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Petra-P 14.01.2008 19:41

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
...bei uns wars CIS Platin und 5 FU!!

tinker 14.01.2008 22:14

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
Hallo

Mein Schwiegervater bekommt jetztauch eine 5x24Sdt.-chemo plus Bestrahlung.Die Chemo besteht laut meines Mannes nur aus 5FU.Ist das normal?Ich habe sonst hier nur von 5FU und anderen Sachen in Kombination gelesen.Deswegen meine Frage.Hört sich vielleicht blöd an,aber ich habe noch so wenig Ahnung.
Ansonsten ist diese Uniklinik Marburg,glaub ich,sehr gut.Man kann jederzeiteinen Termin für ein Arztgespräch anmelden.Das finde ich sehr beruhigend.Morgen werde ich ihn besuchen.

Liebe Grüsse tinker

Atlan 15.01.2008 08:44

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
hallo mmute und tinker,
die chemotherapien sind heute so individuell zugeschnitten, da fragt ihr am besten eure ärzte. die medikamente wirken unterschiedlich und/oder ergänzen sich in ihren wirkungen. ich meine in den leitlinien steht etwas dazu.
Zitat aus den Leitlinien: Allgemeine Bemerkungen zur zytostatischen Chemotherapie
Die alleinige Chemotherapie wird bislang nur in palliativer Absicht bei Patienten mit Metastasen oder bei lokoregionärem Rezidiv ohne weitere chirurgische oder strahlentherapeutische Optionen eingesetzt. Dabei haben sich bei Plattenepithelkarzinomen des Kopf-Hals-Bereiches folgende Substanzen als wirksam erwiesen: Cisplatin, Carboplatin, 5-Fluorouracil, Methotrexat, Cyclophospamid, Ifosfamid, Vincaalcaloide und Paclitaxel. Die höchsten Remissionsraten haben die Kombinations-Chemotherapie mit Cisplatin bzw. Carboplatin und einer 5-Fluorouracil-Dauerinfusion. Die deutlich höhere Toxizität der Polychemotherapie muss dabei bedacht werden. Es wird z.Zt. die Wirksamkeit weiterer Substanzen wie z.B. die der Taxane geprüft.

lg an alle
atlan

Atlan 15.01.2008 08:48

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
hab noch etwas vergessen, weil sicherlich einige über "alleinige" und "palliativ" stolpern werden. wichtig ist, das da steht welche substanzen sich bei platenepithelkarzinomen als wirksam erwiesen haben. ob palliativ, adjuvant oder kurativ ist eigentlich scheißegal. wenn man die "waschezttel" der zytostakia liest wird eh' immer nur von palliativ gesprochen, was mich zu beginn sehr erschreckt hat. aber wie in vielen fällen, will wohl die pharmaindustrie nicht zur kasse gebeten werden, wenn es mit der heilung nicht klappt.
trotzdem: die hoffnung behalten
lg atlan

tinker 15.01.2008 08:57

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
Guten Morgen Atlan

Ich danke Dir für diese Info.

Liebe Grüssse tinker

Petra-P 15.01.2008 11:29

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
genau, man soll sich auf keinen fall von diesen begriffen abschrecken lassen!!!! es gibt kein patentrezept für den kampf gegen diese heimtückische krankheit -jeder mensch reagiert anders und gott sei dank reagieren viele menschen mit "unserem/eurem" krankheitsbild sehr gut auf die therapien mit diesen präparaten!!

chemo zerstört die zellen von innen und strahlen geben ihnen von aussen den rest!

lg, petra

Sandy3 15.01.2008 14:01

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
Hallo,
danke ersteinmal an Atlan. Des weiteren freue ich mich auch für Pyddy, Petra-P. u. Atlan, dass ihr solch positive Nachrichten bekommen habt! Ich drück die Daumen, dass es weiter so läuft!
Zu Atlan: Die Klinik wechseln ist wohl nicht mehr so sinnvoll, da sie meinem Onkel sicher zu verstehen gegeben haben, dass es keine Hoffnungen mehr für ihn gibt. Komisch ist allerdings, dass die Ärzte jetzt auch noch lügen. Meine Schwester arbeitet beim Gynokologen und ist am Montag morgen direkt mit meinem Onkel zu seinem Hausarzt gefahren! Dieser hat auch mal wieder viel geredet, aber nichts gesagt! Jedenfalls meinte er, dass mein Onkel laut dem Klinikbericht schon Bestrahlung und Chemo bekommen hätte, was definitiv nicht der Wahrheit entspricht! Ich weis einfach nicht, was die sich davon versprechen. Daraufhin hat der Arzt in der Klinik angerufen und die haben einfach nur geantwortet: ja, dann soll er aller Voraussicht nach mal am Donnerstag zur ersten Bestrahlung kommen, aber sie würden sich vorher nochmal bei ihm melden! Das ist voll der Witz, mein Onkel verliert jeden Funken Hoffnung! Bzgl. der genauen Tumorart etc. hat der Chef meiner Schwester ihr angeboten, sich den bericht meines Onkels mal anzusehen und ihr dann genau zu sagen, was darin steht, denn das hat bis jetzt noch niemand gemacht! Er kennt sich ja trotz des anderen Fachgebiets mit den Begriffen aus!
Des weiteren ist das Problem einers Klinikwechsels, dass mein Onkel HarzIV-Empfänger ist und das Sozialamt ansonsten keine Fahrtkosten übernehmen, außer diesen, da es der naheste Ort ist! Ich wohn leider nicht mehr bei meinen Eltern, aufgrund dessen kann ich mich leider nicht vor Ort um meinen Onkel kümmern und bei dem Rest meiner Familie liegen die Nerven blank! Ich hoff jetzt erstmal, dass er übermorgen in die Klinik zur Bestrahlung kann!
Ich wünsch euch noch einen schönen Tag!

