AW: Leben zwischen Hoffnung und Angst
 

Liebe Bobbylee!

Meiner Ma geht es relativ gut. Na ja, seit der Diagnose und der OP ist sie nicht mehr so wie früher - wie sollte sie auch. Die Krankheit hat sie sehr gezeichnet - physisch und psychsich. Die Chemo rückt immer näher. Ich merke, dass sie sehr angespannt ist. Eigentlich bräuchte sie das nicht, zumindest nicht, wenn es nur um die Chemo selbst ginge, denn sie hat sie einigermaßen vertragen, obwohl ja parallel auch die Bestrahlungen liefen - und ich denke, das war erstmal die härteste Zeit. Schade nur, dass man ihr nicht Xeloda gegeben hat, denn sie bekommt über Port ja auch nur 5FU - das verstehe ich bis heute nicht. Das hätte ihr sicher viel erspart, vor allem wäre es ihrer Psyche auch besser bekommen... Schade, dass ich als Tochter ohne die Einwilligung meiner Ma nicht mit dem behandelnden Chirurgen sprechen kann. Das ist auch ein großes Problem für mich. Da ich mich nun viel mit dem Thema auseinandergesetzt habe und auch Informationen sammeln konnte, würde ich gern mit dem Chirurgen noch einmal über die Chemo meiner Ma sprechen. Wie gesagt, ich finde ja nicht, dass sie dort gut aufgehoben ist, aber dort gibt es keine ALternativen. Hier in Berlin bei mir sähe das schon anders aus. Da wäre sie schon bei meiner Hausärztin Klasse aufgehoben.

Was mich auch so schockiert hat, ist die Tatasache, das alles eine Frage der Kosten zu sein scheint. So vielleicht auch bei der Chemo meiner Ma??? Zumindest weiss ich, dass hier in den Kliniken noch Folinsäure dazu gegeben wird und Vitamin C sowie Vitamin B1 - grundsätzlich. Oder das früher auch Enzyme verschrieben wurden - oder dass Selen in Form von Trinkammpullen zur Chemo gegeben wurden, oder, oder... Das ist schon krass, dass man als Kassenpatient wohl wirklich eher den Kampf gegen den Krebs verliert, da man unterversorgt wird. Wer weiss, was in 20 Jahren ist...

Für mich ist es schwer, so weit weg zu sitzen. Würde gern jeden Abend vorbeischauen bei meinen Eltern und meiner Mom die Langeweile nehmen - und ihre Grübelei...

Ich wünsche Dir einen schönen Abend

Viele Grüße Maret

AW: Leben zwischen Hoffnung und Angst
 

Liebe Maret,

eine bessere Versorgung ist nicht alleine eine Sache der Kosten, wenn Deine Ma z.B. in eine Ganzheitliche Klinik wie z.b. die Huflandklinik gehen würde, dann bekäme sie die Komplettversorgung, wie Du sie geschildert hast und wahrscheinlich noch mehr, und die Kasse würde das zahlen. Ich glaube, daß der Onko, der Deine Ma behandelt, nicht auf dem neuesten Stand ist. Xeloda ist sehr teuer, aber wird anstandslos von der Kasse bezahlt. Folinsäure ist garnicht teuer und ist Standard bei FOLFOX oder FOLFORI, ... Kannst Du Deine Ma nicht überreden, eine Zeit zu Dir nach Berlin zu kommen und Du gehst mal mit ihr in die Charite, z.B. oder zu einem Onko, Deiner Wahl......

Manches ist sicher leichter, wenn man Privatpatient ist, so wie ich. War sehr froh darüber, daß ich direkt am nächsten Tag bei der Radiologie einen Termin für das CT erhalten hatte und gleich mit dem Chefarzt den Befund besprechen konnte.

Ich wünsche Dir, daß Deine Mutter erkennt, daß Du Dir große Sorgen um sie machst und daß sie Dir vertrauen kann, damit Du ihr helfen kannst, niemand sollte alleine mit einer solchen Belastung bleiben.

Liebe Grüße
Jelly

AW: Leben zwischen Hoffnung und Angst
 

liebe lolle!
das mit den ups and downs zu den feiertagen hatte ich auch ganz schön.mich plagen immer noch ziemliche gelenkschmerzen + so kann ich nicht wirklich abschalten.
dann rief ich heute meinen internisten in der klinik an + wollte die nächsten schritte absprechen, vor allem die abschließende chemo. er sprach davon, wie groß die wahrscheinlichkeit ist, dass der krebs wiederkommt + dass die chemo eigentlich sehr zeitnah an die op angeschlossen wird + einige ärzte der klinik davon ausgehen, dass es jetzt zu spät für die chemo ist. wollte ich so nicht hören... vor ein paar monaten sagten die ärzte noch, ich gelte nun als geheilt... anyway, jetzt habe ich wenigstens wieder ein ziel vor augen.
das mit dem umfeld wie Du es schilderst stimmt bei mir auch. vielleicht verändert der krebs einen menschen mehr als man glaubt, auch die angehörigen.

