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;) hallo anna
wie war das ct und die anderen untersuchungen ?????wie geht es dir?ich hoffe das du keine schmerzen hast!!!!:pftroest: hallo gloria wie ist die kur??? hast du wieder die tabl.bekommen damit du keine schmerzen hast??? wann bist du mit der kur durch???:) hallo cervi wie geht es deinen mann??? ist alles soweit ok???nimm es nicht so ernst wenn dein mann mal mürisch ist, er meint es nicht so, ich glaube das er dich liebt und weiß was du für ihn machst:pftroest: und denkt immer daran kopf hoch auch wenn es manchmal schwer fällt:D glg elke |
AW: Cup-Syndrom
hallo ihr lieben, wollte nur kurz ein lebenszeichen von mir geben, komme momentan zu nichts. das ct ist auf morgen verschoben worden und der termin für den onko-doc haben sie mir auf den 4. 7 glaube ich verschoben, weil der doc mich persönlich sprechen möchte und nicht an seine vertretung abgeben wollte. er ist erst wieder ab juli da. geht alles an die nerven!!! na ja ich werde es schaffen. düse jetzt schnell ins bett, denn mein zug nach hamburg geht schon um 8.13h ist für mich mitten in der nacht. schlaft schön, alles gute und wenig schmerzen wünscht euch anna |
AW: Cup-Syndrom
HAllo Elke,
es wird wieder besser! Im Moment hast Du sehr viel um die Ohren und das mit der Maske und auf dem Tisch liegen, das ist wirklich sehr unangenehm! Hartwig hatte auch damit Probleme - ich drücke Dir die Daumen, daß es nicht so schlimm wird und Du lernst entspannter auf diese Liege zu liegen!!! Laß Dich nicht unterkriegen und sei Dir im Moment selbst am nächsten!! Versuche nicht es allen recht zu machen! Es kommt alles wieder ins Lot, Du muß nur durch eine harte Zeit hindurch. Für Hartwig und mich war die harte Zeit auch eine Zeit der Bewährung und des noch enger zusammen rücken - eigentlich sind wir, jetzt rückblickend betrachtet, gestärkt aus allen Krebs Erkrankungen herausgegangen. Ich drücke Dir Daumen, daß es bald wieder gut ist. Anna, Dir drück ich die Daumen für die Untersuchungen und das alles in Ordnung ist, bleibt, wird :-)) Cervi, ja Du hast recht, es ist für eine Frau schwerer als für einen Mann. Vor allem zur Zeit meiner Erkrankungen waren unsere beiden Mädchen 12 und 14 Jahre alt, also mitten drin in der schönsten Zeit eines Mädchenlebens *fg*. Aber wenn ich so die Therapien und die Nebenwirkungen der Therapien des CUPs betrachte, muß ich sagen, sind die viel, viel härter und schmerzhafter und beeinträchtigen das alltägliche Leben mehr als ein BK. Von daher hat es auch meinen Mann schlimmer erwischt als mich, auch mit seiner Vaskulitis und das führt zwangsläufig zu einer Änderung des gewohnten Lebens. Das sowohl negativ als auch positiv. Wir haben gelernt uns darauf einzustellen und ich denke, auch Du und Dein Mann habt sicherlich einen Weg gefunden. Ganz liebe Grüße an Euch alle BArbara |
AW: Cup-Syndrom
guten morgen ihr lieben:)
vorgestern habe ich erfahren das mein unteres bein bis zur hälfte zerfressen ist von der meterstase, ich hätte heulen können als ich das bild sah:weinen: die ärztin hat mir gehhilfen vorgeschlagen, sonst würde mein bein durchbrechen:( und seit gestern habe ich sie, kann garnicht so richrig damit umgehen:( habe gestern meine erste bestrahlung hinter mir, es ging so, ich habe mir zwei badetücher untergelegt:) dadurch hatte ich weniger schmerzen:) anna was sagt der arzt? ich hoffe doch gutes!wie geht es dir?:knuddel: glg elke |
AW: Cup-Syndrom
hallo anna
meine große tochter(25j) war gestern bei mir und wir hatten zoff:( es ging eigentlich um nichts, ich habe dann gemerkt das sie nicht so recht weiß was mit mir los ist,wir sassen dann zusammen und ich habe ihr alles genau erklärt und sie hat bitterlich geweint, es tat mir in der seele weh!sie war dann noch bis abends bei mir und ich habe gemerkt das sie es genossen hat so lange bei mir zu sein! ich hasse die krankheit nicht nur was sie mit einem macht sonder auch was sie mit den angehörigen macht:mad: glg elke |
AW: Cup-Syndrom
liebe elke, hallo alle anderen, das sind keine guten neuigkeiten die du uns mitteilst, lass dich mal in den arm nehmen und einfach nur drücken :knuddel: . genau...diese sch...krankheit. du wirst dich mit den blöden krücken arrangieren müssen und ich drücke dir ganz doll die daumen, das die bestrahlung hilft. deine tochter ist so alt wie meine, die mädels habe angst, einfach angst die mutter zu verlieren. das zoffen kenne ich von meiner tochter. und als ich damlas meine diagnose bekam und ich es meiner tochter mitteilte, hat sie mich 3 tage nicht besucht oder mit mir telefoniert, ich war zu tiefst getroffen, aber heute habe ich es verstanden, sie hatte angst, ganz fürchterliche angst. tja was soll ich sagen, das CT hat keine neuen ergebnisse gebracht, was mich freut. das schmerzpflaster hilft soweit ganz gut nur meine beschwerden/schmerzen ledenwirbelsäule/becken gehen nicht weg. ausserdem habe ich anfangs nur probleme beim laufen gehabt, das die beine sich selbstständig gemacht haben und sich wie gummi anfühlten und mir nicht gehorchten, jetzt zittern auch noch die arme/ hände, z.b. wenn ich die zeitung in beiden händen halte, zittert die ganze zeitung wie bei einer oma von 80. ich habe dann die zeitung weggelegt, weil mir das im wartezimmer meines HA peinlich wurde. eigentlich hätte ich nächste woche einen termin beim onkologen, aber der ist nicht da und wollte mich auch nicht an seinen kollegen abgeben sondern selbst mit mir sprechen...hmmm was das nun sein soll? ich sehe es einfach mal positiv weil ich ihn schon fast 3 jahre habe und er ist eine SEHR guter onkologe, wenn wir auch anfangs probleme miteinander hatten. schaun wir mal was da alles bei raus- kommt. ich wünsche euch allen ein ruhiges, schmerzfreies wochenende und ganz liebe grüße anna |
AW: Cup-Syndrom
Liebe Elke, das sind wirklich keine guten nachrichten und ich kann dir nur von Herzen wünschen, dass dir die Bestrahlung hilft und die Nebenwirkungen erträglich sind.