Mmute 15.01.2008 16:53

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
Hallo zusammen,
danke für die Info, insbesondere von Atlan. Das hört sich ja zunächst positiv an,
weil der Onkologe meiner Ma von einer " reellen Chance " gesprochen hat. Über
die Nebenwirkungen hat er sie auch besänftigend aufgeklärt. Mich beruhigt etwas, dass sich diese Kombi`s schon gut bewährt haben.
Mutter hat die PEG heute bekommen, ihr geht es soweit gut, obwohl sie noch
nicht essen und trinken kann- sie ist gut drauf...... Der Palliativdienst der Klinik
war erstmalig bei ihr , um Nachsorge und Pflegestufe anzusprechen. Das war das
1. Mal, dass jemand von denen automatisch aufgetaucht ist, um mit u n s den
Kontakt zu suchen. Deshalb geht es mir heute auch etwas besser.........
Bleibt optimistisch !
Liebe Grüsse Mmute

Atlan 16.01.2008 12:06

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
hallo sandra,
da scheint doch irgendetwas total daneben zu laufen bei deinem onkel. wieso darf ein ALG II-empfänger die klinik nicht wechseln. hat der keine freie arztwahl mehr? kann der verheizt werden, wie es den herrschaften beliebt? dann zur bestrahlung, denn so schnell schießen die preußen nun mal nicht. vorher muss eine bestrahlungsmaske angepasst werden, ein ct gemacht und das bestrahlungsfeld per computer und bestrahlungssimulation eingemessen werden. also mann kann nicht einfach da hingehen und sagen: hey ich will mal eben bestrahlt werden, dafür sind einige vorbereitungen zu treffen. bzw. kann die klinik nicht sagen, ach kommen sie doch mal morgen zur bestrahlung. dann muss auch noch der plan festgelegt werden. die bestrahlung ist immer zur selben uhrzeit an fünf tagen in der woche usw. ist denn irgendetwas davon schon gelaufen?

@mmute: weißt du was für einen tumor deine mutter hat. wie er nach TNM eingeteilt ist?

@petra-p: und man erhofft sich durch die zeitweise zeitgleiche anwendung von strahlen und chemo einen sog. synergieeffekt. das heißt die wirkungen sollen sich gegenseitig positiv verstärken, während man ja bei einer dosiserhöhung meist nur eine verstärkung der negativen (nebenwirkungen) hat.

liebe grüsse an alle und viel kraft
atlan

Sandy3 16.01.2008 16:39

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
Hallo Atlan,
hallo medicil men,
ganau das was medicil men gesagt hat triffts 100%tig auf den Kopf! Klar DARF mein Onkel wechseln, aber wer übernimmt die Kosten? Das wird leider nix.
Bzgl. der Bestrahlung ist meines Wissens noch nichts passiert. Weder wurde eine Maske angefertigt, noch ein Zeitplan erstellt etc.. Deswegen wundert es mich ja noch mehr, dass die Klinik in ihrem Bericht geschrieben hat, dass mein Onkel schon bestrahlt wurde, denn das trifft ja erst recht nicht zu! Ich weis es einfach nicht mehr. Ich hab das Gefühl, dass sie ihn aufgegeben haben und sich am liebsten garnicht mehr drum kümmern würden! Ich erkundige mich gleich mal, ob die Klinik sich jetzt schon bei ihm gemeldet hat, denn eigentlich soll er ja dann morgen wieder in die Klinik.
Ich hoff einfach mal. Manchmal geschehen ja noch Wunder....

Mmute 16.01.2008 20:38

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
Hallo Atlan,
die letzte Bezeichnung ist von April 2007 : T3 N2b MX / G2 .........
Zustand war jetzt im Dezember: Lymphknotenmetastasierung cervical links -
mehr geben meine Unterlagen nicht her.

