AW: Brauche Hilfe!!!
 

Hallo Heike,

wir machen das "Spiel" schon seit über sieben Jahren, immer wieder Lebermetastasen. Aber bisher nur in der Leber. Wir haben von alles versucht, OP`s, Radiofrequenztherapie .und jede Art von Chemo. Alle Antikörper aber irgendwann wurden die "Biester" nicht mehr kleiner. Meinem Mann ging es immer einigermaßen gut. Jetzt bekommt er Irinotecan, Oxaliplatin, FU5, Avastin zusammen. Das ist Hammer hart, und er hat schon 20 kg abgenommen. Ist immer müde und kaputt, schläft viel. Ihn verlässt die Kraft,die er immer hatte. Es gibt Magenprobleme,Fieber und Schwäche.
Und das alles ohne zu wissen ob es überhaupt hilft. Es ist die letzte Chance für uns....... zudem bekommt er noch Hyperthermie, die wir noch selber zahlen müssen. Unser Onkologe lehnt die Sirt ab, er sagt dafür ist es bringt nichts und es sind zuviele Metastasen. Aber trotzdem wollen wir nicht aufgeben....
Ich fühle so sehr mit Euch, weil unsere Geschichte wohl die gleiche ist.

Alles Gute, für Mike, Dich und Euer Baby!!! Immer den Kopf oben behalten.
Wir schaffen das!

Liebe Grüße

Inge

AW: Brauche Hilfe!!!
 

liebe tapfere heike,

gut dass ihr novalgin bekommen habt. du wirst sehen, es wird - vorrübergehend, denn wenn die leberschmerzen stärker werden, braucht er eine gute schmerztherapie - besser.


heike, ich weiß was du denkst, siehst und befürchtest, ich war genauso akribisch dran, christoph zu beobachten. ( hat er abgenommen/ wasser? sind seine augen gelb? wie sehen lippen und hände aus? wie hört sich die stimme an...... )


ich glaube nicht dass mike sich im "endstadium" befindet, auch wenn es ihm schlechter geht.. - christoph hatte diesen zustand den du beschreibst fast 5 monate.
das wasser im bauch kann wieder weggehen, bekommt er entwässerungstabletten?
wenn nicht, frag das mal an - man muss den ärzten wirklich wegen jedem scheiss in den hintern treten, das hat mich damals auch wahnsinnig gemacht.

erkundige dich auch mal wg der kohlehydratshakes, sie sind hochkalorisch und können dem abnehmen eine zeit lang paroli bieten..!


ich drück dich,
verena

AW: Brauche Hilfe!!!
 

Liebe Heike,


möchte Euch liebe Wünsche da lassen ! Ich denke sehr an Euch.
Mariesol

AW: Brauche Hilfe!!!
 

liebe heike, ich laß dir mal ganz viele liebe wünsche und grüße hier, verbunden mit der hoffnung, daß ihr euch relativ gut fühlt, trotz der sehr beschwerlichen lage. ich rechne mal einfach damit, daß ihr wieder urlaub machen könnt, mit söhnchen.
ich nehm euch 3 mal in den arm und wünsche euch einen schönen abend. alles liebe, tina.

AW: Brauche Hilfe!!!
 

Hallo,

also vorerst gibt es nichts neues bei uns.
Der Onkologietermin ist ja auf den 17. orgerückt,aber zunehmend macht uns das Wasser Sorgen und Mike nun auch beschwerden in der Hinsicht das er sich immer völlig voll und aufgebläht fühlt.
Kann es auch sein das der Bauch innerhalb weniger Tage um einiges anwächst?
Die NArbe von der OP drückt es auch irgendwie nach außen,sicher da der ganze BAuch eben so sehr spannt.
Ach ich mach mir so riesen Sorgen und weiß gar nicht ob ich schon Gespenster sehe oder Mike wirklich blasser und schlecht aussieht.
Auch gucken uns alle so blöd an wenn wir draußen unterwegs sind,da wir beide halt irgendwie hochschwanger aussehen.

Jedenfalls haben wir nun beschlossen,(und das allein macht mir schon Sorgen das Mike das nun will,den sonst ging kein Weg rein,da muß es ihm wirklich schlecht gehen), das wir morgen in die Onkologie fahren und halt warten bis wir dran sind in der Hoffnung sie können ihm mit irgendwas gegen diesen aufgeblähten Bauch helfen.
Nun haben wir die NAckenschmerzen einigermaßen durch das Novalgin im Griff, nun die Sorgen mit dem BAuch. Geht das jetzt immer so weiter und stetig bergab?


Liebe Verena, mit den Shakes oder frubasin oder so brauch ich ihm nicht ankommen, da hat er seinen Ekel schon weg durch die Zeit der Chemo vor der OP. :-(
Hoffe ja das wenn die Schmerzen weg und das mit dem Blähbauch im Griff ist er auch wieder mehr ißt.

LG Heike

AW: Brauche Hilfe!!!
 

Meine liebe Heike,

das klingt alles nicht so gut.:weinen:

Wenn es sich um Aszites handelt, dann schon. Zumindest klingt deine Beschreibung danach.
Allerdings kann dieser Blähbauch ja auch von der Leber kommen. Mein Jörg hatte "angeblich" kein Wasser, aber dennoch einen wahnsinnig dicken Bauch. Das ist leider typisch bei Lebererkrankungen.

Egal, was es ist, geht es lieber abklären. Ultraschall bringt zumindest Klarheit bezüglich des Wassers.

Mir tut das alles so sehr leid. Freud und Leid so nah beieinander. Ich wünsche euch soooo sehr, dass Mike seinen Zwerg kennenlernen darf! Ich bin aber trotz allem ziemlich zuversichtlich. Schon deshalb, weil es erst jetzt der Zustand so langsam schlechter wird. (Hoffe, du verstehst mich, ja?)

Ich denke an euch.:remybussi:remybussi:knuddel::knuddel:

AW: Brauche Hilfe!!!
 