Ich wünsche Dir + roger jedenfalls wieder viele hochs für den januar + das ganze jahr 2007!
Yours truly
norbert

AW: Leben zwischen Hoffnung und Angst
 

Liebe Jelly!

Gern würde ich meine Ma nach Berlin holen, um sie hier behandeln zu lassen - von einem Onkologen (behandelt sie jetzt von einem Chirurgen mit Zusatzqualifikation). Aber sie kann das alles nicht verarbeiten. Es ist für sie momentan total abwegig, so weit weg für diese Behandlung zu gehen. Das mag wohl daran liegen, dass sie sich wenig mit dem Thema Darmkrebs und den Behandlungsmöglichkeiten - und die Tragweite der Krankehit bzw. ihre Diagnose - auseinandergesetzt hat. Zum einen Teil fehlen ihr die Informationsquellen und zum anderen Teil scheut sie sich wohl auch, zuviel zu erfahren. Ich selbst habe für mich im Moment entschieden, ihr nicht zu sagen, wie es ganz genau um sie steht. Vielleicht versetze ich sie in Panik und sie gibt ganz auf. Ich glaube, wenn sie die Statistiken kennen würde oder die Prognosen bei ihrem Stadium, wäre alles aus. Ich fühle mich dadurch wie in einer Falle - einerseits müßte ich es ihr sagen, damit sie mehr macht oder damit mehr gemacht wird - andereseits darf ich ihr nicht alles sagen, weil sie sonst vielleicht aufgibt. Wir haben einfach auch schon zu viele Verwandte an diese Krankeheit verloren - das kann man nicht so einfach aus dem Gedächtnis streichen.

Auch merke ich, dass es sehr schwer ist, wenn man sich an mehrere Ärzte wendet. So habe ich auch die Auskunft, dass man bei einer Niere nicht so eine starke Chemo macht. Dann wieder eine Aussage, dass man sehr wohl auch mit nur einer Niere eine andere Chemo verträgt. Das kennst du aus deiner Erfahrung sicher selbst, dass verschiedenen Ärzte verschiedenene Aussagen treffen. Man muss sich entscheiden, wem man zuhören will und das ist verdammt schwer.

Leider kann man den Erfolg der Chemo bei ihr zwischendurch auch nicht kontrollieren. Man wird erst in Monaten merken, ob und wieviele Metastasen sich bilden bzw. ob ein Rezidiv entsteht. Es ist schon alles schwer...

Jelly, ich muss hier noch einmal schreiben,, wie froh ich bin, dass das CT bei dir ohne Befund war. Das ist großartig!!!

Ich wünsche Euch einen schönen Abend!
Maret

AW: Leben zwischen Hoffnung und Angst
 

Liebe Maret,

Statistik hin oder her, wenn es danach ginge, hätte ich auch keine Chance mehr. Aber heute bin ich ohne Metas, hat viel Arbeit und Kraft gekostet, aber es hat sich ja gelohnt, daher würde ich Deine Mutter auch nicht schlechten Prognosen aufgrund von Statistik belasten, da stimme ich Dir zu. Aber die Behandlung könnte ja noch optimaler laufen und damit die Chancen Deiner Mutter erhöhen und dahin müßte Deine Mutter kommen, daß sie sich weiteren Behandlungsangeboten öffnet, klar verschiedene Ärzte, viele Meinungen und Du hast Recht, man muß sich entscheiden.

Vielleicht versuchst Du mal gute Verläufe zu finden und diese Deiner Mutter vorzustellen, damit sie Mut und Ansporn findet, sich anderen Behandlungsmustern zu öffnen, also nicht die negative sondern die positive Sicht verstärken und Mut machen..... tja, weiß auch nicht, bin ratlos und würde Dir doch so gerne helfen... Du bist eine tolle Tochter !!