@Sandy3: Sag mal , bei dem Durcheinander, verwechselt dieses Krankenhaus
deinen Onkel vielleicht mit einem anderen Patienten? Alles andere wäre eine
Unverschämtheit und ich würde denen klar machen, dass wohl nur ein Anwalt
die Presse da weiterhelfen kann.............
hoffentlich klärt sich da etwas !

Viel Kraft Mmute

Sandy3 16.01.2008 21:13

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
Hallo nochmal,
ich denke dies wird jetzt mein letzter Beitrag in diesem Forum sein, denn ich denke, das es keinem von euch in irgendeiner Weise weiterhilft und erst Recht keine Hoffnung macht!
Es hat sich "geklärt". Die haben meinem Onkel schon wieder für morgen abgesagt! Sie würden sich morgen nochmal melden!
Der Chef meiner Schwester hat sich den Bericht meines Onkels durchgelesen. Es ist viel schlimmer als wir alle dachten, denn mein Onkel sieht soweit relativ "normal" aus, ist halt alles nur angeschwollen, aber das ist nicht wahr! Auch er hat nie was gesagt, nur, das er etwas Schmerzen hat und sonst nichts, vermutlich um uns nicht zu belasten! Denn in dem Bericht steht, dass sie ihm mehrere Tumore im Mund- Mundboden- und Kieferbereich entfernt haben. Die waren um die 8 oder 6 cm lang! Zudem haben sie 20 Lymphknoten entfernt. Er hat nur noch 2 gutartige! Sie haben ihm einen Teil des Kiefers direkt mit 7 Zähnen entfernt, aus dem Bauch Fleisch eingesetzt, Haut vom Rücken. Sein Mundinneres besteht größtenteils nur noch aus Platten. Zudem hat er jetzt noch eine kleine Magen-Darm-Infektion bekommen und bricht das Essen, das er über die Magensonde bekommt nur noch aus.
Es tut mir leid, dass ich euch so einen schrecklichen Krankheitsverlauf erzählt habe!
Es gibt sicher keine Hoffnung mehr für ihn!
Ich wünsch euch allen aber nur das Allerbeste und das bei euch alles gut verläuft!
Lg Grüße Sandy
Machts gut...

Petra-P 16.01.2008 22:37

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
sandy, es ist schrecklich das zu hören. es gibt hier mehrere leute, die an diese schreckliche krankheit schon angehörige verloren haben und im moment teilweise nur mitlesen. auch wenn sie nichts mehr für ihn tun können, können wir dich unterstützen und du darfst auch ruhig deinen kummer hier abladen. wir kennen die angst und sie begleitet uns jeden tag - manchmal mehr manchmal weniger!

tu, was am besten für dich ist! wenn es dir hilft hier zu schreiben, mach weiter - du sollst nicht hier auch noch auf jemanden rücksicht nehmen!

gute nacht,

petra

ps: du kannst mir natürlich auch privatnachrichten schicken wenn dir danach ist!!

Sandy3 17.01.2008 13:13

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
Vielen, vielen Dank Petra, das ist echt super nett von Dir. Es tut auch gut zu wissen, dass man mit jemandem drüber reden kann, aber das kann ich im Moment nicht mehr! Vielleicht komm ich auf Dein Angebot zurück, aber momentan versuch ich irgendwie, das ganze zu verarbeiten und zu ertragen! Und immer wenn ich dieses Forum betrete, kommt alles wieder hoch und ich bin total weg.
Aber trotzdem bin ich froh, dass es solch Foren gibt, denn mit meiner Familie kann man darüber nicht mehr richtig reden, da alle wie in Trance sind.
Deswegen euch allen nochmal vielen Dank!
Vielleicht bis irgendwann mal!

Atlan 17.01.2008 14:49

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
hallo freunde,

wg: freier arztwahl - diese ist nicht abgeschafft. wir leben nicht im sozialismus. man kann sich nach wie vor den arzt seines vertrauens aussuchen und sich von ihm behandeln lassen. (gilt für kassenärzte, wenn man kasssenpatient ist)
freie krankenhauswahl - auch dieses kann man sich frei aussuchen, weder die kassen noch die ärzte können einen zwingen, sich in irgendeiner klinik behandeln zu lassen.
wg: fahrtkosten - wenn man in seiner stadt nur eine klinik hat, und man kann sich die fahrtkosten in eine andere stadt nicht leisten - dann kann man sicher die klinik auch nicht wechseln. das ist aber ein problem von allen patienten und nicht nur von algII-empfängern. und: das sind schließlich auch solidargelder, die die kasse ausgiebt und die auch erst einmal verdient werden müssen. mal krass gesagt: wenn ich in hamburg wohne und in münchen in eine klink will (aus was für gründen auch immer) kann ich nicht verlangen, das die kasse die fahrten dahin auch noch übernimmt, wenn man in hamburg genauso gut behandelt wird.
medizin ist schon immer auch eine zwei-klassen-gesellschaft. wer das geld hat, kann auch in die usa fliegen und sie dort therapieren lassen und wer sie nicht hat, der kann das nicht.