Hallo,

mein Vater hat beim tiefen Durchatmen und auf Bauchdruck stechende Schmerzen rechts neben dem Magen, ich würde sagen, dass es die Zwerchfell-, Leberregion ist. Da er schon immer einen dicken Bauch hat, kann ich das schlecht lokalisieren.
Mein Vater hatte Dickdarmkrebs und im Januar 2009 wurde eine 0,9mm große Lebermetastase, vermutliche, festgestellt. Zwei Schatten auf der Lunge konnte man nicht genau zuordnen.
Ihm war vorige Woche etwas übel, das hat sich aber wieder gegeben.
Ich befürchte, die Schmerzen kommen von der Metastase in der Leber. Meist kann man aber lesen, dass man dadurch keine oder kaum Schmerzen, eher Wasser im Bauch oder Gelbsucht bekommt.

Vielelicht könnt Ihr mir eure Erfahrungen mitteilen?
Mein Vater lässt ohnhein nichts mehr an sich machen, er ist fast 86, und er glaubt an eine Verspannung.

AW: Brauche Hilfe!!!
 

Liebe Heike,

ich drücke euch die Daumen für heute wegen der Onkologie und hoffe, dass man dem Problem des Wassers mit Diuretika wie Lasix entgegen wirken kann und sich Mike bald wieder wohler in seiner Haut fühlen kann.

Ich wünsche euch ein gutes Wochenende.

Liebe Grüße von umme Ecke.

AW: Brauche Hilfe!!!
 

Hallo,

also wir waren heute in der Onkologie und wie schon befürchtet hat Mike Wasser im BAuch.Wurden gleich nett aufgenommen,ging sogar schnell obwohl wir ja keinen Termin hatten.
Da er ja erstmal allein rein ist habe ich ihn mehrfach instruiert bitte alles zusagen, das abnehmen, die BAuchbeschwerden,die Schulter, das er Novalgin nimmt,abgenommen hat und und und.
Nach einer Weile kam er wieder raus und sagte das der Arzt das Wasser bestätigt. (auch er kann sich nicht erklären wieso das beim Pet nicht gesehen wurde,Sauerei)
Keine 5 Minuten später wurde er wieder reingerufen zum punktieren.
4 Liter wurden rausgeholt,ein kleiner Teil bleibt wohl drin.
Allerdings sagte er auch das sich das in einer Woche schon wieder alles nachgebildet haben kann.
Durch den NArbenbruch hat der Bauch ja auch überhaupt keinen Halt und er soll den Gurt nun immer tragen.
Bekommt nächste Woche auch ein neues Rezept das ein neuer angefertigt wird da dieser jetzt ja so ein fertiger war und nicht mehr zu ging.
Die Punktion selbst war okay und ich bin auch mit rein wo die NAdel saß.

Ab 09. bekommt Mike nun die 5FU Chemo mit Avastin in Tablettenform. 2 Wochen die Tabletten zu Hause und ein Antikörper oderso. (Mike schläft grad,kann nicht nachfragen)
Ich habe hier schon oft daon gelesen weiß es aber grad nicht einzuordnen.
Verträgt man das denn gut und kann es überhaupt noch was bewirken.
Was Mike ziemlich mitgenommen hat und es war ihm anzusehen das er vorher noch nie so weit darüber nachgedacht hat,war die Tatsache das der Arzt zu ihm sagte das diese Art der Chemo unsere letzte Möglichkeit wäre ,es danach keine mehr gäbe :-((
Mike meinte das hat er zum ersten mal so gehört.
Eigentlich stimmt das nicht denn in DD wurde vor der Sirt ja schon gesagt das dies die letzte Möglichkeit ist.
Ich sag ja,er nimmt das gar nicht alles so auf,weil er es gar nicht wissen will.

Durch die Punktion ist jetzt zumindest der BAuch ein klein wenig zurück und nicht mehr so hart was ihm erstmal Linderung verschafft.
Auch ist der BAuch sowieso groß durch die viel zu große Leber.

Haben die Entwässerungstabletten bekommen ( Lasix morgens eine) und noch andere Entwässerungstabletten (weiß aber nicht wie die heißen weil es da dank KK wieder nur eine andere Firma gab,morgens und mitttags eine)und hoffen nun das es hilft.

Einerseits sind die Ärzte dort wirklich nett und ich erstmal etwas erleichtert,aber es ist immernoch so ein schweben zwischen Angst und Zufriedenheit das es erstmal nicht schlimmer ist.
Wißt ihr was ich meine.


Liebe Conny, danke für deine ehrlichen WOrte.
Du weißt das mir das auch lieber ist als irgendwelches das wird schon ,oder so.
Wie du siehst hat sich das Wasser bei uns bestätigt und das obwohl im KH immer gesagt wurde da ist nichts.
Im JAnuar (anfang) hat schon mal einer in DD einen Ultraschall gemacht als wir fragten wegen Wasser und diesen "Wellentest",bei dem es genausp schwappte wie jetzt, bei dem US aber hieß es es ist kein Wasser zu sehen.
Weiß grad nicht ob ich dort eine Bombe reinschmeißen soll.
Und der Arzt hier meinte auch das das Wasser beim ersten mal nicht von heute auf morgen kommt.

Auch hat Mike deswegen weniger Appetit,weil einfach viel weniger Platz im Bauch ist und das Wasser auf den Magen drückt.
Hoffe das er nun wieder richtig essen kann.
Zum Glück hatte er ein kleines Polster angefuttert.


Gittylein, ich verstehe jetzt gar nicht so genau was du wissen möchtest.
Was für Schmerzen hat den dein VAter?
Wir haben die Leber voll mit Metastasen und es ist sicher eine andere Ausgangssituation.
Alles was ich derzeit dazu sagen kann habe ich die Tage grad beschrieben.
In das Bauchwasser wurden wir selbst grad erst geworfen und müßen nun lernen auch damit umzugehen und zu leben.
Tut mir leid das ich dir derzeit nicht weiter helfen kann.