Und dass du auf die Unterstützung deiner Angehörigen bauen kannst, ohne dass sie von dir eine Gegenleistung erwarten. Anna, dass du jetzt noch länger auf den Termin beim Onkologen warten musst, ist alles andere als angenehm. Am schlimmsten ist ja die Warterei auf die diversen Termine. Wenn es dann soweit ist, muss man eh durch, egal was rauskommt. Dass Eure Kinder mit der Tatsache Eurer Krankheit nicht so recht umgehen konnten (oder noch können), kann ich auch verstehen. Auch unsere Söhne, die schon längst erwachsen sind (einer 26, einer 31. ) können nicht wirklich damit umgehen. Speziell der jüngere will es überhaupt nicht wahrhaben. Barbara, du meisterst das ja anscheinend ganz toll. Ich habe inzwischen auch gelernt, mit der Situation umzugehen, es sind ja mittlerweile schon 5 Jahre, die wir mit der Krankheit leben. Seit dieser Woche bekommt mein Mann wieder eine Chemotherapie, wöchentlich ambulant, hoffen wir, dass die einen Stillstand bewirken kann. Es geht ihm aber im Moment recht gut dabei. Gloria, ich hoffe, dir geht es gut bei der Kur und vor allem, es hilft dir. Euch allen noch einen schönen Abend - cervi |
AW: Cup-Syndrom
guten morgen
die bestrahlung kann ich gut ab, der hals macht mir keine schwierigkeiten, habe aber schmerzen im knie, ich habe auch immer einen tockenen hals und mund, schlecht ist mir, wenn ich an essen denke und mir wird so übel das ich mich übergeben muß, kann mir einer von euch sagen ob das normal ist? meiner tochter geht es soweit gut sie hat heute morgen angerufen und gefragt ob ich zeit hätte sie möchte vorbei kommen das freut mich sehr! anna: es ist schön, das es beim ct nichts neues gibt!!! ich habe oft überlegt ob ich auch so ein pflaster nehme, den ich nehme um 6 uhr 14 uhr und um 22 uhr eine 20mg morfium tabl. wäre es nicht besser? dann brauch ich die tabl nicht immer zu schlucken, um 6 uhr morgens die tabl. verschlafe (nehm sie dann erst um 9-10 uhr) ich sehr oft, das ich dann sehr starke schmerzen habe was meinst du dazu??? liebe grüße auch an chervi,barbara und gloria glg elke |
AW: Cup-Syndrom
hallo elke, hallo all die anderen,
ich melde mich nur mal kurz, weil ich gleich weg muss. elke, das mit dem schmerzpflaster ist in der tat eine gute sache, weil es stündlich eine bestimmte menge, wirkstoff abgibt. leider muss ich aber auch noch medis dazu, nehem, denn meine dosis ist nicht so hoch. allerdings werden die nebenwirkungen, je höher die dosis, auch bei den tabletten, schlimmer, wie überkeit, verstopfung. bitte frage doch einaml deinen behandelnden onkologen was er von dem pflaster hält, denn wenn du die tabletten nicht peinlichst genau einnimmst, ist keine schmerzffreiheit oder wenigstens schmerzen in einem normalmass gesichert. die schmerzen kommen durch, wie du ja schon bemerkt hast. das schmerzpflaster musst du auch genau am selben tag zur selben stunde wechslen, letzte woche habe ich das im auto getan, weil ich mit meiner tochter unterwegens war :rotier2: . cervi, schön das es deinem mann soweit mit der neuen chemo ganz gut geht und das mit der krankheit nicht wahrhabenwollen ist bei meiner tochter ähnlich, weil sie es anders nicht verkraften würde. und über barbaras beitrag habe ich mich sehr gefreut, ich mein mal wieder ein lebenszeichen von dir, ich wünsche euch beiden weiterhin alles gute und würde mich freuen, wenn du ab und zu mal hallo sagtst :knuddel: . allen eine angenehmen tag, mit wenig schmerzen und kummer anna |
AW: Cup-Syndrom
guten morgen zusammen!:engel:
ich wollte mal bescheid geben wie es mir soweit geht,nachdem ich in den letzten drei tagen sehr starke schmerzen hatte und mein knie wie ein ballon auf ging:augendreh geht es mir wieder etwas besser:) und die medis helfen auch wieder;) ich habe am do. mit der ärztin darüber gesprochen und sie hat mir erklärt das das alles normal ist, ich bin jetzt wieder guter dinge und hoffe das die metastasen verschwienden an den stellen wo sie sind!!! :rotier2: :rotier2: anna wie geht es dir ich hoffe du hast keine starken schmerzen!!!:pftroest: hallo gloria melde dich mal wieder hallo cervi wie geht es deinen mann ich hoffe doch das es ihm weiterhin etwas besser geht hallo barbara lass mal wieder was von dir hören glg elke |
AW: Cup-Syndrom
Hallo zusammen,
ich bin neu hier und stelle mich mal kurz vor...ich bin 36 und habe vor 2 wochen meine diagnose ..Cup-syndrom bekommen ..am anfang hatte ich auf einen hogkin gehofft wegen der guten aussichten....aber aus der traum ..bescheuert sich einen anderen krebs zu wünschen ..oder??? ich habe lebermetastasen an der hüfte auch aber das schlimmste ist die luftnot durch den medistinaltumor. Meine erste chemo habe ich schon bekommen ....und gut vertragen...jetzt frage ich mich ..ob es ausreicht ..weil ich ja nix gemerkt habe ...am montag wollen die ärzte meinen fall im grossen kreis besprechen ...weil niemand sowas gesehen hat ,..und sowas in einer uni-klinik .....das macht mir angst ..ich fühle mich ziemlich allein gelassen ....was mich aber erschreckt das ich jetzt schon morphine nehmen muss....hört sich doch an wie entstadium...vor knapp 4 wochen war ich doch noch ganz gesund ....ich könnte nur heulen...................... |