Liebe Grüße
Jelly

AW: Leben zwischen Hoffnung und Angst
 

lieber nobbidobbi

vielen lieben dank für deine guten wünsche fürs neue jahr.
wir wünschen dir auch ALLES gute.
heute war ich mit roger zum gröhnemeier institut in bochum zur hyperthermie.
alle waren dort supernett, wirklich total angenehm.
ich durfte mit ins behandlungszimmer und sogar meinen kaffee mitnehmen.

jetzt kommts !!!
roger wollte ja am 19. januar wieder arbeiten gehen ( der alte urlaub ist dann auch komplett weg.)
weil er aber noch einige tage für zetel braucht, fängt er schon am kommenden mittwoch an.
das heißt !!!

montag auf dienstag nach zetel !
mittwochs nach der arbeit , von essen nach bochum zur hyperthermie !
donnerstag nur arbeiten ;)
freitag nach der arbeit wieder nach bochum ,
und das erst mal noch 4 wochen.

mein lieber scholli , das wird heftig, aber roger will es so und nicht anders.
wird schon alles gutgehen.

bis dann LOLLE

AW: Leben zwischen Hoffnung und Angst
 

Lieber Norbert,

auch Dir alles Gute für das neue Jahr, wollen wir für uns alle hoffen, daß wir von Hiobsbotschaften verschohnt bleiben. Daß die Ärzte Dir gesagt haben, Du seist geheilt, ist ja schon gewagt, kann man das nicht erst nach 5 Jahren sagen, wenn nichts mehr aufgetreten ist ? Warum mußt Du jetzt noch eine Chemo machen, wo doch kein neuer Befund aufgetreten ist,... Du weißt ja sicher schon, daß ich diesen adjuvanten Chemos sehr kritisch gegenüber stehe. Aber Du wirst für Dich sicher die richtige Entscheidung treffen.

Liebe Lolle,

harte Nummer, die Ihr da vorhabt, hoffentlich bleibt noch genug Zeit zum Ruhen, schließlich macht Roger ja noch eine Chemo "mal so nebenbei", und die Hyperthermien sind doch sicher auch nicht so ganz ohne kraftanstrengung, ist ja künstliches Fieber, das schlaucht doch auch....

Ich drück Euch die Daumen, daß Ihr das Pensum schafft, aber wenn nicht, würde ich mich gleich wieder krank schreiben lassen, die Genesung geht ja vor !

Liebe Grüße
Jelly

AW: Leben zwischen Hoffnung und Angst
 

Hallo Jelly!

Ja, vielleicht könnte die Behandlung optimaler verlaufen bei meiner Ma. Dieses Wissen macht mir auch sehr zu schaffen. Wenn man weiss, dass man nichts anderes tun kann, dann muss man sich auch damit zufrieden geben, aber so...

Weite Wege kommen für mein Ma nicht in Frage - ist ihr alles zu viel. So unruhig und nervös habe ich sie noch nie erlebt. So kenne ich sie nicht... Berlin ist keine Alternative für sie - leider...zumindest bisher...

Mal eine Frage: kann man jetzt nach dem 3. Zyklus mit 5FU grundsätzlich noch eine Chemo verändern? Also einen Wirkstoff dazugeben? Diese Chemo, die meine Ma jetzt erhält, wurde von einem Arzt in der Strahlenklinik bestimmt. Die Bestrahlung ist vorbei und meine Mutter wurde an den Chirurgen im städtischen KH "übergeben". Der führt die Chemo so weiter. Bin am überlegen, ob ich doch versuche, mit ihm zu sprechen - also einfach ins KH fahre und ihn aufsuche. Weiss natürlich nicht, ob das eine "Schnapsidee" ist, weil ich ihn nicht kenne und seine Reaktion nicht einschätzen kann... Scheint mir im Moment aber die einzige Möglichkeit zu sein!?

Ich wünsche Dir einen schönen Sonntag
Liebe Grüße Maret

AW: Leben zwischen Hoffnung und Angst
 

liebe sos, liebe jelly!

sos: soweit ich weiß kann man immer die chemo verändern sollte man feststellen, dass eine andere behandlung besser verträglich ist oder andere heilungschancen beinhaltet. sobald man der meinung ist + die untersuchungen keine besserung zeigen sollte dies wohl immer angezeigt sein, oder?!
liebe jelly: ich wusste gar nicht, dass Du so sehr gegen eine adjuvante chemo bist. bei mir ist ja auch alles recht über den haufen geworfen worden. erst die 1. op am darm, dann 3x chemo, dann die leber-op + jetzt halt der gedanke, die chemo zuende zu bringen. weshalb bist Du so gegen diese art chemo? weil es eine art schuss ins blaue hinein bedeutet + das immunsystem weiter schwächt? für mich ist es ein vernichten jeglicher vielleicht doch noch vorhandener krebszellen. wobei ich angst habe, gesundheitlich, vom befinden her noch weiter abzurutschen...
hattest Du seit Deiner erstbehandlung jemals einen rückfall, ein rezidiv? falls ja, wie wurde dies behandelt?