lg
atlan

Mmute 17.01.2008 18:07

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
Hallo Forum,
stimme Atlan wie immer zu. In unserem Land gibt es nur eine Ausnahme:
inhaftierte Straftäter haben nicht die Möglichkeit, einen Arzt ihrer Wahl zu be-
nennen. Das wird über die Justiz festgelegt. Natürlich können sie die ärztliche
Behandlung ablehnen und auf den Zeitpunkt der Entlassung warten.Sofern Ge-
fangene nicht mehr selbstbestimmen können, muss dann die Justiz eingreifen.
Alle anderen , Privatversicherung brauch ich nicht anzusprechen, also gesetzl.
Versicherte können nach Rücksprache mit der Krankenkasse ihren Arzt wechseln.
Freie Krankenhauswahl in einem bestimmtem Umkreis ist o.k. , aber irgendwo
sollte auch eine bestimmte Grenze gezogen werden. Dann kannste ja gleich ei-
nem Todkranken die Pilgerfahrt nach Lourdes bezahlen. Da braucht eben auch ein Sozialstaat Unterstützung, damit das System nicht einbricht.

@ Viel Kraft Sandy3- melde dich irgendwann, wenn du kannst...............

lg Mmute

hell 18.01.2008 07:56

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
[Ich suche in St. Peter - Orsing eine Reha - Einrichtung, die die Voraussetzungen nach § 301 SGB II ertfüllt.
mfg
hell

Atlan 20.01.2008 22:36

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
hallo hell,
kann ich weiter nicht weiterhelfen, trotzdem alles alles gute.
atlan

Lisa48 22.01.2008 22:03

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
Hallo Hell,
geh mal über google in St. Peter Ording. Da gibt es dann den Link Reha-Kliniken. Ruf einfach eine an und trage Dein Anliegen vor. Manchmal ist es hilfreich, irgendwo anzufangen und sich dann durchzufragen.

Ich bin im Süden angesiedelt und kenne mich daher hoch oben im Norden nicht aus.

Hallo Altan - Du Stütze dieses Forums,
ich war schon etwas überrascht über den harschen Umgangston, den ich hier vorgefunden habe. Deine Beiträge haben schon sehr vielen hier geholfen. Dass wir nicht immer alle dieselben Erfahrungen machen, liegt auf der Hand.

Ich wünsche allen eine gute Nacht und hoffe, bald wieder mehr Zeit fürs Schreiben zu haben. Mir gehts halt sehr gut - nur darf man darüber nicht vergessen, wie wichtig das Forum vor allem in der Anfangszeit war und dass wir immer auch wieder gefährdet sind.
Also - schlaft gut
(Petra, das ist ein sehr schönes Foto. So gut sehen viele Männer nicht aus, die kerngesund sind!)
Lisa

Petra-P 23.01.2008 08:23

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
*morgen*

danke lisa, werd ihm das so sagen - er ist so schrecklich eitel :o

bin im moment etwas besorgt um ihn - er hat starke rückenschmerzen, da ihm ja ein wichtiger muskel in der schulter fehlt. außerdem sind manchmal die füße und hände ein bisschen taub - das dürfte von der chemo und der fehlstellung im rücken kommen. am sonntag gehts erstmal 10 tage zur reha.

außerdem meinte er gestern am telefon er hätte halsschmerzen. ich darauf: :eek: ja, dann geh zum arzt!!!!! papa: wenns schlimmer wird. ich: naja, bist du nicht ein bisschen empfindlich im halsbereich :eek: ? papa: dir kann man aber auch nichts erzählen!!

kann mich nur darauf verlassen, dass er spürt wenns wirklich ernst wird! das mrt von mitte dezember hat jedenfalls nichts gezeigt. zum hno muss er wieder im februar.

*schönen tag euch allen*

petra

tinker 23.01.2008 08:49

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
Hallo Ihr Lieben

Ich will mich auch mal wieder melden.
Nachdem mein Schwiegervater ja letzte Woche die Chemo-Strahlen-Kombi gut überstanden hatsind jetzt diese und nächste Woche nur ambulante Bestrahlung dran.
So langsam fangen aber die Nebenwirkungen an,wie Mundtrockenheit,schon leichte wunde Stellen im Mund, Appetitlosigkeit und Müdigkeit.Essen ist auch nicht mehr so das Wahre.Der Geschmackssinn lässt erheblich nach.Und das schon nach 8 Bestrahlungen.Über die Sonde gaben wir bisher,da er ja noch essen konnte,nur 500ml Peptisorb.Das wird jetzt aber täglich ein bisschen erhöht,damit er einigermaßen bei Kräften bleibt.
Wie es ihm psychisch geht,ann ich irgendwie garnicht einschätzen.Man könnte denken,er ist sehr optimistisch.Aber da ist auch viel Galgenhumor dabei.Letzte Nacht hat er kaum schlafen können,da heute Blutuntersuchung ansteht.Da merkt man doch,dass er Angst hat.
Um meine Schwiegermutter werde ich mich auch ein bisschen mehr kümmern müssen.Ihr stehen sehr oft Tränen in den Augen.Da wir in einem Haus leben(2 Haushalte),kann ich hoffentlich ein bisschen Unterstützung und Mut beisteuern.
Den ganzen Papierkram haben mein Mann und ich schon übernommen,so das Schwiema ein bisschen Luft hat.
So,das war jetzt erstmal wieder ein kleiner Zwischenbericht von mir.Ich werde Euch sicherlich noch mit Fragen nerven,aber im Moment habe ich aus anderen Berichten hier viel Info.
Bis bald und bleibt stark.
Gruss tinker

