Carlie 16.01.2015 14:45

AW: Malignes Melanom
 
hej Elado1966
es ist unglaublich , wie schön es sein kann , das hier über die ferne mitzuerleben , am rechner zu sitzen und festzustellen wie sich ein mitfreuendes grinsen,lächeln über meinem gesicht breit macht bei deiner Glück-Bekundung !

danke auch Danka81 für deine worte , tut mir gut , mich nicht so allein damit zu fühlen ( auch wenn -wie gesagt- nicht selbst betroffen ; die angehörigen leiden in jedem fall mit , grübeln vielleicht manchmal sogar mehr, gehen wieder anders damit um....)

anda58 16.01.2015 23:53

AW: Malignes Melanom
 
Hallo Elado, wie schön, ich freu mich sehr für dich.

Antje71 17.01.2015 11:10

AW: Malignes Melanom
 
Hey Elado,

ich freu' mich total für dich. Kenne das Gefühl genau. Bin damals mit einem dämlich, glückseligen Grinsen durch die Gegend gelatscht und hätte jeden auf Station abknutschen können. Und alles andere schaffst du auch noch!

GLG Antje


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