AW: Cup-Syndrom
Hallo Hustelinchen,
willkommen hier im Forum.:winke: Hier anzukommen, hat nie einen guten Grund. Willkommen ist hier aber jeder und zum Reden ist auch immer jemand da. Ich glaube du solltest das Gespräch der Ärzte abwarten und dann das Beste daraus machen. Ich kann verstehen, dass du völlig fertig bist. Eins ist sicher: Nie aufgeben und die Hoffnung nicht verlieren, den Kampf annehmen :megaphon: und am besten gewinnen:smiley1: Ich wünsche die ganz viel Kraft :engel: und drücke dich:pftroest: Melde dich einfach, wenn du reden willst. Alles Liebe Maja |
AW: Cup-Syndrom
guten morgen hustelinchen:engel:
ich hatte auch nichts gemerkt hatte nur ein wenig nackenschmerzen und mir dabei gedacht, das ich mir ein nerv ausgerengt habe,als ich damals die diagnose krebs bekam ging bei mir eine welt unter:cry: ich habe mich gefragt was nun,werde ich sterben, was ist mit der familie..... tausend fragen hatte ich!heute nach 5 monaten und 6 op`s, geht es mir mal gut und mal schlecht:augendreh ich weiß aber für mich, das ich alles mitmachen werde was mir die ärzte vorschlagen,vieles muß ja sein und ich werde kämpfen!!! das ist so wichtig nicht den kopf in den sand zu stecken!!:( wichtig ist aber auch das du vertrauen zu deinen arzt hast!!!hustelinchen, wenn du fragen hast, dann frag, auch ruhig hier, ich oder die anderen werden versuchen dir zu helfen und manchmal ist es ja auch gut sich das von der seele zu schreiben!!!:pftroest:übrigens ich glaube nicht wenn man morphium bekommt das es das endstadion ist, ich bekomme es auch und es ist gut für mich,ich hoffe das ich mal weniger mg bekomm! ich wünsche dir noch einen schönen sonntag und viel kraft!!! lg elke |
AW: Cup-Syndrom
hallo,
ich danke euch das ihr so lieb zu mir seit....ja ich werde auch jeden weg gehen ..den das ist meine einzige chance ...das was du beschreibst mit der familie ist im moment mit das schlimmste....mein sohn ist erst 6 ...und ich will doch sehen wie er aufwächst....das tempo in dem es mir schlechter geht macht mir einfach angst ..sicher die therapie fängt erst an...aber das mir keiner sagen kann ..welche perspektive es gibt ...klar ich will hören ."Sie werden wieder ganz gesund" ich kann nur hofen das die ärzte das richtige machen .. bin eben noch ganz am anfang........ ich danke euch allen für euer offenes ohr ....ihr seit klasse |
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guten morgen ihr lieben:D
:megaphon: hier ist ja garnichts mehr los,wo seit ihr?ich hoffe doch das es es euch allen gut geht!:) glg elke |
AW: Cup-Syndrom
guten morgen:winke:
ich habe heute meine letzte bestahlung:rotier2:am 04.07.ist meine erste chemo,hab angst davor:confused: werde nächste woche mal los gehen und mir ein paar kopftücher kaufen:rolleyes: anna und cervi :was ist los ich seh euch hier ja überhaupt nicht mehr,mach mir sorgen!!!!:( :cry: glg elke |
AW: Cup-Syndrom
Hallo liebe Elke, liebe Anna, liebe Barbara, lieber Jan, liebe Cervi, liebes Hustelinchen, liebe Maja und all Ihr anderen lieben Ungenannten, ich melde mich zurück aus meiner Kur, ich habe grosse Hoffnung, dass sich zumindest mein Laufen weiter noch besser wird, ansonsten hat mir die Kur gut getan. Leider macht mir mein Filou Kummer, er frisst nicht und jetzt meint die Tierärztin er müsste unbedingt einen Zahn gezogen bekommen, daran würde es liegen. Ich hoffe es geht alles gut mit ihm, er ist ja schließlich mein Therapeut und für mein seelische Gleichgewicht zuständig;) . Ich habe noch nicht alles nachgelesen, wünsche aber Dir liebe Elke schon mal alles Gute für Deine beginnende Chemo. Ich werde jetzt mal etwas zu Essen machen und mich mit dem zahnkranken Filou vor das TV legen. Habt ein schönes Wochenende liebe Grüsse :knuddel: Gloria:remybussi |
AW: Cup-Syndrom
hallo zusammen,
ich bin kein CUP mehr ......ich bin ein bronchialcarzinom ...nach der bronchoskopie haben sie sich dann nun doch festgeslegt.Die Prognose ist schlecht ..aber ich bekomme jetzt auch noch bestrahlung in der hoffnung dieses mistteil klein zu bekommen.Ich kann nur hoffen das die zeit die ich noch mit meinem Sohn habe ....lang sein wird ....weiter kämpfen um jeden tag Ich hoffe das es euch im moment einigermassen gut geht ......:knuddel: |
AW: Cup-Syndrom
Guten Morgen,