Ihr lieben alle, ich danke jedem einzelnen von euch,habe nur derzeit nicht die Kraft jedem zu antworten.
Allen ein lebbares Wochenende.
LG Heike


P.S. Juliaa, danke- aber wenn ich das richtig gelesen habe handelt es sich hier um den Primärtumor.

AW: Brauche Hilfe!!!
 

Achso Birgit,

die Wassersituation ist derzei ja ähnlich.
Du lebst damit 2 Jahre, hast aber keine Metastasen oder habe ich das immer falsch verstanden?
Woher kommt das Wasser eigentlich?
Er soll auch nichts heißes essen (aber warm schon oder?) und nichts hartes und eine weiche Zahnbürste nehmen sowie nach jedem essen den Mund mit Wasser spülen.
Kennst du das?

LG Heike

AW: Brauche Hilfe!!!
 

liebe heike, zumindest habt ihr mal wieder etwas mehr klarheit. das alles ist zwar nicht wirklich beruhigend, aber ihr wißt einmal mehr, wodran ihr seid. daß birgit schon eine längere zeit mit diesem zustand lebt, ist doch zumindest etwas, was ein fünckchen hoffnung bringt. zumal es mike ja im großen und ganzen nicht völlig elend geht. euer gemeinsamer weg ist begrenzt, das wißt ihr schon lange, aber so ein bißchen mehr zeit könnte ja noch drinnen sein. ich wünsch es euch so sehr von herzen. ganz liebe umarmung, tina.

AW: Brauche Hilfe!!!
 

Ich bewundere euch aufrichtig, Heike und Birgit! :)

Und ich frage mich, woher manche Menschen so viel Kraft und Hoffnung nehmen, um immer wieder ein Stück Sonne zu sehen.
Aber das ist gut so, denn es hilft euch und euren Partnern.
Ich bin da eher der sehr schnell pessimistische Typ.

@ Heike
Ich befürchte, dass mein Vater Schmerzen durch die Lebermetastasen hat, konnte aber fast überall nachlesen, die machen keine Schmerzen.
Sein Hausarzt ist nicht da und zu einem anderen Arzt möchte mein Vater nicht gehen.
An der Stelle, wo es ihm weh tut, in Ruhe und beim flachen Atmen tut nichts weh, sitzt aber m. E. die Leber oder das Zwerchfell. Vielleicht hat er auch Wasser im Bauch, keine Ahnung, sein Bauch ist eh dick.

Ich bin übrigens auch aus Sachsen.

AW: Brauche Hilfe!!!
 

Meine liebe Heike,

Du bist ein Engel.Deine kleine Familie braucht jetzt jeden Tag soviel Kraft und dann gibst Du mir noch etwas davon ab.Danke!:remybussi

Ich habe schon lang nicht mehr bei Dir geschrieben, aber immer still mitgelesen.Ja, irgendwie fehlen mir die Worte:(
Ich wünsche Euch von Herzen, dass sich Mikes Gesundheitszustand nochmal verbessert.Ich habe Dir schonmal geschrieben, was ich über Wunder denke.Ich hoffe mit Euch.
Bei einem bin ich mir aber sicher, Mike wird seinen Sohn im Arm halten können.
Ich schließe Deine kleine Familie in meine Gebete mit ein und lasse ein großes Kraftpaket bei Dir.Pass bitte auch gut auf Dich auf meine Liebe.:knuddel:
Gerda

AW: Brauche Hilfe!!!
 

Ihr lieben,
hab grad nur ganz kurz zeit.
Nicht wegen dem Wasser Birgit sondern wegen der Mundschleimhaut oder so soll er nichts heißes und hartes essen.
Müßen da am Dienstag nochmal fragen,
So geht es ihm erstmal etwas besser aber Appetitt hat er immernoch keinen :-((

Gerda, drück dich und bin so traurig mit dir.
Morgen mehr.
Muß essen machen das er überhaupt was ißt heute.

LG Heike


kann es sein das er das mit dem heiß und hart wegen der mundschleimhaut in verbindung mit der 5FU Chemo meint?
Fiel mir grad ein. Glaub schon oder?

AW: Brauche Hilfe!!!
 

Hallo Heike,
ich denke der Arzt meint das wegen dem 5-FU. Ich hatte damit allerdings nur Schleimhautprobleme unter der Bestrahlung. Salbeitee zur Spülung und zum Trinken hilft vorbeugend recht gut.
Gruß Yosie

AW: Brauche Hilfe!!!
 

Ja, liebe Heike, wenn ich mich mal kurz einmischen darf, es ist wegen der Chemo, damit die Schleimhäute nicht kaputt gehen!!!
Mein Mann muß immer spülen, zunächst zur Desinfektion und mit einem anderen Mittel zum Schutz. Die Namen schicke ich Dir per PN. Salbeitee geht auch. Hier ist Vorbeugung oberstes Gebot, denn wenn die Schleimhäute kaputt gehen, ist das mit dem Essen noch schwerer. Übrigens, es kann auch die Magen und Darmschleimhäute treffen, d.h. beim ersten Anzeichen von Magen oder Darmbeschwerden sofort wieder zum Onko. Auch da gibt es sehr gute Mittel.
Ich denke sehr oft an Euch...
Mit allen guten Wünschen
Deine Caitlin

AW: Brauche Hilfe!!!
 

Huhu heike
Ja, muss mich meinen Vorrednern auch anschliessen. Das ist vorbeugend wegen der Mundschleimhäute. Die Schleimhäute generell "können" stark angegriffen werden, bei der Chemo. Muss aber nicht so sein.
Mein Dad hat das auch eine zeitlang bekommen, hat auch angeschlagen.
Zwar bei ihm nur kurzfristig, aber es hat was bewirkt. Mein Dad hatte ja auch ne ganz andere Krebsart.

Das mit dem Wasser ist so eine Sache. Das hatte mein Vater ja auch.
Unser Onko Doc und auch die Ärzte im KH haben uns gesagt, man sollte auch nciht so oft punktieren, weil es sonst immer schneller nachläuft mit der Zeit.
Aber das punktieren hat ihm auch Erleichterung verschafft. Oft hat es für ein paar Wochen gehalten, manchmal ist er im 2-3 Tages Rythmus zum punktieren.
Wassertabletten hat er auch bekommen, Furo 40 hat er 2x1 von genommen am Tag.