Mmute 23.01.2008 16:36

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
Hallo ihr,
wollte auch mal kurz Zwischenbilanz geben.

@Petra- P: Ich denke, die Angst, die deinen Vater begleitet und die bisherige
Erfahrung wird ihn das schon beurteilen lassen- ganz bestimmt! In der Reha wird er doch hoffentlich noch mal untersucht.......

@tinker: Erlebe die Radio- Chemo bei meiner Ma gerade zeitgleich. Sie befindet sich seit dem 10.01. in der Klinik, sollte am 21.01. nach Hause. Allerdings stellte sich am 7. Tag wie erwartet der Durchfall ein und zudem hatte sie Fieber und leichte Übelkeit. Festgestellt haben die Ärzte eine bakterielle Darmentzündung ( ein Virus ist es nicht ), ich vermute aufgrund der gelegten PEG. Ihre Blutwerte sind schlechter geworden, allerdings sind die Nierenwerte in Ordnung. Der Arzt will sie erst aufpäppeln, bevor er sie entlässt.
Froh bin ich, dass sie im Moment noch viel isst ( sie mag die Schnitzel im Beutel nicht...) , trotz der Bestrahlung. Und wenn sie über die Suppen meckert, ist das ein gutes Zeichen!
Sie hat jetzt schon Angst vor der 2. Chemo- Woche......
Ein Lob an die Klinik: ein super Übergangs-management, es ist alles organisiert, wenn sie nach Hause kommt !
Haltet durch
Mmute

silverlady 23.01.2008 20:21

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
Hallo Ihr Lieben

Auch von mir ein kurzes Lebenszeichen. Bin wie immer im Stress, denke aber viel an euch.

Ich wünsche euch die Kraft, die Therapieen gut zu überstehen
ich wünsche euch die Hilfe und die Liebe die ihr braucht
ich wünsche euch die Rückendeckeung um vor unwesentlichen Dingen geschützt zu sein
und vor allen Dingen wünsche ich euch alles Glück der Welt.

silverlady

Atlan 24.01.2008 08:33

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
hallo freunde,
hallo siverlady, schön von dir zu hören, mach dich nicht fertig mit deinem pflegedienst. das ist ein hartes brot, was du dir da aufgeladen hast.
hallo tinker un mmute, berichtet bitte, wie es weitergeht bei euch.
lg
atlan

simtomeli 24.01.2008 22:51

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
Liebe Petra, liebe alle,
ich war im Sommer hier öfters im Forum wegen meines Vaters und schaue auch jetzt nach seinem Tod noch mehrmals wöchentlich, wie es Euch allen so geht.
Petra, ich freue mich immer wieder über Deine Nachrichten von Deinem Papa und drücke Euch ganz fest die Daumen.
Euch allen wünsche ich viel Kraft für die Therapien, die Begleitung, für das Aushalten auch der Ohnmachten, der Ängste und für das Nähren der Hoffnungen.
Alles Liebe

Simone

tinker 27.01.2008 12:22

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
Hallo Ihr Lieben

So,die 2.te Bestrahlungswoche haben wir hinter uns.Meinem Schwiepa geht es heut besch.....Der Mund schmerzt,schlucken schmerzt,und er kann seit gestern den Mund nur noch ca.2cm öffnen.Obwohl er mächtig geschimpft hat,haben wir seine Zahnprothese erstmal geparkt.Hm,das hört sich jetzt so an,als ob er keine eigene Meinung mehr haben darf.So ist es aber keinesfalls.Er ist im Moment nur sehr schlecht drauf("Ich geh überhaupt nicht mehr in die Klinik") und sehr unleidlich.Zurück zur Zahnprothese:Es ist doch besser,wenn er sie jetzt mal draussen lässt,oder?Beim einsetzen hat er doch schon durch diese "Kiefersperre" Schwierigkeiten und verletzt doch die Mundschleimhaut unnötig,oder?
Das Spülen mit Salbeitee wird auch nur unter grossen Protest durchgeführt.da er den Geruch nicht erträgt.
Morgen nach der Bestrahlung will meine Schwiegermutter mit ihm mal hoch auf die Onko-Station.Der Arzt soll ihm mal in den Mund schauen,ob sich vielleicht ein Pilz gebildet hat oder so.
Soweit mein Bericht für diese Woche.Ab morgen dann noch 5 Tage ambulante Bestrahlung und dann am 4.2. stationär Stahlen-Chemo-Kombi.
Bis bald und bleibt stark.
gruss tinker