ich war diese Woche selten am PC, habe relativ viel Arbeit mit Garten und dgl., ausserdem gehe ich täglich eine Stunde schwimmen, wenn es schön ist. Aber das ist nicht so wichtig. Das Wichtige: Meinem mann geht es dzt. relativ gut und er verträgt die neue Chem anscheinend auch gut. Liebe Elke, ich verstehe, dass du vor der Chemo Angst hast, aber es ist gar nicht gesagt, dass es so schlimm werden muss. Mein Mann z.B ha einige Chemos weggesteckt wie nichts und auch nicht bei allen haare verloren. Du hast jetzt schon so viel geschafft, du packst das sicher auch noch!!!!!! Liebe Gloria, es freut mich, dass dir die Kur gut getan hat. Das mit deinem Filou ist natürlich weniger schön, ich hoffe, die Tierärztin kann ihm helfen. Wenn es "nur" der Zahn ist, ist es nicht so schlimm. Ich hatte mal eine Katze, der musste auch ein Zahn gezogen werden und sie war gleich wieder quietschvergnügt. Ich hoffe, bei deinem Filou ist es auch so. Liebes Hustelinchen, du hast jetzt eine sehr schwere Zeit und da dein Kind ja noch so klein ist, kannst du dich ja nicht einmal ganz auf dich selbst konzentrieren. Du brauchst jetzt wirklich alle Kräfte und ich hoffe, du hast Hilfe im Familienkreis oder von Freunden. Da du jetzt kein "CUP" sondern ein "Bronchialzkarzinom" bist, kann man dich wenigstens gezielt behandeln. Ich denke, am Beispiel meines Mannes kann ich dir Hoffnung machen. Die Diagnose "Cup-Syndrom" war bei ihm 2002, BRonchialkarzinom 2005, er braucht zwar ständig Behandlungen, aber im Grossen und Ganzen kann er auch jetzt nach mittlerweile 5 Jahren noch ein halbegs normales Leben führen. Liebe Anna, um dich mache ich mir auch Sorgen, weil du entgegen deiner sonstigen Gewohnheiten so gar nichts schreibst. Ich hoffe doch, dass deine Schmerzen nicht zu arg sind und dass alles so halbwegs in Ordnung ist (soweit halt bei so einer krankheit alles in Ordnung sein kann). Wann hast du denn jetzt den besuch beim Onkologen? Bitte melde dich mal kurz, wenn du kannst. Liebe Barbara, ich hoffe, dir geht es gut und ich würde mich auch freuen, wenn du wieder reinschaust. Allen hier (auch wer nicht erwähnt wurde)wünsche ich ein schmerzfreies Wochenende ohne allzuviele trübe Gedanken. Alles liebe - cervi |
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hallo ihr lieben alle zusammen, ihr habt recht es ging mir ganz schlecht, lag wieder total platt mit starken schmerzen und das ganze zeug = tabletten , nebst schmerzpflaster haben nichtgewirkt. meine tochter hat am freitag den notarzt gerufen, da nichts mehr ging und der meinte dann zu ihr, ihre großmutter ...genau so sah ich auch aus und ich habe auch wieder fast 3 kg in 3 tagen abgenommen. ich habe angst wegen der leukos, das die wieder gesunken sind und mein knubbel an der LWS. gott sei dank habe ich am mittwoch termin bei meinem onko-doc. ich drücke allen ganz doll die daumen, dass die therapie anschlägt und wenn es mir besser geht melde ich mich wieder. ganz liebe grüße anna |
AW: Cup-Syndrom
Liebe Anna,
danke, dass du dich trotz der vielen Schmerzen gemeldet hast und leider war ja unsere Sorge um dich begründet. Ich wünsche dir ganz intensiv baldige Besserung!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! !!!!!!!!!! Alles Liebe für dich!!!!!! - cervi |
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guten morgen zusammen:engel:
ach anna das hört sich ja nicht gut an, ich hoffe es geht dir bald wieder besser!!!;) diese verdammten schmerzen,ich kenn das auch:cry: ich verfluche diese krankheit!!!:mad: ich habe die chemo gut vertragen,:) hoffe nur das es so bleibt!!!habe gestern erfahren das meine tante nun auch wirbelmetastasen hat (sie hat seit 1 jahr lungenkrebs)das hat mich ganz schön umgehauen, das sie jetzt genau das gleiche hat!!!!!:megaphon: ich hasse diese krankheit und durch diesen gedanken kämpfe ich noch mehr gegen die krankheit!!!! ich hoffe das es den anderen soweit gut geht!!! glg elke:1luvu: |
AW: Cup-Syndrom
Hallo alle zusammen,
schreibe dass erst mal auf dieser Seite, habe bislang nur gelesen . Hat jemand Erfahrung mit der PET untersuchung bei einem Cup-Syndrom ? Bei meinem Mann wurde vor drei Wochen eine Metastase im Halsbereich entfernt, und nach eingehender Diagnostik wirde vom Cup-Syndrom gesprochen . Wir sind dann nach großräumiger Lypfknotenentfernung im Halsbereich mehr oder wenniger entlassen worden, mehr oder wenniger uns selbst überlassen . Habe dann reichlich im Internet gelesen, und bin dann auf die PET untersuchung gestoßen, die aber leider von der Krankenkasse abgelehnt wurde, habe mir aber trotzdem einen Termin in der Uni klinik Münster geben lasse, die am Freitag statt findet, mit einer Einweisung vom Hausarzt, mal schauen was kosten mässig passiert . Mein Mann war vorher sehr aktiv arbeitsmässig und kommt jetzt überhaupt nicht mehr damit klar, dass es jetzt nicht mehr so sein soll, da er mich (vor 2 Jahren am Cervix-Karcinom erkrankt) doch eingentlich weiterhin unterstützen wollte, und nun selber Einbußen hat . Versuche alles um eine Lösung zu finden, und bin für weitere Info oder Erfahrungswerte seitens Cup dankbar, viele grüße sabine |
AW: Cup-Syndrom