Ich drücke für morgen ganz feste die Daumen, das de Chemo gut anschlägt bei Mike, und euch Zeit gibt, Zeit, eure kleine Familie zu geniessen :knuddel:

AW: Brauche Hilfe!!!
 

Liebe Heike,

ich schick dir den wunderschönen Moment den ich gerade erleben darf: Die Sonne strahlt in ihrem schönsten Gold, der Himmel ist fast blau und dicke weiße Flocken fallen vom Himmel....

Ich denke an dich/euch, hoffe das Lasix und der Gurt verhelfen zu etwas Wohlbefinden und das Avastin tut Wirkung so gut es kann, ohne dass es die Lebensqualität erheblich beeinflusst.

Streichel den Bauchzwergi mal lieb von mir.

AW: Brauche Hilfe!!!
 

Hallo, morgen gehts nun wieder zum onko. Mal sehen was er diesmal sagt. Mike meint das das wasser schon wieder mehr geworden ist, der appetit ist auch nicht besser und er ist recht schnell kaputt. Sollen die enwässerungstabletten eigentlich das kommen des wassers verhindern oder das welches da ist ausschwemmen. Er bekommt auch 1 mal furo -was ja eigentlich lasix ist und 2 spiro am tag, welches auch für anderes ersatz ist, die novalgintropfen haben jeweils nur kurz geholfen obwohl er schon 3 mal 40 tropfen am tag genommen hat. Gibt es da noch anderes? Die chemo macht mir auch sorgen. Morgen beginnt sie. Wie verträgt man die denn? Bisher die chemo hat er ja gut vertragen-aber als tabletten hab ich keine ahnung. Traurige grüße Heike

AW: Brauche Hilfe!!!
 

Hallo Heike, auch ich drücke Euch die Daumen für morgen. Mein Mann bekommt morgen die vorerst letzte Chemo (Avastin, Irinotecan,Oxiliplatin und FU 5). Wir hoffen sehr auf Besserung oder wenigstens Stillstand. Donnerstag ist MRT...der Tag der Wahrheit. Auch mein Mann ißt sehr wenig, schläft viel. Er hat ca. 20 Kilo abgenommen. Diese Chemo hat ihn sehr geschlaucht, obwohl er die anderen immer gut vertragen hat.

Viel, viel Kraft und nicht die Hoffnung verlieren. Nur so können wir das durchstehen!!
Liebe Grüße
Inge

AW: Brauche Hilfe!!!
 

AW: Brauche Hilfe!!!
 

liebe heike, auch ich kann dir fachlich nichts raten. aber an euch denken tu ich dauernd und daumendrücken und gute wünsche schicken kann ich. ich hoffe so sehr für euch, daß mike seine ganzen medis gut verträgt und sein körper gut drauf anspricht. ich sende dir ganz, ganz liebe, mitfühlende grüße und umarme dich, tina.

AW: Brauche Hilfe!!!
 

Liebe Heike,
einen guten Rat geben kann ich Dir nicht, aber ich bin in Gedanken bei Euch in der Hoffnung, dass Mike die Chemo gut verträgt und sie zumindest eine zeitlang Stillstand bringt.
Alles Guten Wünsche Euch dreien
Caitlin

AW: Brauche Hilfe!!!
 

Einfach nur ein lieber Gruß
Ich denke an euch und wünsche euch,
dass alles gut klappt
Ute mit Mel im Herzen

AW: Brauche Hilfe!!!
 

liebe heike,
verstehe im moment nicht, was bei euch los ist. seit einem jahr und mehrfach habe ich angeregt, dass ihr euch eine zweitmeinung einholt über die wirksamkeit einer avastin-chemo mit 5fu und evtl. campto. du hast es aus nachvollziehbaren gründen abgelehnt...aber nun wird euch diese chemo als letzte rettung angeboten?
haben die onkodocs mike nur als gelddruckmaschine gebraucht und spucken ihn jetzt aus? weisst, wenn du chemo im krankenhaus bekommst, dann gibt es ein problem. avastin ist sehr teuer im vergleich zu anderen substanzen. das belastet das budget eines krankenhauses, denn die kalkulieren anders als eine onkopraxis. sollte das ein grund sein, weshalb die erste avastin-chemo so schnell abgebrochen wurde, dann wäre es der hammer.

mir geht es nicht so gut wie mike, trotzdem will ich dir was zu der aktuellen chemo schreiben.
avastin hat mike sicherlich inzwischen bekommen und gut vertragen. bei mir wirkt es nach mehreren gaben auf das nervensystem, ich bin nicht mehr so stressresistent. hab vorige woche freitag und samstag ein hochbett gebaut. samstag waren die beiden 2- und 7-jährigen töchter der familie dabei und haben sich riesig gefreut, dass sie dem onkel endlich helfen können.
ich mag kinder sehr und wenn die auftraggeber dafür bezahlen, dass ich bob den baumeister spiele, kein problem. obwohl die kids mir nur schrauben, den hammer oder die wasserwaage zugereicht haben, war ich in ständiger panik, dass die sägen oder die bohrmaschine sich einschalten und was passiert. nach fünf stunden hab ich schweissgebadet abgebrochen....
lasst euch nicht verrückt machen, avastin wirkt nicht gleich am ersten tag.

xeloda merkst du die ersten tage eines 14-tägigen zyklus nicht, ausser beim durchfall.
etwa ab tag 10 steigt der widerwille gegen das zeugs und am tag 13 und 14 muss ich mittags einen wodka trinken, um das auszuhalten (nemiroff mit honig und pfeffer :raucht:). ab tag 10 kann ich auch nicht mehr arbeiten, mach dann wäsche, koche oder nerve die kiddies mit hausaufgaben.
in der woche danach normalisiert sich alles schnell, aber von zyklus zu zyklus wird es schwieriger.

da ich weiss, dass ich an der sache irgendwann sterben werde, hab ich mit meinem onkologen die optionen überlebensdauer oder lebensqualität diskutiert. ich hab mich für lebensqualität entschieden und bekomme deshalb kein campto. soll wohl die knochensubstanz oder knochenmark nachhaltig schädigen, sodass sport oder körperlich schwere arbeit ausgeschlossen sind.

zu den schmerzen: frag mal nach der kombination targin, lyrica und voltaren. als ich es brauchte, hat es sehr gut geholfen (und herrlich bedröhnt), verschrieben hat es mir der schmerztherapeut im kh.

knuddler und weiter alles gute für mike

AW: Brauche Hilfe!!!
 