Yours truly
norbert

AW: Leben zwischen Hoffnung und Angst
 

Hallo Norbert,

mein Schwachpunkt ist die Lunge, hatte zur Erstdiagnose eine Meta in der Lunge, die wurde Dez. 04 entfernt, danach sollte ich eine adjuvante Chemo machen, hab das abgelehnt, weil ich den Erfolg dieser Chemo nicht messen konnte, weil ja keine Metas mehr da waren und die TM alle auf normale Werte gesunken waren. Bin dann in Urlaub gefahren, danach, keine drei Monate später, CT von Lunge, neue 5 Metas, na super, hab ich gedacht, hätte ich vielleicht doch die Chemo gemacht, hab dann eine Chemo angefangen, FOLFORI mit Avastin und bin seelisch und körperlich total abgerutscht, so schlecht hab ich mich selbst nach jeder OP nicht gefühlt, keine Lebensqualität mehr spürbar, nur noch ein dunkler Abgrund und keine Aussicht, daß sich das mal ändern sollte, so hab ich damals gedacht und hab die Chemo abgebrochen.

Hab dann mit dem Metas bis März 05 gelebt, es waren dann zwei mehr aber sie waren sowieso auf beiden Lungenflügel verteilt und damit waren sowieso zwei OPs angesagt. Nun sind sie weg, seit Mai 06 bin ich tumorfrei, hab natürlich Angst, daß nochmal was auftaucht, aber die hätte ich auch, wenn ich Chemo gemacht hätte, nur wäre ich körperlich in einer viel schlechteren Ausgangsposition und vielleicht sogar inoperabel, weil die Blutwerte im Keller wären, etc.... Im Darm ist nach Entfernung des Primärtumors im Juli 04 kein Rezidiv gewachsen, auch die Leber ist seither tumorfrei - Ich schlage auf alles Holz was ich erreichen kann und rufe meinem Schutzengel Patric zu, daß das bitte auch so bleibt !!!!

Ich stehe nach wie vor zu der Entscheidung, Chemo macht den Körper kaputt und schwächt das ganze System, so daß viel gewinnbringendere Methoden, wie OP, Ciber-Knife, LITT, etc nicht mehr möglich sein könnten und davor hab ich am meisten Angst, daß nur noch Chemo als lebensverlängernde Maßnahme möglich ist.... das wäre für mich fatal... ich glaube, ich würde selbst dann auf Chemo verzichten ...

Lieber Nobert, die Einstellung zur Chemo könnte besser sein, dann würde ich sie vielleicht auch besser vertragen, aber ich bin nun mal so, und ich will mich da auch nicht zwingen, eine andere Sicht darauf zu entwickeln. Jeder hat da seine eigene Einstellung, jedes Krankheitsbild ist auch etwas anders, daher findest Du Deine Einstellung und machst das, was Dir richtig erscheint und für uns beide ist es der richtige Weg, wenn wir ihn selbst gewählt und wir uns dafür entschieden haben.

Ich wünsche Dir die Kraft und Klarheit für Entscheidungen. Du machst das schon richtig, das spüre ich, nach allem was ich hier von Dir gelesen habe.

Liebe Grüße eine Wochenendknuddler !
Jelly

AW: Leben zwischen Hoffnung und Angst
 

liebe jelly!

lese gerade, was du an norbert geschrieben hast. dann bist du also auch der meinung, dass eine chemo darmkrebs nicht heilen kann, wenn ich deine worte jetzt richtig interpretiere. lese auch immer wieder, dass darmkrebs nur bedingt auf chemo reagiert und frage mich immer wieder, was das heisst... und ob dann eine chemo überhaupt sinnvoll ist. dann würde sich auch die frage nach einer anderen - härteren therapie - für meine ma erübrigen...

lieben gruß an dich

AW: Leben zwischen Hoffnung und Angst
 

Liebe Maret,

der Darmkrebs gehört zu den soliden Tumoren, die reagieren bedingt auf Chemo, heißt aber nicht, daß sie garnicht reagieren. Die Antikörper helfen zusätzlich, die Metas in meiner Lunge haben auch darauf reagiert, aber ich hab halt eine negative Einstellung zu dieser Behandlung, weil ich schwer ertragen kann, wenn ich ohne oder mit nur sehr geringer Lebensqualität leben soll, Geduld haben muß und dann eine Therapie nach der anderen machen muß. Ist eben meine Einstellung, soll aber nicht heißen, daß sie für Deine Ma die richtige ist...