Hallo Sabine, vor ca 1 1/2 Jahren wurde bei mir die Diagnose cup-Syndrom gestellt. Bei mir waren bei einer Knochenmarksbiopsie Metas im Knochenmark gefunden worden. Kurze Zeit darauf wurde Brustkrebs daraus. Leider wohl eine ziemlich seltene Form, denn auf dem normalen Untersuchungsweg CT,MRT, Szinti etc. konnten keine Metas festgestellt werden, auch die nicht pathologisch bewiesene im Magen. Mein Onko-Doc meinte: WIr können eh nicht anders behandeln, warum wollen sie dann noch wissen wo was ist. Ich habe daraufhin ein PET in der Uniklinik Frankfurt machen lassen. Mit einigem guten Willen hat es meine Zusatzversicherung übernommen. Bestätigt wurde dadurch die Meta im Magen, aber sonst war ich auch nicht viel weiter, denn angeblich sehen im PET entzündete Stellen oder Arthrose ähnlich aus wie bösartige Veränderungen. Da ich jetz ständig Schmerzen im Oberbauch und im Bauch habe, ziehe ich trotzdem in Erwägung wieder ein PET machen zu lassen. Ich finde es auf jeden Fall richtig, dass Ihr diesen Schritt geht. Wenn Dein Mann in die KLinik eingewiesen wurde, gibt es vielleicht auch eine Möglichkeit der Bezahlung, da ja die herkömmlichn Diagnosemethoden nicht weiterhelfen. In der Zwischenezit weiss ich auch von sehr grossen Preisunterschieden. Ich drück Euch ganz feste die Daumen, dass alles klappt. Liebe Grüße und eine schöne Woche auch an Cervi, Anna, Elke, Jan, Barbara und alle jetzt nicht genannten Leser und Schreibe hier im Forum Gloria |
AW: Cup-Syndrom
hallo ihr lieben, mich gibts auch noch hier. mist habe gestern mein eingekauftes nachhause getragen und dabei muss es schon wieder passiert sein. schmerzen fangen an, mit schwindel nachdem ich geduscht hatte und frühstück intus habe ich mich gleich wieder aufs sofa gelegt weil ich auch so müde war, hae bis 15.00h ge- schlafen. viel wird nicht passieren und dann lege ich mich auch ins bett. sollte wohl erst zum neurologen gehen und dann orthopäden. jedenfalls habe ich einen guten neurologen empfohlen bekommen. ich hoffe, es geht euch besser und wenn nicht sind meine daumen ge- drückt, das es bald besser wird. ein schönes wochenende und liebe grüße |
AW: Cup-Syndrom
hallo zusammen
anna ich hoffe es geht dir wieder gut! ich hatte letzte woche meine zweite chemo und habe sie gut vertragen!:) man liest ja sehr wenig hier in letzter zeit von euch!mir geht es zur zeit ganz gut,ich war am we.bei meiner nichte zur hochzeit und seit dem tut mein bein weh!:mad: ich muß am mittwoch wieder zur chemo, ich hoffe das es mir danach wieder gut geht!:cheesy: übrigens meine haare habe ich noch,obwohl mir beim haare kämmen immer wieder haare flöten geht:mad: aber das werde ich auch noch überstehn!:cheesy: seit lieb gerüßt ELKE |
AW: Cup-Syndrom
hallo alle zusammen, hallo elke, habe schon meine 2. schmerzattacke hinter mir und es geht seit heute wieder besser. am mittwoch fahre ich erst mal zum orthopäden und mal schauen was der sagt. elke ich hoffe deine chemo schlägt weiter gut an, damit du nicht mehr so viel schemrzen hast. daumen sind ge- drückt. wünsche allen eine schmerzfreie gute nacht verbunden mit ganz lieben grüßen |
AW: Cup-Syndrom
hallo anna
ich hoffe es geht dir recht bald wieder besser,:knuddel: das du solche schmerzen hast tut mir sehr leid,ich hatte letzte woche wieder eine chemo, und heute stimmte mein blutbild wieder nicht!!:weinen: der arzt hat heute gesagt das ich nicht vergessen soll das ich nicht wieder gesund werde(weil ich gefragt hatte ob man nicht mal ein ct machen könnte, ob die metastasen weg sind)seitdem bin ich wieder "douwn"ich sage mir aber "nicht aufgeben"!!!:cheesy: ich werde anfangen zu malen um auf andere gedanken zu kommen und damit ich was zu tun habe!!!:D glg elke |
AW: Cup-Syndrom
Liebe Elke, im Moment scheint die Grübelzeit unter uns ausgebrochene zu sein. Bleibt uns nur trotz schlechter Blutwerte, Schmerzen und schwer zu verarbeitender Aussagen den Mut nicht zu verlieren und weiter kämpfen. Also tun wir es, egal wie schwer es fällt. Toll, dass Du malst. Bei mir steht die Staffelei in der Ecke und ich kämpfte mit Unterlagen für die Steuer. Vielleicht sollte ich mich dranhalten und dann auch wieder malen. an Dich und an alle Anderen aus dem Thread liebe Grüsse von Gloria |
AW: Cup-Syndrom
Hallo ihr Lieben,