@mmude(richtig geschrieben?)Wie schauts bei Euch aus?
@Atlan Danke für das Interresse

Petra-P 27.01.2008 20:32

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
hallo tinker,

mein paps hat die zahnprothese bis einige wochen nach der bestrahlung nicht getragen. die ärzte meinten auch von anfang an er soll sie draussen lassen - die mundschleimhaut wird so empfindlich, dass es durch die reibung total aufscheuert.

spülen soll er auf jeden fall. das war das einzige was uns die ärzte immer und IMMER wieder gesagt haben - spülen, spülen, spülen. papa hatte auch GLANDOMED und bepanthen spüllösung!

ja, lasst untersuchen ob er einen pilz hat - ist sehr häufig - äußert sich meist durch weißen belag.

ich weiß es ist schwer, aber ihr müßt stark bleiben und ihn beim seinem weg unterstützen - so wie sich das anhört macht ihr das aber prima!!!

viel kraft für die nächste woche!!

petra

Mmute 27.01.2008 23:30

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
Hallo tinker, Atlan , Petra-p und alle nicht Genannten.......
habe meine Ma heute in der Klinik besucht, sie ist eigentlich gut drauf. Morgen
früh, nach der 12. Bestahlung ( 20 gesamt ) wird noch mal Ultraschall vom Darm
gemacht- ist die Entzündung rückläufig, darf sie nach Hause ( für schlappe 5 Tg.). Die Auszeit hat sie sich erbeten, da sie ja während der letzten 4 Behand- lungstage zusätzlich wieder die Chemo erhält.
Sie trägt übrigends seit fast 3 Jahren ihre OK- Prothese nicht mehr, würde auch
jetzt nicht mehr passen. Schon die Bestrahlung lässt alles anschwellen......
Die 2. Radio-Serie hat ihre Zunge wieder absolut unbeweglich werden lassen,
dennoch versucht sie tapfer - trotz PEG - weiter zu essen. Sie hat ihr Pilz-Mittel
vorsorglich schon vom 1. Tag an erhalten, hat deshalb keine Schmerzen. Da war
ihr Arzt verlässlich. Nur Kohlensäure im Mineralwasser mag sie nicht.
@ tinker: Vielleicht kann dein Schwiepa ja die Salbeibonbons im Mund zergehen
lassen ( aber ohne Vit. C ), meine Ma hatte jetzt auch Sprühschaum mit Pan-
thenol, kam unaufgefordert ebenfalls vom Arzt. ( Sollte die Mundtrockenheit be-
handeln, da sie ja nach Einsetzen der PEG nicht trinken konnte...).
Du schaffst das - manchmal hilft nur noch eine Umarmung.

Danke Allen für`s zuhören! Das hilft auch....
Mmute

Atlan 28.01.2008 08:26

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
hallo freunde,
ich weiß nicht wie es euch oder euren angehörigen mit dem salbeitee geht. hier klang ja schon einiges an: ich konnte den tee zu anfang auch nicht ausstehen, bis ich mir mal angeschaut habe, wie der tee zubereitet wird. seit dem trinke ich täglich zwei tassen und zwar gleich morgens im büro. wenn man den tee 15 min abgedeckt ziehen lässt dann schmeckt er auch. sinn ist, das die verdampfenden ätherischen öle sich wieder im tee auflösen. deckt man ihn nicht ab, verdampfen sie in der luft und der tee schmeckt wie trockenes stroh.
gegen die mundtrockenheit versuche ich im moment schüßler-salze. ich lasse drei mal täglich 2 tbl nr. 8 auf der zunge zergehen (so weit das geht). nr. 8 ist eigetnlich reines kochsalz, und das zieht wasser ja bekanntlich an, aber in der verdünnung d12 (1:1 Billion) oder d6 (1:1 Million) ist ja eh kein wirkstoff mehr vorhanden sondern nur noch das "wirkstoffgedächtnis". na ja mal sehen ob es hilft. schaden kann es zumindest nicht.
euch allen einen guten wochenbeginn, weniger regen, etwas mehr sonnenschein und ein wenig schnee und frost vielleicht auch.
euer
atlan

silverlady 28.01.2008 21:50

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
hallo ihr Lieben

aber Atlan, wie kannst du nur Eis und Schnee wünschen?? Da friert man doch!