HAllo ihr lieben,

danke für die vielen Daumen.
Muß mir dann erstmal die ganzen Fragen aufschreiben sonst vergesse ich mit meinen Kurzzeitgedächtnis alles.
Das mit dem Pflaster hatte ich auch mal gehört,da frage ich auf jeden Fall mal,die Tropfen tuns nicht :-(

Robert,
du weißt nicht was los ist.
Ich weiß nicht was du meinst. Alle paar Wochen kommst du und knallst mir hier irgendwas um die Ohren.
Ja wir hätten eher fragen können wegen der 5FU mit Avastin, ABER wir haben schon mal eine 5FU bekommen nur nicht als Tabletten und auch Avastin bekommen nach mehrmaligen drängen trotzdessen das immer gesagt wurde Avastin bzw.Antikörper allgemein helfen nicht auf Grund des K-ras Tumors.
Das wollte schon immer keiner glauben,doch genau das hat sich dann bestätigt.
Stattdessen sind die Biester gewachsen.
Und ja,deiner Meinung nach hätte man das Avastin länger probieren sollen,weil es ielleicht irgendwann angeschlagen hätte,hat uns stattdessen aber die Sirt angeboten weil hier die Hoffnung größer war das es wenigstens zum Stillstand kommt bzw. die Erfahrungen so waren das die Metas schon zu einem Teil zerfallen sind.
Und aus Kostengrüunden wurde sicher nichts abgebrochen denn die Sirt im KH war sicherlich nicht günstiger.
Es war ein dicker Strohhalm der auch hätte klappen können und wir hatten eigentlich das Glück es zu probieren,bei vielen geht es gar nicht.
Nur hat es leider nicht geklappt.

Sollen wir uns jetzt hinsetzen und fragen was wäre wenn?
Hätten wir was anders machen sollen?
Keiner weiß wie irgendwas anschlägt.

Jetzt gibt es diese Xeloda mit Avastin , ja. ABER - es heißt es ist der letzte Versuch,aber eigentlich ist es völlig sinnlos. Keiner glaubt wirklich daran das die Chemo die Metas nochmal stoppen kann.
Es ist zu fortgeschritten.
Nur weiß der Onko nichts anderes mehr und Mike will nicht gar nichts machen!
Seine Leber ist so groß wie ein Fußball,der Bauch voll Wasser.

Wir fragen uns auch was los ist,aber anderes. Wie es weiter geht,wie wir das schaffen und mir tut es einfach unsagbar leid um Mike,denn wie gesagt er verliert sein Leben.
Ihm geht es auch nicht gut,schläft den ganzen Tag oder liegt zumindest auf der Couch. Wenn wir kurz wege haben ist er danach völlig erledigt.
Dann die Sprüche von verwegen,bist du im achten und Mike im neunten?
Ich lach mich schlapp darüber. Solche Idioten.
Mike sagt wie immer NICHTS. Aber seine Gedanken,das tut mir so weh.

Es tut mir leid das es bei dir auch schlecht aussieht und dieser sch.... zurück gekommen ist.
Ich wünsche dir das du den für dich richtigen Weg findest und gehst.
Viel Kraft und Hoffnung.


Was ich grad nicht verstehe wieso steigt der widerwille gegen das Zeug?
ISt das nicht nur eine Tablette?

Wir hoffen das der Arzt uns heute wieder etwas mehr Aufschluß geben kann.

LG Heike

AW: Brauche Hilfe!!!
 

Liebe Heike,
bitte geh weiter Deinen/Euren Weg in der bewundernswerten Art und Weise wie bisher und laß Dich durch nichts und niemanden verunsichern. Es gibt immer mehrere Wege und Möglichkeiten, was individuell der richtige ist, kann nur jeder für sich selbst herausfinden :knuddel:

Bei meinem Mann zum Beispiel stand die autologe Stammzeltransplantation im Raum mit der Begründung, dass dann vielleicht die rezidivfreie Zeit länger ist. Kann aber niemand versprechen. Und die Lebensqualität während der Behandlung wäre deutlich schlechter, als bei dem Weg, für den wir uns entschieden haben. Höchstwahrscheinlich wäre sie auch auf Dauer eingeschränkt. In dem Moment, wo keine Heilung mehr möglich ist, steht ganz klar die Erhaltung der Lebensqualität im Vordergrund und die Hoffnung, dass der Medizin vielleicht doch rechtzeitig noch der Durchbruch gelingt...

Die Stunden sind für unsere Männer gezählt, wieviel auch immer noch übrig bleibt soll möglichst genossen und nicht durchlitten werden. So, das ist meine meinung und ich mußte sie mal loswerden...

So wie Ihr es miteinander entscheidet, ist es richtig, weil es ist EUER Weg!!!
Und die blöden Bemerkungen über Bäuche etc. kann man ja nun leider nicht verhindern, aber man darf sie nicht so an sich heranlassen, dass sie wehtun...

Mutige tapfere Heike, in Gedanken begleite ich Euch
mit den allerbesten Wünschen
Caitlin

AW: Brauche Hilfe!!!
 

Liebe Heike,

nach langer Zeit melde ich mich auch mal wieder.
Erst mal möchte ich Sonjas Tip mit den Morphinpflastern unterstreichen. Die gibt es in verschiedenen Stärken und haben den Vorteil, dass sie einen Spiegel aufbauen und nicht erst bei Bedarf genommen werden, wenn der Schmerz schon da ist.
Das ist in der Schmerztherapie ein wichtiges Ziel.