wollte mich nur kurz melden. Wir waren bis gestern in Dänemark - urlauben :-), hat uns sehr gut getan. Nur Hartwig hat wieder Probleme, muß jetzt wieder die Arztrundreise starten, mal schaun, ob es vom CUP oder von der Vaskulitis kommt. Hoffe, daß es nur eine effe Entzündung ist und mehr nicht! Elke, das schlechte Blutbild kann auch von der Chemo kommen!!! Und der Aussspruch von dem Doc ist natürlich auch wahr! Auch wenn Frau / Mann das nicht so hören möchte. Niemand, der Krebs hat, wird wieder "gesund". Wir gelten alle als "chronisch krank". Aber das soll uns doch nicht daran hindern ein schönes Leben zu führen!?!!! Anna, das es Dir nicht so gut geht, tut mir wirklich sehr leid! Ich hoffe, Du und die Ärzte bekommen Deine Schmerzen und Deinen Schwindel in den Griff. Gloira, hoffentlich geht es Filou wieder besser. ES kann wirklich an dem Zahn liegen, hatte eine unserer Katzen auch schon einmal. Dann drücke ich Deinem Kater und Dir die Daumen auf gute Besserung. Ich drücke Euch alle ganz doll und viele liebe Grüße Barbara Purpur, mein Mann hat auch Metas in den Halslymphknoten gehabt. Es kann sein, daß auch die Pet -Untersuchung kein Ergebnis für den Muttertumor bringt! Bei meinem Mann ist das so. Cuperkrankung 2003, bis heute hat man den Muttertumor nicht gefunden - wir hoffen, er ist einfach nicht mehr da - hat Angst bekommen, als wir ihm die Therapieliste vorgelesen haben ;-). Wenn Du weitere Infos haben willst, kannst Du Dir ja hier im Forum meine Beiträge im "suchen nach Beiträgen von" rausholen, vielleicht bekommst Du dort noch Infos, die Du nicht hast. Wünsche Dir viel Kraft! |
AW: Cup-Syndrom
Hallo,
ich bin neu hier und habe jetzt schon viel gelesen, aber doch gibt es hier nur ähnliche Fälle wie bei uns. Deshalb möchte ich kurz unsere Geschichte erzählen. Unsere, weil es hier um meine Schwiegermutter geht. Vor ein paar Wochen ging sie - endlich - zum Arzt, weil sie ein steifes Genick hatte. Nach einer Woche Antibiotika, anschließenden Untersuchungen im Krankenhaus und zwei Gewebeproben wurde CUP-Syndrom diagnostiziert. Sie hat eine große OP hinter sich, bei der sie die Mandeln, das Gaumenzäpfchen und viele Metastasen, unteranderem in der Lymphdrüse, entfernt wurden. Tumor ist noch immer unbekannt. Allerdings sind sich die Ärzte ganz und garnicht sicher, daß sie alle Metastasen entfernen konnten, weil sie schon an der Hauptschlagader und an der Schädelbasis angekommen waren und nicht mehr wegnehmen konnten. Im Moment hat sie noch einen Luftröhrenschnitt. Nächste Woche fängt die Strahlen-Chemo-Therapie an. Erste und fünfte Woche stationär mit Chemo und die dazwischen bzw. die sechste Woche nur Strahlen. Der Arzt der sie operiert hat meinte, daß wenn die Metastasen wieder wachsen, diese sich entweder um die Luftröhre oder um die Hauptschlagader wie eine Mauer legt und dann alles abdrückt. Generell sieht bei Ihr die Prognose schlecht aus. Nach der Therapie soll sie in Reha um wieder schlucken zu lernen. Ich muß dazu sagen, daß sie schon locker seit 20 Jahren Alkoholikerin ist und noch dazu starke Raucherin war. Seit der Antibiotikagabe hat sie nicht mehr geraucht. Kann mir vielleicht jemand von Euch sagen, ob diese Strahlentherapie nur eine Verbesserung der Lebensumstände ist oder ob das wirklich noch etwas bringt. Ich möchte halt nicht, daß sie unnötig gequält wird, obwohl die Ärzte wissen, daß ihr nicht mehr zu helfen ist. Außerdem habe ich noch ein Problem. Letzte Woche habe ich mich mehr oder weniger verquatscht. Wir kamen auf das Thema Ernährung, weil sie nur noch ca. 45 kg wiegt. In der Apotheke gibt es doch diese Shakes, die - wie die Apothekerin mir sagte - optimal für "Krebspatienten" sind. Das habe ich meiner Schwiegermutter so weitergegeben. Sie reagierte sehr seltsam. Was ist eben gesagt hätte: Krebspatient? Sie hat mich dann aufgeklärt, daß das im Hals eine Entzündung ist und das in der Lymphdrüse ein Abszess war. Ich sagte nur "Achso." und habe mich weiter zurückgehalten. Ist das bei Ihr Verdrängung oder weiß sie wirklich nicht um was es geht. Sie hat wohl gesagt bekommen, daß das Gewebe bösartig war. Aber meine Schwiegermutter ist nicht sehr belesen und ich weiß nicht in wie weit sie im KH aufgeklärt wurde was das heißt. Ich weiß im Moment nicht richtig wie ich mich verhalten soll. Ich habe Angst vor der nächsten Woche. Wie wird sie die Therapie verkraften? Kann mir vielleicht jemand weiterhelfen? Gruß Andega |
AW: Cup-Syndrom
Hallo Andega,
erst einmal tut es mir leid, daß Deine Schwiegermutter so schwer erkrankt ist. Und für Angehörige ist es immer sehr schwer, damit umzugehen, vor allem, wenn der Kranke nicht weiß oder nicht wissen will, was er wirklich hat. Zu Deinen Fragen, wenn Du hier ja schon im Forum gestöbert hast, wirst Du gelesen haben, daß die Strahlen- und auch die Chemotherapie absolut kein Zuckerschlecken sind. Durch die Strahlentherapie werden die gesamten Schleimhäute des Mundes und des Rachen "verbrannt". Wenn Du schon einmal Halsschmerzen hattest, so mußt Du Dir diese in 100facher Stärke vorstellen, so hat mein Mann es mir erklärt. Dann kommt hinzu, daß durch die Strahlentherapie die Speicheldrüsen zerstört werden, was zu einer Mundtrockenheit führt. Je nach Bestrahlung ist diese mehr oder weniger ausgeprägt. Dies führt auch zu einer vermehrten Schleimbildung, der sehr zäh ist. Die Chemotherapie hat als Nebenwirkung das sie sehr müde macht und bei der zweiten Serie meistens auch starke Übelkeit mit sich bringt. Während der Strahlentherapie hat mein Mann 40 Kilo abgenommen (er hatte keine Magensonde) weil er nicht mehr schlucken konnte, durch die Verbrennungen im Rachen. Ob die Therapien sinnvoll sind, kann letzten Endes nur der Arzt entscheiden und ich denke, man sollte Deine Schwiegermutter auf jeden Fall über das Ausmaß der Nebenwirkungen der Therapien aufklären! Ich drücke Euch die Daumen und hoffe, daß ihr einen Weg findet. Liebe Grüße BArbara |