Wie ich euch ja berichtet habe versorge ich zur Zeit einen Patienten mit der Sch....krankheit. Leider hat er mir ehute mitgeteilt das er die Bestrahlung abbrechen will. Die haut fängt an aufzuplatzen und die Schmerzen sind ihm zu groß. Das einzige was ich erreicht habe ist, er wollte noch mal persönlich mit den Ärzten reden. Vor allem wollte er wissen wieso die ihm nichts über die Nebenwirkungen erzählt haben. Die einzigen Infos hat er von mir erhalten sonst wäre er davon völlig überrascht worden.
Die Betreuung durch mich und unsermem Pflegedienst wird aber erst mal noch weitergehen. Dabei ist meine Aufgabe nicht in erster Linie die medizinische Versorgung sondern in der psychologischen Begleitung.

Mich selbst habe ich aber für die nächsten Tage ins Büüro orgabnisiert. Ich habe mir einen Nerv eingeklemmt und habe heftige SWchmerzen im rechten Arm und in der Hand. Auch Husten oder Lachen tut gemein weh. Also muss ich erst einmal Ruhe geben bis das wieder besser ist.

Liebe Grüße und viel Kraft
silverlady

gitte01 28.01.2008 22:43

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
Hallo Atlan, danke für Deine Infos!

Mein Mann hat gestern, als er sich die Mundhöhle mit Aldiamed einrieb einen kl. Knoten von ca.5mm auf der Zunge festgestellt.
Wir haben nun Angst, daß es wieder was Neues ist.
Am Freitag hat er bein HNO Nachsorgetermin.
Hoffentlich mit negativen Ergebnis.
Ich bin froh, daß es dieses Forum gibt.
Da kann ich wenigstens meine Sorgen losbringen.

Liebe Grüße Gitte

tinker 28.01.2008 23:03

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
Hallo Ihr Lieben
Mein Schwiegervater hat tatsächlich einen Mundpilz.Er hat jetzt aus der Klinik einMedikament bekommen.der Name fällt mir im Moment nicht ein.

@gitte01 Ich drücke Euch die Daumen

@silverlady Was passiert,wenn man die Bestrahlung einfach abbricht?Das würde mich wirklich mal interessieren.

Bis bald
Gruss tinker

Lisa48 29.01.2008 11:06

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
Hallo Gitte, es nicht natürlich nie gänzlich ausgeschlossen, dass sich ein Rezidiv bildet. Aber ich halte das in Eurem Fall für sehr unwahrscheinlich. Ich habe immer wieder Veränderungen auf der Zunge, die von selbst wieder verschwinden. Unser Mundraum ist halt sehr empfindlich und reagiert auf alles. Ich wünsche Euch sehr, dass alles im Lot ist und drücke Euch fest die Daumen.

Hallo Sylverlady, gute Besserung. Da Dir sogar das Lachen Schmerzen bereitet, stelle ich jetzt besser keinen Witz ins Forum!

Hallo tinker, mein Arzt sagte mir, dass die unvollständigen Bestrahlungen nutzlos sind, weil erst ab ca. 60 gy eine durchschlagende Wirkung erfolgt. Sicher sind die Nachwirkungen bei einem Abbruch auch nicht so gravierend. Die vollständige Bestrahlung erhöht halt sehr die Chance, dass Mikrometastasen vernichtet werden und nicht im Körper streuen. Insofern wärs schon gut, wenn die Ärzte Deinen Schwiegervater in die Lage versetzen würden, die Bestrahlung durchzuhalten. Danach geht es in der Regel ja steil bergauf und die Tortour ist bald vergessen.

Allen eine gute und schmerzlose Zeit
Lisa

Atlan 29.01.2008 14:22

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
hallo freunde,
schließe mich lisa an. die bestrahlung hat nur sinn, wenn man sie komplett durchzieht. die wirkung soll sich ja aufschaukeln. natrülich kann einen niemand zwingen eine bestrahlung, oder auch nur irgendeine therapie zu machen. bitte - das muss klar sein. jeder kann frei entscheiden, die therapie mitzumachen oder zu unterlassen. ich habe respekt vor menschen, die sagen, sie wollen keine therapie (in erwartung der klaren konsequenzen). aber oft ist es eben doch sinnvoll eine gewisse leidenszeit durchzumachen als vorzeitig aufzugeben.

@silverlady: da es nur regnet und trüb ist, wäre doch mal ein richtiger winter mit eis und schnee etwas schönes. wahrscheinlich werden meine enkel, die ich hoffentlich mal irgendwann haben werde, gar keinen schnee mehr kennen, wenn man nicht mir ihnen zum schnee fährt.

liebe grüsse
euer
atlan

silverlady 29.01.2008 19:55

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
mensch Atlan
dann zeigst du deinen zukünftigen Enkelkindern eben wie es ist als ehrwürdiger, grauerhaariger Opa im Anzug, weißem Hemd und glänzenden Lackschuhen wieviel Spass es macht dabei in die nächste große Matschpfütze zu springen.