Und zu der Frage der richtigen Therapie: ich fand es immer wichtig zu verstehen, warum die Ärzte eine Entscheidung treffen.
Ich fand es auch wichtig, sich schlau zu machen und selber Forderungen zu stellen, denen manchmal gefolgt wurde und manchmal nicht. Wichtig war aber auch da zu verstehen, warum.

Hinterher fragt man sich immer , ob alles richtig war, was man hätte besser und anders machen können.
Aber: Ihr habt bislang aus jeder Situation das für Euch Richtige gemacht.
Nichts wurde leichtfertig entschieden. Und damit erübrigen sich die Fragen.
Und am Ende sind wir alle auf die Fähigkeiten der Mediziner angewiesen.

Ihr macht das prima, Du bist sehr tapfer.
Ich wünsche Euch 2 1/2 weiterhin nur das Beste.

Kirsten.

AW: Brauche Hilfe!!!
 

Liebe Heike,

ich wünsche Dir und Mike, daß er noch so lange wie möglich bei Dir und Eurem Zwerg sein kann. Ihr habt das für Euch richtige getan und niemand aber auch niemand hat das Recht darüber zu urteilen.

Jeder Mensch ist anders, und das ist auch gut so. Ich finde es absolut unter aller S... wenn sich jemand anmasst Euch für Euren Weg zu kritisieren. Ihr habt alles nur mögliche getan und tut es noch!!!!

Für die anstehende Chemo drücke ich euch alle Daumen die ich habe (Habe den Zwerg instruiert mitzumachen) und das die schmerzen weggehen.

Ich weiss es ist sehr schwer einen über alles geliebten Menschen leiden zu sehen aber meiner Meinung nach könnte niemand jemand besseren an Deiner Seite haben als Dich!!!!!!!!!!!
(Du weisst jetzt kommen die obligatorischen mahnenden Worte von werdender Mama zu werdender Mama) Pass aber auch auf Dich und Euer Zwerglein auf, denn auch Du brauchst noch sehr viel Kraft und da weiss ich ganz genau wovon ich rede.

Fühl Dich gedrückt, auch wenn das so mit den Bäuchen kaum geht ;)

Viele Viele Liebe Grüße Susanne

AW: Brauche Hilfe!!!
 

Mein liebes kleines Herzchen,
ich möchte Dich auch mal fix drücken, ich leide so schlimm mit Dir. Jedes Deiner Worte führt mich 17-18 Monate zurück. Ach verdammt, ich könnte :weinen::weinen::weinen::weinen:

Die MorphinPflaster, das Fentanyl, das ist wirklich gut, aber bitte ganz vorsichtig anfangen, denn die Wesensveränderungen gehen sonst schon schnell los. Bei Alfred hat das 25mg-Pflaster leider nicht lange durchgehalten. Aber das war ja auch schon ziemlich spät, als er es bekam. Er hat Gott sei Dank lange auf Novalgin angesprochen. Die Pflaster sind allerdings wirklich gut, die Schmerzen waren sehr schnell eingedämmt, und solange er mit dem 25mg-Pflaster hinkam, war er auch wie ausgewechselt, gut drauf, gelöst und sehr sehr befreit.

Aber als er dann auf stärkere Pflaster angewiesen war, da kamen dann auch die Nebenwirkungen des Morphiums.

Du musst Dir dessen einfach bewusst sein.
Wenn Mike schläft, mein Mädchen, dann nimm Dir bitte bitte die Zeit und ruhe Dich selber auch etwas aus. Du brauchst noch Hölle viel Kraft, also versuche, "vorzuschlafen".
Ich denke an Dich, ständig und immer versuche ich, Euch beiden Kraftpakete zu schicken.
Alles alles LIebe von mir zu Dir :knuddel::knuddel::knuddel: Erle

AW: Brauche Hilfe!!!
 

Hallo Heike,
komme aus dem Brustkrebsforum, und da haben schon viele mit Lebermetastasen von Xeloda profitiert. Ich selber habe Xeloda fast zwei Jahre genommen, hatte kaum Nebenwirkungen außer Hand- Fußsyndrom.
Meine neun Lebermetastasen sind durch diese Chemo das erste Mal ganz weg gegangen, und das über ein Jahr lang.
Ich möchte dir Hoffnung mache, wenn diese Therapie anschlägt, kann es den Zustand von Mike wirklich verbessern.
Euch viel Glück!
Jojo

AW: Brauche Hilfe!!!
 

Hallo,

bin nochmal kurz da.
In einer Stunde gehts los.
Dank eurer lieben Worte bin ich gerade zumindest aber wieder etwas optimistischer,zumindest was das mit den Schmerzen betrifft.
Frage den Doc auf jeden fall dann wegen den Fentanyl Pflaster.
(Erle meine liebe,du wirst am besten wissen wieviel zeit wir noch haben :-(( )

Es tut gut zu lesen das die Nebenwirkungen beim Xeloda durchaus auch "nur" das Hand-Fußsyndrom sein kann. Ich weiß das es auch anders sein kann,aber so hoffe ich das er es gut verträgt.
Und natürlich noch mehr das es etwas hilft.

Wenn das Wasser nicht wäre und die Schmerzen in der Schulter ginge es ihm eigentlich noch "gut".
Das Wasser macht uns am meißten zu schaffen und der nächtliche Schlafmangel bei ihm durch die Schulter.
Wenn das mit dem Pflaster in den Griff zubekommen ist hat er hoffentlich wieder Lebensqualität.