Ich bin aber nach wie vor der Ansicht, daß es gut für Deine Ma wäre, wenn ein professioneller Onko beurteilen würde, ob auch mit der einen Niere, ein anderes Chemo insbesondere auch mit Antikörper nicht effektiver wäre, Antikörper sind deshalb keine "härtere" Chemo, aber eine mögliche effektive Steigerung....

Liebe Grüße und einen schönen Sonntag auch für Dich !
Jelly

AW: Leben zwischen Hoffnung und Angst
 

Hallo liebe Christa,

auch ich wünsche Dir ein gutes, neues Jahr, mögen Dir nur gute Befunde begegnen. Mögen alle Deine Wünsche in Erfüllung gehen.

Niemand hat das Recht, andere für Entscheidungen anzufeinden, wir alle hier sind erwachsene Menschen und jeder ist für sich selbst verantwortlich. Es steht mir nicht zu, die Entscheidung eines anderen zu kritisieren, ich kann meine Ansicht dazu schildern, aber muß doch den Respekt wahren, sonst geht doch ein Austausch garnicht.

Wie geht es Dir, habe lange nichts mehr von Dir gelesen ? Ich hoffe, es geht Dir richtig gut und Du startest frohen Mutes ins neue Jahr.

Liebe Grüße
Jelly

AW: Leben zwischen Hoffnung und Angst
 

hi jelly!
um nicht stupide auf meinen kliniktermin am 16. zu warten ging ich heute zumindest zur blutabnahme. kann mir jemand sagen ob tumormarker im normbereich schon die gewissheit bringen, dass alles okay ist?. ich muss zugeben, dass die sätze des arztes mir ganz schön zu schaffen machen. immer wieder spreche ich mir selbst zu, dass bislang die blutabnahme immer gut verlief. wie geht ihr mit dieser ungewissheit um vor jedem kontrolltermin?

Yours truly
norbert

AW: Leben zwischen Hoffnung und Angst
 

Hallo Norbert,

ja, mit den TM ist das so eine Sache, als ich die Lungenmetas hatte, war nur der CEA leicht erhöht, aber nicht wesentlich, als er dann bei 6,3 angekommen war, hab ich ein CT von der Lunge gemacht und eine der Metas hat sich entwickelt, also ein geringes aktives Geschehen in der Lunge, daraufhin erfolgte dan Lungen-Op Nr. 2 relativ schnell, weil der Prof meinte, wenn die Meta erstmal angefangen hat zu wachsen und auch der CEA reagiert, dann sei es Zeit, die Meta zu entfernen. Der CEA hat aber auch bei der Lungenentzündung reagiert, ist ziemlich anfällig.

In der ganzen Zeit war der CA 19-9 immer in der Norm, überhaupt nicht auffällig, erst im Sommer diesen Jahres ist er gesprungen von 17 auf 121 und weiter bis 156 (letzter Wert von Dez.), daraufhin hab ich alle Untersuchungen im Sommer gemacht, die ich mir denken konnte, PET, CT-Lunge, MRT-Bauch, außer dem PET gab es keine Anzeichen von Tumorgeschehen und die PET-Verdachsfälle wurden durch CT und MRT ausgeräumt.... tja, warum ist aber der CA 19-9 so gewaltig angestiegen ????? Das frag ich mich heute noch...... die Lunge ist ok, war ja erst letzte Woche zum CT wegen der Bluthusterei. Da hatte ich wirklich Schiss, daß sich was in der Lunge gebildet hat und wir unseren Urlaub nicht antreten können, aber nein, war nichts, ist ja gut, aber wieso so hohe TM und das Bluthusten ??????

Du siehst, Norbert, die TM sind ziemlich unzuverlässig, mal gehen sie hoch, obwohl nichts ist, mal bleiben sie unten und die Metas wachsen... weiß auch nicht, wie ich damit umgehen soll, und trotzdem gehe ich alle 4-5 Wochen zur Blutuntersuchung, auch wieder am Freitag.

Ein Stress ist es immer wieder, aber da ich nun schon so lange mit hohen TM rumlaufe und nichts gefunden wurde, denke ich nicht mehr so verbissen an eine Katastrophe, abwarten was kommt und die Zeit genießen.

Wann wurden letztmalig bei Dir die TM bestimmt und wie war der Verlauf ? Hast Du Grund zur Besorgnis ?

Liebe Grüße
Jelly