Ich hoffe, die Ärzte in der Klinik können meinen Patienten überzeugen noch etwas weiter zu machen. Vor allem weil da schon extreem viel Zeit zwischen Diagnosestellung im März, Op im September und Neckdissektion im Dezember verloren gegangen ist. Fragt mich aber nicht warum der Zeitverlust, ich kann es nicht nachvollziehen und der Patient weiß es auch nicht. Nun gut/schlecht, ich kann nur abwarten.

Meine verklemmten Nerven klemmen immer noch, mein neuer Hausarzt ist ne Flachpfeife und der zweite kann Rom auch nicht an einem Tag bauen. Sprich der erste will mich nicht spritzen/ quaddeln weil ich ihm zu knochig bin und der andere Doc konnte wegen der Tage in denen der Nerv schon klemmt nicht mit einer Behandlung auskommen. Also lasse ich mich morgen weiter löchern.

liebe Grüße an alle, meine Gedanken sind oft bei euch
silverlady

gitte01 29.01.2008 22:37

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
Hallo silverlady,
Ich wünsch dir gute Besserung und daß sich Dein Nerv bald wieder beruhigt.
Die Vorstellung , wie Atlan mit Lackschuhen in die Matschpfütze springt, hat mich zum Schmunzeln gebracht.
:D
Liebe Grüße Gitte

tinker 30.01.2008 18:23

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
Hallo Ihr Lieben

Zurzeit geht es meinem Schwiepa psychisch nicht so gut.Zitat:"Wenn das noch schlimmer wird,häng ich mich auf!"
Er hat jetzt auch ziemliche Schluckbeschwerden.Essen geht eigentlich nicht mehr.Das Trinken ist auch irgendwie zum Geduldspiel geworden,da die Hälfte wieder rausläuft.Er sagt,dass er die Zunge nicht mehr richtig unter Kontrolle hat.
Wir haben auch grosse Schwierigkeiten,ihn zu verstehen.Es kommt schon ziemlich undeutlich.
Ich schreibe das alles,weil,es kommen ja noch 32 Bestrahlungen.Wie schlimm wirds noch?Ab Montag wird er ja stationär 2 mal täglich bestrahlt.Ich mag mir garnicht vorstellen,was für einen Leidensweg er noch vor sich hat.Von den Schmerzmitteln her hat die Klinik jetzt von Novalgin auf Tramal-Tropfen umgestellt,was aber auch nicht sehr viel mehr Wirkung zeigt.
So,ich glaube,ich habe jetzt für heute genug gejammert,aber es musste mal wieder raus....

Bis bald und bleibt stark
Gruss tinker

Atlan 31.01.2008 08:42

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
hallo tinker,
wieviele bestrahlungen sind denn für deinen schwiepa geplant. die zahl von 32 und das 2x tgl. ist ja ziemlich viel. die beschwerden durch die bestrahlung sind höllisch. das kann ich aus eigener erfahrung sagen. nicht nur die schmerzen, die mundtrockenheit, entzündungen, pilzbefall, geschmacklosigkeit, nicht-essen-können sondern auch noch die extreme körperliche schwäche und die psychische abgeschlagenheit. das alles macht einen fertig und auch ich hatte haderte zwischenzeitlich mit dem leben. auf dem höhepunkt wäre ich lieber tod gewesen als das durchzumachen. man kann es auch nicht glauben, dass es nach ende der bestrahlung wieder bergauf geht (wenn es bergauf geht und der tu nicht so schlimm ist, das keine heilung mehr möglich ist), aber es geht bergauf. man muss sich das immer wieder klar machen: man wird mit richtig harten röntgenstrahlen bestrahlt oder/und dazu noch mit elektronen. und eines noch -liebe freunde- das risiko durch die bestrahlung einen tumor zu bekommen ist schließlich auch noch da. trotzdem weiterhin alles gute für deinen schwiepa timker und alles alles gute.grüße an alle
euer
atlan

*Sandra* 31.01.2008 08:57

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
Guten Morgen,

ich hoffe ich bin hier richtig. :)

Seit einigen Tagen klagt eine Arbeitskollegin über Schmerzen an der Zunge (seitlich), zudem hat sich ein "Knubbel" gebildet und wenn man draufdrückt tut es weh. Nun fragen wir uns, welcher Arzt ihr Gewissenheit verschaffen kann? Der HNO Arzt? Oder gibt es einen Facharzt?

Vielen Dank im voraus für eure Hilfe. :engel:

Bikra 31.01.2008 10:50

AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 
Hallo Sandra,
Ich würde zum Zahnarzt oder besser noch zu einem Kieferchirurgen gehen. Ich jedenfall habs jedenfalls genau so gemacht (erst Zahnarzt, der hat mich zum Kieferchirurgen geschickt - und der hat mich schliesslich an die Uniklinik überwiesen zur Mund-/Kiefer-/Gesichts-Chirurgie. Ab dann ging's total fix mit den Untersuchungen, OP, Therapien. Jetzt bezeichne ich mich als 'gesund' !).
Viel Glück !!
Bikra


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