Die Sprüche, ja theoretisch ginge es mir am A... vorbei,bzw. würde ich denen die das sagen ein paar Takte erzählen.
Allerdings kamen die letzten von meinem sehr sensiblen Vater. Jaa, und da Mike ja dabei war wollte ich da nicht mit ihm rumdiskutieren.
Wird aber nachgeholt!
Er ist in unsensibilität nicht zu übertreffen. Klar hat er es nicht böse gemeint,das ist mir klar aber manchmal muß man halt nachdenken und dann reden.
Auf der Straße hört man das getuschel oder die fragenden Blicke,bzw. krinsende Blicke nach dem Motto,guck mal der ist mit schwanger.
Das zeigt mir nur das diese Menschen bisher das Glück hatten von Krankheiten verschont zu bleiben.
Seit meine Mama krank war und das war sie ja schon Jahre vor ihrem Tod,habe ich schon immer bei dickeren wo andere lästern gesagt,fragt euch doch erstmal warum-vielleicht ist es krankheitsbedingt.

Schlußendlich sollten wir auch nicht vergessen,das keiner hier von uns (oder die wenigsten?) ein Arzt auf dem Gebiet ist,ein Onkologe oder ähnliches und wir alle nur von Erfahrungen,Tipps und Empfehlungen profitieren und berichten können.
Ich habe soviele Tipps bekommen welchen Weg wir gehen können und das mit den Ärzten dann abgesprochen,diese haben mir ihre Meinung dazu erklärt (wir waren insgesamt auch in 3 Krankenhäusern zur behandlung nicht nur bei einem Arzt)und unter Berücksichtigung aller Fakten ein Weg getroffen.
Irgendwie müssen wir doch auch den Ärzten vertrauen.

Froh bin ich sagen zu können das wir den selben Weg wieder gehen würden und bei KEINER Behandlung sagen wir haben was falsch gemacht.
Auch ist mir bewußt das die Ärzte Aärzte und keine Götter sind und uns leider keine Garantie geben können das eine Therapie greift oder nicht.
Und ich bin mir sicher das es den Ärzten auch lieber wäre sie würden den Kampf öfter gewinnen anstatt zu verlieren.

Auch bin ich froh das ich die Zeit mit Mike diesmal so intensiv gehen durfte und nicht wie bei Mama nie den Ernst der Lage verstanden zu haben und nicht so viel Fragen offen zu lassen wie bei Mama.


Habe jetzt bestimmt total wirr geschrieben,sorry.

Melde mich später nochmal,hoffentlich mit optimistischen Aussichten.

Desi,viel Spaß heute :-))

LG Heike

AW: Brauche Hilfe!!!
 

Hallo Heike,

es ist sehr gut, dass du von dir/euch überzeugt bist, den richtigen Weg gegangen zu sein.
Wäre das anders, würde dich das fertig machen, würdest du deshalb keine Ruhe mehr finden. Deine Überzeugung ist wichtig und richtig.
Letztlich kann niemand sagen, was wäre besser gewesen, weil es nicht vorhersehbar ist, Menschen verschieden sind, unterschiedlich auf Therapien ansprechen. Was wäre wenn, kann man immer sagen. Niemand weiß es.
Ich denke inzwischen manchmal, Dinge laufen sowieso so, wie sie laufen sollen. Es ist alles festgelegt. Und man handelt genau so, wie man handeln muss.
Sehr wichtig ist sicher auch, dass Ihr Vertrauen zu den Ärzten habt.

Mein Vater hatte auch Xeloda bekommen und es super vertragen. Man hatte es ihm extra verschrieben, da es besser verträglich sein soll als andere Mittel.

Meine Mutter hatte damals Durogesic Pflaster bekommen, aber wir hätten besser dosieren sollen, früher damit anfangen sollen.
Es ist wichtig den Schmerz zu bekämpfen, bevor er im Schmerzgedächtnis haften bleibt.

Ich wünsche euch alles Gute und trotz allem irgendwie ein wenig Ablenkung, das wird vor allem auch dem Kleinen gut tun...

AW: Brauche Hilfe!!!
 

mensch heike, ich schreibe hier doch nicht um dich fertigzumachen :knuddel:
aber wenn du meine links nicht liest, dann haben wir ein verständigungsproblem.
nun habe ichs nochmal einkopiert um dir zu zeigen, dass avastin auch bei kras-mutiertem gen hilft.
wollte einfach nur erreichen, dass ihr an die wirksamkeit der therapie glaubt. nur deshalb habe ich auch nach meiner dezember-op über die ergebnisse geschrieben, um euch mut zu machen.


Mutationen im K-Ras-Gen, die beim Kolorektalkarzinom negative prädiktive Biomarker für das Ansprechen einer Anti-EGFR-Therapie sind, scheinen für die Wirksamkeit von Bevacizumab (Avastin®) keine Bedeutung zu haben. Das belegt eine aktuelle Analyse der Phase-III-Studie, die zur Zulassung des Angiogenesehemmers geführt hat.
In der Zulassungsstudie konnte die Firstline-Therapie mit Bevacizumab in Kombination mit dem IFL-Schema (Irinotecan, 5-FU/FS) bei Patienten mit metastasiertem Kolorektalkarzinom sowohl in der Subgruppe mit K-Ras-Wildtyp als auch in der Subgruppe mit K-Ras-Mutation das progressionsfreie Überleben gegenüber der alleinigen Chemotherapie signifikant verlängern (Hazard Ratio=0,44, p<0,0001, bzw. HR=0,41, p=0,0008) [1]. Auch das Gesamtüberleben, das in der Bevacizumab-Gruppe insgesamt im Median 20,3 Monate betrug [2], verlängerte sich bei Vorliegen des K-Ras-Wildtyps signifikant (HR=0,58, p=0,04) und bei Vorliegen der K-Ras-Mutation im Trend. „Der K-Ras-Status scheint für die Wahl von Bevacizumab keine Rolle zu spielen“, hob Dr. Dirk Arnold, Halle-Wittenberg, hervor.
http://www.journalonko.de/aktuellview.php?id=1763


zum widerwillen: der steigt, weil es je nach konzentration bei mir 8 tabletten pro tag sind und du weisst, es ist das reine gift. ist ne psychosache, denn ich nehme sie gerne......hätte nie gedacht, dass ich zum chemoprediger mutiere :raucht:

AW: Brauche Hilfe!!!
 