AW: Cup-Syndrom
Hallo Anna, Hallo Gloria, hallo Elke,
wie geht es euch? Ihr habt euch alle lange nicht mehr gemeldet? Gebt doch mal ein kurze Hallo von euch. Ganz liebe Grüße Barbara |
AW: Cup-Syndrom
Hallo Barbara, bei mir ist alles so lala. Ich muss immer wieder an Silke denken, das ging so schnell. Kennst Du Geli? War lange hier im Cup-Forum und war meine erste liebe Antwort auf meine Frage: Ich habe CUP, wer lebt damit? Ich hatte mir schon Gedanken um sie gemacht, aber sie hat sich bei mir gemeldet und ist z.Zt. in Dänemark in Urlaub. Viele Grüsse von ihr an Alle. Wie gehts denn bei Dir? Liebe Grüsse Gloria Ganz liebe Grüsse und alles Gute auch an alle Anderen hier im Forum. PS: Hallo Elke, wie gehts Dir, wasmacht Jan? |
AW: Cup-Syndrom
Hallo Gloria,
ja ich kenne Geli, wir schreiben uns ab und an noch, daher wußte ich, daß sie in DK ist. Und ja, bei Silke ging es wirklich sehr schnell. Aber laß Dich bitte nicht von den traurigen Gedanken und Gefühlen runterziehen. Bei uns geht es halbwegs. Bei Hartwig ist die Vaskulitis wieder ausgebrochen, nicht so schlimm wie letztes Jahr, da wir ja jetzt die ersten Anzeichen deuten konnten, und so haben wir das Schlimmste verhindern können. CUP-mäßig ist alles in Ordnung. Im Oktober stehen wieder alle Kontrolluntersuchungen an. Bei mir ist alles in Ordnung, muß nur doch jetzt irgenwann unter das Messer, weil von der Lymphknotenentfernung in der rechten Axel jetzt Narbenverwachsungen um den Nerv des Armes wachsen und auf den Nev drücken, so daß ich häufig "Ausfallserscheinungen" habe. Na ja, mal abwarten. Laß ich aber erst machen, wenn es kalt wird, da ich ja immer noch unter den mistigen Hitewellen leide und wenn es warm ist, ist das noch schlimmer und dann im Krankenhaus..... im Bett...... ne, ne, ne. Ich drücke Dich einmal ganz feste und schicke Dir einen dicken super goldenen Sonnenstrahl. Alles Liebe, auch an die anderen im Forum Barbara |
AW: Cup-Syndrom
Hallo Barbare,
vielen Dank für Deine Antwort. Ich wüßte im Moment garnicht wie ich sie über die Nebenwirkungen aufklären sollte, wenn sie nicht einmal weiß, daß sie Krebs hat. Ich habe Angst davor, daß sie Angst bekommt. Die Arzthelferin bei Ihrem Hausarzt meinte, daß wenn sie nichts wissen will, wir auch nichts sagen sollen. Ich habe Angst vor der nächsten Woche, wenn die Therapie los geht. Und wenn sie dann nach Hause kommt, wird das ja alles noch schlimmer als es bisher ist. Wenn sie mit Ihrer Kanüle in dem Luftröhrenschnitt dann auch noch zähen Schleim abhusten soll, dann wird das echt problematisch. Man meint ja schon jetzt, daß sie beinahe erstickt, wenn sie husten muß. Aber eine Frage hätte ich da noch. Ich habe gelesen, daß die Metastasen beim CUP sehr schnell und agressiv wachsen. Ist das typisch oder nur von Fall zu Fall. Sie hat nämlich öfter das Gefühl, daß sie garkeine Luft mehr bekommt. Sie steht mit dem Horror noch ganz am Anfang und ich glaube nicht, daß sie es schafft die Therapie durchzuziehen. Wenn sie nichts essen kann, noch so viel abnehmen sollte wie Dein Mann, dann ist sie ja mit ihrem Gewicht im minus. Deshalb verstehe ich nicht, wie die Ärzte denken, daß sie das alles ohne weiteres wegsteckt. Sie hat jetzt schon abgebaut und kann kaum irgendetwas machen. Also für die Therapie sehe ich im Moment schwarz. Liebe Grüße und nochmals vielen Dank Andega |
AW: Cup-Syndrom
liebe adega, es tut mir leid wie es um deine schwiegermutter bestellt ist. ich würde auch sagen, wenn sie es nicht wissen will musst du es akzeptieren. meine vater hat auch NIE vom krebs gesprochen und ist daran letztlich nach diagnosestellung sieben monate, unter furchtbaren schmerzen später gestorben. du fragst ob bei CUP mit einem schnellen fortschreiten der krankheit zu rechnen ist? es kommt darauf an was es für metastasen sind und was sie anrichten. ich habe zum beispiel einen großzeller der wächst ganz langsam, ist allerdings auch nicht mit einer chemo zu behandeln, weil die zellteilung zu langsam von statten geht und die chemo nicht greifen kann. vielleicht kannst du mit den ärzten sprechen und auch deine befürchtungen, dass deine schwiegermutter so schwach ist und ob da eine therapie ange- bracht ist, erfragen. liebe gloria, du hast momentan sehr trübe gedanken, aber ich kann dich verstehen, lass dich mal knuddeln :knuddel: du weisst doch, wir wollen nächstes jahr ganz groß die sau raus lassen:D . allso ohren hochgestellt, augen zu und mitten durch. ich hoffe du hattest gestern noch lieben kaffeebesuch und du konntest deinen geburtstag schön verbringen. ach ja...und ein jahr später wird bei mir die sau rausgelassen oder auf irgend einem kreuzenden dampfer, wer weiß das heute schon so genau. liebe barbara, schön dass ihr eueren dänemarkurlaub verbringen konntet und ich hoffe, auch etwas kraft schöpfen konntet. gut das ihr das bei deinem mann gleich angehen konntet, ehe es schlimmer ausbricht. na und du willst dich uach unter das messer begeben? ich habe mir auch eine wunderschöne reise ans schwarze meer nach sotschi ausgesucht, könnte 13. 