Hallo Heike,
ich melde mich auch noch mal zu Wort..........

Du weisst ja,meine Mama hat auch Darmkrebs und Lebermetas ,und hat die übliche FU-5 plus Oxliliplatin Chemo nicht vertragen,sie wurde immer schwächer und hat sich schlussendlich gegen diese Chemo und für Xeloda entschieden.
Die nimmt sie nun seit einem Monat und sie verträgt sie sehr gut,kann irgendwie ihr "altes "Leben wieder leben,war am Sonntag im Theater und geht wieder regelmässig zum Sport.
Sprich,weniger Leid und wieder mehr Lebensqualität.
Nicht zu vergessen,sie ist schon 75 Jahre alt........
Bin sehr stolz auf meine Mami........
Ausser das Hand -Fuss Syndrom hat sie auch kaum Nebenwirkungen,ist halt etwas müder,aber ansonsten wohlauf.....
Und beim letzten MRT hat sich gezeigt,dass sich nichts getan hat.......Die Meta in der Leber ist weder gewachsen noch geschrumpft.....
Ich werte das mal positiv...........
Das wollte ich Dir mal sagen......lächel......
Übrigens nimmt Mama auch 8 Tabletten über den Tag verteilt.......

Ich denke an Euch.....und drücke für den heutigen Termin alle beide
Daumen...........
Einen lieben Gruss aus dem kalten aber sonnigen Rheinland.....
Heute morgen auf meinem Spaziergang konnte ich sogar den Kölner Dom sehen.......
wenn das kein gutes Zeichen ist......
Drück Dich
Regina

AW: Brauche Hilfe!!!
 

Meine liebe, ich denke an euch. Drück die Daumen.
Ach und Danke, werd dir dann berichten wie es war. ;)

AW: Brauche Hilfe!!!
 

Hallo,

sind zurück.
Robert, ich habe die Links gelesen. Ebenso gibt es aber gegenteilge Links die auch besagen das das Avastin nicht wirkt bzw. sogar gegenteiliges bewirken kann.
Solange die erste Chemo ohne Avastin wirkte war ja auch alles gut, dann wurde es mit Avastin probiert und es tat sich eben NICHTS.
Vielleicht wäre es bei anderen anders gewesen bei uns war es so.

Bisher haben wir an alle Wirksamkeiten der Therapie geglaubt und tun es auch noch. Besser gesagt wir hoffen einfach.
Das kennst du sicher auch.

Statt weiter zu warten fing man dann mit der Sirt an.
Alles weitere ist bekannt.


Mike muß nun auch früh und abends jeweils 4 Tabletten nehmen.
Heute bekam er nun noch über den Port Avastin. Und am 30. nochmal.
Wegen dem Wasser wurde heute noch nichtsg gemacht, der Doc meinte das die Wirkung der Wassertabletten nun erst richtig einsetzen kann und seit heute muß er nun auch langsam etwas mehr auf Toilette.
Die Blut und Nierewerte sind in Ordnung, die der Leber und die Tumormarker nicht,aber das wissen wir ja und wäre ja auch komisch.

Wegen dem Pflaster hat er gefragt,aber der Onko meinte das das bei Tumorschmerzen gegeben wird und Mikes Schultergeschichte keine sind auch wenn die Leber irgendwie dahin ausstrahlt ,weil ein Nerv von der Leber da hoch führt oder so.
War nicht dabei.
Hat auf jeden Fall erstmal Ibuprofen bekommen und noch andere (weiß grad nicht welche,Apotheke kommt erst noch), die anderen wirken wie Pflaster. Geben permanent ab so daß sich ein Schmerz nicht erst aufbauen kann.
Schauen wir mal ob das hilft.

Am 17. müßen wir schon wieder hin,nur zum anschauen und für den Notfall haben wir nun auch die Handynummer von dem Onko.

Im Wartezimmer hat Mike seinen alten Sandkasten und Schulfreund getroffen von dem wir schon gehört hatten das er an BSDK erkrankt ist und auch in DD war.
Wurde aber bei der OP nichts gemacht da Lebermetastasen entdeckt wurden.
Es geht ihm ganz gut. Derzeit.
Sehen ihn am 30. wieder ,er macht dort auch Chemo und Mike bekommt Avastin.

Wann wird eigentlich das erstemal ein Kontroll ct gemacht?


Nun können wir nur abwarten wie sich alles entwickelt. Oder?
Gibt es noch was zur Vorbeuge wegen der Mundschleimhaut außer Salbeitee?

Danke euch allen, wiedermal.

Liebe Regina,
es freut mich zu lesen das es deiner Mama erstmal wieder besser geht.
Denke viel an dich.

Desi,schreib dir nochmal ne PN.

Drück euch alle
LG Heike

AW: Brauche Hilfe!!!
 

Apotheke war jetzt da. Also das eine ist ibuflam600mg und das andere tilitin. Das soll wie ein pflaster einen gleichbleibenden spiegel abgeben und somit verhindern das die schmerzen erst wieder kommen. Gehört zu den opioiten. Kennt die vielleicht jemand? Nun hoffen wir das das erstmj etwas ist was linderung verschafft. Lg

AW: Brauche Hilfe!!!
 

Liebe Heike,
mein Mann hat während seiner Chemo tgl. mehrmals Meridol benutzt. Ganz viel Salbei versteht sich von selbst.
Er hat überhaupt keine Probleme mit der Mundschleimhaut.
Ich bin in Gedanken bei euch und drücke unglaublich die Daumen, für dich und dem Baby und für Mike.
Alles liebe
Iris

AW: Brauche Hilfe!!!
 

Hallo Heike,

kann nicht viel zu dem fachlichen hier beitragen.
Möchte Dir aber trotzdem ein paar liebe Grüße da lassen.
Und wie schon der ein oder andere vor mir, Dir sagen das Du auch auf Dich achten mußt und Dir die Pausen nehmen mußt wenn Dein Mann zur Ruhe kommt. Du wirst die Kraft für Euch drei brauchen.

Alles Liebe Anni