09. schon starten, aber ich habe angst zu buchen. die angst ist berechtigt, wegen meines knubbels ist ja ncihts gemacht worden. mein HA hat mir 3 spritzen verpasst und nun ist es so, dass heute das halbe becken weh tut, ein ganz ekeliger schmerz. bin schon mit kopfschmerzen und schwindel heute morgen aufgestanden. irgend etwas ist nicht in ordnung!!! am freitag habe ich erst mal in der gyn im UKE kontroll- untersuchung, denn ich war schon 1 jahr bei keiner solchen untersuchung, dann wird auch mamographie gemacht und sonst auf sachen eingegangen, die beschwerden machen. ach ja und anfang sept. habe ich einen thermin beim neurologen, wegen des schwindels, der kopfschmerzen und dem zucken in armen und beinen, bzw. die machen sich teilweise selbstständig und ich muss höllisch aufpassen, dass mir nicht alles aus den händen fällt. gläser fasse ich schon mit zwei händen an wenn sie voll sind. gehunsicherheit kommt auch dazu wenn mir so schwindlich ist. alles ganz großer mist!!! aber ich will wieder in ordnung kommen ich will ans schwarze meer, im hintergrund ist der kaukasus, eine einzigartige kulisse. schwärm und träum, das ist alles was mir momentan bleibt und ich will das alles sehen und erleben!!! liebe elke, wie geht es dir? hast du noch chemo und wie verträgst du es? ich hoffe du hast nicht gar so viel nebenwirkungen. wenn du nicht kannst, kann sich ja jan wieder an die tasten schwingen und uns report brigen. jednefalls drücke ich dir auf alle fälle die daumen. liebe geli, falls du hier mal reinschaust schreibe uns ein paar zeilen und berichte von euerem dänemarkurlaub, war sicher schön und ich würde mich riesig freuen auch mal wieder etwas von dir zu hören. allen ein schönes wochenende und ganz liebe grüße |
AW: Cup-Syndrom
Hallo Anna,
schön, daß Du Dich gemeldet hast! Ich drück Dir die Daumen,d aß es bald wieder besser wird. In letzter Zeit ist es bei Dir ja nicht so prickelnd!! Aber Du hast recht, Kopf hoch und durch!! :-)) Fühl Dich einmal feste gedrückt. Andega, ich weiß nicht, ob man Deine Schwiegermutter im Unklaren lassen sollte. Ich glaube sie sollte wirklich wissen, was auf sie zukommt um selbst entscheiden zu können, ob sie die Therapien wriklich machen will!! Wie alt ist Deine Schwiegermutter?? Und wie Anna schon sagte, es kommt auf den Gewebtyp der Metas an. Kleinzellige und schnellwachsende Metas sind natürlich immer schlechter von der Prognose, aber sie reagieren besser auf die Chemo und Bestrahlung. Es hat also alles Vor- und Nachteile. Ich wünsche Euch ganz viel Kraft. Liebe Grüße auch an Dich Gloria und an Dich Elke, Barbara |
AW: Cup-Syndrom
hallo anna
ich vertrage die chemo sehr gut kein übergeben,ich verliere sehr wenig haare,ich habe vor zwei wochen noch zusätzlich zur chemo etwas für meine knochen bekommen, das bekommt man nur bei brustkrebs, das zeug hat mir wirklich gut getan:cheesy:ich hoffe das es dir bald wieder besser geht!!!:knuddel: hallo gloria jan geht es sehr gut:cheesy: barbara, anna und gloria haltet den kopf hoch nach regen gibt es auch immer wieder sonnenschein!!!!!!!!!!!!!:remybussi glg elke |
AW: Cup-Syndrom
Hallo Barbara,
meine Schwiegermutter ist erst 53. Welche Metastasen sie hat weiß ich leider nicht. Morgen früh wird sie wieder stationär aufgenommen. Ich denke, daß die Ärzte morgen gleich mit der Chemo anfangen und am Mittwoch bekommt sie dann die ersten Strahlen. Ich glaube wirklich nicht, daß sie das durchsteht. Ich weiß auch nicht in wie weit sie von den Ärzten was gesagt bekommen hat. Die reden ja doch immer nur in ihrem Fachchinesisch und ich glaube, daß sie nichts gecheckt hat. Dummerweise darf ich auch nicht mit zu dem Arzt. Das macht alles ihre Schwester und ihr Schwager. Die haben einen wahnsinns Einfluß auf sie und das nicht erst seit sie krank ist. Bis jetzt durfte ich bei der Pflege helfen, aber alles andere muß die große Schwester in die Hand nehmen. Nicht daß bei ihr alles in guten Händen ist, denn sie checkt ja selbst nicht viel. Aber dagegen bin ich noch nicht angekommen. Wenigstens bekommen wir von den Ärzten ab und an mal was gesagt. Ich bin gespannt wie sie die erste Woche übersteht. Wann fangen denn die Schmerzen an? Direkt nach der ersten Strahlung oder erst nach ein bis zwei Wochen? Viele Grüße Andega |
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